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Sonderausgabe epiKurier Epilepsie & Schule Epilepsie & Schule

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Wir bedanken uns sehr herzlich für die freundliche Unterstützung dieser epiKurier-Sonder-ausgabe durch die Firma Desitin GmbH

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erVorwort

1. Medizinische Aspekte ...................................................... 4

1.1 Definition ................................................................ 4

1.2 Häufigkeit ................................................................ 4

1.3 Einteilung ................................................................ 4

1.4 Diagnoseverfahren .................................................. 5

1.5 Therapie ................................................................... 5

1.6. Prognosen ............................................................... 5

1.7 Erste Hilfe ............................................................... 6

2. Schulische Aspekte .......................................................... 6

2.1 Epilepsie und Lernen .............................................. 6

2.2 Aufsichtspflicht und Haftung .................................. 7

2.3 Verabreichung von Medikamenten ......................... 8

2.4 Nachteilsausgleich .................................................. 9

2.5 Sportunterricht ........................................................ 9

2.6 Ausflüge/Klassenfahrten/Schullandheim ............. 10

2.7 Spezielle Medien zum Thema Schule .................. 11

3. Soziale Aspekte (Hilfe und Unterstützung) ................ 12

3.1 Selbsthilfegruppen ................................................ 12

3.2 Epilepsieberatungsstellen ..................................... 12

3.3 Schulungsprogramme ........................................... 13

Bücher/CDs ........................................................................ 14

Informationsmaterial/Adressenliste ................................ 17

Links ................................................................................... 18

InhaltsverzeichnisSeite

Es freut uns, Euch/Ihnen unsere neue epiKurier-Sonderausga-be „Epilepsie und Schule“ präsentieren zu dürfen.

Wir haben versucht, dieses wichtige Thema so praxisbezogenwie möglich zu behandeln. Deshalb umfasst der medizinischeTeil nur grundlegende Informationen – detailliertes Wissenvermitteln hier spezielle Broschüren und Fachbücher.

Den weitaus größten Teil haben wir den praktischen Proble-men und Fragen gewidmet, die während der schulischen Lauf-bahn von an Epilepsie erkrankten Kindern für die betroffenenEltern und Lehrkräfte auftauchen.

Wir hoffen, dass wir mit unserer Sonderausgabe dazu beitra-gen können, Verunsicherungen bei allen abzubauen, damit dieIntegration betroffener Kinder in den normalen Schulalltaggelingt bzw. vereinfacht wird.

Für Verbesserungen und ergänzende Tipps sind wir jederzeitdankbar!

Wir weisen an dieser Stelle auch gerne auf unsere epiKurier-Sonderausgabe „Epilepsie & Jung“ hin, die gezielt die wichti-gen Themen (z. B. Übergang Schule/Beruf) für epilepsiekrankeJugendliche und deren Eltern aufgreift.

Die epiKurier-Redaktion

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1.1 Definition von EpilepsieDer epileptische Anfall (Krampfanfall) ist eine Funktionsstö-rung des Gehirns, die plötzlich auftritt und sich durch Phäno-mene des motorischen, sensiblen, sensorischen, vegetativenund psychischen Bereichs in unterschiedlicher Kombinationäußert. Je nachdem, welcher Teil des Gehirns an der epilepti-schen Reaktion teilnimmt, haben die Anfälle unterschiedli-ches Aussehen. Sie können bei jedem Menschen zu jeder Zeitauftreten. Sind diese Störungen nur vorübergehend (ausgelöstz. B. durch Fieber, Hirnhautentzündung, Alkoholentzug etc.),bezeichnet man sie als „Gelegenheitsanfälle“. Treten mehrereAnfälle ohne erkennbare äußere Auslöser auf, so spricht manvon einer Epilepsie.

1.2 Häufigkeit von EpilepsienEpilepsien gehören zu den häufigsten chronischen Erkrankun-gen des Kindesalters und gelten als die häufigste neurologi-sche Erkrankung. Etwa 1% der Bevölkerung hat eine aktiveEpilepsie, jeder 10. Mensch erlebt bis zu seinem 80. Lebens-jahr einmal einen epileptischen Anfall. Neuerkrankungen kön-nen in jedem Lebensalter auftreten, besonders häufig werdenEpilepsien aber im Kindes- und Jugendalter und bei älterenMenschen diagnostiziert. Bei 30 Kindern je Schulklasse sindes 3 Kinder, die einmal in ihrem Leben einen Anfall erleiden(das Gleiche gilt natürlich auch für das Lehrerkollegium).

1.3 Einteilung der EpilepsienEs gibt zwei Möglichkeiten, Epilepsien zu klassifizieren. Zumeinen nach ihrer Ursache:

• Symptomatisch: Die Ursache der Epilepsie ist bekannt, z.B.Hirnverletzung.

• Idiopathisch: Die Ursache der Epilepsie ist eine erblich er-höhte Anfallsbereitschaft, wobei ein unbekannter Auslöse-faktor hinzukommt.

• Kryptogen: Es kann nach heutigem Wissen keine Ursachegefunden werden, es wird jedoch eine unbekannte Störung(z.B. Stoffwechsel) vermutet.

Zum anderen nach dem Erscheinungsbild der Anfälle, wobeiman zwei Gruppen von Anfallsformen unterscheidet:

• Generalisierte Anfälle (= das ganze Gehirn ist am Anfalls-geschehen beteiligt)

• Fokale/partielle Anfälle (= nur ein bzw. mehrere Teile desGehirns sind betroffen)

Generalisierte Anfälle

Grand-Mal-AnfallEr verläuft in mehreren Phasen, die auch teilweise übersprun-gen werden können.

• Aura: Manche Kinder verspüren ein meist unbestimmtesVorgefühl von unterschiedlicher Dauer.

1. Medizinische Aspekte

• Tonische Phase: Sämtliche Muskeln versteifen sich gleich-zeitig. Das Kind ist bewusstlos. Da beim Sturz die Abwehr-reaktionen fehlen, kann es zu schweren Verletzungen kom-men. Dauer: Sekunden bis Sekundenbruchteile.

• Atonische Phase: Statt der Tonuserhöhung kann es auchzum Tonusverlust kommen. Das Kind wird schlaff, be-wusstlos und atmet nicht.

• Klonische Phase: Es kommt zu rhythmischen Zuckungen,oft auch der Zunge, wodurch Schaum (Speichel) vor denMund treten kann. Nicht ausreichend eingesetzte Atem-muskulatur kann Blaufärbung von Lippen und Gesicht ver-ursachen. Dauer: Sekunden bis ca. 3 Minuten. Der einzelneAnfall hört in der Regel ohne äußeres Zutun von selbst wie-der auf.

• Erholungsphase: Das Gehirn hat sehr viel Energie ver-braucht. Das Kind versinkt in Tiefschlaf. Dauer: Minutenbis Stunden.

Absence:Kurze Bewusstseinspause, bei der das Kind in seiner Hand-lung verharrt, einen starren Blick bekommt, nach oben schaut,mit den Lidern blinzelt. Dauer: gewöhnlich nur ein paar Se-kunden (= „Hans guck in die Luft“). Der Anfall beginnt plötz-lich und endet ganz abrupt. Diese Anfälle können sehr häufigam Tag in Serien auftreten, manchmal hundertmal oder mehr.Die Kinder haben für die Dauer des Anfalls kein Bewusstsein,können jedoch automatische Dinge weiter ausführen (Radfah-ren, Laufen).

Myoklonischer Anfall:Kurze, vereinzelte, plötzlich einschießende Zuckung von Ar-men, anderen Körperteilen oder auch vom ganzen Körper. Beisolch einer plötzlich auftretenden Zuckung kann z.B. der Stiftim hohen Bogen durch die Klasse fliegen.

Fokaler (Herd- oder partieller) Anfall

Einfach-fokaler Anfall:Eine bestimmte Stelle/Region (= Fokus) im Gehirn ist in ihrerFunktion gestört. Das Kind erlebt z.B. ein Zucken der Hand,des Mundes oder spürt etwas, das eigentlich nicht da ist - jenachdem, welche Region des Gehirns von der epileptischenAktivität betroffen ist. Das Kind erlebt den Anfall bei vollemBewusstsein, kann aber z. B. die Bewegung nicht unterdrük-ken.

Komplex-fokaler Anfall:Es sind mehrere Stellen im Gehirn in ihrer Funktion gestört.Das Bewusstsein ist mehr oder weniger eingeschränkt und dasKind reagiert nur bedingt sinnvoll auf Ansprache. Dabei kön-nen komplexe Handlungsabläufe auftreten, z. B. packt ein Kindohne ersichtlichen Grund seine Büchertasche ein oder schiebteinen Stuhl durchs Klassenzimmer. Die Anfälle beginnen lang-sam und es dauert einige Zeit, bis das Kind wieder ansprech-bar ist.

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erFokale Anfälle können auch in einen Grand-Mal-Anfall über-gehen, man spricht dann von einer sekundären Generalisierung.

1.4 Wichtigste Diagnoseverfahren

AnamneseDie wichtigste Grundlage der Diagnose ist die Krankenge-schichte des Patienten, insbesondere die Schilderung des An-falls. Allein durch die sorgfältige Anamnese kann in den meis-ten Fällen die Art der Anfälle klassifiziert und bei Vorliegeneiner Epilepsie die Zuordnung zu einem bestimmten Epilepsie-syndrom getroffen werden. Durch weitere Untersuchungenwird diese erste Verdachtsdiagnose bestätigt oder muss nocheinmal korrigiert werden. Zu diesen Untersuchungen gehörenEEG und MRT, auch Untersuchungen auf bestimmte Stoff-wechselstörungen oder spezielle Untersuchungen des Gehirns(wie z.B. PET/SPECT).

Hirnstromuntersuchung (EEG)Mit Hilfe des EEG können die Gehirnströme des Patienten alsKurven, ähnlich wie beim EKG, aufgezeichnet werden (oftauch mit parallel laufender Video-Aufzeichnung des Patien-ten). Das Aussehen dieser Kurven (Amplitude und Frequenzder Ausschläge) ist abhängig vom Alter und der Wachheit desPatienten. Bei bestimmten Epilepsieformen findet man ganzcharakteristische Muster im EEG. Dabei werden auch Provo-kationsverfahren wie z.B. Hyperventilation oder Lichtblitzeeingesetzt. Manchmal ist auch das EEG im Schlaf bzw. beimEinschlafen für den Arzt sehr aufschlussreich oder aber eineAufzeichnung über 24 Stunden und länger notwendig.

Kernspintomographie (MRT)Die Kernspintomographie ermöglicht es, die Struktur des Ge-hirns darzustellen. Hierbei können Fehlbildungen, Reifungs-störungen, Verletzungen und Tumore festgestellt werden, diedie Ursache für symptomatische Epilepsien sein können.

Weitere UntersuchungenStoffwechseluntersuchungen oder andere spezielle Untersu-chungen können im Einzelfall hilfreich sein, um die Ursacheder Anfälle festzustellen oder das Behandlungskonzept abzu-sichern.

1.5 Therapie der Epilepsien

Die Therapie der Epilepsien erfolgt zunächst fast immer medi-kamentös. Ausgehend von der genauen Kenntnis der Anfalls-form wählt der Arzt ein entsprechendes Medikament aus, dasdann langsam, in immer höheren Dosen, verabreicht wird, ent-weder bis Anfallsfreiheit erreicht ist oder die Nebenwirkun-gen nicht mehr akzeptiert werden können. Bei schwierig zubehandelnden Epilepsien oder hoher, belastender Anfalls-frequenz kann das Ziel der Behandlung auch eine Reduktionder Anfallsfrequenz oder der Schwere der Anfälle sein. DasBehandlungsziel ist von Patient zu Patient unterschiedlich undsollte immer im Gespräch mit Arzt, Patient und Angehörigenregelmäßig überprüft werden.

In einigen Fällen kommt bei fokalen Epilepsien auch eineOperation in Frage. Voraussetzung hierfür ist, dass die Epi-lepsie von einem kleinen Herd ausgeht, der keine lebenswich-tigen Funktionen steuert, und die Behandlung durch Medika-

mente vorher gescheitert ist, da eine Operation immer ein Ri-siko mit sich bringt. Die Diagnostik dazu kann nur in einemEpilepsie-Zentrum durchgeführt werden.

Bei bestimmten Stoffwechselstörungen kann auch eine spezi-elle Diät, z. B.die ketogene Kost mit einem sehr hohen Fett-anteil, Erfolg versprechen.

Wichtig sind auf jeden Fall ein geordneter Tagesablauf mitgeregeltem Nachtschlaf und die geregelte und pünktliche Ein-nahme der Medikamente.

Das Kind sollte in regelmäßigen Abständen einem Epi-leptologen vorgestellt werden, der die Therapie begleitet.

NebenwirkungenBei Antikonvulsiva (= antiepileptischen Medikamenten) han-delt es sich um wirksame Medikamente, die in die Infor-mationsweitergabe der Zellen eingreifen. Somit ist es verständ-lich, dass diese Medikamente auch Nebenwirkungen aufwei-sen können. Bei dosisabhängigen Nebenwirkungen lässt sichmeist ein zeitlicher Zusammenhang zur Einnahme der Medi-kamente herstellen. Die Erscheinung tritt immer im gleichenAbstand zur Tabletteneinnahme auf, nämlich zu dem Zeitpunktder höchsten Konzentration im Blut.

Es ist jedoch auch immer zu prüfen, ob z.B. Müdigkeit, Kon-zentrationsprobleme oder Verlangsamung nicht auch durch dieErkrankung selbst verursacht werden. So kann es bei falscherMedikamenteneinnahme (oder fehlender Therapie) zu einemDämmerzustand kommen, der einer Trance gleicht und einenanhaltenden Krampfanfall ohne Muskelkrämpfe darstellt. An-dererseits kann das Epilepsiesyndrom selbst (z.B. Lennox-Gastaut-Syndrom) mit einem geistigen Abbau einhergehen,der unabhängig von der Medikation und den Anfällen eintritt.

Änderungen der Dosierung und medikamentöse Umstellun-gen sollten immer mit dem behandelnden Epileptologen ab-gestimmt werden. Bei Nebenwirkungen ist abzuwägen, inwie-weit sie als Beeinträchtigung, z. B. bei Anfallsfreiheit, zu to-lerieren sind. Denn durch die Reduktion eines Medikamentskönnen erneut Anfälle auftreten, die auch bei erneuter Dosis-steigerung manchmal nicht wieder kontrollierbar sind.

TherapiefindungDie Phase der Therapiefindung kann eine deutliche Belastungfür das Kind und die Familie darstellen. Gerade bei kompli-zierten Epilepsien, bei denen nicht sofort Anfallsfreiheit er-reicht wird, werden alle Beteiligten auf eine große Gedulds-probe gestellt. Hoffnung auf das neue Medikament ist oft ge-paart mit Furcht vor Versagen und Nebenwirkungen. Zeitwei-se kann es auch zu Leistungsminderung kommen, wenn z.B.die optimale Dosis noch nicht gefunden ist. Hier ist pädagogi-sches Fingerspitzengefühl gefragt, dass weder ein zu großersekundärer Krankheitsgewinn durch völlige Entlastung ent-steht noch ein zu großer Leistungsdruck.

1.6 Prognosen von Epilepsien

Etwa 80% der Epilepsien können durch Medikamente so be-handelt werden, dass Anfallsfreiheit erreicht wird. Nach mehr-jähriger Anfallsfreiheit (mindestens 2 bis 5 Jahre) kann beiKindern, bei denen keine Ursache für die Epilepsie gefunden

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er wurde, ein Auslassversuch (= Reduktion der Medikamente)unternommen werden. Gerade im Kindesalter ist Epilepsiesomit eine heilbare Erkrankung, die jede Anstrengung recht-fertigt. Deshalb muss Integration von Kindern mit Epilepsiein der Schule Priorität haben.

1.7 Erste Hilfe

Obwohl ein großer epileptischer Anfall (Grand-Mal-Anfall)immer sehr bedrohlich aussieht, ist er für den Betroffenen sel-ten lebensgefährlich. Gefahr droht allenfalls beim Hinfallendurch dabei entstehende Verletzungen oder durch falsche „Hil-feleistung“.

Ein besonnener Ersthelfer sollte

• Ruhe bewahren,

• den Zeitpunkt und Beginn des Anfalls registrieren, auf dieUhr sehen,

• den Betroffenen möglichst liegen lassen,

• um den Patienten herum Platz freimachen oder ihn aus derGefahrenzone ziehen,

• beengende Kleidungsstücke (Schal, Halstücher etc.) lockern/öffnen, Brille abnehmen,

2.1 Epilepsie und LernenFür die Mehrheit der epilepsiekranken Kinder gilt, dass sieeine normale, ihrem Intelligenzniveau angemessene Schul-laufbahn durchlaufen können. Dies ist gleichermaßen fürFörderschulen wie für weiterführende Schulen gültig. Perma-nente Überforderung oder stetige Unterforderung führen je-doch zu Störungen in der Entwicklung der Persönlichkeit undzu falschen Lebensplänen und Berufschancen.

2. Schulische Aspekte

Copyright pixelio.de - Jens-Weber

• den Kopf möglichst auf eine weiche, aber flache Unterlagebetten,

• nach dem Anfall den Betroffenen in die stabile Seitenlagebringen, vor Unterkühlung schützen und betreuen, bis er wie-der ganz wach ist,

• das Anfallsende registrieren.

Keinesfalls sollte man

• Gegenstände in den Mund stecken, um Zungenbisse zu ver-meiden,

• zuckende Gliedmaßen festhalten,

• versuchen, den Mund zu öffnen, um zu „beatmen“,

• Stimulationsversuche unternehmen durch Schläge, Kalt-Wasser-Anwendung und dergleichen.

Nur wenn ein Anfall länger als 5 Minuten dauert oder wennmehrere (große) Anfälle hintereinander auftreten, muss sofortein Arzt gerufen oder der Patient ins Krankenhaus gebrachtwerden. Alle anderen epileptischen Anfälle erfordern keinebesonderen Erste-Hilfe-Maßnahmen.

Wichtig sind jedoch immer der Zuspruch, die Betreuungund das besondere Gespür für die Würde des Kranken.

Für viele Kinder mit Epilepsien ergibt sich eine zeitweise oderauch dauerhafte Beeinträchtigung der Lernfähigkeit, z. B. inKonzentration, Aufmerksamkeit, Gedächtnis, im sprachlichenund mathematischen Bereich, in Handlungsplanung, im Ar-beitstempo, im praktischen Handeln, im Abstraktionsvermö-gen. Dies ist abhängig vom Beginn der Epilepsie, der Anfalls-art, der Dauer, der Häufigkeit und Stärke der Anfälle. Die An-gaben der verschiedensten Studien ergeben dazu sehr unter-schiedliche Ergebnisse und Aussagen.

Episodische Auswirkungen auf das LernenSie sind zeitlich begrenzt, jedoch nicht kalkulierbar.

• Im Vorfeld der Anfallstätigkeit: Das Kind hat eine schlechteAufnahmefähigkeit und Konzentration, zeigt Unlust, ist reiz-bar.

• Im Anfall: Vor allem bei Absencen und komplex-fokalenAnfällen können Verlangsamung, Gedächtnisprobleme,Dämmerzustände, bei denen nur manchmal (nicht immer)ein vollständiger Bewusstseinsverlust stattfindet, auftreten.

• Nach dem Anfall: Häufig stellen sich Abgeschlagenheit,Müdigkeit und Unlust ein.

Aber auch bei mit Medikamenten erreichter Anfallsfreiheitkann es kritische Zeiten geben. Gerade zu einem Zeitpunkt,zu dem ein Anfall erwartet werden könnte, häufen sich Reiz-barkeit, Konzentrationsmangel oder andere Auffälligkeiten,ohne dass ein Anfall stattfindet. Leistungsfähigkeit und Be-lastbarkeit sind dann eingeschränkt.

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2.2 Aufsichtspflicht und Haftung

Die Frage nach Aufsichtspflicht, nach Versicherungsschutz undSchadensregulierung, die Angst vor Haftung und das Gefühl,„mit einem Bein im Gefängnis zu stehen“, bedingt oft bei vie-len Lehrkräften die ablehnende Haltung gegenüber Kindernmit einer Epilepsie oder gegenüber deren Eltern.

Grund dafür sind vielfach leidvolle eigene Erfahrungen inanderen Angelegenheiten oder auch die von Kollegen, Schil-derungen in Verbandszeitschriften oder auch reißerische

Medikamentenbedingte StörungenWerden unter der Einnahme von Antikonvulsiva (= antiepi-leptischen Medikamenten) Verhaltens- oder Lernstörungenbeobachtet, so müssen als erstes Nebenwirkungen abgeklärtbzw. ausgeschlossen werden. Hier ist das genaue Beschreibenund Einordnen, die offene Zusammenarbeit von Lehrkräften,Eltern und behandelndem Arzt von besonderer Wichtigkeit füreine zukünftige erfolgreiche Therapie.

Nebenwirkungen beeinflussen nicht die Intelligenz, wohl aberderen Stützfunktionen und damit das schulische Lernen. Man-che Störungen lassen sich durch eine Zurücknahme der Dosisreduzieren, manche sind dosisunabhängig.

Oft kann erst nach genauer, langfristiger Beobachtung ent-schieden werden, ob vereinzelt auftretende Anfälle oder dasVorhandensein von Lern- und Verhaltensauffälligkeiten in Kaufgenommen werden müssen. Das fordert eine Entscheidung,die sehr differenziert ausfallen kann und in die alle Lebens-umstände des Kindes und der Familie mit einbezogen werdenmüssen.

Eine besonders kritische Zeit ist die der Neueinstellung oderUmstellung von Antikonvulsiva. Hier treten oft Nebenwirkun-gen wie Verlangsamung, rasche Ermüdbarkeit, Wortfin-dungsstörungen, Lustlosigkeit auf. Die Zeitspanne dieser Pha-sen ist jedoch nicht vorhersehbar und erfordert von allen Be-teiligten oft sehr viel Geduld.

Reaktive AuswirkungenDas oftmals empfundene erzieherische Fehlverhalten von El-ternhaus, Kindergarten und Schule, wie auch die unangemes-senen Reaktionen des Umfeldes können zu einem Mangel anSelbstständigkeit, Arbeitshaltung, Aufgabenbewusstsein,Durchhaltevermögen, Kritikfähigkeit, Selbsteinschätzung,Frustrationstoleranz u.a. führen – alles wichtige Stützfunk-tionen der Intelligenz und des schulischen Lernens. Hinzukommt das Misstrauen in den eigenen Körper, da die Anfälleschlecht oder nicht kontrollierbar sind und zu „peinlichen“oder zumindest besonderen Situationen führen können. Da-mit einher geht die Unsicherheit aller Seiten sowie häufigAblehnung und eine Außenseiterposition.

Diese Faktoren, vor allem aus dem sozial-kommunikativenBereich, können das Lernen oft mehr beeinträchtigen als dieKrankheit selbst.

Auswirkungen auf die SchulleistungSchulprobleme sind auch bei gut und überdurchschnittlichbegabten Kindern mit Epilepsie keine Seltenheit aufgrund die-ses komplexen Beziehungsgefüges.

Zu Beginn des Schulalters ist trotz normaler Intelligenz manch-mal eine verzögerte Entwicklung der Wahrnehmungsfähigkeitzu beobachten, damit verbunden Schwierigkeiten im Lese-lernprozess und dem Schreiblehrgang.

Leistungsschwankungen geben häufig dazu Anlass, dass El-tern das berechtigte Gefühl haben, ihr Kind sei zu besserenLeistungen fähig. Vermehrtes Lernen zu Hause und strengereErziehungsmaßnahmen führen aber nicht zum gewünschtenErgebnis. Das Kind fühlt sich unverstanden und resigniert.

Ein deutlicher Einschnitt findet sich in der 3./4. Klasse, wennviele Inhalte nicht mehr mechanisch eingeprägt werden kön-nen. Gerade, wo eigenständiges Denken und kritisches Beur-teilen verlangt werden, treten neue Leistungsprobleme auf.

So ist das Prinzip der Individualisierung, das schulpolitischgerne verbal postuliert und strapaziert wird, besonders beiKindern mit Epilepsie und auch anderen chronischen Erkran-kungen im Schulalltag praktisch einzulösen.

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2.3 Verabreichung von Medikamenten durchLehrkräfte (oder durch andere Betreuerbzw. Aufsichtspersonen)

Zum Thema „Verabreichung von Medikamenten durch Lehr-kräfte“ gibt es in den einzelnen Bundesländern unterschiedli-che Aussagen. Es ist zu empfehlen, die einschlägigen Vorschrif-ten der einzelnen Ministerien einzuholen.

Beispielsweise hat das Bayerische Staatsministerium für Un-terricht und Kultus präzise Empfehlungen formuliert, die dazubeitragen können, Haftungsfälle zu vermeiden. Denn grund-sätzlich gilt, dass eine Vergabe von Medikamenten in der Schu-le nicht vorgesehen ist. Eltern haben die Verpflichtung, sichum die gesundheitlichen Belange ihrer Kinder selbst zu küm-mern.

Dies gilt jedoch nicht so für chronisch-kranke Kinder und/oder beim Auftreten epileptischer Anfälle, die ein Einschrei-ten, z. B. mit Notfallmedikation, nötig machen:

Die wichtigsten Aussagen für solche Fälle sind im Folgendenzusammengefasst:

• Schriftliche Einwilligung der Erziehungsberechtigten zu dennotwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen. DieHandlungsanweisung sollte klare Angaben zu Zeitpunkt undAnlass enthalten und der Lehrkraft/dem Betreuer so wenigEntscheidungsspielraum geben wie nur möglich. Telefon-nummer oder Mobiltelefon der Eltern oder sonstiger Erzie-hungsberechtigter sollte immer greifbar sein.

Praxistipp: Notfallmedikament mit genauer Dosier- und Ge-brauchsanweisung einwickeln und mit Gummiband befesti-gen, so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevorer an das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler ver-mieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Absi-cherung vermittelt.

• Ebenso wichtig ist das fachärztliche Gutachten von einemNeuropädiater/Neurologen mit den ärztlichen Anweisungen,das möglichst nach 6 Monaten erneuert werden sollte, denn

Copyright pixelio.de - Dieter-Schütz

Schlagzeilen in den Medien, die dazu beitragen, alle Vorurtei-le zu verstärken. Die Unsicherheit aller Beteiligten und dieUnberechenbarkeit von Anfällen tun das Ihre dazu.

Grundsätzlich gilt, dass Lehrkräfte oder Begleitpersonen fürVerletzungen oder Schäden, die dem Kind mit einer Epilepsieoder durch dieses Kind entstanden sind, nur dann haften, wennder Schaden vorhersehbar war und wenn sie vorsätzlich undgrobfahrlässig gehandelt haben. Weil Anfälle in der Regel abernicht vorhersehbar sind, können Lehr- und Aufsichtspersonenauch nicht dafür haftbar gemacht werden.

Für Lehrkräfte, die ihre Verantwortung gegenüber dem Schü-ler mit einer Epilepsie und seinen Mitschülern sehr ernst neh-men, ist diese Aussage allerdings zu allgemein und wenig hilf-reich.

Nachfolgend daher einige Anregungen, um pädagogische Ent-scheidungen auch soweit abzusichern, dass das Risiko, dasmanche Kinder und Jugendliche mit Epilepsien ganz einfachhaben, auch von den Verantwortlichen mit getragen werdenkann.

Empfehlungen an den Lehrer (sowie Betreuer, Aufsichts-personen etc.)

• Elterngespräch führen und protokollieren*,

• persönlichen Fragebogen zur Epilepsie ausfüllen und regel-mäßig einmal im Jahr aktualisieren lassen*,

• Leitfaden und Protokollbogen zum Erkennen und Beschrei-ben von Anfällen führen*,

• Notfallplan festlegen und unterschreiben lassen*,

• für besondere Unternehmungen und für den Schwimm-unterricht fachärztliches Attest (nicht vom Hausarzt!) an-fordern,

• in der Klasse arbeitende Kollegen und darüber hinaus auchPersonen, die im Vertretungsfall richtig handeln können(z.B. Sekretariat, Sicherheitsbeauftragter etc.) informieren,

• jugendliche Mitschüler (z. B. für Notfälle) mit einbinden,

• Einverständniserklärung der Eltern für spezielle Aktivitä-ten (Schullandheimaufenthalt etc.) geben lassen,

• im Zweifelsfall immer Rücksprache mit dem behandelndenArzt und den Eltern halten,

• alle Gespräche dokumentieren!

*entsprechende Vorlagen sind im Internet unter

www.epilepsie-lehrerpaket.de

zu finden bzw. auf der CD „Epilepsie - eine pädagogischeHerausforderung für jede Schule?!“ (zu beziehen über dene.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. oder den Lan-desverband Epilepsie Bayern e.V., siehe Informationsma-terial/Adressenliste).

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er2.5. Sportunterricht

Eine regelmäßige sportliche Betätigung ist für alle Menschengesund. Auch Kinder und Jugendliche mit Epilepsie könnenfast alle Sportarten weitgehend gefahrlos ausüben und solltensich auch von übervorsichtigen Lehrkräften, Eltern, Ärzten,Übungsleitern oder Vereinstrainern nicht vorschnell davonabbringen lassen.

2.4 Nachteilsausgleich

Wie bei der Verabreichung von Medikamenten sind auch beimNachteilsausgleich in den Bundesländern und bei den einzel-nen Schularten unterschiedliche Vereinbarungen getroffen.

Formell werden für die Genehmigung des Ausgleiches be-nötigt:

• Antrag des Schülers oder dessen Erziehungsberechtigten,

• Fachärztliches Attest, durch das Art, Umfang und Dauer derBehinderung nachgewiesen ist,

• die Vorlage eines schulärztlichen Attestes kann gefordertwerden.

Als Ausgleichsmaßnahmen kommen in Betracht:

• Bei Leistungsnachweisen und Abschlussprüfungen Verlän-gerung der Arbeitszeit bis maximal zur Hälfte der regulärenArbeitszeit,

• Benutzung zusätzlicher Hilfsmittel (z. B. PC, vergrößertesSchriftbild etc.),

• Stellung von gleichwertigen Alternativaufgaben,

• Ersatz einer schriftlichen Leistungserhebung durch einemündliche Erhebung,

• Gewährung von Pausen

Bei immer wieder notwendigen längeren stationären Kranken-hausaufenthalten können auch Hausunterricht, eine Reduzie-rung der Hausaufgaben oder der Zahl der Unterrichtsstundengewährt werden.

Nähere Auskunft zur jeweiligen Zuständigkeit und Form derBeantragung des Nachteilsausgleichs im Einzelfall sind überdas betreffende Staatliche Schulamt und/oder die jeweiligenSchulpsychologen zu erfragen.

Über den Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psy-chologen können die zuständigen Landesbeauftragten derSchulpsychologen in Erfahrung gebracht werden. Siehe auchim Internet: www.bdp-schulpsychologie.de /weiter zu„Schulpsychologie in Deutschland“ oder www.schulpsychologie.de

oft ergeben sich Veränderungen in der Behandlung. Elternbesorgen sich häufig unreflektiert über Jahre hinweg das Re-zept für das Notfallmedikament beim Hausarzt.

• Der Schüler muss in das Tätigwerden der Lehrkraft/des Be-treuers einwilligen.

Ist die Einwilligung des Schülers nicht möglich durch ein-geschränktes Bewusstsein bzw. sind die Eltern telefonischnicht erreichbar, so entscheidet die Lehrkraft (bzw. der Be-treuer, der Schulbegleiter etc., also derjenige, der die Er-laubnis zur Medikamentengabe hat) nach pflichtgemäßemErmessen, um durch die Medikamentengabe akute Gefah-ren für den Schüler abzuwenden. Zuständigkeit und Vertre-tung im Verhinderungsfall der Klassenlehrkraft sollte vorabgeregelt sein.

Eine ausbaufähige Vorlage für einen solchen „Notfallplan“ istim Internet unter www.epilepsie-lehrerpaket.de zu finden.

Copyright pixelio.de - Marc-Tollas

Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben!Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen!

Die Integration in den Sportunterricht ist auch aus sozialenGesichtspunkten unerlässlich.

Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit besteht, gibt es keinenGrund für Einschränkungen. Bei häufig auftretenden Anfäl-len müssen in Abhängigkeit von der Art der Anfälle, einertageszeitlichen Bindung oder bestimmten Auslösefaktoren dieArt und das Ausmaß der sportlichen Aktivitäten überdachtwerden.

Eine generelle Sportbefreiung sollte nicht ausgesprochen wer-den. Macht die individuelle Anfallsform dennoch eine Befrei-ung notwendig, so sollte ein detailliertes Attest eines Facharz-tes (Epileptologe, Neuropädiater, Neurologe), nicht des Haus-arztes, vorgelegt werden.

Im Allgemeinen gilt:

• Vorsicht beim Schwimmen!Notwendig ist in der Regel eine eigene Aufsichtsperson(bei Bedarf kann im Rahmen der Eingliederungshilfe einIntegrationshelfer beim zuständigen Sozialamt beantragtwerden), da bei bestimmten Anfallsformen ein lautloses Er-trinken möglich ist. Sie soll gewährleisten, dass das Kindbei einem Anfall sofort aus dem Wasser geholt wird. Als

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2.6 Ausflüge/Klassenfahrten/Schullandheim

Leider werden viele Kinder mit Epilepsien aus Furcht vorAnfällen von Unterrichtsgängen, Klassenausflügen oder vomBesuch des Schullandheims ausgeschlossen. Hierzu bestehtjedoch im Allgemeinen kein Grund. Es ist davon auszugehen,dass im Schullandheim nicht mehr Anfälle auftreten als übli-cherweise - vorausgesetzt, die Kinder oder Jugendlichen hal-ten sich an gewisse Regeln.

zusätzliche Sicherungsmaßnahmen können Schwimmhilfeneingesetzt werden, die den Kopf über Wasser halten (z.B.Schwimmkragen). Zur Beobachtung ist z.B. eine auffallen-de Badekappe sehr hilfreich. Erhöhte Gefahr besteht beimSchwimmen in trüben Gewässern oder bei Strömung, da hierRettungsmaßnahmen erheblich erschwert werden. Wasserist jedoch im Allgemeinen nicht anfallsauslösend, insbeson-dere kaltes Wasser nicht.

• Vorsicht bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe!Klettern am Seil oder der Stange ohne Absicherung überdie Höhe der Hilfestellung hinaus sollte vermieden wer-den; Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletter-halle oder im Freien ist möglich. Auch Geräteturnen mitHilfestellung und einer dicken Matte stellt in der Regel keinProblem dar.

• Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes!Kopfbälle sind generell im Kindesalter ungünstig, da es zuGehirnerschütterung mit ihren Folgen kommen kann. Diesgilt umso mehr für Kinder mit Epilepsie. Boxen sollte imKindeshalter ohnehin tabu sein.

Normalerweise problemlos sind Leichtathletik, Bodenturnen,Ballspiele (außer Kopfballtraining).

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Eine gute Übersicht über die einzelnen Sportarten mit denempfohlenen Vorsichtsmaßnahmen für Epilepsie-Patien-ten sind in der Broschüre „Sport bei Anfallskrankheiten“von Dr. Christian Lipinski zu finden – diese steht imInternet als PDF-Download unter www.epilepsie-forum.de zur Verfügung.

Infos

Der soziale Aspekt des Aufenthaltes im Schullandheim unddie Integration in die Gleichaltrigengruppe sind viel höher zubewerten als ein geringfügig erhöhtes Anfallsrisiko.

Bei jüngeren Kindern kann die Begleitung durch ein Eltern-teil sinnvoll sein (bei Bedarf kann im Rahmen der Ein-gliederungshilfe ein Integrationshelfer beim zuständigen So-zialamt beantragt werden). Solche Unternehmungen bedürfeneiner guten Vorbereitung und einer detaillierten Absprachezwischen Betroffenen, Eltern und Lehrkräften.

Besonders bei jugendlichen Schülerinnen und Schülern sindmehrtägige Klassenfahrten fast zwangsläufig mit Schlafdefizit,mitunter auch mit Alkoholkonsum verbunden. Deshalb ist eswichtig, auch dem betroffenen Jugendlichen deutlich zu ma-chen, notwendige Verhaltensregeln einzuhalten und sich ge-meinsam mit den Mitschülern an Absprachen zu halten undVerantwortung zu übernehmen.

Wichtig sind:

• Geregelte Medikamenteneinnahme:Die Medikamente sollten am Günstigsten in einer „Dosette“(Box mit Tageseinteilung für 1 Woche) für die Dauer desAufenthaltes vorgerichtet sein.Auf der Rückseite der „Dosette“ sollte das Medikations-schema stehen.Es muss mindestens eine Tagesdosis als Reserve vorhandensein, falls Tabletten verloren gehen.Auch bei Tagesfahrten sind die erforderlichen Medikamen-te mitzuführen und nach Verordnung einzunehmen.

• Notfallmedikation:Bei aktiver Epilepsie sollte eine Notfallmedikation mitge-nommen werden, deren Einsatz vorab durch den behandeln-den Epileptologen genau bestimmt ist.Es muss eine schriftliche Einwilligung der Erziehungsbe-rechtigten vorliegen (→ siehe Verabreichung von Medika-menten durch Lehrkräfte).Es empfiehlt sich, die Telefonnummer des Epileptologenmitzunehmen (beruhigt ungemein, kommt in der Regel garnicht zur Anwendung).

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er• Geregelter Nachtschlaf:Schlafentzug erhöht die Anfallsbereitschaft. Je nach Aus-maß und anderen Begleitumständen kann dies zu einer Pro-vokation von Anfällen führen. Dies gilt insbesondere beianhaltend gestörter Nachtruhe.Fahrten sollten so geplant sein, dass sie keine Nachtfahrt imZug oder Bus beinhalten. Ggf. sollte das Kind dann auf an-derem Wege zum Aufenthaltsort gelangen (z. B. Flug nachEngland bei geplanter Nachtfahrt der Klasse im Zug).Auf die Einhaltung geregelter Bettzeiten muss geachtet wer-den (keine Mitternachtsparty im Zimmer des Kindes oderJugendlichen mit Epilepsien, ggf. im Ausnahmefall Einzel-zimmer). Diese Beschränkungen im Tagesablauf sind nichtals Belastung für die Gruppe zu deuten, sondern als Selbst-disziplin des Kindes zu loben.

• Kein Alkohol:Alkohol senkt die Krampfschwelle und erhöht somit die An-fallsbereitschaft. Dies kann alleine oder in Kombination mitanderen Risikofaktoren (z. B. Schlafentzug) zum Auftreteneines Anfalls führen.Schüler, die z.B. nicht von der Bowle trinken, sollten imVerzicht auf Alkohol bestärkt und nicht belächelt werden.Der Verzicht auf Alkohol sollte nicht als Krankheitszeichendargelegt werden, sondern als vernünftiger Lebenswandel.Gleiches gilt für Drogen, die eine Wirkung auf das Gehirnhaben und somit entweder erregend/anfallsfördernd wirkenkönnen oder aber anfallshemmend sind und bei Entzug zuAnfällen führen können.

• Vereinbarung, was geschieht, wenn ein Anfall erfolgt ist:In der Regel sind keine besonderen Maßnahmen notwendigund der Aufenthalt kann fortgeführt werden. Bei Häufungvon Anfällen oder Änderung des Anfallsmusters sollte Kon-takt mit dem behandelnden Arzt aufgenommen werden.Normalerweise empfiehlt es sich nicht, einen Arzt vor Ortaufzusuchen, es sei denn, der Anfall kommt nicht zum Still-stand oder es besteht der Verdacht auf eine akute andereErkrankung.

2.7 Spezielle Medien zum Thema Schule(auch für den Unterricht)

„Epilepsie - eine pädagogische Herausforderungfür jede Schule?!“Lehrerpaket des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V.kostenfrei zu bestellen bei:Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Mittelstraße 10, 90596 SchwanstettenTelefon: 09170 [email protected] im Internet als Download: www.epilepsie-lehrerpaket.de

„Epilepsie in Schule und Unterricht“mit Schwerpunkt Übergang Schule – Ausbildung – Berufkostenfrei zu bestellen bei:ModellProjekt Epilepsie BBW Waiblingen gGmbHSteinbeisstr. 16, 71332 WaiblingenTelefon: 07151 [email protected]

„Epilepsie bei Schulkindern“Ritva A. Sälke-KellermannStiftung Michael Schriften über Epilepsie - Band IVmit Schwerpunkt „Medizinischer Umgang“kostenfrei zu bestellen bei:Stiftung MichaelMünzkamp 5, 22339 HamburgTelefon: 040 [email protected]

Package Schulezu bestellen für € 43,50 bei:Informationszentrum Epilepsie der DGfEReinhardtstr. 14, 10117 BerlinTelefon: 0700 13141300 (0,12 ct/Min.)[email protected]

VdK-Medienpaket Menschen mit Behinderung inunserer Gesellschaftzu bestellen für € 45,- bei:VdK-Dimetria gGmbHRennbahnstraße 48, 94315 StraubingTelefon: 09421 974920weitere Informationen bei:Eberhard Grü[email protected]

Infoheft „Epilepsie“(ab 12 Jahre) sowie andere Materialien für den Unterricht,zu bestellen bei:v. Bodelschwinghsche Anstalten BethelZentrale ÖffentlichkeitsarbeitDankort, Quellenhofweg 25, 33617 Bielefeld,Telefon: 0521 [email protected] Link im Internet:www.bethel.de/bethel_de/infos_und_termine/materialbestellung.phpCopyright pixelio.de - Thommy-Weiss

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3.1 Selbsthilfegruppen

Für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sindKontakte zu Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hil-fen in der konstruktiven Auseinandersetzung mit der Erkran-kung und bei der Suche nach geeigneten Ärzten und Beratungs-möglichkeiten.

Dort erfahren Sie u.a.

• Verständnis:Informationen zur Krankheit selbst – in für Laien verständ-lichen Worten. Klärung von Fragen, für die im Rahmen ei-ner zeitlich begrenzten Sprechstunde des Arztes keine Zeitbleibt. Möglichkeit des Aussprechens der eigenen Schuld-gefühle, Ängste, Aggressionen, Belastungen, Schwierigkei-ten etc, die durch die chronische Erkrankung des eigenenKindes verursacht werden.

• Solidarität:Kontakt zu anderen betroffenen Eltern erlaubt es, das eige-ne Schicksal zu relativieren, es umzuwandeln in ein gemein-sam getragenes Schicksal und nicht als individuelles Versa-gen zu betrachten.

• Ermutigung:Leben bewältigen heißt aber auch „Lebensfreude erfahren“,z.B. bei gemeinsamen Ausflügen oder anderen Unterneh-mungen. Mut und Zuspruch anderer betroffener Eltern gibtKraft, den durch die Erkrankung des eigenen Kindes plötz-lich veränderten „anderen“ Lebensweg zu akzeptieren undzu bewältigen.

Auch für Lehrkräfte epilepsiekranker Kinder können Selbst-hilfegruppen und deren Landes- bzw. Bundesverbände wich-tige Ansprechpartner und Berater sein. Sie können betroffe-nen Familien den Weg zur Beratungsstelle und zur örtlichenSelbsthilfegruppe weisen, Kontakte anbahnen und die Zusam-menarbeit zwischen Beratungsstellen und pädagogischen In-stitutionen fördern.Die Adressen aller bundesweiten Eltern-Selbsthilfegruppenkönnen telefonisch beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverbande.V. (siehe Informationsmaterial/Adressenlisten) erfragt oderim Internet unter www.epilepsie-elternverband.de eingese-hen werden.

Dort werden auch einzelne Kontakte zu betroffenen Elternhergestellt, falls es keine Gruppe in der näheren Umgebunggibt oder eine ganz spezielle Einzelfall-Problematik besteht.

3. Soziale Aspekte

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3.2 Epilepsieberatungsstellen

Der Umgang mit Epilepsien erfordert ein sehr spezialisiertesFachwissen. Oft können die Beteiligten auch bei Einschal-tung aller Beratungsdienste keine befriedigende Lösung fin-den, weil den zuständigen Beratungslehrern und Schulpsycho-logen die notwendige Fachkenntnis fehlt, den Ärzten die not-wendige Zeit.

In einigen Bundesländern - Bayern (flächendeckend), Hessen,Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen - wurdendeshalb spezielle Epilepsieberatungsstellen geschaffen. Die-se bieten - anonym, vertraulich (Schweigepflicht!), kostenlos,ganzheitlich und unabhängig - Beratung, Information, Beglei-tung und Unterstützung für Betroffene, Angehörige, Freunde,Lehrer, Therapeuten, Erzieher, Betreuer etc., d.h. für alle, diepersönlich oder familiär von Epilepsie betroffen sind und/oderberuflich damit zu tun haben.

Die Epilepsieberatungsstelle kooperiert mit den niedergelas-senen Ärzten, insbesondere mit Kinderärzten, Neurologen undden klinischen Einrichtungen des Einzugsbereichs, aber auchlandesweit. Sie bezieht alle Berufsgruppen in ihre Zusammen-arbeit ein, die epilepsiekranke Menschen und deren Familienbetreuen.

Insbesondere arbeitet sie mit Kindergärten, Frühförderstellen,Schulen und pädagogischen Beratungsdiensten, Ausbildungs-stellen und Arbeitgebern, mit Ämtern und den sozialen Dien-sten zusammen.

Für die Schulen bedeutet das im Einzelnen:

• Beratung, Aufklärung und Fortbildungsveranstaltungen fürErzieher und Lehrkräfte und andere Mitarbeiter in Kinder-garten, Schule und Hort

• Beratung bei Sport, Schwimmen, Anfällen im Schulbus,

• Beratung und Begleitung bei der Suche nach der angemes-senen Schullaufbahn und der beruflichen Ausbildung,

• Kontakte zu anderen sozialen Diensten, zu psychosozialenBeratungsstellen und zur Erziehungsberatung.

Die Adressen der Epilepsieberatungsstellen können telefonischbeim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. oder beim In-formationszentrum Epilepsie (siehe Informationsmaterial/Adressenliste) erfragt oder im Internet unter www.epilepsie-elternverband.de bzw. www.epikurier.de eingesehen werden.

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er3.3 SchulungsprogrammeEpilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungenauch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss derUmgang damit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik unddie Verordnung von Therapien.

Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungs-programme speziell für betroffene Kinder/Jugendliche und de-ren Familien entwickelt, die bundesweit u. a. von den beste-henden Epilepsie-Beratungsstellen und/oder in Zusammenar-beit mit Ärzten/Kliniken angeboten werden.

Schulungsprogramm famoses (Modulares Schulungs-programm Epilepsie für Familien)

famoses richtet sich an Familien mit Kindern im Alter von 8-12 Jahren und deren Eltern/Angehörigen. Die Schulungen ver-mitteln Eltern und Kindern in getrennten, aber parallel ablau-fenden Kursen Wissen um die Krankheit Epilepsie.

Die Ziele der Schulung sind vielfältig: die Vermittlung vonWissen und Informationen, die Reflektion von Einstellungenund Meinungen und die Erarbeitung von Strategien und Ver-haltensweisen, um im Alltag besser mit der Erkrankung zu-rechtzukommen. Gemeinsam geht es um die Auseinanderset-zung mit der Erkrankung und ihren Folgen für die betroffenenKinder und ihre Familien.

Gemeinsam geht es auch um die aktive Suche nach Bewäl-tigungsformen, die in jeder Familie ganz unterschiedlich aus-sehen können. Erfahrungsgemäß wird der Austausch mit an-deren Betroffenen von Kindern und Eltern als besonders er-mutigend und unterstützend erlebt.

Der Kinderkurs nimmt die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffs-reise. Die Kinder lernen Schiffsknoten, sie begeben sich aufSchatzsuche und steuern verschiedene Inseln an, auf denensie vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können. Nachder Seereise können die Kinder ein „Kapitänspatent“ erwer-ben.

Der Elternkurs ist parallel zum Kinderkurs gestaltet und wirdmit entsprechenden Inhalten angeboten. Diesen Kurs könnenauch Eltern oder Angehörige besuchen, deren Kinder aus un-terschiedlichen Gründen am Kinderprogramm nicht teilneh-men können.

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Kontakt:MOSES Geschäftsstelle:Frau Bettina HahnRußheider Weg 3, 33604 BielefeldTel.: 0521 2700127Fax: 0521 [email protected] * www.famoses.de

Schulungsprogramm Flip & Flap

Flip & Flap richtet sich an Familien mit Kindern von 6-11Jahren und Jugendlichen von 12-16 Jahren sowie deren El-tern/Angehörige. Auch hier werden Eltern und Kinder geschult,allerdings an verschiedenen Terminen.

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er Schulungsinhalte der Kinder-/Jugendschulung sind u. a. Auf-klärung über Epilepsie, Medikamenteneinnahme, Umgang mitFreunden und Freizeitgestaltung. In der Elternschulung wer-den medizinische Grundlagen und Behandlung von Epilepsi-en erläutert, Strategien zur Angstbewältigung aufgezeigt undHilfestellungen zum Umgang mit Epilepsie in der Familiegegeben. Des weiteren wird über den Umgang mit Epilepsieaußerhalb der Familie diskutiert sowie Empfehlungen zuerkrankungsbedingten Einschränkungen gegeben.

Kontakt:Dipl.-Psych. Esther Müller-GodeffroyKlinik für Kinder- und JugendmedizinUniversitätsklinikum Schleswig-Holstein- Campus LübeckRatzeburger Allee 160, 23538 LübeckTel.: 0451 5004559mueller-g@paedia.ukl.mu-luebeck.dewww.epilepsieschulung.de

Schulungsprogramm PEPE (Psycho Edukatives ProgrammEpilepsie)

PEPE ist das erste Epilepsie-Schulungsprogramm, das spezi-ell auf die Bedürfnisse behinderter Menschen zugeschnittenund für Jugendliche ab ca. 16 Jahren geeignet ist. Es stärkt dieKompetenz der Betroffenen, eigenverantwortlich mit ihrerKrankheit umzugehen. Methodisch-didaktisch berücksichtigtPepe das eingeschränkte Aufnahmevermögen von lern- undgeistig behinderten epilepsiekranken Menschen.

Kontakt:Bildung + Beratung BethelNazarethweg 47, 33617 BielefeldTel.: 0521 1445770 oder 1446110Fax: 0521 [email protected]

Bücher / CDsHier stellen wir einige der interessantesten Epilepsie-Bücherund -CDs für Eltern, Kinder und Jugendliche vor. Die Liste istbei weitem nicht vollständig, da wir uns vom Platz her ein-schränken mussten. Weitere Bücher und Rezensionen sind aufunserer Internetseite www.epikurier.de unter dem Punkt Li-teratur zu finden.

Ratgeber allgemein

Krämer, GünterEpilepsie: Das große TRIAS-Handbuch EpilepsieTrias Verlag, ISBN 978-3830431299,416 Seiten, 3. Auflage August 2005, €24,95

Übersichtlich in Frage und Antwort führtder Autor durch das große Gebiet der Epi-lepsien. Das Buch bietet klare Antwortenzu 200 Fragen bezüglich Anfallsformen,Auslöser, Diagnose, Verlauf, Therapie so-wie Leben mit Epilepsie (Schule, Ausbil-dung, Beruf, Familie, Freizeit, Sport undReisen etc.). Dazu gibt es einen Service-Teil mit Adressen und Ansprechpartnern sowie weiterführen-den Informationen.

Krämer, GünterEpilepsie von A – Z. Medizinische Fachwörter verstehenTrias Verlag, ISBN 978-3830432296384 Seiten, 4. Auflage April 2005, €19,95

Das praktische Lexikon bietet Patienten,Angehörigen und Interessierten einen ra-schen Zugriff auf präzise und verständlichformulierte Begriffserklärungen zum The-ma Epilepsie. Über 70 Tabellen sowie mehrals 5.000 Stichwörter (inkl. allgemeinermedizinischer Fachausdrücke) und ca.1.500 Abkürzungen geben einen umfassen-den Überblick über Formen, Syndrome, Medikamente undvieles mehr.Der Autor, Dr. Günter Krämer, ist ein international renom-mierter Epilepsie-Experte und hat noch weitere hilfreicheBücher zum Thema Epilepsie veröffentlicht (z.B. Epilepsie:Antworten auf die häufigsten Fragen, Diagnose Epilepsie etc.).

Copyright pixelio.de - Dietmar Meinert

Copyright pixelio.de - Dieter-Schütz

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erPohlmann-Eden, Bernd/Steinhoff, Bernhard J.Antiepileptika verstehen: Ein Wegweiser durch den Medi-kamenten-DschungelTrias Verlag, ISBN 978-3830433842110 Seiten, 5. erw. Auflage Januar 2009, €12,95

Dieses Buch gibt klare Antworten auf häu-fig gestellte Fragen zu den eingesetztenMedikamenten gegen Epilepsie wie z.B.Wie wirkt die Substanz? Welche Dosierungist richtig? Bei welchen Epilepsieformenwird welche Substanz eingesetzt? WelcheNebenwirkungen können auftreten? Wasmuss in speziellen Situationen beachtetwerden?. Der Ratgeber enthält leicht verständliche Hinweisezum praktischen Umgang mit Antiepileptika.

Ratgeber Eltern

Brandl, UlrichMein Kind hat Epilepsie: Aufklärung und Hilfe für ElternHugendubel Verlag, ISBN 978-3720527170176 Seiten, 1. Auflage März 2006, €18,95

In seinem umfassenden Ratgeber für Elternvermittelt der Autor leicht verständlich diewichtigsten und aktuellsten Informationen,die betroffene Familien und Freunde ken-nen müssen. Er empfiehlt individuelle Prä-ventivmaßnahmen, aktuelle Therapiemög-lichkeiten und gibt alltagstaugliche Tippsfür Schule, Ausbildung, Sport und Freizeit.Der Text ist unkompliziert geschrieben sowie übersichtlich ge-staltet und eignet sich vor allem für „Neueinsteiger“.

Schneble, HansjörgEpilepsie bei Kindern: Wie Ihre Familie damit leben lerntTrias Verlag, ISBN 978-3893735280160 Seiten, 3. Auflage 1999, €19,95

In diesem Eltern-Ratgeber werden die ver-schiedenen Anfallsformen, deren Diagno-stik und Therapie bei Kindern dargestellt.Was ist zu beachten in Kindergarten undSchule, bei Sport, Fernsehen und Compu-terbenutzung oder Diskobesuchen? Dazugibt es Antworten auf Fragen zu Nebenwir-kungen der Medikamente sowie Behindertenausweis undPflegeversicherung.

Volkers, HelmutDas Anfallskind: Antworten auf Elternfragen zu Epilepsi-en im Kindes - und JugendalterBooks on Demand GmbH,ISBN 978-3833462238236 Seiten, 1.Auflage Oktober 2006,€18,75

Mit ausführlichen, dabei allgemein ver-ständlichen Antworten auf 170 Fragen bie-tet dieser Ratgeber betroffenen Eltern undAngehörigen neben Rat und Hilfe einge-

hende Erklärungen zu Anfallsarten, Diagnose, Verlauf, Ein-stellung der Medikamente etc. und vermittelt ein umfassen-des Verständnis der Epilepsien und ihrer Behandlung.

CD SchulpaketEpilepsie - eine pädagogische Herausforderung für jedeSchule?!Herausgeber/Bezugsadresse:LV Epilepsie Bayern e.V., Mittelstr. 10, 90596 Schwanstetten,[email protected], www.epilepsiebayern.deBezug kostenlos

Diese CD richtet sich an Lehrkräfte allerSchularten sowie an alle, die mit der Er-ziehung epilepsiekranker Kinder betrautsind, und befasst sich mit allen Aspektenrund um das Thema „Epilepsie und Schu-le“. Der Inhalt umfasst medizinische Infor-mationen, pädagogische Aspekte zu Ler-nen/Verhalten/Schule/Unterricht, Zusam-menarbeit Eltern/Fachleute, Nachteilsausgleich, Schule zuende - was nun?, rechtliche Besonderheiten, Materialkiste,Wegweiser/Adressen/Links etc.

Ratgeber Kinder/Jugendliche

Appelton, Richard/Krämer, GünterEpilepsie: Ein illustriertes Wörterbuch für Kinder und Ju-gendlicheHippocampus Verlag, ISBN 978-393681721895 Seiten, 3.Auflage Oktober 2006, €7,80

Die Autoren haben einen Leitfaden für Kin-der und Jugendliche entwickelt, der nebenmedizinischen Fragen auch die Alltagssor-gen, Fragen und Wünsche der Betroffenenanspricht. Das Epilepsiewörterbuch ist al-phabetisch aufgebaut, viele anschaulicheAbbildungen helfen den jungen Betroffe-nen, sich unter einem Begriff leichter et-was vorstellen zu können. Das Buch liefert sehr informativund sehr verständlich sowohl Kindern und Jugendlichen alsauch Eltern bzw. Betreuern/Lehrern viele wichtige Informa-tionen über die Erkrankung Epilepsie.

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er Jantzen, Sabine/Krisl, TinaFlip & Flap Eine Geschichte über Nervenzellen, Epilepsieund die Friedastraßen-BandVerlag Schmidt-Römhild, ISBN 978-379507045884 Seiten, 2. Auflage September 2007, €14,80

Die Geschichte vom Jungen Mirco, derplötzlich an Epilepsie erkrankt, ist mit vie-len Comic-Passagen illustriert, erklärt dieErkrankung, schildert die möglichen Ursa-chen anhand der Nervenzellen „Flip & Flapund beschreibt auch die sozialen und emo-tionalen Auswirkungen, mit denen Jugend-liche konfrontiert werden. Die Erklärungensind bereits für Kinder ab 7 Jahren verständlich, der Anhangbietet zahlreiche Ergänzungen für alle, die es noch genauerwissen möchten. Die beiden Autorinnen entwickelten die Ge-schichte im Rahmen eines gleichnamigen Schulungs-programms für epilepsiekranke Kinder/Jugendliche und de-ren Eltern an der Lübecker Klinik für Kinder- und Jugend-medizin. Das Comicheft ist jedoch unabhängig von der Schu-lung gut verständlich und geeignet zum Durcharbeiten mit El-tern, Lehrern und Mitschülern.

Ratgeber Sozialfragen

betaListe – Lexikon für SozialfragenHerausgeber: betapharm, Verlag: MMI GmbH,ISBN 978-3873600119524 Seiten, 8. Auflage Juli 2008, €31,80

Die betaListe bietet schnellen Zugriff aufca. 400 sozialrechtliche Stichworte. Von Awie Altersrente bis Z wie Zuzahlung. ImAdressteil finden sich über 2.000 Adressenvon Selbsthilfegruppen und Informationsstellen, die nachKrankheitsbildern und Themen sortiert sind.

Kinder-/Jugendbücher und –CDs

Schröder, Silke /Reuter, ElisabethCARLA – eine Geschichte über EpilepsieHerausgeber: e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V.Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Bezugsadresse: LV Epilepsie Bayern, Mittelstraße 10, 90596Schwanstetten,[email protected], www.epilepsiebayern.de24 Seiten, 2. Auflage März 2007, € 5,- (für Porto/Verpackung)

Dieses Bilderbuch (gedacht für Kindergar-ten und Grundschule) erzählt von Carla,einem ganz normalen Mädchen, das imKindergarten einen epileptischen Anfallbekommt. Kindgerecht und verständlichwerden Anfälle und deren Begleitumstän-de (Tabletteneinnahme, EEG, Kranken-haus, Blutentnahme etc.) erklärt. Das Nach-wort enthält wichtige Fakten zu Epilepsien und Adressen. Fürbetroffene Eltern - aber auch Kindergärten, Frühförderung,Therapeuten etc. - ein wichtiges Hilfsmittel, um Kindern dieErkrankung verständlich zu machen.

Ahaus, Melanie/Drunkenmölle, Hans-Rudolf/Gebert,Norbert/Hansen, KarlDie Tropfenbande besiegt Krebs, Fehlsichtigkeit, Epilep-sie, Asthma und NeurodermitisHamburger Kinderbuch Verlag, ISBN-13: 978-386631000176 Seiten, 1. Auflage Oktober 2007, €16,95

Kinder mit unterschiedlichen Krankheitenerleben gemeinsam ein Abenteuer als„Tropfenbande“ und erklären sich dabeigegenseitig ihre Krankheiten, ärztlichenUntersuchungen und Therapien. In jugend-gemäßer Sprache sind nicht nur medizini-sche Fakten in den Dialogen der Kinder in-tegriert, es sind auch Verhaltensregeln,Grenzen und Gefährdungen sowie Ängste der fürsorglichenEltern dargestellt. Der Anhang enthält nochmals kompakte me-dizinische Informationen zu den Erkrankungen sowie eineÜbersicht einschlägiger Kontaktadressen.

Heinen, Gerd/Fink, MichaelBei Tim wird alles andersHerausgeber/Bezugsadresse:Verlag einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlin,[email protected], www.epilepsie.shBuch: 80 Seiten, ISBN 3-980538605, €16,50Hör-CD: ISBN 3-980999807, €9,95

Erzählt wird die Geschichte eines Jungen,der mit seinen Eltern von Heimelskirchennach Berlin zieht und dann seinen erstenAnfall bekommt. Gedacht für Kinder imAlter von ca. 6-12 Jahren ist das Buch so-wohl zum Vorlesen als auch zum Selbst-lesen geeignet, die Hörversion auf CD zumgemeinsamen Hören. Eltern haben hier dieMöglichkeit leichten Zugang zu ihren Kindern zu finden, ummit ihnen über ihre Krankheit zu sprechen.

Copyright pixelio.de - Manfred-Jahreis

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Es gibt verschiedene Verbände und Organisationen, die aufAnfrage Material verschicken. Hier eine kleine Auswahl, wei-tere Adressen sind in unserer Sonderausgabe „Epilepsie undInfo“(auch im Internet unter www.epikurier.de) enthalten:

Speziell zum Thema Epilepsie bei Kindern / Jugendlichen:

Deutsche Epilepsievereinigung gem. e.V.Zillestraße 102, 10585 BerlinTel.: 030 3424414Fax: 030 3424466Hotline: 0180 [email protected] * www.epilepsie.sh

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V.Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTel./Fax 0202 2988465kontakt@epilepsie-elternverband.dewww.epilepsie-elternverband.de

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Mittelstr. 10, 90596 SchwanstettenTel.: 09170 1890Fax: 09170 [email protected]

Informationszentrum EpilepsieReinhardtstraße 14, 10117 BerlinTel.: 0700 13141300 (0,12 ct/Min.)Fax: 0700 13141399 (0,12 ct/Min.)[email protected] * www.izepilepsie.de

Stiftung MichaelMünzkamp 5, 22339 HamburgTel.: 040 5388540Fax: 040 [email protected] * www.stiftung-michael.de

Informationsmaterial/Adressenliste

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Speziell zum Thema chronischer Erkrankung bei Kindernund Jugendlichen:

beta Institut gemeinnützige GmbH Institut für angewand-tes Gesundheitsmanagement, Entwicklung und Forschungin der SozialmedizinKobelweg 95, 86156 AugsburgTel.: 0821 450540Fax: 0821 [email protected] * www.beta-institut.de

betaListe (kostenpflichtig):Das einzige Nachschlagewerk für Sozialfragen und Selbsthil-fegruppen von A - Z. Mit über 400 Stichworten, Erläuterun-gen und rund 2.000 Adressen (→siehe Bücher)

betanet – www.betanet.de:Diese große Suchmaschine für Sozialfragen im Gesundheits-wesen bietet sozialrechtliche und psychosoziale Informatio-nen, die bei schweren und chronischen Erkrankungen rele-vant sind sowie Adressen von Selbsthilfegruppen/Beratungs-stellen und Reha-Kliniken in Deutschland (über 4.800 Stich-worte, Erläuterungen und 22.000 Adressen).

betafon – Telefon: 01805 2382366 (14 Ct./Min):Persönliche Beratung für Patienten bei einfachen ebenso wiebei komplexen Fragen. Mo. - Fr. von 09:00 - 14:00 Uhr

Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschenmit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrenAngehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e. V.Kirchfeldstr. 149, 40215 DüsseldorfTel.: 0211 310060Fax: 0211 [email protected] * www.bag-selbsthilfe.de

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LinksHier eine Sammlung wichtiger und interessanter Links (sor-tiert von A-Z), die im Internet (nicht nur) zum Thema „Epi-lepsie“ und „chronische Erkrankung und/oder Behinderung“zu finden sind:

Epilepsie-Seiten

www.dgfe.infoInternetseite der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie, dieu. a. Adressen der Epilepsie-Zentren und -Ambulanzen sowieSchwerpunktpraxen in ganz Deutschland enthält.

www.epikurier.deInternetauftritt der Zeitschrift des e.b.e Epilepsie Bundes-El-ternverbandes e.V. und des Landesverbandes Epilepsie Bay-ern e.V. Neben der aktuellen Ausgabe sind frühere Artikel imArchiv, Sonderausgaben sowie Literaturhinweise abrufbar.

www.epilepsie.shHomepage der Deutschen Epilepsievereinigung mit Informa-tionen, Broschüren-Service, Veranstaltungskalender.

www.epilepsiebayern.deInternetseite des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. mitgezielten Informationen zu bayerischen Veranstaltungen undeinem aktuellen Adressverzeichnis aller bayerischen Selbst-hilfegruppen, Kontakt- und Beratungsstellen.

www.epilepsieberatung-bayern.deHomepage der Epilepsieberatungsstellen in Bayern.

www.epilepsie-elternverband.deInternetseite des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbandes e.V.mit vielen Informationen gezielt für Eltern und Pädagogen(Erlebnisberichte, Therapien, Linkliste, Adressen etc.).

www.epilepsie-online.deDas Epilepsie-Netzwerk - neben Informationen zu Epilepsie,einem Verzeichnis der Selbsthilfegruppen in Deutschland undAnfallsbeschreibungen von Betroffenen existiert hier das ak-tivste Diskussionsforum im deutschsprachigen Raum.

www.epilepsystudents.comInternetforum betroffener Studenten.

www.epi-surfer.deSeite des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbandes e.V. mit In-formationen für Kinder und Jugendliche zum Thema Epilep-sie.

www.izepilepsie.deInternetauftritt des IZE Informationszentrum Epilepsie mitumfangreichen Informationen, Adressen von Kliniken/Behandlungsorten, Organisationen, einem umfangreichenVeranstaltungskalender, Broschüren-Service.

www.ibe-epilepsy.org/publications/travellers-handbookReisehandbuch für Epilepsie in verschiedenen Sprachen aufder (englischen) Homepage des IBE (International Bureau forEpilepsy).

www.parepi.chHomepage der Schweizerischen Vereinigung der Elternepilepsiekranker Kinder.

www.stiftung-michael.deInternetseite der Stiftung Michael mit Adressverzeichnis undInfoservice (Broschüren, Sonderdrucke, Videos/DVDs).

www.tag-der-epilepsie.deInformationen zum jährlich am 05. Oktober stattfindenden Tagder Epilepsie.

Seiten zum Thema „chronische Erkrankung und/oder Be-hinderung“

www.aktion-mensch.deAdressen und Links zu allen Wohlfahrtsverbänden, Familien-ratgeber, Gesetzesprojekte.

www.bag-selbsthilfe.deHomepage der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe vonMenschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung undihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) - Vereinigungder Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch krankerMenschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Ratgeber,Literatur-/Medienservice, Veranstaltungskalender, Foren.

www.behinderte-kinder.deInformationen über Schwerbehinderung und Ausweis, Thera-pien, Pflegegeld, Pflegehilfsmittel, Rechtsfragen.

www.gesundheit-und-schule.info/index.php?Seite=83&Seiten des bayerischen Staatsinstituts für Schulpädagogik undBildungsforschung (ISB) mit Informationen für Lehrer undTherapeuten zum Thema chronisch kranke Kinder (u. a. auchEpilepsie).

www.intakt.infoInformationen, Kontakt und Forum für Eltern von Kindern mitBehinderung.

Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge)Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinde-rungenHanauer Str. 15, 63739 AschaffenburgTel.: 06021 12030Fax: 06021 [email protected] * www.kindernetzwerk.de

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Herausgebere.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V.Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTelefon/Fax: 0202 2988465kontakt@epikurier.dewww.epilepsie-elternverband.deStadtsparkasse Wuppertal, Konto: 74 75 92, BLZ: 330 500 00

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RedaktionSusanne Fey, Leitung (Wuppertal), Franz Ratzinger (Augsburg),Sabine Schneider (Hamburg), Günter Warncke (Augsburg),Doris Wittig-Moßner, (Nürnberg)

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Pharma-Seiten

www.desitin.deHomepage der Firma Desitin mit Informationen und Patien-ten-Service (z.B. aktuelles bundesweites Selbsthilfegruppen-verzeichnis).

www.epilepsie-forum.deInformationen und Patienten-Service der Firma Novartis.

www.epilepsie-gut-behandeln.deInternetseite der Firma UCB GmbH mit Informationen undPatienten-Service.

www.epilepsie-infos.deInternetseite der Firma PFIZER Pharma GmbH mit Informa-tionen und Patienten-Service.

www.epinews.deDas Epilepsie-Portal mit Informationen, Nachrichten und ko-stenlosem Newsletter-Service – unterstützt von der FirmaDesitin.

www.epivista.deDer elektronische Behandlungskalender für Epilepsie.

www.kindernetzwerk.deInternetseite des Kindernetzwerks für chronisch kranke undbehinderte Kinder und Jugendliche mit Datenbank (Adressenvon Eltern, Selbsthilfegruppen, Kliniken, Bundesverbändenetc.) für umfassende Hilfe bei 2.000 Erkrankungen und Be-hinderungen.

www.rehakids.deKostenloses Forum für Eltern behinderter Kinder, in dem sichEltern mit anderen Eltern und Fachleuten über alle anstehen-den Probleme austauschen können. Regionale Treffen ermög-lichen auch den persönlichen Kontakt untereinander. EinREHAkids-Wiki(pedia) bietet kuz gefasste Informationen zuallen Themen.

www.vdk.deHomepage des Sozialverbands VdK Deutschland mit Infos fürMenschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten(Rente, Gesundheit, Recht, Soziales etc.).

Medizin-Seiten

www.aerztezeitung.deÄrztezeitung online mit Suchfunktion für Meldungen und ab-rufbaren Beiträgen zum Thema Epilepsie.

www.aerzteblatt.deDeutsches Ärzteblatt mit Online-Nachrichten und Archiv-Ar-tikeln zum Thema Epilepsie.

www.anfallskind.deInternetseite von Dr. Helmut Volkers, Bremen, mit wichtigenInfos für Eltern (Anfallsarten, Behandlung, altersgebundenenKrankheitsbildern, Medikamente etc.)

www.curado.deUnabhängiges kommerzielles Internet-Portal für chronischkranke Menschen mit Informationen zu Erkrankungen, Be-handlungen/Therapien sowie Newsletter-Service.

www.epilepsie-netz.deInternetseite von Prof. Dr. Andreas Hufnagel mit allgemeinenEpilepsie-Informationen, Adressen, Links, Ratgeber (Beruf,Führerschein, Sport, Schwangerschaft etc.).

www.epilepsie-informationen.deWebsite von Prof. Dr. Hartmut Siemes mit allgemeinen Infor-mationen über Epilepsien/Fieberkrämpfe, Beschreibung derwichtigsten Anfallsformen/häufigsten Epilepsien, Eigenschaf-ten der alten/neuen Antiepileptika, Führerschein-Infos.

www.medizin-forum.deDeutsches Medizin-Forum mit Patienten-Foren und medizini-schem Fachforum Neurologie.

www.meine-gesundheit.deAllgemeines Gesundheitsportal mit Informationen zum The-ma Gesundheit und Broschüren-Service.

www.netdoktor.deGesundheitslexikon, Adressen, Links.

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