: Dibelius Palliative Care fuer …...Olivia Dibelius, Peter Offermanns, Stefan Schmidt 13 Teil I:...

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Pal lia ti ve Care für Menschen mit Demenz

© 2016 by Hogrefe Verlag, Bern Dieses Dokument ist nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in keiner Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden. Aus Olivia Dibelius, Peter Offermanns, Stefan Schmidt; Palliative Care für Menschen mit Demenz. 1. Auflage.


Pal lia ti ve Care für Menschen mit DemenzOlivia Dibelius, Peter Offermanns, Stefan Schmidt (Hrsg.)

Wissenschaftlicher Beirat Programmbereich Pflege:Angelika Abt-Zegelin, Dortmund; Jürgen Osterbrink, Salzburg; Doris Schaeffer, Bielefeld; Christine Sowinski, Köln; Franz Wagner, Berlin

Wissenschaftlicher Beirat Programmbereich Pal lia ti ve Care:Christoph Gerhard, Dinslaken; Markus Feuz, Zürich



Olivia Dibelius Peter Offermanns Stefan Schmidt (Hrsg.)

Pal lia ti ve Care für Menschen mit Demenz

unter Mitarbeit von

Carmen Birkholz Erika Feldhaus-Plumin Julia Hübner Stefanie Kämper Torsten Kratz Marika Lázár Sascha Marwin Muz Christian Petzold Hans-Peter Thomas Yve Weidlich Barbara Weigl



Prof. Dr. Olivia Dibelius (Hrsg.) Professorin für Pflegewissenschaft und Pflegemanagement an der Evangelischen Hochschule Berlin, BerlinE-Mail: [email protected]

Peter Offermanns (Hrsg.) Dipl. Pflegewirt (FH), Krankenpfleger, Sterbe- und Trauerbegleiter, Autor, Leiter einer Pflegeakademie in Berlin, BerlinE-Mail: [email protected]

Stefan Schmidt (Hrsg.) M. Sc. Gesundheits- und Pflegewissenschaften, Altenpfleger, wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Hochschule Neubrandenburg, BerlinE-Mail: [email protected]

Wichtiger Hinweis: Der Verlag hat gemeinsam mit den Autoren bzw. den Herausgebern große Mühe darauf verwandt, dass alle in diesem Buch enthaltenen Informationen (Programme, Verfahren, Mengen, Dosierungen, Applikationen Internetlinks, Internetlinks etc.) entsprechend dem Wissensstand bei Fertigstellung des Werkes abgedruckt oder in digitaler Form wiedergegeben wurden. Trotz sorgfältiger Manuskriptherstellung und Korrek-tur des Satzes und der digitalen Produkte können Fehler nicht ganz ausgeschlossen werden. Autoren bzw. He raus-ge ber und Verlag übernehmen infolgedessen keine Verantwortung und keine da raus folgende oder sonstige Haf-tung, die auf irgendeine Art aus der Benutzung der in dem Werk enthaltenen Informationen oder Teilen davon entsteht. Geschützte Warennamen (Warenzeichen) werden nicht besonders kenntlich gemacht. Aus dem Fehlen eines solchen Hinweises kann also nicht geschlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt.

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Anregungen und Zuschriften bitte an:Hogrefe VerlagLektorat Pflegez. Hd.: Jürgen GeorgLänggass-Strasse 763000 Bern 9SchweizTel: + 41 31 300 45 00Fax: + 41 31 300 45 93E-Mail: [email protected]: www.hogrefe.ch

Lektorat: Jürgen Georg, Michael Herrmann, Fabian BammatterBearbeitung: Michael HerrmannHerstellung: Daniel BergerUmschlagabbildung: Michael UhlmannUmschlag: Claude Borer, RiehenSatz: Claudia Wild, KonstanzFotos Innenteil: Jürgen GeorgDruck und buchbinderische Verarbeitung: Finidr s. r. o., Český TěšínPrinted in Czech Republic

1. Auflage 2016© 2016 Hogrefe Verlag, Bern(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95527-8)ISBN 978-3-456-85527-1



5

Inhaltsverzeichnis

VorwortReimer Gronemeyer 11

EinleitungOlivia Dibelius, Peter Offermanns, Stefan Schmidt 13

Teil I: Ergebnisse des Berliner Forschungsprojektes 15

1. Studien zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei Menschen mit DemenzSascha Marwin Muz, Barbara Weigl, Stefan Schmidt 17

1.1 Zusammenfassung 171.2 Einführung und Hintergrund 181.3 Studienlage 201.3.1 Methodisches Vorgehen 201.3.2 Zentrale Ergebnisse 211.4 Schlussfolgerungen 25

2. Berliner Forschungsnetzwerk – Projektentwicklung und -verlaufOlivia Dibelius 27

3. Pflegende in Dementia Care und Pal lia ti ve Care – Ergebnisse einer qualitativen StudieErika Feldhaus-Plumin, Marika Lázár, Barbara Weigl 29

3.1 Einleitung 293.2 Biografie: «Bestimmte Erfahrungen können

Schmerz hervorrufen.» 31



6 Inhaltsverzeichnis

3.3 Schmerzeinschätzung: «Da erfassen wir keinen Schmerz …!» 323.4 Assessments: «Es gab nicht wirklich eine Schulung.» 333.5 Multimorbidität: «… Symptome des beginnenden

Sterbeprozesses oder … Demenz?» 363.6 Sterbebegleitung oder Spannungsfeld zwischen Ökonomie

und Ethik 373.7 Transkulturelle Kompetenz: «… türkische Patienten […] sterben

in Begleitung.» 413.8 Qualitätsentwicklung: «… mehr Verständnis für das

Dazwischen!» 45

4. «Die Schmerzbetreuung hängt vom Wohlwollen der Schwestern und Ärzte ab.» – Ergebnisse einer quantitativen StudieYve Weidlich, Stefan Schmidt 47

4.1 Zusammenfassung 474.2 Studiendesign und Untersuchungsmethoden 484.3 Rücklauf und Stichprobe 494.4 Berufsgruppen und Tätigkeitsbereiche 494.5 Schmerzerfassung und Schmerztherapie 514.6 Sterbebegleitung 684.7 Methodenreflexion 73

5. Kritische Konklusion zu den ForschungsergebnissenOlivia Dibelius 75

6. Konsequenzen der Studie für Forschung, Praxis und EntscheidungsträgerOlivia Dibelius 79



7Inhaltsverzeichnis

Teil II: Beiträge der multiprofessionellen Versorgungspraxis 81

7. Pal lia ti ve Versorgung von Menschen mit Demenz im AkutkrankenhausHans-Peter Thomas 83

7.1 Einführung 837.2 Sterbeorte für Menschen mit Demenz 847.3 Pal lia ti ve Versorgungssituation von Menschen mit Demenz

im Akutkrankenhaus 857.4 Symptome und Betreuungsqualität 867.5 Ausblick 90

8. Pal lia ti ve Pflege für Menschen mit Demenz in der ambulanten PflegeStefanie Kämper, Christian Petzold 93

8.1 Zusammenfassung 938.2 Einführung 948.2.1 Das Sterben 948.2.2 Professionelle Palliativbetreuung 958.2.3 Strukturen der ambulanten Palliativversorgung 968.3 Handlungsstrategien: vernetzte Betreuung und Versorgung

der Zielgruppe 988.3.1 Besondere Herausforderungen in der Begleitung sterbender

Menschen mit Demenz 988.3.2 Not- und Krisensituationen 1018.3.3 Definition: Notsituation 1018.4 Resümee und Ausblick 103

9. Pal lia ti ve Care in stationären PflegeeinrichtungenJulia Hübner 105

9.1 Zusammenfassung 1059.2 Einführung – Fallbeispiel aus der Praxis 1069.3 Chancen und Grenzen 1079.4 In der Praxis 1089.4.1 Der palliative Ansatz 1089.4.2 Ziele des Konzepts «Pal lia ti ve Care» 1099.4.3 Symptomkontrolle 1099.4.4 Unterstützungsressourcen fördern 1109.5 Das interdisziplinäre Team 110




9.5.1 Sich qualifizieren in Pal lia ti ve Care 1129.5.2 Entwicklung von Standards und Leitlinien 1129.6 Resümee und Ausblick 113

10. Pal lia ti ve Versorgung und Schmerzerfassung von Menschen mit Demenz in WohngemeinschaftenPeter Offermanns 115

10.1 Einführung 11510.2 Das Konzept «Wohngemeinschaft» 11610.3 Schlussfolgerungen 126

11. Menschen mit Demenz aus Sicht der HospizarbeitCarmen Birkholz 127

11.1 Zusammenfassung 12711.2 Einführung – Eine aktuelle Aufgabe 12711.2.1 Vom Anspruch auf hospizlich-palliative Begleitung 12811.2.2 Zur Wirklichkeit hospiz-palliativer Begleitung 13311.2.3 Eine vernetzte hospiz-palliative Betreuung und Versorgung 13711.2.4 Begleitende Sorge für Menschen mit Demenz tragen 13711.2.5 Hospiznahe Wissenschaft steht für «Innehalten und Forschen» 13811.3 Resümee und Ausblick 138

12. Schmerzdiagnostik bei Menschen mit DemenzTorsten Kratz 141

12.1 Zusammenfassung 14112.2 Einführung – Grundlagen 14212.3 Schmerzerleben im Alter und bei Menschen mit Demenz 14412.4 Verhaltensstörungen und Schmerz 14512.5 Kognition, Depression und Schmerz 14712.6 Spezifische Schmerzdiagnostik bei Demenz 147

13. Menschen mit Demenz und MigrationserfahrungOlivia Dibelius 151

13.1 Zusammenfassung 15113.2 Einführung 15113.3 Ältere Menschen mit Migrationserfahrungen 15213.4 Pal lia ti ve Care und transkulturelle Kompetenz 15313.5 Transkulturalität, Transkulturelle Kompetenz

und Schmerzerfassung 155



9Inhaltsverzeichnis

13.6 Qualifizierungsbedarfe von Pflegenden mit und ohne Migrationshintergrund 156

13.7 Versorgungsansätze und Versorgungsforschung 15713.7.1 «Dong Ban Ja – Interkulturelles Hospiz» 15813.7.2 Das «Haus am Sandberg» 16013.7.3 Problematiken 16113.8 Resümee und Ausblick 162

14. Spirituelle Begleitung in Pal lia ti ve Care und DemenzCarmen Birkholz 163

14.1 Zusammenfassung 16414.2 Einführung 16414.3 Spiritualität erleben 16514.4 Eine Spiritualität der Sinne und der Beziehung 16714.4.1 Beispiele Spiritueller Begleitung im Kontext von Spiritual Care 16914.4.2 Wesen und Ressourcen einer Spiritualität der Demenz 17014.4.3 Lernprozesse in der Begegnung mit Menschen mit Demenz 17314.5 Konsequenzen für die Pal lia ti ve-Care-Praxis 17414.5.1 Hinterm konfessionellen Horizont geht es weiter … 17414.5.2 Gestaltung spiritueller Räume 17414.5.3 Ein Paradigmenwechsel zur Achtsamkeit 17414.5.4 Gestaltung eines interdisziplinären und interreligiösen

Dialogs zur Spiritualität 17514.6 Schlusswort 176

15. Familienorientierte Beratung in Pal lia ti ve CareErika Feldhaus-Plumin 177

15.1 Zusammenfassung 17715.2 Einführung 17815.3 Problemstellung und Forschungsstand 17815.4 Ergebnisdarstellung und Diskussion 18315.5 Handlungsstrategien für Beratung und Begleitung 18515.6 Resümee und Ausblick 186

16. Care und Case Management für Menschen mit Demenz in der palliativen PflegeStefan Schmidt 189

16.1 Zusammenfassung 18916.2 Einführung 189




16.3 Care und Case Management 19016.4 Studienergebnisse 19216.5 Konsequenzen für Praxis und Wissenschaft 194

17. Vermittlung einer «verstehenden Grundhaltung» in der PflegeausbildungSascha Marwin Muz 197

17.1 Einführung 19717.2 Pflegeverständnis 19817.3 Implikationen einer «verstehenden Grundhaltung»

im pflegediagnostischen Prozess in der Palliativpflege demenziell erkrankter Menschen 201

17.3.1 Adaption des Hintergrunds an den Pflegeunterricht 20117.3.2 Theoretische Konzepte 20217.3.2.1 Leibphänomenologie 20217.3.2.2 Ästhetisches Wissen in der Pflege 20417.3.2.3 Interne Evidence 20517.4 Konklusion und Ausblick 207

Literaturverzeichnis 211

Verzeichnis der HerausgeberInnen und AutorInnen 227

Sachwortverzeichnis 234



11

Vorwort

Dieses Buch führt uns an den äußersten Rand der Gesellschaft. Oder doch eher direkt in ihre Mitte? In ihre heimliche Mitte natürlich. Recht betrachtet leben wir – so kommt es mir vor – in einer alles vergessenden Gesellschaft. In einer Gesell-schaft, die ihre Herkunft abgeschnitten hat. Die nur nach vorne stürzt, die alles, was geschieht, elek tro nisch explantiert und abspeichert, während in den Köpfen und Herzen der Menschen zugleich immer weniger eingelagert ist. Auf eine skur-rile und verquere Weise kann der ‹Demente› insofern als Symbolgestalt der Moderne gelten: Die Menschen mit Demenz bringen unsere Gegenwart, in der das Vergessen dominiert, auf den Begriff. In ihnen vollendet sich, wohin wir heimlich treiben. Oder getrieben werden. Wer weiß das schon?

Während in den elektronischen clouds, den virtuellen Erinnerungsspeichern, die gesammelten Daten ins Unvorstellbare wuchern, wächst in Korrespondenz dazu die Zahl der Menschen, die sich an nichts mehr erinnert. Sollte das wirklich nichts miteinander zu tun haben? Korrespondiert da etwas? Volle Speicher – leere Köpfe? Korrespondieren: Man muss ja nicht an Kausalitäten denken.

Es gibt eine Kurzgeschichte von Stephen King, die solche Zusammenhänge fik-tiv beschreibt. Ein modernes Märchen, in dem das Dilemma deutlich wird, in dem wir stecken. An uns nagt die Zwangsidee, die globalen Prob le me (sei es zum Bei-spiel die Klimakatastrophe, sei es die Demenz) so in den Griff zu bekommen, dass alles so bleiben kann wie es ist: «Das Ende des ganzen Schlamassels», so heißt darum die Geschichte bei Stephen King. «Warum sind die Menschen so gottver-dammt böse?», fragt Robert. «Sie entwickeln sich wie immer», erwidert sein Bru-der Howard. Robert erfindet darum Pazifin, eine Substanz, die er weltweit im Was-ser verteilt. Pazifin ist eine Substanz, die die Menschen friedlicher macht. Der Sieg der versorgenden Gesellschaft. Zu spät erkennen Robert und Howard, dass die Menschen zwar sanftmütig werden, aber auch dümmer: Pazifin verursacht Demenz. Am Ende führt das zum Niedergang der Menschheit, da alle Menschen entweder sterben oder zu ‹sabbernden Idioten› werden – wie King es nennt.

Die professionelle Dienstleistung, die sich Robert ausdenkt, führt in die Katas-trophe. Es ist ja wohl so, dass sich dieses Buch über palliative Sorge für Menschen mit Demenz an Menschen richtet, die mit Menschen in dieser radikalen Randlage zu tun haben: mit sterbende Dementen. Und das heißt ja wohl zugleich, dass das



12 Vorwort

Buch für Menschen gedacht ist, die an die Grenzen der Professionalität gelangen. Grenzen, an denen spürbar wird, dass das, was bleibt, die leeren Hände sind, die nackte Humanität, in der die ratlose, aber wärmende Gegenwart von Menschen gefragt ist. Als dement diagnostizierte palliative ‹Fälle› fordern, dass wir die Waffen strecken: Nötig sind Deprofessionalisierung und Menschwerdung der Sorgenden.

Der Begriff der ‹sorgenden Gesellschaft› hat gerade Konjunktur. Ich muss da immer an den Geist aus der Flasche denken: Ein versorgendes Monster, das sich dem Flaschenhals entwindet, das wächst und wächst und dem die Expertokratie, die Technokratie und die Kontrolle wie abgenutzte Schnupftücher aus den Taschen hängen. Brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens eine sorgende Gesellschaft oder brauchen sie einen mitfühlenden, erfahrungsreichen Menschen an ihrer Seite?

Vielleicht sind die Menschen mit Demenz am Lebensende unsere Lehrmeister, die uns deutlich machen, dass unser Wissen und Reden Stückwerk sind, dass wir mit leeren Händen dastehen, endlich? Und dass, an diesem Punkte angekommen, nicht die modularisierte, qualitätskontrollierte, standardisierte, kalkulierte Kom-petenz zählt, sondern die Liebe, die alles erträgt, alles glaubt, alles hofft und alles erduldet …

Dieses Buch und sein Thema führen an äußerste Grenzen. Und es geht damit ein hohes Risiko ein: Dass irgendjemand daherkommt und meint, da etwas in den Griff bekommen zu können. Ich würde mir wünschen, dass der schwankende Unter-grund dieses Buches, seine wankenden Kulissen zu dem von Giorgio Agamben formulierten Gedanken leiten. Der italienische Philosoph hat gesagt, dass das ‹Ver-gessene› – sei es in der erinnerungslosen Gesellschaft, sei es im dementen Indi-viduum – nicht verschwindet. Wie das? «Das Verlorene fordert nicht, erinnert und kommemoriert zu werden, sondern als Vergessenes in uns und mit uns zu bleiben, als Verlorenes – und nur deshalb ist es unvergesslich.» (Agamben, G.: Die Zeit, die bleibt, 2006, S. 52). Ein tröstlicher, ein umwerfender Gedanke.

Vielleicht könnte es jeden expertokratischen Hochmut dämpfen und den Blick auf die sterbenden Ausgebrannten, die das Thema dieses Buches sind, verändern, wenn wir mit Agamben sagen, dass das unförmige Chaos des Vergessenen weder untätig noch unwirksam ist, sondern in uns handelt, «wenn auch auf ganz andere Weise, mit nicht weniger Kraft als die Masse der bewussten Erinnerungen» (ebd., S. 51). Wenn wir als hilflos Helfende die Beziehung zur Masse des Vergessenen nicht verlieren: Vielleicht fängt dann erst die Geschichte eines empathischen Umgangs mit den sterbenden Verrückten an?

Ich wünsche dem Buch und dem Thema viel nachdenkliche, kritische und zögerliche Resonanz.

Reimer Gronemeyer



13

Einleitung

Die Gruppe der demenziell erkrankten Menschen stellt eine zahlmäßig große und bislang vernachlässigte Gruppe dar, und die Zahl der Menschen mit Demenz in Europa wird sich bis zum Jahr 2050 verdreifachen. Das Thema «Demenz» hat in den vergangenen Jahren durch Medien, Forschung, Erfahrungsberichte und Selbsthilfeinitiativen eine Enttabuisierung erfahren. Menschen, die schon in jün-geren Jahren von Demenz betroffen sind, gehen immer häufiger an die Öffentlich-keit, um die Frage der Autonomie in den Mittelpunkt zu stellen. Sie wollen so lange wie möglich selbstbestimmt und schmerzfrei leben und sterben. Die palliative Begleitung am Lebensende erfährt hingegen weniger Aufmerksamkeit in der pro-fessionellen und zivilgesellschaftlichen Diskussion und gilt als vernachlässigt. Dies hat gravierende Folgen für die Betroffenen und Angehörigen.

Das Anliegen dieses Buches ist es, auf die Versorgungs- und Forschungsdefizite hinzuweisen, die insbesondere im Bereich der Schmerzerfassung und -therapie, der Multimorbidität und der Sterbebegleitung vorzufinden sind, und zu deren Überwindung beizutragen.

Die Beiträge dieses Buches beziehen sich auf einen multidisziplinären Kontext. Die Perspektive der Pflegenden wird fokussiert, da sie die größte Berufsgruppe im Gesundheitsbereich sind und maßgeblich zur Versorgungsqualität dieser Ziel-gruppe beitragen.

Der Band gliedert sich in zwei Teile. Im ersten Teil werden der Stand der For-schung, Forschungsergebnisse sowie Konsequenzen der hier vorliegenden Un ter-suchung des Berliner Forschungsnetzwerkes (vgl. dazu Projektentwicklung) skiz-ziert. Mitglieder dieses Forschungsnetzwerkes sind Olivia Dibelius, Erika Feldhaus-Plumin, Marika Lazar, Stefan Schmidt, Yve Weidlich und Barbara Weigl. Im Rahmen des Forschungsprojektes wurden institutionelle Ressourcen und Ver-sorgungslücken in der palliativen Versorgung bei Menschen mit Demenz in Ber-liner Gesundheitseinrichtungen der Akut- und Langzeitpflege identifiziert. Da rü-ber hi naus werden Handlungsansätze zur Überwindung der Versorgungsdefizite in der Praxis entwickelt und Anregungen für zukünftige Forschungsprojekte gegeben.

Der zweite Teil des Buches widmet sich Beiträgen der multiprofessionellen Ver-sorgungspraxis im Krankenhaus, der stationären und ambulanten Pflege, der Wohngemeinschaften und Hospize. Folgende Autorinnen und Autoren haben sich



14 Einleitung

mit ihren Schriften eingebracht: Carmen Birkholz, Julia Hübner, Stefanie Kämper, Torsten Kratz, Peter Offermanns, Christian Petzold und Hans-Peter Thomas.

Die anschließenden Beiträge zu Themen wie der Transkulturalität, Spiritualität, Versorgungssteuerung, Qualifizierung und Beratung geben Impulse zur Gestal-tung der Lebensqualität der Betroffenen und zur Professionalisierung der beruflich Pflegenden. Die Autorinnen und Autoren sind Carmen Birkholz, Olivia Dibelius, Erika Feldhaus-Plumin, Sascha Marwin Muz und Stefan Schmidt.

Angesprochen sind alle Pflegende, Lehrende sowie Studierende und Auszubil-dende in der Pflege, den Pflegewissenschaften, den Gesundheitswissenschaften, der Gerontologie sowie in der Sozialen Arbeit.

Zu guter Letzt möchten wir denjenigen danken, die uns unterstützt und ermu-tigt haben, dieses Buch zu schrei ben.

Zunächst gilt unser Dank den Pflegekräften und Pflegeassistentinnen und -assistenten, die sich bereit erklärt haben, mit uns Interviews zu führen oder einen Fragebogen auszufüllen. Die Akzeptanz dafür war groß. Dies wäre nicht ohne die Unterstützung der Mitglieder des Berliner Forschungsnetzwerkes möglich gewe-sen. Weiterhin danken wir den zahlreichen Autorinnen und Autoren, die sich aktiv an der Gestaltung dieses Sammelbandes beteiligt haben.

Dem anonymen Sponsor sind wir für die Finanzierung der Forschung und des Druckkostenzuschusses zu besonderem Dank verpflichtet. Nicht zuletzt gilt dem Programmleiter Pflege des Hogrefe Verlags Jürgen Georg und dem Lektor Michael Herrmann unser Dank für die Unterstützung bei der Entstehung und die profes-sionelle Lektorierung dieses Buches. Auch dem Leiter des Institutes für Innovation und Beratung (INIB) der Evangelischen Hochschule Berlin Prof. Dr. Peter Sauer und Sabine Dmuss, der Leiterin der Geschäftsstelle des INIB, danken wir für die Unterstützung bei der Durchführung des Projektes.

Berlin, im November 2015

Olivia Dibelius, Peter Offermanns, Stefan Schmidt



15

Teil I: Ergebnisse des Berliner Forschungsprojektes



17

1 Studien zur Schmerz erfassung und Sterbebegleitung bei Menschen mit Demenz

Sascha Marwin Muz, Barbara Weigl, Stefan Schmidt

Zusammenfassung

Ausgehend von der Feststellung, die den Forschungsbedarf für die Thematik ver-deutlicht und das Forschungsfeld expliziert, gibt der vorliegende Beitrag einen Überblick über die aktuelle Studienlage in Bezug auf Schmerzerfassung und Ster-bebegleitung in der palliativen Versorgung demenziell erkrankter Menschen. Die Notwendigkeit, palliative Pflegesituationen bei demenziell erkrankten Menschen zu erforschen, gründet in der demografischen Entwicklung in Deutschland und der da raus resultierenden Hochaltrigkeit, verbunden mit der Wahrscheinlichkeit, Pflegebedürftigkeit und/oder eine demenzielle Veränderung zu entwickeln. Wäh-rend Pflegephänomene in der Pal lia ti ve Care bereits gut erforscht sind, fehlen belastbare Forschungsergebnisse in der Dementia Care. In der Einführung wer-den die beiden Konzepte «Pal lia ti ve Care» und «Dementia Care» erklärt, mit ers-ten Hinweisen auf den noch bestehenden Forschungsbedarf, insbesondere zum Konzept «Dementia Care». Das zentrale Forschungsergebnis zur Schmerzerfas-sung und Sterbebegleitung bei demenziell erkrankten Menschen zeigt, dass die Schmerz erfassung bei Menschen mit Demenz eine große Herausforderung für Pflegende darstellt. Pflegephänomene wie Aufregung, Mimik, Gestik, Schlafstö-rungen etc. werden häufig fehlinterpretiert (vgl. u. a. Flo et al., 2014). Eine adäquate Schmerz erfassung ist bei demenziell erkrankten Menschen besonders in einem späteren Stadium der Erkrankung nahezu unmöglich. Das Prob lem resultiert aus

1.1



Teil I: Ergebnisse des Berliner Forschungsprojektes 18

der verbalen Ausdrucksschwäche dieser Personengruppe, aber auch aus unzurei-chender Validität der Gütekriterien der Schmerzassessmentinstrumente. Vorge-schlagen werden multidimensionale Ansätze aus einem Mix unterschiedlicher Assessment instrumente. Zu nennen sind hier zum Beispiel PAINED (BESD-Scale: Beurteilung von Schmerz bei Demenz) sowie PACLAC (Pain Assessment Check-list for Seniors with Limited Ability to Communicate). Zusätzlich sollten Verfah-ren zum Assessment des kognitiven Status der Patienten (MMSE: Mini Mental State Examination) sowie bekannte Schmerzassessmentinstrumente (NRS: Nume-rische Rangskala; VRS: Visuelle Rangskala) eingesetzt werden. Des Weiteren weist die aktuelle Studienlage darauf hin, dass Schmerzen interdisziplinär eingeschätzt werden sollten.

Eine weitere Einschätzungsmethode stellen Hadjistavropoulus et al. (2014) mit-tels einer systematischen Beobachtung von Gesichtsausdrücken über ein compu-tergestütztes Verfahren vor. Genannte Vorgehensweisen können den Pflegeprozess in der Sterbephase demenziell erkrankter Menschen unterstützen, indem über dargestellte Assessmentverfahren eine sogenannte «verstehende Pflegediagnostik» (Schrems, 2008: 102) praktiziert wird. Das Bezugspflegesystem nimmt hier eine Schlüsselrolle ein, weil Bezugspflegende sowohl ihre klinische Expertise in den Pflegeprozess einbringen als auch den Kontakt zum sozialen Bezugssystem der Patienten herstellen und halten (Lawrence et al., 2012).

Abschließend wird darauf hingewiesen, dass die Konzepte «Pal lia ti ve Care», «Dementia Care» und «End-of-life-Care» unterschieden werden und verstärkt Einzug in die Pflegebildungslandschaft halten sollten, und zwar sowohl in der pfle-gerischen Erstausbildung als auch im Fort- und Weiterbildungsbereich. Empfohlen werden weiter eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit, eine strukturierte Pflegeplanung und ein adäquates Risikomanagement.

Einführung und Hintergrund

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) beschreibt im Jahre 2002 die palliative Versorgung als einen Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität unheilbar erkrankter Patientinnen und Patienten sowie zur aktiven Einbindung ihrer primä-ren Bezugspersonen. Dabei stehen folgende Elemente im Mittelpunkt:• Prävention von Begleitsymptomen und Folgeerkrankungen• Linderung von Leiden• exzellentes Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und anderen physi-

schen, psychosozialen und spirituellen Problematiken.

Ein speziell ausgebildetes interdisziplinäres Team, das Patientinnen und Patienten und ihre Familien in den speziellen Belangen der chronischen, unheilbaren und

1.2


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