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Dustri-Verlag Dr. Karl Feistlehttp://www.dustri.de

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ISSN 0948-6259

Psychiatrie, Psychotherapie, Public MentalHealth und SozialpsychiatrieWissenschaftliches Organ derpro mente Austria, ÖGDE, ÖGKJP, ÖSG

ThemenheftAngehörige psychisch Kranker:Belastungen, Bedürfnisse undBedarf

Regularly listed in Current Contents / Clinical Practiceand EMBASE/Excerpta Medica

Psychiatrie, Psycho-therapie, Public MentalHealth und Sozial-psychiatrie


ISSN 0948-6259

ZeitungsgründerFranz Gestenbrand, InnsbruckHartmann Hinterhuber, InnsbruckKornelius Kryspin-Exner †

RedaktionHartmann Hinterhuber, InnsbruckUllrich Meise, Innsbruck

WissenschaftlichesOrgan• pro mente Austria,

Dachverband der Sozialpsy-chiatrischen Gesellschaften

• Österreichische GesellschaftDepressive Erkrankungen

• Österreichische Gesellschaftfür Kinder- und Jugend-psychiatrie

• ÖsterreichischeSchizophreniegesellschaft

Band 19Nummer 4 – 2005

EditorialAngehörige psychisch Kranker:Belastungen, Bedürfnisse undBedarfJ. Wancata

OriginalarbeitDie Übereinstimmungsvalidität des„Carers’ Needs Assessment forDementia“ (CNA-D)G. Kaiser, M. Krautgartner, R.Alexandrowicz, A. Unger, B. Marquart, M. Weiss, J. Wancata

Der Bedarf der Angehörigen Schizophrenie-KrankerA. Unger, M. Krautgartner, M. Freidl, R. Stelzig-Schöler, H. Rittmannsberger, Ch. Simhandl,W. Grill, D. Doby, J. Wancata

Risiken für Depressivität bei den Angehörigen Schizophrenie-KrankerM. Krautgartner, A. Unger, F. Friedrich, R. Stelzig-Schöler, H. Rittmannsberger, Ch. Simhandl,W. Grill, D. Doby, J. Wancata

Die Belastungen und BedürfnisseAngehöriger anorektischer undbulimischer PatentinnenH. Graap, St. Bleich, J. Wilhelm, F.Herbst, Y. Trostmann, J. Wancata,M. de Zwaan

ÜbersichtVergessen und überfordert:Kinder von psychisch ErkranktenM. Fischer, S. Gerster

KommentarKommentar zu Kaduszkiewiccz H.et al: Cholinesterase inhibitors forpatients with Alzheimer’s disease:systematic review of randomisedtrials, BMJ 2005; 331:321-327

In MemoriamGrosses im Verborgenen – Zum Tod von Roland KühnH. Hinterhuber

Volume 19Number 4 – 2005

EditorialRelatives of Patients with MentalDisorders: Burden, Needs andDemandJ. Wancata

Original PaperThe concurrent validity of the„Carers’ Needs Assessment forDementia“ (CNA-D)G. Kaiser, M. Krautgartner, R.Alexandrowicz, A. Unger, B. Marquart, M. Weiss, J. Wancata

The needs of relatives caring forschizophrenia patientsA. Unger, M. Krautgartner, M. Freidl, R. Stelzig-Schöler, H. Rittmannsberger, Ch. Simhandl,W. Grill, D. Doby, J. Wancata

Risks for depression among relatives caring for schizophreniapatientsM. Krautgartner, A. Unger, F. Friedrich, R. Stelzig-Schöler, H. Rittmannsberger, Ch. Simhandl,W. Grill, D. Doby, J. Wancata

Needs and demands of the relativesof patients with anorexia or bulimianervosaH. Graap, St. Bleich, J. Wilhelm, F.Herbst, Y. Trostmann, J. Wancata,M. de Zwaan

ReviewOverlooked and overstrained: thechildren of mentally illM. Fischer, S. Gerster

StatementStatement to Kaduszkiewiccz H. et al: Cholinesterase inhibitors forpatients with Alzheimer’s disease:systematic review of randomisedtrials, BMJ 2005; 331:321-327

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ZeitungsgründerFranz Gerstenbrand, InnsbruckHartmann Hinterhuber, InnsbruckKornelius Kryspin-Exner †

HerausgeberHartmann Hinterhuber, InnsbruckUllrich Meise, Innsbruck (geschäftsführend)

Alex H. Bullinger, BaselHans Förstl, MünchenAndreas Heinz, BerlinWulf Rössler, Zürich

Ernst Berger, WienKarl Dantendorfer, WienMax Friedrich, WienVerena Günther, InnsbruckIlse Kryspin-Exner, WienJosef Marksteiner, InnsbruckHans Rittmannsberger, LinzWerner Schöny, LinzJohannes Wancata, WienHans Georg Zapotoczky, Graz

GastherausgeberJohannes Wancata, Wien

WissenschaftlicherBeiratJosef Aldenhoff, KielMatthias C. Angermeyer, LeipzigJules Angst, ZürichHelmuth Beckmann, WürzburgWilfried Biebl, InnsbruckHans Brenner, BernPeter Falkai, HomburgAsmus Finzen, BaselWolfgang Gaebel, DüsseldorfReinhard Haller, FrastanzFlorian Holsboer, MünchenIsabella Heuser, BerlinChristian Humpel, InnsbruckKurt Jellinger, WienHans Peter Kapfhammer, GrazSiegfried Kasper, WienHeinz Katschnig, WienWolfgang Maier, BonnHans-Jürgen Möller, MünchenHeidi Möller, InnsbruckFranz Müller-Spahn, BaselThomas Penzel, MarburgWalter Pieringer, GrazAnita Riecher-Rössler, BaselPeter Riederer, WürzburgAlois Saria, InnsbruckNorman Sartorius, GenfHeinrich Sauer, JenaGerhard Schüssler, InnsbruckGernot Sonneck, WienMarianne Springer-Kremser, WienGabriela Stoppe, Basel

RedaktionsadresseUniv.-Prof. Dr. Ullrich Meise, Universitätsklinik für Psychiatrie Innsbruck, Anichstraße 35, A-6020 Innsbruck, Telefon: +43-512-504-23616, Fax: +43-512-504-23628, Email: [email protected]

Dustri-Verlag Dr. Karl Feistle, Postfach 1351, © 2005 Jörg Feistle.D-82032 München-Deisenhofen, Verlag: Dustri-Verlag Dr. Karl Feistle.Tel. (089) 61 38 61-0, Telefax (089) 6 13 54 12 ISSN 0948-6259Email: [email protected]

Regulary listed in Current Contents/Clinical Practice and EMBASE/Excerpta Medica

Mit der Annahme des Manuskriptes und seinerVeröffentlichung durch den Verlag geht dasVerlagsrecht für alle Sprachen und Länder ein-schließlich des Rechts der photomechanischenWiedergabe oder einer sonstigen Vervielfäl-tigung an den Verlag über.

Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Han-delsnamen, Warenbezeichnungen usw. in die-ser Zeitschrift berechtigt auch ohne besondereKennzeichnung nicht zu der Annahme, daß sol-che Namen im Sinne der Warenzeichen- undMarkenschutz-Gesetzgebung als frei zu be-trachten wären und daher von jedermann

benutzt werden dürften. Für Angaben überDosierungsanweisungen und Applikationsfor-men wird vom Verlag keine Gewähr übernom-men. Jede Dosierung oder Applikation erfolgtauf eigene Gefahr des Benutzers. Die Neuro-psychiatrie erscheint vierteljährlich.

Bezugspreis jährlich € 76,–. Preis des Einzel-heftes € 21,– zusätzlich Versandgebühr, inkl.Mehrwertsteuer. Einbanddecken sind lieferbar.Bezug durch jede Buchhandlung oder direktbeim Verlag. Die Bezugsdauer verlängert sichjeweils um 1 Jahr, wenn nicht eine Abbestellungbis 4 Wochen vor Jahresende erfolgt.

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Hinweise für AutorInnen:Sämtliche Manuskripte unterliegen der wissenschaftlichen und redaktionellen Begutachtung durchSchriftleitung und Reviewer.

Allgemeines:Bitte die Texte unformatiert im Flattersatz (Ausnahme: Überschrift und Zwischenüberschriften,Hervorhebungen) und keine Trennungen verwenden! Manuskripte – verfasst im Word – sind am besten per Email an die Redaktion (Adresse sieheunten) zu übermitteln. Sie können auch elektronisch auf CD oder Diskette an die Redaktions-adresse gesandt werden. Originalarbeiten sollen 6 Druckseiten nicht überschreiten (1 Druckseiteentspricht ca. 7500 Zeichen). Die Zahl der Abbildungen und Tabellen sollte sich auf maximal 5 beschränken.

Manuskriptgestaltung:• Titelseite: (erste Manuskriptseite)

- Titel der Arbeit:- Namen der Autoren (vollständiger Vorname vorangestellt)- Klinik(en) oder Institution(en), an denen die Autoren tätig sind- Anschrift des federführenden Autors (inkl. Email-Adresse)

• Zusammenfassung: (zweite Manuskriptseite)- Sollte 15 Schreibmaschinenzeilen nicht übersteigen- Gliederung nach: Anliegen; Methode; Ergebnisse; Schlussfolgerungen;- Schlüsselwörter (mindestens 3) gesondert angeben

• Titel und Abstract in englischer Sprache (3. Manuskriptseite)- Kann ausführlicher als die deutsche Zusammenfassung sein- Gliederung nach: Objective; Methods; Results; Conclusions- Keywords: (mindestens 3) gesondert angeben

• Text: (ab 4. Manuskriptseite)Für wissenschaftliche Texte Gliederung wenn möglich in Einleitung, Material und Methode,Ergebnisse, Diskussion, evtl. Schlussfolgerungen, evtl. Danksagung, evtl. Interessenskonflikt

• Literaturverzeichnis: (mit eigener Manuskriptseite beginnen)- Literaturangaben sollen auf etwas 20 grundlegende Werke und Übersichtsarbeiten beschränkt

werden. Das Literaturverzeichnis soll nach Autoren alphabetisch geordnet werden und fort-laufend mit arabischen Zahlen, die in [eckige Klammern] gestellt sind, nummeriert sein.

- Im Text die Verweiszahlen in [eckiger Klammer] an der entsprechenden Stelle einfügen.Beispiele:Arbeiten, die in Zeitschriften erschienen sind:[1] Rittmannsberger H., Sonnleitner W., Kölbl J., Schöny W.: Plan und Wirklichkeit in der

psychiatrischen Versorgung. Ergebnisse der Linzer Wohnplatzerhebung. Neuropsychiatrie15, 5-9 (2001).

Bücher:[2] Hinterhuber H., Fleischhacker W.: Lehrbuch der Psychiatrie. Thieme, Stuttgart 1997.Beiträge in Büchern:[3] Albers M.: Kosten und Nutzen der tagesklinischen Behandlung. In: Eikelmann B.,

Reker T., Albers M.: Die psychiatrische Tagesklinik. Thieme, Stuttgart 1999.

• Abbildungen und Tabellen: (jeweils auf eigener Manuskriptseite- Jede Abbildung und jede Tabelle sollte mit einer kurzen Legende versehen sein.- Verwendete Abkürzungen und Zeichen sollten erklärt werden.- Die Platzierung von Abbildungen und Tabellen sollte im Text durch eine Anmerkung markiert

werden („etwa hier Abbildung 1 einfügen“).- Abbildungen und Grafiken sollten als separate Dateien gespeichert werden und nicht

in den Text eingebunden werden!- Folgende Dateiformate können verwendet werden: Für Farb-/Graustufenabbildungen:

.tiff, .jpg, (Auflösung: 300 dpi); für Grafiken/Strichabbildungen (Auflösung: 800 dpi)

Ethische Aspekte:Vergewissern Sie sich bitte, dass bei allen Untersuchungen, in die Patienten involviert sind, dieGrundsätze der zuständigen Ethikkommissionen oder der Deklarationen von Helsinki 1975 (1983)beachtet worden sind. Besteht ein möglicher Interessenskonflikt muss dieser gesondert am Endedes Artikels ausgewiesen werden.

Korrekturabzüge:Nach Anfertigung des Satzes erhält der verantwortliche Autor einen Fahnenabzug des Artikelselektronisch als pdf-Datei übermittelt. Die auf Druckfehler und sachliche Fehler durchgesehenenKorrekturfahnen sollten auf dem Postweg an die Verlagsadresse zurückgesandt werden.

Manuskript-Einreichung:Redaktion: Univ.-Prof. Dr. Ullrich Meise, Universitätsklinik für Psychiatrie,Medizinische Universität Innsbruck, Anichstraße 35, A-6020 Innsbruck, Telefon: +43-512-504-23616, Fax: +43-512-504-23628, Email: [email protected]

Bezeichnung des Arzneimittels: RISPERDAL QUICKLET 1mg, 2 mg-Schmelztablette, RISPERDAL 1mg, 2mg, 3mg, 4mg, 6mg–Filmtabletten und 1mg/ml orale Lösung. Qualitative undQuantitative Zusammensetzung:1 Schmelztablette enthält je: 1mg, 2mg Risperidon, 1 Filmtablette enthält je: 1mg, 2mg, 3mg, 4mg, 6mg Risperidon; 1mg/ml orale Lösung enthält1mg Risperidon. Anwendungsgebiete: Erkrankungen aus dem schizophrenen Formenkreis, wie Erstmanifestationen, akute Exazerbationen und chronische Schizophrenie sowie anderepsychotische Zustandsbilder, bei denen positive Symptome (wie Halluzinationen, Wahn und Wahnidee, Denkstörungen, Feindseligkeit, Misstrauen) und/oder negative Symptome (wieAffektverarmung, emotionale und soziale Isolation, Sprachverarmung, Depression, Schuld- und Angstgefühle) vorherrschend sind. Langzeittherapie als Rückfallprophylaxe (akuteExazerbationen) bei Patienten mit chronischer Schizophrenie. Risperdal ist zur Behandlung von schweren Verhaltensstörungen bei Patienten mit Demenz nur indiziert, wenn Symptomeauftreten, die den Patienten selbst oder seine Umwelt gefährden und die durch andere Maßnahmen nicht zu beherrschen sind. Weiters ist Risperidon als Zusatztherapie zu Gemüts-stabilisatoren („Mood Stabilizer“) bei der Behandlung von manischen Episoden bei Patienten mit bipolaren Störungen indiziert. Diese Episoden werden durch Symptome wie ange-hobene, expansive oder schwankende Stimmung, gesteigerte Selbsteinschätzung, vermindertes Schlafbedürfnis, beschleunigte Sprache und Gedankenablauf, ungeordnete oder fehlen-de Entscheidungsfähigkeit, unangemessenes oder aggressives Verhalten charakterisiert. Risperdal ist indiziert zur Behandlung von Anpassungsstörungen und anderen impulsivhaftenVerhaltensauffälligkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit unterdurchschnittlichen intellektuellen Funktionen und geistiger Zurückgebliebenheit, bei denen destruktiveVerhaltensweisen (z. B. aggressives, impulsives und eigengefährdetes Verhalten) vorherrschen. Gegenanzeigen: Bekannte Überempfindlichkeit gegen einen Bestandteil des Präparates.Pharmakotherapeutische Gruppe: Neuroleptika ATC Code: N05AX08. Sonstige Bestandteile: (Schmelztablette) Polacrilex resin/Amberlite (Methacrylsäure Polymer mit Divinyl-benzol), Gelatine, Mannitol, Glycin, Simethicon, Carbomer, Natrium-Hydroxid, Aspartam, rotes Eisenoxid und Pfefferminzöl (Filmtablette) Laktose, Maisstärke, mikrokristalline Zellulose,Hypromellose, Magnesiumstearat, hochdisperses Siliziumdioxid, Natriumlaurylsulphat, Propylenglykol. (Lösung): 2 mg/ml Benzoesäure, Weinsäure, Natriumhydroxid und gereinigtesWasser. Pharmazeutischer Unternehmer: JANSSEN-CILAG Pharma, 1232 Wien. Verschreibungspflicht/Apothekenpflicht: Rp, apothekenpflichtig. Weitere Angaben zu Warnhinweisen und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung, Wechselwirkungen mitanderen Arzneimitteln und sonstige Wechselwirkungen, Nebenwirkungen (sowie Hinweisen betreffend Gewöhnungseffekte) entnehmen Sie bitte der veröffentlichten Fachinformation.

Fachinformation zur Anzeige auf Seite VII

ZYPREXA 2,5 (5; 10; 15) mg Filmtabletten, ZYPREXA VELOTAB 5 (10; 15) mg Schmelztablette, Olanzapin, ZYPREXA 10 mg Pulver zur Herstellung einer Injektionslösung. 2. Qualitative undquantitative Zusammensetzung: Jede Filmtablette enthält 2,5 (5; 10; 15) mg Olanzapin. Jede Schmelztablette enthält 5 (10; 15) mg Olanzapin. Jede Durchstechflasche enthält nominal 10mg Olanzapin. Nach Zubereitung entsprechend Empfehlung entsteht eine Lösung mit 5 mg/ml Olanzapin. Hilfsstoffe siehe Abschnitt 6.1. 4.1.1 Anwendungsgebiete: Olanzapin ist für dieBehandlung der Schizophrenie angezeigt. Bei Patienten, die initial auf die Behandlung angesprochen haben, ist Olanzapin bei fortgesetzter Behandlung zur Aufrechterhaltung der kli-nischen Besserung wirksam. Olanzapin ist zur Behandlung von mäßigschweren bis schweren manischen Episoden angezeigt. Bei Patienten, deren manische Episode auf eine Behandlungmit Olanzapin angesprochen hat, ist Olanzapin zur Phasenprophylaxe bei Patienten mit bipolarer Störung angezeigt (siehe Abschnitt 5.1). ZYPREXA Pulver zur Herstellung einer Injek-tionslösung ist angezeigt zur schnellen Beherrschung von Agitation und gestörtem Verhalten bei Patienten mit Schizophrenie oder manischen Episoden, wenn eine orale Therapie nichtgeeignet ist. Die Behandlung mit ZYPREXA Pulver zur Herstellung einer Injektionslösung sollte sobald als möglich beendet und mit der oralen Anwendung von Olanzapin begonnen wer-den. 4.1.2 Weitere Informationen über klinische Prüfungen: In einer multinationalen, vergleichenden Doppelblindstudie bei Schizophrenie, schizoaffektiven und verwandten Störungenan 1481 Patienten mit depressiven Begleitsymptomen unterschiedlichen Schweregrades (Ausgangswert durchschnittlich 16,6 auf der Montgomery-Asberg-Depressionsskala) erwies sichOlanzapin (-6,0) in einer prospektiven Analyse der Depressionsscore-Änderung vom Ausgangspunkt zum Endpunkt (sekundäre Fragestellung) gegenüber Haloperidol (-3,1) als signifikantüberlegen (p=0,001). Pharmakotherapeutische Gruppe: Neuroleptikum, ATC Code N05A. 4.3 Gegenanzeigen: Patienten mit bekannter Überempfindlichkeit gegen Olanzapin oder einender Hilfsstoffe. Patienten mit bekanntem Risiko eines Engwinkelglaukoms. 6.1 Hilfsstoffe: Filmtabletten: Tablettenkern Lactose-Monohydrat, Hydroxypropylcellulose, Crospovidon, mikro-kristalline Cellulose, Magnesiumstearat Tablettenfilm 2,5 (5, 10) mg Hypromellose, Farbmischung weiß (Hypromellose, Titandioxid E 171, Macrogol, Polysorbat 80), Karnaubawachs, ess-bare blaue Tinte (Schellack, Makrogol, Indigocarmin E132) Tablettenfilm 15 mg Hypromellose, Farbmischung hellblau (Titandioxid E 171, Lactose-Monohydrat, Hypromellose, Triacetin,Farbstoff Indigocarmin (E132)), Karnaubawachs Schmelztabletten: Gelatine, Mannitol, Aspartam, Natriummethyl-4-hydroxybenzoat, Natriumpropyl-4-hydroxybenzoat. Pulver zur Her-stellung einer Injektionslösung: Laktose-Monohydrat, Weinsäure, E344, Salzsäure. Diese kann zur pH-Einstellung zugefügt sein. Natriumhydroxid. Dieses kann zur pH-Einstellung zuge-fügt sein. 7. PHARMAZEUTISCHER UNTERNEHMER: Eli Lilly Nederland B.V., Grootslag 1-5, NL-3991 RA Houten, Niederlande. Rezept- und apothekenpflichtig. Weitere Informationen ent-nehmen Sie bitte den veröffentlichten Fachinformationen.

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Bezeichnung des Arzneimittels: Risperdal Consta 25 mg, Risperdal Consta 37,5 mg und Risperdal Consta 50 mg - Depotpulver und Lösungsmittel zur Herstellung einer Injektions-suspension. Qualitative und Quantitative Zusammensetzung: Risperdal Consta enthält 25 mg, 37,5 mg oder 50 mg Risperidon. Risperdal Consta ist eine Mikrosphären-Formulierungzur verlängerten Freisetzung von Risperidon aus einer Matrix, bestehend aus einem Milchsäure-Glykolsäure-Kopolymer, mit einer Konzentration von 381 mg Risperidon/g Mikrosphären.Anwendungsgebiete: Risperdal Consta dient der Behandlung von Erkrankungen aus dem schizophrenen und schizoaffektiven Formenkreis, wie Erstmanifestationen, akute Exazerba-tionen und chronische Schizophrenie sowie anderer psychotischer Zustandsbilder, bei denen positive Symptome (wie Halluzinationen, Wahn und Wahnideen, Denkstörungen, Feindse-ligkeit, Misstrauen) und/oder negative Symptome (wie Affektverarmung, emotionale und soziale Isolation, Sprachverarmung, Depression, Schuld- und Angstgefühle) vorherrschend sind.Langzeittherapie als Rückfallprophylaxe (akute Exazerbationen) bei Patienten mit chronischer Schizophrenie. Gegenanzeigen: Bekannte Überempfindlichkeit gegen einen Bestandteildes Präparates. Schwangerschaft und Stillzeit: Über die Anwendung von Risperidon in der Schwangerschaft liegen keine Erfahrungen vor. Daher sollten während der Schwangerschaftdie Vorteile einer Behandlung gegen die Risiken sorgfältig abgewogen werden. Es wurde gezeigt, dass Risperidon und 9-Hydroxy-Risperidone auch in die menschliche Muttermilchausgeschieden werden. Daher sollte während der Anwendung von Risperidon nicht gestillt werden. Pharmakotherapeutische Gruppe: Neuroleptika ATC Code: N05AX08. SonstigeBestandteile: Risperdal Consta: Milchsäure-Glykolsäure-Kopolymer (75:25), Lösungsmittel: Polysorbat 20, Carmellose-Natrium, Natriummonohydrogenphosphat Dihydrat, Zitronen-säure, Natriumchlorid, Natriumhydroxid, Wasser zur Injektion. Besondere Lagerungshinweise: Die Originalpackung sollte als Ganzes vor Licht geschützt und bei 2° bis 8°C (im Kühlschrank)aufbewahrt werden. Sie soll Temperaturen über 25°C nicht ausgesetzt werden. Ist eine Kühlung unmöglich, so kann Risperdal Consta bei Temperaturen bis zu 25°C nicht länger als 7 Tagevor der Verabreichung aufbewahrt werden. Das ungekühlte Produkt darf keinen Temperaturen über 25°C ausgesetzt werden. Pharmazeutischer Unternehmer: Janssen-Cilag Pharma, 1232 Wien Verschreibungspflicht/Apothekenpflicht: Rp., apothekenpflichtig. Weitere Angaben zu Warnhinweisen und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung, Wechselwirkungen mitanderen Arzneimitteln und sonstige Wechselwirkungen, Nebenwirkungen (sowie Hinweisen betreffend Gewöhnungseffekte) entnehmen Sie bitte der veröffentlichten Fachinformation.

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Das wahre Große dieser Welt lebt undgedeiht in der Stille, scheut das Rampenlichtder Öffentlichkeit und wird von Menschengeschaffen, die ihre Leistungen als Dienst ander Gesellschaft begreifen und ihr Leben inBescheidenheit führen. Zu diesen Menschenzählte Prof. Dr. med. Roland Kuhn, der durchseine Forschungen die Psychiatrie veränder-te, ja revolutionierte.

Roland Kuhn verkörperte Spitzenleistun-gen in der forschenden Medizin, groß sindauch seine Impulse für Kultur, Philosophieund Daseinsanalyse. Er verstarb in Scherzin-gen am 10. Oktober 2005.

In seiner „Kurzbiographie“ schreibtRoland Kuhn zutreffend: „Die Familienge-schichte ist für die Gestaltung des eigenenLebens mitbestimmend.“ Mitbestimmendfür seine Entwicklung und Prägung warenseine kulturell regen und viele Bereiche derSchweiz mitgestaltenden Vorfahren, die alsPfarrer und Dichter tätig waren. Einer davon,Bernhard Friedrich Kuhn spielte eine zentra-le Rolle in der Helvetik. In der mütterlichenFamilie häufen sich bedeutende Ärzteper-sönlichkeiten, einer stiftete der Stadt Biel einKinderspital, das den Namen seiner mütter-lichen Familie Wildermeth verewigt. Auchscheinen in seiner Ahnenreihe bedeutendeKünstler auf. Sein Vater war wie sein Groß-vater Buchhändler und Verleger, beide pfleg-ten frühzeitig zu fotografieren und ließen sichvon der Möglichkeit der Farbfotografie zueiner Zeit begeistern, als diese noch in ihrenAnfängen stand. Dies scheint auch RolandKuhns Blick für das Wesentliche geschärft zuhaben.

Roland Kuhn wurde am 04. März 1912in Biel geboren, studierte in Bern und ParisMedizin und legte sein Staatsexamen imFrühjahr 1937 ab. Anschließend finden wirRoland Kuhn als Assistenten an der Psychia-trischen Univ.-Klinik Bern-Waldau bei denProfessoren Jakob Klaesi und Jakob Wyrsch.Bereits zwei Jahre später entdeckte ihn Dr.Adolf Zolliker und rief ihn als seinen Ober-arzt und Stellvertreter an die PsychiatrischeKlinik des Kantons Thurgau in Münsterlin-gen am Bodensee. Dieser Klinik hielt RolandKuhn die Treue, er leitete sie von 1971 bis zuseiner Pensionierung im Jahre 1980.

1956 betrat Roland Kuhn das Rampen-licht der Öffentlichkeit, er durchbrach dentherapeutischen Nihilismus in der Psychia-trie und veränderte durch seine Entdeckungdas Leben von vielen Millionen von Men-schen: Am Beginn des genannten Jahres ent-deckte er in Zusammenarbeit mit der J. R.Geigy AG Basel das erste Antidepressivum:Bis vor 3 Jahren war das Imipramin (Tofranil®) die Leitsubstanz für alle antide-pressiv wirkenden Pharmaka. Kurze Zeitspäter schlug er die Strukturformel vor, dieMaprotilin (Ludiomil®) ergeben hat. DieWelt der Depressiven hellte sich auf, dieDimension der Hoffnung kehrte in das Lebender Hoffnungslosen zurück.

Seine Entdeckung hat nur wenige Paral-lelen in der Medizingeschichte. Die Bedeu-tung dieser epochalen Leistung wurde vonallen Betroffenen bejubelt, von der Öffent-lichkeit aber nicht entsprechend gewürdigt.Dazu ein Gedanke: 1927 erhielt Julius Wag-ner Ritter von Jauregg, Professor für Psychi-atrie an der Universität Wien, in Anerken-nung der Malaria-Therapie der progressivenParalyse den Nobelpreis. Wagner-Jauregg istbis heute der einzige mit diesem Preis ausge-zeichnete Psychiater. Bei aller Würdigungder großartigen Verdienste Wagner-Jaureggserscheint die Frage gerechtfertigt, ob die Ein-führung der Antidepressiva nicht ein umvieles bedeutsamerer und größerer Meilen-stein in der medizinischen Entwicklungdargestellt hat als jener von Wagner-Jaureggeingeführte, etwas rüde anmutender soma-tischer Behandlungsansatz psychischerStörungen. Roland Kuhns Entdeckung derAntidepressiva gehört mit Sicherheit zu dengrößten Leistungen der Medizin- und derMenschheitsgeschichte: Der Initiator diesertherapeutischen Revolution wäre des Nobel-preises in der Tat würdig gewesen! Die Uni-versitäten Löwen und Basel zeichnetenRoland Kuhn mit der Ehrendoktorwürde derMedizin aus.

Ein Jahr nach der Einführung des erstenAntidepressivums habilitierte sich RolandKuhn an der Universität Zürich für das FachPsychiatrie und heiratete Frau Dr. med.Verena Gebhart, Fachärztin für Psychiatrieund leitende Ärztin an der Klinik in Münster-

lingen. Der glücklichen Ehe entsprangen dreiTöchter, die alle in Gesundheitsberufen tätigsind.

Roland Kuhn nur als Psychopharmako-logen zu würdigen wäre nur eine Seite einerfantastisch ziselierten Medaille: Die andereSeite zeigt den Philosophen, Anthropologenund Daseinsanalytiker Roland Kuhn. SeineBeschäftigung mit der Philosophie und denschönen Künsten stellt in Verbindung mitseinen großartigen medizinischen Leistun-gen die Grundlage dar, dass die Deutsch-sprachige Gesellschaft für Kunst undPsychopathologie des Ausdrucks ihn 2003mit der Hans-Prinzhorn-Medaille auszeich-nete.

Kuhns einfache Kategorien übersprin-gendes Denken legte ihm 1958 den Titel„Wissenschaft und Kunst in der Seelenheil-kunde“ als das Thema seiner akademischenAntrittsvorlesung in Zürich nahe. Durch 40Jahre hat er an der Universität Zürich auchüber philosophische Aspekte der Psychiatriegelesen.

Roland Kuhn zählte zu den großen Ver-tretern der Daseinsanalyse. In seinem erstkürzlich erschienenen Buch „Psychiatrie mitZukunft“ setzte er sich für die ethischenDimensionen in der wissenschaftlichen For-schung und in der praktischen Arbeit der Psy-chiatrie ein. Kuhn wünschte sich „den einzel-nen leidenden kranken Mitmenschen (....)zurückzuholen in eine menschliche Begeg-nung mit seinem Arzt, die beide in das Ereig-nis des Staunens führen kann." Für seinedaseinsanalytischen und philosophischenArbeiten erhielt Roland Kuhn die Ehrendok-torwürde der Philosophie an der Sorbonne inParis.

Das Verzeichnis seiner wissenschaft-lichen Publikationen umfasst über 200 Titel,die Liste erweiterte sich auch noch in denletzten Jahren, da Roland Kuhn als sehrgefragter Redner wesentliche Kongressemitgestaltet. Bis zuletzt war er genauso wieseine Gattin noch psychiatrisch tätig.

Die Psychiatrie bewahrt Professor Dr.med. Roland Kuhn in ehrendem Gedenken.

Hartmann Hinterhuber

In MemoriamIn Memoriam Großes im Verborgenen:

Zum Tod von Roland Kuhn

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 131–133EditorialEditorial Angehörige psychisch Kranker:

Belastungen, Bedürfnisse und Bedarf

Johannes Wancata

Universitätsklinik für Psychiatrie, Medizinische Universität Wien

In den letzten Jahrzehnten wurdeschrittweise erkannt, dass die Familienpsychisch Kranker einen äußerstwertvollen Beitrag in der Betreuungund im Gesundungsprozess derKranken leisten. Nachdem anfänglichnur die Angehörigen Schizophrenie-Kranker die Aufmerksamkeit derPsychiatrie fanden, hat sich das Inter-esse mittlerweile auch auf die Ange-hörigen von Patienten mit anderenDiagnosen ausgeweitet (z.B. De-menz, Depression, Angststörungen,Essstörungen [20]). Doch die Ange-hörigen haben häufig nicht daraufgewartet, ob sich die Mitarbeiter psy-chiatrischer Dienste für sie interessie-ren, sondern haben eigenständig be-gonnen Selbsthilfe-Organisationenaufzubauen. Vor allem die Angehöri-gen jener psychischer Kranken, derenErkrankung chronisch verläuft undmit Problemen im Alltag einhergeht,haben sich zu Organisationen zusam-mengeschlossen – diese Entwicklungist ähnlich jener in der somatischenMedizin: auch dort haben sich Selbst-hilfe-Organisationen vor allem beijenen entwickelt, die von chronischenund beeinträchtigenden Erkrankun-gen betroffen sind.

Die Betreuung und Behandlung inhäuslicher Umgebung bedeutet für dieAngehörigen Belastungen und Verant-wortung. Die Studie der „EuropäischenFöderation von Organisationen derAngehörigen psychisch Kranker“ [7]

berichtete aus 10 europäischen Staa-ten, dass rund ein Viertel aller Ange-hörigen mehr als 30 Stunden proWoche für die Pflege der Patientenaufbringt.

Da die Betreuung oft recht zeit-aufwendig ist, kann dies für die Fami-lie zusätzlichen emotionalen Druck,Störungen des Alltagslebens, zusätz-liche finanzielle Ausgaben, Schwie-rigkeiten mit der Arbeit, sowie Bela-stungen ihrer sozialen Beziehungenbedeuten. Beispielsweise kommt esimmer wieder dazu, dass Familienan-gehörige aufgrund der aufwendigenBetreuung den Kontakt zu Freundenoder anderen Familienangehörigenverlieren [4, 12, 18, 19]. Viele Ange-hörige fühlen sich auch niederge-schlagen und deprimiert [15]. Eben-falls ein beträchtlicher Teil der Ange-hörigen macht sich Sorgen, was dieZukunft für den Kranken bringenwird. Außerdem haben mancheAngehörige das Gefühl, ihre Be-lastungen nicht mehr länger ertragenzu können.

Viele Angehörige haben auch Dis-kriminierung wegen der Krankheit desPatienten erfahren. Außerdem sind psy-chische Erkrankungen häufig ein Tabu-Thema, das auch Angehörige oft nurungern mit anderen besprechen. Diesfördert die soziale Isolation noch zusätz-lich [15].

Für jemanden Sorge zu tragen istTeil vieler menschlicher Beziehun-gen. In den meisten Beziehungenbesteht dieses Sorgetragen aus einem

"Geben und Nehmen". Wenn abereine Person auf Dauer von eineranderen nahestehenden Person ab-hängig wird, ist eine solche Balancezwischen Geben und Nehmen nichtmehr länger möglich: dieses Un-gleichgewicht führt zu Belastungen(„carer burden“). Während die Part-ner früher einen gleichberechtigtenAustausch pflegten, kann das Auf-treten einer chronischen oder immerwieder kehrenden psychischen Er-krankung (z.B. Demenz, Schizophre-nie, bipolare Störung) bei einem derPartner dazu führen, dass der anderePartner zunehmend Aufgaben über-nehmen muss, die früher gemeinsamgetragen wurden. Eine derartige Ver-änderung einer Partner-Beziehung,vor allem durch den Verlust eines ver-trauten Gesprächspartners, kann mitder Zeit zu beträchtlichem emotiona-lem Druck führen [14].

Bei den erwachsenen KindernDemenz-Kranker kann dies zu einerUmkehrung der Elternrolle führen:während früher die Eltern für die Kin-der gesorgt hatten, müssen nun dieerwachsenen Kinder für ihre Elternsorgen. Bei Schizophrenie-Krankenhoffen die Eltern, dass sie die erwach-sen gewordenen Kinder in die Unab-hängigkeit entlassen können – durchdie Schizophrenie werden mancheKranke aber wieder von ihren Elternabhängig. Ähnliches ist bei denAngehörigen von Patient(inn)en mitEssstörungen zu beobachten.

Eine besonders schwierige Situa-tion haben minderjährige Kinder,

© 2005Dustri-Verlag Dr. Karl FeistleISSN 0948-6259

Angehörige psychisch Kranker: Belastungen, Bedürfnisse und Bedarf 132

wenn ein Elternteil von einer schwerenund/oder chronischen psychischen Er-krankung betroffen ist. Oft können dieKinder nicht nachvollziehen, warumsich der Elternteil so verändert. Außer-dem fehlt dann zeitweilig (oder manch-mal auch dauernd) ein Elternteil, wäh-rend der andere Elternteil durch die ver-änderte Partner-Beziehung belastet ist.

Die Angehörigen sind aber nicht nurBetroffene, die begonnen haben, sichselbst zu organisieren, sondern auchZielgruppe von Interventionen. Diepositiven Wirkungen von (experten-geleiteten) Angehörigenrunden wurdenin zahlreichen Arbeiten beschrieben [3].Zu den wichtigsten therapeutischen Zie-len von Angehörigenrunden für dieAngehörigen von Schizophrenie- undDemenz-Kranken gehören [2, 10]: Wis-sensvermittlung über die Krankheit,Über- und Unterstimulierung desPatienten vermeiden, rechtliche Fragen,Entwicklung von Coping-Technikenund die Bearbeitung von Konflikten.Weitere Aspekte inkludieren das Bear-beiten etwaiger Schuldgefühle und dasVermeiden von Burnout. Derartige the-rapeutische Ziele werden aber nicht nurin Angehörigengruppen, sondern auchin gezielten Einzelinterventionen oderFamiliengesprächen verfolgt.

Eine mittlerweile große Anzahlvon kontrollierten Studien zeigt, dasssich derartige Interventionen nichtnur auf die Angehörigen positiv aus-wirken können. Schizophrenie-Kran-ke haben beispielsweise ein deutlichvermindertes Rückfallsrisiko unddadurch auch weniger Spitalsaufnah-men [16] und bei Demenz-Krankenkommt es zu einer verringerten Wahr-scheinlichkeit einer Aufnahme insPflegeheim [13]. Dadurch lassen sichim Gesundheits- bzw. Sozialsystemauch in beträchtlichem AusmaßKosten einsparen. So überrascht esnicht, dass bei manchen Krankheits-bildern (z.B. Demenz, Schizophre-nie) Interventionen für Angehörigeheute zum Standard einer psychiatri-schen Behandlung gehören [1, 9]. Bisheute ist aber nicht bekannt, welcher

Anteil der Angehörigen welche Hilfenund Interventionen benötigt. Die Er-hebung dieses auf psychosoziale Inter-ventionen ausgerichteten Bedarfs istjedoch eine Grundvoraussetzung umden künftigen Bedarf an Interventionenund Hilfen zu planen.

Das vorliegende Themenheft der„Neuropsychiatrie“ beschäftigt sich mitwichtigen Aspekten der Angehörigenpsychisch Kranker. Eine Studie ausmehreren österreichischen Bundes-ländern zeigt, dass viele AngehörigeSchizophrenie-Kranker nicht jene Hil-fen und Unterstützungen bekommen,die sie benötigen würden [17]. Eineweitere Publikation aus der selbenStudie weist darauf hin, dass mangelndeUnterstützung das Risiko für Depressio-nen bei den Angehörigen erhöht [11].Auch wenn noch weitere prospektiveStudien nötig sind, ist dieses Ergebnisein Indikator dafür, wie wichtig es ist,den Angehörigen die erforderlichenHilfen zukommen zu lassen .

Ähnliche Ergebnisse, wenn auchmethodisch unterschiedlich gewonnen,werden im deutschen Sprachraum erst-mals für die Angehörigen von Patientin-nen mit Essstörungen berichtet [6]. Die-se Studie zeigt, dass die Bedürfnisse derAngehörigen jener Patientinnen, dieunter Anorexie oder Bulimie leiden,häufig vernachlässigt werden.

Derartige Ergebnisse können abernur dann seriös für Zwecke der Versor-gungsplanung verwendet werden, wennsie mit validen und reliablen For-schungsinstrumenten erhoben werden.Die Untersuchung der „Concurrentvalidity“ des „Carers’ Needs Assess-ment for Dementia” bestätigt die Vali-dität eines Forschungsinstrumentes, daskürzlich in Österreich entwickelt wurde[8]. Außerdem zeigt diese Studie, dassin der Validierungsstichprobe auch beiAngehörigen Demenzkranker häufigein ungedeckter Bedarf zu finden ist.

Ein weiterer Beitrag widmet sichder enorm wichtigen Frage, inwie-weit die minderjährigen Kinder von

psychisch Kranken unter der Erkran-kung ihrer Eltern leiden [5]. Währenddie Probleme und Belastungen andererFamilienangehöriger wie Eltern, Ge-schwister oder Partner bereits vielerortsuntersucht wurden, wurden die minder-jährigen Kinder bislang weitgehendvernachlässigt. Minderjährige habenzumeist auch nicht die Möglichkeit,sich die entsprechende Hilfe und Unter-stützung zu holen oder diese von pro-fessionellen Diensten einzufordern. Dervorliegende Beitrag zeigt die Brisanzdieses Problems auf.

Die hier vorliegenden Arbeitenergänzen die Ergebnisse internationalerForschung um wesentliche neue Aspek-te. Professionelle Angehörigenbetreu-ung muss sich darauf konzentrieren, denAngehörigen zu helfen, damit sie in derLage sind, ihre schwierigen Aufgabenzu bewältigen. Dies erfordert Zeit. Eswird nötig sein, diese Zeit auch in derpsychiatrischen Personalplanung ent-sprechend zu berücksichtigen.

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Univ.-Prof. Dr. Johannes Wancata

Universitätsklinik für Psychiatrie Wien

Klinische Abteilung für Sozialpsychiatrie und

Evaluationsforschung

e-mail: [email protected]

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 134–140OriginalarbeitOriginal Die Übereinstimmungsvalidität des „Carers’

Needs Assessment for Dementia“ (CNA-D)

Gerda Kaiser1, Monika Krautgartner1, Rainer Alexandrowicz2, Annemarie Unger1,

Barbara Marquart1, Maria Weiss1 und Johannes Wancata1

1Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Psychiatrie, Wien2Institut für Psychologie, Universität Klagenfurt, Klagenfurt

Schlüsselwörter:Demenz – Angehörige – Bedarf –

Versorgungsforschung – Validität

Key-Words:Dementia– caregiver –needs assessment

– service evaluation –validity

Die Übereinstimmungsvaliditätdes „Carers’ Needs Assessmentfor Dementia“ (CNA-D)

Anliegen: Das „Carers’ NeedsAssessment for Dementia“ (CNA-D)wurde zur Planung der Versorgungder Angehörigen Demenzkrankerentwickelt. Ziel dieser Studie war diePrüfung der Übereinstimmungsvali-dität des CNA-D. Methode: In dieUntersuchung wurden 45 Angehörigevon Demenzkranken eingeschlossen.Für die Auswertung wurden zweiSummenscores des CNA-D verwen-det: die Zahl der mittelschweren oderausgeprägten Probleme und die Zahlder benötigten Interventionen. Außer-dem wurden das „CamberwellAssessment of Needs for the Elderly“(CANE) und der „General HealthQuestionnaire“ (GHQ-12) verwen-det. Ergebnisse: Die Zahl der Proble-me bei den Angehörigen (CNA-D)korrelierte positiv mit Hinweisen aufAngststörungen bzw. Depressionen(GHQ-12), mit der Wohnsituation desKranken (zu Hause lebend) und mitdem Ausmaß der wöchentlichen Zeit,

die die Angehörigen mit dem Kran-ken verbrachten. Negative Korrela-tionen fanden sich mit dem Ausmaßder für die Patienten aus dem privatenUmfeld oder von professionellenDiensten erhaltenen Hilfen (CANE).Ähnliche Korrelationen fanden sichmit der Zahl der Interventionen, diebenötigt werden (CNA-D). Schluss-folgerung: Die Ergebnisse weisenauf eine zufriedenstellende Überein-stimmungsvalidität des CNA-D hin.

The concurrent validity of the„Carers’ Needs Assessment forDementia” (CNA-D)

Objectives: The “Carers’ NeedsAssessment for Dementia” (CNA-D)has been developed to investigate theneeds of carers of dementia patients.The aim of the present study was toexamine the concurrent validity ofthe CNA-D. Methods: Forty fiverelatives of dementia patients wereenrolled for this study. To evaluate ifplausible associations (i.e. indicatorsfor concurrent validity) exist, twosummary scores of the CNA-D wereused: the number of moderate orserious problems among the carersand the number of interventions nee-ded. Further the „CamberwellAssessment of Needs for the Elderly“(CANE) and the „General HealthQuestionnaire“ (GHQ-12) were used.Results: The numbers of carers’ pro-blems (CNA-D) were positively asso-ciated with the number of symptomsindicating anxiety disorders ordepression (GHQ 12), the living situ-

ation of the patient (private house-hold vs. nursing home) and theamount of time spent with the patient.Negative correlations were foundwith the extent of support the patientreceived from the private social net-work or from professional services(CANE). Similar results were yieldedfor the number of interventions nee-ded (CNA-D). Conclusions: Overall,these results indicate that the concur-rent validity of the CNA-D is satis-factory.

Einleitung

Demenzen haben nicht nur für dieKranken selbst [24], sondern auch fürdie pflegenden Angehörigen zahlrei-che negative Folgen (z.B. Überforde-rung, finanzielle Belastung oder sozi-ale Isolation [2, 15, 20]).

In den letzten zwei Jahrzehntenwurden unterschiedliche Interventio-nen zur Reduktion der Belastungpflegender Angehöriger entwickelt,die auch die Wahrscheinlichkeit einerHeimaufnahme der Demenzkrankenreduzieren [4, 5, 13, 14]. Deswegengehören Interventionen für Angehöri-ge heute zum Standard der Behand-lung Demenzkranker [1]. WelcheInterventionen für welche Angehöri-gen geeignet sind, hängt von ver-schiedenen Aspekten wie dem Ver-wandtschaftsgrad (Ehepartner oderNachkommen) oder der Dauer derErkrankung ab [22]. Zum Zweck derVersorgungsplanung ist es jedochnicht einfach zu ermitteln, wie oft


Kaiser, Krautgartner, Alexandrowicz, Unger, Marquart, Weiss, Wancata 513135135

welche Interventionen benötigt wer-den. Dafür ist ein Instrument erfor-derlich, das eine systematischeBedarfserhebung ermöglicht, um ein-schätzen zu können, wie viele Ange-hörige welche Art von Interventionbenötigen.

Nach van Haaster et al. [23] kanndie Erfassung des Bedarfs auf dreiEbenen erfolgen: der Probleme, diebeim Klienten (Patienten oder Ange-hörigen) aufgetreten sind (Ebene 1);der Interventionen, die benötigt wer-den, um diese Probleme zu lösen oderzumindest zu vermindern (Ebene 2);und der benötigten Dienste und Ein-richtungen, um diese Interventionendurchzuführen (Ebene 3). Prinzipiellkann ein bestimmtes Problem durchverschiedene Interventionen, die vonverschiedenen Diensten und Einrich-tungen angeboten werden, gelöstwerden. Da das Vorhandensein einesProblems eine oder mehrere Interven-tionen zur Lösung dieses Problemserfordert, empfahlen einige Autoren[17] die Erfassung des Bedarfs nichtauf der Problemebene, sondern aufder Interventionsebene durchzufüh-ren. Sie kamen zum Schluss, dass dieErfassung des Bedarfs auf der Pro-blemebene keinerlei Informationenüber die Art der benötigten Interven-tionen liefert.

Ein weiterer wichtiger Aspekt derDiskussion über die Methodik derBedarfserhebung befasst sich mit derFrage, wessen Sicht erfasst werdensoll. Während einige Autoren [27] dieExpertenmeinung in den Mittelpunktstellten, unterstrichen andere [18,21], dass die subjektive Ansicht derKlienten (Patienten oder Angehöri-gen) von gleicher Bedeutung ist.

Bislang gibt es leider kein Instru-ment zur Erhebung der benötigtenInterventionen für die AngehörigenDemenzkranker. Einige zur Bedarfs-erhebung von Demenzkranken ent-wickelte Instrumente (z.B. „Camber-well Assessment of Needs for theElderly” [18]), „Tayside Profile for

Dementia Planning” [8], „CARE-NAPD” [11]) enthalten zwar zweioder drei Fragen zum Bedarf derAngehörigen, erfassen diesen Bedarfaber nicht umfassend. Aus diesemGrund wurde an der Wiener Universi-tätsklinik für Psychiatrie ein umfang-reiches Forschungsinstrumentes zurErfassung des Bedarfs der Angehöri-gen Demenzkranker entwickelt, dasauch erhebt, ob dieser Bedarf gedecktwurde und sowohl Ebene 1 als auchEbene 2 der Bedarfserhebung berück-sichtigt.

Zur Entwicklung der Inhalte des„Carers’ Needs Assessment forDementia (CNA-D)“ wurden Focus-gruppen und Tiefeninterviewssowohl mit Angehörigen als auchExperten auf dem Gebiet der Behand-lung und Forschung dementiellerErkrankungen aus verschiedeneneuropäischen Ländern durchgeführt.Diese wurden inhaltsanalytisch aus-gewertet und dienten gemeinsam miteiner umfassenden Durchsicht derwissenschaftlichen Literatur zur Ent-wicklung eines ersten Entwurfs desCNA-D. Zur Weiterentwicklung die-ses ersten Entwurfs wurde ein modi-fizierter Delphi-Prozess [19] verwen-det. Auf Basis einer Feasibility-Untersuchung wurden letztlich nocheinige Formulierungen geändert(Inhalt und Aufbau des Instrumentessiehe unten), bevor verschiedeneBereiche der Reliabilität und Validitätuntersucht wurden.

Die Ergebnisse für die kombinier-te Inter-Rater- und Retest-Reliabilitätwaren äußerst zufriedenstellend [25].In 73,7% der Problembereiche und in69,9% der Interventionen war dieÜbereinstimmung zwischen denInterviewern “exzellent” (Kappa über0,75) gemäß den von Landis undKoch [10] vorgeschlagenen Beurtei-lungen für Kappa-Werte. Alle Kappa-Werte waren am 1%-Niveau signifi-kant und kein Wert zeigte eine“schlechte” Übereinstimmung (Kap-pa kleiner als 0,4). Auch die interneKonsistenz für alle Summenscores

war zufriedenstellend (Cronbach’sAlpha zwischen 0,70 und 0,96; [25]).

Die Inhaltsvalidität („Contentvalidity“) wurde durch Befragungenvon 40 Angehörigen und 40 Profis,die in der Betreuung von Demenz-kranken erfahren waren, untersucht.Sowohl Angehörige als auch Profisbeurteilten die überwiegende Zahlder Problembereiche als „sehr oderäußerst wichtig“. Alle Interventionenwurden von mehr als der Hälfte derAngehörigen und Profis als „häufigoder sehr häufig hilfreich“ bewertet[25].

Da kein anderes Instrument zurumfassenden Bedarfserfassung vonAngehörigen Demenzkranker zurVerfügung steht, ist es schwierig dieKriteriumsvalidität des CNA-D zuuntersuchen. Es ist jedoch möglicheinige statistisch plausible Zusam-menhänge zu untersuchen (Überein-stimmungsvalidität = „Concurrentvalidity“). Bisher wurden plausibleZusammenhänge zwischen den Bela-stungen der Angehörigen und Sum-menscores des CNA-D gefunden[25]. Obwohl diese Ergebnisse dieAnnahme stützen, dass die Überein-stimmungsvalidität zufriedenstellendist, sind aber weitere Untersuchungennotwendig, um diese Frage genauerzu untersuchen.

Fragestellung

Die umfassendere Untersuchungder Übereinstimmungsvalidität istdas Ziel der vorliegenden Studie. Umdiese zu untersuchen, wurden hypo-thetisch plausible Zusammenhängeangenommen, die im Folgendenuntersucht werden sollen:

Wenn die Patienten Unterstützungvom privaten Umfeld oder professio-nellen Diensten erhalten, finden sichseltener Probleme bei den Angehöri-gen und werden von den Angehöri-gen seltener Interventionen benötigt.Je mehr Zeit die Angehörigen mit den

Die Übereinstimmungsvalidität des „Carers’ Needs Assessment for Dementia“ (CNA-D) 6136

Kranken verbringen, um so häufigertreten Probleme bei den Angehörigenauf und um so häufiger werden Inter-ventionen benötigt. Angehörige, diedie Kranken zu Hause betreuen, lei-den häufiger unter Problemen undbenötigen häufiger Interventionen.Angehörige, die unter Depressionenoder Angststörungen leiden, berich-ten häufiger über Probleme und benö-tigen häufiger Interventionen.

Methodik

Das „Carers’ Needs Assessmentfor Dementia” (CNA-D)

Das CNA-D besteht aus einemsemi-strukturierten Forschungsinter-view und einer Interviewanleitung fürandere Forscher. Das Forschungsin-terview beinhaltet 18 Problembereichesowie einen optionalen Bereich fürzusätzliche, nicht im Instrument ange-führte Probleme. Der Inhalt der Pro-blembereiche ist Tabelle 1 zu entneh-men. Für jeden dieser Problemberei-che bietet das CNA-D mehrere mögli-che Interventionen an (zwischen zweiund sechs Interventionen pro Pro-blembereich). Zur Erhebung von nichtangeführten Interventionen ist außer-dem für jedes Problem ein Punkt mitder Bezeichnung “andere“ (meintandere Interventionen) enthalten. DieInterventionen für Problembereich 2(„unzureichende Information über dieBehandlung“) mögen als Beispieldafür dienen:a) Information und Erklärung durch

einen Arzt oder einen anderen Pro-fi (individuelle Psychoedukation)

b) Strukturierte Psychoedukations-gruppe

c) Angehörigen-Selbsthilfe-Grupped) Schriftliches Informationsmateriale) Andere Interventionen

Alle Problembereiche und Inter-ventionen beziehen sich auf die letz-ten drei Monate. Zuerst wird jederProblembereich als Ganzes erfasst.Der Schweregrad jedes Problemswird folgendermaßen bewertet (3-

Punkte-Skala): kein oder geringfügi-ges Problem; mittelschweres Pro-blem; ausgeprägtes Problem.

Die Bedarfsbeurteilung auf Inter-ventionsebene basiert auf den Arbei-ten von Brewin und Mitarbeitern [3].Für jede Intervention muss beurteiltwerden, ob diese benötigt wird undob der Angehörige diese Interventionerhält. Beide Beurteilungen werdenmittels einer einzigen 5-Punkte-Skalaerfasst:

“Kein Bedarf” = Intervention nichtbenötigt und nicht erhalten;“Übererfüllter Bedarf” = Interven-tion nicht benötigt, aber erhalten;“Ungedeckter Bedarf” = Interven-tion benötigt, aber nicht erhalten;“Teilweise gedeckter Bedarf” =Intervention benötigt, aber nichtausreichend erhalten;“Gedeckter Bedarf” = Interven-tion benötigt und ausreichenderhalten.

Manchmal sind dieselben, identenInterventionen (zum Beispiel Selbst-hilfe-Gruppen) für die Lösung ver-schiedener Probleme (z.B. Schuldge-fühle, soziale Isolation) hilfreich.Daher kommen einige Interventionenin mehreren Problembereichen vor.Diese Interventionen werden ausGründen der Praktikabilität währendder Durchführung des Interviews fürjeden Problembereich separat beur-teilt. Für die Versorgungsplanung istes jedoch notwendig zu wissen, wiehäufig eine Intervention insgesamtbenötigt wird. Deswegen wäre essinnlos diese identen Interventionengetrennt zu zählen. Daher werdendiese identen Interventionen für diestatistischen Auswertungen zusam-mengeführt.

Für die geplanten Auswertungenwurden aus den Ergebnissen desCNA-D zwei Summenscores gebil-det: (1) Zahl der Bereiche, wo mittel-schwere oder ausgeprägte Problemevorhanden sind; (2) Zahl der benötig-ten Interventionen.

ÜbereinstimmungsvaliditätUm die Übereinstimmungsvali-

dität zu untersuchen, wurden die fol-genden Instrumente verwendet bzw.die folgenden Informationen erfasst.

Um Hinweise auf Depressionenoder Angststörungen zu finden wurdedie 12-Item-Version des GeneralHealth Questionnaire (GHQ [7]) ver-wendet. Die deutsche Übersetzungund Validierung erfolgte durch Kat-schnig et al. [9]. Der GHQ wurde denAngehörigen als Selbst-Beurteilungs-Bogen vorgelegt. Für die vorliegen-den Auswertungen wurden die Ant-worten in die bi-modale Form reko-diert, aus denen ein Summenscoregebildet wurde.

Die Unterstützung, die der Patientvom privaten Umfeld oder professio-nellen Diensten erhält, wurde mittelsdes „Camberwell Assessment ofNeed for the Elderly“ (CANE [18])erfasst. Das CANE erfasst 24 Pro-blembereiche von Personen mitgerontopsychiatrischen Erkrankun-gen und die dafür erhaltenen Hilfen.Die Daten können mittels des CANEprinzipiell aus Sicht der professionel-len Betreuer, aus Sicht der Krankenselbst (sofern die kognitiven Fertig-keiten dies zulassen) und aus Sichtder Angehörigen erfasst werden. Dawir in dieser Studie ausschließlichAngehörige von Demenz-Krankeneinschlossen, schien uns eine Befra-gung der Kranken selbst nicht ziel-führend. Da viele der Kranken auchkeine professionellen Betreuunghaben, kam diese Methode der Daten-erhebung ebenfalls nicht in Frage. Eserschien uns daher eine Befragungder Angehörigen am zielführendsten.

Die wöchentliche Zeit, die dieAngehörigen persönlich mit demKranken verbringen, und die Wohnsi-tuation des Kranken (Pflege- bzw.Pensionisten-Heim versus zu Hauselebend) wurde von den Angehörigendirekt erfragt.


StichprobeFür die Untersuchung der Über-

einstimmungsvalidität wurden fünf-undvierzig Angehörige von Patientenmit der Diagnose Demenz nach ICD-10 Forschungskriterien [28] herange-zogen. Es wurden nur Angehörige,die mehr als vier Stunden pro Wochepersönlichen Kontakt mit demPatienten hatten und pro Patient jenerAngehörige, der den meisten Kontaktzum Kranken hatte, einbezogen. UmPatienten in unterschiedlichen Krank-heitsstadien zu erfassen, wurdenPatienten aus unterschiedlichen Set-tings herangezogen: ambulante Pa-tienten, die mit verschiedenen Dien-sten und Einrichtungen in Kontaktstanden (ambulante Pflegedienste,Tagesstätten, praktische Ärzte) undPersonen, die in Pflege- bzw. Pensio-nisten-Heimen lebten. Nach einerInformation über die Studie wurdevon den Angehörigen und den Patien-ten (in Fällen besonders schwererkognitiver Beeinträchtigung voneinem gesetzlichen Vertreter desPatienten) eine schriftliche Einver-ständnis eingeholt. Die Studie wurdevon der Ethikkommission der Medi-zinischen Universität Wien geneh-migt.

StatistikAlle statistischen Auswertungen

erfolgten mittels „Superior Perfor-ming Software Systems“ (SPSS). Fürdie Prüfung der Zusammenhängezwischen den erwähnten Summens-cores und den anderen Variablen wur-den Spearman-Rang-Korrelationenverwendet.

Ergebnisse

Zusammensetzung der Stich-probe

Etwa die Hälfte (52%) der Ange-hörigen waren Kinder, 46% warenPartner der Patienten. Das mittlereAlter betrug 60,9 Jahre (Std. Dev.11,9). Die überwiegende Zahl derAngehörigen (73%) war weiblich.

Knapp die Hälfte der Angehörigen(49%) lebte mit dem Patienten im sel-ben Haushalt. Der überwiegende Teilder Angehörigen (75,6%) hatte mehrals 10 Stunden pro Woche persön-lichen Kontakt zum Kranken, nur24,4% standen weniger als 10 Stun-den in persönlichen Kontakt. Keineinziger Angehöriger brach die Teil-nahme an dieser Studie ab.

72% der Patienten litten an einerDemenz vom Alzheimer-Typ und13% an einer vaskulären Demenz.Bei rund 15% konnte der Subtyp derDemenz nicht exakt diagnostiziertwerden. Das mittlere Alter der Patien-ten betrug 77,5 Jahre (Std. Dev. 9,3).Etwa zwei Drittel der Kranken (62%)waren Männer. In Pflege- oder Pen-sionistenheimen lebten 40,9% derPatienten, die anderen (59,1%) lebtenin häuslicher Umgebung und wurdenvon den Angehörigen versorgt.

Die Ergebnisse des CANE weisendarauf hin, dass die Kranken weithäufiger vom privaten Umfeld unter-stützt wurden (Mittelwert des Sum-menscores 22,4; Std. Dev. 13,0) alsvon professionellen Diensten und

Einrichtungen (Mittelwert des Sum-menscores 13,3; Std. Dev. 13,8). DerSummenscore des GHQ-12 (Mittel-wert 3,8; Std. Dev. 3,3) weist auf eineeher hohe Zahl von Symptomen einerDepression oder Angststörung hin.

Bedarf und Bedürfnisse derAngehörigen

Die Häufigkeit der mittelschwe-ren und ausgeprägten Probleme ist inTabelle 1 dargestellt. Die häufigstenProbleme aus Sicht der Angehörigenund der Interviewer waren „Ent-täuschung bezüglich der Krankheit,Sorgen betreffend der Zukunft desPatienten” gefolgt von „Be-lastung/Überforderung durch dieBetreuungsaufgaben”. Die aus derSicht der Angehörigen (Tabelle 2) amhäufigsten benötigten Interventionenwaren „Beratung und Unterstützung“(88.9%) und „Experten-geleiteteAngehörigen-Runde“ (71,1%). Un-gedeckter Bedarf wurde von Angehö-rigen am häufigsten für „Beratungund Unterstützung” (42.2%) berich-tet, während die Interviewer bei„Selbsthilfe-Gruppen” (42.2%) amhäufigsten einen ungedecktem Be-

Tabelle 1: Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme bei den Ange-hörigen (CNA-D)

1: Information über Krankheit2: Information über Behandlung3: Information über Dienste / Einrichtungen4: Finanzielle Belastungen5: Rechtliche Probleme6: Sorgen / Enttäuschung bez. Krankheit7: Kommunikationsprobleme mit dem Kranken8: Belastungen durch das Verhalten des Kranken9: Probleme durch Krisen

10: Zu wenig Zeit für sich (inkl. Versorgung des Kranken, wenn der Angehörige krank wird)

11: Zu wenig Kontakte, Spannungen in der Familie12: Gefahren für den Kranken13: Stigma; bedrohliches Bild von

Psychiatrie/Heimen14: Schuldgefühle bzw. Vorwürfe von anderen15: Fehlendes Wissen, um den Kranken zu pflegen16: Schwierigkeiten beim Haushalt17: Belastung / Überforderung durch die

Betreuungsaufgaben18: Psychische oder körperliche Krankheit des

Angehörigen 19: Andere

Sicht derAngehörigen

(%)

22,240,017,726,717,868,944,546,626,757,8

46,740,020,0

35,633,317,866,7

55,5

8,9

Sicht derInterviewer

(%)

26,644,417,728,917,888,951,155,631,157,8

48,942,322,2

37,835,622,273,3

66,7

8,9


Beratung bzw. Unterstützung

Experten-geleitete Angehörigen-Runde

Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppe

Individuelle Psychoedukation

Schriftliches Informationsmaterial

Information bzw. Unterstützung durch Sozialarbeiter

Psychoedukations-Gruppe

Finanzielle Entschädigung für Angehörige

Stundenweise Beaufsichtigung des Kranken

Betreuung in Tagesstätte

Ambulante Hilfen für die Körperpflege

Einschulung für Angehörige, um einfache Pflege-Tätigkeiten zu erlernen

Angehörige (%)Interviewer (%)

Angehörige (%) Interviewer (%)











KeinBedarf

8,99,1

28,918,2

42,226,7

51,140,0

51,144,4

52,345,5

68,254,5

73,371,1

73,351,1

75,668,9

75,662,2

75,662,2

ÜbererfüllterBedarf

2,20,0

0,00,0

0,00,0

0,00,0

2,20,0

2,32,3

0,00,0

0,00,0

0,00,0

0,00,0

0,00,0

0,00,0

UngedeckterBedarf

42,238,6

28,938,6

26,742,2

24,435,6

15,622,2

22,727,3

25,038,6

6,78,9

6,728,9

17,824,4

13,324,4

22,231,1

Teilweise ge-deckter Bedarf

37,845,5

24,427,3

20,022,2

17,822,2

24,426,7

18,220,5

4,54,5

17,817,8

20,08,9

2,20,0

4,46,7

0,04,4

GedeckterBedarf

8,96,8

17,815,9

11,18,9

6,72,2

6,76,7

4,54,5

2,32,3

2,22,2

0,011,1

4,46,6

6,76,7

2,22,2

Tabelle 2: Bedarf an Interventionen für Angehörige Demenz-Kranker aus Sicht der Angehörigen und der Interviewer(CNA-D; 12 aus Sicht der Angehörigen am häufigsten benötigte Interventionen)

CNA-D: Zahl der Bereiche, wo Probleme vorhanden sind

Schwere der Symptome, die auf Angststörungen oder Depression hinweisen (GHQ-12-Summenscore)

Ausmaß der aus dem privaten Umfeld erhaltenen Hilfen für den Patienten (CANE)

Ausmaß der von professionellen Diensten erhaltenen Hilfen für den Patienten (CANE)

Ausmaß der wöchentlichen Zeit, die persönlich mit demKranken verbracht wird

Wohnsituation des Kranken (zu Hause versus im Heim lebend)


SpearmanRho

0,557

-0,339

-0,377

0,324

0,558

p

0,000

0,030

0,014

0,032

0,000


SpearmanRho

0,625

-0,430

-0,384

0,330

0,642

p

0,000

0,005

0,012

0,040

0,000

Tabelle 3: Übereinstimmungsvalidität: Korrelationen mit der Zahl der Bereiche, wo Probleme vorhanden sind (CNA-D)

CNA-D: Zahl der Bereiche, wo Probleme vorhanden sind

Schwere der Symptome, die auf Angststörungen oder Depression hinweisen (GHQ-12-Summenscore)

Ausmaß der aus dem privaten Umfeld erhaltenen Hilfen für den Patienten (CANE)

Ausmaß der von professionellen Diensten erhaltenen Hilfen für den Patienten (CANE)

Ausmaß der wöchentlichen Zeit, die persönlich mit demKranken verbracht wird

Wohnsituation des Kranken (zu Hause versus im Heim lebend)


SpearmanRho

0,566

-0,426

-0,398

0,369

0,675

p

0,000

0,007

0,011

0,016

0,000


SpearmanRho

0,535

-0,437

-0,373

0,368

0,674

p

0,000

0,008

0,023

0,021

0,000

Tabelle 4: Übereinstimmungsvalidität: Korrelationen mit der Zahl der Interventionen, die benötigt werden (CNA-D)


darf attestierten. Ein teilweise ge-deckter Bedarf aus Sicht der Angehö-rigen wurde besonders häufig für„Beratung und Unterstützung”(37.8%) berichtet. Eine Überversor-gung (d.h. übererfüllter Bedarf) wur-de von Angehörigen wie von Inter-viewern nur sehr selten festgestellt.

ÜbereinstimmungsvaliditätDie Zahl der Probleme bei den

Angehörigen (CNA-D) korreliertepositiv mit der Schwere der Sympto-me, die auf Angststörungen oderDepressionen hinweisen (GHQ-12-Summenscore), mit Wohnsituationdes Kranken (zu Hause lebend) undmit dem Ausmaß der wöchentlichenZeit, die der Angehörige mit demKranken verbrachte (Tabelle 3).Negative Korrelationen fanden sichmit dem Ausmaß der aus dem priva-ten Umfeld oder von professionellenDiensten erhaltenen Hilfen für denPatienten (CANE). Ähnliche Korre-lationen fanden sich mit der Zahl derInterventionen, die benötigt werden(CANE, Tabelle 4).

Diskussion

Vorliegende Arbeit beschreibteine Untersuchung zur Übereinstim-mungsvalidität des CNA-D, einesneu entwickelten Instrumentes zurPlanung einer adäquaten Versorgungder Angehörigen von Demenz-kranken. Es zeigte sich, dass Angehö-rige seltener Probleme haben und sel-tener Interventionen benötigen, wenndie Patienten vom privaten Umfeldoder professionellen Diensten mehrunterstützt werden. Angehörige, diedie Kranken zu Hause versorgen, lei-den häufiger unter Problemen undbenötigen häufiger Interventionen. Eszeigte sich auch, dass das Zeitaus-maß, das die Angehörigen mit denKranken verbringen, positiv mit Pro-blemen der Angehörigen und demBedarf an Interventionen korreliert.Auch mit dem Auftreten von Depres-sionen oder Angststörungen fand sich

ein signifikant positiver Zusammen-hang. All diese Zusammenhängescheinen plausibel und können alsHinweis für eine hinreichende Über-einstimmungsvalidität des CNA-Dgewertet werden. Diese Ergebnissestimmen mit den in einer früherenUntersuchung gefundenen Ergeb-nisse zur Übereinstimmungs- undInhaltsvalidität überein [25].

Eines der am häufigsten aufgetre-tenen Probleme im Rahmen dieserStudie war „Belastung/Überforde-rung durch die Betreuungsaufgaben”.Gleichlautend berichtete Schneider etal. [20], dass dieses Problem unterpflegenden Angehörigen von De-menzkranken weit verbreitet ist. AusSicht der Angehörigen war die amhäufigsten benötigte Intervention„Beratung und Unterstützung“. Dassteht im Einklang mit einer italieni-schen Studie [6], die belegt, dassAngehörigen die Unterstützungdurch ihren Arzt sehr wichtig ist. Inunserer Studie fanden wir einenhohen Grad an ungedecktem oder nurteilweise gedecktem Bedarf. In Ein-klang dazu zeigt eine australischeStudie, dass viele pflegende Angehö-rige die Bereitstellung von zusätz-lichen Diensten anregten [16].

Das CNA-D scheint eine umfas-sende Bedarfserfassung für pflegendeAngehörige von Demenzkranken zuermöglichen. Auch alle bisherigenErgebnisse zur Validität und Reliabi-lität aus der vorliegenden und früherenUntersuchungen sind zufriedenstel-lend. Wenn man die zu erwartendeZunahme von Demenzerkrankungenin Österreich berücksichtigt [26], zeigtsich die große Bedeutung der Versor-gungsplanung für Demenzkranke. DieVerwendung von Routinedaten erlaubtaber nur mit Einschränkungen eineadäquate Evaluation und Planung derpsychiatrischen Versorgung [12]. Wirhoffen, dass das CNA-D (basierendauf einem „bottom-up“ Ansatz) dazubeiträgt, den Bedarf an Interventionenfür Angehörige Demenzkranker aus-reichend genau planen zu können.

Danksagung

Diese Untersuchung wurde durchden “Medizinisch-wissenschaftlicherFonds des Bürgermeisters derBundeshauptstadt Wien” (Projekt-nummer 2144) gefördert. Ein weite-rer Teil dieser Studie war Teil der Dis-sertation der Erstautorin. Wir dankenaußerdem C. Alf, C. Auer, T. Bodner,F. Gröbner, M. Kiener, J. Markstei-ner, G. Psota, H. Schmidt, D. Vyssokiund A. Walter, deren Unterstützungdie Realisierung dieser Studie ermög-licht hat.

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Univ.-Prof. Dr. Johannes Wancata Universitätsklinik für PsychiatrieMedizinische Universität Wiene-mail: [email protected]

Der Bedarf der Angehörigen Schizophrenie-Kranker

Annemarie Unger1, Monika Krautgartner1, Marion Freidl1,

Renate Stelzig-Schöler2, Hans Rittmannsberger3, Christian Simhandl4,

Wolfgang Grill5, Dagmar Doby6 und Johannes Wancata1

1Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Psychiatrie, Wien2Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Univ.-Klinik für Psychiatrie, Salzburg3Landesnervenklinik Wagner-Jauregg, Linz4Krankenhaus Neunkirchen, Sozialpsychiatrische Abteilung, Neunkirchen5Psychosoziale Zentren GmbH, PSD Leitung, Stockerau6Firma Eli Lilly Österreich, Medizinische Abteilung, Wien

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 141–147OriginalarbeitOriginal

Schlüsselwörter:Schizophrenie – Angehörige – Bedarf –

Bedürfnisse – Inanspruchnahme

Key-Words:Schizophrenia – caregivers – needs –

demands – utilisation

Der Bedarf der AngehörigenSchizophrenie-Kranker

Anliegen: Angehörige vonSchizophrenie-Kranken leiden unterzahlreichen Belastungen. Ziel dervorliegenden Studie war es zu erfas-sen, wie häufig Angehörige welcheHilfen benötigen. Methode: In dievorliegende Untersuchung wurden135 Angehörige von Schizophrenie-Kranken eingeschlossen, jeweils einDrittel der Patienten aus ambulanter,tagesklinischer bzw. stationärer psy-chiatrischer Behandlung. Der Bedarfwurde mittels des „Carers’ NeedsAssessment for Schizophrenia“(CNA-S) erfasst. Ergebnisse: Zu denhäufigsten Problemen der Angehöri-gen gehörte „Trauer bzw. Enttäu-schung über den Verlauf der Krank-heit und Sorgen bezüglich der

Zukunft (76,3%). Rund die Hälfte derAngehörigen gab an, durch frühereEreignisse belastet oder „ausge-brannt“ bzw. selbst krank zu sein. Dieam häufigsten benötigte Interventionwar Beratung durch einen Mitarbeiterdes Behandlungsteams (73,3% ausSicht der Angehörigen und 80,8% ausSicht der Interviewer). Außerdemwurden häufig individuelle Psycho-edukation und Experten-geleiteteAngehörigen-Runden benötigt.Sowohl aus Sicht der Angehörigenals auch der Interviewer war derBedarf an diesen Interventionen häu-fig nicht oder nur teilweise gedeckt.Ein übererfüllter Bedarf war jedochnur ganz vereinzelt gefunden worden.Schlussfolgerungen: Die Ergebnissezeigen, dass zahlreiche Interventio-nen nicht oder nicht ausreichenderhalten werden.

The needs of relatives caring forschizophrenia patients

Objectives: Relatives of patientswith schizophrenia suffer numerousemotional and financial burdens. Theaim of the present study was to inve-stigate how often which interventionsare needed by schizophrenia carers.Methods: 135 relatives of patientswith schizophrenia or schizoaffective

disorder from different treatment set-tings (inpatient, outpatient, dayhospital) were included. The relati-ves’ needs were assessed by using the„Carers’ Needs Assessment for Schi-zophrenia“ (CNA-S). Results: Oneof the problems most frequentlyreported by relatives was “grief ordisappointment about the course ofthe illness, worries about the future”(76.3%). About half of the relativesreported burden caused by pastevents, and feeling “burned-out” orbeing psychologically or physicallyill themselves. The most frequentlyneeded intervention was counsellingby professionals (73.3% in the carers’view and 80.8% in the interviewers’view). Individual psychoeducationand expert-guided relatives groupswere also frequently needed. Accor-ding to both relatives and intervie-wers the need for interventions wasoften not or only partially met, whilean overprovision of interventions wasrarely found. Conclusion: Overall,these results indicate potential short-comings in the Austrian psychiatricservice system. This study is the firstproject describing which interven-tions are needed by relatives ofpatients with schizophrenia.


Der Bedarf der Angehörigen Schizophrenie-Kranker 12142

Einleitung

Wiederholt wurde berichtet, dassAngehörige von Schizophrenie-Kranken unter zahlreichen Belastun-gen leiden. Diese reichen von Stressüber finanzielle Belastungen bis hinzu Symptomen einer Depression [4,6, 7, 8, 14, 18]. Andere Studien habengezeigt, dass Interventionen zurUnterstützung der Angehörigen undzur Verbesserung ihrer Kommunika-tion mit dem Patienten wirksam sind[5, 10, 15]. Folglich sind Interventio-nen für Angehörige zum Standard inder Schizophreniebehandlung gewor-den [3]. De facto ist aber bis bislangnicht bekannt, welcher Anteil derAngehörigen welche Interventionenbenötigt. Die Erhebung dieses Be-darfs an Interventionen gehört zumAufgabengebiet der Versorgungsfor-schung.

Die psychiatrische Versorgungs-forschung hat die Aufgabe Grundla-gen für die Planung von Versorgungs-systemen zu schaffen. Zu den weite-ren Aufgaben gehört die Evaluationder Versorgungsangebote einer Re-gion oder bestimmter Dienste undEinrichtungen. Dies kann in grobenZügen mittels administrativer Datengeschehen [9], jedoch können zahl-reiche Fragestellungen (z.B. Be-darfserhebung, Behandlungszufrie-denheit) nicht anhand administrativerDaten untersucht werden [11, 19]. Zudiesem Zweck sind spezifische Erhe-bungsinstrumente erforderlich, wiezum Beispiel: zur Erfassung des Ver-sorgungsbedarfs von psychisch Kran-ken (z.B. NFCAS [1]), zur Erhebungder Behandlungszufriedenheit (z.B.VSSS [12]) oder zur Erfassungpsychiatrischer Interventionen (z.B.MSRS [13]).

Während also Instrumente zurErfassung des Bedarfs der Krankenvorhanden sind, existierte bislangkein Instrument, das die Erfassungdes Bedarfs der Angehörigen Schi-zophrenie-Kranker erlaubt. Aus die-sem Grund wurde kürzlich ein

umfangreiches Instrument („Carers’Needs Assessment for Schizophre-nia“ = CNA-S) entwickelt, das diesystematische Erfassung diesesBedarfs erlaubt [17]. Dieses Instru-ment erfasst sowohl die Probleme,unter denen Angehörige leiden, alsauch die Interventionen, die ge-braucht werden, um diese Problemezu lösen oder zu reduzieren [16]. DasCNA-S erfasst außerdem sowohl ausder subjektiven Sicht der Angehöri-gen als auch der Fachleute, ob dieserBedarf auch ausreichend gedecktwird. Eine detailliertere Darstellungder theoretischen Überlegungen fin-det sich auch bei Kaiser et al. indiesem Heft [2].

Ziel der vorliegenden Studie wares in unterschiedlichen Diensten undEinrichtungen verschiedener Regio-nen Österreichs den Bedarf der Ange-hörigen Schizophrenie-Kranker zuerfassen.

Material und Methodik

Stichprobe In die vorliegende Untersuchung

wurden 135 Angehörige von Patien-ten mit der Diagnose Schizophrenieoder schizoaffektive Psychose (ICD-10: F20.0-9, F25.0-9) eingeschlos-sen, wenn Angehöriger und Patientzumindest einmal pro Woche mitein-ander in persönlichem Kontakt stan-den. Um Patienten (und deren Ange-hörige) in unterschiedlichen Stadiender Akuität und in unterschiedlichenBehandlungssituationen einzuschlie-ßen, wurden jeweils ein Drittel derPatienten aus ambulanter, tagesklini-scher bzw. stationärer psychiatrischerBehandlung untersucht. In jedem derdrei Behandlungssettings kam einDrittel aus universitären Einrichtun-gen und zwei Drittel aus nicht-uni-versitären Einrichtungen. Die Studiewurde in den Bundesländern Nieder-österreich (Neunkirchen und Holla-brunn), Oberösterreich, Salzburg undWien durchgeführt. Die Patienten

und ihre Angehörigen wurden in derReihenfolge des Kontaktes derPatienten mit der jeweiligen Einrich-tung in die Studie eingeschlossen.Alle Patienten und Angehörigenunterzeichneten eine schriftliche Ein-verständniserklärung.

Neben dem „Carers’ NeedsAssessment for Schizophrenia“ wur-den verschiedene soziodemographi-sche und anamnestische Daten erho-ben. Die Interviews und Erhebungder anderen Daten wurden von Fach-ärzten für Psychiatrie, von Ärzten inpsychiatrischer Facharztausbildungbzw. erfahrenen Psychologen durch-geführt.

„Carers’ Needs Assessment forSchizophrenia” (CNA-S)

Zur Entwicklung der Inhalte des„Carers’ Needs Assessment for Schi-zophrenia“ (CNA-S) wurden Focus-gruppen und Tiefeninterviews so-wohl mit Angehörigen als auch mitExperten auf dem Gebiet der Behand-lung und Forschung der Schizophre-nie aus verschiedenen europäischenLändern durchgeführt. In die Focus-gruppen und Tiefeninterviews wur-den insbesondere Angehörige einbe-zogen, die Mitglieder der österreichi-schen Angehörigenorganisation HPE(„Hilfe für psychisch Erkrankte“)waren. Anschließend wurden Inhalts-analysen der Abschriften der Fokus-gruppen und der Interviews durchge-führt. Diese wurden von einer umfas-senden Durchsicht der wissenschaft-lichen Literatur ergänzt und dientender Entwicklung einer ersten Versiondes CNA-S. Zur Weiterentwicklungdieses ersten Entwurfs wurde einmodifizierter Delphi-Prozess ver-wendet. Auf Basis einer Feasibility-Untersuchung wurden letztlich nocheinige Formulierungen geändert,bevor verschiedene Aspekte der Reli-abilität und Validität untersucht wur-den [17].

Das CNA-S ist ein semi-struktu-riertes Interview und umfasst 18 Pro-blembereiche, sowie einen weiteren

Unger, Krautgartner, Freidl, Stelzig-Schöler, Rittmannsberger, Simhandl, Grill, Doby, Wancata 13143

Problembereich für eventuellezusätzliche Probleme, die nicht imInstrument angeführt sind. Das CNA-S bietet für jeden dieser Problembe-reiche mehrere mögliche Interventio-nen (zwischen zwei bis sechs Inter-ventionen pro Problembereich). AlleProblembereiche und Interventionenbeziehen sich auf die letzten dreiMonate. Die Methodik der Datener-fassung und Auswertung ist im Prin-zip mit jener identisch, die von Kaiseret al. in diesem Heft [2] beschriebenwurde.

Die Ergebnisse sowohl für dieInter-Rater-Reliabilität als auch fürdie Test-Retest-Reliabilität warenzufriedenstellend [17]. In 72,2% derProblembereiche und in 91,4% derInterventionen war die Inter-Rater-Reliabilität „exzellent” (Kappa über0,75). Alle Kappa-Werte waren aufdem 1%-Niveau signifikant und keinWert zeigte eine “schlechte” Überein-stimmung (Kappa kleiner als 0,4).

Die Inhaltsvalidität („Contentvalidity“) wurde durch Befragungenvon 56 Angehörigen und 54 Profis,die in der Betreuung von Schizophre-nie-Kranken erfahren waren, unter-sucht. Sowohl Angehörige als auchProfis beurteilten die überwiegendeZahl der Problembereiche als „sehr

oder äußerst wichtig“. Abgesehenvon zwei Ausnahmen wurden alleInterventionen von mehr als der Hälf-te der Angehörige und Profis als„häufig oder sehr häufig hilfreich“bewertet [17]. Um die Übereinstim-mungsvalidität (= „Concurrent vali-dity“) zu untersuchen, waren Korre-lationen mit verschiedenen Subska-len die Belastungen der Angehörigenbetreffend durchgeführt worden. Diegefundenen plausiblen Zusammen-hänge weisen darauf hin, dass dieÜbereinstimmungsvalidität desCNA-S zufriedenstellend ist.

Ergebnisse

Beschreibung der Stichprobe Knapp die Hälfte der Patienten

(41,8%) war weiblich. Ihr Alters-mittelwert betrug 32,9 Jahre (Std.Dev. 12,9). Die mittlere Krankheits-dauer betrug 8,8 Jahre (Std. Dev. 8,3).Bei nur 8,1% der Patienten handeltees sich um den ersten Kontakt miteiner psychiatrischen Einrichtung.Zwei Drittel der Patienten (67,7%)waren arbeitslos, 5,4% studierten und23,8% gingen einer Teilzeit- oderVollzeitbeschäftigung nach. Die

überwiegende Zahl war ledig(80,5%) und jeweils 9,8% waren ver-heiratet oder geschieden.

Bei den befragten Angehörigenhandelte sich in 54,8% um die Mütterund 14,1% die Väter der Patienten.15,6% waren Partner und 6%Geschwister der Kranken. 9,6% stan-den in einem anderen Verwandt-schaftsverhältnis zum Patienten. DieAngehörigen waren überwiegendweiblich (68,9%) und ihr Alters-mittelwert betrug 52,7 Jahre (Std.Dev. 12,8). 51,9% lebten im selbenHaushalt wie der Patient. Von jenenAngehörigen, die nicht im selbenHaushalt lebten, versorgten 49,2%den Haushalt des Patienten. Von denAngehörigen waren 68,1% verheira-tet, 11,9% geschieden, 11,1% ledigund 8,9% verwitwet.

Häufigkeit von Problemen unddes Bedarfs an Interventionen

Die Häufigkeit mittelschwererund ausgeprägter Probleme der Ange-hörigen Schizophrenie-Kranker ist inTabelle 1 aus Sicht der Angehörigendargestellt. Aus Sicht der Angehöri-gen aller drei Einrichtungstypen (sta-tionär, tagesklinisch und ambulant)ist das häufigste Problem „Trauerbzw. Enttäuschung über den Verlauf

Tabelle 1: Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme der Angehörigen Schizophrenie-Kranker aus Sicht derAngehörigen

Sicht der Angehörigen

1: Information über Krankheit2: Information über Behandlung3: Information über Rehabilitation4: Information über Krankheitsrückfalle5: Kommunikation mit bzw. Erreichbarkeit der Profis6: Stigma; bedrohliches Bild der Psychiatrie7: Kommunikationsprobleme mit dem Kranken8: Probleme durch Krankheitsrückfälle bzw. Krisen9: Belastungen durch das Verhalten des Kranken10: Belastungen durch frühere Ereignisse11: Finanzielle Belastungen12: Sorgen / Enttäuschung bez. Krankheit13: Schuldgefühle; Vorwürfe von anderen14: Zu wenig Zeit für sich selbst haben15: Zu wenig Kontakte; Spannungen in der Familie16: Schwierigkeiten, da Kranker in der gleichen Wohnung wohnt17: Minderjährige Kinder oder Geschwister18: Selbst „ausgebrannt“ oder psychisch / körperlich krank

Tagesklinik%

45,245,252,445,219,09,547,635,747,654,838,178,631,026,221,431,07,154,8

Ambulanz%

36,229,834,038,321,334,031,917,034,046,844,778,727,725,536,221,310,653,2

Station%

34,834,839,123,96,517,434,856,550,056,526,171,726,117,417,419,613,043,5


der Krankheit und Sorgen bezüglichder Zukunft“ (zwischen 71,7% und78,7%). Bei den Angehörigen statio-närer Patienten sind die weiteren häu-figsten Probleme durch „Krankheits-rückfälle oder Krisen“ bzw. durch„Belastungen aufgrund frühererEreignisse“ bedingt. Bei den Angehö-rigen tagesklinischer und ambulanterPatienten gehört „ausgebrannt oderselbst psychisch bzw. körperlich

krank sein“ zu den häufigsten Proble-men (54,8% bzw. 53,2%). Die Inter-viewer kamen (Tabelle 2) zu gering-fügig unterschiedlichen, aber in wei-ten Bereichen recht ähnlichen Ergeb-nissen.

In allen drei Einrichtungstypen istsowohl aus Sicht der Angehörigenselbst (Tabelle 3) als auch aus Sichtder Interviewer (Tabelle 4) der Bedarf

an Interventionen am höchsten für„Beratung und Unterstützung desAngehörigen“. Bei den Angehörigentagesklinischer und ambulanterPatienten ist am zweithäufigsten derBedarf an „Individueller Psychoedu-kation“ zu finden. Bei den stationärenPatienten wurde von den Intervie-wern in mehr als 50% der Fälle einBedarf an „Expertengeleiteten Ange-hörigen-Runden“ und „Angehörigen-

Tabelle 2: Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme der Angehörigen Schizophrenie-Kranker aus Sicht derInterviewer

Sicht der Interviewer

1: Information über Krankheit2: Information über Behandlung3: Information über Rehabilitation4: Information über Krankheitsrückfalle5: Kommunikation mit bzw. Erreichbarkeit der Profis6: Stigma; bedrohliches Bild der Psychiatrie7: Kommunikationsprobleme mit dem Kranken8: Probleme durch Krankheitsrückfälle bzw. Krisen9: Belastungen durch das Verhalten des Kranken10: Belastungen durch frühere Ereignisse11: Finanzielle Belastungen12: Sorgen / Enttäuschung bez. Krankheit13: Schuldgefühle; Vorwürfe von anderen14: Zu wenig Zeit für sich selbst haben15: Zu wenig Kontakte; Spannungen in der Familie16: Schwierigkeiten, da Kranker in der gleichen Wohnung wohnt17: Minderjährige Kinder oder Geschwister18: Selbst „ausgebrannt“ oder psychisch / körperlich krank

Tagesklinik%

42,950,054,850,021,411,947,635,745,252,435,776,233,328,621,431,07,154,8

Ambulanz%

38,331,934,040,419,134,038,314,936,251,144,774,523,425,536,223,412,848,9

Station%

34,832,641,326,16,517,437,052,245,752,221,769,623,917,419,617,413,041,3

Tabelle 3: Bedarf an Interventionen für Angehörige Schizophrenie-Kranker aus Sicht der Angehörigen

Beratung und Unterstützung des Angehörigen Individuelle PsychoedukationExperten-geleitete Angehörigen-RundeSchriftliches InformationsmaterialPsychoedukations-GruppeFamilien-Gespräche mit MitarbeiterAngehörigen-Selbsthilfe-Gruppe Case managementErarbeiten eines Tagesprogramms für den KrankenSozialarbeiterische Beratung Finanzielle Unterstützung Getrennte Wohnmöglichkeit für den Kranken Krisentelephon (Rat / Hilfe für Angehörige in Notfällen)Psychotherapie, Familientherapie Mobiler KrisendienstEntwicklung eines individuellen „Krisenplans“ Ärztliche Untersuchung / Behandlung des AngehörigenZeitweilige Beaufsichtigung des Kranken zu HauseVersuch der Profis die Kommunikation zu verbessernHeimhilfe für den KrankenBetreuung des Kranken während Urlaub / Krankheit des AngehörigenBetreute Urlaubsmöglichkeit für den Kranken

Tagesklinik%

81,061,959,564,357,245,247,638,135,738,133,331,026,233,323,831,023,816,716,714,39,59,5

Ambulanz%

70,261,748,934,029,840,440,436,238,334,038,327,710,634,017,029,825,521,314,910,619,112,8

Station%

69,650,043,537,045,741,337,037,034,817,415,226,145,713,039,115,221,728,26,510,96,54,3


Selbsthilfe-Gruppen“ festgestellt,während die Angehörigen selbst dieseInterventionen seltener für nötig hiel-ten.

Die Deckung des Bedarfs wird inden Tabellen 5 und 6 dargestellt. AusSicht der Angehörigen findet sich einungedeckter Bedarf am häufigsten für„Schriftliches Informationsmaterial“

(28,1%), während aus Sicht der Inter-viewer am häufigsten ein ungedek-kter Bedarf bei „Angehörigen-Selbst-hilfe-Gruppen“ (28,9%) festgestelltwird. Bei „Beratung und Unterstüt-zung des Angehörigen“ meinen vieleAngehörige (43,7%) und Interviewer(53,3%), dass der Bedarf nur teil-weise gedeckt ist. Bezogen auf alleInterventionen zeigt sich, dass der

Bedarf nur selten gedeckt ist und häu-fig nicht oder nur teilweise gedecktist. Ziemlich selten ist ein übererfüll-ter Bedarf zu finden, das heißt, dass inden letzten 3 Monaten Interventionenangeboten wurden, die den Angehöri-gen bzw. den Interviewern nicht hilf-reich erschienen.

Tabelle 4: Bedarf an Interventionen für Angehörige Schizophrenie-Kranker aus Sicht der Interviewer


Tagesklinik%

92,976,266,776,269,050,059,545,238,142,928,645,221,447,623,835,731,026,219,014,311,911,9

Ambulanz%

78,763,855,342,634,048,944,738,338,342,638,329,88,538,314,931,927,721,314,910,619,112,8

Station%

71,752,258,741,345,752,254,339,137,015,215,228,343,537,034,819,628,323,96,510,96,54,3

Angehörige


KeinBedarf

%23,740,748,951,955,656,357,060,761,565,971,169,672,671,973,374,172,677,887,487,488,191,1

Bedarfüber-erfüllt

%3,01,50,73,70,71,51,52,22,24,40,02,20,01,50,00,73,70,00,00,70,00,0

Bedarfungedeckt

%17,817,820,728,121,522,219,319,313,316,320,011,114,112,619,316,33,015,67,410,410,47,4

Bedarf teil-weise gedeckt

%43,736,315,614,112,66,712,612,612,68,14,44,43,04,43,05,91,53,02,20,70,70,7

Bedarfgedeckt

%11,93,714,12,29,613,39,65,210,45,24,412,610,49,64,43,019,33,73,00,70,70,7

Tabelle 5: Deckung des Bedarfs von Angehörigen Schizophrenie-Kranker aus Sicht der Angehörigen


Diskussion

In der vorliegenden Studie wurdedie Häufigkeit von Problemen beiAngehörigen Schizophrenie-Krankerund des Bedarfs an jenen Interventio-nen, die diese Probleme lösen oderzumindest verringern könnten, unter-sucht.

Zu den häufigsten Problemen undBelastungen der Angehörigen gehört„Trauer bzw. Enttäuschung über denVerlauf der Krankheit und Sorgenbezüglich der Zukunft“. Dies ist inÜbereinstimmung mit anderen Stu-dien, die berichten, dass sich zahlrei-che Angehörige sorgen, was dieZukunft für den Patienten bringenwerde [6]. Rund die Hälfte der Ange-hörigen gab an, „ausgebrannt“ oderselbst psychisch bzw. körperlichkrank zu sein, was mit den von Kat-schnig et al. [4] gefundenen Ergeb-nissen übereinstimmt. Es ist nichtüberraschend, dass gerade die Ange-hörigen von stationär behandeltenPatienten über Probleme im Zusam-menhang mit Krankheitsrückfällenoder Krisen berichten. Informations-mängel zeigten sich vor allem bezüg-

lich Rehabilitation, aber auch bezüg-lich Krankheit und Behandlungsmög-lichkeiten. Auch in der Studie vonKatschnig et al. [4] meinten vieleAngehörige, dass mehr Informationnötig sei.

Da dies die erste Studie ist, dieerfasst, welche Interventionen zurLösung bzw. Verminderung dieserProbleme nötig sind, ist es schwierigunsere Ergebnisse mit anderen Stu-dien zu vergleichen. In allen drei Ein-richtungstypen zeigte sich – sowohlaus Sicht der Angehörigen selbst alsauch aus Sicht der Interviewer – einhoher Bedarf an individueller Bera-tung und Unterstützung durch dieMitglieder des Behandlungsteams.Aus Sicht der Interviewer benötigtenmehr als 90% der Angehörigen inTageskliniken diese Intervention.Außerdem wurden sehr häufig Psy-choedukation (individuell oder inGruppen), Experten-geleitete Ange-hörigenrunden, Angehörigen-Selbst-hilfe-Gruppen und Familienge-spräche (d.h. mit Angehörigem undPatient gemeinsam) für nötig er-achtet.

Sowohl aus Sicht der Angehöri-gen als auch der Interviewer war der

Bedarf an diesen Interventionen häu-fig nicht oder nur teilweise gedeckt.Dies weist auf Mängel im psychiatri-schen Versorgungsangebot hin. Es istzu vermuten, dass einige dieser Inter-ventionen zu selten vorhanden warenoder in zu geringer Intensität angebo-ten wurden. Es könnte aber auch sein,dass manche Interventionen (z.B.Experten-geleitete Angehörigenrun-den oder Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppen) sehr wohl verfügbar waren,aber die Angehörigen über diesesAngebot nicht ausreichend bescheidwussten. Es ist auch denkbar, dass dasBehandlungsteam einem Angehöri-gen Interventionen anbieten wollte,der Angehörige sich aber völligerschöpft und „ausgebrannt“ fühlteund daher den Kontakt zum Behand-lungsteam vermied.

In vereinzelten Fällen wurden denAngehörigen Interventionen angebo-ten, die von diesen selbst, aber auchvon den Interviewern als unnötigoder nicht hilfreich empfunden wur-den („übererfüllter Bedarf“). Es istdenkbar, dass vom Behandlungsteamein Problem erkannt wurde, die ange-botenen Interventionen aber als nichtpassend empfunden wurden. Sokönnte es beispielsweise sein, dass

Interviewer


KeinBedarf

%18,534,137,046,749,645,944,459,358,565,272,665,974,158,575,670,467,476,386,786,787,490,4

Bedarfüber-erfüllt

%0,72,23,00,71,53,73,00,03,71,50,00,01,50,70,00,73,70,00,01,50,00,0

Bedarfungedeckt

%10,411,925,226,723,725,928,921,58,115,617,09,612,623,717,016,35,214,85,910,49,66,7

Bedarf teil-weise gedeckt

%53,343,717,018,517,012,613,311,119,34,44,45,94,46,73,78,13,73,75,90,71,50,7

Bedarfgedeckt

%17,18,117,87,48,111,910,48,110,413,35,918,57,410,43,74,420,05,21,50,71,52,2

Tabelle 6: Deckung des Bedarfs von Angehörigen Schizophrenie-Kranker aus Sicht der Interviewer


einem Angehörigen, der zu wenigüber die Krankheit wusste, der Arzt ineinem Einzelgespräch die Krankheitund deren Verlauf zu erklären ver-suchte, der Angehörige aber lieberschriftliche Unterlagen gehabt hätte.Es ist aber auch nicht auszuschließen,dass in einzelnen Fällen die Angehö-rigen Interventionen erhielten, die siewirklich nicht benötigten.

Es wäre interessant zu untersu-chen, ob sich Prädiktoren für einenbesonders hohen Bedarf bzw. für dieBedarfsdeckung identifizieren lassen.Dies würde aber den Rahmen der vor-liegenden Publikation sprengen. Wirhaben auch die Interventionen, die imFalle der Versorgung minderjährigerKinder benötigt werden, nicht darge-stellt. Dies muss aus Platzgründen ineiner separaten Publikation erfolgen.

Die vorliegende Arbeit beschreibterstmals, welche Interventionen vonden Angehörigen Schizophrenie-Kranker benötigt werden. Es zeigtsich, dass die Angehörigen zahlreicheProbleme haben und zahlreiche Inter-ventionen benötigen. Die Tatsache,dass der Bedarf häufig nicht odernicht ausreichend gedeckt war, zeigtdie Notwendigkeit weiterer Untersu-chungen, um die Gründe dafür zuuntersuchen. Es zeigt sich aber auch,dass die für die psychiatrische Versor-gung Verantwortlichen überprüfenmüssen, ob die vorhandenen Angebo-te wirklich ausreichend sind.

Danksagung

Die vorliegende Studie wurdedurch einen „Unrestricted Grant“ derFirma Eli Lilly unterstützt, der wirdafür zu Dank verpflichtet sind. Wirdanken außerdem N. Voglmayr, P.Stöckl, Th. Klug, M. Hanl-Andorfer,W. Brandmayr, B. Luef, J. Bacher, E.Werner, M. Reisner, E. Haubenstock,Ch. Egger, J. Anwar und H. Rothuber,ohne deren engagierte Mitarbeit beider Datenerhebung die Realisierung

dieser Studie nicht möglich gewesenwäre.

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Dr. Annemarie Unger Universitätsklinik für Psychiatrie Medizinische Universität Wiene-mail: [email protected]

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 148–154OriginalarbeitOriginal Risiken für Depressivität bei den Angehörigen

Schizophrenie-Kranker

Monika Krautgartner1, Annemarie Unger1, Fabian Friedrich1,

Renate Stelzig-Schöler2, Hans Rittmannsberger3, Christian Simhandl4,

Wolfgang Grill5, Dagmar Doby6 und Johannes Wancata1

1Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Psychiatrie, Wien2Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Univ.-Klinik für Psychiatrie, Salzburg3Landesnervenklinik Wagner-Jauregg, Linz4Krankenhaus Neunkirchen, Sozialpsychiatrische Abteilung, Neunkirchen5Psychosoziale Zentren GmbH, PSD Leitung, Stockerau6Firma Eli Lilly Österreich, Medizinische Abteilung, Wien

Schlüsselwörter:Schizophrenie – Angehörige – Depressivi-

tät – Bedarfsdeckung

Key-Words:Schizophrenia – caregivers – depression –

unmet needs

Risiken für Depressivität bei den Angehörigen Schizophrenie-Kranker

Anliegen: Angehörige von Schi-zophrenie-Kranken leiden häufigunter Depressionen. Ziel der vorlie-genden Studie war die Untersuchungvon Risikofaktoren für Depressivitätbei den Angehörigen. Methode: Ins-gesamt wurde 135 Angehörigen vonSchizophrenie-Kranken das „BeckDepression Inventory“ vorgelegt. DieAngehörigen wurden weiters mit dem„Involvement Evaluation Question-naire“ und dem „Carers’ NeedsAssessment for Schizophrenia“untersucht. Die Symptomatik derKranken wurde mittels der „Positiveand Negative Syndrome Scale“ doku-mentiert. Ergebnisse: 9,6% derAngehörigen zeigten Hinweise auf

eine Depression. Logistische Regres-sionsanalysen identifizierten dieNegativ-Symptomatik der Kranken,die Zahl der früheren stationären Auf-nahmen der Kranken und die Häufig-keit eines ungedeckten Bedarfs beiden Angehörigen als Prädiktoren fürDepressivität bei den Angehörigen.Weiters fanden sich positiveZusammenhänge mit dem zeitlichenAusmaß der Beaufsichtigung desKranken durch die Angehörigen, derSorgen der Angehörigen und denBemühungen der Angehörigen, denKranken zu etwas motivieren.Schlussfolgerungen: Depressivitätbei Angehörigen ist sowohl mitAspekten der Schizophrenie selbst alsauch der Betreuung durch die Ange-hörigen assoziiert.

Risks for depression among rela-tives caring for schizophreniapatients

Objectives: Relatives of patientswith schizophrenia frequently showsymptoms of depression. Our aimwas to identify risk factors for depres-sion among schizophrenia carers.Methods: 135 relatives of patientswith schizophrenia or schizoaffectivedisorder filled in the “Beck Depres-sion Inventory“. They were further

investigated with the „InvolvementEvaluation Questionnaire“ and the„Carers’ Needs Assessment for Schi-zophrenia“. The patients’ symptomswere assessed using the „Positive andNegative Syndrome Scale“. Results:9.6% of the carers were depressed.Logistic regression analyses identi-fied negative symptoms among thepatients, the number of patients’ pre-vious hospital admissions and the fre-quency of unmet needs among thecarers as significant predictors ofdepression among the carers. Further,positive associations were found withthe carer’s supervision of the patient ,with the carer’s worrying, and withthe carer’s urging (i.e. activation andmotivation of the patient). Conclu-sions: Overall, our results show thatdepression was associated with both,aspects of schizophrenia itself andaspects of caregiving.

Einleitung

Schizophrenie-Kranke werdenheute in beträchtlichem Ausmaß vonihren Familienangehörigen in häus-licher Umgebung betreut. DieseBetreuung bedeutet für die Angehöri-gen Belastungen und zusätzlicheVerantwortung [10, 23]. Wiederholt


Krautgartner, Unger, Friedrich, Stelzig-Schöler, Rittmannsberger, Simhandl, Grill,, Doby, Wancata 149

wurde berichtet, dass Angehörige, dieüber viele Jahre ihre kranken Fami-lienmitglieder versorgen, gehäuftunter depressiven Zuständen leiden[9, 10, 16]. Jungbauer et al. [8] ver-glichen die Lebenszeit-Prävalenz vonDepressionen bei Angehörigen Schi-zophrenie-Kranker mit jener einerAllgemeinbevölkerungsstichprobeund fanden für die Angehörigen einsignifikant erhöhtes Erkrankungsrisi-ko. Wittmund et al. [25] fanden beiden Partnern psychisch Kranker einesignifikant erhöhte Depressionsratenicht nur für die Lebenszeit-Präva-lenz, sondern auch für die Ein-Jahres-und die Vier-Wochen-Prävalenz.

Obwohl sich in den letzten Jahrenzunehmend Studien finden, die sich mitDepressionen bei den AngehörigenSchizophrenie-Kranker beschäftigen,finden sich kaum Studien, die unter-suchten, ob sich Prädiktoren fürDepressionen bei den Angehörigen fin-den lassen. Jungbauer et al. [8] analy-sierten Prädiktoren für alle psychischenErkrankungen bei den Angehörigen,jedoch nicht für Depressionen. Witt-mund et al. [25] untersuchten Prädikto-ren für Depressionen bei den Partnernpsychisch Kranker (verschiedene Dia-gnosen, nicht nur Schizophrenie) undfanden, dass weibliches Geschlecht derAngehörigen und der Schweregrad derErkrankung bei den Patienten wesentli-che Risikofaktoren darstellen. Diesstimmt mit Allgemeinbevölkerungsstu-dien überein, die berichten, dass Frauenein erhöhtes Risiko für Depressionenhaben [5, 13]. Hobbs [6] berichtete,dass bei Müttern, die mit den Schizoph-renie-Kranken im gleichen Haushaltleben, mangelnde soziale Unterstüt-zung ein Risiko für Depressivität dar-stellt. Er berücksichtigte aber nichtandere mögliche Prädiktoren, wie dasAusmaß, in dem die Angehörigen in dieVersorgung der Kranken involviertsind, oder die Symptomatik der Kran-ken.

Die vorliegende Studie hatte daherzum Ziel, die Häufigkeit von Depres-sionen bei den Angehörigen Schizoph-

renie-Kranker zu erfassen. Weitersbeabsichtigten wir, Prädiktoren fürDepressionen zu untersuchen, wobeineben den demographischen auchkrankheitsbezogene Variable berük-ksichtigt werden sollten. Außerdemgingen wir von der Annahme aus, dassauch Aspekte der Versorgung der Kran-ken durch die Angehörigen eine Rollespielen könnten.

Material und Methodik

StichprobeInsgesamt wurden 135 Angehörige

von Patienten mit der Diagnose Schi-zophrenie oder schizoaffektivePsychose (ICD-10: F20.0-9, F25.0-9)eingeschlossen, wenn Angehörigerund Patient zumindest einmal proWoche miteinander in persönlichemKontakt standen. Die Patienten stan-den in den Bundesländern Nieder-österreich, Oberösterreich, Salzburgund Wien in psychiatrischer Behand-lung. Jeweils ein Drittel der Patientenwurden aus ambulanten Settings (Spi-talsambulanzen, psychosoziale Dien-ste oder Fachärzte), Tagesklinikenbzw. Stationen eingeschlossen. DiePatienten und ihre Angehörigen wur-den in der Reihenfolge des Kontaktesmit der jeweiligen Einrichtung unter-sucht. Vor Beginn der Datenerhebungunterzeichneten alle Patienten und ihreAngehörigen eine schriftliche Einver-ständniserklärung. Die Interviews mitAngehörigen und Kranken sowie dieErhebung der anderen Daten wurdenvon Fachärzten für Psychiatrie, vonÄrzten in psychiatrischer Facharztaus-bildung bzw. erfahrenen Psychologendurchgeführt.

Untersuchungsinstrumente Das Vorhandensein depressiver

Symptome wurde mittels des „BeckDepression Inventory“ (= BDI [2])erfasst. Das BDI besteht aus 21 Fra-gen, wobei der Schweregrad jeweilsauf 4-stufigen Skalen (0-3) in Formeiner Selbstbeurteilung erfasst wird.Mehrere Studien untersuchten die

interne Konsistenz in nicht-psychia-trischen Stichproben und fanden fürCronbach’s Alpha Werte zwischen0,73 und 0,90 [3]. Obwohl der BDIursprünglich entwickelt worden war,um den Schweregrad depressiverSymptomatik bei eindeutig psychischKranken zu erfassen, wurde der BDIauch als Screening-Instrument beinicht-psychiatrischen Stichprobeneingesetzt. Mehrere Autoren empfah-len einen Cut-off von 16/17: Hol-comb et al. [7] fanden eine Sensiti-vität von 83% und eine Spezifität von89%. Zich et at. [26] berichten sogarnoch bessere Werte (Sensitivität100%, Spezifität 89%). Für höhereund niedrigere Cut-offs wurden vonanderen Autoren schlechtere Valid-tätskennwerte gefunden [15, 18]. Ausdiesem Grund wurde für die vorlie-genden Auswertungen ein Cut-offvon 16/17 verwendet. Die Angehöri-gen wurden gebeten, die einzelnenFragen bezogen auf die letzten 4Wochen zu beantworten.

Die Symptomatik der Krankenwurde mittels der „Positive and Nega-tive Syndrome Scale“ (PANSS [11])erfasst. Die PANSS besteht aus 30Items, die zu drei Sub-Skalenzusammengefasst werden können:Positiv-Symptomatik (7 Items), Nega-tiv-Symptomatik (7 Items) und Allge-meine Symptomatik (16 Items). JedesItem wird auf einer Skala von 1 bis 7beurteilt. Der Zeitrahmen für dieErfassung der Symptomatik bezogsich in unserer Studie auf die letzten 4Wochen. Mehrere Studien untersuch-ten die interne Konsistenz der einzel-nen Sub-Skalen und fanden zufrieden-stellende Ergebnisse. So berichtetenbeispielsweise Kay et al. [12] fürCronbach’s Alpha Werte zwischen0,73 und 0,87.

Jene Bereiche, in denen die Ange-hörigen in die Betreuung des Kran-ken involviert sind, wurden mittelsdes „Involvement Evaluation Que-stionnaire“ (IEQ) erfasst. In der vor-liegenden Studie war die für interna-tional vergleichende Studien gering-

Risiken für Depressivität bei den Angehörigen Schizophrenie-Kranker 150

fügig adaptierte Version verwendetworden [21]. Der Kernbereich des IEQbesteht aus 27 Items, die in die folgen-den 4 Sub-Skalen zusammengefasstwerden können: (1) Spannung zwi-schen Patient und Angehörigem, (2)Beaufsichtigen des Patienten, (3) sichwegen des Patienten Sorgen machen,(4) den Patienten zu etwas motivieren.Die ins Deutsche übersetzte internatio-nale Version war bezüglich internerKonsistenz geprüft worden [4]: dieWerte für die 4 Sub-Skalen (Cronba-ch’s Alpha) betrugen 0,80, 0,71, 0,83und 0,76. Der Zeitrahmen für die Erfas-sung bezog sich auf die letzten 4Wochen.

Die Häufigkeit eines ungedecktenBedarfs bei den Angehörigen wurdemittels des „Carers’ Needs Assessmentfor Schizophrenia“ (CNA-S [22])erfasst, wobei für die vorliegendenAuswertungen ausschließlich die sub-jektive Sicht der Angehörigen berük-ksichtigt wurde. Das CNA-S ist einsemi-strukturiertes Interview underfasst sowohl die Probleme der Ange-hörigen als auch welche Interventionenbenötigt werden. Alle Problembereicheund Interventionen beziehen sich aufdie letzten drei Monate. Die Ergebnissefür die Validität und Reliabilität desCNA-S waren zufriedenstellend [22].Für die hier durchgeführten Auswer-tungen wurde ein Summenscore gebil-det: die Zahl jener Interventionen, dieAngehörige benötigten, jedoch nichtoder nicht ausreichend erhielten, wurdezu einem Score („Häufigkeit einesungedeckten Bedarfs“) zusammenge-fasst (Cronbach’s Alpha 0,91).

Außerdem wurden die folgendenDaten erhoben: Krankheitsdauer, Zahlder stationären Behandlungen, zeitli-ches Ausmaß der Betreuung durchandere Angehörige, soziodemographi-sche Daten der Patienten und der Ange-hörigen.

Statistische AuswertungenAlle statistischen Auswertungen

erfolgten mittels SPSS. Um Prädikto-ren für das Vorhandensein einer

Depression zu identifizieren wurdenmultiple logistische Regressionenberechnet. Als abhängige Variable wur-de der dichotomisierte BDI-Score (Cut-off 16/17) verwendet. Vor Durchfüh-rung der logistischen Regressionenwurde mittels einer Korrelationsmatrixüberprüft, ob sich Zusammenhängezwischen den unabhängigen Variablenfinden. Da die Krankheitsdauer beietwa 5% unserer Stichprobe nicht exakterfasst werden konnte und außerdemmit der Zahl stationärer Aufnahmenhoch korrelierte, wurde die Krankheits-dauer aus den weiteren Berechnungenausgeschlossen. Die folgendenunabhängigen Variablen wurden daherfür die Regressionsanalysen verwen-det: Alter, Geschlecht und Zivilstand(verheiratet vs. nicht verheiratet) derAngehörigen, Familienverhältnis desAngehörigen zum Patienten (Eltern vs.andere), Häufigkeit eines ungedecktenBedarfs bei den Angehörigen, vonanderen Angehörigen pro Woche fürdie Betreuung des Patienten aufgewen-dete Zeit, Alter, Geschlecht und Zivil-stand (verheiratet vs. nicht verheiratet)der Patienten, Berufstätigkeit desPatienten, Behandlungssetting desPatienten (ambulant, stationär, tageskli-nisch), Zahl stationärer Aufnahmen inder Vergangenheit, IEQ-Subscores,PANSS-Subscores.

Die Häufigkeit eines ungedecktenBedarfs bei den Angehörigen korrelier-te bedeutsam mit allen 4 IEQ-Subsco-res. Um das Problem der Kollinearitätzu vermeiden, wurden die Regressions-analysen zweifach durchgeführt: ein-mal unter Ausschluss der IEQ-Subsco-res und einmal unter Ausschluss derScores eines ungedeckten Bedarfs.

Ergebnisse

Zusammensetzung der Stich-probe

Knapp die Hälfte der Kranken(41,8%) war weiblich. Ihr Alters-mittelwert betrug 32,9 Jahre (Std.Dev. 12,9). Die Patienten waren im

Mittel 5,2 mal stationär aufgenom-men gewesen. Nur 9,8% waren ver-heiratet und nur 23,8% gingen einerTeilzeit- oder Vollzeitbeschäftigungnach.

Bei den befragten Angehörigenhandelte es sich in 68,9% um einenElternteil der Patienten. Die Angehö-rigen waren überwiegend weiblich(68,9%) und ihr Altersmittelwertbetrug 52,7 Jahre. Von den Angehöri-gen waren 68,1% verheiratet. Insge-samt wendeten andere Angehörige14,9 Stunden pro Woche für dieBetreuung des Patienten auf.

Die mittlere Häufigkeit einesungedeckten Bedarfs betrug 4,5Interventionen pro Angehörigem.Weitere Details zum Bedarf derAngehörigen finden sich bei Unger etal. in diesem Heft [20].

Prädiktoren für Depression beiAngehörigen

Einem Cut-off von 16/17 des BDIentsprechend litten 9,6% der Angehö-rigen unter einer Depression. Beiweiteren 25,9% fanden sich Hinweiseauf eine fragliche bzw. „sub-klini-sche“ Depression einem BDI-Scorevon 10-16 entsprechend. Da der Cut-off von 16/17 die beste Überein-stimmung mit einem „Gold Stan-dard“ für Depression zeigte, werdenim Weiteren die Ergebnisse bezogenauf diesen Cut-off dargestellt. DieBeschreibung der Angehörigen miteiner Depression im Vergleich zujenen ohne Depression findet sich inTabelle 1.

Aufgrund der Kollinearität zwi-schen IEQ-Subscores und Häufigkeiteines ungedeckten Bedarfs wurdenzwei separate logistische Regressio-nen berechnet (Tabelle 2). In derersten Regressionsanalyse wurdendie IEQ-Subscores nicht als unabhän-gige Variable verwendet: es fandensich signifikante Zusammenhängemit der Häufigkeit eines ungedeckteBedarfs bei den Angehörigen, mit derZahl der früheren stationären Aufnah-


Tabelle 1: Stichproben-Zusammensetzung der Angehörigen mit und ohne Depression entsprechend BDI (m – Mittelwert, SD – Standardabweichung)

Angehörige:

Geschlecht

Weiblich

Männlich

Alter

Zivilstand

Ledig

Verheiratet

Geschieden

Verwitwet

Verhältnis zu Patienten

Eltern

Geschwister

Partner

Kinder

Andere

Zahl der Stunden, die andere Angehörige pro Woche für die Betreuung des

Patienten aufwenden

Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs

IEQ-Subscore Spannungen

IEQ-Subscore Beaufsichtigung

IEQ-Subscore Sorgen

IEQ-Subscore Motivieren

Patienten:

Geschlecht

Weiblich

Männlich

Alter

Zivilstand

Ledig

Verheiratet

Geschieden

Verwitwet

Berufstätigkeit

Berufstätig (voll + teilweise)

Nicht berufstätig

Behandlungssetting

stationär

tagesklinisch

ambulant

Zahl stationärer Aufnahmen in der Vergangenheit

PANSS Positiv-Symptomatik

PANSS Negativ-Symptomatik

PANSS Allgemeine Symptomatik

Keine

Depression

67,2

32,8

52,4 (12,8)

11,5

70,5

10,7

7,4

68,0

6,6

15,6

4,9

4,9

15,6 (29,3)

4,2 (3,7)

5,1 (3,7)

1,9 (2,6)

8,7 (5,2)

5,8 (4,3)

42,6

57,4

33,4 (12,2)

79,2

10,8

10,0

0,0

23,0

77,0

32,8

32,8

34,4

4,9 (5,5)

16,5 (6,4)

19,7 (7,1)

37,1 (9,9)

Depression

84,6

15,4

55,2 (12,5)

7,7

46,2

23,1

23,1

76,9

0,0

15,4

0,0

7,7

8,9 (12,1)

6,9 (5,1)

9,1 (5,1)

3,4 (4,0)

14,2 (6,6)

13,3 (7,5)

38,5

61,5

28,8 (10,3)

92,3

0,0

7,7

0,0

23,1

76,9

46,2

15,4

38,5

7,5 (7,6)

16,4 (5,5)

25,8 (7,5)

39,3 (3,5)

%

%

m (SD)

%

%

%

%

%

%

%

%

%

m (SD)

m (SD)

m (SD)

m (SD)

m (SD)

m (SD)

%

%

m (SD)

%

%

%

%

%

%

%

%

%

m (SD)

m (SD)

m (SD)

m (SD)


men der Patienten und der Ausprä-gung der Negativ-Symptomatik. Inder zweiten Regressionsanalyse wur-de die Häufigkeit eines ungedecktenBedarfs nicht als unabhängige Varia-ble verwendet: das Auftreten einerDepression war assoziiert mit denIEQ-Subscores „Beaufsichtigung“,„Sorgen“ und „Motivieren“. Außer-dem fand sich ein positiverZusammenhang mit der Negativ-Symptomatik der Patienten.

Diskussion

Insgesamt zeigten in den letztenvier Wochen vor der Untersuchungknapp 10% unserer Stichprobe vonAngehörigen Schizophrenie-KrankerHinweise auf eine depressive Erkran-kung. Diese Rate liegt deutlich überjener, die kürzlich in einer Meta-Ana-lyse [24] für die Ein-Jahres-Prävalenz

der „Major depression“ (4,1%)gefunden wurde. Außerdem fandensich bei weiteren 26% der Angehöri-gen Hinweise auf eine fragliche bzw.„sub-klinische“ Depression. Jung-bauer et al. [8] fanden bei Angehöri-gen Schizophrenie-Kranker eineVier-Wochen-Prävalenz von 6,7% fürDepressionen. Bei der Gegenüber-stellung dieser Raten darf nicht über-sehen werden, dass die vorliegendenErgebnisse auf einem Screening-Instrument beruhen und nicht miteiner Diagnose entsprechend DSModer ICD gleich gesetzt werden kön-nen. Die Vergleichbarkeit ist außer-dem durch die Tatsache einge-schränkt, dass es nicht möglich ist,die Prävalenz bezogen auf Alter undGeschlecht gegenüberzustellen.

In unserer Studie fand sich einZusammenhang zwischen Depressi-vität und der Zahl der früheren statio-nären Aufnahmen des Patienten. Da

die Zahl der stationären Behand-lungsepisoden mit der Krankheits-dauer hoch korrelierte, ist dies einHinweis darauf, dass die langjährigeBetreuung eines Schizophrenie-Kranken ein Risikofaktor für Depres-sionen sein könnte. Weiters fand sichein signifikanter Zusammenhang mitdem Ausmaß der Negativ-Sympto-matik. Andere Autoren [19] hattenHinweise gefunden, dass die Nega-tiv-Symptomatik ein Prädiktor für diesubjektive Belastung der Angehöri-gen ist.

Jene Angehörigen, die nicht odernicht ausreichend professionelleUnterstützung erhielten, waren inallen Bereichen stärker in die Betreu-ung der Kranken involviert (hoheKorrelation zwischen Häufigkeiteines ungedeckten Bedarfs und IEQ-Subscores). Dies könnte ein Hinweisdarauf sein, dass Angehörige, die zuwenig Beratung und Unterstützung

Angehörige: Alter

Angehörige: Geschlecht

Angehörige: Zivilstand (verheiratet vs. nicht verheiratet)

Angehörige: Verhältnis zu Patienten (Eltern vs. andere)

Zahl der Stunden, die andere Angehörige pro Woche für die Betreuung des

Patienten aufwenden

Angehörige: Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs

IEQ-Subscore Spannungen

IEQ-Subscore Beaufsichtigung

IEQ-Subscore Sorgen

IEQ-Subscore Motivieren

Patient: Alter

Patient: Geschlecht

Patient: Zivilstand (verheiratet vs. nicht verheiratet)

Patient: Berufstätigkeit

Patient: Zahl stationärer Aufnahmen in der Vergangenheit

Patient: Behandlungssetting ambulant vs. stationär

Patient: Behandlungssetting tagesklinisch vs. stationär

PANSS Positiv-Symptomatik

PANSS Negativ-Symptomatik

PANSS Allgemeine Symptomatik

Adj. OR

1,334

1,137

1,226

Sig.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

0,022

--

--

--

--

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

0,049

n.s.

n.s.

n.s.

0,044

n.s.

Adj. OR

1,083

1,173

1,463

1,203

Sig.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

--

n.s.

0,045

0,027

0,001

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

0,046

n.s.

Tabelle 2: Prädiktoren für Depression bei Angehörigen: Ergebnisse der beiden Regressionsanalysen (Adj. OR – adjusted odds ratio)

Logistische Regression ohne IEQ-Subscores

(unabhängige Variablen)

Logistische Regression ohne ungedeckten Bedarf (unabhängige Variablen)


erhalten, bei der Betreuung des Kran-ken möglicherweise überengagiertsind. Es könnte aber auch darauf hin-weisen, dass Angehörige versuchen,Mängel des Versorgungssystems zukompensieren. Da dies die erste Stu-die ist, welche die Bedarfsdeckungbei Angehörigen untersucht [22],können zu dieser Fragestellung nochkeine anderen Studien vorliegen.

Jene Angehörigen, die den Patien-ten häufig beaufsichtigten, die sichwegen des Patienten häufig Sorgenmachten, und die den Patienten oft zumotivieren versuchten, zeigtengehäuft Hinweise auf Depressivität.Dies könnte darauf hinweisen, dassdies Risikofaktoren für das Entsteheneiner Depression sind. Auch jeneAngehörige, die Hilfen vom profes-sionellen Versorgungssystem benö-tigten und nicht (ausreichend) erhiel-ten, waren öfter depressiv. Wie schonerwähnt, könnte fehlende professio-nelle Unterstützung zu vermehrtemEngagement und dies wiederum zurEntstehung von Depressivität führen.Allerdings darf man auch nicht dieMöglichkeit einer „reverse causality“übersehen, nämlich dass auch einebereits vorhandene Depressivitätdazu führen könnte, dass mancheDinge (wie z.B. die erhaltenen Hil-fen) negativer bewertet werden.

Barrowclough et al. [1] berichte-ten, dass “high expressed emotions”mit Depressivität der Angehörigenassoziiert sind. Zahlreiche andereStudien [14] zeigten, dass “highexpressed emotions” das Rückfallsri-siko der Patienten und in der Folgedie Wahrscheinlichkeit einer Wieder-aufnahme im Krankenhaus erhöhen.Wenn man all diese Ergebnissezusammennimmt, wäre es denkbar,dass Mängel des Versorgungssystemsin der Unterstützung der Angehörigenzu vermehrtem Engagement derAngehörigen führt, was wiederumdas Risiko für Depressionen erhöht.Depressionen bei den Angehörigen –und damit einhergehend “highexpressed emotions” – könnten dann

zu vermehrten Rückfällen der Patien-ten und vermehrten Spitalsaufnah-men führen. Somit würden Defizitedes Versorgungssystems im Bereichder Angehörigenarbeit längerfristigzu erhöhten Kosten in anderen Berei-chen der psychiatrischen Versorgungführen. Außerdem darf man nicht dasdadurch entstehende Leid der Ange-hörigen (d.h. Depressivität) und derPatienten (d.h. Krankheitsrückfälle)übersehen.

Bei der Interpretation der Ergeb-nisse darf man jedoch nicht verges-sen, dass es sich bei der vorliegendenStudie um eine Querschnittsuntersu-chung handelt. Die Interpretation sta-tistischer Zusammenhänge als kausa-le Zusammenhänge ist bei Quer-schnittsanalysen streng genommennicht möglich. Insofern können dievorliegenden Daten nur zur Entwik-klung von Hypothesen dienen, die inkünftigen Verlaufsstudien überprüftwerden müssen. Letztlich muss mansich aber vor allem damit beschäfti-gen, welche Art von Behandlung bzw.Unterstützung jene Angehörigenbenötigen, die unter einer Depressionleiden [17].

Danksagung

Die vorliegende Studie wurdedurch einen „Unrestricted Grant“ derFirma Eli Lilly unterstützt, der wirdafür zu Dank verpflichtet sind. Wirdanken außerdem N. Voglmayr, P.Stöckl, Th. Klug, M. Hanl-Andorfer,W. Brandmayr, B. Luef, J. Bacher, E.Werner, M. Reisner, E. Haubenstock,Ch. Egger, J. Anwar und H. Rothuber,ohne deren engagierte Mitarbeit beider Datenerhebung die Realisierungdieser Studie nicht möglich gewesenwäre.

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Dr. Monika Krautgartner Universitätsklinik für PsychiatrieMedizinische Universität Wiene-mail: [email protected]

Die Belastungen und Bedürfnisse Angehörigeranorektischer und bulimischer Patentinnen

Holmer Graap1, Stefan Bleich2, Julia Wilhelm2, Florian Herbst1, Yvonne Trostmann1,

Johannes Wancata3 und Martina de Zwaan1

1 Abteilung für Psychosomatik und Psychotherapie, Universitätsklinikum Erlangen2 Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universitätsklinikum Erlangen3 Universitätsklinik für Psychiatrie, Medizinische Universität Wien

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 155–161OriginalarbeitOriginal

Schlüsselwörter:Angehörige – Bedarf – Anorexie – Bulimie

Keywords:carers – needs – anorexia – bulimia

Die Belastungen und BedürfnisseAngehöriger anorektischer undbulimischer Patientinnen

Anliegen: Ziel unserer Untersu-chung war es, den Grad der aktuellenpsychischen Belastung und dieBedürfnisse von Angehörigen nachUnterstützung beim Umgang und derVersorgung eines essgestörten Fami-lienmitgliedes zu erheben. Methode:32 Angehörigen wurde der GeneralHealth Questionnaire (GHQ-12), derFragebogen zur persönlichen Bela-stung (FPB) und unsere deutscheÜbersetzung des Carers’ NeedsAssessment Measure (CaNAM) vor-gegeben. Zudem wurde der Schwere-grad der Essstörung der Patientinnenmit der Eating Disorder Examination(EDE) erhoben. Alle Patientinnenerfüllten die Kriterien für eine Anore-xia nervosa (n = 16) oder Bulimia ner-vosa (n = 16). Ergebnisse: ImCaNAM zeigte sich ein hohes Bedürf-nis der Angehörigen nach Unter-stützung in allen erfassten Bereichen.Im Vordergrund stand der Wunschnach mehr Information über Behand-

lungsmöglichkeiten, Information überdie Prognose der Störung und zukünf-tige Behandlungsmöglichkeiten undvor allem der Wunsch nach Unterstüt-zung von professionellen Helfern ausdem Gesundheitssystems. Die Gruppeder Angehörigen anorektischer Patien-tinnen unterschied sich nicht signifi-kant von der Gruppe der Angehörigenbulimischer Patientinnen hinsichtlichihrer Bedürfnisse an Unterstützung.Schlussfolgerungen: Insgesamt gese-hen geben Angehörige von essgestör-ten Patientinnen ein hohes Bedürfnisan Unterstützung an.

Needs and demands of the relati-ves of patients with anorexia orbulimia nervosa

Objective: This study aims toassess the degree of distress and theneed for support of carers of patientswith anorexia or bulimia nervosa.Methods: Thirty-two carers weregiven the General Health Questionnai-re (GHQ-12), the German version ofthe Carer Burden-Inventory and ourGerman translation of the revised ver-sion of the Carers´ Needs AssessmentMeasure (CaNAM). In addition,patients were interviewed with theEating Disorder Examination (EDE)to assess the severity of the eatingdisorder. All patients met criteria foranorexia (n=16) or bulimia nervosa(n=16). Results: The mean duration ofillness was 5,6 years. The mean age ofthe carers was 40 years. Most of the

carers were mothers or partners. Thecarers reported high levels of unmetneeds on all scales of the CaNAM.They reported the need for more infor-mation about treatment options, infor-mation about the prognosis and aboutplans for future treatment and supportfor themselves by health professio-nals. No significant difference bet-ween carers of anorectic and bulimicpatients were found in the degree ofunmet needs. Conclusions: Ourresults suggests that carers themselveshave high levels of unmet needs whichare usually not addressed.

Einleitung

Es gibt viele Untersuchungen zuBelastungen Angehöriger von Patien-ten mit psychischen Krankheiten. Die-se fokussierten auf Schizophrenie [10,16, 17], Alzheimer [8], Depressionen[2] und bipolare Störungen [7].

Die Situation Angehöriger vonPatientinnen, welche unter Anorexiaoder Bulimia nervosa leiden, wurdebislang kaum untersucht. Die Ergeb-nisse der wenigen zu dieser Fragestel-lung durchgeführten Untersuchungensollen kurz referiert werden. Santona-staso et al. [11] untersuchten Belastun-gen in Familien mit essgestörtenPatientinnen und stellten fest, dass diesubjektive Belastung (definiert durchdas Ausmaß, indem sich die Angehöri-gen in ihrer Selbstwahrnehmung alsbelastet ansehen) und das Ausmaß der


Die Belastung und Bedürfnisse Angehöriger anorektischer und bulimischer Patentinnen 156

Involviertheit in die Problematik ihreskranken Familienmitglieds bei Ange-hörigen anorektischer Patientinnensignifikant höher war als bei Angehö-rigen bulimischer Patientinnen. Auchdie objektive Belastung (einschnei-dende Veränderungen für die Angehö-rigen aufgrund der Essstörung desFamilienmitglieds) schien für Ange-hörige anorektischer Patientinnenhöher zu sein. Für beide Störungsbil-der gilt, dass die subjektive Belastunghöher eingeschätzt wurde als dieobjektive (hiermit sind beobachtbare,einschneidende Faktoren im Lebendes Angehörigen aufgrund der Erkran-kung des Patienten gemeint). DieseBefunde sind jedoch mit Vorsicht zuinterpretieren, da die Stichprobelediglich 9 anorektische und 12 buli-mische Familien sowie 3 mit einernicht näher bezeichneten Essstörungumfasste. Winn et al. [19] fanden beieinem Telefoninterview mit 20 Ange-hörigen, dass Angehörige jugendlicherbulimischer Patientinnen unter ähnlichhohen Belastungen standen, wie dieAngehörigen anorektischer Patientin-nen in einer vergleichbaren Studie [5].

Treasure et al. [15] verglichen dieBelastungen von 71 Angehörigenanorektischer Patientinnen mit denenvon 68 Angehörigen, welche für einunter einer Psychose leidendes Fami-lienmitglied sorgten. Sie fanden, dassdie Belastungen in der anorektischenGruppe höher waren, als in der Ange-hörigengruppe der psychotischenPatientinnen. Einschränkend musserwähnt werden, dass die anorektischenPatientinnen alle schwer erkranktwaren und somit die Belastungswerteder Angehörigen nicht repräsentativ füralle Angehörigen anorektischer Patien-tinnen zu sehen sind. Die anorektischenPatientinnen wohnten zudem häufigernoch zu Hause im Vergleich zu denschizophrenen Patienten, so dass nachMeinung der Autoren ein gewisserAnteil der Belastung auch durch diehäufigen heimischen Kontakte zuerklären sein könnte.

Haigh und Treasure [5] entwickel-ten den bislang einzigen störungsspe-zifischen Bedürfnisfragebogen für

Angehörige anorektischer Patientin-nen (Carers’ Needs Assessment Mea-sure = CaNAM) und fanden damit her-aus, dass unter den Angehörigen einhohes Maß an ungedeckten Bedürfnis-sen in verschiedenen Bereichen, vorallem hinsichtlich Informationen überEssstörungen, Unterstützung durchandere Menschen und Organisationensowie Informationen vom Hausarztbesteht.

Aus dem deutschsprachigen Raumist uns keine publizierte Untersuchungbekannt, die sich mit dem Bedürfnisnach Unterstützung/Hilfen/Interven-tionen von Angehörigen essgestörterPatientinnen beschäftigt. Diese Unter-suchung will dazu beitragen, dieseLücke zu schließen und die SituationAngehöriger zu verbessern, wie es inGroßbritannien im Zuge des Carer’sActs und dessen erster Umsetzung1999 [1] schrittweise schon geschieht.

Als Ergänzung zu einer ähnlichenStudie [5] sollte in unserer Untersu-chung zusätzlich auch der Schwere-grad der Essstörung erhoben werden,um einen möglichen Zusammenhangzwischen diesem und dem Grad desBedürfnisses der Angehörigen nachUnterstützung festzustellen.

Material und Methode

Es wurden 32 Angehörige vonPatientinnen mit der Diagnose einerEssstörung [18] ICD-10: F 50.00-50.3) nach Einwilligung der Patien-tinnen kontaktiert und zu einem Ter-min eingeladen. Es wurde ihnen derCaNAM sowie der General HealthQuestionnaire (GHQ-12) und derFPB erklärt und zur Bearbeitung vor-gelegt. Die Patientinnenstichprobestammte vorwiegend aus der ambu-lanten, teilstationären oder stationä-ren Versorgung der Abteilung fürPsychosomatik und Psychotherapiedes Universitätsklinikums Erlangen.

Das Alter der Patientinnen musstemindestens 18 Jahre betragen. DieDiagnosen wurden nach DSM IVmittels der EDE von erfahrenen klini-

schen Mitarbeitern gestellt. Für dieTeilnahme an der Untersuchung wur-de vorausgesetzt, dass Patientin undAngehöriger im gleichen Haushaltleben oder mehrmals pro Woche inpersönlichem Kontakt stehen. Eswurde jeweils derjenige Angehörigeinterviewt, welcher den meisten Kon-takt zur jeweiligen Patientin hatte.

Der GHQ-12 [4, 9] ist ein kurzerScreening-Fragebogen, der dazu dientHinweise auf psychische Erkrankun-gen (vor allem Depressionen undAngststörungen) zu identifizieren. Erbesteht aus 12 Items, welche hinsicht-lich unterschiedlicher Bereiche so auf-gebaut sind, dass der aktuelle psychi-sche Zustand damit verglichen werdensoll, wie der Betreffende sich fürgewöhnlich fühlt („besser als gewöhn-lich“, „so wie gewöhnlich“, „schlechterals gewöhnlich“, „viel schlechter alsgewöhnlich“). Wir wählten für unsereUntersuchung ein binäres Scoring (0-0-1-1) mit einem Cut-Off von 2/3.

Der Belastungsgrad der Angehö-rigen wurde mittels des Fragebogenszur persönlichen Belastung (FPB [12,20]) erhoben. Hier werden anhandvon 22 Items Belastungen im priva-ten und beruflichen Bereich abge-fragt, die in Zusammenhang mit derErkrankung des Familienmitgliedsstehen könnten. Aus den Variablen 1-21 wird ein Summenscore berechnet,die Variable 22 erhebt die gesamtesubjektive Belastung, die durch dieVersorgung des kranken Mitgliedsentsteht. Jedes Item soll anhand einerfünfstufigen Ordinalskala beantwor-tet werden (0 = niemals, 1 = selten, 2= manchmal, 3 = häufig, 4 = fastimmer). Der Summenscore kann zwi-schen 0 und 84 liegen.

Der CaNAM [5] ist ein Fragebo-gen, welcher aus den Resultaten einerFocus-Gruppe mit betroffenen Ange-hörigen zusammengestellt wurde.Die zusammengetragenen Bedürf-nisse wurden in vier Gruppen einge-teilt („Informationen über Essstörun-gen“ (14 Fragen), „Unterstützung von

Graap, Bleich, Wilhelm, Herbst, Trostmann, Wancata, de Zwaan 157

anderen Leuten/Organisationen“ (13Fragen), „Unterstützung für sichselbst“ (5 Fragen), „Andere Bereiche,wo sie Hilfe benötigen könnten“ (15Fragen) und die Items konntenjeweils in drei Antwortkategorienbeantwortet werden („Bedürfnis vor-handen“, „kein Bedürfnis“, „Bedürf-nis gedeckt“). Die englische Origi-nalversion wurde von uns zunächstins Deutsche und dann wieder insEnglische zurückübersetzt. Bislangliegen noch keine deutschsprachigenValidierungsstudien zum CaNAMvor.

Die Eating Disorder Examination(EDE [3, 6]) ist ein strukturiertesInterview zur Erfassung relevanterProblembereiche bei Essstörungenund zur Einschätzung der Ausprä-gung der Symptomatik auf vier Ska-len (Gezügeltes Essverhalten, Sorgenbezüglich des Essens, Sorgen bezüg-lich des Gewichts, Sorgen bezüglichder Figur). Die Berechung einesGesamtscores ist möglich. Die EDEerlaubt auch die Diagnosestellungaller Essstörungen nach DSM IV.

Statistische Auswertung: Die absolute Häufigkeit und der

Prozentsatz der drei Antwortmöglich-keiten („Bedürfnis vorhanden“, „keinBedürfnis“, „Bedürfnis gedeckt“)wurde ermittelt. Für jeden Bereichdes CaNAM wurde die relative Häu-figkeit ungedeckter Bedürfnisse(Bedürftigkeitsgrad) so ermittelt,dass der Anteil der Fragen, bei denenein ungedecktes Bedürfnis angege-ben wurde, durch die Gesamtzahl derItems in diesem Problembereichgeteilt wurde. Um möglicheZusammenhänge von Bedürfnisgradeinerseits und Belastungen sowieHinweisen auf psychische Erkran-kungen der Angehörigen andererseitszu ermitteln, wurden Korrelationennach Spearman zwischen der relati-ven Häufigkeit der ungedecktenBedürfnisse und dem GHQ-12-Gesamtwert sowie dem FPB-Gesamtscore ermittelt.

Unterschiede im EDE zwischen

den Diagnosegruppen und Unter-schiede in GHQ-12, CaNAM undFPB zwischen den Angehörigenanorektischer und bulimischerPatientinnen wurden mittels des non-parametrischen Mann-Whitney-U-Tests untersucht.

Das Signifikanzniveau wurde aufp <= 0,05 festgelegt.

Ergebnisse

Beschreibung der Patientinnen-stichprobe:

Es nahmen 31 Patientinnen und einMann an der Studie teil. Das Durch-schnittsalter betrug 23 Jahre (SD=6Jahre). Lediglich eine Patientin befandsich nicht in Behandlung. 21 Patientin-nen wurden stationär, 5 teilstationärund 3 ambulant behandelt. EinePatientin nahm ausschließlich an einerSelbsthilfegruppe teil. 46,9 % warenalleinstehend, 40,5 % befanden sich ineiner Partnerschaft, 12,5 % waren ver-heiratet. Die Patientinnen hatten imDurchschnitt bislang 3 Klinikaufen-halte (SD=5,6) absolviert, die durch-schnittliche Erkrankungsdauer betrug5,6 Jahre (SD=5,2 Jahre). Der BodyMass Index lag in der Gruppe deranorektischen Patientinnen im Durch-schnitt bei 15,1 kg/m2 , bei den buli-mischen PatientInnen bei 19,9 kg/m2.Jeweils 16 Patientinnen erfüllten dieKriterien einer Anorexia und 16 dieKriterien einer Bulimia nervosa.

Es ergaben sich keine signifikan-ten Unterschiede in den EDE-Skalenzwischen den beiden Diagnose-gruppen.

Beschreibung der Angehörigen-stichprobe:

Die Angehörigen waren ge-schlechtlich gleichverteilt. 14 Mütter(43,8%), 11 Partner (34,4 %), 5 Väter(15,6%) und 2 enge Freundinnen (6,2%) nahmen an der Studie teil. DieAngehörigen waren im Durchschnitt41 Jahre alt (SD=12 Jahre). 20 Ange-hörige (62,5 %) lebten mit der Patien-tin in einer gemeinsamen Wohnung,

12 lebten getrennt (37,5 %), hattenjedoch regelmäßigen Kontakt.

GHQ-12Alle 32 Angehörigen beantworte-

ten den GHQ-12. Der Mittelwert desbimodalen Scorings betrug 3,6 (SD =3,7). 17 Angehörige (53 %) lagenunterhalb des von uns verwendetenCut-off von 2/3, 15 Angehörige lagendarüber. Somit zeigten 47% derAngehörigen Hinweise auf einepsychische Erkrankung.

Angehörige anorektischer Patien-tinnen erzielten im GHQ-12 signifi-kant mehr pathologische Werte alsAngehörige bulimischer Patientinnen(U = 59,00, p = 0,009). Vor allem beiItem 5 „Gefühl, unter Druck zu ste-hen“ zeigte sich eine höhere Bela-stung.

FPBIm FPB ergaben sich keine signi-

fikanten Unterschiede zwischen denAngehörigen der beiden Patientin-nengruppen. Die Ausprägung derBelastungen in Form des mittlerenSummenscores aus den Variablen 1-21 betrug 19,6 (SD = 13,8).

Die höchsten Belastungen sahendie Angehörigen durch Unsicherheitim Umgang mit dem krankenFamilienmitglied, Angst um die Zu-kunft des kranken Familienmitglie-des, Angst vor Abhängigkeit desKranken vom Angehörigen, Zweifel,ob selbst genug für die Genesung desFamilienmitgliedes unternommenwurde. Hingegen sahen die Angehö-rigen kaum finanzielle Problemedurch die Versorgung der Kranken,hatten wenig Angst, die Versorgungnicht mehr weiterhin fortführen zukönnen, zeigten kaum den Wunschnach Abtretung der Versorgung undschämten sich selten für das Verhal-ten des Familienmitgliedes.

Carers Needs Assessment Mea-sure (CaNAM)

Im CaNAM ergaben sich keinesignifikanten Unterschiede zwischenden Angehörigen anorektischer undbulimischer Patientinnen. Männliche


wie weibliche Angehörige gaben ähn-lich hohen Unterstützungsbedarf an.

Im Folgenden werden die Bedürf-nisse in den einzelnen Bereichennäher dargestellt.

Informationen über Essstörun-gen: Angehörige gaben auf Fragen zudiesem Bereich in durchschnittlich 66% von 14 Fragen ungedeckte Bedürf-nisse an. Die höchsten Ausprägungenungedeckten Unterstützungsbedarfswaren in folgenden Bereichen zu fin-den: aktueller und vor allem zukünfti-ger Behandlungsplan, Verlaufsprog-nose der Patientin, weitere Behand-

lungsmöglichkeiten der Patientin undKontaktmöglichkeiten im Falle einesRückfalls der Patientin. Die Angehö-rigen äußerten hohen Bedarf an Kon-taktmöglichkeiten zu anderen Ange-hörigen und an „Erfolgsberichten“anderer Angehöriger. Ein Bedürfnisnach Informationen über Essstörun-gen und individuellen Beratungs- undtherapeutischen Unterstützungsmög-lichkeiten für sich selbst wurde mit je62,5% ebenfalls häufig genannt. DerAnteil ungedeckter Bedürfnisse indiesem Bereich korrelierte signifi-kant mit dem GHQ-12 Gesamtscore(r = 0,520, p = 0,002), jedoch nichtmit dem FPB.

Unterstützung von anderen Leutenoder Organisationen: Die Angehöri-gen gaben in diesem Bereich beidurchschnittlich 34 % der 13 Items an,ungedeckten Unterstützungsbedarf zuhaben. Am höchsten fiel der Unterstüt-zungswunsch im Bereich „Unterstüt-zung durch das Gesundheitssystem“aus. Knapp 66 % äußerten bei diesemItem ungedeckte Bedürfnisse. Nur 9%der Angehörigen gaben an, in diesemBereich keine Unterstützung zu benö-tigen, 25 % berichteten von ausrei-chend gedecktem Bedarf. Bezüglichder Unterstützung durch den Hausarztwurde deutlich weniger ungedeckterUnterstützungsbedarf angegeben. Am

Essstörung im allgemeinenörtliche SelbsthilfegruppenEinzel- oder FamiliengruppenTelefonischer KrisendienstUnterstützung/BeratungTherapieBewältigungsstrategienErfolgsberichte andererBehandlungsmöglichkeitenaktueller BehandlungsplanZukünftiger BehandlungsplanVerlaufsprognose FamilienangehörigerKontaktmöglichkeiten für AngehörigeKontaktmöglichkeit bei Rückfall

Häufigkeit

2019201819201921242225252224

Prozent

62,559,462,556,359,462,559,465,675

68,878,178,168,875

Tabelle 1: Bedürfnissse der Angehörigen im Bereich „Informationen über Essstörungen“

Häufigkeit

103237321445204

Prozent

31,39,46,39,421,99,46,33,112,512,56,36,30,012,5

Häufigkeit

21010116911104625104

Prozent

6,331,331,334,418,828,134,431,312,518,815,615,631,312,5

Ungedecktes Bedürfnis

Gedecktes Bedürfnis

Kein Bedürfnis

Partner/FreundEngster FamilienkreisWeitläufiger FamilienkreisFreundeArbeitgeberArbeitskollegenGesundheitssystemHausarztSozialarbeiterSelbsthilfegruppeAndere GruppenunterstützungRegionalverbände EssstörungenKrisendiensttelefon

Häufigkeit

66764521131315141616

Prozent

18,818,821,918,812,515,665,640,640,646,943,85050

Tabelle 2: Bedürfnisse Angehöriger im Bereich „Unterstützung von Anderen/Organisationen“

Häufigkeit

20191015878914531

Prozent

62,559,431,346,925

21,925

28,13,112,515,69,43,1

Häufigkeit

67151120203101813131315

Prozent

18,821,946,934,462,562,59,431,356,340,640,640,646,9



Kein Bedürfnis


wenigsten ungedeckter und erwünsch-ter Unterstützungsbedarf bestand vonSeiten der Arbeitgeber und Arbeitskol-legen. Aber auch von Partnern, Freun-den und vom engsten Familienkreiswurde wenig zusätzliche Unterstüt-zung erwartet und es wurde ein hoherGrad an bereits erfolgter Unterstüt-zung angegeben. Der Bedarf an Unter-stützung durch Sozialarbeiter, Selbst-hilfe- und andere Gruppenangebotesowie Krisentelefone lag zwischen 40und 50 %. Diese Skala korrelierteebenfalls signifikant mit dem Sum-menwert des GHQ-12 (r = 0,357, p = 0,04) jedoch nicht mit dem Sum-menscore des FPB.

Unterstützung für sich selbst: Indiesem Bereich lag der durchschnitt-liche Anteil an ungedecktem Unter-stützungsbedarf bei 37 % von 5 Fra-

gen und damit nur unwesentlichhöher als im vorigen Bereich.

Nur wenige Angehörige berichte-ten das ungedeckte Bedürfnis, ihrenkranken Familienmitgliedern mitzu-teilen, dass sie selbst Hilfe bräuchten.Allerdings war bei diesem Item derhöchste Anteil an bereits gedecktemBedürfnis zu finden. In diesemZusammenhang ist auch bemerkens-wert, dass 37 % der Angehörigenangaben, es zu bereuen, sich bislangnicht professionelle Hilfe für ihreeigenen Probleme gesucht zu haben.Das höchste Unterstützungsbedürfnisin diesem Bereich (57 %) findet sichbei dem Item „Tipps für die gemein-same Mahlzeitgestaltung“. Lediglich9 % gaben an, in diesem Bereichbereits Hilfe erhalten zu haben, 34 %benötigten nach eigenen Angabenkeine Hilfe.

Dieser Bereich korrelierte nichtsignifikant mit dem Gesamtscore desGHQ-12 oder dem FPB.

Andere Bereiche, in denen Ange-hörige vielleicht Hilfe brauchen könn-ten: In diesem Bereich wurde von denAngehörigen im Durchschnitt bei 57% der 15 Items ein ungedecktesBedürfnis nach Unterstützung angege-ben. Die höchste Einschätzung (84 %)fand sich bei dem Item „Was tun,wenn Sie das Gefühl haben, ihrem(kranken) Angehörigen geht esschlechter?“. Kein Angehöriger gaban, hier bislang Hilfe erhalten zuhaben, 15 % gaben an, für diesen Fallkeine Unterstützung zu benötigen.Auch für den Umgang mit eigenenEmotionen hinsichtlich der Problema-tik ihres kranken Angehörigen wurdeein hohes Unterstützungsbedürfnis

Selbst professionelle Hilfe suchenAngehörige informieren über BedürfnisLeidensgenossen aufsuchenTreffen mit "Geheilten"Tipps für Mahlzeitgestaltung

Häufigkeit

124111518

Prozent

37,512,534,446,956,3

Tabelle 3: Bedürfnisse der Angehörigen im Bereich „Unterstützung für sich selbst“

Häufigkeit

912573

Prozent

28,137,515,621,99,4

Häufigkeit

1116161011

Prozent

34,45050

31,334,4



Kein Bedürfnis

Essen mit FM* planenUmgang mit MahlzeitenUmgang mit EmotionenBewältigungstechnikenRat, wenn VerschlechterungRat, wenn FM* weigert zu essenRat, wenn FM* weigert zu trinkenRat, wenn FM* nach Essen erbrichtRat, wenn FM* Essen hineinschlingtRat, wenn FM* selbstverletztRat, wenn FM* sich sozial isoliertRat, wenn FM* exzessiv Sport treibtVerbesserung des FamilienkontaktesZeitaufteiliung für Fam. AngehörigeWissen über Prognose des FM*

* FM = erkranktes Familienmitglied

Häufigkeit

16171920271919181613201115718

Prozent

5053,159,462,584,459,459,456,350

40,662,534,446,921,956,3

Tabelle 4: Bedürfnisse der Angehörigen im Bereich „Andere Bereiche, wo Sie Hilfe benötigen könnten“

Häufigkeit

226301122314222

Prozent

6,36,318,89,40,03,13,16,36,39,43,112,56,36,337,5

Häufigkeit

141379512121214161117152312

Prozent

43,840,621,928,115,637,537,537,543,850

34,453,146,971,96,3



Kein Bedürfnis


geäußert. Bei den Items „Zeitauftei-lung für andere Familienangehörige“und „Umgang mit exzessivem Sportder Patientin“ wurden wenige Unter-stützungswünsche geäußert, ebensoauf die Frage nach Unterstützung beivorsätzlich selbstverletzendem Ver-halten der Patientin.

Dieser Bereich zeigte eine signifi-kante Korrelation mit dem Gesamts-core des GHQ-12 (r = 0,427, p =0,015) und mit dem Summenwert desFPB (r = 0,468, p = 0,007).

Die Angehörigen hatten imCaNAM auch die Möglichkeit, überdie vorgegebenen Unterstützungsan-gebote hinaus weitere Bereiche zunennen, in welchen sie Hilfe benötigenwürden. Dies wurde jedoch nur vonzwei Angehörigen in Anspruchgenommen. Eine Angehörige wünsch-te sich Unterstützung hinsichtlich derberuflichen Möglichkeiten ihreserkrankten Familienmitgliedes, einAngehöriger wünschte Beratung hin-sichtlich finanzieller Unterstützungs-möglichkeiten für das erkrankte Fami-lienmitglied.

Es fand sich kein Zusammenhangzwischen gemeinsamen oder getrenn-ten Wohnverhältnissen und dem Gradder Belastung oder des Unterstüt-zungsbedürfnisses der Angehörigen inden oben genannten Erhebungsinstru-menten.

Neben der klinischen Diagnoseerhoben wir zusätzlich die Ausprä-gung der Essstörungssymptomatikmittels der EDE. Es zeigte sich jedochkein Zusammenhang zwischen derSchwere der Erkrankung oder derDauer der Erkrankung der Patientinund dem Belastungsgrad oder derAusprägung der Unterstützungswün-sche der jeweiligen Angehörigen.

Diskussion

Die Ergebnisse unserer Untersu-chung legen nahe, dass Angehörigeanorektischer und bulimischerPatientinnen in bestimmten Berei-

chen durch die Erkrankung ihresFamilienmitgliedes belastet sind unddiverser Unterstützung bedürfen. Diemeisten Unterstützungsbedürfnissewurden hinsichtlich Informationenüber die aktuellen und zukünftigenBehandlungen und Behandlungs-möglichkeiten, Informationen überEssstörungen im Allgemeinen undderen Prognose sowie die Folgen derErkrankung ihres erkranken Fami-lienmitgliedes genannt. Ebensowünschten Angehörige Hilfe imUmgang und der Bewältigung dereigenen emotionalen Belastungendurch die Erkrankung des Familien-mitgliedes. Sie äußerten den Wunschnach praktischer Unterstützung, vorallem durch Vertreter des Gesund-heitsversorgungssystems, zum Bei-spiel in kritischen und rückfallgefähr-lichen Situationen und bei der Gestal-tung der gemeinsamen Mahlzeitenmit den Patientinnen. Es wird deut-lich, dass die Angehörigen sich durchdas Gesundheitssystem nicht hinrei-chend unterstützt fühlen. Aus demBereich der informellen Unterstüt-zung, wie zum Beispiel durch dieFamilie und den Freundes- undBekanntenkreis scheint die Unterstüt-zung häufig als ausreichend erlebt zuwerden. Für spezielle Probleme imUmgang mit der Erkrankung scheintjedoch weiterführende Hilfe dringenderwünscht. Hier sind aus Sicht derAngehörigen vor allem Ärzte undPsychologen gefordert, Unterstüt-zung, Beratung, Psychoedukationund informative Aufklärung zugewährleisten.

Den überraschenderweise fehlen-den Zusammenhang zwischen demSchweregrad der Erkrankung derPatientinnen und dem Grad der Bela-stung der Angehörigen sowie ihremBedürfnis nach Unterstützung erklä-ren wir uns durch die individuellenWertesysteme und Copingstrategiender Angehörigen. Auch positive Kon-sequenzen der Erkrankung einesFamilienmitgliedes, wie sie vonanderen Autoren berichtet werden[19], könnten zum Beispiel negativeAuswirkungen der Erkrankung auf-

wiegen. Für zukünftige Untersuchun-gen bietet sich insofern zusätzlich dieErhebung individueller Wertsysteme,Attributionsmuster und Stressbewäl-tigungsfertigkeiten der Angehörigenan.

Die signifikanten Zusammenhän-ge zwischen Unterstützungswün-schen der Angehörigen in drei dervier Teilbereiche des CaNAM unddem GHQ-12 sowie zwischen demBereich „Andere Bereiche, wo Sievielleicht Hilfe gebrauchen könnten“und dem GHQ-12 und dem FPBkönnten sich unterschiedlich erklärenlassen. Ein schlechter psychischerGesundheitszustand kann zu höherenUnterstützungsbedürfnissen führen.Andererseits könnte fehlende Unter-stützung zu einer Verschlechterungdes Gesundheitszustandes führen:Fehlende Informationen über dieKrankheit ihres Familienmitgliedessowie unzureichendes Wissen übereigene und professionelle Hand-lungsmöglichkeiten könnten beiAngehörigen zu einer Art „ErlernterHilflosigkeit“ [13] führen, welchebesser mit dem GHQ-12 als mit demFPB erfasst wird. Konkrete, situativeBelastungen und Schwierigkeiten imUmgang mit dem Patienten, wie sieim Bereich „Andere Bereiche, wo Sievielleicht Hilfe benötigen könnten“abgefragt werden, stimmen auch bes-ser mit den situationsspezifischenFragen des FPB überein, so dass diesauch für die signifikante Korrelationverantwortlich sein könnte. Hier istsicherlich weiterer Klärungsbedarfnötig.

Die vorliegende Untersuchung istdie erste Studie, welche die Belastungund die Bedürfnisse Angehörigeranorektischer und bulimischer Patien-tinnen im deutschsprachigen Raummit einem störungsspezifischen Erhe-bungsinstrument (CaNAM) erfasst.Unsere Ergebnisse stimmen weitge-hend mit der Studie von Haigh undTreasure [5] überein, welche an einerStichprobe von 28 Angehörigen vonanorektischen Patientinnen die Unter-stützungsbedürfnisse Angehörigererstmalig mit dem CaNAM erhob:


auch in dieser Untersuchung gaben dieAngehörigen ein hohes Bedürfnisnach Informationen über Essstörun-gen und deren Behandlungsmöglich-keiten an, zeigten sich unzufrieden mitder Unterstützung durch das Gesund-heitssystem, sahen die Unterstützungdurch Familienangehörige und Freun-de jedoch als weitgehend ausreichendan. Ebenso wurde der Wunsch nachUnterstützung durch Ärzte undPsychologen bei der Verbesserung dereigenen Copingstrategien und in Formvon konkreter Verhaltensanleitung inkritischen Situationen geäußert.

Die Angehörigen bulimischer undanorektischer Patientinnen unter-schieden sich hinsichtlich der Aus-prägung ihrer Unterstützungsbedürf-nisse nicht signifikant voneinander.Hierzu gibt es aus anderen Studienunterschiedliche Ergebnisse [11, 19].Beide Angehörigengruppen unsererStudie zeigten einen geringeren Bela-stungsgrad im GHQ-12 und FPB alsin Untersuchungen z.B. bei Angehö-rigen schizophrener Patienten gefun-den wurden [5]. Ein direkter Ver-gleich wurde in dieser Untersuchungjedoch nicht vorgenommen. Ein-schränkend gilt es bei der Interpreta-tion unserer Ergebnisse folgendes zubeachten: Es handelt sich um einerelativ kleine Stichprobe. Keines derverwendeten Instrumente erhob mög-liche positive Veränderungen für denAngehörigen oder die Familie auf-grund der Erkrankung des Familien-mitglieds.

Dass Angehörige bereit sind,Informations- und Unterstützungsan-gebote anzunehmen - wenn sie dennvorhanden sind - konnte bereitsgezeigt werden [14]. Angehörige stel-len die wichtigste Versorgungsinstanzim Gesundheitssystem dar. Angehöri-ge, denen es gut geht, die das Gefühlhaben, dass ihre Arbeit wertgeschätztund honoriert wird und die in konkre-ten Problembereichen professionelleUnterstützung erhalten, werdeneffektiver ihre kranken Familienmit-glieder unterstützen können, alsAngehörige, die sich vom Gesund-heitssystem ausgegrenzt und ver-

nachlässigt fühlen. Diese Unterstüt-zung sollte gewährleistet werden.Und dies ist nicht nur eine Frage derÖkonomie, sondern auch eine Frageder Ethik.

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Dipl. Psychologe Holmer GraapUniversitätsklinikum Erlangen Abteilung für Psychosomatik und [email protected]

Vergessen und überfordert: Kinder von psychisch Erkrankten

Maria Fischer1 und Sabine Gerster2

1 HPE-Tirol (Hilfe für Angehörige psychisch erkrankter Menschen), Innsbruck2 PSP (Psychosozialer Pflegedienst), Innsbruck

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 162–167ÜbersichtReview

Schlüsselwörter:Psychisch Kranke – Angehörige – Kinder –

Bedürfnisse

Keywords:mentally ill – relatives – children – needs

Vergessen und überfordert: Kindervon psychisch Erkrankten

Anliegen: Im psychiatrischenKontext galt den Kindern als Angehö-rigen bisher noch viel zu wenig Auf-merksamkeit, obwohl ihr erhöhtesRisiko für psychosoziale oder psychi-atrische Probleme schon lange be-kannt ist. Der vorliegende Beitrag solleine kurze Übersicht dazu geben.Inhalte: Anhand zweier Fallgeschich-ten und neuerer Literatur zum Themawerden die Auswirkungen einerschweren oder längerfristigen psychi-schen Erkrankung von Eltern auf ihreKinder und deren schwierige Situationdargestellt, sowie Faktoren, die dasAusmaß der negativen Folgewirkun-gen beeinflussen. Besonders belastetund eigenem erhöhtem Erkrankungsri-siko ausgesetzt sind Kinder, die miteinem alleinerziehenden schwer psy-chisch erkrankten Elternteil (meistMutter) zusammenleben, wenn diekompensatorische Wirkung zumindesteiner stabilen weiteren Bezugspersonfehlt. Das gesellschaftliche Stigma unddie daraus resultierende Tabuisierungpsychischer Erkrankung in den Fami-

lien wirkt sich dabei auch auf diesegefährdeten Kinder besonders nachtei-lig aus. Schließlich wird ausgeführt,was Kindern helfen kann, trotz derbelasteten frühen Lebenssituation einepsychosozial befriedigende Identitäts-entwicklung zu erreichen. Schluss-folgerungen: Es ist gerade in Zeitenangespannter finanzieller Staatshaus-halte besonders wichtig und sollte unsin psychohygienisch-präventiver Hin-sicht ein Anliegen sein, für die meistübersehenen und noch unmündigenverletzlichen Kinder von psychischerkrankten Eltern einzutreten undalltagspraktische sowie präventiv-therapeutische Hilfen anzubieten.

Overlooked and overstrained:the children of mentally ill

Objective: The minor children ofmentally ill are usually not in the focusof psychiatric services, despite of thefact that their increased risk for psycho-social or mental problems is wellknown. The present paper will give abrief overview. Content: Based on twocase reports and the recent literature, theburden and the negative consequencesof severe and chronic psychiatric disor-ders on the patients’ children are repor-ted. Additionally, the factors predictingthe intensity of the negative consequen-ces are described. If the patient is caringfor the children alone and if the childrenlive in the same household as thepatient, the burden and psychosocialconsequences for the children are incre-ased. In contrast, the presence of otheradults having a stable relation with the

children reduces these risks. The socie-tal stigma often leads to the fact that thefamilies put the psychiatric disorderunder a taboo. Both, the stigma and thetaboo result in marked disadvantagesfor the children. Finally, we report howthese negative consequences for thechildren could be diminished. Conclu-sions: The consequences for minor chil-dren of severely mentally ill parents arefrequently overlooked by the staff ofpsychosocial services, but preventivepsychological interventions and practi-cal support are essential, even when thegovernmental budgets are limited.

Ausgangslage

Nachdem sich Ende der 70-erJahre des letzten Jahrhunderts dieerwachsenen Angehörigen von Men-schen mit einer psychischen Erkran-kung in Selbsthilfegruppen zusam-menschlossen und begannen, ihreInteressen zu vertreten, wurde manerst etwa 20 Jahre später in Europaauch auf die Kinder als Angehörigeaufmerksam [4, 12, 20-22]. Mattejat[20], der früh in der Fachliteratur mitRemschmidt dazu publizierte, fandschon ab ca. 1930 vereinzelt ersteArbeiten über die Situation der Kin-der von psychisch Erkrankten, abererst ab Mitte der 90er Jahre wurdenerste Hilfs- und Unterstützungsange-bote als regionale Einzelinitiativengestartet. Die Niederlande und nordi-sche Länder waren dabei Vorreiter inEuropa. 2005 gab Beeck in einerInfobroschüre und auf einer preisge-


Fischer, Gerster 163

krönten Homepage eine Übersichtüber verschiedene Angebote für jun-ge und erwachsene Kinderangehörigein der Bundesrepublik Deutschland[www.netz-und-boden.de]. In Öster-reich ist noch kein derartiges Angebotzu finden, zwei Einzelinitiativen sindaber erwähnenswert: Peter Stöger[36, 37], der sich schon seit etwa 10 Jahren schwerpunktmäßig mitKindern psychisch kranker Elternbeschäftigt und der AKS (Arbeits-kreis für Vorsorge- und Sozialmedi-zin) in Vorarlberg, der seit etwa 3 Jah-ren eine Gruppe für Angehörige Kin-der anbietet [15]. Zum sozialpsychia-trischen Versorgungsstandard gehörtdie Miteinbeziehung von Kindern inFamilien mit psychisch erkranktenMenschen leider noch nirgends. Auchin den Psychiatriereformen der letz-ten Jahrzehnte wurden die Kinder‚vergessen’. Dabei ist schon langebekannt, dass Kinder aus Familienmit schwerer psychischer Erkran-kung ein erhöhtes Risiko haben, spä-ter selbst unter psychischen Störun-gen zu leiden oder anderweitigepsychosoziale Probleme mit ihremLeben haben und deshalb überdurch-schnittlich häufig in PsychotherapienHilfe suchen. Für Kinder in unter-schiedlichsten Belastungssituationengibt es bereits einschlägige Angebote,das Problem der Stigmatisierung rundum psychiatrische Erkrankungen istauch für davon betroffene Kinder einHemmschuh. Über psychische Er-krankungen wird in den allermeistenFamilien nicht gesprochen und sobleiben die Kinder mit ihren Sorgenallein.

Lebenssituation von Kin-dern psychisch erkrankterEltern

An Hand von zwei Fallbeispielen– ein an Schizophrenie erkrankterVater in intakter Ehe und eine anbipolarer Störung erkrankte allein-erziehende Mutter – sollen diewichtigsten Belastungen der in die-

sem Umfeld lebenden Kinder veran-schaulicht werden.

Fallbeispiel 1Frau M., eine Mutter mittleren

Alters kommt in die Beratung, weil sieselbst am Ende ihrer Kräfte ist. HerrM., ihr Ehemann und der Vater ihrerbeiden Kinder (Sohn 9, Tochter 6),leidet schon seit einigen Jahren aneiner Psychose, ist nur begrenztbereit, ärztliche Hilfe und Behand-lung in Anspruch zu nehmen. Ganzwichtig ist ihm, dass niemand in derUmgebung von seinem Zustand er-fährt. Er selbst spricht nur mit seinerFrau über seine Erkrankung undaußer seinen Eltern und Schwiegerel-tern weiß niemand davon. Besondersschlimm sind die Nächte, in denenHerr M. unruhig oder gar nichtschläft, seine Frau in seine Wahn-ideen einbaut und sie massiv undlautstark beschuldigt. Lange dachteFrau M., ihre Kinder würden von dennächtlichen Ausbrüchen ihres Man-nes nichts mitbekommen. Dem warnicht so. Mit den Kindern verbringtHerr M. viel Zeit, besonders mitseinem Sohn. Häufig ist er nett zu denKindern, dann wieder brüllt er sieunvermittelt an und bezieht auch siein seine Wahnvorstellungen mit ein.Er macht ihnen Angst vor bedroh-lichen Personen und Situationen undverunsichert sie damit massiv. Erdroht auch mit harten Strafen, wennsie mit jemandem im Haus Kontakthaben und will auch sonst alle Kon-takte der Kinder und der Frau kon-trollieren. In die Wohnung lässt erkeine fremden Menschen, manchmalverriegelt er alle Fenster und Türen.Zeitweise verängstigt er die ganzeFamilie, indem er auch vor denKindern seine Suizidabsichten aus-breitet.

Die 6-jährige Tochter zeigt liebes,zuvorkommendes und angepasstesVerhalten, hängt sich an ihre Mutter,verbringt viel Zeit bei einer Kinder-gartenfreundin und scheint sonstnicht stärker von den Belastungenbeeinträchtigt zu sein. Anders der 9-jährige Sohn: er ist zwar daheim

auch ruhig und dem Vater fast hörigund tut alles, um ihn nicht unnötigaufzuregen. In der Schule aber fällt erdurch besondere Aggressivität undseine merkwürdigen Geschichten auf,wie Frau M. von der Klassenlehrerinerfährt. Frau M. – selbst im Loyali-tätskonflikt – kann nur sagen, dassihr Sohn es daheim nicht leicht habe.

Als sich die Erkrankung desVaters weiter verschlechtert, dieDrohungen, Gewaltakte und bizarrenVerhaltensweisen auch vor denKindern zunehmen, reagieren beideKinder verstört und verunsichert. Siesuchen bei der Mutter Schutz undErklärungen. Frau M. beschönigtund verharmlost die Situation langeZeit. Sie hat selbst große Angst vorden Drohungen ihres Mannes. Ineiner kurzen Phase der Einsichterklärt sich Herr M. bereit, zu Unter-suchungen ins Krankenhaus zu gehenund sich freiwillig einer stationärenBehandlung zu unterziehen. Er tauchtallerdings schon in der zweiten Nachtwieder zu Hause auf. Einige Tagespäter entschließt sich Frau M. ineiner besonders bedrohlichen Situa-tion zum Eigenschutz und zum Schutzder Kinder, Rettung und Polizei zurufen und eine Zwangsunterbringungihres Mannes in die Psychiatrie zuveranlassen.

Fallbeispiel 2Frau K., Anfang Dreißig und ohne

Geschwister, ist seit der Geburt ihrereinzigen Tochter B. vor 8 Jahren aneiner bipolar affektiven Störungerkrankt. Ihr Mann verließ die Fami-lie nach dem zweiten der inzwischenvier stationären Aufenthalte, nach-dem die Frau in einer manischenKrankheitsphase durch ihr höchstauffälliges distanzloses Verhalten imBetrieb des Mannes beinahe den Ruinder Firma bedeutet hätte. Die bereitsüber 70-jährigen Großeltern wohnenca. 100 km weit entfernt, es gibtregelmäßige telefonische Kontakte.

Die ganze Liebe der Erkranktengilt der kleinen Tochter, ihre Bezie-hung ist sehr eng. Das Kind erlebt dieMutter als liebevoll-fürsorglich, hei-

Vergessen und überfordert: Kinder von psychisch Erkrankten 164

ter, kreativ und unternehmungslustig.Allerdings gibt es dazwischen Zeiten,in denen das kleine Mädchen seineMutter nicht wieder erkennt. DieMutter steht dann nicht mehr auf,wäscht sich nicht mehr, der Haushaltbleibt unversorgt. Entweder will siedann nur ihre Ruhe und vergisstregelrecht auf das Kind oder sie flehtes an, bei schönstem Wetter ganz stillbei ihr im verdunkelten Zimmer amBett zu bleiben, um die massivenÄngste und Verzweiflung der Mutterzu reduzieren. Frau K. spricht für dasKind unverständliche Sätze überBedrohungen wegen ihres Versagensund dass sie beide nicht mehr lebenkönnten. Nach einigem Widerstandder Mutter sorgt ihr Mann für eineEinweisung ins Krankenhaus, dasKind hat Angst, dass die Mamasterben wird und nie mehr wiederkommt. Die Großeltern kümmern sichum B., aber sie weichen den zögern-den Fragen des Kindes genauso auswie der selbst hilflos wirkende Vater.B. spürt rasch, dass über das ‚Komi-sche’ mit Mama nicht geredet werdendarf. Dafür phantasiert das Kind,dass es durch besonders braves Ver-halten die Mama wieder ganz normalzurückbekommen wird. Ihr Glaubebestätigt sich nach einigen Wochen.

Nach ca. 2 Jahren ungestörtenFamilienlebens wird die Mutterimmer unruhiger, sie redet ständig,kann fast gleichzeitig ohne besondereAnlässe lachen und weinen, beginntsich komisch anzuziehen und kauftUnmengen ein. Sie hat so viele Ideen,dass sie auch in der Nacht kaum mehrzur Ruhe kommt, die Nachbarnbeschweren sich wegen der lautenMusik und des nächtlichen Lärms,den Frau K. produziert. Sie sprichtwildfremde Leute an und taucht fasttäglich in der Firma des Mannes auf,wo sie für Verwunderung und Verwir-rung sorgt und wichtige Geschäfts-partner brüskiert. Die lauten Streite-reien des Ehepaares nehmen zu,wobei Frau K. ungewohnt aggressivund auch gegen ihren Mann tätlichwird. Nachdem sie das Kind mehr-fach nicht mehr vom Kindergarten

abholt, muss das Kind eine Zwang-seinweisung miterleben, hat wiedergroße Angst um die Mutter undschämt sich furchtbar, weil alle Nach-barn schauen. Obwohl sie ihre Muttersehr liebt, möchte B. in dem Momentlieber nicht das Kind dieser Mutterund Teil dieser Familie sein.

Mattejat [20, 21] fasste zurLebens- und Belastungssituation vonKindern psychisch kranker ElternBerichte aus drei Forschungsbe-reichen zusammen: High-risk-Forschung, genetische Studien undsozialpsychiatrische und familien-theoretische Untersuchungen. Auchwenn die Belastungen in jedem Ein-zelfall unterschiedlich aussehen, fin-den sich doch etliche Gemeinsamkei-ten in den Lebenssituationen vonKindern mit schwer oder langzeitigpsychisch erkrankten Eltern, wie sievon verschiedenen Autoren und inSelbstzeugnissen erwachsener Kin-der beschrieben und in unserenbeiden Fallbeispielen konkretisiertwurden [z.B. 1, 2, 5, 7, 8, 11, 13, 14,16, 18, 19, 28, 29, 31-33, 36, 37, 39,41-44].

Wie in beiden Fallbeispielen istdie fehlende Orientierungsmöglich-keit der Kinder durch das Erleben derpsychiatrischen Krankheitssympto-me für viele ein zentraler verunsi-chernder Belastungsfaktor. Jede Rea-lität entbehrende Wahninhalte undDrohungen der kranken Elternteile,ihre rasch wechselnden Ideen undInformationen führen zu massiverVerunsicherung und Verwirrung derin beiden Fällen uninformierten undallein gelassenen Kinder. Durch dieextremen Stimmungsschwankungender Erkrankten kommt es zu völligunterschiedlichen und unberechenba-ren Reaktionen auf ein und dasselbeVerhalten der Kinder. Und ihre Angstim Zusammenhang mit Suiciddrohun-gen der Eltern begleitet sie oft nochihr restliches Leben. Wenn Kinder dieAuswirkungen von suizidalem Ver-halten oder von Zwangseinweisun-gen miterleben, hinterlässt das in

ihnen auch Traumatisierungen mitallen psychischen und körperlichenFolgeerscheinungen. Aufgrund ihresegozentrischen Weltbildes (Kindersehen sich bis zum etwa achtenLebensjahr im Zentrum des Gesche-hens) beziehen Kinder das durch dieKrankheit geprägte Verhalten desElternteils oft auf sich selbst, fühlensich dafür verantwortlich und plagensich mit intensiven Schuldgefühlen.Unrealistische kindliche Machtphant-asien und mystisches Denken lassenKinder aber auch glauben, sie könn-ten durch Besserung ihres eigenenVerhaltens oder durch ihre Wünscheden heilen Ausgangszustand wiederherstellen (Bsp 2). Viele dieser Kin-der wissen nicht, dass ihr Vater / ihreMutter krank ist oder können sichdarunter auch nichts vorstellen, wennsie nicht kindgerecht informiert wer-den. Mangelnde Krankheitseinsichtdes betroffenen Elternteils und dasNicht-wahrhaben-wollen dieser Rea-lität verhindern ein offenes Gesprächmit den Kindern. Wegen der nochimmer verbreiteten Tabuisierung psy-chischer Erkrankungen in unsererGesellschaft setzen oft auch dieErkrankten selbst alles daran, dassniemand Außenstehender von derErkrankung erfahren darf. Dassowohl nach innen als auch nachaußen bestehende Kommunikations-verbot wird den Kindern dezidiertvermittelt oder von ihnen atmosphä-risch rasch erfasst und strikt eingehal-ten. In der Folge sind viele Familienmit psychisch Erkrankten gesell-schaftlich isoliert und leben zurück-gezogen, was den Kindern nochzusätzlich die Möglichkeit nimmt,korrigierende Erfahrungen zumachen oder sich anderen Menschenanzuvertrauen. Das kleine Mädchenin der ersten Fallgeschichte hat hier mit den vielen Aufenthalten bei der Kindergartenfreundin eine guteaußerfamiliäre Lernmöglichkeit ge-funden.

Die Erfüllung der physiologi-schen Grundbedürfnisse (Nahrung,Kleidung, Wohnung) ist für die Kin-


der nicht immer gegeben (in Bsp 1schon, in Bsp 2 nur zeitweise). Sieerleben dann auch deutliche Verwahr-losung, Vernachlässigung und Miss-brauch durch den erkrankten Eltern-teil, der krankheitsbedingt oft nur mitsich selbst beschäftigt ist. Viele Kin-der müssen durch die Situation zuHause auf ihre kindliche Entwik-klung, die Unbeschwertheit und dasGefühl, sich fallen lassen zu könnenverzichten. An diese Stelle treten dieÜbernahme von Verantwortung undKontrolle, Kinder schlüpfen in dieRolle, die der kranke Elternteil nichtausfüllt, oder werden zum Partnerer-satz für den ‚gesunden’ Elternteil - eskommt zur sog. Parentifizierung unddie Kinder wirken häufig schon frühälter, ernster und reifer als Gleichal-trige.

Der in der frühen Kindheit statt-findende Aufbau der Beziehungs-sicherheit (Bindung) ist bei Kindernpsychisch erkrankter Eltern oftgestört, da es einerseits zu wiederhol-ten Trennungen kommt (z.B. durchKlinikaufenthalte, durch Fremdun-terbringung in Heimen od. Pflegefa-milien, durch krankheitsbedingteScheidung der Eltern) und anderer-seits, weil der betroffene Elterteil auf-grund seiner eigenen Defizite demBedürfnis seines Kindes nach Näheund Beziehungsstabilität nicht nach-kommen kann. Folgen für die Kindersind massive Trennungsängste undSchwierigkeiten, vertrauensvolle Be-ziehungen zu knüpfen und aufrecht zuerhalten. Das Bedürfnis nach Schutzund Sicherheit, nach Aufmerksamkeitund Geborgenheit kann vom erkrank-ten Elternteil nicht, dafür aber oft -falls vorhanden - vom ‚gesunden’Elternteil (Mutter in Bsp 1) befriedigtwerden. Dieses Gefühl des Getragen-werdens ist die Basis für den Aufbaueines stabilen Selbstkonzeptes. Erhal-ten diese Kinder zu wenig emotiona-le Spiegelung und Bestärkung, wirddie Entwicklung ihrer eigenen Iden-tität behindert. Diese Kinder entwick-eln ein feines Gespür für Stimmun-gen anderer, werden zwar sehr ein-

fühlsam, neigen aber besonders dazu,anderen alles recht machen zu wol-len. Ein vages Selbstkonzept und feh-lendes Gefühl einer eigenen Identitätprädestinieren diese Kinder später oftselbst für erhöhte Anfälligkeit gegen-über psychosozialen Belastungsfak-toren jeder Art. [5]

Das krankheitsbedingte oft bizar-re Verhalten oder auffallende Äußerevon psychisch erkrankten Menschenlöst in deren Kindern häufig massiveSchamgefühle aus, nicht selten wer-den sie in ihrem sozialen Umfeldauch damit gehänselt (Bsp 2). DieKinder erleben dadurch starke Loya-litätskonflikte: sie sind hin und hergerissen zwischen Loyalität zu deneigenen Eltern und Distanzierung zuihnen aus Scham [21]. Dieser Kon-flikt spitzt sich im Jugend- und jun-gen Erwachsenenalter dieser Kinderzu, wenn Themen der Ablösung undHinterfragen der Verantwortlich-keiten wichtige Themen werden. Be-sonders Einzelkindern fällt es schwer,aus der schon gut bekannten Rollen-umkehr auszusteigen, die Alleinver-antwortlichkeit für den erkranktenElternteil aufzugeben und sich be-wusst und ohne Schuldgefühle eineigenes Leben aufzubauen.

Das Ausmaß der negativen Aus-wirkungen elterlicher psychischerErkrankung ist nicht so sehr an einbestimmtes Krankheitsbild gebun-den. Laut Mattejat [21] hängen dienegativen Auswirkungen psychischerErkrankung auf die Familie und dieKinder wesentlich davon ab, wie gutdie/der Erkrankte selbst seine Erkran-kung bewältigt. Wie Remschmidt undMattejat [28] zusammenfassend beto-nen, sind die Auswirkungen auf dieKinder umso schwerwiegender, jejünger die Kinder sind, je intensiversie in die Symptomatik des krankenElternteiles einbezogen werden undje mehr die kompensatorische Funk-tion eines stabilen gesunden Eltern-teiles fehlt.

Wie können nun die Leiden und

Belastungen der Kinder von außenerkannt werden? Kinder (wie in Bsp 1) zeigen zwei typische, schein-bar entgegengesetzte Reaktionen: die6-jährige Tochter hat den Weg derAnpassung und des ‚Bravseins’gewählt, ihr angepasstes und unauf-fälliges Verhalten würde von außenbei niemandem eine Vermutung überdie belastende Situation daheim auf-kommen lassen. Der 9-jährige Sohnhingegen macht auf sich aufmerk-sam: sein auffälliges Verhalten in derSchule ließ bereits seine Lehrerinannehmen, dass das Kind in irgendei-ner Weise in Not ist. Hilfe oder Unter-stützung sind für ihn dennoch nichtgesichert. Als Erwachsene versuchenviele dieser Kinder später mit frem-der Hilfe z.B. in Psychotherapien dasschwierige oder traumatisierendeErlebte zu verarbeiten und neue stabi-lisierende Beziehungserfahrungen zumachen.

Die Kinder in Familien mit psy-chisch Kranken bringen eine gene-tisch bedingte erhöhte Verletzbarkeit(Vulnerabilität) mit und sind zusätz-lich durch viele psychosoziale Fakto-ren belastet und tragen aus einerKombination von beidem ein höheresRisiko einer gestörten psychischenEntwicklung [21, 23]. Heranwach-sende Kinder quält deshalb oft langedie Frage nach dem Erkrankungsrisi-ko für sich selbst und eigene spätereKinder. Aus dem ganzheitlichenBlickwinkel gesehen müssen aberauch die gesund erhaltendenRessourcen vieler Kinder im Sinneneuerer Resilienzforschung gesehenwerden [26, 33]. Erwähnenswert sindauch die speziellen Fähigkeiten, diesich diese Kinder aneignen: z.B. einehohe Selbständigkeit, großes Verant-wortungsbewusstsein, eine über-durchschnittliche Fähigkeit zumKrisenmanagement und ein ausge-prägtes Einfühlungsvermögen inandere Menschen. Diese besonderenFähigkeiten und Ressourcen könnenim Sinne der ressourcenorientiertenUnterstützung ein Ausgangspunkt fürHilfsangebote für die Kinder sein.

Vergessen und überfordert: Kinder von psychisch Erkrankten 166

Was brauchen Kinder psy-chisch erkrankter Eltern?

Einiges kann die Familie selbstzur optimalen Bewältigung ihrerbelasteten Situation tun [21, 9]. Vor-rangig ist für alle gute Informationüber die Erkrankung und ihreBehandlungsmöglichkeiten [38], wasAufgabe von behandelnden Fachleu-ten und Mitarbeitern sozialpsychiatri-scher Dienste wäre, aber häufig vonden Angehörigen erst mit Nachdruckeingefordert werden muss. Eine mög-lichst gute körperliche und seelischeVerfassung aller Familienmitgliederund gute eigene Bewältigung der psy-chischen Erkrankung durch die/denBetroffene(n) sind weitere positiveFaktoren. Selbsthilfegruppen fürBetroffene und Angehörige bieteneine gute Möglichkeit, eigenes Han-deln zu reflektieren und zu relativie-ren und gegenseitig von verschiede-nen Erfahrungen anderer zu lernen.Die Erziehungssicherheit der Elternsollte unterstützt werden, wobei diemeisten Familien dankbar sind füreine stärkende Mitwirkung durch diebehandelnden und andere Fachleute[34]. Dabei darf die sehr verbreiteteAngst der Eltern (besonders der Müt-ter) vor einem Verlust der Kinderdurch Entzug des Sorgerechts beiBekanntwerden von krankheitsasso-zieierten Problemen mit der Kinde-rerziehung nicht außer Acht gelassenwerden [34]. Nicht alle Probleme derKinder sind Folge der psychischenErkrankung in der Familie undKinder können bei entsprechenderInformation und einem guten sozia-len Beziehungsnetz viele Schwierig-keiten ohne Beeinträchtigung ver-kraften. Daher ist es wichtig, dasssich die Familie nicht zurückzieht,sondern offen mit dem Problemumgeht und besonders auch den Kin-dern Kontakte zu anderen Menschenermöglicht und fördert, sodass sieverlässliche Beziehungen zu mehre-ren Erwachsenen aufbauen und guteGleichaltrigenkontakte pflegen kön-nen. Kinder sind belastbar, wenn sieverstehen, was los ist - daher sollten

sie jederzeit die Möglichkeit haben,Fragen zu stellen und kurze, aberkindgerechte verständliche Antwor-ten zu bekommen. Für den psychischkranken Menschen und besonders fürdie Kinder ist wichtig, organisatori-sche Fragen in relativ guten Zeiten zuplanen, z.B. welche Hilfen sind in derFamilie durch welche Personen nötigund hilfreich, wie kann eine möglicheKontinuität des gemeinsamen Lebensfür die Kinder auch während derKrankheitsphasen oder stationärerAufenthalte gewährleistet sein?Dabei ist an alle Angebote unseresSozialstaates zu denken, z.B. Fami-lienhelferInnen.

Kinder, deren Familien nichtimstande sind, ihnen ein „Netz undeinen Boden“ [2, 3] in der o.a. Weisezu bieten und die bereits mehrfachSchlimmes miterleben mussten undallein gelassen sind, benötigen ver-stärkt spezielle präventive und thera-peutische Hilfsangebote, z.B. in ver-schiedenen Gruppensettings. Diesekönnen von Fachleuten oder vonerwachsenen Kindern initiiert undangeboten werden, wobei sich dieOrganisation und Gestaltung an denersten bereits vorhandenen Angebo-ten orientieren können [z.B. 3, 6, 15,22, 24, 25, 27, 30, 35, 40]. Kindge-rechte Information auf drängendeFragen, Begegnung und Austauschmit ähnlich betroffenen Kindern,spielerische Verarbeitung von drama-tischen Erlebnissen und unbeschwer-te Spielstunden in sicherer Umge-bung, von einfühlsamen verlässlichenBezugs- und Ansprechpersonenbegleitet, ermöglichen den Kindern,Traumatisches zu verarbeiten, inihren Ressourcen gestärkt zu werdenund zunehmend kompetenter mitihrer Belastungssituation umzugehenund späteren negativen Folgen vorzu-beugen. Ein großes Zugangshindernisder betroffenen Kinder zu diesen hil-freichen präventiven Angeboten stelltdie dafür erforderliche Zustimmungund Einwilligung beider Elternteiledar, die häufig gerade in den für dieKinder oft besonders schwierigen

Situationen ihre Schwierigkeitennach außen hin verheimlichen undkeine „Einmischung“ von außenwollen [17].

Heute sind es vor allem erwachse-ne Kinder von psychisch erkranktenEltern, die ihre frühen schrecklichenErlebnisse in immer mehr entstehen-den Gesprächsgruppen oder mitpsychotherapeutischer Hilfe zu bear-beiten und zu bewältigen versuchen.Möglicherweise bilden sie aus eige-ner leidvoller Erfahrung eine zukünf-tige Lobby für die heute noch unmün-digen ähnlich betroffenen Kinder.

Schlussfolgerungen

Obwohl das Problembewusstseinin den letzten Jahren deutlich zuge-nommen hat [4, 10, 12], sind unter-stützende Angebote von psychiatri-schen Fachleuten für die von psychi-scher Krankheit eines Elternteilsbetroffenen Familien und eigeneHilfsangebote für besonders belasteteKinder bei uns noch rar. In Zeitenknapper Bundes-, Landes- und Kom-munalhaushalte wird sich die Situa-tion auch nur auf Druck engagierterErwachsener ändern, die das Rechtauf psychische Gesundheit ihrer Kin-der einfordern und der Sozialpolitikdie geringeren Investitionskosten fürPräventivprogramme den später ent-stehende Folgekosten gegenüberstel-len. Die Ausführungen im Hauptteildieser Arbeit mögen uns zum Aktiv-werden aufrütteln!

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Mag. Maria FischerHPE-Tirol (Hilfe für Angehörige psychischerkrankter Menschen), [email protected]

DSA Sabine GersterPSP (Psychosozialer Pflegedienst) Tirol, [email protected]

Statement der Österreichischen Alz-heimer Gesellschaft verfasst von folgen-den Vorstandsmitgliedern: Prof. Dr.Reinhold Schmidt, Graz; Prof. Dr. Reis-ecker, Graz; Prof. Dr. Jellinger, Wien;Prof. Dr. Marksteiner, Innsbruck; Prof.Dr. Dal-Bianco, Wien.

Diese Publikation gibt einen syste-matischen Review zur Methodik undEffektgröße der CholinesterasehemmerDonepezil, Galantamin und Rivastig-min. 22 Trials wurden evaluiert. Prinzi-piell ist dieser Reviewartikel als limitiertanzusehen und es gilt festzuhalten, dassin drei Cochrane Reviews 31 plazebo-kontrollierte Trials evaluiert werden.Die Chochrane Autoren stellen klar dieEffektivität von Cholinesterasehem-mern in der Therapie leicht- und mittel-gradiger Demenz fest. Im übrigen tutdies auch NICE trotz der kritischen Ein-stellung zur Kosteneffektivität im engli-schen und walisischen Gesundheits-system.

In der Publikation von Kaduszkie-wicz et al. werden methodische Mängelder Studien und der moderate Effektvon Cholinesterasehemmern auf Grup-penbasis angeschuldigt. Es steht wohlaußer Zweifel, dass selbst wenn einigeder Studien methodisch nicht perfektwaren, für jede einzelne der Substanzennoch immer genügend einwandfreieTrials angeführt werden können, die fürdie Replikation der Effektivität vonCholinestersehemmern ausreichen. Sol-

che Trials stellten ja auch die Basis fürdie Zulassung der Substanzen durchFDA and EMEA dar. Es gibt kaum eineandere Substanzklasse deren Effekti-vität in praktisch allen Studien mit adä-quatem Design derart konsistent nach-gewiesen wird.

Agenturen wie NICE und auch dieAutoren der BMJ Publikation führendie „geringe Effektivität“ der Substan-zen als Negativum an und gehen damitam klinischen Alltag vorbei. Ärztebehandeln keine Gruppen sondern ein-zelne Alzheimerpatienten, die unter-schiedliche Response auf Cholinester-sehemmertherapie zeigen. Nicht jederPatient zeigt Response auf Cholinester-sehemmertherapie, aber das darf nichtbedeuten, dass man allen Patienten,auch jenen die ausgezeichnete Respon-se aufweisen die Cholinesterasehem-mertherapie vorenthält. Nichtrespondermitigieren natürlicherweise den Effektvon Cholinestersehemmern auf Grup-penbasis. Trotzdem bleibt in den Stu-dien ein konsistenter moderater Be-handlungseffekt nachweisbar. Der ein-zige ethische und humane Weg kanndoch nur sein, dass die Substanzen ver-schrieben werden und die Responsemonitiert wird, ein Weg der in unseremGesundheitssystem ja glücklicherweiseUsus ist. Die unterschiedliche Therapie-response von Patienten wird in keinemder „kritischen“ Reviews berücksich-tigt. Dies steht diametral dem klinischenAlltag entgegen und stellt einen nicht-adäquaten technokratischen Zugangzum Problem haben.

Kaduszkiewicz´ Kritik der fehlen-den Korrektur für multiple Testung

beruht auf dem mangelnden Verständ-nis des Trial Designs. Alle genanntenTrials hatten zwei primäre Endpunkte,einen kognitiven und einen globalen,jeder musste einen alpha Wert von <0.05 erreichen und das war der Fall.Eine überkonservative Bonferroni Kor-rektur ist nicht angebracht.

Der mögliche differentielle Drop-out ist ein vielfach erwähntes Problemund wurde bei den Effektivitätsanalysender Cochrane-Reviews mitberücksich-tigt.

Im übrigen wird es den perfektenTrial frei von jeglicher Kritikmöglich-keit wohl nie geben. Die Vorgangsweisevon Kaduszkiewicz und Koautoren dievorhandenen Trials „einfach schlecht zuschreiben“ und ihnen global „flawedmethods“ zu konstatieren geht an derEvidenz eindeutig vorbei und berück-sichtigt nicht die Sorgfalt und den enor-men Aufwand mit dem diese Studiendurchgeführt wurden.

Die Österreichische Alzheimer Ge-sellschaft erlaubt sich auch festzuhalten,dass man Statements wie jene von Hanna Kaduszkiewicz vor Publikationzumindestens auch mit Forschern, Ärzten und vor allem den zuständigenFachärzten für Neurologie oder Psy-chiatrie diskutieren sollte, also mitExperten die auch tatsächlich Alz-heimer Patienten behandeln und daherüber die spezifischen Probleme wiegeeignete Messinstrumente und derenLimitierungen Bescheid wissen.

Österreichische Alzheimer Gesellschaft27. September 2005

Kommentar zu Kaduszkiewicz H. et al:Cholinesterase inhibitors for patients withAlzheimer’s disease: systematic review ofrandomised trials

BMJ 2005; 331: 321-327

Neuropsychiatrie, Band 19, Nr. 4/2005, S. 168ÜbersichtReview


KommentarStatement

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