EpilepsiezentrumDiakonie Kork

Einladungzum 2. Korker Tuberöse Sklerose-Symposium

14. – 15. November 2014Gemeindehalle Kork, Oberdorfstr. 6, 77694 Kehl-Kork

in Kooperation mit der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

Veranstalter:

Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork am Epilepsiezentrum Kork

Mit freundlicher Unterstützung, für die wir uns sehr bedanken und ohne die eine derartige Tagung nicht möglich wäre, von:

Cyberonics Europe BVBA (1.000,– €) Desitin Arzneimittel GmbH Hamburg (3.000,– €)

Dibropharm GmbH Baden-Baden (1.000,– €) Eisai GmbH Frankfurt (2.000,– €)

Norgine Marburg (500,– €) Novartis Pharma GmbH Nürnberg (10.000,– €)

Nutricia GmbH, Erlangen (2.000,– €) UCB Pharma GmbH (1.000,– €)

ViroPharma SPRL (2.000,– €) TSD e. V. (1.200,– €)

Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe TSC-Interessierte,

nachdem das 1. Korker Tuberöse Sklerose-Symposium im Oktober 2012 einen sehr guten Zuspruch gefunden hat und das Interesse groß ist, möchte ich Sie nun heute mit Freude zu unserem 2. Korker TSC-Symposium einladen.

2012 blieben noch viele Fragen und Themen ungeklärt, so dass sich wieder ein weit gefächertes Programm zusammenstellen ließ. Da wir erneut auf den jeweiligen Gebieten führende nationale und internationale Wissenschaftler gewinnen konnten, kann der aktuellste Wissensstand zur Tuberösen Sklerose und deren Be-handlungsmöglichkeiten präsentiert werden. Ein breites Spektrum wird geboten: Neben Grundlagenforschung, Epilepsiechirurgie, klinischen Studien und den verschiedenen Organmanifestationen werden auch Verhaltens- und Entwicklungsprobleme diskutiert. Ein großes Thema, das viele bewegt, wird die Transition ins Er wach-senenalter sein.

Die Veranstaltung wird wieder 2 Tage umfassen. Der Freitag ist dem rein wissenschaftlichen Austausch vorbehalten, der Samstag dagegen als „offene“ Veranstaltung gemeinsam mit der Patienten-vereinigung Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. auch für Betrof-fene, Angehörige und Eltern konzipiert. Den Abschluss bilden ein Rundgespräch und eine Fragestunde mit den Experten.

Ich freue mich herzlich, Sie am 14. und 15. November zu unserem 2. TSC-Symposium in Kork begrüßen zu dürfen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Leitende Oberärztin, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsie- und TSC-Zentrum Kork · Wissenschaftliche Organisation

Programm: Freitag, 14. November 2014 (nur für Ärzte)

09.00 – 09.15 Uhr Eröffnung der Veranstaltung

• Einführung Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche, Kork

• Grußworte Herr Patric Jockers, Ortsvorsteher Kork

• Grußworte Pfarrer Frank Stefan, Vorstandsvorsitzender der Diakonie Kork

• Begrüßung Prof. Bernhard Steinhoff, Ärztlicher Direktor, Epilepsiezentrum Kork

09.15 – 10.45 Uhr Grundlagen Vorsitz: PD Dr. Thomas Bast, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

09.15 – 10.00 Uhr mTOR-pathway and TSCDr. Marion Cornu, PhD, Universität Basel, Biozentrum Basel

10.00 – 10.45 Uhr New strategies in understanding the pathophysiology of the tuberous sclerosis complex – a new TSC1 mouse model

Dr. Patricia Dill, Abteilung für Neuropädiatrie, Universitäts-Kinderspital Basel/Paris

10.45 – 11.15 Uhr Kaffeepause

11.15 – 13.00 Uhr Chirurgische Therapie der Epilepsie bei TSC Vorsitz: Dr. Karl Strobl, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

11.15 – 11.40 Uhr Case-report: presurgical evaluation with depth electrodes in a TSC patient

Dr. Anke Staack, Epilepsieklinik für Erwachsene, Kork

11.40 – 12.05 Uhr Neurosurgery in TSC patientsProf. Pierre Kehrli, Department of Neurosurgery, University clinic of Strasbourg

12.05 – 12.30 Uhr Is early epilepsy surgery in infancy and childhood in TSC patients a better condition for cognitive development?

Dr. Anne de Saint Martin, Abteilung für Neuropädiatrie, Universität Strasbourg

12.30 – 12.55 Uhr Invasives Monitoring mit Tiefenelektroden und Grids und anschließender Operation bei 4 Kindern mit TSC, Fallberichte aus Wien

Prof. Martha Feucht, Universitäts-Kinderklinik, Prof. Czech, Abteilung für Neurochirurgie, Wien

12.55 – 13.00 Uhr Gemeinsame Diskussion der Vorträge

13.00 – 13.30 Uhr Mittagessen in der Cafeteria

13.30 – 14.30 Uhr Führung durch die Diakonie Kork mit Epilepsiekliniken, Heimbereich, Schule für Körperbehinderte, Werkstatt für behinderte Menschen

14.30 – 16.15 Uhr TSC-Studien – Was gibt es Neues?

Vorstellung abgeschlossener, laufender und geplanter TSC-Studien

Vorsitz: Prof. Bernhard Steinhoff, Epilepsiezentrum Kork

14.30 – 15.00 Uhr 1. EXIST-I-Studie und mTOR-Inhibitoren zur Behandlung von Epilepsie

Prof. David Franz, TS Clinic, Cincinnati, USA

15.00 – 15.30 Uhr 2. EXIST-II-Studie, Gewebebank und TOSCA Dr. Matthias Sauter, Klinikum Kempten-Oberallgäu und TSC-Zentrum, München

15.30 – 15.40 Uhr 3. EXIST-III-Studie Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

15.40 – 16.00 Uhr 4. Laufende Studie zur Rapamycin-Behandlung der Haut und zum Entzündungsgeschehen bei TSC

Prof. Markus Knuf, Horst Schmidt Klinik, Klinik für Kinder und Jugendliche, Wiesbaden

16.00 – 16.15 Uhr 5. EPISTOP Dr. Christoph Hertzberg, Vivantes Klinikum, Berlin

16.15 – 16.45 Uhr Kaffeepause

16.45 – 18.30 Uhr Organmanifestationen und deren Behandlung, 1. Teil Vorsitz: Dr. Matthias Sauter, Klinikum Kempten-Oberallgäu und TSC-Zentrum München

16.45 – 17.15 Uhr News with regard to treatment of angiomyolipomas of the kidneys in TSC patients

Prof. John Bissler, TS Clinic Memphis, USA

17.15 – 17.45 Uhr Case report: Aneurysm of the brachial artery in a child with TSC – general aspects of aneurysms in TSC

Dr. Dana Craiu, Neuropediatric Department of the University clinic of Bukarest, Romania

17.45 – 18.30 Uhr Everolimus therapy – long term experiencesProf. David Franz, TS Clinic, Cincinnati, USA

20.00 Uhr Abendessen Hotel Hirsch

Programm: Samstag, 15. November 2014 (für Ärzte, Eltern wie Betroffene)

09.00 – 09.05 Uhr BegrüßungDr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

09.05 – 10.30 Uhr Transitionsmodelle im Vergleich: Was kann man von einander lernen?

Vorsitz: Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche, Kork; Frau Cornelia Wrage, Deutschland; Frau Doris Friedrich, Schweiz; Frau Jeanette Bobos, Österreich

09.05 – 09.20 Uhr Transitionsmodell BerlinDr. Christoph Hertzberg, Vivantes Klinikum, Berlin

09.20 – 09.35 Uhr Transitionsmodell ZürichDr. Gabriele Wohlrab, Universitäts-Kinderklinik, Zürich

09.35 – 09.50 Uhr Transitionsmodell WienProf. Martha Feucht, Universitäts-Kinderklinik, Wien

09.50 – 10.05 Uhr Transitionsmodell Kork und das MZEBDr. Peter Martin, Edouard-Séguin-Klinik, Kork

10.05 – 10.30 Uhr Diskussion – Austausch

10.30 – 11.00 Uhr Kaffeepause

11.00 – 13.00 Uhr Organmanifestationen und deren Behandlung, 2. TeilVorsitz: PD Dr. Thomas Bast, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

11.00 – 11.45 Uhr Therapie des SEGA: Gelingt der Balanceakt zwischen chirurgischer und medikamentöser Indikationsstellung?

Prof. Ute Bartels, The Hospital for Sick Children, Toronto, Canada

11.45 – 12.20 Uhr TSC – warum (auch) Nierenfunktion und Blutdruck kontrollieren?

Dr. Matthias Sauter, Klinikum Kempten-Oberallgäu und TSC-Zentrum München

12.20 – 12.50 Uhr Augenbeteiligung bei TSC: Manifestationsformen und therapeutische Optionen

Prof. Wolf Lagrèze, Neuroophthalmologie, Kinderophthalmologie, Universitäts-Augenklinik, Freiburg

12.50 – 13.00 Uhr Allgemeine Diskussion

Programm: Samstag, 15. November 2014 (für Ärzte, Eltern wie Betroffene)

Für die Veranstaltung sind bei der Baden-Württembergischen Lan-desärztekammer und bei der Liga Fortbildungspunkte beantragt. Bitte denken Sie daran, Ihren Barcodeaufkleber mitzubringen.

Anmerkung:

Für Ärzte erheben wir einen Unkostenbeitrag von 75 Euro für die gesamte Veranstal-tung am 14. und 15. November 2014, der Kaffeepausen, Mittag- und Abendessen beinhaltet. Für die Veranstaltung am Samstag, den 15. November 2014, müssen wir einen Unkostenbeitrag von 25 Euro erheben. Eltern und Betroffene sind frei.

Um frühzeitige Anmeldung zur optimalen Planung wird freundlichst gebeten.

13.00 – 13.30 Uhr Mittagessen

13.30 – 14.30 Uhr Führung durch die Diakonie Kork mit Epilepsiekliniken, Heimbereich, Schule für Körperbehinderte, Werkstatt für behinderte Menschen

alternativ: Kaffee in der Ausstellungshalle

14.30 – 17.00 Uhr Update TSCVorsitz: Dr. Peter Martin, Edouard-Séguin-Klinik, Epilepsiezentrum Kork

14.30 – 15.00 Uhr mTOR – ein Schlüssel zum Verständnis – auch zum Erfolg?PD Dr. Thomas Bast, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

15.00 – 15.30 Uhr Eigene Erfahrungen in der Behandlung von Kindern mit TSC mit mTOR-Inhibitoren

Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

15.30 – 16.00 Uhr Verlaufsuntersuchungen zur Kognition bei Kindern mit TSCDipl.-Psych. Dr. Hans Mayer, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

16.00 – 17.00 Uhr Rundgespräch und Fragestunde an die ExpertenAlle noch anwesenden Referenten

17.00 Uhr Ende der VeranstaltungDr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork

Veranstalter: Veranstaltungsort:

Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork Gemeindehalle KorkEpilepsiezentrum Kork Oberdorfstraße 6 Landstraße 1, 77694 Kehl-Kork 77694 Kehl-Kork Tel.: 0 78 51 / 84-22 30 E-Mail: awiemer@epilepsiezentrum.de

in Kooperation mit der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

Anmeldung:

Jutta Windisch, Kongress-Sekretariat Tel.: 0 78 51 / 84-22 30 Klinik für Kinder- und Jugendliche, Fax: 0 78 51 / 84-25 53 Epilepsiezentrum Kork 77694 Kehl-Kork E-Mail: jwindisch@epilepsiezentrum.de

So kommen Sie zu uns:

Anfahrt über die A5Verlassen Sie die A5 an der Anschlussstelle Appenweier/Straßburg in Richtung B28, Richtung Straßburg. Nach ca. 8 km erreichen Sie die Ausfahrt „Kork/Neu- mühl“ und biegen nun rechts in Richtung Kork ab. Im Zentrum von Kork biegen Sie links Richtung Querbach ab, die Straße macht nach 150 m eine Rechts-biegung, dann immer geradeaus (Hauptstraße geht links ab) in das Dorf in die Oberdorfstraße, nach ca. 50 m ist die Gemeindehalle rechtsseitig mit großem Parkplatz.

Anfahrt von Straßburg Nehmen Sie die B28 in Richtung Freudenstadt bis zur Abfahrt „Kork/Neu - mühl“. Dort biegen Sie rechts in Richtung Kork ab. Im Zentrum von Kork biegen Sie links Richtung Querbach ab, die Straße macht nach 150 m eine Rechts-biegung, dann geradeaus in das Dorf hinein (Hauptstraße geht links ab) in die Oberdorfstraße, nach ca. 50 m ist die Gemeindehalle rechtsseitig mit großem Parkplatz.

Anreise mit der BahnNehmen Sie entweder in Appenweier oder in Offenburg den Regionalzug in Richtung Kehl/Straßburg und verlassen Sie den Zug am Bahnhof Kork. Von dem etwa 5 km entfernten Bahnhof in Kehl erreichen Sie die Gemeinde halle am besten mit dem Taxi oder mit dem Regionalzug/Bus nach Kork.

Übernachtungsmöglichkeiten:

Hotel Hirsch, Kork Hotel Schwanen, Kork Hotel Ochsen, Kork Hotel Sonnenhof, OdelshofenOder per E-Mail: tourist-information@marketing.kehl.de

Allgemeine Informationen

Anmeldeschluss: 1. November 2014