Netzwerk Neuroendokrine Tumoren Heft 2-2001

Inhalt

Editorial 1

Publik● Die Karzinoid-Selbsthilfegruppe des „Netzwerks“ informiert 2

● Die Zukunft der Karzinoid-Selbsthilfegruppen 3

● NeT-Selbsthilfegruppe Berlin e.V.:Gründung, Pläne, Probleme und Ziele der Arbeit 4

● Die Vorsitzende und die Schatzmeisterin der „NeuroendokrinenTumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ stellen sich vor 5

● Wenn die Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert 6

Veranstaltungsberichte● Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg 8

● Bericht über das 1. Treffen der „Neuroendokrinen TumorenSelbsthilfegruppe e.V.“ in Berlin 8

● Jahrestagung 2001 der Sektion Angewandte Endokrinologie 9

● 3. Treffen des Deutschen Neuroedokrinen Tumornetzwerks 8

Therapeutische Möglichkeiten● Radionuklidtherapie neuroendokriner Tumoren mit

90Yttrium-DOTATOC 11

● Indikationen zur Lebertransplantation bei hepatisch metastasier-ten gastro-entero-pankreatischen neuroendokrinen Tumoren 12

● Vorbereitung und Injektion der Sandostatin® LAR-Monatsspritze 13

Erfahrungsberichte● Operation – Medikamente – 90Yttrium-DOTATOC 15

● Leben mit dem Karziniod 16

N ETZWERKhttp://www.karzinoid.net

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Editorial

Liebe Leserinnen und Leser,

die zweite Ausgabe der Glandula NeT liegt vor Ihnen. Sie ist wiederum unter Mitwirkung zahlrei-

cher Betroffener und engagierter Ärzte entstanden und hat diesmal zwei Schwerpunkte.

Zum einen wird über die Aktivitäten der einzelnen regionalen und überregionalen Selbsthilfe-

gruppen berichtet. Hier gibt es Erfreuliches zu vermelden. Der Kreis der Betroffenen, die sich

engagieren, wird größer. Die Berliner Selbsthilfegruppe, hat sich – auch dank der Unterstützung

von Prof. Wiedenmann – konstituiert und ist sehr aktiv. Dies kommt auch in diesem Heft durch

zahlreiche Beiträge zum Ausdruck. Aber noch gibt es viele Regionen in Deutschland, in denen

sich noch keine Ansprechpartner für Betroffene gefunden haben.

Zum anderen wurde auf der dritten wissenschaftlichen Versammlung des Deutschen Neuro-

endokrinen Tumornetzwerkes (GENET) im Juni in Hannover erneut eine Unterstützung der Ak-

tivitäten der verschiedenen Selbsthilfegruppen durch Ärzte und Wissenschaftler bekräftigt.

Insbesondere die Glandula NeT kann als Klammer zwischen Patienten und Ärzten gesehen

werden, hier können sich Patienten über neue Entwicklungen informieren und Ärzte geplante

wissenschaftliche Studien vorstellen. So profitieren beide Gruppen von der Glandula NeT.

Eine Neuentwicklung, die in dieser Ausgabe vorgestellt wird, ist die Therapie mit Yttrium mar-

kiertem Octreotid. Diese noch experimentelle Therapie scheint bei Patienten mit Somato-

statinrezeptor-positiven Metastasen erfolgreich zu sein. Ein weiterer Ar tikel beschäftigt sich mit

der Lebertransplantation.

Die Glandula NeT wird weiter über neue Entwicklungen auf diesen Gebieten berichten.

Ihr

Prof. Dr. med. Johannes Hensen

Unser Titelbild „Kranich und Bambus“ stammt vom koreanischen Gelehrten-Maler Yi Kyong-

yun (1545–1611). Es wurde ausgewählt von der Koreanistin und Kunsthistorikerin Christiane

Henckel, Berlin, Schatzmeisterin der „Neuroendokrinen Tumoren Selbsthilfegruppe e. V.“

Yi Kyong-yun (andere Namen: Hak Yim-jong, Rak-pa) lebte und arbeitete im 16. und 17. Jahrhundert. Er war Dich-

ter, Kalligraph und Gelehrten-Maler, außerdem Mitglied der königlichen Familie, die eine besondere Vorliebe für

Bambusmalerei zeigte. Im vorliegenden Titelbild widmet sich Yi Kyong-yun einer symbolischen Darstellung. Der

Kranich ist im ostasiatischen Kulturbereich Symbol des langen Lebens, zusammen mit Kiefer und Felsen dreifa-

ches Sinnbild der Langlebigkeit. Auch als Symbol der Weisheit wird der Kranich häufig als Dekor auf Keramik, auf

Lackarbeiten und auf Möbeln dargestellt. Der Bambus ist eine immergrüne Pflanze und gilt im ostasiatischen

Kulturbereich als Symbol des langen Lebens, der Tugend, Treue und Beständigkeit, für aufrichtigen Charakter in

schwierigen Zeiten, auch als Symbol einer dauernden Freundschaft und des glücklichen Alters.

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Publik

Liebe Leserinnen und Leser,

eine Zeitschrift wie die unsere lebt vor allem von ihren Lesern. Deshalb möchten wirgerne unsere Rubrik Leserbriefe erweitern.Schreiben Sie uns, wenn Sie Fragen an den wissenschaftlichen Beirat haben oder denKontakt und Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen suchen! Wir freu-en uns über jede Zuschrift und bemühen uns, diese zeitnah zu beantworten. Wenn Siees wünschen, drucken wir Ihre Zuschrift auch anonym in der Glandula NeT ab.

Bitte senden Sie Ihre Briefe an:

Netzwerk NETKlinikum Hannover NordstadtMedizinische KlinikHaltenhoffstr. 4130167 Hannover

oder per Fax:

0511/ 970-1738

oder per Mail:

netzwerk-hannover@gmx.de

Kontaktwünsche können Sie auch direktan unsere Redakteurin senden:

Frau Brigitte SöllnerLärchenweg 1091058 Erlangen

Die Karzinoid-Selbsthilfegruppe des „Netzwerks” informiert

In Erlangen fanden inzwischen zwei Patiententreffen statt, zu denenPatienten aus dem mittelfränkischen Raum eingeladen wurden (sie-he dazu den Bericht auf Seite 8 in diesem Heft). Herr Müller ausErlangen hatte die Organisation übernommen. Beide Abende wurdenvon den Teilnehmern sehr gelobt. Vor allem das zweite Treffen wardurch die Teilnahme von Frau Dr. Pavel besonders aufschlussreichund informativ. Alle sprachen sich für eine regelmäßige Fortsetzungdieser Treffen aus.Der Erfahrungsaustausch der Patienten untereinander gehört zu denwertvollsten Hilfen beim Umgang mit unserer Krankheit. In vielenGesprächen, vor allem mit Patienten, die erst seit kurzem von ihrerKrankheit wissen, habe ich erlebt, wie erleichtert und auch hoffnungs-voll sie sich am Ende verabschiedet haben.Daher ergeht, wie schon in Ausgabe 1 der Glandula NeT, nochmalsder Aufruf an alle Patienten, doch einmal zu einem lokalen Treffeneinzuladen. Erfahrungsgemäß reichen dazu bereits zwei oder dreiGäste. Privat oder in einem Lokal, bei einer Tasse Kaffe am Nachmit-tag oder am Abend bei einem Glas Wasser wird es ganz von selbstzu einer lebhaften Unterhaltung kommen, und beim Abschied werdenalle den Wunsch äußern, sich bald wieder zu treffen.

Eine aktuelle Patientenliste erhalten sie gern von unserem Büro inHannover; dessen Anschrift sowie die Telefonnummer finden sie imImpressum auf Seite 14 dieses Heftes. Aus der Liste suchen Sie dieTelefonnummern derjenigen Patienten heraus, die nicht weiter als 60bis 80 km von ihnen entfernt wohnen, und rufen sie an.Gegen Ende eines Treffens sollte noch Zeit für eine kurze Kritik blei-ben. Was hat den Teilnehmern gut gefallen, was ist nicht so gelungen,und welche Vorschläge und Wünsche haben die Teilnehmer an dienächste Zusammenkunft. Wenn wir diese Anregungen kurz schriftlichfesthalten und darüber in der Glandula NeT berichten, können wir allevoneinander lernen.

Gegenseitige Information über die Glandula NeT

Aus Gesprächen mit Patienten habe ich erfahren, dass einige derzeitan verschiedenen Therapien teilnehmen. Alle anderen Patienten sindsicher daran interessiert, wie die Betroffenen die Behandlung erlebthaben, wie erfolgreich, wie schmerzhaft oder nicht die Behandlungwar und wie lange sie gedauert hat. Jeder Patient kann demnächstselbst entscheiden müssen, ob er eine Therapie durchführt oder nicht.

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Publik

Dabei kann es sehr hilfreich sein, wenn er weiß, was ihn erwartet, under nicht allein auf die Aussagen der Ärzte vertrauen muss.Bitte schreiben Sie uns, was Sie erlebt und erfahren haben. AuchPatientenberichte zum Krankheitsverlauf sind willkommen. Die Tex-te können Sie direkt an die Redakteurin der Glandula NeT senden,als E-Mail, Fax, auf Diskette oder (hand-)schriftlich.

Anschrift: Frau Brigitte SöllnerLärchenweg 1091058 Erlangen-TennenloheTel.: 09131 / 601881Fax: 09131 / 603342E-Mail: soellner@compuserve.com

Frau Söllner ist gerne bereit, Schreib- oder grammatikalische Fehlerzu korrigieren und, wenn nötig, auch den Text so zu entschärfen, dassniemand sich beleidigt oder angegriffen fühlen muss.

Patientenseminare

Über die von einigen Kliniken durchgeführten Patientenseminare wirdin der Glandula NeT ausführlich berichtet. Sie bieten Patienten, dieerst seit kurzem von ihrer Krankheit wissen, viel Information zum

möglichen Verlauf der Krankheit und den verschiedenen Verfahren zurTherapie. Allen, die zum Zustandekommen solcher Veranstaltungenbeigetragen haben, herzlichen Dank.

Informieren, aber wie?

Immer wieder melden sich Patienten, die von Ärzten, teilweise auchan Kliniken in größeren Städten, mit der Aussage allein gelassenwerden, ”ich weiß nicht, wie ich Ihnen weiter helfen soll”. Sicher ist einKarzinoid ein Krankheitsbild, mit dem viele Ärzte im Laufe ihres Be-rufslebens nicht konfrontiert werden. Trotzdem sollte es im Zeitalterdes Internet jedem Arzt möglich sei, seinen Patienten Anschriften vonKollegen zu geben, die weiterhelfen können. Selbst Patienten desNetzwerkes können in solchen Fällen helfen.Seit einiger Zeit legt die Firma Novartis den Sandostatin-LAR-Sprit-zen eine Broschüre bei, die fachlich viel gute Information enthält, aberin den meisten Fällen trotz der Aufschrift „Patienteninformation” vorden Augen der Patienten in den Papierkorb fällt.Warum? Was kann oder muss geändert bzw. unternommen werden,damit möglichst alle Patienten umgehend Anschriften von Fachärz-ten und vom Netzwerk erhalten?

Hans-Dieter Allmendinger,Hemmhofen

Die Zukunft der Karzinoid-Selbsthilfegruppen

Wie kürzlich in Berlin, werden in Zukunft in anderen größeren Städ-ten weitere Selbsthilfegruppen entstehen. Herzlichen Glückwunschzu dieser Aktivität! Unser Ziel, den Patienten flächendeckend Selbst-hilfe zu bieten, ist aber noch lange nicht erreicht.

Zusammenarbeit ist nötig

Allerdings müssen wir darauf achten, dass die einzelnen Gruppenzum Wohle der Patienten uneigennützig zusammenarbeiten. Es wäreschade, wenn sie sich gegenseitig Mitglieder abwerben oder wennjeder Verein eine eigene Zeitschrift herausgeben würde.Leider habe ich noch keine konkreten Vorstellungen, wie eine effek-tive Zusammenarbeit mit den derzeit verfügbaren Möglichkeiten er-reicht werden kann. Darum bitte ich alle Betroffenen, mir ihre Ideenund Vorschläge mitzuteilen. Daraus sollte dann in einem gemeinsa-men Gespräch der beste Weg gewählt werden.

Kontakte über die Glandula NeT

Alle Selbsthilfegruppen sind eingeladen, die bereits bestehendeGlandula NeT für alle Veröffentlichungen zu verwenden. Sie erscheintderzeit zweimal im Jahr und ist vielen Patienten bereits vertraut. Essteht eine gut funktionierende Redaktion zur Verfügung, und wenn dieAnschriften bekannt sind, ist auch der reibungslose Vertrieb der Zeit-schrift gewährleistet. Beiträge können direkt an die Redaktion gesandtwerden (siehe oben).

Hans-Dieter Allmendinger,Hemmhofen

Das Bambussprößchenan der Hauswand

Das Bambussprößchen sprangim Donner gestern nachtund ist voll Überschwangzum Leben aufgewacht.

Es wüchs in seinem Drangins Wolkenmeer hinauf,hielt nicht der Überhang

des Dachs sein Wachstum auf.

Ri, Sang-su (geb. 1820)

(zitiert aus: Lob des Steinquells. Koreanische Lyrik, hrsg. von Ernst Schwarz,Gustav Kiepenheuer Verlag, Weimar 1973, S. 153)

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Publik

Die neugegründete „Neuroendokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ in Berlin:

Gründung, Pläne, Probleme und Ziele der Arbeit

Am 21.Oktober 2000 fand in Berlin die Vereinsgründung „Neuro-endokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ statt. Schon seit längeremhatten Patienten und Ärzte im Umfeld der NET-Erkrankung die Not-wendigkeit einer Selbsthilfegruppe erkannt und angeregt. Wir alsBetroffene haben aufgrund der Seltenheit von neuroendokrinen Tu-moren (NET) keine „Lobby“ und müssen uns weitgehend selbst hel-fen.Durch engagierte Öffentlichkeitsarbeit müssen wir NET noch vielbekannter machen, aber dies ist schwer, wenn wir unter das Dach des„Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen“ schlüpfen.Darum haben sich alle Beteiligten für die Gründung des Vereins„Neuroendokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ entschieden.Dennoch ist ein Zusammenschluss mit anderen Gruppen nicht aus-geschlossen, denn es macht keinen Sinn, für jede Tumorart eine ei-gene Gruppe zu gründen. Bei der Seltenheit ist es besser, die Kräftezu bündeln. Je größer die Gruppe ist, umso besser kann auch derörtliche und regionale Erfahrungsaustausch funktionieren.Die Arbeit in einem Selbsthilfeverein ist für uns alle etwas Neues. Aberwir müssen das Fahrrad ja nicht neu erfinden. In Berlin gibt es dieNakos (die Nationale Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen), in Gießendie DAS e.V. (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen). Hierkönnen wir uns jederzeit informieren.

Schwerpunkte

„Neuroendokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ ist ein gemeinnüt-ziger Verein, der folgende Schwerpunkte in seine Satzung aufgenom-men hat:● Gegenseitige Unterstützung und Information von Mitgliedern und

Patienten● Aufklärung von Betroffenen, Angehörigen, behandelnden Ärzten

und der Öffentlichkeit zur Verbesserung der Kenntnisse in allengesellschaftlichen Bereichen

● Sammlung, Herstellung und Verbreitung von Informationsmaterial● Gegenseitige Gespräche und Erfahrungsaustausch● Aufbau einer Finanzierungshilfe für zu gering bemittelte Patien-

ten, die eine teure, nicht von der Krankenkasse getragene, jedochzum Überleben dringend notwendige Behandlung selbst finanzie-ren müssen

● Unentgeltliche Erteilung von Rat und Hilfe in Rechtsangelegen-heiten den Mitgliedern gegenüber im Streitfall mit der Krankenkas-se oder dem Sozialgericht: z.B. in Fragen Erwerbsunfähigkeit(welche guten Anwälte/Spezialanwälte gibt es? Existieren Präze-denzfälle, BGH- bzw. BSG-Urteile?)

● Aufbau einer sozialen Betreuung für Mitglieder in schwierigenpersönlichen Situationen: z.B. Krankenbesuche für alleinstehendePatienten

Mit der Gründung des Vereins ist ein wichtiger Schritt getan. Die Ein-tragung in das Vereinsregister steht kurz bevor. Nun muss es an dieArbeit gehen, um die Selbsthilfegruppe mit Leben zu erfüllen.

Themenvorschläge für Gesprächskreise

Wir stellen uns vor, dass wir uns alle ein bis zwei Monate zu Gesprä-chen treffen, unsere Erfahrungen austauschen und Informationenvermitteln.Mögliche Themen hierfür könnten sein:● Die schlechte Nachricht von der Krankheit – wie geht es weiter?● Bewältigung praktischer Probleme im Alltag● Schwer krank, und trotzdem geht es weiter, was gibt Mut?● Dem ärztlichen Rat bin ich gefolgt, kann ich noch mehr für mich

tun?

Geplante Aktivitäten

Folgende Vorhaben sind als erste Aktivitäten geplant:1. Zusammentreffen im April: Gegenseitiges Kennenlernen2. Zusammentreffen im Mai: Vortrag vom Zahnarzt „Unsere Zähne

– unsere Gesundheit – unsere Krankheit“3. Zusammentreffen im Juni: Vortrag eines Gesundheitsberaters

„Unsere Nahrung – unser Schicksal“4. Zusammentreffen im August: Entspannungstraining nach

Jacobson oder Simonton; Vorstellung der Methode durch einenPsychologen mit anschließendem Gespräch und einer kurzenpraktischen Übung.

Die drängendsten Probleme sind derzeit der organisatorische Aufbauunseres Vereins (Büro, Möblierung, Telefon, Büroallroundkraft, Bro-schüren und Informationen, PC-Beschaffung mit Internetanschluss)sowie die Beschaffung der erforderlichen finanziellen Mittel.Für die Vereinsmitglieder ist in der Satzung ein jährlicher Beitrag inHöhe von 25,00 DM festgelegt.Für den materiellen Bestand unseres Vereins müssen Gelder ausSpenden, Fördermitteln und Sponsoring verfügbar werden.Was erwarten Sponsoren?● ein klares Konzept● eine dem Selbsthilfegedanken entsprechende Zielsetzung● ein Organisationsforum● eine bundesweite, besser noch europaweite bzw. internationale

Vereinsarbeit (es besteht ohnehin ein internationaler Erfahrungs-austausch der Ärzte, da liefe eine internationale Selbsthilfegruppesozusagen parallel)

Für unsere Treffen erhoffen wir uns großes Interesse, rege Beteili-gung, weitere Ideen und aktive Mitarbeit.

Jeder wird gebraucht! Anderen zu helfen gibtauch selbst Kraft und Mut!

Gabriele Grüttner-GauStellvertretende Vorsitzende

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Publik

Die Vorsitzende der „Neuroendokrinen TumorenSelbsthilfegruppe e.V.“ stellt sich vor

Die Schatzmeisterin der der „NeuroendokrinenTumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ stellt sich vor

Auf der Gründungsversammlung der „Neuroendokrinen TumorenSelbsthilfegruppe e. V“. am 21.10.2000 in Berlin wurde ich in derenVorstand gewählt. Den Glandula-NeT-Lesern möchte ich mich kurzvorstellen:Ich wurde am 12.06.1951 in Wildau, Kreis Teltow, geboren. NachAbschluß der Realschule 1967 bis 1970 habe ich die Ausbildung alsFriseurin abgeschlossen. Im Juni 1971 habe ich geheiratet, 1975bekam ich meine erste Tochter, 1980 kam ein zweites Mädchen dazu.1984 bin ich verwitwet, seit 1987 lebe ich in zweiter Partnerschaft.Wir haben ein kleines Pachtgrundstück und sind mit Leib und Seele„Laubenpieper“. Ich reise sehr gern, beschäftige mich mit der Aqua-rellmalerei oder mit Ton und natürlich mit dem ersten Enkel, der 1999geboren wurde und sehr viel Freude bereitet. Ansonsten stehe ichdem Leben positiv gegenüber.

Lange habe ich kurz auftretende Flushes als Wechseljahres-beschwerden gedeutet. Durchfälle traten häufig nur bei bestimmtenLebensmitteln auf. Ich hatte längere Pausen dazwischen und nahman Gewicht ab, das war bei meiner Figur eher angenehm. Im Jahre1999 stellte mein Orthopäde – eigentlich als Zufallsbefund – einKarzinoid im Dickdarm fest. Daraufhin wurde ich ins Virchow-Klini-kum zu Prof. Dr. Wiedenmann überwiesen. Nach gründlicher Unter-suchung stellte man noch einen befallenen Lymphknoten fest. Beider Operation am 23.03.1999 wurden 40 cm Dickdarm und derLymphknoten entfernt. Ich habe mich schnell erholt, und es wurdenicht nachbehandelt. Heute, 2 Jahre nach der Operation, geht esmir gut, und ich hoffe, dass es so bleibt.

Petra König,Berlin

Auf der Gründungsversammlung der „Neuroendokrinen TumorenSelbsthilfegruppe e.V.“ am 21. Oktober 2000 in der Charité, CampusVirchow-Klinikum in Berlin, wurde ich in den Vorstand als Schatz-meisterin gewählt und möchte mich Ihnen vorstellen:

Ich wurde am 08.01.1940 in Dresden geboren und bin auf dem Lan-de in der Nähe von Moritzburg bei Dresden aufgewachsen. Die Ober-schule (mathematischer Zweig) besuchte ich von 1954 bis 1958 inWaldenburg/Sachsen. Dort legte ich das Abitur ab und arbeitete bis1959 in einer Spinnereifabrik, bis ich das Studium der Bibliothekswis-senschaft, Koreanistik und Germanistik in Berlin, Humboldt-Univer-sität, aufnahm. 1963 mußte ich aus politischen Gründen kurz vor demDiplom die Universität verlassen, arbeitete vorübergehend in kirchli-chen Verwaltungen in Dresden, ging 1965 wieder nach Berlin undarbeitete zunächst halbtags als wissenschaftliche Hilfskraft, später alsRedakteur in der Redaktion „Lexikon der Kunst“ an der Humboldt-Universität, einer Außenstelle des Leipziger Seemann Kunstverlags.1982 legte ich extern das Diplom als Kunsthistoriker (Spezialgebietkoreanische Kunst) an der Humboldt-Universität ab, arbeitete bis zumAbschluss der siebenbändigen Neuauflage des Lexikons 1994 (ab1988 als Leitender Redakteur) in dieser Redaktion, danach Arbeits-losigkeit und eine ABM-Stelle. Ich habe zwei erwachsene Töchter.

Seit 1997 lebe ich mit dem Karzionoid

Um die Jahreswende 1996/97 wurde durch Zufall meine Karzinoid-Erkrankung diagnostiziert – Anlass war Seitenstechen, daraufhinUltraschall, CT, MRT und mehr als 3 Wochen Untersuchungen imVirchow-Klinikum, die mit einer OP endeten. Das war im März 1997.Es wurden ein kleines Stück Darm und eine größere Metastase ausder Leber entfernt. Die kurz vorher aufgetretenen Durchfälle und dieFlushsymptomatik waren nach der Operation nicht mehr oder nurnoch einmal schwach aufgetreten.

3 Wochen nach der Krankenhausentlassung bekam ich extrem dickeFüße, mir ging es zum Tode schlecht. Herr Professor Wiedenmannerkannte augenblicklich den Zusammenhang meiner Erkrankung mitder Trikuspidalinsuffizienz. Mit der sofortigen Klinikeinweisung hat ermir buchstäblich das Leben gerettet. Ich musste lernen, mir täglichdreimal Sandostatin 500 ìg zu spritzen.Die erste große Nachuntersuchung nach 10 Monaten ergab keineBesserung bzw. Verkleinerung der großen Rundherde in der rechtenLeberhälfte. Im Februar 1998 wurde ich ein zweites Mal operiert, dabeiwurden die rechte Leberhälfte und die Gallenblase entfernt. Seitdemgeht es mir sehr viel besser.

Dank Operation und Medikamente ist dieKrankheit zum Stillstand gekommen

Seit Juni 1998 bekomme ich Sandostatin LAR-Monatsdepot 20 mg.Die Krankheit ist zum Stillstand gekommen, Verdachtsmomente vonneuer Metastasierung haben sich gerade erst nicht bestätigt. Ich binein glücklicher Mensch! Ich habe meine frühere volle Energie wieder-gewonnen, wenn auch nicht mehr die ganze körperliche Kraft undEinsatzfähigkeit, das mag auch an der Beeinträchtigung durch dieHerzklappeninsuffizienz liegen. Eine Brustkrebs-Operation Ende1998 hat meine Psyche nicht wesentlich beeinflusst, wohl wegen derrecht guten Prognosen (frühzeitigste eigene Erkennung).Ich arbeite in einigen ehrenamtlichen Einrichtungen des BerlinerMissionswerkes, als Geschäftsführer der Deutsch-KoreanischenKulturgesellschaft e.V. und nun auch in unserer neugegründetenSelbsthilfegruppe, von der ich hoffe, dass wir Betroffenen uns gutkennenlernen und gegenseitig helfen können. Vielleicht gelingt es mir,meine mich nie im Stich gelassen habende optimistische Lebensauf-fassung auch andere spüren zu lassen.

Christiane Henckel,Berlin

Petra König, Vorsitzendeder „NeuroendokrinenTumoren Selbsthilfe-gruppe e.V.“

Christiane Henckel,Schatzmeisterin der„NeuroendokrinenTumorenSelbsthilfegruppe e.V.“

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Publik

Wenn die Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert

Ist bei einem Patienten eine Therapie erforderlich, deren Kosten hochsind oder von der man weiß oder hört, dass die Kassen die Kostennicht ohne weiteres übernehmen, dann ist es sinnvoll, vorher bei derKrankenkasse einen Leistungsantrag zu stellen. Dabei sind Unterla-gen vom behandelnden Arzt beizulegen, aus denen die Notwendig-keit der Behandlung hervorgeht.

Widerspruchsfristen beachten

Wird der Antrag abgelehnt, kann dagegen Widerspruch eingelegtwerden. Erfolgt die Ablehnung durch einen Brief, beträgt dieWiderspruchsfrist 12 Monate, bei einem Ablehnungsbescheid nureinen Monat.

Am besten persönlich vorsprechen

Der Widerspruch erfolgt am einfachsten bei einem Besuch bei derKrankenkasse. Das entsprechende Formular füllt der Berater derKasse aus, und der Patient muss lediglich seine Angaben durch eineUnterschrift bestätigen. Auch bei diesem Widerspruch sind Unterla-gen des Arztes beizulegen. Wenn bei der vorhergehenden Ablehnungvon der Krankenkasse andere Vorschläge zur Therapie gemachtwurden, sollten diese mit dem Arzt besprochen und das Ergebnis inschriftlicher Form beigelegt werden.

Ultima ratio: Klage beim Sozialgericht

Wird auch dieser Widerspruch abgelehnt, kann vor dem Sozialgerichtdagegen geklagt werden. Dabei entstehen von Seiten des Gerichteskeine Kosten. Allerdings sind solche Verfahren oft recht langwierig,und daher ist wohl in dringenden Fällen eine Zwischenfinanzierungder Behandlungskosten erforderlich.

Hans-Dieter Allmendinger,Hemhofen

Nachruf auf Peter Rohn

Mit großer Bestürzung und Trauer hat der Vorstand der „Neuro-endokrinen Tumoren Selbsthilfegruppe e. V.“ das Ableben unseresFreundes, Mitstreiters der ersten Stunde und ebenso kompetenten wieengagierten Beraters Peter Rohn zur Kenntnis genommen. Der Ver-storbene hatte mit ganzer Kraft gegen eine langjährige bedrohlicheKrankheit gekämpft und war uns in seinem Optimismus immer eingroßes Vorbild. Mit Herrn Rohns ebenso sachkundiger wie motivie-render Beratung und Unterstützung gelang es einigen unsererVereinsmitglieder, ihre Rechte zu erkennen und durchzusetzen. Wennunsere Selbsthilfegruppe „laufen“ gelernt hat, wissen wir, dass wir ihmdies zu verdanken haben. Wir werden das Konzept des Mitinitiatorsunserer Selbsthilfegruppe weiter verfolgen und mit seinen Ideen un-sere Gruppe aufbauen und aktivieren. Dem Verstorbenen werden wirallzeit ein freundschaftliches und ehrendes Andenken bewahren.

Der Vorstand der Neuroendokrine TumorenSelbsthilfegruppe e.V.

Peter Rohn †(06.09.1946–10.12.2000)

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Publik

Regionale Ansprechpartner der„Neuroendokrinen Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.“

Am 21. Oktober 2000 wurde auf dem 2. Patiententreffen in Berlin,Virchow-Klinikum, die „Neuroendokrine Tumoren Selbsthilfegruppee.V.“ gegründet. Kontaktadressen für Betroffene und Interessiertesind bisher folgende:

Für den Raum Berlin und Brandenburg stellen sich Frau ChristianeHenckel, als Schatzmeister in den Vorstand der Selbsthilfegruppegewählt, und Frau Petra König, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, zurVerfügung.

Für den Raum Saargebiet steht Ihnen Frau Schmitt-Schwarz alsAnsprechpartnerin zur Verfügung.

Christiane Henckel

Petra König

Oranna Schmitt-Schwarz

Ansprechpartner für NeT-Patienten – nach PLZ-Gebieten geordnet –

Gebiet 1

Christiane Henckel Petra KönigMartha-Arendsee-Str. 12 Schluchseestraße 4912681 Berlin 13469 BerlinTel: 030/ 545 21 96 Tel. 030 / 4021323

Gebiet 2

Anna Marwedel Anita BlohmIrensweg 19 Steinb. Mühlenweg 17a22307 Hamburg 21244 BuchholzTel: 040/ 691 40 19 Tel: 04181/ 5387

Gebiet 3

Hartmut Lemke Ute GerbigLeibnitzstr. 8 Am Sonnenhang 130989 Gehrden 34388 TrendelburgTel: 05108/ 4598 Tel: 05671/ 6241

Gebiet 6

Wolfgang Bodek Oranna Schmitt-SchwarzBanhofstr. 5 Im Bungert 4361206 Wöllstadt 66701 BeckingenTel: 06034/ 8937 Tel. 06835 / 4104

Heinz WadeRiemenschneiderstr. 863322 RödermarkTel.: 06074/ 998 20

Gebiet 8

Helmut FörstKaspar Späth-Str. 2581549 MünchenTel/ Fax: 089/ 68 80 07 67

Gebiet 9

Hans-Dieter Allmendinger Willi MüllerBirkenstr. 8 Anton- Bruckner- Str. 2591334 Hemhofen 91052 ErlangenTel: 09195/ 8648 Tel: 09131/ 369 55

Ursula SteineckeA.-Puschkin-Str. 499743 NordhausenTel: 03631/ 88 16 97

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Veranstaltungsberichte

Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg

Inzwischen haben weitere kleine Karzinoid-Patiententreffen in Erlan-gen stattgefunden: Am 15.11.2000 kamen fünf Patienten und eine Be-gleitperson, und am 28.2.2001 waren es sechs Patienten und dreiBegleitpersonen. Tagungsort war jeweils die Uniklinik in Erlangen, wouns freundlicherweise geeignete Räume zur Verfügung gestellt wur-den.

Erstes Kennenlernen im November

Schon beim ersten Treffen entwickelte sich unter den Teilnehmernbald eine angeregte Diskussion.Wesentliche Themen waren zunächst die Informationstagungen fürKarzinoidpatienten. Aus Vorträgen lernten die teilnehmenden Patien-ten ihre Krankheit und deren Verlauf sowie aktuelle Verfahren zurTherapie verstehen und begreifen. Sie sind für die Patienten einewertvolle Hilfe und werden dankbar angenommen.Auch wenn der Verlauf der Krankheit nahezu bei jedem Patientenverschieden ist, ergaben sich im Laufe der Diskussion viele Gemein-samkeiten. Und mancher Teilnehmer konnte aus den Erfahrungen deranderen lernen sowie Tipps oder Tricks übernehmen, die ihm im All-tag den Umgang mit den Begleiterscheinungen unserer Krankheiterleichtern.Weiter wurde über die Gründungsversammlung des wissenschaftli-chen Neuroendokrinen Tumornetzwerkes Deutscher Ärzte und Natur-wissenschaftler (GENET) berichtet, die am 6.9.2000 in Marburg statt-fand.So verging die Zeit viel zu schnell, und die ersten Teilnehmer muss-ten sich verabschieden, um ihren letzten Zug noch zu erreichen.

Beim 2. Treffen erhielten wir kompetenteAntworten auf unsere Fragen

Das zweite Treffen fand am 28.2.2001 um 18 Uhr 30 in der Bibliothekder Uniklinik Erlangen statt. Wie schon beim ersten Mal hat Herr WillyMüller aus Erlangen die Patienten persönlich eingeladen und diesenAbend für uns organisiert. Daher an ihn ein herzliches Dankeschönvon allen Teilnehmern!Zunächst wurde über das Netzwerk, seine Ziele und die Aktivitätenseit dem letzten Treffen gesprochen. Thema war unter anderen auchdie Redaktionssitzung zur zweiten Ausgabe der Glandula-NeT inHannover.

An diesem Abend hat auch Frau Dr. Pavel von der Uniklinik Erlangenteilgenommen. Dadurch wurden unsere Fragen und Probleme nichtnur diskutiert, sondern auch gleich fachlich kompetent beantwortetund kommentiert. So wurde uns die Bedeutung der Blut- und Urin-untersuchungen bei den Verlaufskontrollen genau so klar und ver-ständlich erläutert wie die geplante Zukunft der Abteilung Endokrino-logie der Uniklinik nach dem Umzug in das neue Gebäude.Natürlich kam am Ende dieses Abends die Frage, ob Frau Dr. Pavelnicht öfters an unseren Patiententreffen teilnehmen könne.Erfreulicherweise erhielten wir die Zusage, dass sie gerne zu unskäme, wenn es ihre Zeit erlaubt.Auch dieser Abend verging viel zu schnell, und es blieb kaum nochZeit, den Termin für das nächste Treffen festzulegen.

Was haben wir aus diesen beiden Treffen gelernt?

Einladung zum Patiententreffen: Die telefonische Einladung hatsich bewährt, auch wenn sie mehr Zeit und Nerven gekostet hat alszunächst erwartet. Anhand einer Patientenliste vom Netzwerk Han-nover wurden diejenigen Personen ausgewählt, die ihren Wohnsitz ineiner Entfernung von weniger als 100 km von Erlangen/Nürnbergentfernt haben. Leider meldete sich nicht immer der erwartete Teil-nehmer, weil offensichtlich einige Telefonnummern nicht (mehr) rich-tig sind. Daher die Bitte an alle Patienten, die an den zukünftigenTreffen teilnehmen möchten, jedoch bisher nicht eingeladen wurden,eine der folgenden Telefonnummern anzurufen:

09131 / 36955 Willy Müller in Erlangen oder 09195 / 8648 Hans-Dieter Allmendinger in Hemhofen.

Anzahl der Teilnehmer: Schon ein Gespräch unter zwei Patientenkann sehr hilfreich sein. Mehr als 8 Personen sind oft nicht leicht beimselben Thema zu halten.

Hans-Dieter Allmendinger,Hemhofen

Bericht über das 1. Treffen der „NeuroendokrinenTumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ in Berlin

Für den 7. April 2001 war das 1. Zusammentreffen der im Oktober2000 gegründeten Selbsthilfegruppe geplant. Zur großen Freudewaren der Einladung ca. 50% der Mitglieder gefolgt. Schwierig war esfür die weit entfernt Wohnenden, für einen Sonnabend-Nachmittagextra nach Berlin zu reisen. Wir hatten uns große Mühe gegeben,dieses erste Kennenlernen gut vorzubereiten. Von uns wurde Kuchenmitgebracht, Kaffee und Tee spendete die Klinik. Die persönlichenGespräche kamen sofort in Gang. Zunächst aber begrüßte die Vor-

sitzende der Gruppe, Frau Petra König, alle Mitglieder und eröffnetedamit offiziell das erste Treffen in diesem Jahr.

Aufnahme in das Vereinsregister

Die erste Stelle ihres Berichts betraf den Stand der Dinge über dieEintragung als Verein. An der Satzung hatte das Amtsgericht nocheinige Punkte beanstandet, bevor wir in das Vereinsregister aufge-

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Veranstaltungsberichte

nommen werden können. Die Satzungsänderungen müssen von sie-ben Gründungsmitgliedern unterzeichnet werden, erst dann kann eineEintragung erfolgen.Dann wurden durch Frau Christiane Henckel, unsere Schatzmeisterin,die Mitgliedsbeiträge kassiert. Wenn wir eingetragener Verein sind,kann ein Vereinskonto eröffnet werden, dann gibt es auch offizielleSpendenquittungen, die bereits vorbereitet werden. Es sind also nocheinige Hürden zu nehmen.

Nächstes Treffen im Oktober

Weiterhin wurden die Mitglieder über den nächsten Termin zum 3.Berliner Treffen für Patienten mit neuroendokriner Tumorerkrankungim Virchow-Klinikum informiert. Der voraussichtliche Termin ist der 13.Oktober 2001. Die Mitglieder wurden gebeten, sich Gedanken zuThemen zu machen, die aus ihrer Sicht auf dieser Tagung behandeltwerden sollten, und diese dem Vereinsvorstand oder dem Studien-sekretariat (Frau Schäfer) mitzuteilen.

Themen, die alle interessieren

Besonders beeindruckend war, wie offen und ausführlich alle Patien-ten über ihre Krankheitsgeschichte berichteten. Nicht ein Krankheits-

verlauf war identisch mit einem anderen. Einige Patienten hattenschon eine wahre Odyssee hinter sich, einigen anderen schien esrecht gut zu gehen. Bei diesen Gesprächen wurden Fragen aufgewor-fen, die für eines der nächsten Treffen ausführlich besprochen wer-den sollten, z. B. Patientenverfügung, Chemoembolisation (wann wirddiese angewandt), Yttrium-Dotatoc-Therapie (die wohl von den Kran-kenkassen nicht bezahlt wird), wie sterben NET-Patienten, Patienten-betreuung während der Untersuchung in Kliniken, Klassifikation derTumoren (pT 1–4, N, M. R, G), Stadieneinteilung der NET, Entstehungvon Knochenmetastasen und deren Behandlung.

Zur Beantwortung solcher Fragen wollen wir Ärzte einladen. Außer-dem hoffen wir, dass auf dem nächsten Patiententreffen im Oktoberdas eine oder andere Problem zur Sprache kommen kann. AmSchluss unseres 1. Treffens war noch Zeit für Gespräche, um persön-liche Erfahrungen auszutauschen.

Im Namen des VorstandesGabriele Grüttner-Gau

Christiane Henckel

Jahrestagung 2001 der Sektion Angewandte Endokrinologie(SAE) der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie

Vom 17.05. bis zum 20.05. 2001 fand in Hannover die Jahrestagungder in Klinik und Praxis tätigen Endokrinologen statt. Zu dieser Jahres-tagung trafen sich etwa 100 Ärzte aus dem gesamten Bundesgebiet.Eingeladen hatte Prof. Hensen, der Sprecher der Sektion AngewandteEndokrinologie der DGE. Die Veranstaltung fand im Pelikan-Hotel ineinem angenehmen Rahmen statt.Das Netzwerk war mit einem Stand vertreten, um die Ärzte auf dieErkrankungen hinzuweisen.Am Freitag, den 18. Mai 2001, ging es am Nachmittag um das The-ma Karzinoid – Neuroendokrine Tumoren. Herr Prof. Goretzki ausDüsseldorf erläuterte in seinem Übersichtsvortrag den Stellenwert derOperation. Er betonte, dass der Operationssitus wie „ausgeputzt“aussehen müsse, um sicher zu gehen, dass auch alle Metastasen undbetroffenen Lymphknoten entfernt wurden. Herr Dr. Steinmüller ausBerlin ging dann auf die Frage zur Indikation zur Lebertransplanta-tion ein. Sein Vortrag ist in zusammengefasster Form in dieser Aus-gabe der Glandula abgedruckt (siehe S. 12). Herr Dr. Keth aus derArbeitsgruppe von Herrn PD Dr. Kann und Prof. Beyer aus Mainzberichtete über seine Erfahrungen bei der Alkoholinjektionstherapievon Metastasen neuroendokriner Tumoren. Dieses Verfahren ist alsPalliativ-Maßnahme geeignet. Die Alkoholinjektion kann zur Verklei-nerung von Metastasen führen, aber die Erkrankung nicht zum Ver-schwinden bringen. Herr Prof. Vogl aus Frankfurt stellte die Verfah-ren zur Chemoembolisation und andere Ablationsverfahren vor. Die-se werden ständig weiterentwickelt. Eine Übersicht über die speziel-le Behandlung endokriner Lebertumoren haben wir bereits in der letz-ten Ausgabe der Glandula NeT veröffentlicht.Sehr gespannte Zuhörer fand der Vortrag von Dr. Hoffmann aus Han-nover über die nuklearmedizinische Behandlung von Somato-statinrezeptor-positiven Metastasen mit Yttrium-markiertem Octreotid.

Auch zu diesem Thema finden Sie in einen Beitrag in diesem Heft(siehe S. 11). Die Vortragsreihe wurde beendet mit einem „State ofthe art“-Vortrag von Prof. Lehnert aus Magdeburg mit dem Thema:„Von der Katecholaminsynthese zum Phäochromozytom“, der großeAufmerksamkeit fand.Die bei der SAE- Jahrestagung vorgestellten Ergebnisse zeigen, dasses auf dem Gebiet der Diagnostik und auch der Behandlung vonPatienten mit neuroendokrinen Tumoren Fortschritte gibt, die demPatienten direkt zugute kommen. In der Glandula NeT werden wirweiter darüber berichten. J. H.

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Therapeutische Möglichkeiten

3. Treffen des Deutschen NeuroendokrinenTumornetzwerks

Am 20.06.2001 fand in Hannover das 3. GENET-Treffen (GermanNeuroendocrine Tumor Network) im Georgs-Saal, Kastens HotelLuisenhof, statt. Eingeladen hatten Prof. Wiedenmann, Berlin, undProf. Arnold, Marburg; Gastgeber und Moderator der Tagung war Prof.Hensen, Hannover. Teilgenommen haben 20 Wissenschaftler sowieals „Beobachter“ 3 Vertreter der Selbsthilfegruppe aus Berlin.

Nach der Begrüßung der Teilnehmer durch Prof. Hensen stellte Dr. J.Ricke aus Berlin die „Aktuellen ENET-Standards (europäische Stan-dards) zur bildgebenden Diagnostik gastroentero-pankreatischerneuroendokriner Tumoren“ vor.

Überarbeitung der Leitlinien dringend erforderlich

Es entzündete sich eine ausführliche Diskussion um Leitlinien. Dievorliegenden europäischen Leitlinien sind schon wieder veraltet undmüssen für Deutschland überarbeitet und aktualisiert werden. Denndie Wahrscheinlich der Anerkennung der Therapien durch Kranken-kassen und die Kassenärztliche Vereinigungen sei wesentlich größer,wenn gesellschaftsübergreifende Leitlinien erstellt werden. Schwie-rigkeiten sind bei den neuroendokrinen Tumoren voraussehbar, da nursehr seltene Evidenzgrade von 1 und 2 erreicht werden und geradein der Therapie häufig nur der Evidenzgrad 3 erzielt wird (vgl. Tab. 1).

Antrag zur Einrichtung von NET-WORKs

Prof. Dr. B. Wiedenmann, Berlin, berichtete vom gemeinsamen Antragder MEN-1-Studiengruppe und den Mitgliedern von GENET beimBMBF zur Einrichtung eines Netzwerkes für seltene Erkrankungen/Neuroendokrine Tumoren (NET-WORKs). Prof. Dr. B. Wiedenmannwurde für seine Arbeit gedankt und dem Antrag Glück gewünscht.

Geplante klinische Studien

Es folgt die Vorstellung von geplanten Studien. 3 Studien seien he-rausgegriffen. Glandula NeT wird in weiteren Ausgaben darüber be-richteten:● PROMID-Studie, Dr. A. Rinke Marburg● ENET-Studie zu pankreatischen und bronchialen NET, Dr. N.

Tiling, Berlin● OctreoTher-Therapie bei OctreoScan-positiven fortgeschrittenen

Karzinomen, Dr. N. Tiling, Berlin

Satzung des GENET

Prof. Dr. R. Arnold, Marburg stellt die GENET-Satzung vor, über dieintensiv diskutiert wurde. Es wurde eine enge Zusammenarbeit/As-soziation mit der MEN 1-Studiengruppe vereinbart (einstimmig), de-ren Mitglieder auch teilweise in Hannover vertreten waren.

Termine

Als nächster GENET-Sitzungstermin wird Dienstag, der 22. Januar2002, vereinbart. Das Treffen wird in Frankfurt in den Räumen derDeutschen Krebsgesellschaft stattfinden; Organisatoren sind Dr.Wolfram Karges und Prof. Günter Klöppel, Kiel.

Herr Dr, Vogelsang, München, weist empfehlend auf das Treffen derSektion Chirurgische Forschung in Halle vom 8.–10. November hin.Anmeldung und Auskunft über www.medizin.uni-halle.de/kac/chirfor2001.htm oder per E-Mail über chirfor2001@medizin.uni-halle.de.

Mitarbeit bei Glandula NeT

Prof. Hensen stellt die Patientenzeitschrift der SelbsthilfegruppenGlandula NET vor, die bereits einmal erschienen ist und weiterhin ein-bis zweimal im Jahr erscheinen soll. Diese Zeitschrift sollte seinesErachtens inhaltlich durch GENET besonders unterstützt werden.Inhalte sollen u.a. sein die Vorstellung von Schwerpunktzentren,Aktivitäten der Selbsthilfegruppen, neue diagnostische und therapeu-tische Verfahren sowie geplante GENET-Studien. Prof. Hensen bittetum Mitarbeit in Form von Artikeln, die für die Patienten von Interessesein könnten. Vom Plenum wurde diese Aktivität sehr unterstützt undallgemeine Zustimmung und Unterstützung signalisiert.

J. H.

Ia: Evidenz aufgrund von Metaanalysen randomisierterkontrollierter Studien

Ib: Evidenz aufgrund mindestens einer randomisierten,kontrollierten Studie

IIa: Evidenz aufgrund mindestens einer gut angelegten,kontrollierten Studie ohne Randomisation

IIb: Evidenz aufgrund mindestens einer gut angelegten, nichtrandomisierten und nicht kontrollierten klinischen Studie,z.B. Kohortenstudie

III: Evidenz aufgrund gut angelegter, nicht experimenteller,deskriptiver Studien, wie z.B. Vergleichsstudien, Korre-lationsstudien und Fall-Kontroll-Studien

IV: Evidenz aufgrund von Berichten der Experten-Ausschüsseoder Expertenmeinungen und (oder) klinischer Erfahrunganerkannter Autoritäten

Tabelle 1: Evidenzklassen

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Therapeutische Möglichkeiten

Radionuklidtherapie neuroendokriner Tumorenmit 90Yttrium-DOTATOC

Zu der großen Gruppe der neuroendokrinen Tumoren gehören unteranderem die malignen endokrinen Bauchspeicheldrüsentumoren(Pankreastumoren) und die Karzinoidtumoren. Diese häufig hormon-produzierenden Tumoren zeigen individuelle, für den Patienten sehrunangenehme Symptome, wie zum Beispiel Hautrötungen, Hitze-wallungen, Durchfall und Asthma (malignes Karzinoid-Syndrom beimKarzinoid), Magenulzera (Zollinger-Ellison-Syndrom beim Gastrinom)oder spontane Unterzuckerungen (Whipple-Trias beim Insulinom).Aufgrund der Seltenheit dieser Krebsart gibt es national wie interna-tional kein einheitliches Therapieschema. Bei Diagnosestellung sindneuroendokrine Tumoren häufig metastasiert und nicht mehr opera-bel. Verschiedene chirurgische und medikamentösen Behandlungenmit Ansprechraten (Tumorverkleinerungen von über 50%) bei bis zu30% der Patienten werden in unterschiedlicher Reihenfolge durchge-führt.

Das Somatostasin-Analogon DOTATOC

Die meisten neuroendokrinen Tumoren haben auf ihrer Zelloberflächeden Somatostatin-Rezeptor, eine für diese endokrinen Zellen spezi-fische Struktur, an der das körpereigene Hormon Somatostatin bin-det. In Basel ist es 1996 gelungen, Somatostatin so zu verändern,dass es ein radioaktives Partikel tragen kann. Dieses veränderte undaußerhalb des Körpers herstellbare Hormon trägt den NamenDOTATOC. DOTATOC kann mit dem radioaktiven Partikel Yttrium-90beladen werden. Nach der intravenösen Injektion erreicht dasDOTATOC wie sein körpereigenes Pendant Somatostatin die Tumor-zellen und bindet an sie. Ein Teil des Yttrium-90-DOTATOC wirddaraufhin in die Tumorzellen aufgenommen, verstoffwechselt undnach einigen Tagen wieder ausgeschieden. Während dieser Zeitsendet das Yttrium-90 in einem Umkreis von höchstens 1 Zentime-ter tumorschädigende β-Strahlung aus.

Tumorantwort bei 37% der Patienten

Seit 1997 wurden mehrere Studien in Basel durchgeführt. Sie zeig-ten folgende Ansprechraten:● Komplette Rückbildungen der Tumoren bei durchschnittlich 2%

der Patienten,● Rückbildungen um mehr als 50% bei durchschnittlich 22% der

Patienten,● leichtgradige Rückbildungen bei durchschnittlich 12% der Patien-

ten und● stabiles Tumorverhalten bei durchschnittlich 49% der Patienten.Insgesamt wurde bei 24% der Patienten Tumorrückbildungen vonmehr als 50% des Tumorvolumens nachgewiesen, bei endokrinenPankreastumoren bei 36% der Patienten. Unter Einbezugleichtgradiger Rückbildungen zeigt sich für alle Patienten eine Tumor-antwort von 37%. Dieser Zustand erhält sich nach heutigen Erkennt-nissen bis mindestens 9 Monate nach Abschluss der Therapie. Eini-ge Patienten, die 1997 therapiert worden sind, zeigen nach wie vorkein Tumorwachstum.Eine deutliche Verbesserung des klinischen Bildes konnte bei durch-schnittlich 63% der Patienten beobachtet werden, davon bei 83% der

Patienten mit Durchfall, bei 46% der Patienten mit Hitzewallungen undHautrötungen, bei 63% der Patienten mit Asthma und bei 75% derPatienten mit Hauterythem (Pellagra). Die meisten Patienten mitSchmerzen konnten zu niedrigeren Dosierungen wechseln oder ganzauf eine Schmerzmedikation verzichten.

Nur geringe Nebenwirkungen

Als Nebenwirkungen zeigten sich während der Therapie erniedrigteLymphozyten, erniedrigte rote Blutkörperchen und erniedrigte Blut-plättchen. Nur in sehr seltenen Fällen musste jedoch medizinischeingegriffen werden.Leichtgradige Nierenschädigungen zeigten sich bei 3% der Patienten.Dies liegt darin begründet, dass das Yttrium-90-DOTATOC zu einemTeil von den Nieren aufgenommen wird. Damit es zu keinen Nieren-,statt Tumorschädigungen kommt, muss die Niere für das DOTATOCblockiert werden. Dies geschieht durch die Infusion einer Aminosäure-lösung. Diese Infusion wird in der Regel ohne Probleme vertragen, sieist nur selten von Übelkeit begleitet und ist ungefährlich für die Nie-ren. Unter Aminosäurenblockade ist bisher keine schwere Nieren-schädigung bei Patienten gesehen geworden. Trotzdem ist dieseTherapie mit einem, wenn auch geringen Risiko einer Nieren-schädigung behaftet.Als weitere mögliche Nebenwirkung kann bei hochgradiger Leber-metastasierung eine Abflussstörung des Gallensaftes auftreten, wasdie endoskopische Einlage eines Stents in die Gallenwege erforder-lich machen kann. Dies ist jedoch lediglich bei 3 von 250 Patientengeschehen.

Fazit und Ausblick

Abschließend kann postuliert werden, dass im Vergleich mit anderenBehandlungen die DOTATOC-Yttrium-90-Therapie eine sehr erfolg-reiche und gleichzeitig sehr gut tolerierte Therapiealternative ist.Andere Therapien zeigen weitaus höhere Nebenwirkungen und Risi-ken bei häufig niedrigeren Erfolgsraten. Mit DOTATOC-Yttrium-90lässt sich der Tumor verkleinern, die Lebensqualität steigern und dasTumorwachstum bis auf Jahre hinaus hemmen. Diese Therapieformwird zur Zeit aus logistischen Gründen lediglich in Basel, Rotterdamund Mailand durchgeführt. Zur Zeit werden dem DOTATOC ähnlicheMedikamente mit höherer Tumorbindungs- und geringerer Nieren-affinität in Basel getestet, so dass sich die Prognose für die Patien-ten in den nächsten Jahren deutlich verbessern sollte. Möglicherweiseist diese Therapieform der erste Schritt zur Heilung neuroendokrinerTumoren.

Christian Waldherr,Abteilung für Nuklearmedizin und Radiopharmazie

der Universität Basel, Schweiz

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Therapeutische Möglichkeiten

Indikationen zur Lebertransplantationbei hepatisch metastasierten gastro-entero-pankreatischen neuroendokrinen Tumoren

Die Verschiedenheit der gastro-entero-pankreatischen neuroendokrinenTumoren (GEP-NET), ihre geringe Häufigkeit, der vergleichsweise lang-same Krankheitsverlauf und ihr ambivalenter Charakter, der sich imnatürlichen Verlauf der Tumorerkrankung und andererseits in der hor-monellen Symptomatik äußert, erschweren die Indikationsstellung zuden verschiedenen konservativen bzw. chirurgischen Therapieoptionen.GEP-NET haben eine geschätzte Inzidenz (Häufigkeit von Neu-erkrankungen) von 10–80 Erkrankungen pro Millionen/Jahr, wobeiAutopsiestudien je nach Lokalisation von weitaus höheren Inzidenzenberichten. Die Anzahl der Patienten, bei denen sich Lebermetastasenentwickeln, wird mit 50–65% beziffert.Die Heilungsaussichten bei fortgeschrittener, bilobärer Metastasierungeines GEP-NET nach totaler Leberentfernung und anschließenderLebertransplantation müssen kritisch gegenüber anderen Verfahren,wie z.B. resektive Chirurgie, Chemoembolisation, Verfahren zur loka-len Tumordestruktion (Laser-induzierte Thermotherapie [LITT], Radio-frequenz-induzier te Thermoablation [RITA]) bzw. Chemo- und Bio-therapie, eingeschätzt werden.Generell beruht die Therapie neuroendokriner Tumoren auf multi-modalen Therapieregimen, die sich zum einen gegen potentiell lebens-bedrohliche Komplikationen infolge exzessiver Hormonfreisetzung rich-ten, zum anderen eine Verlangsamung des Krankheitsprogresses an-streben bzw. eine kurative Zielsetzung haben. Da GEP-NET durch einlangsames Wachstum charakterisiert sind und eine mögliche Hormon-produktion in der Regel ausreichend medikamentös unterdrückt werdenkann, was ein elektives chirurgisches Vorgehen ermöglicht, sollte diechirurgische Therpieoption in allen Fällen sorgsam erwogen werden.

Indikationen zur Leberteilresektion

Aber wann besteht die Indikation zur chirurgisch-resektiven Therapieund wie kann sie von der Indikation zur Lebertransplantation abgegrenztwerden? Relativ unstrittig besteht die Indikation zur Operation beinahezu allen Primärtumoren. Bei hepatisch metastasierten neuro-endokrinen Tumoren liegt nach unserer Erfahrung eine Indikation zurLeberteilresektion in folgenden Fällen vor:● Singuläre oder multiple, einseitig lokalisierte Lebermetastasen● Multiple, beidseitig lokalisierte Lebermetastasen

– mit Aussicht auf vollständige Entfernung (R0-Resektion)– bei unzureichender Palliation durch große funktionelle Tumor-

masse bzw. Nichtansprechen von Somatostatin-Analoga („Non- responder“)– bei metachronem Auftreten oder sehr langsamem Tumorwachs-

tum („Stable disease“)

Überlebensrate nach Lebertransplantation

Die Indikation zur Lebertransplantation wird nach wie vor kontroversdiskutiert. Die anfänglichen Erwartungen, die in die Transplantationhinsichtlich einer Verbesserung des Überlebens gesetzt wurden, erfüll-ten sich nur in bestimmten Fällen. In einer Untersuchung von insgesamt103 Fällen durch Lehnert et al. ergab sich eine 2- bzw. 5-Jahres-Über-lebensrate von 60% bzw. 47%. Das Rezidiv-freie Überleben betrug nach5 Jahren 24%. Dies konkurriert mit 5-Jahres Überlebensraten in unse-

rem Krankengut von 70% unter medikamentöser Therapie, von 74% beiPatienten, die eine zytoreduktive chirurgische Therapie erfuhren(Debulking-Operation) sowie von 85% bei Patienten mit R0-Resektion.In der Studie von Lehnert et al. stellten sich als positive prognostischeMarker ein Alter unter 50 Jahre sowie ein Primärtumor im Dünndarm bzw.in der Lunge heraus. 36 Patienten, die diese beiden Kriterien erfüllten,überlebten im Median über 8 Jahre, insgesamt errechnete sich ein 5-Jahres-Überleben von 65%. Dies bezieht sich im Gegensatz zu den obengenannten Daten aus unserer Klinik allerdings auf den Transplantations-zeitpunkt und nicht auf den Zeitpunkt der Erstdiagnose.Die Transplantation begleitende große chirurgische Eingriffe, wie z.B.obere abdominelle Exenterationen oder Whipple-Operation, und ein Alterüber 50 Jahre wurden als negative prognostische Marker identifiziert.Patienten, auf die beides zutraf, hatten nur ein 5-Jahres-Überleben von30%. Dies spiegelt sich auch in den Ergebnissen einer französischenMulticenter-Studie mit insgesamt 31 Patienten wider: Von 7 Patienten,bei denen eine obere abdominelle Exenteration vorgenommen wurde,überlebten nur 2 länger als 4 Monate. Die 5-Jahres-Überlebensrate al-ler Patienten betrug nur 36%.

Indikationen zur Lebertransplantation

Aus den bisherigen Erfahrungen sind folgende Empfehlungen zurIndikationsstellung zur Lebertransplantation abzuleiten (Tab. 1): DieIndikation zur Lebertransplantation muss restriktiv gehandhabt werdenund beschränkt sich auf Einzelfälle. Außerhalb der Leber liegende Tu-moren müssen mit Hilfe von Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie undanderen bildgebenden Verfahren ausgeschlossen werden. ZusätzlicheSicherheit kann durch eine sorgfältige Untersuchung während derPrimärtumorentfernung bzw. durch eine diagnostische Laparoskopiegewonnen werden. Prognostisch günstig wirken sich ein Alter unter 50Jahre sowie ein Ursprung des Tumors im Dünndarm bzw. in der Lungeaus. Eine weitere Indikationsgruppe könnten Patienten in Tumor-remission bzw. mit stabilem Krankheitsstadium unter medikamentöserTherapie darstellen, obgleich die Datenlage dazu schlecht ist. Berichteüber die Verwendung der Wachstumsfraktion Ki67 bzw. der E-cadherin-Expression als prognostische Faktoren bedürfen noch der Bestätigung.

Th. Steinmüller, A. Pascher, P. Neuhaus,Klinik für Allgemein- und Transplantationschirurgie

der Humboldt-Universität zu Berlin

● Restriktive, individuelle Indikationsstellung● Alter unter 50 Jahre● Primärtumor im Dünndarm und Lunge● Ausschluss von regionalen Lymphknotenmetastasen bzw.

anderen extrahepatischen Tumormanifestationen● Keine begleitenden, extensiven chirurgischen Eingriffe

(Exenteration/Whipple-Operation)● (Ki67 < 5%)● (Reguläre E-cadherin-Expression)

Tabelle 1: Indikationsstellung zur Lebertransplantation

PD Dr. med.Thomas Steinmüller

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So machen Sie‘s richtig:

Vorbereitung und Injektion der Sandostatin®

LAR-Monatsspritze

Arzneimittel können nur wirken, wenn sie auch richtig angewendet werden. Doch das ist bei den intramuskulär zu applizierendenSomatostatinanaloga oft gar nicht so einfach, zumal erst aus Trockensubstanz und Lösungsmittel eine injizierbare Lösung hergestellt wer-den muss. Daher sind wir sind dem häufig geäußerten Wunsch unserer Leser nachgekommen und haben den Hersteller des einmal monat-lich zu injizierenden Depotpräparates Sandostatin® LAR gebeten, dessen Vorbereitung und Injektion genau zu erläutern.

Bei der Entwicklung von Sandostatin® LAR (long-acting-repeatable)stand der Wunsch im Vordergrund, die krankheitsbedingten Lebens-umstände von Patienten mit Hypophysenadenomen und GEP-Tumo-ren zu verbessern. Mit Sandostatin® (Octreotid) war bereits eineSubstanz entwickelt worden, die bei vielen Patienten die Krankheits-symptome verschwinden lässt oder doch zumindest deutlich verbes-serte. Die mindestens drei mal tägliche Spritze ins Unterhaut-fettgewebe stellt aber eine erhebliche Einschränkung der Lebens-qualität der betroffenen Patienten dar. Durch den Einschluss desWirkstoffes Octreotid in Mikrokapseln eines vom Körper abbaubarenPoly(glykol-, milchsäure)-Polymers im Rahmen der LAR-Formulationwurde erreicht, dass der Wirkstoff Octreotid in ausreichender Men-ge über mehrere Wochen abgegeben wird. Somit ist eine einmalmonatliche intramuskuläre Injektion möglich.

Im Folgenden werden die einzelnen Schritte zur korrekten Aufberei-tung von Sandostatin® LAR nochmals genau beschrieben, um einereibungslose Anwendung in der Praxis oder Ambulanz zu gewährleis-ten.

1. Durch leichtes Aufklopfen der Stechampulle mit Sandostatin®

LAR Monatsdepot sicherstellen, dass sich das gesamte Pulveram Gefäßboden befindet.

2. Den gesamten Inhalt einer Lösungsmittelampulle (die zweiteAmpulle ist als Reserve vorgesehen) in der mitgelieferten Sprit-ze aufziehen und das Volumen auf 2 ml einstellen.

3. Nach vorsichtigem Durchstechen des Gummistopfens derSandostatin® LAR-Ampulle das Lösungsmittel langsam, ohne dieTrockensubstanz aufzurühren, an der Gefäßwand herabfließenlassen (Abb. 1). Überflüssige Luft aus der Stechampulle abzie-hen.

4. Die Ampulle sollte nun nicht mehr bewegt werden, bis das Lö-sungsmittel die gesamte Sandostatin® LAR-Trockensubstanz vonalleine benetzt hat (ca. 2–5 Minuten, Abb. 2). Erst wenn die ge-samte Trockensubstanz vollständig benetzt ist, durch langsamesKreisen der Ampulle (nicht Schütteln!) ein gleichmäßig, milchigtrübes Gemisch erzeugen (Abb. 3). Es entsteht eine Suspen-sion und keine klare Lösung.

5. 2 ml Luft langsam mit der Spritze in die Ampulle über derSuspension injizieren. Darauf achten, dass die Suspensionhierbei nicht aufgewirbelt wird. Dann die Ampulle um etwa 45° nei-gen und die gesamte Suspension vorsichtig in die Spritze aufzie-hen.

Abbildung 1: Lösungsmittellangsam an der Glaswandherabfließen lassen.

Abbildung 2: Warten, bisdas Lösungsmittel dieTrockensubstanz völligbenetzt hat – nichtschütteln!

Abbildung 3: Durchvorsichtiges Kreisen (nichtSchütteln!) eine milchigtrübe Suspensionerzeugen.

Therapeutische Möglichkeiten

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6. Wichtig: Nun die erste Nadel durch die zweite Nadel ersetzen.

7. Die Spritze häufiger über Kopf wenden – nicht schütteln (Abb. 4),bis die Suspension homogen ist. Bis zur Injektion die Suspensi-on immer in Bewegung halten. Unmittelbar vor der Injektion dieSpritze ein letztes Mal wenden, luftleer machen und die Injektions-stelle desinfizieren.

8. Nach der Desinfektion die Nadel in den rechten oder linken Ge-säßmuskel stechen und durch Aspiration sicherstellen, dass keinGefäß getroffen wurde (Sandostatin® LAR niemals intravenösapplizieren!). Wirkstoff sofort langsam, tief intragluteal injizieren(Abb. 5). Die Injektion ist weniger schmerzhaft, wenn die Suspen-sion Zimmertemperatur erreicht hat.

Bei Beachtung dieser Hinweise ist die Anwendung von Sandostatin®

LAR unproblematisch und stellt einen weiteren Schritt zur Verbesse-rung der Lebensumstände der betroffenen Patienten dar.Sollten bei der Anwendung von Sandostatin® LAR doch Schwierig-keiten entstehen, können weitere Informationsmaterialien bei derNovartis Pharma GmbH unter der Telefonnummer 0911/27312 487angefordert werden.

Praktische Tipps zur Anwendung können auch unter der Telefonnum-mer (089 / 5160 2373 (Mo–-Do Vormittag) bei Frau Baumann (Mün-chen, Medizinische Klinik Innenstadt, Abteilung für Endokrinologie)erfragt werden.

Wolfgang Vogel,Novartis Pharma GmbH Nürnberg

Abbildung 4: Die Spritzeüber Kopf wenden, bis dieSuspension homogen ist.

Abbildung 5: Wirkstoff tiefintragluteal injizieren.

Therapeutische Möglichkeiten

Impressum:

GLANDULA NeT ist die Mitgliederzeitschrift der bundesweiten Selbsthilfe-Organisation „Netzwerk Neuroendokrine Tumoren“, Sitz Hannover. Die Zeitschrift erscheint zweimal jährlich.Internet-Adresse: http://www.karzinoid.net

Herausgeber: Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Medizinische Klinik, Klinikum Hannover Nordstadt, HannoverE-Mail: johannes.hensen@t-online.deRedaktion: Brigitte Söllner, ErlangenFotos: privatLayout und Gestaltung: Klaus Dursch, FürthDruck: Raum Druckerei GmbH, Oberasbach

Redaktionsanschrift: Redaktion GLANDULA NeT Netzwerk Neuroendokrine Tumoren, Klinikum Hannover Nordstadt, Medizinische Klinik, Haltenhoffstr. 41, 30167 HannoverTel. 0511/970-1743, Fax 0511/970-1738E-Mail: Netzwerk-Hannover@gmx.de

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Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des wissenschaftlichen Beirats des Netzwerks oder der Redaktion wieder.

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Erfahrungen mit den verschiedenen Therapiemöglichkeiten:

Operation – Medikamente – 90Yttrium-DOTATOC

Die Entdeckung meiner Karzinoiderkrankung im Jahre 1990 beruh-te auf einem Zufall, wie sicherlich bei den meisten anderen Patien-ten auch. Zwar hatte ich bereits im Jahre 1981 Flusherscheinungen,deren Bedeutung habe ich damals jedoch mangels Kenntnis nichterkannt. Auch wurde bereits im Jahre 1986 eine Raumforderung inder Leber festgestellt, die seinerzeit aber als Blutschwamm beurteiltwurde.1990 wurde von meinem Hausarzt in der Leber eine weitere Raum-forderung mit einem Durchmesser von 5 cm festgestellt. Daraufhinerfolgten in der Medizinischen Hochschule Hannover Untersuchun-gen per Szintigramm und Kernspin. Diese führten jedoch zu keinemErgebnis. Erst durch eine Biopsie wurde das Karzinoid festgestellt.Sodann wurde der Primärtumor in der Ileozökalregion entfernt, wo-bei der Dünndarm nur sparsam reseziert wurde.

Nach der Operation dank der Medikamentezunächst nur geringes Tumorwachstum

Nun wurde zunächst die Wachstumsphase der verbliebenen Tumor-masse über 8 Monate hinweg beobachtet. Als sich der Durchmesserdes großen Tumors auf 7 cm erhöht hatte, setzte der Arzt zunächstdas Medikament Sandomigran ein. Dieses wirkte ein Jahr lang mitdem Erfolg eines geringen Regresses. Ab September 1992 wurdeSandostatin 500 verabreicht. Unter der Gabe dieses Medikamentskann es zunächst zu einer Stabilisierung.Als sich im Jahre 1994 das Tumorwachstum wieder eingestellt hat-te, wurde zusätzlich Interferon verabreicht. Aufgrund dieser Kombi-nation war bis zum Jahre 1999 nur ein geringes Tumorwachstum zuverzeichnen. Danach wuchs der Tumor im rechten Leberlappen je-doch auf einem Durchmesser von 12 cm. Deshalb wurde dieInterferondosis im Mai 2000 verdoppelt (von 3 Millionen auf 6 Millio-nen Einheiten).Diese hohe Gabe von Interferon (2-tägig) führte zu gravierendenNebenwirkungen: Depressionen, Gewichtsverlust sowie Tages-müdigkeit mit erheblicher Einschränkung der Arbeitsfähigkeit.

90Yttrium-DOTATOC – eine vielversprechendeneue Bestrahlungsmethode

Über unsere Selbsthilfegruppe lernte ich eine neue Behandlungsformkennen. Im September 2000 veranstaltete Professor Arnold inMarburg ein ganztägiges Seminar für Karzinoidpatienten. Im Rahmendieser Tagung referierte ein Arzt aus Basel über die Behandlung mit90Yttrium-DOTATOC. Diese Behandlungsmethode beruht darauf, dassdie Rezeptoren an den Tumoren eine punktuelle radioaktive Bestrah-lung ermöglichen. Die radioaktive Substanz wird mit Octreotid(Sandostatin) gekoppelt und gelangt so an den Tumor, den es miteiner Reichweite von 1 cm Durchmesser bestrahlt.Mögliche Nebenwirkungen sind eine Schädigung des Rückenmarksund der Nieren. Ersteres führt zu einer Verringerung der Leukozyten,die sich in der Regel aber von selbst wieder gibt. Die Schädigung derNieren soll dadurch vermieden werden, dass gleichzeitig mit derApplikation des Medikaments eine Infusion von zwei Litern Amino-säure erfolgt. Derzeit sind meine Nierenwerte unauffällig.Die Klinik in Basel hat inzwischen auf diese Weise über 200 Patien-ten behandelt. Seit März dieses Jahres soll die Methode auch von

Professor Arnold an der Universitäts-klinik in Marburg durchgeführt werden.Die Methode hat den Vorteil, dass alleim Körper befindlichen Tumoren be-handelt werden. Ob diese Methode fürden jeweiligen Patienten erfolgver-sprechend ist, wird durch ein SMS-Szintigramm abgeklärt. Dieses habeich an Herrn Dr. Schumacher (Kan-tonsspital Basel, Petersgraben 4,CH-4031 Basel) übersandt. NachdemDr. Schumacher mir eine erfolgver-sprechende Behandlung in Aussichtgestellt hatte, wurde schriftlich bzw.per Telefon eine Termin vereinbart.Die Behandlung wird in zwei Sitzungen im Abstand von acht Wochendurchgeführt. Meine Behandlung war am 8. März dieses Jahres ab-geschlossen.Vor Beginn der Behandlung muss mit der Krankenkasse die Kosten-übernahme der Auslandsbehandlung abgeklärt werden. Immerhinkostet die Behandlung rund 28.000 DM. Nach Auskunft von Dr.Schumacher übernehmen die privaten Krankenkassen grundsätzlichdie Kosten, während es die gesetzlichen Krankenkassen nur zu ca.70% tun.Die Behandlung mit der Verabreichung einer Spritze ist kurz undschmerzlos. Bei der ersten Sitzung trat bei mir eine leichte Übelkeitauf, die jedoch kein Erbrechen verursachte. Allerdings hatte ich dasPech, dass gleichzeitig mit der Behandlung ein Virusinfekt auftrat, derzu hohem Fieber und einer Bettlägerigkeit, gottlob erst zu Hause,führte. Die zweite Sitzung verlief vollkommen komplikationslos.Bereits vor der zweiten Behandlung wurde ein Regress der Tumorenfestgestellt. Eine abschließende Beurteilung des Behandlungserfolgsist erst drei Monate nach der zweiten Sitzung möglich. Über diesesErgebnis werde ich gern berichten.Abschließend möchte ich sagen, dass meine karzinoidbedingtenBeschwerden vergleichsweise gering sind: gelegentlicher Durchfall,jedoch häufige und intensive Flusherscheinungen.

Hartmut Lemke, Gehrden

Die

finden Sie auch im Internet.

Besuchen Sie uns auf unsererHomepage

http://www.karzinoid.net

Erfahrungsberichte

Har tmut Lemke

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Ein Patient schildert seinen Krankheitsverlauf:

Leben mit dem Karzinoid

Im Frühjahr 1991 bekam ich wegen einer grippeähnlichen, fiebrigenErkältung vom Hausarzt Antibiotika verschrieben, die, wie auf demBeipackzettel vermerkt, Durchfall verursachten. Nachdem sechsWochen später zwar das Fieber vorbei war, nicht aber der Durchfall,bekam ich verschiedene Medikamente, doch sie brachten nicht dieerhoffte Besserung. Im Gegenteil, ich spürte zusätzlich zeitweiseleichte Schmerzen im Bauch, die sich immer wieder an anderen Stel-len bemerkbar machten. Gleichzeitig war ich öfters müde, schlappund lustlos.

Die Ursache meiner Beschwerdenblieb lange unklar

In der Zeit bis 1994 folgten eine Reihe von Untersuchungen bei Fach-ärzten. Eine Gastroskopie sowie eine Koloskopie blieben ohne Be-fund. Auch Untersuchungen beim Neurologen und Orthopäden erga-ben keine Hinweise auf die Ursachen der Beschwerden.Mein Körpergewicht verringerte sich in dieser Zeit um etwa 1,5 Kilopro Jahr.Im Frühjahr 1995 bekam ich plötzlich krampfartige Bauchschmerzen.Der Hausarzt war gerade im Urlaub, und sein Vertreter stellte einesehr harte Bauchdecke fest. Da er ohne Blutbild keine Diagnose stel-len könne, sollte ich am nächsten Morgen nüchtern wiederkommenund zwei Tage später das Ergebnis erfahren. Doch das Blutbild warnicht zu gebrauchen, und es folgte dieselbe Prozedur noch einmal.Inzwischen waren die Bauchschmerzen längst vorbei, das Blutbildund die Bauchdecke normal und damit auch nichts mehr festzustel-len.Der Hausarzt empfahl daraufhin eine weitere Koloskopie. Doch auchdiese brachte, außer der Empfehlung, mich auf eine Lebensmittel-allergie hin untersuchen zu lassen, keine neuen Erkenntnisse.Mein Allgemeinzustand verschlechterte sich in dieser Zeit ziemlichschnell. Allerdings hatte ich zu keiner Zeit jemals einen Flush odereine auffällige Hautrötung.

Aufgrund starker Schmerzen kam ich als Notfallin die Klinik

Mitte April bekam ich plötzlich wieder Bauchschmerzen. Mein Haus-arzt vermutete einen Nabelbruch und vereinbarte für den nächstenVormittag einen Termin zur genaueren Untersuchung in einer Klinik.Kaum wieder zu Hause, wurden die Schmerzen krampfartig und soheftig, dass ich Mühe hatte, auf allen Vieren mein Bett zu erreichen.Telefonisch über meinen Zustand informiert, empfahl mir der Haus-arzt, sofort ins Krankenhaus zu fahren, und verständigte die Ambu-lanz. Infolge eines Missverständnisses suchten die Fahrer mich imNachbardorf und waren daher statt nach 15 erst nach 45 Minuten beiuns. Ihre erste Frage war nach dem Einweisungsschein, da sie sonstdie Kosten nicht erstattet bekommen würden. Wir fuhren also beimHausarzt vorbei, doch der war inzwischen zu Hausbesuchenunterwegs, und ich musste über eine Stunde im Wagen warten, biser zurückkam und wir weiterfahren konnten. Da unterwegs jedesBremsen oder Beschleunigen und erst recht jede Kurve für michäußerst schmerzhaft waren, weiß ich fast nichts mehr davon, was imKrankenhaus mit mir geschah. Lediglich der Versuch, bei einer Rönt-genaufnahme aufrecht zu stehen, blieb mir in schmerzhafter Erinne-rung.

Am nächsten Tag erfuhr ich,dass vermutlich ein MorbusCrohn am Ende des Dünndar-mes einen Darmdurchbruch ver-ursacht hatte, das entnommeneGewebe würde zur Zeit in derPathologie noch genauer unter-sucht.

Die Diagnoseerforderte eine sofortige Zweitoperation

Das Ergebnis dieser Untersuchung hieß dann „ausgedehntesDünndarmkarzinoid ... das nicht im Gesunden entfernt wurde”. Umauch die restlichen noch befallenen Teile des Darmes zu entfernen,wurde mir eine zweite Operation empfohlen. Da alle beteiligten Ärz-te derselben Meinung waren, habe ich mich damit einverstandenerklärt, und so erfolgte neun Tage nach dem ersten der zweite Ein-griff.Die Erholung nach der Operation verlief ohne weitere Probleme. Erstam sechsten Tag nach der zweiten Operation bekam ich etwas Teezu trinken und am Tag darauf auch noch ein Stück Zwieback dazu.Dafür wurde am nächsten Tag, einem Sonntag, ein richtiger fränki-scher Schweinebraten mit Kloß serviert. Da ich nach fast drei Wochenohne Essen richtig Hunger hatte und auch ein Zettel mit meinemNamen auf dem Tablett lag, habe ich nicht nachgefragt, ob dies wirk-lich für mich bestimmt war. Am anderen Tag gab es dann wieder nurTee mit Zwieback. Ich habe aber alles gut vertragen, und im Ab-schlussbericht stand: „Der postoperative Verlauf war ohne Komplika-tionen, die Wunde verheilte primär, Kostaufbau zeit- und regelrecht,ebenso die Darmfunktion”.Bei der Entlassung wog ich noch 69 Kilo.Im Abschlussbericht der Klinik wurde eine „adjuvante Chemothera-pie” empfohlen die in der Klinik stationär durchgeführt werden könn-te. Ich solle doch telefonisch einen Termin vereinbaren.

Teilnahme an einer einjährigen Studie mitLanreotide

Mein Hausarzt überwies mich jedoch zu einem Onkologen. Der rietmir von einer Chemotherapie ab, weil die Nebenwirkungen recht großund ein Erfolg bei einem Karzinoid sehr fraglich sei. Es folgte im Junieine Computertomographie mit dem Ergebnis „kein pathologischerDarmbefund”. Danach eine Somatostatinrezeptor-Szintigraphie, beider in der Leber ein „metastasiertes Dünndarmkarzinoid” diagnosti-ziert wurde.Zur weiteren Behandlung empfahl mir der Onkologe die Teilnahme aneiner einjährigen Studie, die von der Uniklinik in Berlin durchgeführtwurde.Zur Vorbereitung wurde bei einer Computertomographie der Leberdie Metastase vermessen und eine Reihe weiterer Untersuchungenvorgenommen. Im Oktober 1996 begann die Behandlung, bei der ichdreimal täglich ein Milligramm eines Somastotatin-Analogons mit demWirkstoff Lanreotide subkutan spritzen musste.Vor Beginn dieser Behandlung hatte mir der Arzt versprochen, dass

Erfahrungsberichte

Hans-Dieter Allmendinger