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OnkologiepflegeSoins en oncologie

Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz | Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse

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Hydratation am Lebensende

Lebensqualität und Palliative Care

Palliativstation Villa Sonnenberg

L’histoire des «onco-infos» de SOGe au fil du temps

Ponction d’ascite sur chambre implantable

E se parlassimo di Moral Distress?

1/2013

Onkologiepflege Schweiz – Hirstigstrasse 13 – CH-8451 Kleinandelfingenwww.onkologiepflege.ch – www.soinsoncologiesuisse.ch

«Exzellente Onkologiepflege»realisierbar? messbar? bezahlbar? definierbar? wunderbar!

Des soins infirmiers d’excellence en oncologieréalisable? mesurable? abordable? définissable? formidable!

3OnkologiepflegeSoins en oncologie 1/

2013

I n h a l t / S o m m a i r e

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EditorialSara Pöhler-Häusermann

Fachartikel

Hydratation am Lebensende Sabine Bader

Fachartikel

Lebensqualität und Palliative CareMichaela Forster

Article spécialisé

L’histoire des «onco-infos»de SOGe au fil du tempsMarie-Dominique King, Florence Rochon, Maryse Rougier Grivel

Onco-Info/Pharma 2013

Article spécialisé

Ponction d’ascite sur chambre implantableSandy Decosterd

Articolo originale

E se parlassimo di Moral Distress?Luisella Manzambi-Maggi

kurz & bündig

Mythos und Realität der Palliative Care

Bildung

Palliative ch – die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung

Bildung

Fortbildungsprogramm der Onkologiepflege Schweiz, Resultate der Mitgliederbefragung Irène Bachmann-Mettler, Anita Margulies, Sylvia Spengler

Von der Praxis für die Praxis

Die Palliativstation Villa Sonnenberg stellt sich vorVerena Gantenbein

Research Flash

Frühzeitige Palliative Care für Patienten mit einemmetastasierten, nicht-kleinzelligen LungenkarzinomMonique Sailer Schramm

3e journée romande de formation continue – Fribourg

Dèvejâ lè chènâ, akutâ lè mèchenâ

Kongresse

Nationaler Palliative Care Kongress 2012Marika Bana

POPS

Supportivtherapie – das Thema des Aufbaukurses für Fortgeschrittene in pädiatrischer OnkologiepflegeMaria Flury

Erfolgreicher Start der SolidaritätsaktionDonate a Plate

Bücher

Gemeindenahe Palliative Care

Krebsliga Schweiz

Patientenverfügung 2013

Ligue suisse contre le cancer

Directives anticipées 2013

Kalender Krebsliga SchweizCalendrier ligue suisse contre le cancer

Stellenmarkt

Quizrätsel / Mot secret

Fortbildungsprogramm 2013Programme de formation continue 2013

Kalender/Calendrier

4 OnkologiepflegeSoins en oncologie1/

2013

E d i t o r i a l

Gentile lettrice, gentile lettoreNelle Cure Oncologiche dobbiamo sempre confrontarci con pazienti afflitti da una malattia incurabile. Qui entra in azione Palliative Care, un approccio per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La sofferenza deve essere affrontata con la prevenzione e il sollievo, i dolori e altri problemi fisici, psicosociali e spirituali devono essere riconosciuti e trattati in modo tempes-tivo (World Health Organization, 2002).

«Possiamo dare più vita ai giorni, e non possiamo dare più giorni alla vita» – Cicely Saunders, una delle fondatrici di Palliative Care, con questa espressione ha sottolineato uno degli aspetti prin-cipali delle cure palliative: deve valer la pena vivere la vita fino alla fine.

In questa edizione si parla del concetto chiave della cura palliativa, la qualità del-la vita, e si possono trovare informazioni di fondo sul sempre discusso argomen-to dell’idratazione nell’ultima fase della vita. Un’infermiera, inoltre, parla del suo appassionante lavoro quotidiano nella cura palliativa.

I medici specializzati in cure palliative Heller, Heimerl e Husebø affermano: «Quando non c’è più niente da fare, c’è ancora molto da fare!» In questo senso spero che gli articoli rappresentino uno stimolo per lei nel voler sostenere attiva-mente le cure palliative nella sua pratica professionale.

Chères lectrices, chers lecteurs,Dans les soins infirmiers en oncologie, nous sommes souvent confrontés à des patients atteints d’une maladie incu-rable. Arrive alors le temps des soins palliatifs, une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles. La souffrance doit être prise en compte par la prévention et par des traitements qui visent son soulage-ment; la douleur et les autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels doivent être détectés suffisamment tôt et traités (Organisation mondiale de la Santé, 2002).

«Donner de la vie aux jours, pas des jours à la vie» – avec cette déclaration, Cicely Saunders, l’une des fondatrices des soins palliatifs, a mis le doigt sur une préoccupation majeure des soins palliatifs: la vie vaut la peine d’être vé-cue jusqu’à la fin.

Dans ce numéro, vous trouverez, entre autres, des articles sur le concept-clé des soins palliatifs, la qualité de la vie, et vous acquerrez des informations de fond sur un sujet déjà discuté à plu-sieurs reprises, à savoir l’hydratation dans la dernière phase de la vie. Une infirmière rapporte également son pas-sionnant quotidien professionnel dans les soins palliatifs.

Au bénéfice d’un doctorat en médecine palliative, Heller, Heimerl et Husebø soulignent: «Quand il n’y a plus rien à faire, il reste encore beaucoup à faire!» En ce sens, j’espère que les articles vous encourageront à soutenir activement les préoccupations liées aux soins pal-liatifs dans votre pratique profession-nelle.

Sara Pöhler-Häusermann

Liebe Leserin, lieber LeserIn der Onkologiepflege sind wir immer wieder mit Patienten mit einer unheilba-ren Erkrankung konfrontiert. Hier kommt die Palliative Care zum Zug, ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihrer Familien. Dem Leiden soll durch Prävention und Linde-rung begegnet werden, Schmerzen und andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme sollen frühzeitig erkannt und behandelt werden (World Health Organization, 2002).

«Den Tagen Leben geben, nicht dem Leben Tage» – Cicely Saunders, eine der Begründerinnen der Palliative Care, hat mit dieser Aussage ein Kernanliegen der Palliative Care auf den Punkt ge-bracht: Das Leben soll bis zum Schluss lebenswert sein.

In dieser Ausgabe lesen Sie unter an-derem über das Schlüsselkonzept der Palliative Care, die Lebensqualität, und erhalten Hintergrundinformationen zum immer wieder diskutierten Thema der Hydrierung in der letzten Lebensphase. Eine Pflegefachfrau berichtet zudem von ihrem spannenden Berufsalltag in der Palliative Care.

Die Palliativmediziner Heller, Heimerl und Husebø betonen: «Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun!» In diesem Sinne hoffe ich, die Ar-tikel regen Sie dazu an, die Anliegen der Palliative Care in Ihrer Berufspraxis aktiv zu unterstützen.

Literatur/Reférences/Bibliografia

World Health Organization [WHO] (2002). WHO Defini-tion of Palliative Care. Retrieved April 26, 2012, from www.who.int/cancer/palliative/definition/en/


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Über die Prävalenz der Dehydratation bei Tumorpatienten in der Terminal-phase finden sich keine verlässlichen Daten, nicht zuletzt, weil Definition und Quantifizierung schwierig sind. Es ist davon auszugehen, dass die meisten Patienten gegen Lebensende deutlich weniger Flüssigkeit zu sich nehmen und die Angehörigen die Frage nach einer künstlichen Substitution auch dann stellen, wenn aus medizinischer Sicht gar keine Dehydratation vorliegt.

UrsachenDie Ursachen für einen Flüssigkeits-mangel bei polymorbiden und sterben-den Patienten sind vielfältig (Bruera, 2005). Oft handelt es sich um eine Kom-bination aus hohem Flüssigkeitsverlust (Durchfall, Schwitzen, Fieber, Aszites, Ödeme, Ergüsse) und mangelnder Flüs-sigkeitszufuhr (Tabelle 1). Schwäche, Vigilanzeinschränkung, Übelkeit, Ver-lust des Durstgefühls, stenosierende Prozesse im Gastrointestinaltrakt und

Soll ein schwer kranker Mensch,

der nicht mehr «genügend» trinkt,

hydriert werden? Diese Frage

wird kontrovers diskutiert, auch

in Fachkreisen. Dieser Artikel be-

leuchtet medizinische und pfle-

gerische, aber auch logistische,

soziokulturelle und psychosozia-

le Aspekte der künstlichen Re-

hydratation im palliativen Setting.

Wasser ist die Voraussetzung für das Funktionieren des Organismus. Nie-mand kann länger als einige Tage ohne Wasserzufuhr existieren. Welche Rolle spielt die Wasserzufuhr am Ende des Lebens? Soll Wasser künstlich zuge-führt werden, wenn der Patient es nicht mehr auf natürlichem Weg aufnehmen kann?

Trinkt ein schwer kranker Patient nicht «genug», wird von besorgten Ange-hörigen oft der Wunsch an Pflegende und Ärzte herangetragen, Durst und

Verdursten zu verhindern. Während in Hospizen die künstliche Rehydrierung nicht üblich ist, wird auf Akutstationen wesentlich häufiger Flüssigkeit oft ohne klare Indikation bis zum Lebensende verabreicht. Inwieweit Hydratation ei-nen Effekt auf Qualität und Länge des Lebens hat, ist bisher nicht ausreichend durch Daten belegt (Good, 2008/2011; Bruera, 2012; Gerber, 2012). Die Ent-scheidung für oder gegen eine invasive und mit Risiken behaftete Flüssigkeits-substitution erfordert deshalb ein indi-viduelles Assessment der Gesamtsi-tua tion des Patienten.

Definition und PrävalenzDehydratation beschreibt eine Negativ-bilanz zwischen Flüssigkeitszufuhr und Flüssigkeitsverlust aufgrund verschie-dener Ursachen, die zu einer Exsikkose (Austrocknung) führen kann. Unter Hyd-ratation versteht man die künstliche en-terale oder parenterale Verabreichung von Flüssigkeit.

Hydratation am Lebensende

F a c h a r t i k e lA r t i c l e s p é c i a l i s é

Keynotes

Was wissen wir über das Thema?Wenn multimorbide Patienten gegen Ende des Lebens weniger Flüssigkeit zu sich nehmen, stellt sich die Frage, ob eine künstliche Substitution zur Besse-rung der Lebensqualität und auch zur Lebensverlängerung beitragen kann und durchgeführt werden soll. Obwohl Daten in der Literatur eher nicht dafür sprechen, dass Patienten generell von einer solchen Massnahme profitieren, sondern auch Schaden nehmen können, werden in der Akutklinik – im Gegensatz zu Hospizein-richtungen – häufig Infusionen bis zum Tod verabreicht.

Welchen Wissensgewinn bringtder Artikel?Das sorgfältige klinische Assessment des einzelnen Patienten, um den medi-

zinischen Nutzen und das Risiko einer Hydratation zu beurteilen, ist die Basis zur individuellen Entscheidung. Es müs-sen auch psychologische, soziokulturelle und religiöse Aspekte mit berücksichtigt werden, um Patienten und Angehörigen in dieser existentiell belastenden Si tua tion gerecht zu werden.

Welche Bedeutung hat das Thema für die Praxis?Die Entscheidung für oder gegen eine Hydratation muss transparent mit Team, Patient und Angehörigen gemeinsam besprochen werden. Alle Mitglieder des Teams sollten die Gründe und Ziele der Entscheidung verstehen und mittragen; dies erleichtert die Kommunikation am Krankenbett und ermöglicht adäquate Reaktionen auf Veränderungen.

Sabine Bader


2013

Völlegefühl bei Aszites oder abdomi-nellen Tumormassen verhindern eine adäquate Flüssigkeitsaufnahme. Eine Exsikkose kann den negativen Flüs-sigkeitshaushalt noch verschlechtern, wenn zum Beispiel der vigilanzgemin-derte Patient kein Durstgefühl verspürt oder Getränke ablehnt.

AssessmentEs existieren keine Instrumente, die spe-zifisch zur Erfassung der Dehydratation in der Palliativmedizin validiert sind. In Palliative Care verwendete Instrumente können zur Beurteilung des symptom-orientierten Therapieerfolgs herangezo-gen werden:• ESAS, Edmonton Sym ptom Assess-

ment System• EORTC QLQ-C30, European Organi-

sation for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire

• MMS, Mini Mental Status• WHO-Performance State oder Kar-

nofsky- IndexEin sorgfältiges medizinisches Asses-sment der individuellen Si tua tion ist Grundage jeder Therapieentscheidung. Behebbare Ursachen für Dehydration oder Schluckbeschwerden dürfen nicht übersehen werden.

AnamneseBei der Anamnese ist auch die grund-sätzliche Einstellung des Patienten be-

züglich der Flüssigkeitssubstitution zu besprechen. Es ist wichtig, auch Mei-nungen der Angehörigen zu erfahren, die bei der Entscheidung bezüglich par-enteraler Hydratation eine wichtige Rol-le spielen können. Auf Folgendes sollte gezielt geachtet werden:• Menge, Umstände und Art der

Flüssigkeitsaufnahme und Verände-rungen

• Vorlieben bezüglich Getränke (in Hin-blick auf die weitere Therapie)

• Durstgefühl, Mundtrockenheit• Was hindert den Patienten zu trinken

(z.B. Schluckbeschwerden, mangeln-des Durstgefühl, Geschmacksverän-derungen)?

• Nausea, Erbrechen• Stuhlverhalten, Flüssigkeitsverlust

über z.B. Stomata• Harnentleerung• Fieber, Schüttelfrost, Schwitzen• Gewichtsverlust• Ödeme• Schwindel, Stürze• Medikamente• Blutzuckerentgleisungen• Atemnot, potentielle Herzinsuffizienz• Vigilanz, Delir, Wesensveränderung

Körperliche UntersuchungBei der körperlichen Untersuchung gilt es, Exsikkose, Überwässerung oder Flüssigkeitsansammlungen im dritten Raum (Aszites, Ödeme etc.) zu erfassen

und zu beurteilen, ob diese den Pati-enten beeinträchtigen. Potentielle Or-ganfunktionsstörungen wie eine noch kompensierte Herzinsuffizienz müssen erkannt werden, um das Risiko einer In-fusion abschätzen zu können. Folgende Punkte sollten besonders berücksichtigt werden:• Blutdruck, Puls und Temperatur• Vigilanzstörungen, neurologische

Ausfälle, Myoklonien (Opiatüberdo-sierung)

• Hauttugor, Hautfeuchtigkeit• Mundinspektion: Schleimhaut tro-

cken, Entzündung, Soor, Schwellung, Schluckakt, Sprache, Zungenbeweg-lichkeit (neurogene Schluckstörung)

• Halsvenenfüllung (intravasales Volu-men)

• Atemfrequenz (respiratorische Insuffi-zienz, Überwässerung)

• Rasselgeräusche, Dämpfung über Lunge (Lungenödem, Pneumonie, Erguss)

• Pathologische Herztöne resp. -geräu-sche (Herzinsuffizienz)

• Perkussion Abdomen (Aszites)• Auskultation Abdomen (Hinweis auf

Ileus, Flüssigkeit im Darm)• Nierenlager (bei Stauung Klopf-

schmerz)• Ödeme, Anasarka

Zusätzlich können technische Untersu-chungen hilfreich sein (Tabelle 2).


Zufuhr unzureichend

•Schluckstörungen (neurologisch bedingt, Entzündungen/Tumoren im oberen Gastrointestinaltrakt, Dysphagie)

•Übelkeit, Erbrechen•Verwirrtheit, Vigilanzstörungen•Vermindertes Durstgefühl (Vigilanzstörung, neurologisch bedingt, Depression)•Funktionelle und anatomische Beeinträchtigung des Gastrointestinaltrakts (Kurzdarmsyndrom,

Gastrektomie, neuropathische Gastroparese)•Fehlender Zugang zu Wasser (Immobilität, iatrogene Flüssigkeitsbeschränkung)

Verlust •Erbrechen•Durchfall (Kurzdarm, Laxantien)•Haut: Fieber, Schwitzen•Renal: Polyurie (Hypercalcämie, Hyperglykämie etc. )•Medikamente (Diuretika)•Perspiration: Tachypnoe, Fieber• In den dritten Raum: Anasarka, Aszites, Pleuraergüsse, Lymphabflusstörungen

Tabelle 1: Ursachen eines intravasalen Flüssigkeitsmangels


2013

Es gilt nun, Nutzen und Risiko einer Hydratation abzuschätzen. Können die Ursachen für den Flüssigkeitsmangel behoben werden? Leidet der Patient überhaupt an Sym pto men, die durch Wassermangel bedingt sind und durch Hydratation gebessert werden könnten? Unter Berücksichtigung von Krankheits-stadium und Verlauf, Symptomlast, Le-benserwartung, Patientenwunsch und Haltung der Angehörigen muss das Vor-gehen entschieden werden. Massnah-men im palliativen Setting müssen die Symptomverbesserung zum Ziel haben und dürfen keinesfalls nur einem «Tuning der Laborwerte» dienen.

Hydratation kann für einzelne Organsys-teme Vor- und für andere Nachteile mit sich bringen, die im Hinblick auf die Le-bensqualität des Patienten gegeneinan-der abgewogen werden müssen (Tabelle 3). Zum Beispiel kann eine Volumensub-stitution zur zerebralen Rehydrierung zur Linksherzdekompensation mit Lungen-ödem führen. Irreversibler Albuminman-gel oder mechanische Abflussstörungen bei Lymphknotenmetastasen können zu zusätzlicher Flüssigkeit in Form von Aszites, Ergüssen oder Ödem führen, sodass der Patient durch eine Volumen-gabe nur weiter belastet wird (Bruera, 2012; Good, 2008/2011).

Zudem verändert sich die Si tua tion beim Sterbenden oft rasch. Progredien-tes Organversagen kann bei künstlicher Hydrierung zu einer raschen Überforde-rung des Kreislaufs führen. In der Inten-sivmedizin können kreislaufstützende Katecholamine oder Dialyse zur Über-brückung einer vorübergehenden Si-tua tion eingesetzt werden. Im Rahmen eines palliativen Settings muss hinge-gen mit der irreversiblen Verschlechte-rung gerechnet und die Zufuhr von Flüs-sigkeit vorsichtig dosiert und angepasst werden.

Spezifische Sym pto meMundtrockenheit kann u.a. durch Mund-atmung, Bestrahlung, Chemotherapie, Infektionen oder durch Medikamente verursacht sein und tritt auch bei gut hydrierten Patienten auf. Es gibt keine Evidenz, dass Hydratation dieses Sym-ptom bessert. Eine gute Mundpflege inkl. antibiotischer Behandlung bei Soor steht therapeutisch im Vordergrund. Da-bei bietet sich für Angehörige Gelegen-heit, den Patienten aktiv zu unterstützen (Tabelle 4).Ob Durstgefühl durch Infusionen gemil-dert werden kann, ist nicht durch Daten belegt. In Studien klagen gut hydrierte Patienten genauso häufig über Durst wie Patienten, die klinisch exsikkiert wirken

(Good, 2008/2011). Falls Durst mit Zei-chen der Exsikkose einhergeht, wird dennoch empfohlen zu substituieren und den Erfolg im Verlauf engmaschig zu evaluieren.

Auch der Effekt von Hydratationsmass-nahmen gegen exsikkosebedingtes Delir gerade bei Patienten unter Opiatmedika-tion ist umstritten (Bruera, 2012; Good, 2008/2011). Es empfiehlt sich, nach Aus-schluss schwerwiegender Kontraindika-tionen dem deliranten Patienten täglich einen Liter Flüssigkeit zukommen zu las-sen und den Effekt zu beobachten, der sich meist rasch einstellt.

Rechtliche, ethische und psycho-soziale AspekteDie Anlage eines Zugangs gilt als Kör-perverletzung, wenn der Patient nicht zustimmt. Patient und Angehörige müs-sen wissen, dass die künstliche Zufuhr von Flüssigkeit eine medizinische Mass-nahme ist, die unter Umständen ein Ri-siko birgt und von der man nicht weiss, ob sie zur Symptomkontrolle beitragen wird. Falls der Patient die Volumengabe nicht gut verträgt, sollten er und seine Familie dar auf vorbereitet sein, dass und war um von dieser Therapie wieder abgeraten wird. Patientenverfügungen lassen in der Regel genügend Ermes-sensspielraum für die akute Si tua tion. Die Verfügung alleine entbindet die Be-handelnden nicht davon, die Si tua tion mit allen Beteiligten unter Abwägung al-ler medizinischen und psychosozialen Aspekte zu erörtern.

Es ist wichtig, soziokulturelle Faktoren in der Anamnese gezielt zu erfragen, um eventuellen späteren Missverständ-nissen und Problemen vorzubeugen. Es kann zum Beispiel aus religiösen Gründen wichtig für die Familie eines sterbenden Patienten sein, Flüssig-keit zu substituieren, obwohl er bereits unter einer Überwässerung leidet. Mit einer Infusion geringen Volumens kann ein Kompromiss gefunden werden, der nicht schadet und medizinisch vertret-bar ist, ohne Autonomie und Würde des Patienten anzutasten.Aus therapeutischem Aktionismus he-raus ist es oft leichter, eine Infusion


Labor Natrium, Kalium, Chlorid, CalciumBlutzuckerKreatinin, HarnstoffAlbuminBlutbild (Hämatokrit, Hämoglobinwert)Urinstatus

Röntgen Lunge LungenstauungInfiltratePleuraergussHerzgrösse

Sonografie PleuraergussAszitesFüllung der Vena CavaDarminhalt und -motilitätStauung der HarnabflusswegeEventuell Herzecho zur Erfassung der Pumpfunktion

Tabelle 2: Technische Untersuchungen zur Abklärung einer Dehydratation


2013

anzufangen als sie wieder abzubre-chen. Andererseits ist auch eine emoti-onal gesteuerte, völlig ablehnende Hal-tung ge gen über der Hydratation nicht angebracht. Wasser wird als lebensnot-wendig angesehen. Dessen Substituti-on vorzuenthalten kann als Therapie-verweigerung wahrgenommen werden und das Vertrauensverhältnis zwischen Team und Patienten, aber auch inner-halb des Teams oder der Familie stark

gefährden. Daher ist es von grosser Be-deutung, Patient und Angehörige in die Entscheidung einzubeziehen und auch nach Absetzen der Infusion dem Pati-enten uneingeschränkte Zuwendung zu geben. Es versteht sich von selbst, dass solche Entscheidungen auch innerhalb des Teams abgesprochen sein sollten. Ein Konsens erleichtert den einzelnen Teammitgliedern die Kommunikation am Krankenbett. Zurückhaltung bei

der künstlichen Flüssigkeitszufuhr darf nicht mit Kontaktabbruch oder sozia-lem Rückzug assoziiert werden.

DurchführungBevor eine parenterale Gabe begon-nen wird, sollte evaluiert werden, ob die perorale Flüssigkeitsaufnahme wieder ermöglicht werden kann, zum Beispiel durch Eindicken von Flüssigkeit bei neurogenen Schluckstörungen. Falls


DehydratationSymptome

HydratationVorteile

DehydratationVorteile

Hydratation Nachteile

Zentrale Effekte

•Vigilanz-störungen, Somnolenz

•Unruhe•Agitiertheit•Delir•Krämpfe•Durstgefühl•Hyperthermie•Kopfschmerz

•Besserung der Vigilanz-störungen, Myoklonien (!) etc.

•Reduzierte Schmerz-wahrnehmung

•Im Koma kein Leiden

Atmung •Hyperventilation (z.B. bei metabolischer Azidose durch exsikkosebeding-tes prärenales Nierenversagen)

•Weniger Lungenödem•Weniger Pleuraergüsse•Weniger Husten•Weniger Atemnot•Weniger Rasseln

•Lungenödem•Pleuraergüsse (!)•Atemnot•Husten•Rasseln (!)

Kreislauf •Hypotonie/Orthostaseprobleme /Sturzgefahr,

•Schwindel•Ohrensausen•Tachykardie•Embolierisiko erhöht

•Stabilisierung des Kreislaufs•Geringeres Embolierisiko

•Weniger kardiale Dekompensation

•Weniger «generalisierter Hydrops» mit Ergüssen und Ödeme

•Kardiale Dekompensation•Hypertensive Krise•Lungenödem•Aszites (!)•Ödeme (!)•Anasarka

Gastro-intestinaltrakt

•Übelkeit•Trockene Schleimhäute•vermehrtes Durstgefühl

•Übelkeit besser•Weniger Durstgefühl (?)•Weniger trockene

Schleimhäute (?)

•Weniger zu erbrechendes Sekret

•Mehr Sekret und Mageninhalt, damit häufigeres Erbrechen

Harntrakt Weniger Urin:•Anstieg von Harnstoff etc.•Opiatmetabolite etc.

akkumulieren, erhöhte Nebenwirkungs-rate von Medikamenten

Mehr Urin•Harn-abflusswege gespült,

weniger Harnwegsinfekte•Weniger Opiatüber-dosierung

Weniger Urin•Weniger Inkontinenz-

problematik,•Weniger Katheter

Mehr Urin•Mehr Inkontinenz-

problematik, mehr Katheter

PsychosozialeAspekte

•Begegnung der Angst von Angehörigen, der Patient könne verdursten etc.

•z.B. religiösen Erwartungen gerecht werden

•Invasive Massnahme,•unter Umständen unnötiger

Stress•Pat. wird an die Infusion

gefesselt•für Patient ohne klinischen

Benefit

? = Geringe Evidenz spricht gegen Zusammenhang,! = Evidenz vorhanden

Tabelle 3: Sym pto me der Dehydratation und Effekte durch Hydratation


2013

eine PEG vorhanden ist, sollte diese zu-erst benutzt werden. Die Neuanlage ei-ner PEG ist wegen der eingeschränkten Lebenserwartung meist nicht indiziert. In manchen Einrichtungen wird Was-ser über eine rektale Sonde appliziert (Proktoklyse), wobei nicht mehr als 250 ml/h gegeben werden sollten.

Die subkutane Gabe (Hypodermokly-se) ist der intravenösen vorzuziehen; ein vorhandener Port-Katheter ist kei-

ne Rechtfertigung für eine intravenö-se Gabe. Durch die subkutane Gabe vermeidet man Überwässerung und Luftembolien, auf eine engmaschige Überwachung kann verzichtet werden. Thrombophlebitiden und systemische Infekte treten deutlich seltener auf. Eine Subkutannadel (Butterfly oder blauer Venflon) kann im ambulanten Setting ge-fahrlos von weniger qualifiziertem Pfle-gepersonal an Oberschenkeln, Bauch, Oberarmen, Schultern oder subclavial gesetzt und von Laien auch zuhause befahren werden (Abbildung 1). Die Nadel kann abgestöpselt und muss nur alle zwei Wochen gewechselt werden. Empfohlen werden 500-1000 ml isotone Kochsalzlösung pro Tag. Bei starker Ex-sikkose, Fieber, Durchfall oder starkem Schwitzen muss die Menge angepasst werden. Pro Stunde werden bis zu 125 ml subkutan appliziert. Generalisierte Ödeme, erhöhte Blutungsneigung und reduzierte Hautdurchblutung sind rela-tive Kontraindikationen für die subkuta-ne Hydratation.

FazitDie Entscheidung zur Flüssigkeitssub-stitution bei Patienten am Lebensende muss individuell und nach Abwägung verschiedener Faktoren erfolgen. Ne-ben medizinischen Aspekten sind

psychosoziale, ethische und kulturel-le Ansichten zu berücksichtigen. Eine routinemässige Infusionsgabe ist auch aus medizinischer Sicht nicht zu recht-fertigen.

Dr. med. Sabine BaderKompetenzzentrum Palliative CareUSZRämistrasse 1008032 Zü[email protected]


Keynotes

Hydratation en fin de vie

Que savons-nous déjà sur le sujet?Lorsque des patients avec de multiples co-morbidités, en fin de vie, prennent moins de liquide, la question se pose de savoir si une substitution artificielle peut contribuer à améliorer leur qualité de la vie et à prolonger leur existence, et doit donc être conduite. Bien que les données de la littérature sug-gèrent plutôt que les patients ne bénéfici-ent généralement pas d’une telle mesure, et qu’elle peut même peut être dommageable, en milieu hospitalier aigu – à la différence des centres de soins palliatifs – des perfusions sont souvent administrées jusqu’à la mort.

A quoi contribue l’article?L’évaluation clinique approfondie de chaque patient afin d’évaluer l’utilité de prestations

médicales et les risques d’une hydratation, est le fondement d’une décision individuali-sée. Les aspects psychologiques, sociocul-turels et religieux doivent aussi être pris en considération afin d’être au plus près des patients et des familles dans cette si tua tion existentielle stressante.

Quelle est l’importance pourla pratique?La décision en faveur ou contre une hyd-ratation doit être discutée en toute trans-parence, En sem ble avec l’équipe, le patient et sa famille. Tous les membres de l’équipe doivent comprendre et approuver les motifs et les objectifs de la décision; ceci facilite la communication au chevet du patient et permet des réactions appropriées aux chan-gements.

Literatur:

Bruera, E., Hui, D., Dalal, S., Torres-Vigil, I., Trumble, J., Roosth, J., . . . Tarleton, K. (2012). Parenteral hydration in patients with advanced cancer: A multicenter, double-blind, placebo-controlled randomized trial. Journal of Cli-nical Oncology: Official Journal of the American Society of Clinical Oncology. doi:10.1200/JCO.2012.44.6518Bruera, E., Sala, R., Rico, M. A., Moyano, J., Centeno, C., Willey, J., & Palmer, J. L. (2005). Effects of parenteral hydration in terminally ill cancer patients: A preliminary study. Journal of Clinical Oncology: Official Journal of the American Society of Clinical Oncology, 23(10), 2366-71. doi:10.1200/JCO.2005.04.069Gerber, A. (2012). [Navigating in evidence-poor waters – how much hydration is needed at the end of life? The recommendations of a swiss expert group (bigorio group)]. Therapeutische Umschau. Revue Thérapeutique, 69(2), 91-2. doi:10.1024/0040-5930/a000257Good, P., Cavenagh, J., Mather, M., & Ravenscroft, P. (2008). Medically assisted hydration for palliative care patients. Cochrane Database of Systematic Reviews (On-line), (2), CD006273. doi:10.1002/14651858.CD006273.pub2Raijmakers, N. J., Fradsham, S., van Zuylen, L., Mayland, C., Ellershaw, J. E., van der Heide, A., & OP-CARE9. (2011). Variation in attitudes towards artificial hydration at the end of life: A systematic literature review. Current Opinion in Supportive and Palliative Care, 5(3), 265-72. doi:10.1097/SPC.0b013e3283492ae0

Tabelle 4

Mundpflegetipps bei trockener Mundschleimhaut

•Angehörige miteinbeziehen•Sprayfläschen mit Wunschgetränk füllen,

insbesondere Saures kann helfen, den Speichelfluss anzuregen

•Schwämmchen mit Wunschgetränk füllen und zum Auslutschen geben

•Eiswürfel, Lutscher aus gefrorenem Wunschgetränk selbst herstellen

•Kaugummis, saure Drops etc.•Vernebler zur Befeuchtung•Zähne putzen•Soor systemisch behandeln (einmal 400

mg Fluconazol p.o. oder i.v.)

Abbildung 1: Punktionsstellen fürsubcutane Infusionen


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Jahren mehr durch Staat und Kirche vorgegeben.

Die WHO (1998) definiert Lebensqualität so: «Lebensqualität ist die individuelle Wahrnehmung der eigenen Lebenssi-tua tion im Kontext der jeweiligen Kultur und des jeweiligen Wertesystems und in Bezug auf ihre Erwartungen, Ziele, Standards und Anliegen. Es ist ein breit-gefächertes Konzept vereinigt mit der körperlichen Gesundheit, der psychi-schen Verfassung, dem Grad der Unab-hängigkeit, den sozialen Beziehungen, dem persönlichem Glauben und dem Zugang zu materiellen Ressourcen».

Lebensqualität kann also nicht direkt definiert, sondern nur aus den zugrun-deliegenden Dimensionen erschlossen werden. Man soll nicht von Lebensqua-lität sprechen, wenn nur eine Dimension beschrieben wird, z.B. die körperliche Funktion. Für die meisten Menschen vermindert sich durch eine Krankheit die Lebensqualität, für manche Menschen

Der Begriff «Lebensqualität» ist

derzeit allgegenwärtig: in Spitä-

lern, in Artikeln, in Referaten vie-

ler Referenten. Der vorliegende

Artikel möchte zum besseren

Verständnis des oft unspezifisch

verwendeten Begriffs beitragen.

Es werden konkrete Möglichkei-

ten zur Erfassung und Verbes-

serung der Lebensqualität von

Menschen und ihren Angehöri-

gen in einer palliativen Si tua tion

aufgezeigt.

Folgende Zitate illustrieren, wie eng Pal-liative Care und Lebensqualität mitei-nander verbunden sind:

• «Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families» (World Health Or-ganization [WHO], 2010)

• «Palliative Care verbessert die Le-bensqualität von Menschen mit unheil-

baren, lebensbedrohlichen oder chro-nisch fortschreitenden Krankheiten» (Bundesamt für Gesundheit [BAG], 2012)

Die Lebensqualität als zentrales Ziel der Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase stellt die Ganzheitlich-keit des Menschen in den Vordergrund und beschränkt sich nicht nur auf kör-perliche Defizite. Doch was bedeutet Lebensqualität, genügen wir dem An-spruch des Bundesamtes für Gesund-heit, werden wir der Definition der WHO gerecht?

Definition und ModelleLebensqualität und Palliative Care sind multidimensionale und komplexe Kon-strukte. Dies macht es schwierig, sie konkret zu beschreiben. Die geschicht-liche Entwicklung macht jedoch deut-lich, wie Lebensqualität zunehmend ein individuelles Konstrukt wurde. Die in der heutigen Gesellschaft individu-alisierte Bedeutung wurde in früheren

Lebensqualität und Palliative Care


Keynotes

Was wissen wir über das Thema?Was für einen Menschen Lebensqualität be-deutet, ist höchst individuell. Dieser Tatsa-che muss Sorge getragen werden. In einer palliativen Si tua tion bedarf es neben Mass-nahmen, die körperliche Sym pto me lindern, auch verschiedener anderer Strategien, um ein akzeptables Niveau an Lebensqualität trotz schwerer Erkrankung zu erreichen. Am Lebensende sind beispielsweise psy-chische und soziale Aspekte sowie der Lebenssinn und die Würde zunehmend bedeutungsvoll für die Lebensqualität der Betroffenen.

Welchen Wissensgewinn bringtder Artikel?Sensibilisierung und Ermutigung für mehr

Aufmerksamkeit in der Praxis bezüglich Le-bensqualität.

Welche Bedeutung hat das Themafür die Praxis?Wenn wir von Palliative Care und Lebens-qualität sprechen und handeln wollen, müs-sen wir erfassen, wer der Patient und seine Familie sind, welche Erwartungen und Ziele sie haben und worunter sie wirklich leiden – nur so lässt sich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern (Beachtung von physischen, psychischen, sozialen und spi-rituellen Dimensionen).

Michaela Forster


2013

regen, dass sie sich mit ihrer Lebens-qualität auseinander setzen.

Einflussfaktoren und VerbesserungEs erscheint wegen der Individualität jedes Menschen unmöglich, einen ein-heitlichen Standard von Faktoren zu erstellen, welche die Lebensqualität entscheidend beeinflussen sollen. Oft erlebt ein Mensch schon lange vor dem Tod schwere Zeiten, zum Beispiel mit Entscheidungsproblemen, Schmerzen, seelischen Schwierigkeiten und sozia-len Veränderungen. Die Literatur macht deutlich, dass die lebensqualitätsre-levanten Faktoren am Lebensende schnell wechseln können. Die Einbezie-hung der Familie ist ein essentieller Fak-tor in der Betreuung von Menschen in einer palliativen Si tua tion (WHO, 2010).Verschiedene Studien zeigen eine Rei-he von wichtigen Bedürfnissen am Le-bensende auf:• Unangenehme Sym pto me werden

gelindert.• Die betroffene Person und ihre Fami-

lie werden ermutigt ein bedeutsames, obwohl limitiertes Ziel zu setzen.

• Der betroffene Mensch kann über die eigene Si tua tion bestimmen (Kontrol-le) oder auf Menschen vertrauen, die für ihn sorgen.

• Der betroffene Mensch muss nicht das Gefühl haben, anderen zur Last zu fallen.

• Kritische Beziehungen werden ver-bessert und Liebe wird verstärkt.

wird sie sogar besser. Man spricht dann vom Krankheitsgewinn.

Eine etwas ältere, für den klinischen Einsatz hilfreiche Referenz ist Calman (1984). Sein Modell zeigt, wie Lebens-qualität verstanden und erfasst wird und wie sie verbessert werden kann (Abbil-dung 1). Gemäss Calman wird sie be-stimmt vom Ist- und vom Soll-Zustand, also vom Verhältnis des aktuellen Zu-stands zum erwarteten Zustand. Eine Voraussetzung dafür ist es, überhaupt Erwartungen, Ziele, Träume oder Hoff-nungen zu haben.

Die Lücke zwischen Ist und Soll misst die Lebensqualität. Viele Menschen haben das Bedürfnis, diese Lücke zu schliessen. Dies ist die treibende Kraft zur Erreichung von persönlichen Zielen. Die Aktivität, die für das Verkleinern der Lücke nötig ist, ist oft eine grössere Be-friedigung als das Endresultat selbst.

Die Beurteilung der Lebensqualität ist ein dynamischer, sehr persönlicher Pro-zess, der sich im Rahmen von kogni-tiven und selbstregulierenden Vorgän-gen fortlaufend verändert. Die Realität kann manchmal nicht mehr verändert werden. Die Literatur zeigt jedoch, dass Menschen ihre Erwartungen, Werte und Sichtweisen, die sie über das Leben ha-ben, verändern können. Der Mensch ist fähig, durch eine Neugestaltung («Re-sponse Shift») von Wertvorstellungen eine bessere Lebensqualität zu entwi-ckeln (Sprangers & Schwartz, 1999). Es ist deshalb schwierig, über die Le-bensqualität anderer zu urteilen, weil man nicht wissen kann, wie ein Mensch selbst eine Si tua tion bewertet.Zusammenfassend kann gesagt wer-den, Lebensqualität• ist subjektiv und höchst individuell zu

interpretieren• wandelt sich stets (auch rasch) und

ist dynamisch• steht in Beziehung zu Realität und Er-

wartung• kann jede/r entwickeln• kann nur schwer von anderen beur-

teilt werden• ist aus den zugrundeliegenden Di-

mensionen erschliessbar

ErfassungFür die Erfassung der Lebensqualität in der Palliative Care stehen unterschied-liche Instrumente zur Verfügung, deren Anwendung aber verschiedenen Ein-schränkungen unterliegt. Die Orientie-rung an der Lebensqualität erfordert ein individuelles, patientenbezogenes Erfassen von persönlichen Bedürfnis-sen und Werten im körperlichen, see-lischen, sozialen und spirituellen Be-reich. Eine Möglichkeit ist die SEIQoL-DW-Methode (Schedule for the Refle-xion of Individual Quality of Life – Direct Weighting). Mit SEIQoL-DW lässt sich die subjektive Bedeutsamkeit bestimm-ter Lebensqualitätsbereiche direkt er-fassen. Er wird der Prämisse gerecht, dass Lebensqualität das ist, was der Betroffene selbst als solches definiert (O’Boyle, Browne & Hickey, 1996).Auch das Modell von Calman kann zur Erfassung der Lebensqualität dienen. Es kann als Kommunikationshilfe ge-nutzt werden, um zu verstehen wo der Patient steht, wie er seine Si tua tion er-lebt und welche Erwartungen, Ziele und Hoffnungen er noch hat.

Neben diesen Instrumenten bleiben das aktive Zuhören und das Beobachten mit allen Sinnen die zuverlässigsten Wege zur Erfassung der individuellen Lebens-qualität. Es ist eine Illusion zu meinen, dass die Erfassung die Lebensqualität per se verbessert. Wir können jedoch die Patienten und ihre Angehörigen an-


Abbildung 1


2013

oder einfach das Altern hemmen Ent-wicklungen physischer Natur. Das Indi-viduum kann sich jedoch auf eine an-dere Art und Weise entwickeln: sozial, psychisch, spirituell und intellektuell. Folglich erfordert es zur Verbesserung der Lebensqualität von Kranken eine Minimierung der physischen Probleme und eine Betonung anderer Lebensas-pekte. Es braucht Ener gie , um die Le-bensqualität zu verbessern. Diese Ener-gie ist entweder selbsterzeugt oder sie kommt von aussen (Calman, 1984). Das zu wissen hilft, gemeinsam mit den ener-gie geschwächten Patienten und deren Angehörigen realistische Ziele zu formu-lieren.

Wenn wir von Palliative Care sprechen und die Lebensqualität der Patienten als Betreuungsziel berücksichtigen wol-len, müssen wir zukünftig vermehrt und schneller erfassen, wer der Patient ist, welche Erwartungen er und seine Fami-lie haben und worunter er wirklich leidet. Sind es vorwiegend die körperlichen Schmerzen? Ist es die vermeintliche Sinnlosigkeit des restlichen Lebens? Ist es der unbewusste Kontrollverlust über den eigenen Körper? Oder schmerzt den Betroffenen, dass er bald sterben wird

• Die individuelle Identität bleibt erhal-ten.

• Eine unangemessene Verlängerung des Sterbens wird vermieden.

• Der Mensch sieht einen Sinn im Leben und hat ein spirituelles Wohlbefinden.

• Die Würde bleibt bis zum Schluss be-wahrt.

Diese Aufzählung zeigt, dass nebst der körperlichen Symptomkontrolle auch andere Dimensionen als wichtig erach-tet werden. Die Forschung der Palliative Care weitete sich in den letzten Jahren zunehmend auf die nichtsomatischen Faktoren aus, also den psychosozialen und spirituellen Sektor. Die Verbindung von Lebensqualität und Spiritualität am Lebensende hat beispielsweise eine gleich hohe Bedeutung wie die Verbin-dung von physischem Wohlbefinden und Lebensqualität (Brady et al, 1999). Por-tenoy (1994) erwähnt, dass psychische Sym pto me wie Angst, Ener gie losigkeit oder Traurigkeit für Menschen mit fort-geschrittener Erkrankung bedeutungs-voller sein können als die physischen Beschwerden. Das Gefühl der Sinnlo-sigkeit des Lebens ist für schwerstkran-ke Menschen eine der stärksten Voraus-setzungen für den Wunsch nach aktiver Sterbehilfe. Der Verlust der Würde ist eng verbunden mit psychischem und physischem Stress, verstärkter Abhän-gigkeit und dem Verlust an Lebenswillen (Cochinov et al., 2002).Die Lebensqualität kann nebst einer guten körperlichen Symptomkontrolle weiter durch «weiche Faktoren» ver-bessert werden. Sei es ein urteilloses und sorgfältiges Zuhören, die Suche nach Quellen des Sinn des Lebens, der Reduktion von Lärm oder durch die Bewahrung der Würde. Das Dokument «Dignity and the essence of medicine: the A, B, C, and D of dignity conserving care» von Chochinov (2007), ein Model zur Bewahrung der Würde, gibt prag-matische Hinweise, die im klinischen Alltag direkt genutzt werden können. Die deutsche Übersetzung kann bei der Autorin bestellt werden.

Am Lebensende können nicht alle Di-mensionen gleich gut verbessert wer-den (Calman, 1984). Eine Krankheit

und seit Jahren keinen Kontakt mehr mit seiner eigentlich geliebten Tochter hat?

Die Kunst einer spezialisierten Pflege-fachperson in Palliative Care ist es, die Erlebnis- und Denkwelt des Patienten und deren Familie rasch zu verstehen. Merkt die Pflegefachperson, worunter der betroffene Mensch und seine Ange-hörigen leiden, spüren diese wiederum, dass sie verstanden werden. Das hat bereits eine erste, direkte Auswirkung auf deren Lebensqualität.

Michaela ForsterMAS in Palliative CarePalliativzentrum,Kantonspital St.GallenRorschacher Strasse 95CH-9007 [email protected]


Keynotes

Qualité de vie et soins palliatifs

Que savons-nous déjà sur le sujet?Ce que la qualité de la vie signifie pour un être humain, est très individuel. Nous devons porter attention à cela. Dans une si tua tion de soins palliatifs et en surcroit des mesures visant à soulager les symptômes physiques, diverses autres stratégies sont nécessaires pour atteindre un niveau acceptable de qua-lité de vie malgré la gravité de la maladie. En fin de vie, les aspects psychologiques et sociaux, par exemple, ainsi que le sens de la vie et la dignité sont des facteurs de plus en plus importants pour la qualité de vie.

A quoi contribue l’article?A une sensibilisation et un encouragement pour une plus grande attention à la qualité de vie dans la pratique.

Quelle en est l’importance pourla pratique?Soins palliatifs et qualité de vie: si nous vou-lons en parler et agir, nous devons saisir qui sont le patient et sa famille, quelles sont leurs attentes et leurs objectifs et ce dont ils souf-frent vraiment – c’est ainsi la seule manière d’améliorer leur qualité de vie (Observation des dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles).

Eine detaillierte Literaturliste ist bei der Autorin erhältlich.


2013

L’histoire des «onco-infos»de SOGe au fil du temps

toute la Suisse et créent leur propre groupe d’intérêts communs en 1988, qui devient en 2004 « Soins en Oncologie Genève [SOGe] ».

Les rencontresLes rencontres mensuelles, qui conti-nuent à promouvoir l’information, la for-mation et l’échange se poursuivent au sein des HUG et sont d’abord nommées: « onco-lunch » puisqu’elles ont lieu entre douze heures et quatorze heures puis « onco-infos » dès 1988.En 2005, pour répondre, d’une part au besoin d’information des professionnels infirmiers sur l’utilisation de nouveaux médicaments et d’autre part à des pro-positions de firmes pharmaceutiques, SOGe organise également des « onco-pharma » au cours desquelles les firmes viennent présenter les modes d’action et d’administration de leurs produits.Actuellement les rencontres ont tou-jours lieu aux HUG un mardi par mois de 12h30 à 13h30. Les personnes viennent sans inscription, suivant un programme établi sur l’année et envoyé au début de l’année aux équipes, et aux personnes intéressées à l’oncologie dans le canton de Genève.

Quelques jours avant chaque rencontre, un courriel de rappel avec un abstract du thème abordé ainsi que le nom de l’intervenant, est envoyé par le comité

Marie-Dominique King (Présidente de SOGe jusqu'en janvier 2013)

Florence Rochon (Présidente de SOGe)

Maryse Rougier Grivel Infirmières membres du comité de SOGe

Nous sommes infirmières for-

mées en oncologie et soins

palliatifs, travaillant aux Hôpi-

taux Universitaires de Genève

[HUG], et à l’Association Savoir

Patient (ASAP), membres du

comité de l’association des in-

firmières de Soins en Oncologie

Genève et membre de Soins en

Oncologie Suisse. Nous vous

invitons à découvrir la construc-

tion d’un programme infirmier

dans le domaine de l’oncologie.

HistoriqueDès novembre 1977, Lise Plojoux, in-firmière de Santé Publique au centre d’onco-hématologie des Hôpitaux Uni- versitaires de Genève organise en collaboration avec Rosette Poletti et Françoise Maillard-Strüby des réunions

mensuelles pour les infirmières travail-lant dans le domaine de l’oncologie.Des invités divers (médecins et infir-mières) abordent des thèmes surtout techniques comme: « Soins infirmiers en chambre stérile », « Soins infirmiers à donner aux malades traités en curie-thérapie », mais aussi des questions concernant plus directement les pa-tients comme: « Le malade cancéreux et sa famille », « L’influence du stress et des aspects émotionnels chez le malade cancéreux ». On y parle aussi de recherche: « Les traitements selon protocoles: la recherche et le malade » et des prémisses d’une spécialisation: « Projet de formation en cours d’emploi: approfondissement des soins infirmiers en oncologie »En 1978, plus de 30 personnes assistent à ces rencontres. Elles travaillent en milieu hospitalier mais aussi à domicile. Déjà, les échanges sur les pratiques pro-fessionnelles diverses attirent un public nombreux.En 1979, c’est la création du: « Groupe d’intérêts communs des infirmiers en oncologie suisse [GSIO] » au sein de « l’Association suisse des infirmières et infirmiers [ASI] » qui deviendra ensuite: « l’Association suisse des soins en onco-logie [ASSO] » en 1998 puis « Soins en Oncologie Suisse [SOS] » en 2002.Les infirmières de Genève collaborent activement avec leurs collègues de

A r t i c l e s p é c i a l i s éF a c h a r t i k e l

Keynotes

Que savons- nous déjà sur le sujet?Soins en Oncologie Suisse a plusieurs sous-groupes en Suisse. La section Genè-ve a été la première à exister et à mettre en place, depuis 35 ans, des rencontres ent-re infirmiers travaillant auprès de patients cancéreux

A quoi contribue l’article?Cet article permet de mettre en lumière

l’activité de Soge et de prendre connais-sance du programme annuel 2013.

Quelle est l’importance pourla pratique?Ce programme gratuit et continu favorise le développement des savoirs infirmiers pour mieux informer et guider les person-nes vivant la maladie cancéreuse et leurs proches.


2013

ments est-il un besoin primordial pour les infirmiers?

ConclusionCes rencontres mensuelles au fil du temps ont permis de fortifier le réseau de soins oncologiques genevois. Ce programme favorise ainsi le développe-ment des savoirs infirmiers pour mieux informer et guider les personnes vivant la maladie cancéreuse et leurs proches.Actuellement plus de 30 personnes, tra-vaillant sur le canton de Genève, sont membres de Soins en Oncologie Suisse. C’est parfois grâce à ces rencontres que les infirmiers ont eu connaissance de l’association SOS et ont décidé de deve-nir membres.Depuis 1977, cette formation, conti-nue et gratuite, n’a eu de cesse de se développer et de mettre en valeur les soins infirmiers romands et à promou-voir la recherche infirmière en oncolo-gie. En mettant en visibilité ce qui existe comme travaux infirmiers, cela permet de partager et de discuter autour de ces expériences.

de SOGe au réseau infirmier oncolo-gique genevois.Le jour de la présentation, une personne du comité prépare la salle, accueille l’orateur et introduit le sujet.

Les différents thèmes choisisLes thèmes pour les onco- infos sont proposés et choisis par les membres du comité de SOGe en fin d’année pour l’année suivante. Les sujets sont issus de la pratique infirmière et mettent en lumière les recherches et les travaux en lien avec ce qui peut améliorer la qualité de vie des personnes soignées et leurs proches.Souvent, les sujets sont retenus suite aux présentations des travaux de fin de formation des étudiants Diploma of Advanced Studies [DAS] en oncologie et soins palliatifs à la Haute Ecole de Santé Genève [HEDS].

Un questionnaire, permettant aux per-sonnes présentes lors de ces onco -infos de relever les thèmes qui les inté-resseraient, a été réalisé il y a 2 ans. Cela a permis de répondre à une diver-sité importante de sujets comme ceux traitant des soins palliatifs, des prises en charge des traitements par les assu-rances, de la sexualité en oncologie, de la radiothérapie, du réseau de soins genevois …Depuis l’année dernière nous alternons tous les mois la présentation d’une thé-matique liée au travail infirmier (onco- infos), avec une présentation par une firme pharmaceutique d’un nouveau médicament spécifique à l’oncologie (onco-pharma).

En effet, ces onco-pharma sont l’oc-casion de mettre à jour nos connais-sances sur les nouveaux produits mais en mettant l’accent sur ce qui peut nous être utile dans notre pratique auprès des personnes atteintes de cancer. Afin de garantir cet objectif, deux membres du comité vont recevoir 10 jours avant, la documentation et la présentation à venir de la firme pharmaceutique. Ils seront particulièrement attentifs à ce que celle-ci ne soit pas uniquement basée sur des informations statistiques mais aussi sur des aspects apportant

un peu plus pour la prise en charge du patient afin de nous permettre de mieux soutenir la qualité de vie de la personne soignée.

Les participantsIl s’agit essentiellement d’infirmiers travaillant dans le domaine de l’onco-logie en hospitalier et en ambulatoire sur le site même des HUG ainsi que les infirmiers spécialistes cliniques et les infirmiers responsables d’unités. Parfois viennent aussi les infirmiers de soins à domicile ainsi que des soignants venant des cliniques environnantes.Les infirmiers de la Ligue genevoise contre le cancer participent activement à ces réunions.Le programme du jour peut intéresser d’autres acteurs de l’équipe pluridisci-plinaire de soins comme les physiothé-rapeutes, les diététiciens.Le nombre de participants varie en fonc-tion des thèmes abordés. Il peut y avoir six personnes comme quinze ou vingt. Le plus grand nombre de participants a été de trente cinq. Mais la plupart du temps, une quinzaine de personnes sont présentes. Nous remarquons que les programmes onco-pharma inté-ressent plus largement les soignants: La recherche de l’information et de la pratique dans la gestion des médica-


Keynotes

Die Entstehung von SOGe und «onco-infos»

Was wissen wir über das Thema?Onkologiepflege Schweiz hat in der Schweiz mehrere Untergruppen. Die Sektion Genf ist die älteste und hat schon vor 35 Jahren Treffen für Pflegende organisiert, die mit Krebspatienten arbeiten.

Welchen Wissensgewinn bringtder Artikel?Der Artikel zeigt die Aktivitäten der Soge (Onkologiepflege Genf) auf und gibt Gele-

genheit, deren Jahresprogramm 2013 ken-nenzulernen.

Welche Bedeutung hat das Themafür die Praxis?Das kostenlose und ständige Programm fördert das Wissen über Entwicklungen in der Pflege und erlaubt es, von Krebserkran-kungen Betroffene sowie ihre Angehörigen besser zu informieren und zu beraten.

Pour informations:Florence Rochon, Tél. 079 55 33 309 [email protected]


2013


ONCO-INFO/PHARMA 2013

Sessions organisées par Soins en Oncologie Genève, ouvertes à tous les professionnels intéressés.HORAIRE: 12H30 à 13H30 Lieu: HUG salle 1-911 Bâtiment d’enseignement 1° étage

Dates Thèmes et conférenciers

15janvier

« Les Coalitions de patients en Suisse » Vincent Griesser

12février

« Retrouvez les parfums de la vie » Josiane Lei Duqueux, ISC en Oncologie, HUG

26mars

« Présentation de la gamme oncologie: hormonothérapie, onco-injectables, support patients »par la Firme Sandoz

16avril

« Acupuncture, Thérapies Cognitives et Comportementales: des approches aidantes en oncologie » Patricia Tudisco-Pillet et Madeleine Mary infirmières en radio-oncologie, HUG

21mai

« Accompagnement infirmier dans la prise en charge des femmes qui envisagent une mastectomie prophylactique bilatérale » Vanessa Dias, Sabine Pereira et Arthur Deschamps, Infirmiers

11juin

« Amélioration de la prise en charge des patients sous anticancéreux oraux »Sandy Decosterd, ISC en Oncologie, HUG

10septembre

« L’accueil du patient vivant un 1° traitement oncologique nécessite l’adaptation et la collaboration du soignant » Natalia Benito, HUG

15octobre

« Resiliam, une nouvelle association pour le soutien aux enfants ayant un proche malade ou porteur de handicap et aux enfants en deuil » Marie-Christine Rey Psychomotricienne et Marie-Dominique King Infirmière en Santé publique

5novembre

« Respect de la dignité de la personne sous sédation palliative » Sylvie Ferreira, Fribourg Attention cette présentation aura lieu à l’hôpital de Bellerive

10décembre

« Présentation des nouveautés en Oncologie » par la Firme Sanofi


2013


Ponction d’ascite sur chambre implantable

la tension provoquée par l’ascite sur les parois abdominales qui permet d’avoir un «plan dur» lors de la pose de l’ai-guille. Il est donc recommandé de poser l’aiguille lorsque l’abdomen est déjà un peu tendu, mais pas trop pour ne pas créer de douleurs en appuyant.

Le chirurgien implante le boîtier et l’ar-rime au niveau de la paroi musculaire de l’abdomen. Le cathéter traverse les différentes couches tissulaires pour être positionné en intra-péritonéal. Ce cathéter est perforé comme les cathé-ters de dialyse sur environ 20 cm à son extrémité distale. Deux petits manchons de dacron sont positionnés de part et d’autre de la paroi traversée afin de faire barrière aux infections et d’assurer l’étanchéité du système.

AsepsieLa plus grande rigueur est de mise pour protéger ce matériel implanté, comme lors de l’utilisation en intraveineux. Lors de la pose de l’aiguille aussi bien que durant toutes les manipulations, toutes les mesures de précautions habituelles doivent être prises. La chlorhexidine al-coolisée à 2% qui est le désinfectant de référence peut être utilisé puisqu’aucun risque de contact avec le péritoine n’est présent. Les intervalles de change-

La chambre implantable périto-

néale est proposée pour faciliter

les ponctions d’ascite chez des

patients dont l’épanchement se

reforme rapidement et n’est pas

cloisonné. Il évite ainsi des pon-

ctions répétées et douloureuses

et permet le maintien à domicile

malgré ces interventions plusieurs

fois par semaine.

Rôle infirmierL’infirmière en oncologie a pour mission première de soutenir la qualité de vie des personnes vivant la maladie cancéreuse et de les accompagner à réaliser leurs projets de vie tout au long des diffé-rentes phases de la maladie.En phase avancée, la connaissance de cette technique de soins est une réelle plus value et la proposer à l’oncologue s’inscrit clairement dans un position-nement au service de cette vision. En effet, elle évite de nombreuses ponc-tions douloureuses, des déplacements hôpital-maison multipliés ou des soins terminaux en institution.De plus. la proposition d’une antalgie

systématique par anesthésique de con-tact de type Emla® (patch ou crème), permet de diminuer significativement les douleurs induites d’une ponction lors de la mise en place de l’aiguille dans le boîtier.

Transfert de responsabilitéLa ponction d’ascite est, dans le cadre habituel, de la responsabilité du méde-cin. Pratiquée sur une chambre implan-table, elle est dès lors accessible aux infirmières. Il est toutefois recommandé de pratiquer ce geste de manière stricte-ment encadrée. Une délégation d’actes médicaux devrait être formalisée pour respecter un cadre légal puisque l’éten-due de la pratique infirmière n’est pas clairement définie en Suisse et que cela peut amener d’importantes variabilités sur le terrain. Le médecin doit prescrire le volume d’ascite à vidanger, la durée de la vidange, les compensations volé-miques éventuelles avec de l’albumine et les surveillances vitales nécessaires. Les ponctions précédant l’implantation du boîtier ont généralement permis de valider que la ponction est bien suppor-tée par le (la) patient(e).

Technique opératoireLe boîtier est généralement implanté sur la partie basse de l’abdomen. C’est

Keynotes

Que savons-nous déjà sur le sujet?Les chambres implantables à cathéter intra-veineux sont apparues dans les années 80 et ont largement contribué aux traitements en oncologie depuis lors.Des utilisations de chambres implantables à cathéter intra artériel pour une chimiothéra-pie localisée (par exemple en intra-hépa-tique) sont une autre utilisation possible.

A quoi contribue l’article?L’utilisation des chambres implantables à cathéter intra-péritonéal permet une améli-

oration significative de la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer avancé qui présentent une ascite persistante.

Quelle importance pour la pratique?Connaître cette pratique et la proposer à bon escient est, pour une infirmière en on-cologie, une manière de soutenir la qualité de vie des personnes et leur projet de vie hors de l’hôpital.

Sandy Decosterd


2013

nées. Pourtant, elle permet un retour à domicile qui épargnera d’autres frais, mais surtout, elle permet de gagner un confort et une qualité de vie majeurs, ainsi que de soutenir le projet de vie des personnes.

Sandy DecosterdInfirmière Spécialiste Cliniqueen [email protected]

ments de pansement et d’aiguille sont les mêmes que pour l’intraveineux.Afin de préserver l’asepsie, il est indis-pensable de composer le système de drainage avec du matériel stérile et en aucun cas de faire la vidange dans un système ouvert comme il peut être réa-lisé pour une ponction d’ascite usuelle.

Manœuvres de vidangeLa manœuvre de vidange de l’ascite peut être réalisée plus facilement que lors de ponctions et on préfèrera la réa-liser fréquemment avec des volumes moindres. Une tension exagérée de l’abdomen peut provoquer des dou-leurs liées à la présence du boîtier, de même que la peau en regard du boîtier peut être ischémiée en cas de pression excessive. L’aiguille à pointe de Huber une fois en place, on équipe l’extré-mité du raccord à la tubulure avec un robinet à trois voies. Sur l’une d’elles, le système de vidange clos et stérile, sur l’autre, une seringue de 10 ou 20ml avec du NaCl 0,9%. On peut alors rincer le cathéter afin de libérer les perforations de tout dépôt puis, en aspirant, amorcer la ponction qui coulera ensuite d’elle-même en déclive dans le système de drainage. En cas de liquide trop épais, des manœuvres répétées d’aspiration par la seringue et de vidange dans le système peuvent être réalisées.

Complications en lien avec la chambre implantableEn cas d’obstruction partielle ou com-plète du système, l’altéplase (Actilyse

Cathfo®) peut être utilisée comme pour les systèmes intraveineux.En cas d’infection, des verrous anti-biotiques avec Vancomycine (ou selon antibiogramme et compatibilité) sont également réalisables.

ConclusionLa présence d’ascite persistante chez des personnes vivant avec un can-cer avancé, est très souvent vécue péniblement et oblige à des ponctions répétées et douloureuses, souvent à l’origine d’un maintien en milieu hospi-talier. La diffusion de cette approche, certes coûteuse dans l’immédiat, doit être discutée en lien avec le pronostic et l’état général des personnes concer-

Branchement de la seringue pour tester, rincer et amorcerla ponction.

Raccord mâle-mâle luer lock


Keynotes

Punktionen von implantierten Kammern bei Aszites

Was wissen wir über das Thema?Subkutan implantierte Port-Systeme mit in-travenösem Katheter sind den 80er-Jahren aufgetaucht und haben seither wesentlich zu onkologischen Behandlungen beigetra-gen.Port-Systeme mit intra-peritonealem Kathe-ter können ferner bei lokalen (z.B. intra-he-patischen) Chemotherapien Verwendung finden.

Welchen Wissensgewinn bringtder Artikel?Die Verwendung von Port-Systemen mit intra-peritonealem Katheter erlaubt Betrof-

fenen mit einer fortgeschrittenen Krebser-krankung und persistierendem Aszites eine wesentliche Verbesserung der Lebensqua-lität.

Welche Bedeutung hat das Themafür die Praxis?Wo Onkologie-Pflegefachpersonen diese Methode kennen und bewusst vorschlagen, können sie die Lebensqualität der Betroffe-nen und deren Möglichkeiten zur Lebens-gestaltung ausserhalb des Spitals fördern.

Références

Technique de soins GRESI, HUG à paraître en 2013


2013

A r t i c o l o o r i g i n a l eF a c h a r t i k e l

E se parlassimo di Moral Distress?

Secondo l’articolo di A. Nathaniel ora citato, Jameton lavorando al suo libro di etica per infermieri (Jameton 1984) si rese conto che quello che gli infermieri descrivevano come dilemmi morali in realtà non sempre avevano i criteri per essere considerati tali. Si trattava piut-tosto di racconti dai quali emergeva una «profonda sofferenza» per situazioni rite-nute importanti.Alcuni anni più tardi fu Wilkinson (Wil-kinson 1987) a fare quello che a me sembra il passo successivo mettendo in relazione più stretta il MD e le azioni che «violano il proprio credo personale». Si giunge così al successivo lavoro pubbli-cato da Jameton (1993) in cui dice che «in casi di MD gli infermieri partecipano all’azione che avevano giudicato essere moralmente sbagliata».Questi passaggi possono sembrare minimi o macchinosi, in realtà mi hanno aiutato a cominciare a comprendere l’impatto del MD sulla persona che lo prova, poiché non solo io come infer-miera posso non riuscire a portare avanti l’azione che secondo me andrebbe fatta, bensì mi ritrovo a partecipare ad azioni che io considero moralmente sbagliate.Corley (2001) definisce il MD «the painful psychological disequilibrium that results from recognizing the ethically appro-priate action, yet not taking it, because of such obstacles as lack of time, super-visory reluctance, an inhibiting medical power structure, in sti tu tion policy, or legal considerations».3

Liberamente tradotto, secondo questa definizione, MD è un doloroso squilibrio psicologico risultante dall’aver riconos-ciuto l’azione eticamente appropriata, ma di non poterla attuare a causa di ostacoli come mancanza di tempo, rilut-tanza dei supervisori, inibizione da parte del potere medico, politica istituzionale o considerazioni giuridiche.Dunque, secondo il Position Paper dell’AACN4 (2008), la sofferenza morale subentra quando:

Contesto lavorativoLavoro dal 2006 nell’Unità di Cure Pallia-tive (UCP) dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI) presso l’Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli (ORBV). Si tratta di un piccolo reparto di 7 posti letto, dove sono ricoverati essenzialmente pazienti con una patologia tumorale in fase avanzata. Il motivo d’ammissione più frequente è la presenza di sintomi non controllati, in particolare il dolore1. La maggior parte dei pazienti prima del ricovero era a casa sua e sulla base della situazione di ognuno di loro e sui risultati ottenuti durante la degenza, si fa il pos-sibile per riorganizzare il rientro al loro domicilio.L’ambiente in cui lavoro richiede, a mio parere, tanto sul piano dell’impegno personale e professionale; in partico-lare risultano frequenti situazioni ad alto dispendio emotivo. Di seguito elenco in maniera non gerarchizzata e non esaus-tiva alcune di queste situazioni:Le persone di cui ci prendiamo cura sono confrontate con una malattia grave che interferisce pesantemente con il loro vi-vere quotidiano e che rende il loro futuro gradualmente sempre più incerto;• I loro familiari, cui giustamente è dato

libero accesso, sono spesso in uno stato di grande sofferenza;

• Siamo spesso confrontati a decisioni etiche concernenti le cure da propor-

re e somministrare al paziente;• L’organizzazione è quella dell’ospe-

dale acuto, dunque ritmi veloci difficili da adattare alle singole situazioni;

• Ci sono molti cambiamenti di tipo più generale che richiedono ulteriori Ener-gie e che spesso non mettono in conto il consumo emotivo che i singoli e il gruppo hanno già profuso nella cura delle persone;

• C’è un impegno di aggiornamento continuo non indifferente, indirizzato alla cura del paziente.

Dall’altra parte ogni persona, dunque anche ogni curante, ha risorse e limiti suoi personali, passa attraverso periodi più o meno difficili della vita; motiva-zione, priorità, interessi si modificano nel tempo, le Ener gie a disposizione anche.

Perché parlare di MoralDistress (MD)?Nella formazione di specialista clinico in cure generali che sto frequentando è pre-visto un lavoro di diploma e il mio volevo che servisse per capire come stiamo, co-sa può risultare particolarmente pesante, faticoso e doloroso nella nostra attività quotidiana in UCP e cosa è nelle nostre mani, o già a nostra disposizione, che potrebbe alleviare il carico.Dal docente responsabile per la forma-zione sono stata indirizzata verso il tema del Moral distress e all’inizio ancora non immaginavo che peso può avere e quan-to può incidere sul benessere e la sod-disfazione del curante quella che nelle definizioni che seguiranno chiamo anche sofferenza morale. Andrew Jameton nel 1984 definiva il MD nel seguente modo:«moral distress arises when one knows the right thing to do, but institutional constraints make it nearly impossible to pursue the right course of action»2 (soffe-renza morale che subentra quando uno sa la cosa giusta da fare, ma limiti isti-tuzionali rendono praticamente impossi-bile portare avanti l’azione che andrebbe fatta).

Luisella Manzambi-Maggi

3 Patricia S. Pendry (2007). Moral Distress: Recognizing it to Retain Nurses. Nursing economics / July-august 2007 / Vol.25 / No.44 AACN American Association of Critical Care Nurses

2 Alvita Nathaniel. Moral Distress among Nurses.http://198.65.150.241/ethics/update/vol1no3a.htm#moral (27.07.2011)

1 Dati tratti dal «Minimal Data Set – palliative ch. Rileva-mento dati pazienti ricoverati all’Unità Cure Palliative IOSI, Ospedale S. Giovanni, Bellinzona. 2008 – 2009-2010».


2013

A ogni nuova esposizione a sofferenza morale il Moral Residue aumenta e si accumula nel tempo.Le conseguenze sul curante sono a questo punto per certi versi, facilmente intuibili.Possono manifestarsi malesseri di natura fisica come mal di testa, mal di schiena, disturbi gastrici; di natura psicologica come angoscia, sensi di colpa, depres-sione, frustrazione e sensazione di valere di meno, dunque un impatto negativo sulla propria autostima (Gallagher, 2011).Da una parte l’esposizione a nuove situa-zioni di sofferenza morale richiameranno nel curante reazioni più marcate, più forti, dall’altra può esserci un allontanamento dal paziente sotto forma di passività nella presa a carico o tramite l’obiezione di coscienza. Se prolungate nel tempo, queste condizioni possono condurre al burnout oppure ancora all’abbandono della professione nel tentativo estremo di sfuggire a ciò che fa star male.

Luisella Manzambi-MaggiIOSI /Unità di Cure PalliativeOspedale San. Giovanni6500 [email protected]

• si sa quale sarebbe l’azione eticamen-te appropriata da portare avanti ma non si è in grado di farlo

• si agisce in modo contrario ai propri valori personali e professionali, minan-do la propria integrità e autenticità.

Come ben descritto da Corley (2002), la professione infermieristica è fondamen-talmente intrisa di etica, gli obiettivi del nursing sono di ordine etico e le cure dovrebbero essere sempre orientate al meglio che sia possibile immaginare per i pazienti. Cosa è buono per ogni singolo paziente va però definito col paziente stesso, l’infermiere, il medico, la famiglia e altri ancora e la decisione di quale sia la scelta migliore per quel paziente può generare conflitti a vari livelli.La quasi totalità degli articoli che ho letto sulla sofferenza morale fanno riferimento agli infermieri anche se viene riconos-ciuto l’esistenza del problema anche per le altre professioni che hanno a che fare con la cura e/o la responsabilità verso persone più deboli (Gingell Epstein e Hamric 2009; Epstein e Delgado 2010).Gli infermieri sono spesso in una posi-zione di grande vicinanza alla persona malata ma dispongono di scarso potere decisionale, «nurses often have more responsability than authority» (Corley, 2001) e questa potrebbe essere una prima spiegazione. A volte non hanno nemmeno tutti quegli elementi che po-trebbero aiutare ad avere una compren-sione maggiore della situazione, o fanno perlomeno fatica a procurarseli.

E quali sono allora le situazioni in cui può subentrare sofferenza morale?Secondo Corley (2002) in letteratura le fonti maggiori di MD sono le seguenti: fare del male al paziente con interventi che provocano e/o non alleviano dolore e sofferenza, trattare pazienti come oggetti per venire incontro a richieste istituzio-nali, avere a che fare con i limiti posti dal sistema economico di tutela sanitaria in vigore, prolungare la fase finale della vita senza dare la possibilità a paziente e famiglia di essere coinvolti nelle scelte, la definizione di morte cerebrale, non dis-porre di equipe adeguate, subire gli effet-ti del contenimento dei costi. Secondo Hamric (2006) le fonti di MD possono

essere suddivise in tre categorie:• situazioni cliniche – cure considerate

futili, trattamenti aggressivi, personale non preparato, informazione inade-guata del paziente;

• fattori interni al curante – impotenza decisionale, conoscenze cliniche in-sufficienti per garantire cure adeguate, maggiore sensibilità morale, compren-sione parziale di tutta la situazione;

• fattori esterni – limiti istituzionali, man-canza di tempo, di supporto amminis-trativo, cure subottimali a causa del contenimento dei costi.

Jameton (1993) parlò di distress iniziale e di distress reattivo. Il primo stava a indicare la fase per così dire acuta cioè quando subentra la sofferenza morale in relazione a una situazione. Il secondo termine si riferiva invece alla sofferenza morale che persisteva anche dopo la conclusione dell’evento scatenante. Questa suddivisione è rimasta nel tem-po, attualmente però per distress iniziale si intende il distress morale mentre il ter-mine distress reattivo è stato sostituito dal concetto di Moral Residue (MR) (Gin-gell Epstein e Hamric, 2009).

Il MD si manifesta con frustrazione, rab-bia, sensi di colpa, ansia, ritiro e rim-proveri verso se stesso (Gingell Epstein e Hamric, 2009). Se non si affrontano le situazioni che generano sofferenza morale le sensazioni appena citate non scompaiono del tutto generando quello che viene chiamato il MR.

Prima pubblicazione:Palliative-ch, Rivista della Società Svizzera di Medicina e Cure Palliative, Nr. 4/2011

BibliografiaUn elenco dettagliato dei riferimenti èdisponibile presso l’autore.

Keynotes

Und wenn wir mal von Moral Distress sprächen?

Was wissen schon über das Thema?Die Ursachen, die zu Burnout und Auszug aus dem Pflegeberuf führen, sind zahlreich und vielfältig. Ein wichtiger Teil ist direkt mit «Moral Distress» verbunden, was in Italie-nisch mit «Moralischem Leiden» übersetzt wird.

Wozu trägt der Artikel bei?Ausgehend von der Arbeitsumgebung wer-den verschiedene Aspekte von «Moral Dist-ress» betrachtet. Der Artikel kon zen triert sich auf die Bedeutung des Begriffs, die Vertie-fung der Implikationen und Konsequenzen,

welche sich auf professioneller und persönli-cher Ebene ableiten lassen.

Welche Bedeutung hat das Thema für die Praxis?Das Moralische Leiden ist etwas, das wir Pflegenden mehr oder weniger hautnah er-leben, wir haben das Bewusstsein, nur oft wird es mit Empfindungen und Gefühlen gemischt.Daher die Einladung zu persönlichen Über-legungen zum Thema, damit das Problem mit Hilfe des Fachausdrucks klar definiert werden kann.

A r t i c o l o o r i g i n a l eF a c h a r t i k e l


2013

im Zen trum des Konzepts. Im gemeinsa-men Gespräch wird eruiert, welche die Lebensqualität belastenden Sym pto me vorhanden sind und welche diesbezüg-lichen Ziele der Patient und die Familie haben. Es kann sich dabei um physi-sche, psychische, soziale oder spiritu-elle Sym pto me handeln. Diese werden aktiv und gezielt therapiert; es können auch palliative Operationen, medika-mentöse Therapien oder Radiotherapi-en durchgeführt werden. Fachpersonen der Palliative Care benötigen ein breites Fachwissen über Symptomkontrolle.


Bezüglich Palliative Care gibt es immer wieder Missverständnisse; die vier häu-figsten werden hier geklärt.

Mythos 1:In der Palliative Care werden nur ster-bende Patienten betreut.Realität: Palliative Care setzt immer dann ein, wenn ein palliatives Behand-lungskonzept zur Anwendung kommt – das heisst, wenn eine lebenslimitierende Krankheit diagnostiziert wird. Dies kann Monate oder Jahre vor dem Tod sein.

Mythos 2:In der Palliative Care werden nur on-kologische Patienten betreut.Realität: Die onkologischen Erkrankun-gen sind in der Schweiz die zweithäu-figste Todesursache (Bundesamt für Statistik, 2010). Da Krebspatienten im letzten Lebensabschnitt oft Sym pto-me haben, welche die Lebensqualität beeinträchtigen können, werden in der Palliative Care entsprechend viele Pati-

enten mit onkologischen Erkrankungen betreut. Das Betreuungskonzept ist aber für alle unheilbaren Erkrankungen mit progredientem Verlauf wie zum Beispiel Multiple Sklerose, Demenz, chronisch obstruktive Lungenerkrankungen oder Organversagen (Herz, Niere) gedacht.

Mythos 3:In der Palliative Care werden nur alte Menschen betreut.Realität: Palliative Care ist ein Konzept für alle Altersgruppen. Es gibt auch Teams, die auf pädiatrische Palliative Care spe-zialisiert sind, zum Beispiel am Kompe-tenzzentrum Pädiatrische Palliative Care am Universitäts-Kinderspital Zürich.

Mythos 4:In der Palliative Care besteht die Begleitung der Patienten darin, dass man für sie da ist und wartet, bis sie sterben.Realität: Die professionelle Begleitung der Betroffenen und ihrer Familien steht

Mythos und Realität der Palliative Care

k u r z & b ü n d i g

16. Internationales SeminarOnkologische Pflege – Fortgeschrittene Praxis5. bis 6. September 2013, Universität, CH-St. Gallen

Ziel: Reflexion, Stärkung und fachliches Update wissenschaftlicher Erkenntnisse für Pflegefachpersonen aus der onko-logischen Praxis, Führung und Lehre.

Inhalt: Gesellschaftliche Aspekte der Onkologiepflege, Erleben von Krankheit und Behandlung, Supportive Care für Patienten und Betreuende, aktuelle medizinische und pflegerische Entwicklungen.Detailliertes, aktuelles Programm unter www.oncoconferences.ch.

Methoden: Plenumsvorträge, Diskussion, Workshops und persönlicher Austausch.Leitung: Dr. A. Glaus PhD (CH); M. Fliedner MNS (CH); E. Irlinger MNS (DE), Mag. I. Achatz (AT)Veranstalterin: Deutschsprachig-Europäische Schule für Onkologie (deso)EONS-Akkreditierung

Infos + Anmeldung (Frühbuchungsrabatt bis 31.5.2013)Kongress-Sekretariat der Deutschsprachig-Europäischen Schule für Onkologie (deso)Frau Gabi Laesser c/o Tumor- und Brustzentrum ZeTuP | Rorschacherstrasse 150 | CH-9006 St. GallenTel.: 0041-(0)71-243 0032, Fax: 0041-(0)71-245 6805 | [email protected], www.oncoconferences.ch

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LiteraturangabenBundesamt für Statistik (2010). Sterbefälle und Sterbe-ziffern wichtiger Todesursachen. Retrieved November 19, 2012, from http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/14/02/04/key/01.html.


2013

B i l d u n gF o r m a t i o n

die Qualität von palliativer Medizin, Pfle-ge und Begleitung zu sichern.

Palliative ch engagiert sich zusammen mit dem Bundesamt für Gesundheit für die «Nationale Strategie Palliative Care», die kürzlich bis zum Jahr 2015 verlän-gert wurde. Es wird weiterhin daran ge-arbeitet, dass in der ganzen Schweiz ausreichende Palliative Care-Angebote bereitstehen, damit alle schwerkranken und sterbenden Menschen unabhängig von Diagnose, Alter und sozioökonomi-schem Status auf Wunsch Zugang dazu haben. Unter anderem muss auch noch einiges getan werden, um eine qualitativ hochstehende Aus-, Fort- und Weiter-bildung in Palliative Care zu gewähr-leisten (Schweizerische Eidgenossen-schaft & Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren, 2012).

Auf kantonaler bzw. regionaler Ebe-ne engagieren sich die verschiedenen Sektionen von palliative ch für die Er-reichung dieser Ziele. Jede Sektion hat eine eigene Geschichte und bringt ihre Kultur und Sprache in die Vereinigung mit ein.

Informative Website für Laien und FachpersonenDie Website www.palliative.ch richtet sich an die Allgemeinbevölkerung und an Fachpersonen. Einleitend wird in verständlichen Worten erklärt, was Pal-liative Care ist, welche Ziele sie verfolgt, wo in der Schweiz welche Versorgungs-strukturen zu finden sind und wie die Fi-nanzierung vorgesehen ist. Fachwörter werden erklärt und es gibt die Möglich-keit, an einem Diskussionsforum teilzu-nehmen. Es sind auch Informationen zu Patientenverfügungen zu finden – eine Auswahl von Verfügungen kann man di-rekt herunterladen.Im Fachportal können unter anderem Best Practice-Empfehlungen zum Sym-

Palliative ch ist eine multipro-

fessionelle Fachgesellschaft für

Palliative Medizin, Pflege und

Begleitung, die sich die För-

derung der Palliative Care zum

Ziel gesetzt hat. Die Fachgesell-

schaft informiert unter anderem

per Website und der Zeitschrift

«palliative ch» über das Thema.

Die Gründerinnen und Gründer von palliative ch, der Schweizerischen Ge-sellschaft für palliative Medizin, Pflege und Betreuung, erkannten schon im Jahr 1988 die Bedeutung der Palliative Care. Heute umfasst die Fachgesell-schaft bereits rund 2’000 Mitglieder. Da es sich um eine multiprofessionel-le Fachgesellschaft handelt, sind in ihr alle Berufsgruppen vereinigt, die sich in der Palliative Care engagieren. Ne-ben den Pflegefachpersonen sind auch Ärzte, Seelsorger, Freiwillige und wei-tere Berufsgruppen vertreten. Natürlich können auch In sti tu tio nen Mitglied von palliative ch werden.

Verbesserung der Palliative Care in der SchweizDie Ziele der Gesellschaft sind, die Verbreitung der Palliative Care in der Schweiz zu fördern, den Zugang betrof-fener Menschen und ihrer Angehörigen zu Palliative Care zu verbessern sowie

ptommanagement sowie Hinweise zu Aus-, Fort- und Weiterbildung in Pallia-tive Care abgerufen werden.

Viele Sektionen haben eine eigene Website, die, wie zum Beispiel die Site der Sektion Zürich und Schaffhausen (www.pallnetz.ch), kompetent über Pal-liative Care und Angebote in der Region berichten.

Zeitschrift für FachpersonenDie Zeitschrift der Schweizerischen Ge-sellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung heisst ebenfalls «pallia-tive ch» und richtet sich an Fachperso-nen. Sie erscheint viermal jährlich und informiert unter anderem über palliative ch und ihre Sektionen, In sti tu tio nen und Projekte, Veranstaltungen sowie Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten. So-wohl Website als auch Zeitschrift sind insbesondere auch für Onkologie-Pfle-gende eine wichtige fachliche Ressour-ce für die Betreuung von schwerkran-ken und sterbenden Patienten.


Mehr Infos: www.palliative.ch

palliative chBubenbergplatz 113011 BernTel. +41 (0)44 240 16 [email protected]

Palliative ch – die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung

Literatur:

Schweizerische Eidgenossenschaft, & Schweizeri-sche Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirekto-rinnen und –direktoren. (2012). Kurzfassung. Nationale Strategie Palliative Care 2013-2015. Bilanz 2010-2012 und Handlungsbedarf 2013-2015. Retrieved November 30, 2012, from http://www.bag.admin.ch/themen/medi-zin/06082/10907/index.html?lang=de.Palliative ch. (n.d.).palliative ch. Gemeinsam und kom-petent. Retrieved November 30, 2012, from www.pallia-tive.ch.


2013

Fortbildungsprogramm der Onkologiepflege SchweizResultate der Mitgliederbefragung

bezogen, da sie eigene Fortbildungsver-anstaltungen besuchen. An dieser Stelle informieren wir über die Resultate der Umfrage und das weitere Vorgehen der Fortbildungsgruppe.

Demographische DatenDie Mehrheit der Teilnehmenden an der Umfrage sind über 41 Jahre alt (71%), weiblich (96%) und seit mehr als zehn Jahren berufstätig (84%). 48% haben die Höhere Fachausbildung Stufe 1 On-kologiepflege absolviert, 80% arbeiten in einem Spital (Tabelle 1).

Irène Bachmann-MettlerAnita MarguliesSylvia Spengler

Im Juli 2012 führte die Onkolo-

giepflege Schweiz bei den Mit-

gliedern der Deutschschweiz eine

Online-Umfrage durch. Wir woll-

ten herausfinden, wie wir unsere

Fortbildungen noch besser auf

die Bedürfnisse der Pflegenden

zuschneiden können und welche

Faktoren dazu beitragen, dass je-

mand an den Fortbildungen teil-

nimmt oder nicht.

Sich fortzubilden ist in der heutigen und zukünftigen Onkologiepflege unerläss-lich, denn immer mehr neue Therapi-en werden entwickelt und eingesetzt. Die Onkologiepflege Schweiz (OPS) ist bestrebt, die neuen Erkenntnisse und das dazu nötige Wissen den Onkologie-pflegenden durch ein vielfältiges Fort-bildungsangebot zu vermitteln. Fortbil-dungen und der Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern der OPS sichern den Patienten eine bessere Pflege, Be-ratung und Begleitung und den Pflegen-den Sicherheit und Fachexpertise.Um das Fortbildungsangebot noch bes-ser auf die Bedürfnisse der Onkologie-pflegenden ausrichten zu können, führ-te die Onkologiepflege Schweiz im Juli 2012 bei den Mitgliedern der Deutsch-schweiz eine Online-Umfrage durch. Daran nahmen 257 Mitglieder (28%) teil. Davon beantworteten 226 alle Fragen. Die Mitglieder der Romandie und des Tessins wurden nicht in die Umfrage ein-

Information über Fortbildungs-angebote, Zufriedenheit und Einflüsse auf die Praxis70% der Antwortenden informieren sich über die Webseite der OPS über das Fortbildungsangebot, 45% in der Zeit-schrift Onkologiepflege und 34% erhal-ten die Informationen über Mund-zu-Mund-Propaganda (Abbildung 1).

Insgesamt haben 153 der Antworten-den (64%) im Jahr 2012 an einer Fort-bildung teilgenommen, 80 an zwei und 41 an drei oder mehr Veranstaltungen.


Demographische Daten %

Alter 25 – 30 Jahre 6%

31 – 40 Jahre 23%

41 – 50 Jahre 38%

51 – 60 +Jahre 33%

Geschlecht weiblich 96%

männlich 4%

Berufstätigkeit 2 – 5 Jahre 4%

6 – 10 Jahre 12%

11 – 20 Jahre 31%

21 – 30+ Jahre 53%

Ausbildung Dipl. Pflegefachfrau / mann 37%

Dipl. Pflegefachfrau / mann HöFa 1 48%

Pflegefachfrau / mann Bachelor 7%

Dipl. Pflegefachfrau / mann CAS/DAS/MAS 11%

Dipl. Pflegefachfrau / mann Pädiatrie 6%

Andere 6%

(Mehrfachnennungen möglich)

Arbeitsort Spital 80%

Arztpraxis, Schwerpunkt Onkologie 9%

Spitex 6%

Andere 8%

(Mehrfachnennungen möglich)

Tabelle 1: Demographische Daten der Umfrage-Teilnehmerinnen


2013


der Kontakt und Austausch mit ande-ren Pflegenden (63%), kompetente Do-zenten (51%), das positive Verhältnis zwischen Aufwand und Ertrag (51%), die persönliche In itia ti ve und aktive Pla-nung der eigenen Fortbildung (54%). Auch viele andere Faktoren fördern die Teilnahme (Abbildung 3).Die meistgenannten Faktoren, die eine Teilnahme behindern, sind schwierige personelle Si tua tion und Organisation am Arbeitsplatz (z. B. Knappheit an Per-sonal) (46%), Veranstaltungsort (34%) und die Tatsache, dass angebotene Fortbildungen bereits besucht wurden (28%) (Abbildung 4).

Weitere Themen und WünscheDie bevorzugten Wochentage für Fort-bildungen sind Donnerstag (71%) und Freitag (51%). 78% der Befragten wür-den auch an mehrtägigen Fortbildun-gen oder an einem Fortbildungszyklus teilnehmen.Die Wünsche sind sehr vielfältig. Viele wünschen sich ein Fortfahren wie bis anhin oder geben konkrete Anregungen zu den für sie wichtigen Themen. Zu-dem wird mehrmals erwähnt, dass der Ort der Veranstaltung in der Nähre des Wohnorts und gut erreichbar sein sollte.

DiskussionDie Umfrage zeigt deutlich, dass ein grosses Interesse an den Fortbildun-gen der OPS besteht. Auch erfahrene Pflegende, die seit vielen Jahren in der Onkologie tätig sind und bereits eine Weiterbildung absolviert haben, neh-men daran teil. Sehr aufschlussreich ist, wie die Fortbildungen die Praxis beeinflussen. Wichtig ist für uns auch, mehr über die Faktoren zu erfahren, die Pflegende motivieren oder hindern, an Fortbildungen teilzunehmen.Viele Anregungen der Umfrage-Teil-nehmenden sind an einer Sitzung der Fortbildungsgruppe diskutiert worden. Einige Vorschläge konnten bereits in das Fortbildungsprogramm 2013 inte-griert werden. So wird beispielsweise dar auf geachtet, dass bei den Aus-schreibungen der Inhalt der Fortbildun-gen konkreter beschrieben wird, denn es ist nicht von vorneherein klar, dass beispielsweise in Fortbildungen, die un-

90% finden das Niveau der Fortbildun-gen genau passend, für 2,5% ist das Niveau zu hoch und für 7,5% zu tief.

Der Einfluss der Fortbildungen auf die Praxis ist sehr vielfältig. Am meisten wird genannt, dass dank der Fort-bildungen eine bessere Basis für die korrekte Information und Beratung der Patientinnen und Patienten besteht

(70%) und dass die Kompetenzen in der täglichen Arbeit gefördert werden (Abbildung 2).

Förderliche und hinderliche Faktoren für die Teilnahme an FortbildungenFördernde Faktoren, die Anlass geben für den Besuch einer Fortbildung, sind vor allem die aktuellen Themen (84%),

Abbildung 1: Quellen für Information über das Fortbildungsprogramm

Abbildung 2: Wie beeinflussen die Fortbildungen die tägliche Praxis?


2013

können noch gezielter dar auf eingehen. Insbesondere werden wir uns auch Ge-danken dar über machen, wie wir ver-mehrt Pflegende, die weniger Erfahrung in der Onkologiepflege haben, zu einer Teilnahme an den Fortbildungen moti-vieren können. Für weitere Anregungen steht Anita Margulies gerne zur Verfü-gung ([email protected]).

Irène Bachmann-MettlerAnita MarguliesSylvia Spengler

ter dem Namen einer Krankheit ausge-schrieben sind, auch das Symptomma-nagement und die Rolle der Pflegenden ausführlich bearbeitet werden. Ebenso ist geplant, neue Themen zu prüfen und das Angebot zu erweitern.

Die Fortbildungsgruppe und die OPS danken für die vielen Anregungen und persönlichen Bemerkungen. Dank der Teilnahme an der Umfrage kennen wir die Bedürfnisse der Pflegenden be-züglich Fortbildungen nun besser und


Mitgliederder Fortbildungsgruppe OPS

Leitung Anita Margulies Mitglieder Monika Biedermann Katharina Graf Ilona Kaufmann Ernst NäfOPS Vorstand Gabi FinkbeinerGeschäftsstelle Sylvia Spengler

Wir gratulieren herzlich!Gewinnerin der Verlosung eines Gra-tiseintritt für eine Fortbildung der OPS ist Astrid Lenggenhager aus Bern.

Abbildung 3: Faktoren, welche die Teilnahme an einer Fortbildung fördern

Abbildung 4: Faktoren, die eine Teilnahme an einer Fortbildung behindern


2013

Vo n d e r P r a x i s f ü r d i e P r a x i s

Die Palliativstation Villa Sonnenberg stellt sich vor

Behandlungen kostendeckend. Es ist eine stete Herausforderung, mit diesem Betrag den Betrieb finanzieren zu kön-nen.

Palliative Care istinterdisziplinäre TeamarbeitIm Team der Villa Sonnenberg sind ver-schiedene Berufsgruppen vertreten:Fachärzte Palliative Care, diplomierte Pflegefachpersonen, Pflegeassistentin-nen, Kunst- und ausdrucksorientierte Psychotherapeuten sowie Vertreter von Sozialarbeit, Physiotherapie, Ernäh-rungsberatung und Seelsorge.

Zweimal pro Woche finden interdis-ziplinäre Rapporte (IDR) mit ärztlichem Dienst, Psychotherapie und Pflege statt. Der Sozialdienst, die Physiotherapie und die Seelsorge sind einmal wöchentlich dabei. Während der IDR wird jeder Pa-tient einzeln besprochen. In der Regel fasst der Arzt kurz die Krankheitsge-schichte bzw. den Verlauf zusammen, nicht nur nach somatischen Gesichts-punkten. Anschliessend berichten alle beteiligten Dienste darüber, wie sie den Patienten erleben und wo sie mit ihm in der Begleitung stehen. Gemeinsam werden Behandlungsvorschläge disku-tiert, die mit dem Patienten besprochen werden.

Das Pflegeteam derVilla SonnenbergDas Pflegeteam umfasst zwölf diplo-mierte Pflegefachpersonen (940 Stellen-prozent), inklusive Stationsleitung, ihrer Stellvertretung, zwei Pflegefachfrauen mit Höherer Fachausbildung in Palliati-ve Care und einem Berufsbildner. Alle diplomierten Pflegefachpersonen haben zumindest einen Basiskurs in Palliative Care abgeschlossen und mehrjährige Berufserfahrung. Komplettiert wird das Pflegeteam mit sieben Pflegeassisten-ten (580 Stellenprozente). Zudem wird ein Studierender der Höheren Fach-

Die Villa Sonnenberg in Affoltern

am Albis ist mit ihrem Angebot in

Palliative Care und ihren anspre-

chenden Räumlichkeiten wie eine

Insel im grossen Meer der Ge-

sundheitsversorgung.

Seit der Eröffnung am 1. Februar 2010 werden in der Palliativstation Villa Son- nenberg Patienten betreut, die an unheilbaren, lebensbedrohlichen oder chronisch fortschreitenden Krankhei-ten leiden und eine stationäre medizi-nische Akutversorgung benötigen. Die gleichzeitige Begleitung der Angehöri-gen hat bei uns einen hohen Stellen-wert. Daneben stehen wir den Fach-personen der ambulanten Versorgung wie Spitex und Hausärzten bei der Be-treuung von palliativen Patienten tele-fonisch beratend zur Seite.

Ein Angebot für Patientenaus verschiedenen KantonenUnsere Abteilung verfügt über zwölf Bet-ten. Wir behandeln und pflegen Patien-ten, die stark unter ihren Sym pto men

leiden und dadurch bei der Alltagsbe-wältigung und in ihrer Lebensqualität stark eingeschränkt sind. Etwa 90% der Patienten haben onkologische Erkran-kungen. Ausserdem geht es auch um die Begleitung bei der Auseinandersetzung mit der Krankheit und dem Sterben, so-wohl beim Patienten als auch dessen Angehörigen. Dadurch, dass wir den Fo-kus auf das subjektive Befinden des Pa-tienten und seiner Angehörigen richten und diesem Befinden den nötigen Raum geben können, ist bei den Betroffenen oft schnell eine Beruhigung spürbar. Die wohnliche, ruhige Atmosphäre in der al-ten Villa trägt ihren Teil dazu bei.Das Angebot richtet sich primär an die Bevölkerung des Bezirks Affoltern am Albis. Gemäss unserem Leistungsauf-trag versorgen wir aber auch Patienten in besonderen palliativ-medizinischen Si tua tio nen aus dem ganzen Kanton Zü-rich sowie aus dem angrenzenden Kan-ton Zug, seltener aus anderen Kantonen.Die Zuweisung auf die Palliativstation er-folgt bei einer Verlegung aus einem an-deren Spital über den ärztlichen Dienst oder den Sozialdienst, bei Eintritt von zuhause über den Hausarzt. Ein Patient kann sich im Notfall auch selbst einwei-sen oder er wird durch die Angehörigen eingewiesen, wenn schon vorher Kon-takt mit uns bestand und die Indikation klar ist.

FinanzierungDer Umbau der Villa Sonnenberg, der ehemaligen Arztvilla des Spitals, wurde durch Beiträge des Kantons, der Ge-meinden und durch private Darlehen fi-nanziert. Für das Betreiben der Palliativ-station erhalten wir pro Behandlungstag und Patient eine Tagespauschale von Fr. 900.– inklusive Investitionszuschlag, wie es der Regierungsrat des Kantons Zürich für alle Palliativstationen, die ei-nen Leistungsauftrag haben, festgelegt hat. Dieser Betrag ist nur bei voller Aus-lastung der Station und wenig teuren

Verena Gantenbein


2013

agieren nötig. Zusätzliche diagnostische Abklärungen, oder weitere belastende Therapien werden zuerst sorgfältig mit dem Patienten besprochen und genau abgewogen wo der Nutzen ist, bevor der Patient dar über entscheidet.

Die medikamentöse Symptomkontrolle hat einen wichtigen Stellenwert. Neben der fachlichen Herausforderung bei der Anwendung von hochpotenten oft kombinierten Schmerzmedikamenten, Psychopharmaka und Narkotika (bei-spielsweise eine terminale Sedation) werfen solche Therapien auch immer wieder ethische Fragen auf, denen sich jeder einzelne, aber auch das ganze Team stellen muss. Die medikamentö-sen Therapien sind aufwendig und erfor-dern absolute Konzentration. Eine gute palliative Betreuung erfordert aber auch immer wieder sich Zeit zu nehmen und Ruhe zu finden für den einzelnen Patien-ten und dessen Angehörige. So müssen wir immer wieder abschätzen, wo die Prioritäten liegen. Entsprechend kennt der Tagesablauf auf der Station kaum Fixpunkte und der Arbeitsaufwand ist sehr unterschiedlich. Diese grossen Schwankungen aufzufangen ist für das eher kleine Pflegeteam eine besondere Herausforderung.

schule Pflege im letzten Semester aus-gebildet.

Vertrauensbasis beimErstkontakt schaffenDer Erstkontakt findet häufig vor dem Eintrittstag statt. Die Patienten erkun-digen sich bei uns über unsere Einrich-tung und kommen im Idealfall für ein Vorgespräch vorbei, um sich das Haus anzusehen und im persönlichen Ge-spräch das Angebot zu prüfen. Je nach Si tua tion wird dieses Gespräch durch einen Arzt, jemanden von der Pflege oder durch beide Dienste gemeinsam geführt.Erfolgt der Erstkontakt bei Eintritt, legen wir Wert darauf, wenn immer möglich umfassend über die Si tua tion des Pa-tienten informiert zu sein, zum Beispiel mittels vorausgeschickter Unterlagen oder vorhergehender telefonischer Besprechung mit dem Zuweiser. Der Eintritt verläuft so ruhiger und es wird schneller eine Vertrauensbasis zwi-schen dem Patienten, seinen Angehö-rigen und dem Behandlungsteam auf-gebaut.Das Erstassessment wird durch den Arzt durchgeführt. Wichtige Themen sind die medizinisch-somatische sowie die soziale Si tua tion, das persönliche

Erleben der Krankheit, die gewünsch-ten (Behandlungs-) Ziele und die Bewäl-tigung sowie Ressourcen. Ergänzend wird die Edmonton Sym ptom Assess-ment-Skala (ESAS) mit dem Patienten besprochen und anhand der gesam-melten Daten eine Ersteinschätzung gemacht. Bei Bedarf werden weitere Assessmentinstrumente eingesetzt.Die Pflege ergänzt dieses Assessment durch die eigenen erfragten und/oder beobachteten Informationen und macht eine erste pflegerische Einschätzung. Daneben erfasst die Pflege standardi-siert die Gewohnheiten des Patienten, bevor sie, zusammen mit dem Patien-ten und den Angehörigen, die konkre-ten pflegerischen Massnahmen plant. Während dem Aufenthalt des Patienten findet neben der ärztlichen Visite täglich auch eine Pflegevisite statt.

Im Zen trum steht dieSymptomkontrolleDas Spektrum der angewendeten Inter-ventionen ist sehr breit, da wir Patienten aus allen medizinischen Fachbereichen mit sehr unterschiedlichem Allgemein-zustand betreuen. Im Vordergrund steht die direkte und möglichst schnelle Sym-ptomlinderung. Bei stark belastenden Sym pto men ist immer ein schnelles Re-


Auf der grossen Terrasse mit Blick in die Berge können auch pflegeaufwendige und immobile Patienten das Draussensein geniessen. (gestelltes Foto)


2013


Ein Entwicklungsziel für die nächsten Jahre wird sein, einen ambulanten Brü-ckendienst aufzubauen, der von der Palliativstation aus betrieben wird. Ob-wohl dies auch Teil des Leistungsauf-trags des Kantons Zürich für Palliativ-stationen ist, ist die Finanzierung noch nicht geklärt.In den vergangenen zweieinhalb Jah-ren konnte sich das Team festigen. Die Strukturen und Abläufe sind etabliert, Wir blicken aber mit einigen Bedenken in die Zukunft: Die Bettenauslastung ist hoch, die Si tua tion der Patienten wird zunehmend aufwendiger – mehr Perso-nal steht aber aus Kostengründen nicht zur Verfügung. Eine Balance zwischen Wirtschaftlichkeit und einem hohen pal-liativen Betreuungsstandard zu finden, wird nicht einfach werden. Unser Ziel ist primär, den hohen Standard der Patien-tenbetreuung zu wahren. Wir möchten einen Ort bieten, wo die Menschen auf ihrem letzten Lebensabschnitt zusam-men mit ihren Angehörigen aufgehoben und ihren Bedürfnissen entsprechend betreut werden.

Verena GantenbeinDipl. Pflegefachfrau,stellvertretende [email protected]

Spital AffolternSonnenbergstrasse 278910 Affoltern am Albiswww.spitalaffoltern.ch

Die Angehörigen gehören dazuIm Umgang mit den Angehörigen ist uns wichtig, dass wir auf die individu-ellen Bedürfnisse und Befindlichkeiten eingehen. Dank der unbeschränkten Besuchszeiten und der Möglichkeit, im Hause oder im Zimmer des Patienten übernachten zu können, können sich die Angehörigen nach ihrem Wunsch in den Abteilungsalltag integrieren.Beim Rundtischgespräch, das erst-mals innerhalb der ersten Woche des Aufenthalts bei uns stattfindet, sind die Angehörigen dabei. Besprochen wird nicht nur das Befinden des Patienten, sondern auch die Si tua tion der Ange-hörigen.Wenn ein Patient bei uns stirbt, wird er von uns, wenn erwünscht mit Hilfe der Angehörigen, gepflegt und ange-kleidet. Der Verstorbene kann bis zu 24 Stunden in seinem Zimmer bleiben. Die Angehörigen haben in dieser Zeit die Möglichkeit, nach ihren Vorstellungen Abschied zu nehmen. Das ganze Be-treuungsteam steht in dieser Zeit den Angehörigen weiterhin zur Verfügung, um sie bei organisatorischen Fragen zu unterstützen oder ihnen in der Trauer beizustehen. Die Verstorbenen werden im Zimmer eingesargt; die Angehörigen können dabei sein.Dreimal pro Jahr wird im sogenannten Care Café den Angehörigen von Pati-enten, die bei uns verstorben sind, die Möglichkeit gegeben, sich mit Fachper-sonen, aber auch mit anderen Angehöri-

gen auszutauschen. Das Care Café wird von einer Therapeutin und zwei Perso-nen aus dem Pflegeteam geleitet.

Auch sich selbst gut schauenOft werde ich gefragt, wie ich es aus-halte, im Berufsalltag dauernd mit dem Tod konfrontiert zu sein. Ich empfinde dies heute als weniger belastend, ver-glichen mit meiner langjährigen Tätig-keit in der Akutmedizin. Dass das Ende der Begleitung oft auch das Ende eines Lebens ist, macht zwar traurig. Gleich-zeitig verfüge ich aber, dank des klaren Auftrages an mich, mich auf den Men-schen als Ganzes und nicht mehr auf dessen Therapie fokussieren zu können über mehr Freiräume und ungebundene Ener gie im Arbeitsalltag. Dies und vor allem auch die vielen positiven Rück-meldungen über gelungene Beglei-tungen geben uns auch immer wieder Kraft. Natürlich ist wichtig, dass das Team auch sich selbst gut schaut. Ne-ben den vielen Möglichkeiten sich im Arbeitsalltag interdisziplinär auszutau-schen und zu stützen findet regelmäs- sig einmal Pro Monat je eine interne Weiterbildung und eine Intervision für das ganze Behandlungsteam statt.

Viele Pläne für die ZukunftAuf In itia ti ve des interdisziplinären Teams wurde der «Begleitdienst Knonaueramt» aufgebaut. Freiwillige engagieren sich in der Begleitung von Patienten zuhause oder auf der Station.

Bettenzimmer: Mischung zwischen Wohnlichkeit und Funk-tionalität.

Aufenthaltsraum: hier kann nicht nur gemeinsam gegessen werden, sondern es gibt auch die Möglichkeit für Patienten/Angehörige selbst zu kochen.


2013

Frühzeitige Palliative Care für Patienten mit einemmetastasierten, nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom

ben der Patienten um ca. zwei Monate verlängert und bedeutungsvolle Verbes-serungen der Lebensqualität und des Gemütszustands bewirkt. Die Autoren stellen zudem die Hypothese auf, dass integrierte Palliative Care die onkologi-sche Behandlung vereinfachen und ver-bessern könnte, vor allem in den letzten fünf Lebensmonaten. Die Autoren ver-weisen auf ein Hospizprogramm, in dem die Patienten spezielle Unterstützung er-halten. Diese Unterstützung resultiere in einem besseren Symptommanagement, das den Allgemeinzustand der Patienten stabilisiere und das Überleben verlänge-re. Die Autoren sagen aber auch, dass Studien über die Wirkung von Palliative Care rar sind und dass in dieser Rich-tung weiter geforscht werden muss.

Limitationen und Anmerkungen aus Sicht der AutorinLeider hat diese Studie Limitationen und methodologische Schwächen, so dass eine Verallgemeinerung der Resul-tate nicht möglich ist.• Es wurden nur Patienten mit einem

metastasierten Lungenkarzinom un-tersucht.

• Die Studie wurde in einem einzigen Regionalspital durchgeführt.

• Die Autoren schreiben zwar von Ran-domisierung (Gruppenzuteilung per Los), haben aber gemäss den Daten zur Basismessung zum Zeitpunkt T0 eingegriffen, damit spezielle Merkma-le der Patienten in beiden Gruppen gleich häufig vorkommen und sich die Kontroll- und die Interventionsgruppe statistisch nicht unterscheiden. Es be-stimmte also nicht wirklich das Los über die Gruppenzuteilung, sondern ausschlaggebend waren demogra-fische, soziokulturelle und medizini-sche Merkmale.

• Das Studiendesign war nicht verblin-det, das heisst, es war allen bekannt, ob der Patient in der Interventions- oder der Kontrollgruppe behandelt wurde. Daraus entstehen Fehler, die Einfluss auf die Resultate haben können.

Im Jahr 2010 wurde im «New

England Journal of Medicine»

(NEJM) der genannte Artikel pu-

bliziert. Das NEJM gehört zu den

renommiertesten medizinischen

Fachzeitschriften der Welt; alle

Artikel werden vor dem Erschei-

nen im Peer-Review-Verfahren

geprüft, was die Qualität der Pu-

blikationen bestätigt.

Aufbau der StudieIn diese Studie wurden im Zeitraum von drei Jahren 151 ambulant behandel-te Patienten mit einem metastasierten, nicht-kleinzelligen Bronchuskarzinom eingeschlossen und per Losentscheid einer Kontroll- oder Interventionsgruppe zugeteilt. In der Kontrollgruppe erhiel-ten die Patienten normale onkologische Behandlung, in der Interventionsgruppe war die onkologische Behandlung kom-biniert mit Palliative Care. Die Interven-tion bestand aus Konsilien mit einem Mitglied eines Palliative Care-Teams, das sich aus Palliativmedizinern und spezialisierten Pflegefachpersonen zu-sammensetzte. Diese Konsilien fanden frühestens drei Wochen nach Einschluss in die Studie statt, dann monatlich bis

zum Tod der Patienten. Bei der Pallia-tive Care-Beratung wurde speziell auf die Erfassung der körperlichen und psy-chischen Sym pto me geachtet. Die Pa-tienten erhielten zudem Unterstützung in der Entscheidungsfindung und in der Koordination der Betreuung gemäss in-dividuellen Bedürfnissen.

Erfassung der DatenBevor die Patienten der einen oder an-deren Gruppe zugeteilt wurden, wurde ihre Lebensqualität mit dem Functional Assessment of Cancer Therapy-Lung (FACT-L) und ihre Symptomlast mit dem Lung Cancer Subscale (LCS) erfasst. Der FACT-L misst die Lebensqualität, der LCS sieben spezifische Sym pto me bei Lungenkrebs. Der Zeitpunkt der ers-ten Erfassung von Lebensqualität und Sym pto men war der Basismesszeit-punkt T0. Nach 12 Wochen Behandlung wurden die Messungen wiederholt. Beim anschliessenden Vergleich der beiden Messzeitpunkte wurde berech-net, ob sich die Kontroll- und die Inter-ventionsgruppe unterscheiden.

ResultatePatienten in der Interventionsgruppe hat-ten eine bessere Lebensqualität und eine geringere Symptomlast, zudem hatten sie weniger Angst und waren weniger deprimiert. Die mediane Betreuungsdau-er betrug 5.7 Monate. In dieser Zeit star-ben 70% der Patienten, die in die Studie eingeschlossen worden waren. In der Kontrollgruppe wurden mehr Patienten mit aggressiven Therapien behandelt. Die Autoren beschrieben die aggressiven Therapien mit «Zytostatika bis 14 Tage vor dem Tod». Die Patienten der Kontroll-gruppe äusserten sich häufiger nicht zur Frage, ob sie reanimiert werden wollten. Patienten in der Kontrollgruppe wurden häufiger drei Tage oder noch kürzer vor dem Tod noch hospitalisiert.

DiskussionIn der Diskussion heben die Autoren her-vor, dass frühe Palliative Care das Le-

Monique Sailer Schramm

R e s e a r c h F l a s h


2013

• Wenn Patienten aus der Kontrollgrup-pe nach Palliative Care-Interventionen verlangten, wurden ihnen diese ge-währt. Die Daten dieser Patienten wur-den aber trotzdem mit den Daten der Kontrollgruppe ausgewertet. Hier hat eine Kontamination stattgefunden.

• Die Datenerhebung nach 12 Wochen geschah nicht bei allen Patienten zum selben Zeitpunkt, sondern wurde mit einem Termin im Ambulatorium kombi-niert. Dies führte dazu, dass die zweite Messung zwischen 9 und 15 Wochen nach Studienbeginn stattfand – der Unterschied von sechs Wochen ist eine lange Zeit bei einem progredien-ten Tumorleiden. Diese Tatsache stellt die Vergleichbarkeit in Frage.

• Zudem ist die Intervention nur vage umschrieben. Die Interventionen fan-den bei den Patienten der Interventi-onsgruppe zwischen null- bis achtmal pro Patient statt, im Durchschnitt hat-ten die Patienten vier Interventionen. Das ist eine grosse Bandbreite, um die Intervention als Prädiktor für bessere Lebensqualität, geringere Symptom-last, besseren Gemütszustand und längeres Überleben anzunehmen.

Die bereits vorhandenen Studien zu Palliative Care sind noch nicht sehr zahlreich und es bedarf weiterer For-schung, um die Wirkung einer klar umschriebenen Palliative Care-Inter-vention nachzuweisen und vielleicht in Zukunft als Standard für alle Patienten zu verankern. Obwohl die Studie beein-druckende Resultate zeigt, sind diese mit grösster Vorsicht zu interpretieren.

Monique Sailer SchrammMNS, RN, ANpalliative OnkologiepflegeMitglied der akademischenFachgruppe [email protected]

Quelle:

Temel, J.S., Greer, J.A., Muzikansky, A., Gallagher, E.R., Admane, S., Jackson, V.A., Dahlin, C.M., Blinder-man, C.D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J.A. and Lynch, T.J., 2010. Early Palliative Care for Patients with Metastasic Non-Small-Cell Lung Cancer. New England Journal of Medecine, 363;8

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Weiterbildung: Klinisches Assessment in Onkologischer PflegeIm Weiterbildungsmodul vertiefen und erweitern Sie Ihre Anamnesefertigkeiten. Sie lernen, Assessment- und Screening-Instrumente zu beurteilen und korrekt einzusetzen. Nach der Weiterbildung sind Sie fähig, Symptome kurz und in korrekter Fachsprache zu beschreiben sowie die Befunde im Gespräch mit Betroffenen verständlich zu erklären.

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2013

présenté les différentes mesures d’inter-vention précoce et de réinsertion. Selon le principe de « la réadaptation avant la rente », l’objectif est de préserver l’iden-tité professionnelle et l’autonomie finan-cière des personnes.

Frédéric Fournier, chef de projet Vol-tigo, et Christine Hoeppli, ICUS du ser-vice d’onco-hématologie ambulatoire, présentèrent l’expérimentation d’une consultation infirmière d’annonce se basant sur le matériel didactique du programme apprendre à vivre avec le cancer©.

L’automne, la saison des feuilles mortes …Alors que la nature se prépare à l’hiver, ultime saison du cycle de la vie, Syl-vie Ferreira, ICUS de l’unité de soins palliatifs de Châtel-St-Denis, souligna l’urgence de développer des partena-riats entre soins oncologiques et soins palliatifs, afin que la transition des soins curatifs à des soins palliatifs se fasse dans un continuum. Marie-Flore Ernoux, infirmière spécialisée au sein de l’EMSP Voltigo, s’est intéressée, en s’appuyant sur le modèle de l’humaindevenant, à

Une nuit de réveillon, un plongeon dans une nouvelle année et bien quelques flocons nous éloignent de cette journée de formation continue en terre fribour-geoise. « Parler c’est semer, écouter c’est moissonner », nous a enseigné le dicton dans cette langue hors du temps qu’est le patois. La journée se voulait couleur local, trait d’union entre science et pratique, tradition et innovation, ter-roir et évasion. Voici donc, pour raviver vos papilles, le menu revisité de cette journée d’arrière-été.

Un petit air de bénichon?« Qui veut aller loin, ménage sa mon-ture », mettait en garde Jean-Bernard, le tenancier de la Pinte des Mossettes, à l’heure d’entamer le menu de béni-chon. Avertissement sans frais aux par-ticipants, qui découvraient un accueil gourmand et épicé, mêlant le safran de la cuchaule aux épices de la moutarde de bénichon.

Premier armailli à prendre la parole, Vincent Griesser, vice-président de la coalition suisse des patients, nous présenta les associations de patients et leur évolution, ainsi que les besoins

des patients souffrant du cancer de la prostate. Son message: un appel à une collaboration fructueuse entre associa-tions et professionnels.

L’automne, saison du cirqueParticularité fribourgeoise, le projet Voltigo arrivait à son terme. Fruit d’un partenariat entre la Ligue fribourgeoise contre le cancer et l’hôpital fribourgeois, soutenu par la Ligue suisse contre le cancer comme lauréat d’un concours, il a permis d’initier différents projets dans les domaines de la réadaptation, du soutien, de la réinsertion profes-sionnelle et des soins palliatifs. Voltigo évoque l’image d’un filet de soutien pour trapézistes qui constituerait un mail-lage nécessaire servant à assurer leur sécurité en cas de chute. Ce projet allait servir de fil rouge aux présentations de la matinée.

Il y a une vie après le cancer. La survie, bien qu’essentielle, n’est plus l’unique préoccupation des personnes concer-nées: l’avenir professionnel est égale-ment source d’interrogation et d’inquié-tude. Directeur adjoint de l’Office AI du canton de Fribourg, Marco Lepori a

Dèvejâ lè chènâ, akutâ lè mèchenâ

3e j o u r n é e r o m a n d e d e f o r m a t i o nc o n t i n u e – F r i b o u r g


2013

d’anis à emporter, un dernier souhait: que chacun soit reparti avec le senti-ment d’avoir découvert quelque chose, d’avoir emmené un peu de terroir fri-bourgeois sous ses souliers.

Frédéric Fournierfrederic.fournier @bluewin.ch

Le comité d’organisation:Frédéric Fournier, Monique Giordano, Christiane Hoeppli, Hélène Lehmann

décrire comment se vivait dans la com-munauté le défi que représente vouloir mourir chez soi.

Un repas digne de Tante MartheBien que le temps ne permit pas de profiter des six heures consacrées au repas de bénichon, le personnel de la cuisine s’était mis en quatre pour nous faire déguster, dans un décor cham-pêtre, habillé en bredzon et dzaquillon, les traditionnels bouillons, jambons de la borne, gigots d’agneau, fromages, meringues, petits fruits à la crème double de la Gruyère, croquets et bri-celets. Sans balade digestive, au risque de succomber à une sournoise attaque de paupières, l’après-midi reprit sur le thème des plaies oncologiques.

Carolyn Wyndham-White et Laurent Chabal, de la Haute école de santé de Genève, nous illustrèrent les différents types de plaies oncologiques ainsi que leurs prises en charge. Exsudats, sai-gnements, mauvaises odeurs, douleurs et perturbation de l’image corporelle, tels sont des symptômes que nous sommes appelés à soigner au mieux dans le quo-tidien de nos pratiques avec modestie, réflexion éthique, travail d’équipe et respect la personne malade en visant à limiter les réfections au maximum.

Jeux et balançoire de bénichon« Qu’est-ce que vous imaginez? Quelles spécificités voyez-vous dans le quoti-dien d’une infirmière auprès des enfants vivant une maladie cancéreuse » C’est par ces questions bouleversantes qu’Eliane Dalex, infirmière spécialisée en onco-hématologie pédiatrique aux HUG, nous plongea dans le thème de sa présentation. Une exploration, au tra-vers des histoires de Manon, Emma, Flo-rian et Julien, de standards de pratiques spécifiques se basant sur l’humainde-venant: dans le désir de co-construire une relation de confiance, de mettre ses sens en éveil, d’accepter d’être confronté à sa propre vulnérabilité et d’accueillir l’imprévisibilité de moment en moment … en honorant la personne qu’est l’enfant.Dessiner, peindre, créer … Montserrat Ramos, art-thérapeute, illustra par sa

présentation lumineuse, le projet de dé-coration du service d’onco-hématologie ambulatoire de l’hôpital fribourgeois par les patients. Souvenirs de beaux mo-ments de création.

L’après-midi se termina par l’exposé du Professeur Daniel Betticher sur le risque thromboembolique en oncolo-gie, risque 6 fois plus élevé que dans la population générale, et majoré par les nouvelles molécules anti-cancéreuses. Si les HBPM sont le traitement de choix chez les patients porteurs de tumeurs, il n’y a pas l’évidence d’un bénéfice en prophylactique en ambulatoire.

La Rindya (désalpe)Repus, il fut temps de quitter la colline de Bertigny pour rentrer chez soi. Un verre de l’amitié, une friandise, des pains

3e j o u r n é e r o m a n d e d e f o r m a t i o nc o n t i n u e – F r i b o u r g

La 4e journée romande de formation continue aura lieu le 6 septembre 2013 à Genolier! Réservez déjà la date!Inscription:www.soinsoncologiesuisse.ch


2013

zeigte sich, dass Palliative Care und In-tegrierte Versorgung sehr viele Aspekte gemeinsam haben.Es war ein prallgefüllter Kongresstag, der viele Inputs gab. Inter- und multipro-fessionelles Zusammenarbeiten wird in der Palliative Care grossgeschrieben. Schade ist, dass diese Vielfalt an Be-rufsgruppen auf dem Podium und bei den Hauptreferenten nicht sichtbar wur-de. Etwas mehr war sie bei der Poster-ausstellung zu finden, denn viele Poster wurden auch von Pflegefachpersonen, Seelsorgern oder Ernährungsberaterin-nen mitgestaltet und ausgestellt.

Marika [email protected]

Marika Bana

Am 13./14. November 2012 fand

in Biel der jährliche nationale Palli-

ative Care Kongress statt. Es han-

delt sich um den wichtigsten Kon-

gress der Schweiz zu diesem The-

ma. Mehr als 600 Personen aus

unterschiedlichen Berufsgruppen

nahmen teil. Wir berichten vom

ersten Kongresstag.

Bundesrat Alain Berset richtete zu Be-ginn des Kongresses Grussworte ans Publikum und bekräftigte die Absicht des Bundesrats, die nationale Strategie zu Palliative Care weiter zu unterstützen und zu fördern. Es war beeindruckend zu erleben, wie gut vernetzt Palliative Care im politischen Umfeld ist.

ReferateAm Morgen wurden informative und sehr engagierte Referate gehalten. Alle Referenten waren ausgewiesene Fach-experten in Palliative Care mit interna-tionalen Verbindungen oder wichtige politische Vertreter.

Eine wichtige Botschaft an diesem Kon-gresstag war, dass die Strategie Pallia-tive Care von 2012 bis 2015 fortgesetzt wird. Die regionale Integration der Stra-tegie wird in den nächsten Jahren im Zen trum stehen. Die Implementierung der erar bei te ten Grundlagen und die palliative Grundversorgung sollen an-gegangen werden (Referat von Salome von Greyerz). Diese Grundversorgung wird sehr anspruchsvoll sein und soll in Zukunft vermehrt behinderte Men-schen, demente Patienten und psych-iatrisch Erkrankte miteinschliessen (Dr. Roland Kunz).

Die Kosten im Gesundheitswesen wer-den in Zukunft nicht abnehmen. Im Ver-teilkampf um die Finanzen wird es dar-um gehen, an anderen Orten zu sparen, um die Kosten für die Gesundheitsver-sorgung weiterhin bezahlen zu können (Carlo Conti). Andere Länder sind in der Umsetzung von Palliative Care in der Grundversorgung schon weiter als die Schweiz. Wir können beispielswei-se von Australien und Kanada lernen und deren Programme für die Schweiz adaptieren (Dr. Steffen Eychmüller). In Deutschland gibt es eine Charta Pallia-tive Care, die mit unserer Strategie ver-gleichbar ist. Während der Erarbeitung der Charta standen die Fachexperten aus Deutschland in Kontakt mit der Schweiz und liessen sich von unserer Strategie zu Palliative Care inspirieren (Dr. Friedemann Nauck).

WorkshopsAm Nachmittag fanden insgesamt vier Parallelseminare statt. Jedes dieser Se-minare war einem Thema aus der natio-nalen Strategie gewidmet: Versorgung /Qualität, Finanzierung, Sensibilisierung und Bildung. Damit alle Kongress-Teil-nehmenden Informationen aus allen Seminaren erhielten, wurden diese an-schliessend im grossen Plenum zusam-mengefasst.

PodiumsdiskussionAm späteren Abend fand eine sehr anre-gende Podiumsdiskussion statt. Geleitet wurde sie von Volker Schulte (dipl. NPO Manager VMI, Bern). Eingeladen waren Andreas Weber (Konsiliar- und Belegarzt für Palliative Care, Wetzikon Kt. Zürich), Gian Domenico Borasio (Lehrstuhl für Palliativmedizin in Lausanne), Pia Hol-lenstein (Bildungsbeauftragte im Spital und Pflegeheim Appenzell) und Stefan Spycher (Vizedirektor BAG und Leiter des Direktionsbereichs Gesundheits-politik, Bern). In der äusserst lebhaften Diskussion war das Engagement der Diskussionspartner zu spüren und es

Nationaler Palliative Care Kongress 2012

K o n g r e s s e

Auf http://de.congress-info.ch/palliative2012/

können Dokumente vom Kongress herunter-

geladen werden, unter anderem das Abstract-

Heft inkl. der Poster (unter downloads) und alle

Kongressreferate (unter handouts).


2013

Erhaltung der FertilitätWenn Kinder und Jugendliche ihre mali-gne Erkrankung zunehmend überleben, muss sich das Behandlungsteam Ge-danken über die Zeit nach der Behand-lung machen. So wird die Frage des Fertilitätserhalts ein wichtiges Thema. Es ist aber ein ethisch sehr schwieri-ges Thema, denn die direkt betroffenen Kinder können sich in der Regel nicht selbst dazu äussern. Prof. Dr. Michael von Wolff, Abteilung für Gynäkologi-sche Endokrinologie und Reprodukti-onsmedizin, Inselspital Bern, zeigte in seinem Referat die Möglichkeiten und

In der pädiatrischen Onkologie

ist Supportivtherapie ein wich-

tiger Teil der Behandlung, denn

die Kinder sollen ihre Krankheit

nicht «nur» überleben, sondern

während und nach der Thera-

pie auch eine möglichst gute

Lebensqualität haben. Die Sup-

portivtherapie stand im Zen trum

des diesjährigen Aufbaukurses

für Fortgeschrittene in pädiat-

rischer Onkologiepflege, der in

Bern durchgeführt wurde.

Dank medizinischer Fortschritte steigen die Überlebensraten von krebskranken Kindern und Jugendlichen kontinuier-lich an (Abbildung 1). Die dazu notwe-nigen Therapien sind mit vielen uner-wünschten, teilweise lebensbedrohli-chen Nebenwirkungen und Komplikati-onen verbunden. Die Supportivtherapie ist deshalb ein nicht wegzudenkendes Element der Therapie. Dazu gehören nicht nur moderne Antiemetika, son-dern auch die psychosoziale Unterstüt-zung der Kinder und ihrer Familien.

Grenzen des Fertilitätserhalts auf. Bei den Knaben sind die Möglichkeiten sehr begrenzt. Eine Samenspende ist erst in der Pubertät möglich ‒ und auch da nur in der meist kurzen Zeit zwischen Diag-nose und Therapiestart. Dies bedeutet eine grosse Herausforderung für die betroffenen Jugendlichen. Hodenbiop-sien für jüngere Patienten sind erst in einem experimentellen Stadium und bei Krankheiten wie Leukämien wegen ei-ner potentiellen Kontamination mit pa-thologischen Zellen nicht durchführbar.Für Mädchen gibt es etwas mehr Op-tionen. Eine eta blier te Methode ist die

Supportivtherapie – das Thema des Aufbaukurses für Fortgeschrittene in pädiatrischer Onkologiepflege

Abbildung 1: Steigende Überlebensraten von Kindern mit einer Krebserkrankung.Quelle: Schweizer Kinderkrebsregister, 2011; www.kinderkrebsregister.ch

Keynotes

Was wissen wir schonüber das Thema?Supportivtherapie ist ein wesentliches Ele-ment der Behandlung von maligen Erkran-kungen bei Kindern.

Welchen Wissensgewinn bringtdas Thema?Supportivtherapie geht über die medika-mentöse Kontrolle von unerwünschten Ne-

benwirkungen der Chemo- und Bestrah-lungstherapie hinaus.

Welche Bedeutung hat das Themafür die Praxis?Pflegefachfrauen in der pädiatrischen On-kologiepflege sind sowohl Anbieterinnen als auch Vermittlerinnen einer umfassenden Supportivtherapie.

Maria Flury


2013

Ovarialtransposition, um ein Ovar vor der Strahlung zu schützen. Daneben werden medikamentöse Methoden ein-gesetzt. Bei älteren Mädchen gibt es die Möglichkeit, befruchtete Eizellen einzufrieren, und neuerdings kann auch Ovargewebe entnommen und eingefro-ren werden, das dann bei einem spä-teren Kinderwunsch wieder implantiert wird. Die Chancen, nach einer solchen Behandlung schwanger zu werden, be-wegen sich bei etwa 30%.

Mangelernährung beikrebskranken KindernDie beiden nächsten Referentinnen kon zen trier ten sich auf das Thema Malnutrition. Karin Zimmermann, Pfle-geexpertin pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Inselspital Bern, unter-suchte im Rahmen ihrer Masterarbeit die Prävalenz von Mangelernährung. Sie konnte aufzeigen, dass bei der Diagnose knapp 6% der Kinder und Jugendlichen mangelernährt waren. Während der Therapie erlitt dann fast die Hälfte der Kinder eine längere oder kürzere Phase von Mangelernährung. Als Risikofaktoren entpuppten sich Al-ter, Diagnose und Ernährungszustand bei Diagnose.

Auch die Erfahrungen der Pflegenden zeigen, dass Malnutrition ein grosses Thema im Pflegealltag ist. Was kann dagegen unternommen werden? Sibyl-le Cettatta, Onkologie, Universitätskin-derspital beider Basel, hat sich in einem Praxisentwicklungsprojekt mit mögli-chen Interventionen beschäftigt. Die Evidenz zu diesem Thema ist limitiert. Die Projektgruppe hat sich deshalb im ersten Schritt auf ein systematisches Vorgehen mit Ernährungsassessment, systematischem Verlaufsprotokoll und standardisiertem Vorgehen bei Ge-wichtsverlust geeinigt. Es war der Pro-jektgruppe besonders wichtig, die Er-nährung der onkologischen Patienten in den Fokus des Behandlungsteams zu rücken.

Musiktherapieund KomplementärmedizinAstrid Lorz-Zitzmann, Musiktherapeu-tin, pädiatrische Hämatologie und On-

kologie, Inselspital Bern, stellte in ihrem Beitrag ihre Arbeit mit krebskranken Kindern und Jugendlichen vor. In ein-dringlichen akustischen Beispielen aus Therapiestunden machte sie hörbar, wie die Musik den Kindern in der Zeit des Diagnoseschocks, aber auch bei Trauerprozessen im Verlauf der Thera-pie und in palliativen Phasen ein Ventil für Gefühle bieten kann. Die Musik trägt aber auch zum Erhalt und der Förde-rung von Ressourcen bei.

Die Zahlen, die Dr. Martin Frei auf der Kinderonkologie des Inselspitals Bern zum Thema Komplementärmedizin er-hoben hat, spiegeln ein gesellschaftli-ches Bedürfnis. 50% der Familien ga-ben an, dass sie neben der schulmedizi-nischen Therapie noch komplementäre Therapien einsetzten. Gründe sind eine Verbesserung der Heilungschancen, der Wunsch, alles Mögliche gemacht zu haben, die Verbesserung des Wohl-befindens sowie eine Linderung der Nebenwirkungen. Diesem Bedürfnis wird Rechnung getragen, indem den Familien Konsilien mit Dr. Frei angebo-ten werden, der auf Wunsch der Eltern Vorschläge für eine homöopathische Therapie macht oder auch Kontakte zu andern Therapeuten der Komplement-ärmedizin vermittelt. Dieses Vorgehen ist dann erfolgreich, wenn sowohl die schulmedizinischen als auch die kom-plementärmedizinischen Behandlungs-teams offen füreinander sind und eine intensive Kommunikation stattfindet.

Altersangepasste Vermittlung von InformationenVerena del Valle, Child life specialist, Hôpital de l’enfance, Lausanne, stellte im letzten Beitrag des Tages das Kon-zept «Child Life» vor. Die Child-Life-Spezialistin ist Teil des interdisziplinä-ren Teams und unterstützt Kinder und Familien in Krisensi tua tio nen und bei Interventionen. Im Zen trum der Arbeit steht die alters- und entwicklungsan-gepasste Vorbereitung und Begleitung auf Interventionen. Das Kind wird dar-über informiert, was es sehen, hören, schmecken und fühlen wird, wie lange der Eingriff dauert und was seine Aufga-be während des Eingriffs sein wird. Ziel

ist es, dem Kind einen Teil der Kontrolle wieder zurückzugeben. Das Spiel mit medizinischem Material und Puppen dient der Vorbereitung, aber auch der Verarbeitung nach dem erfolgten Ein-griff (Abbildung 2).Verena del Valle vermittelte, dass es auch ein Zuviel an Informationen ge-ben kann. So genügt es durchaus, ein Kind vor einem operativen Eingriff auf die Narkoseeinleitung vorzubereiten – wie dann während der Narkose eine zu-sätzliche Leitung gelegt wird, muss das Kind nicht wissen. Auch Fragen, ob das Kind mit diesem oder jenen Eingriff ein-verstanden ist, sind unnötig, wenn das Kind nicht wirklich dar über entschie-den kann. Hier genügt es, dem Kind die Frage zu stellen, wer es beruhigen soll, wenn sowohl der Vater als auch die Mut-ter anwesend sind.Wie dieser Weiterbildungstag deutlich aufgezeigt hat, gehen die Supportiv-massnahmen einer Tumortherapie weit über die Behandlung der häufigen Ne-benwirkungen wie zum Beispiel Übel-keit, Mukositis und Obstipation hinaus. Die Aufgabe der Pflegefachpersonen in der pädiatrischen Onkologiepflege ist deshalb nicht nur die Ausführung von Supportivmassnahmen, sondern bei Bedarf auch die Vermittlung von weite-ren Angeboten.

Der Aufbaukurs zum Thema Suppor-tivtherapie wird im Frühjahr 2013 wie-derholt. Informationen und Anmeldung unter www.onkologiepflege.ch.

Maria FluryPflegeexpertin MScNUniversitätskinderspital Zü[email protected]

Abbildung 2: Legacy MediKinTM Port-cath und Hickman Puppe


2013

Augustus kennen. Dieser ist schlagfer-tig, intelligent und witzig, und es gelingt ihm immer wieder, die Gruppe auch in düsteren Momenten zum Lachen zu bringen. Hazel und Augustus verlieben sich trotz Handicaps und Unerfahren-heit ineinander. Sie wissen von ihrem unvermeidlichen Ende, feiern aber das Leben bis zum letzten Tag.John Green gelingt es mit seiner bild-haften Sprache, einem das schwierige Thema auf eine geniale Art und Wei-se nahe zu bringen. Das Buch ist zum Heulen, aber auch immer wieder zum Lachen. Green hat das Buch zwar für

Das Schicksal ist ein mieser VerräterEine Reflexion über das Leben und Sterben aus Sicht einer 16-jährigen Jugendlichen. Hazel leidet an einem metas-tasierten Schilddrü-

senkarzinom und weiss, dass ihr nicht mehr viel Zeit bleibt. Sie beschreibt ih-ren beschwerlichen Alltag zuhause und im Spital mit einem altersentsprechen-den, ehrlichen und kritischen Blick. In einer Selbsthilfegruppe für krebskranke Jugendliche lernt sie den gleichaltrigen

ein jugendliches Publikum geschrieben, gibt aber auch Erwachsenen und insbe-sondere Erwachsenen, die mit krebs-kranken Jugendlichen arbeiten, einen Einblick in die Gefühlswelt und Realität der betroffenen Teenager.

Maria [email protected]

John GreenDas Schicksal ist ein mieser VerräterCarl Hanser Verlag, 2012285 Seiten, CHF 24.90ISBN 978-3-446-24009-4

Donate A Plate setzt ein Zeichen für Frauen mit Brustkrebs. Nun steht der Erlös der ersten Durchführung der Ak-tion fest. Der Krebsliga Schweiz sowie den beiden Vereinen «Leben wie zuvor» und «Savoir Patient» kann eine Spen-densumme von insgesamt 14 000 Fran-ken überreicht werden.

Donate a Plate Im Oktober 2012 ist die Solidaritätsakti-on für Frauen mit Brustkrebs erfolgreich gestartet. Donate a Plate setzt mit ein-zigartigen Schalen ein Zeichen. Die Edition 2012 wurde von den vier Schweizer Künstlern Eric Andersen, Arthur David, Paula Troxler und Ikou Tschüss designt. Von Oktober bis De-zember 2012 waren die exklusiven Schalen über das Internet und ausge-wählte Geschäfte erhältlich. Der Verkauf der vier Designerstücke hat eine Spen-de von insgesamt 14 000 Franken zu Gunsten von Krebshilfe-Organisationen generiert. Die Spende wurde erst durch das gemeinsame Engagement verschie-dener Unternehmen, Ärzte und Ärztin-nen, Spitälern, Medien und Privatperso-nen ermöglicht. Als führende Anbiete-rin von innovativen und zielgerichteten Therapiemöglichkeiten bei Brustkrebs unterstützt Roche Pharma (Schweiz) AG das Projekt. Die Porzellanschalen 2012 sind nach wie vor für 44 Franken erhält-lich auf www.donateaplate.ch. Die Vorbereitungen für die neue Edition

2013 laufen bereits – im Oktober werden exklusive Porzellanschalen von vier neu-en Künstlern präsentiert.

Gemeinsam gegen Brustkrebs Brustkrebs ist in der Schweiz die am häu-figsten auftretende Krebsart bei Frauen. Die Thematisierung der Krankheit ist besonders im Hinblick auf die Früher-kennung wichtig. «Früherkennung und Prävention sind genauso unserer Auf-gaben wie die Unterstützung der For-schung», so Felizitas Dunekamp, Mit-glied der Geschäftsleitung der Krebsli-ga Schweiz. Beistand finden betroffene Frauen auch bei den beiden Vereinen «Leben wie zuvor» sowie «Brustkrebs Netzwerk / Association Savoir Patient

(asap)». «Spenden helfen, unsere Pro-jekte aufrecht zu erhalten und neue In-itiativen voranzutreiben», betont Susi Gaillard Geschäftsleiterin des Vereins «Leben wir zuvor». «Wir möchten den Frauen Zuversicht und Kraft geben», meint sie weiter. Entsprechend hat auch Donate a Plate zum Ziel, Lebenslust und positive Energie zu vermitteln. «Durch diese nationale Aktion werden wir in un-serer Mission - die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien zu verbes-sern – unterstützt. Wir freuen uns und danken Donate a Plate für Ihre Initiative. Wir sind bereits gespannt auf Donate a Plate im 2013», so Isabel Montserrat von der Organisation «Brustkrebs Netzwerk / Association Savoir Patient (asap)».

Erfolgreicher Start der Solidaritätsaktion Donate a Plate

Die Spendenempfängerinnen, v.l.n.r.: Dr. Susi Gaillard von Leben wie zuvor; Michèle Constantin und Isabel Montserrat von Association Savoir Patient und Felizitas Dune-kamp von der Krebsliga Schweiz. Unterstützt wurde die Aktion unter anderem von Roche Pharma (Schweiz) AG. Im Bild: Dr. Kathrin Stirnemann und Leila Bouhraoua.


2013

Kauf nehmen, damit ihre Nächsten trotz lebensbedrohlicher Krankheit zu Hau-se leben und sterben können. Im Buch wird beeindruckend beschrieben, dass die pflegenden Angehörigen professio-nelle Unterstützung brauchen und diese erhalten sollten.

Das Buch ermöglicht ein umfassendes Bild über Palliative Care in der Gemein-de. Vieles ist bekannt und erscheint selbstverständlich. Es gibt gute Grün-de, war um in England spezialisierte Pflegefachpersonen für dieses Setting verantwortlich sind. Und es ist zu hof-fen, dass wir in der Schweiz die am-bulante Palliative Care weiter fördern können und die nationale Strategie zur Palliative Care in die Grundversorgung implementiert wird.

Marika [email protected]

Alexandra M. AitkenGemeindenahe Palliative Care. Die Rolle der Pflegeexpertin in derambulanten Palliative CareDeutschsprachige Ausgabe herausge-geben von Markus FeuzHuber Verlag Bern, 2012ca. CHF 39.90ISBN 978-3-456-85041-2

«Gemeindenahe Palliative Care»

ist ein aus dem Englischen über-

setztes Fachbuch, das leicht ver-

ständlich über eine breite Palette

von Aspekten rund um Palliative

Care im ambulanten Bereich infor-

miert. Das Buch ist in drei Haupt-

teile gegliedert: Pflegefachper-

sonen, Patienten und pflegende

Angehörige.

Der erste Teil beschreibt das Team Palli-ative Care in der Gemeinde und die Rol-le der Pflegeexpertin in diesem Team. Der umfassendste mittlere Teil infor-miert darüber, wie Patienten mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung leben, was es bedeutet, so krank zu Hause zu sein, auf welche emotionale Reise Pati-enten gehen, wenn sie daheim sterben, und welche praktischen Erfordernisse dazu wichtig sind. Der dritte Teil ist den pflegenden Angehörigen gewidmet und

zeigt auf, wie viel diese leisten und wel-che Unterstützung sie von Fachperso-nen brauchen. Die Autorin, Alexandra M. Aitken, verfügt über breite Erfah-rung: Sie ist MSc in Primary Care, BA in Community Health Studies, Registered Nurse, Registered Midwife und Specia-list Practitioner – District Nursing.

Pflegende in England haben mehr KompetenzenDie gemeindenahe Unterstützung von Patienten in palliativen Si tua tio nen scheint in England umfassender orga-nisiert zu sein als bei uns. Akademisch ausgebildete Pflegefachpersonen sind eta blier ter als in der Schweiz; sie über-nehmen Aufgaben mit erweiterten Kom-petenzen. Im Buch sind viele Patienten-beispiele beschrieben. Zu Beginn wird zwar dar auf hingewiesen, dass Palliative Care sich nicht auf die Unterstützung von onkologischen Patienten beschränkt, aber bei den aufgeführten Beispielen wird nur ein anderes Krankheitsbild explizit genannt (Motoneuronenerkran-kung). Bei einigen Patientenbeispielen wird die Krankheit nicht erwähnt und es ist unklar, ob der Patient unter Krebs oder einer anderen Erkrankung leidet. Jedes Kapitel wird mit Merksätzen ab-geschlossen, welche die wichtigsten In-halte aus dem Kapitel zusammenfassen.

Im ersten Kapitel wird das Team be-schrieben, das Patienten in palliativen Si tua tio nen betreut und begleitet. Im Zen trum stehen aber die Pflegeexper-tinnen: Im weiteren Verlauf des Buches werden die anderen Berufsgruppen nur marginal erwähnt. Mehrmals wird beschrieben, dass Hausärzte die Pfle-geexpertin bitten, beim Patienten oder einem pflegenden Angehörigen vorbei-zugehen.

Wie pflegende Angehörige lebenBesonders bereichernd finde ich die Kapitel zu den pflegenden Angehöri-gen. Es ist eindrücklich, wie viel sie in

Gemeindenahe Palliative Care

B ü c h e rL i v r e s


2013

K r e b s l i g a S c h w e i zL i g u e s u i s s e c o n t r e l e c a n c e r

Ausfüllen des Dokuments zu erleichtern, wurde zudem die Wegleitung direkt in die Patientenverfügung integriert. Neu enthält die Patientenverfügung eine Karte in Visitenkartengrösse, auf wel-cher der Aufbewahrungsort der Verfü-gung festgehalten werden kann. Diese dient als Ergänzung zur Versicherten-karte und kann im Portemonnaie oder in der Handtasche mitgeführt werden.Das Verfassen einer Patientenverfügung braucht Zeit, um sich mit eigenen Vor-stellungen, Befürchtungen und Wün-schen sowie mit jenen seiner Nächsten auseinanderzusetzen. Dabei tauchen verschiedenste Fragen auf. Die Krebsli-ga informiert an drei Abenden zum The-ma Patientenverfügung. Dabei bietet sich die Möglichkeit, direkt mit Fachper-sonen ins Gespräch zu kommen. Dar-über hinaus unterstützen die kantonalen Krebsligen Krebsbetroffene beim Aus-füllen der Patientenverfügung.

www.krebsliga.ch/patientenverfuegung

Seit Anfang Jahr gilt das neue

Erwachsenenschutzgesetz. Es

stärkt das Recht auf Selbstbe-

stimmung und regelt unter ande-

rem die Gültigkeit und Tragweite

von Patientenverfügungen neu.

Die Krebsliga hat ihre Patienten-

verfügung entsprechend ange-

passt. Drei Abendveranstaltun-

gen informieren über Neuerun-

gen, den Nutzen und die Gren-

zen einer solchen schriftlichen

Willenserklärung.

Für viele Menschen ist die Vorstellung beängstigend, sich in der letzten Le-bensphase nicht mehr selber dazu äu-ssern zu können, was sie möchten. Eine Patientenverfügung gibt Sicherheit. Sie ermöglicht es, festzuhalten, was Betrof-fenen wichtig ist, was sie sich bis zuletzt wünschen und was sie auf keinen Fall wollen. Dies entlastet Angehörige wie auch die behandelnden und begleiten-den Fachpersonen.

Hoher Stellenwert der «vertre-tungsberechtigten Person»Seit 2013 ist in der Schweiz das revidier-te Erwachsenenschutzgesetz in Kraft. Patientenverfügungen sind nun erstmals gesamtschweizerisch im Bundesrecht geregelt. Daraus resultieren einige mar-kante Anpassungen. So besteht neu die Möglichkeit, den Aufbewahrungsort der Patientenverfügung auch auf der Versi-chertenkarte der Krankenkasse eintra-gen zu lassen. Dies ist deshalb so wich-tig, weil Behandlungsteams ab sofort dazu verpflichtet sind, via Versicherten-karte abzuklären, ob bei urteilsunfähi-gen Patienten eine Patientenverfügung vorliegt.

Neu sind auch die Rechte und Pflichten der «vertretungsberechtigten Person» klar geregelt. Diese kann bestimmt wer-den, um den in der Patientenverfügung festgehaltenen Willen durchzusetzen, sobald der Patient oder die Patientin dazu nicht mehr in der Lage ist. Dar über hinaus muss sie in alle medizinischen und pflegerischen Massnahmen ein-willigen, die in der Patientenverfügung nicht ausdrücklich geregelt sind. Ihre Entscheidungsgrundlage ist dabei der mutmassliche Wille der urteilsunfähi-gen Person. Um dieser Verantwortung gerecht werden zu können und Irritatio-nen zwischen ihr, weiteren Vertrauens-personen und dem Behandlungsteam zu vermeiden, ist es notwendiger denn je, mindestens mit der vertretungsbe-rechtigten Person über die Inhalte der Patientenverfügung zu sprechen. Sie muss wissen, welche Beweggründe hinter den Entscheidungen stehen, die in der Verfügung festgehalten wurden. Besonders für alleinstehende Personen ist es wichtig, sich Gedanken über eine Willensvertretung im Ernstfall zu ma-chen. Denn: Liegt keine Patientenverfü-gung vor oder wurde in einer Patienten-verfügung keine vertretungsberechtigte Person eingesetzt, so weist die Erwach-senenschutzbehörde der urteilsunfähi-gen Patienten künftig eine Person zu, die sie vertritt.

Aktualisierte Patienten-verfügung und InfoabendeDie Krebsliga hat ihre in Zusammenar-beit mit «Dialog Ethik» erar bei te te Pati-entenverfügung den aktuellen gesetzli-chen Regelungen angepasst. Um das

Patientenverfügung 2013Mehr Selbstbestimmung und mehr Verantwortung

«In meinem Sinne – bis zuletzt. Nutzen und Grenzen einer Patientenverfügung»Kostenlose Informationsveranstaltungen der Krebsliga.

Region Bern: 12. März 2013, Hotel Bern, Zeughausgasse 9, Bern, Saal 1.Region Graubünden: 2. April 2013, B12, Brandisstr. 12, ChurRegion Aargau: 2. Mai 2013, Bahnhofstr. 68, Sorell Hotel Aarauerhof, Aarau, Saal Reiterzunft-Habsburgerstube.

Zeit: jeweils 19.30 bis 21 Uhr mit anschliessendem ApéroFachreferentin: Daniela Ritzenthaler, wissenschaftliche Mitarbeiterin Dialog EthikAnmeldung ist nicht erforderlich.

Download und Bestellung: Die neue Patienten-verfügung kann kostenlos unter www.krebsliga.ch/patientenverfuegung heruntergeladen oder für 15 Franken zuzüglich Versandkosten via E-Mail an [email protected] oder telefonisch unter 0844 85 00 00 bestellt werden.

1Pat ientenverfügung der Krebsl iga

Patientenverfügung von

Patientenverfügung der Krebsliga

Mein verbindlicher Wille im Hinblick auf Krankheit, Sterben und Tod


2013

La rédaction de directives anticipées demande du temps et de la réflexion, pour analyser ses craintes, ses sou-haits, et ceux de ses proches. Lorsque l’on entame cette démarche, de très nombreuses questions peuvent surgir. C’est pourquoi la Ligue contre le cancer organise une soirée d’information le 26 février à Lausanne, dans les locaux de la Ligue vaudoise contre le cancer. Les participants pourront ainsi recevoir les réponses de spécialistes. Par ailleurs, les Ligues cantonales contre le cancer peuvent aussi accompagner les per-sonnes touchées dans la rédaction du document.

www.liguecancer.ch/directivesanticipees

Le nouveau droit sur la protection

des adultes est entré en vigueur

au début de l’année. Il renforce

le droit à l’autodétermination et

modifie notamment la validité et

la portée des directives antici-

pées. La Ligue contre le cancer

a adapté ses directives antici-

pées aux nouvelles dispositions

légales. Une soirée d’information

à Lausanne expliquera les nou-

veautés, l’utilité et les limites de

ce document.

Pour de nombreuses personnes, l’éven-tualité de perdre le discernement et de ne plus pouvoir exprimer ses volontés est angoissante. Les directives anti-cipées permettent aux personnes at-teintes d’un cancer de déterminer ce qui est important pour elles, leurs souhaits et ce qu’elles refusent jusqu’à leurs der-niers instants. Ce document soulage aussi les proches et l’équipe soignante.

Le rôle clé du représentantthérapeutiqueDepuis janvier 2013, les directives anticipées sont inscrites dans le droit fédéral. Il en résulte des modifications importantes sur le plan national. Il est maintenant possible d’indiquer sur sa carte d’assuré où sont déposées les directives anticipées. Conséquence: les équipes soignantes sont tenues de la consulter pour déterminer si la personne a rédigé des directives anti-cipées.

De plus, la réglementation définit claire-ment les droits et les devoirs du repré-sentant thérapeutique. Cette personne, désignée dans les directives anticipées,

est chargée de prendre les décisions sur les mesures médicales ou paramé-dicales. Elle fait respecter la volonté du patient et donne son accord ou non à toutes les mesures qui ne sont pas ré-glées par écrit. Sa décision repose alors sur la volonté présumée du patient. Afin de permettre au représentant thérapeu-tique d’assumer cette responsabilité et d’éviter les tensions avec d’autres personnes de confiance ou l’équipe soi-gnante, il est plus que jamais nécessaire de discuter avec lui de leur contenu. Pour faire respecter les volontés de la personne, le représentant thérapeutique doit connaître et comprendre les moti-vations du patient. Le représentant thé-rapeutique joue un rôle particulièrement important pour les personnes seules. En effet, s’il n’existe pas de directives anticipées ou si le patient n’a désigné personne dans son document, l’autorité de protection de l’adulte nommera, en cas d’urgence, un représentant.

Des directives anticipées actualisées et une soirée d’informationEn collaboration avec «Dialog Ethik», la Ligue contre le cancer a actualisé ses directives anticipées. Pour faciliter la ré-daction du document, l’ancien guide est dorénavant intégré dans les directives anticipées. En outre, elles comportent une carte où l’on peut indiquer le lieu de dépôt. De la taille d’une carte de visite, elle sert de complément à la carte d’as-suré et peut se glisser simplement dans un porte-monnaie ou un sac.

Directives anticipées 2013Plus d’autodétermination et de responsabilité

«Le respect de ma volonté, jusqu’au bout: comprendre l’utilité et les limites des directives anticipées»Réunion d’information gratuite organisée par la Ligue contre le cancer.

Lausanne: mardi 26 février 2013

Heure: de 18 h à 19 h 30, réunion suivie d’un apéritifIntervenante: Daniela Ritzenthaler, collaboratrice scientifique Dialog EthikIl n’est pas nécessaire de s’inscrire.

Téléchargement et commande :Les nouvelles directives anticipées peuvent être téléchargées gratuitement sous www.liguecancer.ch/directivesanticipees ou com-mandées pour 15 francs plus frais d’envoi par courriel, à l’adresse [email protected] ou par téléphone au 0844 85 00 00.

L i g u e s u i s s e c o n t r e l e c a n c e rK r e b s l i g a S c h w e i z

1Direct ives ant ic ipées de la Ligue contre le cancer

Directives anticipées de

Directives anticipées de la Ligue contre le cancer

Mes volontés en cas de maladie et décès


2013

Juni06.–07.06.2013

10. Fachtagung PsychoonkologieOrt: Hotel Einstein, St. GallenInformation: Sekretariat SGPO, Claudia Bigler, Tel. 031 389 91 30, [email protected], www.psychoonkologie.ch

20.06.2013 «Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie»Vormittag: Workshop zum Thema «Coping, Lebensqualität (kognitive Störungen, Umgang mit Persönlichkeitsveränderungen»Nachmittag: Workshop zum Thema «Körpererleben, Körperschema und Sexualität»Ort: Universität BernInformation: Krebsliga Schweiz, Claudia Neri, Kursadministration, Tel. 031 389 93 27, [email protected],www.krebsliga.ch/wb_psychoonkologie

20.–22.06.2013 «Kommunikationstraining»Seminar für Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachleute von KrebskrankenOrt: Bildungshaus Kloster Fischingen, Fischingen, TGInformation: Krebsliga Schweiz, CST-Kurse, Claudia Neri, Tel. 031 389 93 27, [email protected], www.krebsliga.ch

April18.04.2013

«Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie»Nachmittag: Workshop zum Thema «Genetische Prädisposition: Wie beraten?»Ort: Universität BernInformation: Krebsliga Schweiz, Claudia Neri, Kursadministration, Tel. 031 389 93 27, [email protected],www.krebsliga.ch/wb_psychoonkologie

18.–20.04.2013 «Mieux communiquer»Séminaire pour médecins et personnel infirmier en oncologieLieu: Hôtel Préalpina, Chexbres VDInformation: Ligue suisse contre le cancer, Cours-CST, Claudia Neri, tél. 031 389 93 27, [email protected], www.liguecancer.ch

März21.03.2013

«Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie»Vormittag: Workshop zum Thema «Onkologische Behandlung» (Prostata CA / Lymphome, Nieren CA)Nachmittag: Workshop zum Thema «Männerbetreuung»Ort: Universität BernInformation: Krebsliga Schweiz, Claudia Neri, Kursadministration, Tel. 031 389 93 27, [email protected]/wb_psychoonkologie

Mai16.05.2013

«Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie»Vormittag: Workshop zum Thema «Hämatologie», Nachmittag: Workshop zum Thema «Folgen der Isolation»Ort: Universität BernInformation: Krebsliga Schweiz, Claudia Neri, Kursadministration, Tel. 031 389 93 27, [email protected],www.krebsliga.ch/wb_psychoonkologie

Information:Krebsliga Schweizwww.krebsliga.ch

Ligue Suisse contre le cancerwww.liguecancer.ch

PRAXISNAH studieren undfür die Arbeit PROFITIEREN.

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Wer an der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit studiert, bringt Inhalte seines beruf-lichen Alltags in die Aus- und Weiterbildungen ein – und kann das erarbeitete Wissen gleichzeitig im Beruf umsetzen.

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2 Eidgenössisch genehmigte undbeaufsichtigte Fachhochschule

■ Bachelor of Science in Nursing (BScN)■ Master of Science in Nursing (MScN) by Applied Research■ MAS in Cardiovascular Perfusion ■ MAS in Care Management■ MAS in Geriatric Care■ MAS in Managing Healthcare Institutions■ MAS in Oncological Care■ MAS in Palliative Care ■ MAS in Wound Care (Kooperation mit FHS St.Gallen)■ DAS in ICT in Healthcare Institutions

Termine für Infoanlässe: www.kalaidos-gesundheit.ch

Kalaidos Fachhochschule GesundheitCareum Campus, Pestalozzistrasse 58032 Zürich, Tel. 043 222 63 00

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Mitarbeitende engagieren sich für die Gesundheit unserer Patientinnen und Patienten.

Jährlich werden im Rahmen der erweiterten Grundversorgung über 9´300 stationäre sowie ca. 44´000 ambulante Patientinnen und Patienten behandelt. Zur Ergänzung unseres Teams im Onkologie-Zentrum suchen wir auf den 1. April 2013 oder nach

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Pflegefachfrau HF / Pflegefachmann HF90 %

IHRE AUFGABEN

Durchführung einer umfassenden psychosozialen Betreuung und Überwachung der Patien-tinnen/Patienten sowie von diagnostischen und therapeutischen Massnahmen Gestaltung und Dokumentation der ambulanten Pflege onkologischer Patientinnen/Patienten Leistungserfassung Einhaltung der pflegerischen Qualitätsnormen und Richtlinien

IHR PROFIL

Diplom HF in Krankenpflege und vorzugsweise HöFa 1 Onkologiepflege Berufserfahrung Hohe Fach- und Sozialkompetenz Belastbarkeit Gute Organisationsfähigkeit

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Abwechslungsreiche und selbständige Tätigkeit Sorgfältige Einarbeitung Weiterbildungsmöglichkeiten Zeitgemässe Anstellungsbedingungen mit sehr guten Sozialleistungen

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Bei uns sind Sie in besten Händen

Das Kantonsspital Graubünden verfügt als Zentrumsspital der Südostschweiz über ein sehr breites, spezialisiertes und qualitatives hochstehendes Angebot.

Für das Onkologische Ambulatorium im Departement Innere Medizin am Hauptstandort suchen wir per 1. Juni 2013 eine/n

dipl. Pflegefachfrau /-mann HF mit HöFa I Onkologie

(Arbeitspensum 70 – 80 %)

Hauptaufgaben • Durchführung von medizinischen und therapeutischen

Massnahmen • Bestimmung und Planung der pflegerischen Interventionen und

Beurteilung des Verlaufs • Begleitung und Unterstützung der Patienten und deren

Angehörigen bei der emotionalen Auseinandersetzung mit dem Krankheitsgeschehen

Anforderungsprofil • Diplom als Pflegefachfrau /-mann HF mit HöFa Onkologie oder

die Bereitschaft, diese Ausbildung zu absolvieren • Mindestens zwei Jahre Berufserfahrung • Konstruktives und zielgerichtetes Arbeiten im intra- und

interdisziplinären Team • Flexibilität und Bereitschaft, sich auf Neues einzulassen

Unser Angebot • Geregelte Arbeitszeiten von Montag bis Freitag • Sehr gute Fortbildungsmöglichkeiten • Engagiertes und motiviertes Onkologieteam

Für weitere Informationen steht Ihnen Sabrina Zortea, Stationsleitung Med. Onklogie, Telefon 081 256 71 67 oder Daniela Muschler, Leitung UBZ, Telefon 081 256 63 53, gerne zur Verfügung.

Wir freuen uns auf Ihre schriftliche Bewerbung mit Foto unter Angabe der Referenznummer 09/13 an: Kantonsspital Graubünden, Personaldienst, Loëstrasse 170, 7000 Chur, www.ksgr.ch

Ref.-Nr. 09/13

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Lösungswort:

1. Quel est le concept clé des soins palliatifs?

S = déficit de l’auto-soins V = qualité de vie O = de mourir

2. La plupart des patients suivis par des équipes de soins palliatifs sont atteints de …

I = sclérose en plaques B = insuffisance rénale I = cancer

3. La Société suisse de médecine palliative, de soins et de soutien a été fondée en:

V = 1988 D = 1999 N = 2002

4. Au centre des soins palliatifs, à côté du patient, se trouve(nt) …

M = les finances R = la famille U = la durée de vie

5. L’expression «donner de la vie aux jours, pas des jours à la vie!» vient de …

A = Elisabeth Kubler-Ross E = Cicely Saunders S = Verena Kast

Mot/Solution:

Q u i z r ä t s e l / M o t s e c r e t

5 x Eintritte für eine Fortbildung derOnkologiepflege Schweiz!

5 entrées pour une formation continuede Soins en Oncologie Suisse!

Ermitteln Sie für jede Frage den richtigen Lösungsbuchstaben. Der Reihe nach in die Lösungsfelder eingetragen, ergibt sich die richtige Lösung.

Trouvez pour chaque question la lettre qui correspond à la bonne réponse. Entrez successivement chaque lettre dans la case correspondante pour découvrir le mot/la solution.

1. Wie lautet das Schlüsselkonzept der Palliative Care?

S = Selbstpflegedefizit L = Lebensqualität O = Sterben

2. Die meisten von Palliative Care-Teams betreuten Patienten haben …

I = Multiple Sklerose B = Niereninsuffizienz E = Krebs

3. Die Schweizerische Gesellschaft für palliative Medizin, Pflege und Begleitung wurde in folgendem Jahr gegründet:

B = 1988 D = 1999 N = 2002

4. Neben dem Patienten steht im Fokus der Palliative Care …

M = die Finanzen E = die Familie U = die Lebensdauer

5. Die Aussage «Den Tagen Leben geben, nicht dem Leben Tage!» stammt von …

A = Elisabeth Kübler-Ross N = Cicely Saunders S = Verena Kast

Senden Sie das Lösungswort bis 10.03.2013 an:[email protected] oder per Post an Onkologiepflege Schweiz, Hirstigstr. 13,8451 Kleinandelfingen.

Rätsel Nr. 4/2012Lösungswort: ColonGewinner:K. Althaus, ZürichR. Diefenbacher, SchiersS. Karner, D-HeppenheimJ. Milburn, GümligenA. Schöllhorn, Rapperswil

Envoyer la solution sous forme du mot découvert jusqu’au 10.03.2013 à:[email protected], ou bien parcourrier à Soins en Oncologie SuisseHirstigstrasse 13,8451 Kleinandelfingen

Quizz No 4/2012Solution:Colon

1 2 3 4 5

1 2 3 4 5


2013


2013

2013Fortbildungsprogramm

Programme formation continue

Programme und Anmeldung www.onkologiepflege.chProgrammes et inscription www.soinsoncologiesuisse.ch

Onkologiepflege Schweiz / Soins en Oncologie SuisseHirstigstrasse 13 / CH-8451 Kleinandelfingen [email protected] / +41 (0)52 301 21 89

© Onkologiepflege Schweiz

Februar / février25.02.2013 Orale Tumortherapien - Erkenntnisse zu Adhärenz und Selbstmanagement28.02.2013 Psychosoziales Befinden erfassen, ansprechen und unterstützen

März / mars07.03.2013 Gynäkologischen Tumoren – aktuelle Behandlungen und Unterstützungsmöglichkeiten14.03.2013 Onkologie heute – ein Überblick / Fortbildung für Medizinische Praxisassistentinnen21.03.2013 15. Schweizer Onkologiepflege Kongress / 15e Congrès Suisse des soins en oncologie25.-26.03 +06.05.2013

Basiskurs in pädiatrischer Onkologiepflege

April / avril11.04.2013 Target - zielgerichtete Tumortherapien18.04.2013 Schmerz - von den Ursachen bis zum Selbstmanagement

Mai / mai02.05.2013 Sexualität – wie wird sie zum Thema in der Onkologie?14.05.2013 Formation continue en onco-hématologie23.05.2013 Aufbaukurs für Fortgeschrittene in pädiatrischer Onkologiepflege23.05.2013 Mammakarzinom - aktuelles über eine bekannte Diagnose

Juni / juin06.06.2013 Look good - feel better! Zuversicht bei verändertem Körperbild20.06.2013 Lungentumoren – neue Ansätze in der Therapie – Veränderungen in den letzten Jahren

August / août29.08.2013 Gastrointestinale Tumoren - vom Screening bis zum Stoma

September / septembre06.09.2013 4è journée romande de formation continue12.09.2013 Seltene Tumoren – sind sie wirklich so selten? 19.09.2013 Chronische Leukämien, Myelodysplastisches Syndrom – aktuelle Behandlung und pflegerische Schwerpunkte26.09.2013 Schlechte Nachrichten – Aufgaben der Onkologiepflege

Oktober / octobre24.10.2013 Lymphome und multiples Myelom - wo sind die Unterschiede?

November / novembre21.11.2013 Ernährungsprobleme von Patienten mit einer Tumorerkrankung 22.11.2013 Aufbaukurs für Fortgeschrittene in pädiatrischer Onkologiepflege28.11.2013 Gespräche über‘s Sterben – wie können sie gelingen?

Dezember / décembre05.12.2013 Primäre Hauttumoren – mehr als ein Melanom


2013

K a l e n d e r / C a l e n d r i e r

Kongresse Schweiz und International / Congrès en Suisse et InternationalMärz / mars

16. – 21.03.2013 6th Masterclass in Oncology NursingErmatingenwww.cancernurse.eu

21.03.2013 15. Schweizer Onkologiepflege Kongress15ème Congrès Suisse des soinsen oncologieBernwww.onkologiepflege.chwww.soinsoncologiesuisse.ch

April / avril

07. – 10.04.2013 29th Meeting EBMT Nurses GroupGB-Londonwww.congrex.ch/ebmt2013.html

19. – 20.04.2013 20. AHOP FrühjahrstagungA-Linzwww.ahop.at

Mai/ mai

29. – 31.05.2013 SBK KongressSt. Gallenwww.sbk-asi.ch

Juni/ juin

06. – 07.06.2013 Fachtagung Psychoonkologie 2013St. Gallenwww.psychoonkologie.ch

27. – 29.06.2013 MASCC/ISOO InternationalSymposium on Supportive Care in CancerD-Berlinwww.mascc.kenes.com

September / septembre

05. – 06.09.2013 16. Int. Seminar Onkologische Pflege – Fortgeschrittene PraxisSt. Gallenwww.oncoconferences.ch

20.09. – 21.09.2013 3. KOK-Jahreskongress D-Berlinwww.kok-krebsgesellschaft.de

27.09. – 01.10.2013 17th ECCO European Cancer CongressNL-Amsterdamwww.ecco-org.eu

Oktober / octobre

18. – 22.10.2013 DGHO JahrestagungA-Wienwww.dgho.de

ImpressumHerausgeber / EditeurOnkologiepflege SchweizSoins en Oncologie SuisseHirstigstrasse 13CH-8451 Kleinandelfingen

Telefon +41 52 301 21 89info@onkologiepflege.chwww.onkologiepflege.chwww.soinsoncologiesuisse.ch

Abonnemente / AbonnementsEinzelperson / individuel Fr. 50.– / € 50.–In sti tu tio nen / institutions Fr. 70.– / € 70.–Bestellung / commande: www.onkologiepflege.ch

Redaktion / RédactionEvelyn Rieder/Chefredaktion, [email protected] Bana/Stv. Chefred., [email protected] Bigler-Perrotin, [email protected] Ghisletta-Facchin, [email protected] Jermann, [email protected] Pöhler-Häusermann, [email protected] Spengler-Mettler, [email protected]

LektoratEva Ebnöther, [email protected]

Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annoncesSylvia Spengler-Mettler, [email protected]

[email protected]

Druck / Impressionwylandprint, Andelfingen, Layout: Mike Allram

Auflage / Tirage1500 Exemplare / exemplaires

Erscheint / Parution 4 x jährlich / 4 x par an2013: 15.02. / 02.05. / 15.09. / 15.12.

Nächste Ausgabe / Prochaine éditionNr. 2/2013 – 04.03.2013 – ExzellenteOnkologiepflege

Redaktionsschluss / Limite rédactionelle03/2013, 08.07.2013 Symptommanagement04/2013, 14.10.2013 Orale Tumortherapien

Geschlechterspezifische Formulierungenschliessen das andere Geschlecht jeweils mit ein.

ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege

Mit der finanziellen Unterstützungavec le soutien financier de

«Medikamente in der Onkologie»Das bewährte Handbuch «Medikamente in der Onkologie» wird mit der Unterteilung in zwei Handbücher übersichtlicher und praxisfreundlicher:Es heisst neu Parenterale Medikamente in der Onkologie.Das komplett aktualisierte Handbuch, inklusive sechs neuen Medikamenten, erscheint pünktlich zum 15. Schweizer On-kologiepflege Kongress, am 21. März 2013.

«Orale Medikamente in der Onkologie»Das neue Handbuch entspricht von der Form her dem be-kannten Medikamentenhandbuch. Es beinhaltet alle wichti-gen Informationen zu den zurzeit erhältlichen oralen Tumor-therapeutika: Korrekte Einnahme, Nebenwirkungen, Interak-tionen, Handelsform und Lagerung.

Bestellung: Verkauf am Stand der Onkologiepflege Schweiz oder Bestellung auf www.onkologiepflege.ch.

Neue Handbücher

Unser Unternehmen zählt zu den führenden Schweizer Pharmaunternehmen. Gleichzeitig sind wir Teil eines weltumspannenden Netzwerkes, das sich

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Auf den ersten Blick sind wir mitten in Ihrer Welt.Auf den zweiten sind wir rund um die Welt engagiert.

Janu

ar 2

013

Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz | Journal ... · ren Erkrankung konfroneti rt. Hei r...

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