Lungensymposium Worms - pat-liga.de · Deutsche PatientenL iga Atemwegserkrankungen e.V....

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Foto: © D. Lukac Unter Schirmherrschaft der Deutschen Atemwegsliga e.V. und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungmedizin e.V. (DGP) und gemeinsam mit der AG Lungensport in Deutschland e.V. Nach jedem Vortrag besteht immer die Möglichkeit zu direkten Fragen an die Referenten. Kostenlos: - Testung auf Alpha-1-Mangel - Auffüllen von mobilen Sauerstofftanks - Fe-NO-Messung u.a. Resumee nach 3 Lungentagungen Worms 2016, 2017 und 2018 COPD und Asthma bronchiale – aktueller medizinischer Stand Patienten fragen und Experten antworten Samstag, 21. September 2019 10.00 Uhr – 13.00 Uhr DAS WORMSER – Tagungszentrum, der NibeLUNGENstadt · Worms Eintritt frei! Lungensymposium Worms

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Foto: © D. Lukac

Unter Schirmherrschaft der Deutschen Atemwegsliga e.V. und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungmedizin e.V. (DGP) und gemeinsam mit der AG Lungensport in Deutschland e.V.

Nach jedem Vortrag besteht immer die Möglichkeit zu direkten Fragen an die Referenten.

Kostenlos:

- Testung auf Alpha-1-Mangel

- Auffüllen von mobilen

Sauerstofftanks

- Fe-NO-Messung

u.a.

Resumee nach 3 Lungentagungen Worms 2016, 2017 und 2018

COPD und Asthma bronchiale – aktueller medizinischer Stand

Patienten fragen und Experten antworten

Samstag, 21. September 2019 10.00 Uhr – 13.00 Uhr

DAS WORMSER – Tagungszentrum, der NibeLUNGENstadt · Worms

Eintritt frei!

LungensymposiumWorms

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32 Lungensymposium Worms 2019 Lungensymposium Worms 2019

Liebe Besucherinnen und Besucher,

herzlich willkommen zu unserem Lungensymposium Worms 2019. Bei unseren vorangehenden drei Lungenta-gungen in der NibeLUNGENstadt Worms kamen weit über 1.200 Besucher. Dies und Ihre aktiv interessierte Teilnahme und viele Anregungen, haben uns in diesem Jahr veranlasst, erstmals ein Resumee in unserer diesjährigen Veranstal-tung zu ziehen. Nach jeweils einem umfassenden Vortrag zum aktuellen Stand und neuen Therapiemöglichkeiten zu den beiden „Volkskrankheiten“ COPD und Asthma bronchi-

ale räumen wir Ihnen noch mehr Zeit für Ihre Fragen an die beiden Lungenex-perten ein. Immer wieder wird beklagt, dass oft im Alltagsbetrieb in Praxis und Klinik zu wenig Zeit für Fragen und Wünsche an die behandelnden Ärzte/innen zur Verfügung steht.

Beide prominenten Referenten kommen in Ihrer Freizeit und ohne Honorar zu uns. Dafür sind wir ihnen sehr dankbar. Ganz besonders aber dafür, dass sie bewusst und gerne im Anschluss an ihre Vorträge, abweichend von der üblichen Praxis, ausführlich und mit ihrem großen Wissen und jahrzehntelanger klinischer Erfahrung Ihre Fragen verständlich beantworten. Zusätzlich können Sie nicht nur im Anschluss an die Vorträge, sondern auch während der Veranstaltung, Ihnen wichtige Fragen oder auch Anregungen am Stand der DPLA e.V. abgeben.

So hoffen wir, dass Sie in unserem Symposium viel über Ihre Erkrankung und den möglichen neuesten Stand zur Behandlung erfahren.

Danken möchten wir aber auch den Ausstellern und unseren Sponsoren und hier besonders der DAK Gesundheit. Ohne sie wäre eine derartige Veranstaltung der Selbsthilfe nicht möglich. Sponsoren ihrer Freizeit sind aber auch die ehrenamt-lichen Helfer/innen und unser Organisationsteam. Herzlichen Dank.

Ihnen und uns wünschen unser Team und ich viele neue Erkenntnisse, gute Gespräche und die richtigen Antworten. Bleiben Sie motiviert, um noch besser durchatmen zu können!

Mit luftigen Grüßen IhrDr. med. Michael KöhlerVorsitzender der DPLA und das gesamte Organisationsteam

Veranstalter: Kontakt:

Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. - DPLA Adnet-Str. 14, 55276 Oppenheim Seit 2015 als gemeinnützig anerkannt. Tel.: 06133-35 43, Fax: -573 83 27 E-Mail: [email protected]

Sponsoren des Lungensymposium Worms

mit

Schirmherrschaften:

und

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54 Lungensymposium Worms 2019 Lungensymposium Worms 2019

Programm

Ab 10:00 Uhr besteht die Möglichkeit zum Besuch der Ausstellung.

10:00 - 10:10 Uhr Begrüßung Dr. Michael Köhler, Oppenheim

Vorsitzender der DPLA und Leiter des

Organisationsteams

10:10 - 10:50 Uhr Aktuell mögliche COPD-Behandlung in jedem Stadium! Prof. Dr. Helmut Teschler,

Essen

10:50 - 11:20 Uhr Zeit für Ihre Fragen an Prof. Teschler

11:20 - 11:50 Uhr Pause für Ausstellungsbesuch, Test und Imbiss

11:50 - 12:00 Uhr Sportliche Auflockerung für die Lunge

12:00 – 12:40 Uhr Personalisierte Asthma-Behandlung - heute und morgen Prof. Dr. Adrian Gillissen,

Reutlingen-Bad Urach

12:40 - 13:10 Uhr Zeit für Ihre Fragen an Prof. Gillissen

13:10 - 14:00 Uhr Zeit für Ausstellungsbesuch,

Testmöglichkeiten und Imbiss

14:00 - 16:00 Uhr Mitgliederversammlung 2019 der Deutschen Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. - DPLA

Während und nach der Mitgliederversammlung besteht weiterhin

die Möglichkeit zum Besuch der Ausstellung.

Kostenlose Servicele istungen

• Befüllung der gängigen Flüssigsauerstoff-Mobilgeräte - Linde Gas Therapeutics GmbH

• Messung der Pulsoximetrie - OxyCare GmbH

• Schnelltest zur Differentialdiagnose Alpha1Antitrypsinmangel - Grifols Deutschland GmbH

• Fe-NO Messung - Sanofi-Aventis Deutschland GmbH

• Testen einer Vibrations-Weste - OxyCare GmbH

• Vorstellung eines neuen mobilen Sauerstoffkonzentrators und von Beatmungsgeräten mit COPD Modus - OxyCare GmbH

• Inhalationsgerät mit 100Hz Schallvibration speziell zur Behandlung der oberen Atemwege - OxyCare GmbH

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76 Lungensymposium Worms 2019 Lungensymposium Worms 2019

Aussteller StandCassella-med GmbH & Co.KG D 1

Linde Gas Therapeutics GmbH D 2

DPLA D 3

Sanofi-Aventis Deutschland GmbH D 4

Espan-Klinik, Bad Dürrheim D 5

CSL Behring GmbH D 6

Medica-Technik GmbH D 7

Novartis Pharma GmbH D 8

OxyCare GmbH D 9

Grifols Deutschland GmbH A

Uptake Medical Inc. B

Deutsche Atemwegsliga e.V./ AG Lungensport C

Alpha1 Deutschland e.V. D

Deutsche Sauerstoff- und Beatmungsliga LOT e.V. E

SHG Lungenkrebs F

Asbestose Selbsthilfegruppe Rheinland-Pfalz/ Saarland G

DAK H

Für Ihr leibliches Wohl sorgen

- kostengünstig - Herr Seiler

und sein Team vom Integrations-

und Dienstleistungsbetrieb.

Platz für Ihre Fragen____________________________________________________________________

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Hier können Sie dokumentieren, was Sie heute körperlich geleistet haben.

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AnzahlMinuten

Art derAktivität

Borg-skala

Monat: Schritte

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AnzahlMinuten

Art derAktivität

Borg-skala

Monat: Schritte

30 Gehen mit 2 Pausen 420 mit Enkel auf Spielplatz 520 im Garten Blumen gepflegt 490 Lungensportgruppe 520 Hometrainer 310 Staubsaugen 330 zu Fuß einkaufen 440 20 Min. Senioren-Gymnastik / 20 Min. Bad putzen 5/4

Tipps für´s Aktiv sein:� Körperliche Aktivitäten sind alle Tätigkeiten, bei denen Sie sich bewegen, wie Spazierengehen, Wandern, Fahrrad-

fahren, Schwimmen, aber auch Gartenarbeit, Fensterputzen, zu Fuß einkaufen gehen, mit dem Enkel spielen, den Hund ausführen, und vieles mehr.

� Notieren Sie sich Ihre körperlichen Aktivitäten – auch die im Alltag bzw. in Ihrem Haushalt mit der zeitlichen Dauer.

� Versuchen Sie, jeden Tag mindestens 30 Minuten körperlich aktiv zu sein (über den Tag verteilt, bei mittelschwerer Anstrengung)

� Wenn Sie einen Schrittzähler nutzen, können Sie auch Ihre täglichen Schritte dokumentieren

� Denken Sie immer daran: Jeder Schritt, den Sie absolvieren und alles was Sie tun, ist für Ihre Gesundheit, Ihre Lebensqualität, Ihre Teilhabe am Alltag und dient der Bewältigung Ihrer alltäglichen Belastung.

So können Sie dokumentieren, was Sie körperlich geleistet haben

Passen Sie bei allen körperlichen belastenden Aktivitäten das Bewegungstempo an und wenden Sie die wichtigste Selbsthilfetechnik, die Lippenbremse an.

Beispiel:

Borg-Skala

Schreiben Sie auf, was Sie jeden Tag körperlich geleistet haben.

Damit Sie sich täglich motivieren, platzieren Sie den Bogen gut sichtbarz.B. am Kühlschrank.

Viel Erfolg wünscht Ihnen Ihre AG Lungensport

� Bewerten Sie die absolvierte Belas- tung mittels der Borg-Skala.

� Versuchen Sie bei der körperlichen Aktivität den gelben Bereich zu erreichen und zu halten. Sollten Sie an die Grenze vom gelben zum ro- ten Bereich kommen, reduzieren Sie Ihr Bewegungstempos bzw. Ihre Belastung und teilen sich in der nächsten Zeit diese Belastung von An- fang an anders ein. Brechen Sie die Be- lastung ab, wenn Sie den roten Bereich erreichen.

Skala Wie empfinden Sie diekörperliche Belastung?

Wie fühlen Sie sich? Wie empfinden SieIhre Atmung?

Ampelschema

Die Anstrengung ist zu groß,Sie müssen die Belastungabbrechen.

Sie empfinden evtl. Schmer-zen und/oder Unwohlsein.

Sie fühlen sich körperlichüberlastet.

Sie sind froh, wenn Sie esgeschafft haben.

Die Tätigkeit ermüdet Sie zunehmend.

Die Tätigkeit strengt Siedeutlich körperlich an.

Sie haben denn Eindruck,noch einiges länger trainie-ren zu können.

Sie fühlen sich unterfordert.

Rot = Stop!Die Belastung kann nur noch wenige Sekunden durch- gehalten werden. Belastung abbrechen, Lippenbremse und atemerleichternde Positionen einsetzen.

Gelb = optimaler Trainings- bereich, aber Vorsicht, dass es nicht rot wird. Durch die richtige Einteilung des Tem- pos kann ein Umschalten der Ampel vermieden werden.

Grün = ungebremste, grenzenlose Fahrt - da zu wenig Belastung / Verkehr. Die Belastung kann noch stundenlang durchgehalten werden.

maximal

sehr, sehr schwer

sehr schwer

schwer

ziemlich deutlich

mäßig

leicht

sehr leicht

keine Anstrengung

Atemnot zwingt Sie zum baldigen oder sofortigen Abbruch der Belastung.

Die Atmung ist deutlich spürbar, aber noch kontrollierbar.

Die Atmung ist noch nicht oder nur leicht wahrnehmbar.

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Ortsverbände der Deutschen PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. - DPLA

Bundesland Ort Ansprechpartner Telefonnummer

Baden-Württemberg Fellbach, Waiblingen, Dieter Kruse 0711 / 510 92 94 Backnang Bayern Weiden, Neustadt, Geschäftsstelle 06133 / 35 43 Vohenstrauß

Brandenburg Potsdam Gudrun Krüger 0331 / 2708809

Hessen Frankfurt am Main Ulrich Schulte 069 / 2002 13 04 Dieter Kraus 06007 / 939 77 30 Ursula Schösser 06102 / 53 416 Marburg Friedhelm Stadtmüller 06422 / 44 51 Margit Nahrgang 06424 / 45 73 Schwalmstadt Wolfgang Tenter 06691 / 21 775 Wiesbaden Lothar Wern 06122 / 15 254

Niedersachsen Region Hannover Michael Wilken 05130 / 583 85 77 Hannover, Wunstorf, Wedemark

Nordrhein-Westfalen Dortmund Cornelia Schulz 0231 / 126 376 Duisburg Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Essen Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Gelsenkirchen Werner Broska 0177 / 767 69 85 Selbsthilfe-Kontaktstelle 0209 / 913 28-10 Hagen Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Lüdenscheid Marlene Dudanski 02351 / 27 567 Wilhelm Knitter 02353 / 43 93 Moers-Niederrhein Petra Arndt 02841 / 41 484 Rheda-Wiedenbrück Heinz-Jürgen Belger 05242 / 56 786 Wuppertal Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43

Rheinland-Pfalz Alzey Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Bernkastel-Wittlich Inge Follmann 06573 / 574 Bitburg Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Daun (Vulkaneifel) Inge Follmann 06573 / 574 Renate Maisch 06572 / 23 99 Birkenfeld/Idar-Oberstein Winfried Walg 06785 / 77 70 Linz am Rhein Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Mainz Geschäftsstelle DPLA 06133 / 35 43 Trier Ursula Eicher 0651 / 44611 Worms Bernhard Röhrig 0176 / 285 60516

Saarland Homburg / Saar Uwe Sersch 06873 / 669 284

Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. - DPLAGeschäftsstelle: Frau Kunze, Frau Fell, Adnet-Str. 14, 55276 OppenheimTelefon 06133 – 3543, Telefax 06133 – 5738327, [email protected], www.pat-liga.de

Befreundete SelbsthilfegruppenBaden-WürttembergSelbsthilfegruppe Asthma, Rielasingen und KonstanzKontakt: Marlene Isele Tel.: 07731 / 24253E-Mail: [email protected] www.shg-asthma.de/

BayernSHG Asthma- und COPD-Kranke WürzburgKontakt: Brigitte Ritz-Darkow Tel.: 0931 /4 6772927 E-Mail: [email protected] www.asthma-copd-wuerzburg.selbsthilfe-wue.de

SHG Atemwege AllgäuKontakt: Luitgard HappTel.: 08323 / 9980157 0151 / 68418794E-Mail: [email protected]

SHG COPD&Lunge Region Bayern - HofKontakt: Herr Gerhard Frank Tel.: 09281 / 86653

SHG COPD&Lunge Region Bayern - Selb Kontakt: Christa Jäkel Tel.: 09287 / 67800Mobil: 0152 / 217 86 886

SHG COPD&Lunge Region Bayern - München-Ober-bayernKontakt: Mary-Lou Schönwälder Tel.: 089 / 6095153 SHG COPD&Lunge Region Bayern – RegenKontakt: Maria TschöppTel.: 09921 / 2774

HessenANAH Allergie-, Neurodermitis- und Asthmahilfe Hes-sen e.V.Kontakt: Erika Seitz Tel: 0561 / 8709094 E-Mail: [email protected] www.anah-hessen.de

Selbsthilfegruppe Asthma & Allergie Kronberg im Tau-nus e.V.Tel.: 06173 / 63865 E-Mail: [email protected] www.asthma-und-allergie.de

COPD Gruppe RüsselsheimTel.: 06142 / 61842E-Mail: [email protected]/ruesselsheim.pdf

Nordrhein-Westfalen Selbsthilfegruppe COPD-Atemwegserkrankungen PlettenbergKontakt: Horst BeyerTel.: 02391 / 9179409E-Mail: [email protected] www.copd-plettenberg.info

SHG COPD & Lunge Städte Region Aachen-CityKontakt: Doris KreckéTel.: 0241 / 572438

SHG COPD & Lunge Städte Region Aachen - LungenkrebsKontakt: Anja SchüllerTel.: 0241 / 4748810

SHG COPD & Lunge Städte Region Aachen-Simmerath Kontakt: Maria-Luise Zorn Tel.: 02408 / 1460099

SHG COPD & Lunge Städte Region Aachen-Würselen Kontakt: Heidi Witt Tel.: 02405 / 475255

SHG COPD & Lunge Städte Angehörigengruppe Region Aachen-WürselenKontakt: Heidi Witt Tel.: 02405 / 475255

COPD-Selbsthilfegruppe-Hagenfür Nicht SauerstoffpatientenKontakt: Rolf NeuschulzTel. 02331 / 4731038E-Mail: [email protected]

Selbsthilfegruppe atemlos KölnKontakt: Michael StolzenburgTelefon: 0221 / 35 62 206E-Mail: [email protected]

Rheinland-PfalzLungensportclub der Selbsthilfegruppe „DPLA Montabaur/Westerwald“Kontakt: [email protected]

SachsenDresdner COPD SHG AtemwegserkrankungenKontakt: Eckhard ScheidingTel. 0170 / 6479148E-Mail: [email protected]

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Per Fax 06133 / 57 383 27 oder per Post

_______________________________________________________________________________________ Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. – DPLA

als gemeinnützig seit 1986 anerkannt gültiger Freistellungsbescheid Finanzamt Mainz-Mitte: StNr. 26/675/0372/9-II/4 vom 28.10.2014

Mainzer Volksbank eG - IBAN: DE37 5519 0000 0001 0320 10 BIC: MVBMDE55

Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. - DPLA Geschäftsstelle Adnet-Str. 14 55276 Oppenheim

M I T G L I E D S A N T R A G

Ich erkläre hiermit meinen Beitritt zum Verein:

Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. – DPLA

Name: Vorname:

Straße/Nr.: PLZ/Ort:

Telefon: Telefax:

E-Mail: Mobil-Nr. (freiwillige Angabe):

Geburtstag: Eintrittsdatum:

(freiwillige Angaben)

Lungenerkrankung/en: Asthma COPD Emphysem Weitere ____________________________

Andere Erkrankungen: _______________________________________________________________________

Angehörige/r Nicht selbst erkrankt

gewünschter Ortsverband:

Der jährliche Mitgliedsbeitrag beträgt für Einzelpersonen € 25,00 und für Familien € 40,00. Höhere Beiträge sind natürlich möglich. Gewünschte Zahlungsweise:

Rechnung (Bitte überweisen Sie den Betrag erst nach Erhalt der Rechnung.)

Einzugsermächtigung für den Jahresbeitrag in Höhe von € ________ wird hiermit erteilt. Geldinstitut: ________________________________ Kontoinhaber: ______________________________ IBAN: ______________________________________ BIC: _______________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Datum, Unterschrift (für Einzugsermächtigung): Datum: ________________ Unterschrift: ________________________________________________

Telefon: 06133 / 35 43 Fax: 06133 / 57 383 27

E-Mail: [email protected] www.pat-liga.de

Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. – DPLAals gemeinnützig seit 1986 anerkannt

gültiger Freistellungsbescheid Finanzamt Mainz-Mitte: StNr. 26/675/0372/9-II/4 vom 31.07.2017Mainzer Volksbank eG - IBAN: DE37 5519 0000 0001 0320 10 BIC: MVBMDE55

Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in die:

Das frühzeitige Entstehen eines Emphysems mit COPD bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist durch frühzeitige Substitution (ergänzende Gabe) dieses Eiweißstoffes deutlich zu verlang-samen bzw. zu lindern.

Insgesamt sind damit aktuell über 50 Flyer, von „Allergie“ über „Asthma“, „COPD“, „Lungen-fibrose“, „Lungenfunktion“, „Peak-Flow-Messung“, „Reisen“ bis zu „Richtig inhalieren“, abruf-bereit. Dieser Flyer kann bei der AG Lungensport in Deutschland e.V. unter www.lungensport.org oder bei der Deutschen Atemwegsliga e.V., http://www.atemwegsliga.de/bestellung.html, oder bei der Deutschen PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. - DPLA, [email protected] ,Tel. 06133 / 35 43, für einen kleinen Unkostenbeitrag angefordert werden. Diese Flyer werden von ausgewiesenen Experten erstellt, immer wieder aktualisiert und fortlaufend erweitert. n

Wenn Ihnen noch Themen fehlen, schlagen Sie diese doch bitte vor.

COPD Chronisch obstruktive Bronchitis und Lungenemphysem treten häufiggemeinsam auf. Der englische Begriff für chronisch-obstruktive Bronchitis undLungenemphysem heißt COPD (chronic obstructive pulmonary disease, chro-nisch obstruktive Lungenerkrankung: dauerhafte, fortschreitende Lungen -erkrankung mit Einengung der Atemwege).

DNA Desoxyribonukleinsäure, Moleküle, die die Erbinformationen (Gene)verschlüsseln.

Enzym früher Ferment genannt, ist ein Stoff, der eine oder mehrere bio -chemische Reaktionen einleiten oder beschleunigen kann. Fast alle Enzymesind Eiweiße (Proteine).

FEV1 forcierte Einsekundenkapazität, exspiratorisches Volumen während derersten Sekunde einer kräftigen Ausatmung. Zeigt an, wie viel Liter Luft Sienach vorangehender tiefer Einatmung bei maximaler Anstrengung in einerSekunde ausatmen können (Sekundenluft).

Gene Erbanlagen, die an die Nachkommen weitergegeben werden.

Genotyp Gesamtheit aller Erbinformationen.

Heterozygot zwei verschiedene Gene für eine bestimmte Erbinformation.

Homozygot die beiden Gene für eine Erbinformation sind gleich.

Mendel Gregor Johann Mendel war ein katholischer Priester und bedeutenderNaturforscher, der die nach ihm benannten Mendel`schen Regeln derVererbung entdeckte. Das Muster der Vererbung wird oft in Form einesSchaubildes/Diagramms dargestellt.

Mutation Veränderung der Erbinformation.

Substitutionstherapie äußere Zufuhr von Stoffen, die der Körper aufgrundeiner Funktionsschwäche nicht oder nicht in ausreichender Menge selbst her-stellen kann.

Informationsblatt

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Deutsche Atemwegsliga e. V.Stan

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Wo erhalten Sie weitere Informationen?

Alpha1 Deutschland e.V.Pellwormweg 26a • 22149 HamburgTelefon (0 40) 85 10 61 68eMail: [email protected]: alpha1-deutschland.org

Deutsche Atemwegsliga e. V.Raiffeisenstraße 38 • 33175 Bad LippspringeTelefon (0 52 52) 93 36 15Telefax (0 52 52) 93 36 16eMail: [email protected]: atemwegsliga.de

facebook.com/atemwegsliga.detwitter.com/atemwegsligayoutube.com/user/atemwegsliga

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keiten der Vorbeugung der Entwicklung des Emphysemsund Behandlung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels wissen-schaftlich untersucht werden.www.alpha-1- register.de

Wie kann Alpha-1-Antitrypsin-Mangel behandelt werden?

Die Behandlung hat zwei Ziele:

� Verlangsamung der weiteren Zerstörung vonLungengewebe

� Linderung der bestehenden Beschwerden undVerbesserung der Lebensqualität.

Mit Hilfe vorbeugender Maßnahmen kann das Auftretender Beschwerden hinausgezögert werden. Die wichtigstevorbeugende Maßnahme ist der Verzicht auf Tabakrauch.Tabakrauch beschleunigt und verschlimmert dieZerstörung des Lungengewebes. Berufliche Schadstoffesowie Passivrauchen sollten ebenfalls gemieden werden.Auch die Vermeidung von Infekten spielt eine wichtige vor-beugende Rolle. Zu empfehlen ist die regelmäßigeGrippeschutzimpfung. Medikamente werden eingesetzt,um die Beschwerden zu lindern und Exazerbationen vorzu-beugen. Es sind die gleichen Medikamente, die für COPDohne Nachweis des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels verordnetwerden.

Bei einem bestimmten Grad der Lungenschädigung kannes notwendig und sinnvoll sein, dem Körper das fehlendeAlpha-1-Antitrypsin in Form regelmäßiger Infusionen zuzu-führen (Substitutions therapie), um das Fortschreiten derErkrankung zu mindern. Bereits eingetretene Schädenkönnen jedoch durch die Zufuhr von Alpha-1-Antitrypsinnicht rückgängig gemacht werden. Deshalb macht eineSubstitutions therapie im allgemeinen Sinn, wennLungenfunktion zwar bereits abgenommen hat, jedochnoch ausreichend gesundes (zu schützendes) Gewebe zurVerfügung steht. Dieser Bereich entspricht ungefähr 35%bis 60% des Sollwertes der forcierten Einsekunden -kapazität (FEV1). Ernsthafte Krankheitsfolgen sind beiKindern zwar anteilmäßig seltener als bei Erwachsenen,können in manchen Fällen aber sehr schwerwiegend sein.Die frühzeitige Diagnosestellung und vorbeugendeMaßnahmen haben daher in allen Altersgruppen eine sehrgroße Bedeutung.

29Informationsblatt der Deutschen Atemwegsliga e.V.

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14 Lungensymposium Worms 2019

Bei dieser Veranstaltung

wird fotografiert.

Die Fotos werden ausschließlich in

DPLA-Medien

(Patientenzeitschrift „Luftpost“,

Homepage) verwendet.

Sollten Sie persönlich nicht

einverstanden sein, so teilen Sie dies

bitte einem DPLA-Helfer vor Beginn

der Veranstaltung mit.

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am Grifols Stand.

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Tagungsbroschüre mit insgesamt 5.200,- €.

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