Magazin von FRAGILE Suisse - Nummer 3, September 2012

Angehörige spielen eine zentrale Rolle. Seite 4

«Die Gesundheit ist fragil», schreibt Abt Martin Seite 3

Les proches jouent un rôle central page 20

AVC: le témoignage de Liliane Maury Pasquier page 8

Magazin von FRAGILE Suisse

Journal de FRAGILE Suisse

03 | September / septembre 2012

Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen

Association suisse pour les personnes cérébro-lésées

s. 7Schlaganfall-DoSSier

DoSSier SpÉcial aVcp. 7

Stroke Special

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Selbständig und mobil

Eine Dienstleistung der SAHB

EditorialLiebe Leserin, lieber Leser

Mit-betroffen: Von einem Augenblick auf den andern verändert sich das Leben von Menschen, die einen Schlaganfall erleiden. Die Folgen sind auch für die Angehörigen gravierend, sie sind mitbetroffen. Sie organisieren alles rundum und stehen einer Reihe neuer Herausforderungen gegenüber. Das Porträt in diesem Magazin zeigt ein drücklich, wie Ehefrau und Tochter mit der grossen Umstellung zurechtkommen.An-gehört: Das Engagement der Angehörigen ist für die Lebensqualität und Hand-lungsfähigkeit der betroffenen Person sowie für die gesellschaftliche Teilhabe von grosser Bedeutung. In Fachkreisen wächst das Bewusstsein, wie wichtig die Vernetzung mit Angehörigen ist. In der Gesellschaft erfährt die Unterstützung durch Angehörige noch wenig Anerkennung. Es liegt uns viel daran, dass Angehörige mit ihren Fragen, Ideen und Sorgen angehört werden.Zu Wort kommen: FRAGILE Suisse gibt Angehörigen eine Stimme. Im Begleitheft für Angehörige kommen auch Partner oder Partnerin, Töchter und Söhne, Eltern sowie nahe Bekannte zu Wort. Ihre Erfahrungen prägen den Inhalt und begleiten andere Angehörige auf ihrem eigenen Weg.Welttag des Schlaganfalls: Der in Cannes ausgezeichnete Film zeigt, wie ein älteres Ehepaar nach einem Schlaganfall an seine Grenzen der Liebe stösst. Anlässlich des Welttages des Schlaganfalls lädt FRAGILE Suisse Sie am 28. Oktober 2012 gratis ins Kino ein: Erleben Sie den Film, diskutieren Sie anschliessend mit uns. Reservieren Sie sich Ihr Ticket noch heute unter www.fragile.ch. Wir freuen uns auf Sie!

Herzlich, Dorothee Rübel

Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter

Herausgeberin Éditrice

FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich

Redaktion Rédaction

Verena Paris (Leitung), [email protected] /

Carine Fluckiger (responsable Romandie)

Übersetzungen Traductions

Annette Jaccard, Dominique Nägeli

Gestaltung Graphisme

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich

Auflage Tirage 40 000

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon

John Büsser, [email protected]

Abonnement Abonnement

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.

Mitgliederbeitrag inbegriffen. /

CHF 10.– par an, inclus dans le don

ou dans la cotisation de membre.

Inserate Annonces

Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,

Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich

Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01

[email protected]

© 2012, FRAGILE Suisse

Schweizerische Vereinigung

für hirnverletzte Menschen /

Association suisse pour

les personnes cérébro-lésées

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66

www.fragile.ch, [email protected]

Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0

ISSN 1660-7813

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint

viermal jährlich. Redaktionsschluss für die

nächste Ausgabe: November 2012.

Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois

par an. Délai pour la remise des prochaines

contributions rédactionnelles : novembre 2012.

Dorothee Rübel ist für das Projekt «Begleitheft für Angehörige» verantwortlich. Sie ist Bereichsleiterin Dienstleistungen und Académie bei FRAGILE Suisse.

InhaltEditorial 2Testimonial: Abt Martin Werlen 3Porträt: Déjà-vu Schlaganfall 4Académie 6Kurz und Hirn 6Locked-in 7

Dossier Schlaganfall 8–16Liliane Maury-Pasquier 8Schlaganfall: Risiken, Symptome, Prävention 9 Entlassungsmanagement 13Achtung unsichtbare Behinderung! 16

SommaireDossier spécial AVC 8–17« J’ai tout de suite pensé à une hémorragie cérébrale » 8Prévention et signes d’alerte d’un AVC 11Gérer la sortie de l’hôpital 14Helpline 17

Testimonial : Abbé Martin Werlen 19Miss Handicap : « On me regarde différemment » 19Portrait : Une impression de déjà-vu 20Bon vent à Julia Vecsey ! 23Cerveau en bref 23

Vieles in unserem Leben nehmen wir ein-fach für selbstverständlich. Dazu gehört auch die Gesundheit. Aber sie ist fragil. Selbstverständlich hatte ich immer wieder mit kranken Menschen zu tun, aber dass auch ich bald einmal zu ihnen gehören könnte, fiel mir nicht ein. Daran habe ich auch nicht gedacht, als ich am 13. Januar 2012 um 17.15 Uhr eine Twitter-Meldung durchgab: «Und jetzt noch eine Runde Badminton :-)». Eine halbe Stunde später war ich im Spital. Mitbekommen habe ich das erst drei Tage später in einem anderen Spital. Von einer dritten Klinik konnte ich fast zwei Monate später wieder ins Kloster Einsiedeln zurückkehren. Die Sprache bedeutet mir sehr viel. Ich lese gerne und schätze es, mit Menschen im Dialog zu sein. Plötzlich war das ein-fach nicht mehr gegeben. Einfache Sätze konnte ich verstehen, aber das Antworten bereitete mir grosse Mühe. Ich wusste, was ich sagen wollte, aber ich fand die Wörter nicht, um mich verständlich zu machen. Das Lesen von mir vertrauten

Texten funktionierte nicht mehr. Keines der vielen Gedichte, die ich auswendig kannte, war mir zugänglich. So ging es auch mit Gebetstexten, die ich seit meiner Kindheit kenne. Komplexere Aussagen waren mir völlig unverständlich. Über Wochen verstand ich beim Nachrichtenhören am Radio absolut nichts. Ich musste mit der Unsicherheit leben, wie es weitergeht. Noch nie habe ich bedauert, dass ich am 13. Januar Badminton gespielt habe. Die Sprache ist mir wieder geschenkt worden, aber auch eine Erfahrung, die ich niemandem gönne, die ich nicht mehr missen möchte. Sie hat mich geprägt und reicher gemacht. Sie gehört zu mir. Zu dieser Einsicht haben mir viele Menschen geholfen, die mich begleitet haben. Auf diesem Weg sind auch Organisationen wie FRAGILE Suisse wichtig. Sie führen aus der Isolation heraus.

Mit herzlichen GrüssenAbt Werlen »

«

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Welttag des Schlaganfalls: Fragile Suisse lädt Sie am am 28. Oktober 2012 zum gemein samen Kinoerlebnis in Zürich und in

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Kinositze – die Platzzahl ist beschränkt. Details zum Programmablauf werden gemeinsam mit der Anmeldebestätigung ab Mitte

September 2012 per E-Mail oder per Post bekannt gegeben. Weitere Informationen zu Fragile Suisse sowie zum bevorstehenden

Kinoanlass finden Sie in Kürze auf www.fragile.ch oder www.facebook.com/FRAGILESuisse.

GRATIS ins Kino!

Abt Martin ist Vorsteher des Klosters Einsiedeln. Er erlitt Anfang Jahr beim Badmintonspielen ein Schädel-Hirn-Trauma.

Es sollte ein Feiertag sein, zu Ehren der Mütter. Trudi und Heidy – Mutter und Tochter mit eigenen erwachsenen Kin-dern – feierten den diesjährigen Mutter tag gut vorbereitet im Kreise ihrer Familie. Und tatsächlich: Dieser Tag bleibt unvergessen, allerdings in tragischer Weise. Der Ehe-mann von Trudi und Vater von Heidy sank beim gemeinsamen Kaffeetrinken näm-lich plötzlich vom Stuhl, blieb regungslos am Boden liegen und beantwortete kei-ne Fragen mehr. Sofort organisierte der Lebenspartner von Tochter Heidy die Ret-tungssanitäter und äusserte bereits am Te-lefon den Verdacht auf Schlaganfall. Die-ser bestätigte sich in der Notfallaufnahme: Vater Hermann hatte mit 78 Jahren einen Schlaganfall erlitten. Das ist nicht ungewöhnlich. Im Alter von 60 Jahren steigt das Risiko deutlich, ei-nen Hirnschlag zu erleiden. Aber für diese

Familien angehörigen war es ein Déjà-vu: Tochter Heidy hatte nämlich als 36-jährige Mutter von zwei Jungs im Teenager alter einen Schlaganfall. Danach konnte sie sich weder an die eigene Familie erinnern, noch wusste sie, wie sie heisst oder wo sie wohnt. Sie musste alles neu lernen: Zuerst Sprechen, Essen, Aufsitzen, irgendwann wieder Gehen – eigentlich musste sie sich ihr ganzes Leben neu erfinden. Für Heidy war es eine harte Zeit, die stark an ihrem Selbstvertrauen zerrte. Sie verbrachte viele Wochen im Spital und in der anschliessen-den Rehabilitation, weit weg von ihrer Fa-milie. Die beiden Kinder wurden während dieser Zeit meistens vom Vater, von den Grosseltern oder den Nachbarn betreut. Das Familienleben stand Kopf. Alle mussten sich neu orientieren, anpacken, mithelfen und die Leere, die die Mutter und Familienfrau hinterliess, irgendwie überbrücken.

Hohe Dauerbelastung

«Damals stand ich die schwierige Zeit zu-sammen mit meinem Mann durch», erin-nert sich die Mutter von Heidy, «und jetzt ist es bereits das zweite Mal, wo ich das erleben muss.» Sie schüttelt den Kopf, als ob sie die dunklen Erinnerungen vertrei-ben möchte: «Was waren wir auf Achse! Die Kinder, das Haus, der eigene Haushalt, Heidy besuchen.» Entschieden erklärt die 74-Jährige: «Zuerst musste ich für sie da sein und jetzt für ihn. Zeit zum Resignie-ren habe ich nicht.» Und diesen Kraftakt schafft sie vor-bildlich, sie strahlt enorme Energie aus. «Wenn ich bei Hermann bin, will ich posi-tiv sein», das hat sie sich fest vorgenom-men. Trotzdem gibt sie zu, dass sie abends zuhause oder bei Freunden auch einfach mal Dampf ablassen müsse. Nachdem ihr Ehemann den Schlagan-fall erlitten hatte und ins Akutspital einge-liefert wurde, wurde die 74-Jährige kurzer-hand von ihrer Tochter Heidy und deren Partner Peter aufgenommen. So war sie in der Nähe des Spitals und konnte ihren Ehemann täglich besuchen. «Ich muss den beiden ein Kränzchen winden», er-klärt sie dankbar: «Heidy und Peter haben so viel für mich gemacht. Und vor allem konnte ich mit ihnen reden – grad am An-fang, wo mir das Dach auf den Kopf zu fal-len drohte.» Inzwischen konnte Hermann in die Rehabilitation verlegt werden und Trudi wohnt wieder im eigenen Haus und fährt täglich für mehrere Stunden in die Klinik hoch oben über dem Ägerisee. Da-zwischen organisiert sie den Umbau zu-hause, wählt Handgriffe und Treppenge-länder aus, räumt um. Alles muss zügig gehen, damit der Heimkehr von Hermann nichts im Wege steht. Glücklicherweise erhält sie von den befreundeten Hand-werkern Unterstützung. Dafür ist sie sehr dankbar.

Eigene Erfahrungen weitergeben

Auch für Heidy ist es eine Extremsituati-on, die sie enorm fordert. Sie weiss aus ei-gener Erfahrung, wie man sich als frisch Hirnverletzte fühlt, wenn zum Beispiel der Besuch redet wie ein Wasserfall und selber bringt man kein Wort heraus. Oder wenn ganze Wochen aus der Erinnerung ge-löscht sind, vergessen, nicht mehr präsent. «Die meisten Hirnverletzten erinnern sich nicht mehr an die Akutphase, das ist ein riesiger Verlust!» Was passierte nach dem Schlaganfall? Wer hat geholfen? Wo wur-de man behandelt? Wie hat man reagiert?

Das Schicksal wiederholt sich: Zuerst erlitt Tochter Heidy mit 36 Jahren einen Schlag-anfall und musste sich zurück ins Leben kämpfen. 16 Jahre später passiert ihrem Va-ter dasselbe. Heidy hadert nicht. Im Gegenteil: «Ich habe viel gelernt aus meiner Ge-schichte. Jetzt möchte ich die guten Erkenntnisse weitergeben.»

Déjà-vu Schlaganfall Text: Verena Paris, Fotos: Reto Schlatter

«Ich erlebe das jetzt schon zum zweiten Mal.» Die 74-jährige Trudi blickt trotzdem hoffnungsvoll in die Zukunft: «Ich will stark sein für Hermann.»

4 FRAGILE Suisse 03 | 2012

Dieses ohnmächtige Gefühl, die erlebten Tage nicht abrufen zu können, wollte sie ihrem Vater ersparen. «Deshalb schreibt Peter seit dem ersten Tag ein Tagebuch für Daddy», erzählt Heidy mit leuchtenden Augen, «Daddy hat es inzwischen gelesen und ist extrem glücklich darüber. Es hilft ihm sehr.» Und tatsächlich: Es liest sich wie ein spannender Krimi, der von einem sehr einfühlsamen Autor geschrieben wurde. Auf ihrem Gesicht geht die Sonne auf, wenn sie ihren Vater in der Klinik behut-sam begrüsst. Mit jeder Faser von ihrem Körper hat sie damals in der Rehabilitati-on selbst gespürt, wie wichtig die Wärme und Zuversicht ihrer Angehörigen waren. Das gab ihr zu jener Zeit die Kraft, dran-zubleiben, weiterzumachen. «Jetzt ist er dran. Ich will ihm möglichst viel zurück-geben», erklärt sie ihr Handeln. Sie spru-delt vor Ideen, wie sie ihn unterstützen kann – viele hat sie aus ihrer Zeit als Mit-arbeitende von FRAGILE Suisse. Sie war Assistentin der Académie und Moderato-rin einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hirnverletzung. Während dieser Zeit hat sie viele Stunden und Themen vor-bereitet, Unterlagen zusammengetra-gen, erklärende Zeichnungen und Infor-mationsblätter erstellt. Wie verhält man sich, wenn man einen Patienten besucht, der noch nicht wieder fliessend sprechen kann? Dort stehen Sachen wie: Man soll den anderen ausreden lassen, sich Zeit nehmen für das Gespräch und Ja- oder Nein-Fragen stellen. Und vor allem: Man soll Pausen machen und nicht ununter-brochen sprechen. Ein einfaches Blatt, das unter Umständen viel zum gegenseitigen Verständnis beitragen kann. Denn letztendlich will sie nur eines für ihren Vater: «Ich wünsche mir, dass Daddy einen zufriedenen Lebensabend genies-sen kann. Er muss nicht mehr topfit und

auf Teufel komm raus gefordert werden!», findet sie. Wichtig sei doch, dass es ihm gut gehe, dass er sich wohl fühle und dass ihm Respekt entgegengebracht wird, trotz Langsamkeit und auch wenn die Antwor-ten nur spärlich kommen. «Er soll selbst bestimmen, was er tun und lassen will.»

Heimkehr

Und eines will er mit aller Kraft: heim. «Bis zuhause aber alles in Ordnung ist, muss er noch in der Reha bleiben. Das ist mir wichtig und das habe ich den Ärzten klipp und klar gesagt.» Trudi freut sich zwar sehr auf seine Heimkehr, aber es wird auch eine grosse Verantwortung auf sie zu-kommen. Hermann wird weiterhin Unter-stützung und viel Verständnis benötigen. Wie und wo können die Therapien fortge-setzt werden? Welche Hilfsmittel sind nö-tig? Und wie organisiert man den Tages-ablauf mit allen Aufgaben? Das Begleitheft für Angehörige von FRAGILE Suisse hat ihr dabei viel Mut gemacht und die verschie-denen Checklisten dienten ihr als wertvol-le Gedächtnisstütze. Auch Tochter Heidy und deren Partner Peter sind eine wichti-ge Stütze für die Eltern. Bereits organisiert hat sich Trudi für ihre beiden wöchentlichen Vereinsan-lässe: «Der Entlastungsdienst des Ro-ten Kreuzes hat mir zugesagt, jeweils für Hermann zu sorgen, damit ich in die Chorprobe und ins Schwimmen kann.» Das sind kleinste Freiräume, die aber enorm wichtig sind. Denn: Wenn es den Angehörigen gut geht, profitieren auch die Betroffenen davon.

Begleitheft für Angehörige

Die Geschichte der Familie G. zeigt: Angehörige sind enorm gefordert, wenn ein Familienmitglied einen Schlaganfall erleidet. Mit dem Begleitheft für Angehörige ist ein Ratgeber entstanden, der mit Tipps, Checklisten und Raum für persönliche Notizen durch die schwierige Zeit von der Akutphase bis zum langfristigen Verlauf begleiten soll. Das Begleitheft für Angehörige ist in Zusammenarbeit von FRAGILE Suisse und Studierenden der Fachhochschule Nordwestschweiz entstanden. Sie können das Begleitheft kostenlos beziehen bei FRAGILE Suisse.

Ausgabe in deutscher Sprache: [email protected] oder Telefon 044 360 30 60 Ausgabe in französischer Sprache: [email protected] oder Telefon 021 329 02 30

«Aber dass man das eigene Leben aufgibt,

das kann es auch nicht sein.» Frau M., Tochter

Der Familienalltag ändert sich Wieder daheim ist der Mensch mit Hirnverletzung auf Sie, das

heisst auf Ihre Pflege, Zuwendung und Nachsicht angewiesen.

Wesentlich ist, dass sie oder er sich von Ihnen angenommen

und verstanden fühlt. Oft müssen Angehörige über Jahre viel Ge-

duld aufbringen. Eine Hirnverletzung bringt wie erwähnt vielfäl-

tige, meist unsichtbare Behinderungen mit sich. Das ist auch für

Angehörige sehr schwierig. Informieren Sie sich in Ruhe über die

Auswir kungen einer Hirnverletzung. Wenn Sie verstehen, dass die

veränderte Verhaltens weise Ihres Partners oder Familienangehöri-

gen eine direkte Folge der veränderten Vorgänge in seinem Gehirn

ist, können Sie eher damit umgehen und sind weniger verletzbar.

TIPPS

Für viele Menschen mit Hirnverletzung ist es eine Hilfe,

wenn ihr Tagesablauf geregelt ist. Binden Sie die Betroffenen nach Möglichkeit in die Alltags-

tätigkeiten im Haushalt ein. Es ist wichtig, dass wiedererlangte Fähigkeiten und Fertigkeiten

regelmässig angewendet werden, damit sie nicht wieder in

Vergessenheit geraten.

Helfen, wo und wie sie können. Peter schreibt sogar ein Tagebuch für Hermann – damit er sich erinnern kann.

Sie sind seit über 50 Jahren ein Paar und gehen zusammen durch dick und dünn: Trudi und Hermann.

Sie hatte selbst einen Hirnschlag als 6-Jährige, deshalb weiss sie gut, wie sie ihren Vater unterstützen kann.

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Studie

Kurz und HirnTexte: Florinda Biasio

VIPs besuchen Brain BusDer Brain Bus tourt durch die Schweiz. Experimente, Spiele, Tests – eine reiche Palette von Eindrücken rund ums Gehirn erwar-tet Sie. Die Schwerpunk-te dieses Jahr: Burnout und Depression. Prominente aus Politik und Gesundheits-wesen besuchten die Ausstellung. So auch Peter Gomm, SP-Regierungsrat des Kan-tons Solothurn, Vorsteher Departement des Innern, einst im Vorstand von FRAGILE Suisse aktiv und heute Mitglied im Patro-natskomitee. Sie sind kein VIP? Kommen Sie trotzdem. Es lohnt sich!

Fahrplan: www.brainbus.ch

Kein Anschluss unter dieser Nummer!Ein verletztes Hirn kann anders erleben, denken, reagieren als gewohnt. Wie kön-nen Therapeuten Menschen mit einer Hirnverletzung dennoch erreichen und verstehen? Wie diese veränderte Wirk-lichkeit erfassen und die Behandlung den speziellen Möglichkeiten anpassen? Der Leitfaden ist das Ergebnis aus 25 Jahren Erfahrung als Neuropsychologin. Viele le-bendige Beispiele illustrieren ihre Theo-rie und helfen, neue Sichtweisen und Be-handlungsformen zu entwickeln. [email protected], Tel. 044 360 30 60

LaViva-DiscoPartys zum Abtanzen! Samstagabend, ausgelassene Stimmung, Profi-DJs, Bar-betrieb, ohne Stroboskop-Licht: Seit drei Jahren sind die LaViva-Partys für Men-schen mit und ohne Handicap ein vol-ler Erfolg. Für die einen ein Freiraum, un-beschwert zu tanzen, für die andern die Gelegenheit, Vorurteile abzubauen. Ein gelungenes Projekt von Procap, das auf andere Städte ausgebaut werden möchte.

Blok (Labor-Bar) Zürich, monatlich nächster Termin: 6. Oktober 2012

Gaskessel Bern, 4 × im Jahr nächster Termin: 17. November 2012

www.laviva.ch

Académie

Was man alles mit Ferienfotos machen kann!

Fotoprodukte mit dem PC gestalten: Sie haben viele schöne Fotos gespeichert und möchten mit diesen eine Maus-matte, Postkarten, Fototasse oder ein Fotobuch gestalten. Mit diesem Kurs bieten wir Ihnen die Möglichkeit, Ihre Fotos online zu verarbeiten. Für Menschen mit einer Hirnverletzung Bern-Liebefeld: 19. 10. – 16. 11. 2012, wöchentlich freitags, 10.00 – 12.00 Uhr Leitung: Doris Diggelmann, EDV-Kursleiterin Mitglieder: CHF 105.–Nichtmitglieder: CHF 140.–

Neuer Treffpunkt für hirnverletzte Menschen in Zürich-Oerlikon: Zusammen basteln, kochen, essen, plaudern – jeweils donnerstags von 10 bis 13 Uhr. Interessiert? Dann melden Sie sich bei

FRAGILE Zürich, Tel. 044 262 61 13

Mit den eigenen Fotos individuelle Postkarten oder Fototassen gestalten? Kein Problem!

Lavendelöl bei MigräneDie beruhigende und Angst lösende Wir-kung von Lavendel ist bekannt. Eine irani-sche Studie sagt nun aus, dass bei Inhalie-rung von Lavendelöl die Schmerzattacken wesentlich reduziert werden können. Die Ansprechrate lag bei über 70 % der Teil-nehmenden. Mit Placebo lag sie bei 50 %. Nicht nur der Schmerz, auch die Begleit-erscheinungen Übelkeit, Lärm- und Licht-empfindlichkeit gingen zurück. Dies alles nach einer Wirkungszeit von 1 – 2 Stunden. Ausprobieren?

«Kein Anschluss unter dieser Nummer» von Christiane

Gérard (2011). Hippocampus Verlag. Praxisleitfaden für Fachleute in Medizin und

Therapie.

«Lavender essential oil in the treatment of migraine

headache: a placebo-controlled clinical trial.»

Sasannejad P. et al. (2012), Mashhad University

of Medical Sciences, Iran.

Ausstellung

Bücher

Freizeit

Je nach motorischen Voraussetzungen, Fähigkeiten und Zielen der betroffenen Person werden die Hilfsmittel möglichst effizient programmiert und eingestellt. «Jeder Klick zählt», weiss Ingo Mroczek von Active Communication (links im Bild). Liliane Wyss ist rechts im Bild.

Die junge Studentin fährt übers Wochen-ende zu ihren Eltern, als sie plötzlich von höllischen Kopfschmerzen geplagt wird. Kaum angekommen in der elterlichen Wohnung, hält sie es fast nicht mehr aus. Sie will Hilfe holen, kriecht zum Telefon, kann aber nicht mehr wählen, weil sich alles dreht und flimmert vor ihren Au-gen. Sie beschreibt diesen Schicksalstag in ihrem Buch «Rosenmeer»: Ich bin al-lein. Dann endlich öffnet sich die Tür – und nichts ahnend, fröhlich – betritt mei-ne Schwester das Haus. Meine Rettung! Ich rufe ihren Namen, rufe um Hilfe, aber zu meinem Entsetzen bringe ich kein ver-ständliches Wort heraus. Nur aufgeblähte Laute ohne Sinn formen sich in meinem Mund. Ich kann nicht mehr sprechen, ich ächze nur noch. Das erst macht mir Angst. Liliane Wyss erlitt einen Hirnschlag im Hirnstamm. Heute lebt die 33-Jährige in einem Schwerstbehindertenheim und sitzt im Rollstuhl, sie ist von Kopf bis Fuss ge-lähmt. Fast. Die linke Hand und den linken Fuss kann sie wieder – eingeschränkt – be-wegen. Aber genau dieser winzige Bewe-gungsradius ermöglicht es ihr, einen Joy-stick zu bedienen, Tasten zu drücken oder auf einem Sprechcomputer zu schreiben.

Sprechen ohne Stimme

Anfangs ist es irritierend, wenn man ihr gegenübersitzt und ihre Antworten von einer monotonen Frauenstimme vorgele-sen werden. Sich verstehen ist gar nicht einfach, wenn man nur Wörter zur Ver-fügung hat und sich nicht auf Mimik oder Wortmelodie verlassen kann. Als ich Lili-ane Wyss in ihrer mit Sorgfalt und Liebe eingerichteten Wohnung besuche, tippt sie «Kaffee» in den Sprechcomputer. Ich frage: «Möchten Sie einen Kaffee? Soll ich die Maschine einschalten?» Sie tippt in ihren Sprachcomputer: «Esse und trinke nicht.» Hoppla, jetzt verschlägt es mir kurz die Sprache und ich bin für einen Moment befangen. «Kann nicht schlucken», kommt als Erklärung. Ich entschuldige mich für diesen Lapsus und gleichzeitig ist das Eis gebrochen. Liliane Wyss ist sehr gross-zügig mit ihrem Gegenüber. Sie denkt schnell, erfasst in Sekundenschnelle, hat einen wachen Geist. Ja, ihre Antworten sind oft schlagfertig – auch wenn es ein Weilchen dauert, bis sie alles getippt hat. Oft schreibt sie: ist langsam. Und Lang-samkeit mag sie nicht. Deshalb optimiert Ingo Mroczek von Active Communication die Eingabefelder ihres Sprechcomputers.

Denn: Jeder Klick zählt, jede Eingabe muss so schnell wie möglich zum Ziel führen, um Kräfte zu schonen. Telefonieren kann Liliane Wyss nicht, sie schickt dafür umso lieber SMS und das sei «gää-big», sagt mir die Computerstimme. Der Computer oder vor allem das Internet ist ihr wich-tigstes Instrument für die Kommunikati-on mit der Aussenwelt. Am Computer sind ihre Eingaben viel schneller, weil sie den PC über einen Tetrajoystick mit Funktions-tasten bedienen kann.

Am Leben teilhaben

Direkte Gespräche – wenn man sie denn so nennen kann – sind für die Frau ohne Stimme sehr anstrengend. Sie erklärt wa-rum und tippt: «Konzentration». Trotzdem scheut sie sich nicht vor dieser Heraus-forderung und sucht den Kontakt mit der Aussenwelt. Sie geht oft ins Kino oder hat sich über ein Inserat freiwillige Helferin-nen und Helfer gesucht, die sie auch mal in ein Konzert begleiten oder einen Spa-ziergang mit ihr machen. Früher ist sie gereist, heute träumt sie sich nur noch um die Welt. Das Bioche-mie-Studium an der Uni Fribourg musste sie aufgeben, aber sie hat mit viel Anstren-gung ein Fernstudium in Psychologie in Angriff genommen. Und erst kürzlich hat sie die Ausbildung zur Referentin für Un-terstützte Kommunikation abgeschlossen. Obwohl Liliane Wyss ein schwerer Pflege-fall ist, hat sie eine Zukunft. Sie sagt Ja zu ihrem Leben – und schreibt in ihrem Buch: «Braucht es nicht hin und wieder Men-schen, die den körperlich Gesunden den Wert ihres Lebens bewusst machen? Denn nichts ist selbstverständlich.»

Nichts ist selbstverständlichText und Bild: Verena Paris

Kommunizieren ist eine komplexe Fähigkeit, die nach einer Hirnverletzung auf ver-schiedenste Arten beeinträchtigt sein kann. Liliane Wyss versteht alles, ist bei vollem Bewusstsein – kann aber nicht sprechen: seit dem Hirnschlag vor 8 Jahren ist sie lo-cked-in oder gefangen in ihrem gelähmten Körper. Dank verschiedenen elektroni-schen Hilfsmitteln kann sie sich mitteilen und so kann sie auch «Ja» sagen zu ihrem veränderten Leben.


Locked-in-Syndrom

Locked-in-Syndrom, abgeleitet vom englischen «locked-in», Eingeschlossensein, bedeutet eine Lähmung des gesamten Körpers bis hinauf zu den Gesichtsmuskeln. Ursache dafür ist meistens ein Infarkt im Hirnstamm. Für die Betroffenen bestehen minimale Bewegungsmöglichkeiten. Sie sind jedoch bei vollem Bewusstsein, hören und sehen meistens normal.

www.locked-in.ch Ersatz-Sprache: Für Menschen, die keine Lautsprache mehr haben, oder für Menschen mit eingeschränkter Mobilität gibt es Hilfsmittel, die ihnen helfen, einen Teil ihrer Selbstständig-keit zu bewahren oder wiederzuerlangen.

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«Trotzdem weiss ich und bin dafür dankbar, dass ich Glück im Unglück hatte», Liliane Maury Pasquier.

« Le fait d’obtenir un diagnostic clair a été un vrai soulagement pour moi », Liliane Maury Pasquier.

Aufgezeichnet von Carine Flückiger – Vor einem Jahr, wäh-rend des Bundesratswahlkampfs, richteten sich viele Bli-cke auf die Genfer Ständerätin Liliane Maury Pasquier: Würde sie für den frei werdenden Sitz ihrer Partei kandi-dieren? Sie lehnte ab. Die selbstständige Hebamme re-agiert damit auf ihr gesundheitliches Problem und setzt Prioritäten: 2005 hatte sie eine Hirnblutung.

«2005 nahm ich gerade an einem Runden Tisch in Sion teil, als ich heftige Kopfschmerzen bekam. Ich hatte zuvor schon Migräneanfälle gehabt, aber dieser Schmerz war anders. Als ich das Wort ergriff, merkte ich, dass die Wörter nichts mit dem zu tun hatten, was ich sagen wollte. Meinem Mann, der im Publikum sass, war klar, dass etwas nicht stimmte. Ein Arzt kam zu mir und fragte, ob er eine Ambulanz rufen sol-le. Ich sagte ja, denn ich dachte sofort an eine Hirnblutung. Im Spital Sion wurde die Hirnblutung trotz MRI aller-dings nicht sofort diagnostiziert. Ich hatte dort zwar noch Schwierigkeiten beim Sprechen, der grösste Teil des Wort-schatzes war aber wieder da. Die Ärzte beschlossen, mich eine Nacht im Spital zu überwachen. Zum Glück, denn am nächsten Tag erlitt ich eine weitere Krise. Danach stand die Diagnose Hirnblutung fest. Ich war drei Monate lang zu 100 Prozent arbeitsunfähig, was als Politikerin alles andere als einfach ist! Aber mein Umfeld reagierte sehr gut und verstand, dass ich Erholung brauchte. Während eines halben Jahres nach der Hirnblu-tung ermüdete ich jeweils sehr rasch. Lesen und Schrei-ben, zwei für mich wichtige Aktivitäten, waren schwierig. Ich hatte Gedächtnisausfälle und Kopfschmerzen. Bis heu-te bin ich nicht vollständig wieder ‹die Alte›. Die eindeutige Diagnose war für mich eine grosse Erleich-terung. Es ist wichtig, dass man sich auf dieses Wissen stüt-zen kann, sowohl sich selbst als auch anderen gegenüber. Auch der Austausch scheint mir essenziell: Trifft man Leute, die mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen haben, kann man sie leichter überwinden. FRAGILE Suisse spielt in dieser Hinsicht eine wichtige Rolle. Als Verband muss die Organi-sation auch politische Verantwortung übernehmen, indem sie über Erfahrungen und Schicksale berichtet und so für die Anliegen der Hirnverletzten sensibilisiert.»

Propos recueillis par Carine Fluckiger – Il y a un an, en pleine effervescence électorale, les regards se sont tour-nés vers la conseillère aux Etats Liliane Maury Pasquier : allait-elle se présenter au Conseil fédéral ? Mais la dépu-tée a d’autres priorités. Depuis son hémorragie cérébrale, elle voit différemment la carrière politique.

« En 2005, alors que je participais à une table ronde à Sion, j’ai été prise de violents maux de tête. J’avais déjà eu des migraines, mais cette douleur-là était inhabituelle. Au moment de prendre la parole, je me suis rendu compte que mes propos étaient incohérents. Mon mari, qui était dans le public, a tout de suite remarqué que quelque chose n’allait pas. Je me suis levée pour me mettre à l’écart. J’ai tout de suite pensé à une hémorragie cérébrale. A l’Hôpital de Sion, malgré une IRM, on n’a pas tout de suite diagnostiqué l’hémorragie cérébrale. Je parlais encore avec difficulté, mais j’avais recouvré l’essentiel de la parole. Les médecins ont décidé de me garder une nuit en surveil-lance. Heureusement, puisque le lendemain, je faisais une nouvelle crise paroxystique. C’est là que le diagnostic a été posé. J’ai dû cesser toute activité pendant trois mois, ce qui ne va pas de soi quand on fait de la politique ! Mais mon entourage a très bien compris que j’avais besoin de repos. Pendant les six mois qui ont suivi cet accident, j’ai ressenti une grande fatigabilité. Lire et écrire, qui sont des activités importantes pour moi, étaient devenus difficiles. J’avais des pertes de mémoire et des maux de tête. Tout n’est d’ailleurs pas complètement redevenu comme avant. Le fait d’obtenir un diagnostic clair a été un vrai soula-gement pour moi. C’est important de pouvoir s’appuyer sur cette reconnaissance, aussi bien vis-à-vis de soi-même que des autres. L’échange aussi me paraît essentiel : rencontrer des personnes qui ont eu les mêmes difficultés permet de les surmonter plus facilement. FRAGILE Suisse joue un rôle important de ce point de vue. En tant qu’association, elle a aussi un rôle politique à jouer : c’est à elle de rassembler les expériences et les vécus pour les porter et les faire entendre plus loin. »

«Ich dachte sofort an einen Schlaganfall»

« J’ai tout de suite pensé à une hémorragie cérébrale »

Schlaganfall-DoSSier

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Stroke Special


Schlaganfall: Kennt man den Feind, kann man ihn wirksam bekämpfen

FRAGILE Suisse: Schlaganfälle treten häufig auf, ihre Ursa-chen und Symptome sind allgemein aber noch wenig be-kannt. Können Sie uns diesbezüglich aufklären? Dr. Patrik Michel: Ein Schlaganfall entsteht, wenn die Blutzirkulation im Gehirn eingeschränkt ist. Dies ist der Fall, wenn eine Arterie oder Vene blockiert oder geplatzt ist, was zu akuten neurologischen Symptomen führt. Am häufigsten sind die sogenannten ischämischen Hirnschlä-ge, bei denen ein Blutgerinnsel eine Arterie verstopft. Die zweithäufigste Ursache sind Hirnblutungen infolge einer geplatzten kleinen Vene, die dritthäufigste die Subarachno-idal-Blutungen. Diese entstehen, wenn eine Arterie an der Gehirnoberfläche platzt. An vierter Stelle schliesslich fol-gen die Thrombosen in der Sinusvene, eine Blockade einer Hirnvene.

Eine 2009 im Swiss Medical Weekly erschienene Studie geht von 16 000 Personen aus, die jährlich in der Schweiz einen Hirnschlag erleiden. Nimmt diese Zahl tendenziell zu? Nein, sie bleibt insgesamt stabil. Genauer gesagt, lässt sich zwar ein prozentualer Rückgang der Schlaganfälle in den einzelnen Alterskategorien feststellen, dies dank ver-besserter Prävention. Aber weil die Schweizer Bevölkerung immer älter wird und sich das Schlaganfall-Risiko mit zu-nehmendem Alter erhöht, wird die Wirkung der Präventi-on rein zahlenmässig wieder aufgehoben. Zu den 16 000 jährlichen Fällen kommen noch 5000 transitorische ischä-mische Attacken (TIA). Diese verursachen dieselben Symp-

tome wie ein Hirnschlag, mit dem Unterschied, dass sie schnell und spontan wieder abklingen, oft schon nach ei-nigen Minuten. Manchmal gelingt es dem Körper, das Blut-gerinnsel in den Arterien selbst aufzulösen.

Sie haben von einer verbesserten Prävention gesprochen. Könnten Sie das noch etwas ausführen? Der Verdienst liegt bei den Hausärzten und bei den Patienten, die besser informiert sind. Insbesondere wird Bluthochdruck, einer der grössten Risikofaktoren für einen Hirnschlag, besser unter Kontrolle gehalten. Dazu kommt die verbesserte Behandlung von Herzerkrankungen wie Vorhofflimmern oder Herzinfarkten. Und schliesslich füh-ren der Fortschritt bei der Senkung des Cholesterinspiegels und die Tabakprävention dazu, dass der prozentuale Anteil der Schlaganfälle vor allem bei älteren Personen abnimmt.

Das Schlaganfall-Risiko erhöht sich mit dem Alter. Aber es sind doch auch viele Junge betroffen … Das stimmt. Von Hirnschlägen betroffen ist zwar insbe-sondere die Altersgruppe ab 65. Es erleiden aber auch viele jüngere Personen Hirnschläge, 30 % der Patienten sind un-ter 65. Schlaganfälle können also in jedem Alter auftreten. Bei beiden Altersgruppen sind die Ursachen teilweise iden-tisch: Neben Bluthochdruck, Rauchen und Herzkrankheiten kommen auch Diabetes, zu wenig Bewegung sowie Über-gewicht als Auslöser in Frage. Auch andere spezifische Ur-sachen wie eine angeborene Fehlbildung des Herzens oder der Hirnarterien sowie gerissene Hirnarterien können die Ursache von Hirnschlägen bei jüngeren Personen sein.

Von Carine Flückiger – Schlaganfälle, auch Hirnschläge genannt, sind bei Erwachsenen die dritthäufigste Todesursa-che und die häufigste Ursache von Behinderungen. Ist dagegen kein Kraut gewachsen? Doch, ein gesunder Lebens-stil und die Behandlung von Krankheiten, die Schlaganfälle auslösen können, senken das Risiko dafür. Wenn man zu-dem die Warnsignale eines Schlaganfalls erkennt und rasch handelt, kann das Risiko schwerer, lebenslanger Behinderungen ebenfalls vermindert werden. Dr. Patrik Michel, Co-Leiter Stroke Unit am Lausanner Universitätsspi-tal CHUV, beantwortet Fragen rund um das Thema.

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9Dossier Schlaganfall / Dossier spécial AVC FRAGILE Suisse

Schlaganfall-Warnsignale

– Akuter Verlust der Muskelkraft oder des Gefühls in einer Körperhälfte oder einer Extremität

– Akute Sprachschwierigkeiten– Akute Sehstörungen (Doppelsehen oder Blind-

heit)– Akuter, starker Schwindel– Ungewöhnliche, heftige Kopfschmerzen

Sollten Sie diese Symptome verspüren, rufen Sie sofort die 144 an! Eine rasche Behandlung mildert im Allgemeinen die Folgen eines Schlaganfalls. Notrufnummer 144

Bluthochdruck ist der grösste

Risikofaktor für einen Hirnschlag.


Sind Männer und Frauen gleich stark betroffen? In der Schweiz sind etwa 60 % der Schlaganfall-Patien-ten Männer. Aber weil Frauen eine höhere Lebenserwar-tung haben und das Risiko mit dem Alter zunimmt, sind die älteren Patienten oft Frauen. Einige Arten Schlaganfäl-le treten bei Frauen häufiger auf, insbesondere die Throm-bosen in der Sinusvene, die auf die Einnahme der Antiba-bypille zurückgeführt werden.

Gibt es Lebensmittel, die besonders geeignet sind, um Schlaganfällen vorzubeugen, oder solche, die besonders schädlich sind? Im Allgemeinen empfiehlt man die mediterrane Ernäh-rung: viel Früchte und Gemüse, regelmässig Fisch, ungesät-tigte Fette wie Olivenöl, wenig rotes Fleisch. Ein Glas Rot-wein pro Tag, bzw. zwei für Männer, schützt ebenfalls vor Schlaganfällen. Hingegen erhöht der Konsum von mehr Al-kohol das Risiko. Neuere Studien zeigen, dass ein massvol-ler Konsum von schwarzer Schokolade und von entrahmten

Milchprodukten das Risiko ebenfalls senkt. Im Allgemeinen sollte man nicht zu viele Kalorien, egal woher sie stammen, zu sich nehmen und Übergewicht vermeiden.

Eine aktuelle Studie der «American Academy of Sleep Me-dicine» besagt, dass Schlafmangel ebenfalls ein Risikofak-tor ist. Zu viel oder zu wenig Schlaf scheinen wirklich schäd-lich zu sein. Personen, die weniger als sechs oder mehr als neun Stunden pro Nacht schlafen, sterben häufiger an Herz-Kreislauf-Versagen. Die Mechanismen dahinter sind erst teilweise bekannt. Eine mögliche Erklärung ist das er-höhte Risiko für Diabetes und Bluthochdruck bei zu wenig Schlaf.

Schlaganfall-Patienten berichten häufig von sehr heftigen, plötzlich auftretenden Kopfschmerzen. Wie unterscheiden sich diese Kopfschmerzen von einer gewöhnlichen Migrä-ne? Und sind Personen, die an Migräne leiden, bezüglich Hirnschlag gefährdeter? Jeder ungewöhnliche oder sehr starke Kopfschmerz sollte ein Grund sein, sofort einen Arzt aufzusuchen. Kopf-schmerzen können auf einen Schlaganfall hindeuten, wenn sie von weiteren Symptomen begleitet sind. Von Migräne Betroffene erleiden leicht häufiger Schlaganfälle, insbeson-dere, wenn sie noch rauchen oder die Pille nehmen. Aber noch einmal: Nur ungewöhnliche oder sehr heftige Kopf-schmerzen rechtfertigen den Gang zum Arzt.

Sind Rückfälle nach einem ersten Schlaganfall häufig? Das Risiko eines zweiten Hirnschlags ist in der Tat hoch. Es bleibt während des ganzen Lebens bestehen, ist aber besonders hoch in den ersten Stunden und Tagen nach dem ersten Schlaganfall. Es ist auch wichtig zu wissen, dass ein Viertel der TIA, bei denen die Symptome rasch wieder abklingen, Vorboten eines Schlaganfalls sind. Egal also, ob man einen Schlaganfall oder eine TIA erleidet, man muss sofort die Notfallnummer 144 anrufen. Mit einer raschen In-tervention gelingt es meistens, den Schlaganfall, der nach einer TIA droht, zu verhindern.

Zu viel Schlaf? Zu wenig Schlaf? Beides ist nicht gut

für die Gesundheit.

Prävention von Schlaganfällen

Die wirksame Prävention beginnt mit einem gesunden Lebensstil, betont Dr. Patrik Michel. Die folgenden Emp-fehlungen senken das Schlaganfall-Risiko in jedem Alter: Check-up: Regelmässig zum Hausarzt gehen. Gewisse Krankheiten wie Bluthochdruck, Diabetes und zu viel Cholesterin begünstigen Schlaganfälle. Sie zu diagnos-tizieren und zu behandeln ist wichtig, um das Schlagan-fall- oder das Rückfallrisiko zu senken. Rauchen: Damit aufhören. Zahlreiche Präventionspro-gramme bieten Informationen und helfen beim Aufhö-ren, insbesondere die Coaching-Webseite www.stop-tabac.ch. Essen: Auf eine gesunde Ernährung achten und Überge-wicht vermeiden. Mehr Informationen finden sich auf der Webseite der Schweizerischen Gesellschaft für Er-nährung: www.sge-ssn.ch Bewegung: Sich jeden Tag während mindestens 30 Minuten bewegen. Nicht zu intensiv, aber doch so, dass man ins Schwitzen kommt! Schlafen: Nicht zu viel, nicht zu wenig, 7 bis 8 Stunden pro Nacht sind ideal. Stress: Den richtigen Umgang damit lernen, zum Beispiel mit Entspannungsmethoden wie Yoga, Sophrologie oder Meditation. Wenn Sie sehr gestresst sind, empfiehlt es sich, einen Psychologen oder Psychiater zu konsultieren.

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FRAGILE Suisse : Les AVC sont un mal répandu, mais encore trop peu connu du public. Pouvez-vous nous expliquer de quoi il s’agit ? Dr Patrik Michel : Il s’agit d’un problème de circulation cérébrale due à l’occlusion ou à la rupture d’une artère ou d’une veine, provoquant des symptômes neurologiques aigus. Les attaques les plus fréquentes sont de type isché-mique, dues à un bouchon dans une artère. En deuxième position viennent les hémorragies cérébrales, provoquées par la rupture d’une petite veine. Ensuite viennent les hé-morragies sous-arachnoïdiennes, dues à la rupture d’une artère à la surface du cerveau et, enfin, les thromboses sino-veineuses cérébrales causées par le blocage d’une veine cérébrale.

Une étude parue en 2009 dans le « Swiss Medical Weekly » évalue à près de 16’000 le nombre de personnes qui su-bissent chaque année en Suisse un AVC. Ce chiffre tend-il à augmenter ? Il est globalement stable. Plus précisément, on constate une réduction progressive du nombre d’AVC suivant les tranches d’âge, grâce à une amélioration de la prévention. Mais comme la population suisse vieillit et que les AVC augmentent avec l’âge, l’effet net reste neutre. Il faut en plus ajouter aux 16’000 cas annuels d’AVC quelque 5’000 accidents ischémiques transitoires (AIT). Un AIT provoque les mêmes symptômes qu’un AVC, à la différence près qu’ils disparaissent rapidement et spontanément, souvent au bout de quelques minutes. Parfois, le corps arrive à élimi-ner spontanément le caillot de sang dans les artères.

Vous évoquez une amélioration de la prévention. Pouvez-vous nous en dire plus ? Le mérite revient aux médecins de premier recours et aux patients qui sont mieux informés. On voit surtout un meilleur contrôle de l’hypertension, qui rappelons-le est un important facteur de risque d’AVC. S’y ajoute une meil-leure prise en charge des maladies cardiaques telles que les fibrillations auriculaires ou les infarctus du myocarde. Enfin, des progrès dans le traitement du cholestérol et une baisse du tabagisme, en particulier chez les personnes plus âgées, expliquent une baisse relative du nombre d’AVC.

Le risque d’AVC augmente à mesure qu’on vieillit. Mais beaucoup de jeunes sont aussi frappés … En effet, l’AVC touche surtout la tranche de population de plus de 65 ans. Mais c’est aussi une maladie fréquente chez les jeunes. Environ 30 % des victimes ont moins de 65 ans. Un AVC peut donc arriver à tout âge. Chez les jeunes comme chez les personnes âgées, les causes sont partielle-ment les mêmes : outre l’hypertension, le tabagisme et les maladies cardiaques, il faut ajouter le diabète, la sédenta-rité et l’obésité. D’autres causes spécifiques comme les mal-formations congénitales du cœur ou des artères cérébrales, ou la déchirure d’une artère cervicale (« dissection »), euvent être à l’origine d’AVC plus précoces.

AVC: connaître son ennemi pour mieux le combattre

Les signes d’alerte d’un AVC

– Perte aiguë de la force musculaire ou de la sensibilité dans une moitié du corps ou d’une extrémité

– Troubles aigus de l’élocution– Altération aiguë de la vue, telle que vue double ou

perte de la vision– Vertige aigus et sévères– Maux de tête inhabituels ou violents

En présence de ces symptômes, appelez immédiate-ment le 144 ! Une prise en charge rapide permet géné-ralement de limiter les conséquences d’un AVC.

Numéro d’appel d’urgence 144

Par Carine Fluckiger – Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) sont la troisième cause de mortalité et la première cause de handicap chez les adultes. Une fatalité ? Non. En observant certaines règles d’hygiène de vie et en traitant les maladies qui peuvent y prédisposer, on parvient à lutter efficacement contre le risque d’AVC. Savoir en reconnaître les signes d’alerte et agir rapidement permettent aussi de diminuer le risque d’avoir de lourds handicaps à vie. Le tour de la question avec le Dr Patrik Michel, coresponsable du l’Unité cérébro-vasculaire du CHUV, à Lausanne.

L’hypertension est un important facteur de risque d’AVC.

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Les hommes et les femmes sont-ils égaux face aux AVC ? En Suisse, environ 60 % des victimes sont des hommes. Mais comme l’espérance de vie des femmes est plus élevée que celle des hommes et que le risque augmente avec l’âge, les patients âgés avec des AVC sont souvent des femmes. Certains types d’AVC sont aussi plus fréquents chez les femmes : c’est le cas des thromboses sino-veineuses qui sont associées à la prise de la pilule contraceptive.

Y a-t-il des aliments que l’on peut recommander ou au contraire proscrire pour prévenir un AVC ? En général, on recommande un régime de type méditer-ranéen : beaucoup de fruits et de légumes, une consomma-tion régulière de poisson, l’utilisation d’huiles non saturées, comme l’huile d’olive, et peu de viandes rouges. Boire un verre de vin par jour, voire deux pour les hommes, protège aussi contre un AVC. Par contre, des doses plus élevées d’alcool augmentent les risques. Enfin, des études récentes

indiquent que la consommation de quantités modérées de chocolat noir et de produit laitiers écrémés permet de diminuer les risques. Dans l’ensemble, il faut éviter de consommer trop de calories, quelle que soit leur origine, et le surpoids.

Une étude récente de l’« American Academy of Sleep Me-decine » relève que le manque de sommeil constitue éga-lement un facteur de risque … Dormir trop ou trop peu semble en effet être néfaste. Un sommeil de moins de six heures ou de plus de neuf heures par nuit augmente la mortalité cardiovasculaire. Les mécanismes ne sont encore que partiellement connus. Une explication possible est l’augmentation des risques de diabète et d’hypertension avec un sommeil très bref.

Les victimes parlent souvent de violents maux de tête sur-venus au moment de l’attaque. Comment faire la diffé-rence entre une simple migraine et un mal de tête comme symptôme d’AVC ? Les personnes qui souffrent de mi-graines courent-elles plus de risques de faire un AVC ? Tout mal de tête inhabituel ou très sévère devrait mener à une consultation médicale urgente. Les maux de tête peuvent être le signe d’une attaque s’ils sont accompa-gnés d’autres symptômes. Le risque de faire un AVC est légèrement augmenté chez les personnes confrontées à des migraines en général ; il est particulièrement élevé si le patient migraineux fume ou prend la pilule. Mais encore une fois, seuls les maux de tête inhabituels ou très sévères justifient que l’on consulte les urgences.

Les récidives après un premier AVC sont-elles fréquentes ? Le risque de récidive est en effet élevé. Il demeure toute la vie, mais il est particulièrement grand dans les heures et les jours qui suivent l’événement. Rappelons aussi qu’un quart des AIT, où les symptômes disparaissent rapidement, sont suivis d’un AVC. Que ce soit pour un AVC ou un AIT, il faut donc immédiatement contacter le numéro d’urgence 144. En intervenant rapidement, on parvient en général à prévenir l’AVC qui menace derrière un AIT.

Dr Patrik Michel, coresponsable de l’Unité cérébro-vasculaire du CHUV.

Comment éviter un AVC

Une prévention efficace commence par une bonne hy-giène de vie, rappelle le Dr Patrik Michel. Les recomman-dations qui suivent permettent de diminuer le risque à tout âge : Check-up : régulier, chez le médecin de premier recours. Certaines maladies comme l’hypertension, le diabète et le cholestérol constituent un terrain favorable pour un AVC. Les diagnostiquer et les traiter sont donc essentiels pour en diminuer le risque ou éviter une récidive. Fumée : à bannir. De nombreux programmes de préven-tion proposent de l’information et de l’aide pour arrêter de fumer. Voir notamment le site de coaching en ligne www.stop-tabac.ch Manger : observer une nutrition saine et éviter le surpoids. Pour plus d’informations, voir le site de la So-ciété suisse de nutrition : www.sge-ssn.ch Bouger : pratiquer une activité physique quotidienne d’au moins 30 minutes. Pas trop intensive, mais de ma-nière quand même à se faire transpirer ! Dormir : ni trop, ni trop peu – compter 7 à 8 heures de sommeil par nuit. Stress : apprendre à le gérer correctement, par exemple par des méthodes de relaxation comme le yoga, la so-phrologie ou la méditation, mais aussi en contactant un psychologue ou un psychiatre en cas de problèmes im-portants.

12 FRAGILE Suisse Dossier Schlaganfall / Dossier spécial AVC


Ein gutes Entlassungsmanagement hilft einerseits den Be-troffenen, andererseits auch den Angehörigen in der für sie sowieso bereits belastenden Situation. Mittlerweile ist auch anerkannt, dass eine gute Planung und Koordination der anschliessenden Schritte nach dem Spitalaufenthalt für das gesamte Gesundheits- und Sozialwesen Verbesserungen bringen: Leerläufe werden vermieden, eine effizientere Be-handlung ermöglicht und dadurch oft auch bessere Thera-pieresultate erzielt, was wiederum die Sozial- und Kranken-versicherungen und auch die Betroffenen finanziell entlastet.

Sozialrehabilitation wird nach einem Schlaganfall oft vernachlässigt

«Nach einem Schlaganfall ist eine gute Planung und Koordi-nation der Rehabilitation und einer allfälligen Rückkehr nach Hause sehr wichtig», betont Sylvianne Imhof Zanaty, Lei-terin des Begleiteten Wohnens von FRAGILE Suisse. Neben äusseren Faktoren, wie das persönliche Umfeld, die Wohn-, Finanz- und Versicherungssituation, muss auch dem medi-zinischen und psychosozialen Zustand des Patienten Rech-nung getragen werden. Bei einem Schlaganfall sind die ge-sundheitlichen und auch psychischen Auswirkungen so

unterschiedlich, dass nicht nach «Schema F» vorgegangen werden kann. «Je nach Betroffenheit ist eine andere Reha-bilitationsform oder Institution notwendig», erklärt Sylvian-ne Imhof: «Besonders der Sozialrehabilitation wird dabei oft zu wenig Beachtung geschenkt.» Unter Sozialrehabilitati-on versteht man die Therapien und Massnahmen, die auf die Bewältigung des Alltags und der Eingliederung im so-zialen Umfeld fokussieren. «Wird ein Patient unvorbereitet nach Hause geschickt, kann es schnell zu einer Überforde-rung kommen», erzählt Sylvianne Imhof: «Das kann einer-seits zu gesundheitlichen Problemen und schlimmstenfalls zu einer erneuten Einweisung in ein Spital oder eine Pflege-institution führen. Es kann aber auch die Paar- oder Fami-liensituation total überlasten.» Mit einer verbesserten Pla-nung und Bedürfnisabklärungen könnten solche Situationen verhindert werden.

Therapie = Verbesserung?

Paula Gisler von der Helpline hat folgenden praktischen Tipp für die Angehörigen: «Schreiben Sie ein Verlaufprotokoll, be-obachten Sie die Fortschritte, die der Patient oder die Pati-entin gemacht hat. Halten Sie alles schriftlich, mit Datum fest.» Damit kann man belegen, dass sich die Therapien loh-nen. Denn generell gilt: Krankheitskosten sind von der Kasse nur zu übernehmen, sofern eine medizinische Behandlung oder Therapie wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich ist.

Neu: Das Begleitheft für Angehörige von Schlaganfall- Patienten informiert und unterstützt auch beim Thema «Entlassungsmanagement».

Entlassungsmanagement

Von Christoph Schärli und Verena Paris – Eine schnelle medizinische Versorgung ist bei einem Schlaganfall besonders wichtig. Fast ebenso entscheidend für eine gute Genesung ist die Anschlusslösung. Wann wird der Patient entlassen? Welche Art von Rehabilitation ist nötig? Wer bezahlt das Ganze? All dies muss bei einem guten Entlassungsmanage-ment berücksichtigt werden. Doch wer ist dafür verantwortlich?

Tipps für eine gute Aus- oder Übertrittsplanung

– Rückkehr nach Hause auf Probe – Klären der finanziellen Situation vor Über-

oder Austritt (Wer bezahlt was, worauf hat man Anspruch?)

– Schreiben Sie ein Verlaufsprotokoll, halten Sie Fortschritte der betroffenen Person schriftlich fest

– Klären Sie, ob Familie, Freunde und Nachbarn Unterstützung bieten können

– Weitere Tipps und Hilfestellungen finden sich im neuen FRAGILE Suisse Begleitheft für An-gehörige: «Hirnverletzung – eine Familienan-gelegenheit»

– Auch der Sozialdienst des Spitals, FRAGILE Suisse, Pro Infirmis oder Pro Senectute kön-nen weiterhelfen

Das Begleitheft «Hirnverletzung – eine Fami-lienangelegenheit» kann bei FRAGILE Suisse bestellt werden:

[email protected]

Austritt – was nun? Halten Sie sich auf dem Laufenden, um frühzeitig zu erfahren,

auf wann der Übertritt in eine andere Institution oder der Aus-

tritt nach Hause geplant ist, und überlegen Sie sich, wenn mög-

lich mit dem Betroffenen und weiteren Angehörigen zusam-

men, welche Wohnform geeignet ist. Bei Fragen und Problemen

können Sie sich an den Sozialdienst der Institution, an FRAGILE

Suisse, Pro Infirmis oder Pro Senectute wenden. Mögliche WohnformenSelbstständiges Wohnen Weiterführende Rehabilitationsangebote

Betreutes WohnenIm bisherigen Zuhause Rehabilitations-wohngruppe Wohnheim (wenn möglich spezialisiert für Menschen mit Hirn verletzung)

Im bisherigen Zuhause mit Unterstützung von– Spitex– Ambulanten Therapien– Tageszentrum– Begleitetem Wohnen – Entlastungsdienst

Wohn- und Alltagstraining

Altersheim

Wohngemeinschaft

Pflegeheim

Das muss ich klären in Bezug auf den Übertritt in eine

Rehabilitationsklinik:Transporte

Kostengutsprache der KrankenkasseBezugspersonen für Angehörige

Schweizerische Vereinigung

für Menschen mit Hirnverletzung

und ihre Angehörigen

Hirnverletzung – eine

Familien angelegenheit




Entlassungsmanagement noch nicht institutionalisiert

Obwohl die Vorteile des Entlassungsmanagements bekannt sind, ist ein solches im Schweizer Gesundheitssystem bis-her nur teilweise umgesetzt. Zwar verfügen viele Spitäler mittlerweile über einen Sozialdienst und auch die Kranken-versicherungen setzen vermehrt sogenannte «Case-Mana-ger» als Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige ein. Ei-nen rechtlichen Anspruch darauf besteht für die Patienten aber nicht. So schreibt zum Beispiel das Patientengesetz des Kantons Zürich seinen Spitälern respektive den behan-delnden Fachkräften lediglich vor, bei einer Entlassung die Patienten «anzuhören und die Nachbetreuung gebührend zu berücksichtigen».


FRAGILE Suisse hat diesem Thema im Begleitheft für An-gehörige ein separates Thema gewidmet: «Austritt – was nun?» Auf diesen Seiten werden nicht nur die weiterfüh-renden Wohnformen aufgelistet und auf eine professio-nelle Triage hingewiesen, sondern die Lesenden werden ermuntert, sich anhand einer Checkliste bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen. Paula Gisler ist überzeugt, dass Menschen mit einer Hirnverletzung oft noch sehr vie-le Ressourcen und Möglichkeiten haben: «Diese Menschen bauen nicht ab – im Gegenteil! Aber sie müssen ständig dran bleiben.»

Une bonne gestion de la sortie de l’hôpital profite d’abord à la personne concernée. Elle est aussi très utile pour les proches, dont la situation est déjà éprouvante. On sait par ailleurs qu’une planification et une coordination adéquates de la sortie de l’hôpital présentent des avantages pour l’ensemble du système de santé et d’assurances sociales : on évite ainsi les pertes de temps et on améliore l’efficacité des traitements. Autant de points positifs pour les assurances et pour les personnes concernées, qui voient leurs charges ainsi réduites.

Après un AVC, la réadaptation sociale est souvent négligée

« Après un accident vasculaire cérébral, il est très important de bien planifier et coordonner la réadaptation et l’éven-tuel retour à domicile », souligne Sylvianne Imhof Zanaty, responsable de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse. Les conséquences d’un AVC sur la santé physique et mentale sont si différentes d’une personne à l’autre

Probleme mit DRG melden

Die Ärztegesellschaft des Kantons Zürich hat ein Melde-system (DRGIRS ) für Vorfälle im Zusammenhang mit den Fallpauschalen DRG eingerichtet. Ärzte und andere im Gesundheitsbereich tätige Personen können Vorfälle in der Patientenversorgung im Zusammenhang mit dem neuen System, bei denen sie den Eindruck haben, dass nicht patientenorientiert gehandelt wird (z.B. zu frühe Entlassung oder Mängel in der Behandlungskette), bei dieser Anlaufstelle melden.

www.aerzte-zh.ch

Gérer la sortie de l’hôpital

Par Christoph Schärli et Verena Paris – L’accident vasculaire cérébral (AVC) nécessite une prise en charge médicale dans les plus brefs délais. Pour un bon rétablissement, la sortie de l’hôpital a presque autant d’importance. Quand a lieu la sortie ? Quel type de réadaptation est nécessaire ? Qui paye ? Il faut considérer tous ces aspects pour bien planifier la transition.

Wann ist der Schlaganfall-Patient oder die -Patientin bereit, nach Hause zu gehen? Wie lange sind Rehabilitationsmassnahmen notwendig? Nicht immer sind sich Patienten, Angehörige, Mediziner und Kostenträger einig.

Forfaits hospitaliers par cas

La Société des médecins du canton de Zurich a établi un système pour signaler les pro-blèmes soulevés par les forfaits par cas. Les médecins et les autres personnes travaillant dans le domaine de la santé peuvent lui si-gnaler les cas où, en relation avec le nou-veau système, ils ont l’impression que la démarche n’était pas axée en fonction des intérêts du patient (par ex. sortie trop pré-coce, lacunes dans la chaîne de soins).

www.aerzte-zh.ch



qu’il n’existe pas de solution toute faite. « Selon le cas, il faut choisir telle ou telle forme de réadaptation, telle ou telle institution », explique Sylvianne Imhof. « Souvent, on accorde beaucoup trop peu d’importance à la réadaptation sociale. » Par réadaptation sociale, on entend les thérapies et les mesures conçues pour faciliter la gestion de la vie quotidienne et l’intégration sociale. « Lorsqu’un patient est renvoyé chez lui sans y être préparé, son entourage et lui atteignent fréquemment leurs limites », poursuit Sylvianne Imhof. « Des problèmes de santé se manifestent et, dans le pire des cas, il faut même ré-hospitaliser la personne ou la placer dans un établissement de soins. Il arrive aussi que les proches soient totalement dépassés par la situation. » En planifiant mieux la sortie de l’hôpital et en procédant à un inventaire des besoins, il serait possible d’éviter de telles épreuves aux intéressés.

Thérapie = amélioration ?

Paula Gisler, collaboratrice de la Helpline, donne le conseil suivant aux proches : « Observez les progrès du patient ou de la patiente. Notez tout par écrit en indiquant la date. » De cette façon, on a la preuve que les thérapies valent la peine. En effet, les frais de maladie ne doivent être pris en charge par la caisse qu’à condition que la thérapie ou le traitement médical soit efficace, approprié et économique.

Gestion de la sortie de l’hôpital : une prestation encore trop rare

Bien que l’on connaisse les avantages d’une bonne gestion de la sortie de l’hôpital, cette prestation n’a pas encore vraiment trouvé sa place dans le système de santé suisse. Certes, de nombreux hôpitaux disposent d’un service social, et les assurances-maladie emploient de plus en plus souvent des « case managers ». Pouvoir disposer de

leurs services ne constitue cependant pas un droit. Le droit des patients du canton de Zurich se borne, par exemple, à recommander aux hôpitaux et aux soignants de « consulter les patients et de tenir dûment compte du suivi post-hos-pitalisation ».

Guide pour les proches

FRAGILE Suisse consacre à ce sujet un chapitre de son Guide pour les proches. Intitulé « Sortie de l’hôpital – et après », ce chapitre récapitule les différentes formes d’habitat et indique à qui s’adresser pour obtenir un soutien profes-sionnel. Les lecteurs sont aussi encouragés à se préparer activement, avec l’aide d’une liste de contrôle.

Nouveau : le Guide pour les proches de victimes d’un AVC propose de nombreuses informations et conseils sur la gestion de la sortie de l’hôpital.

Conseils pour bien planifier la sortie de l’hôpital

– Faire un essai avant de prévoir le retour à domicile. – Clarifier la situation financière avant la sortie (qui

paye quoi ? À quoi a-t-on droit ?)– Noter par écrit les progrès de la personne céré-

bro-lésée. – Demander à la famille, aux amis et aux voisins

s’ils peuvent venir en aide.– Pour d’autres conseils et informations, voir le

nouveau Guide de FRAGILE Suisse pour les proches, « Lésion cérébrale – le rôle de la famille ». Pour le commander : mail à [email protected]

– En cas de questions, s’adresser au service social de l’hôpital, à la Helpline Romandie de FRAGILE Suisse (0800 256 256), à Pro Infirmis ou Pro Senectute.

Quand la victime d’un AVC est-elle

prête à rentrer chez elle ?

Combien de temps aura-t-elle besoin

de mesures de réadaptation ?

Patients, proches, médecins et

assureurs ne sont pas toujours du

même avis.

Sortie de l’hôpital – et après ? Renseignez-vous régulièrement pour savoir quand le trans-

fert dans une autre structure ou le retour à la maison est prévu.

Réfléchissez, si possible avec la personne concernée et d’autres

proches, à la forme de logement qui convient le mieux. En cas de

questions et de problèmes, vous pouvez vous adresser au service

social de la structure médicale ou d’accueil, à FRAGILE Suisse, ou

encore à Pro Infirmis et à Pro Senectute.Formes de logement possiblesHabitat autonome Suivi de la réadaptation Appartement protégéCadre de vie habituel Centres d’accueil temporaire Foyer (si possible pour personnes cérébro-lé-sées spécifiquement)

Cadre de vie habituel avec l’aide de : – aide et soins à domicile– thérapies ambulatoires– centre de jour– accompagnement à domicile– service de relève

Entraînement à la vie quotidienne

Home pour personnes âgées

Communauté d’habitation

Home médicalisé

Points à clarifier en vue du transfert dans une clinique

de réadaptation :

Transport

Garantie de paiement de la caisse-maladieInterlocuteurs pour les proches

Association suisse pour

les personnes cérébro-lésées

et leurs proches

Lésion cérébrale – le rôle de la famille

Guide pour les proches



Von Paula Gisler – In unserer schnelllebigen Gesellschaft werden Menschen mit unsichtbaren Defiziten immer mehr an den Rand gedrängt. Rasch wird ein Urteil gefällt: Eine schwankende Person wird als «Alki» abgestempelt. Ein undeutlich sprechender Mensch übergangen oder be-lächelt. Wie begegnen wir Menschen, die mit dem Tem-po nicht Schritt halten können? Und was bedeutet der Alltag mit einer unsichtbaren Einschränkung für betrof-fene Menschen?

Leben mit unsichtbaren Behinderungen

Kürzlich hatte ich eine junge Frau am Helpline-Telefon. Sie war am Boden zerstört, fühlte sich verletzt und wütend zugleich. Sie leidet nach einer Hirnverletzung unter star-ken Gleichgewichtsstörungen. Trotzdem versucht sie, ih-ren Alltag unabhängig zu organisieren. Nur mit enormen Anstrengungen kann sie sich fortbewegen. Nun kommt ihr

auf dem Trottoir eine Gruppe junger Menschen entgegen. Keiner tritt zur Seite, um sie durchzulassen, und sie selbst kann wegen des Randsteins nicht auf die Strasse auswei-chen. Der Weg wird ihr versperrt. So steht sie da, hilflos, gedemütigt, beschämt, während die jungen Leute ihre ei-gene Stärke und die Situation geniessen und lustig finden. Sie empfindet es als Übergriff auf ihre eigene Integrität.

Begegnungen mit betroffenen Menschen

Auch ich bin nicht gefeit vor falschen Rückschlüssen. Men-schen mit einem körperlichen Handicap beachte ich sofort in meinem Alltag und begegne ihnen mit Achtsamkeit. Ich helfe gerne, wenn es erwünscht ist. Durch meine Arbeit bei der Helpline von FRAGILE Suisse bin ich sensibilisiert, ken-ne die unsichtbaren Auswirkungen einer Hirnverletzung und dennoch passierte es: Ich war in Eile und wollte vor der Abfahrt des Zuges noch «schnell» etwas einkaufen. Vor mir an der Kasse wurde eine Frau bedient. Ich schaute auf die Uhr, es sollte reichen. Mit unerträglicher Langsamkeit packte die Frau ihre Einkäufe ein und bis sie die Zahlung endlich erledigt und das letzte Kleingeld eingesteckt hatte, vergingen wieder kostbare Minuten. Ich musste mir in die-ser Situation einfach etwas Luft verschaffen und sagte: «So viel Zeit möchte ich auch einmal haben.» Mit einem Schlag wurde mir bewusst: Dies könnte eine Person mit einer un-sichtbaren Behinderung sein. Meine Ungeduld und meine Äusserung beschämen mich noch heute.

Wie helfen sich Betroffene selbst?

Wie kommen Betroffene mit solchen Situationen zurecht? Wie können sie sich schützen? Wie bestärken? Ich habe Be-troffene gefragt und mich umgesehen, welche Angebote bestehen. Haben Sie weitere Tipps? Wir nehmen sie ger-ne in unsere Liste auf! Senden Sie Ihre Erfahrungen und Beiträge an:

[email protected]

Denken Sie daran: Es gibt auch unsichtbare Behinderungen!

Tipps

Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen betrof-fenen Menschen tut gut. Ein Ort, an dem man sich nicht erklären muss und ohne grosse Worte verstanden wird.

www.fragile.ch › Regionen Kurse der Académie FRAGILE Suisse: z.B.: «Ich bin stark, ich wehre mich», «Grenzen setzen – vertrauensvolle Beziehungen fördern» und weitere.

www.fragile.ch › Académie Beantragen Sie bei Ihrer IV-Ausgleichskasse einen IV-Ausweis, den Sie im Notfall vorzeigen können. Lassen Sie sich von Ihrem Neuropsychologen / Ihrer Neu-ropsychologin eine Bestätigung über Ihre unsichtbare(n) Einschränkung(en) ausstellen. Bestellen Sie bei Aphasie-Suisse einen Aphasie-Ausweis (CHF 15.–)

www.aphasie.org › support › Bestellungen Geben Sie Ihren Bekannten das Merkblatt ab «Tipps für das Gespräch»

www.aphasie.org › Aphasie? › Leben mit Aphasie › Tipps für die Kommunikation Tragen Sie bei Neglect einen weissen Stock für Sehbe-hinderte bei sich. Erklären Sie sich, wo immer nötig, z.B.: «Ich bin lang-sam, weil ich einen Unfall / einen Hirnschlag hatte.»

Nicht alle können mit dem Tempo der Masse Schritt

halten – weil sie vielleicht eine unsichtbare Behinde-

rung haben.

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Certaines personnes ne peuvent pas suivre le rythme. Peut-être parce qu’elles ont un handicap invisible.

Par Paula Gisler – Dans notre société, pour rester à la hau-teur, il faut être rapide. Les personnes souffrant de défi-ciences invisibles sont donc de plus en plus marginalisées. Si votre démarche est incertaine, vous passez tout de suite pour un alcoolique, et si votre élocution est lente, on vous ignore ou on se moque de vous. Comment nous comportons-nous avec ceux et celles qui ne parviennent pas à suivre le rythme ? Et que signifie de vivre avec un handicap invisible ?

Une jeune femme appelait récemment le service d’aide-conseil de notre Helpline. Elle était accablée, se sentait à la fois furieuse et profondément blessée. Depuis une lésion cérébrale, elle souffre de troubles prononcés de l’équilibre. Elle essaie malgré tout de garder son indépendance et se déplace au prix d’énormes efforts. Récemment, dans la rue, un groupe de jeunes est venu à sa rencontre sur le trottoir. Aucun d’eux ne s’est mis de côté pour la laisser passer et elle ne pouvait pas descendre sur la chaussée à cause du trottoir à franchir. Les adolescents lui ont barré le passage. Elle est restée figée, humiliée, honteuse, totalement dé-semparée, tandis que le groupe de jeunes, profitant de la situation, s’amusait de la scène. La jeune femme a ressenti leur comportement comme une atteinte à son intégrité.

L’impatience mauvaise conseillère

Mon propre comportement n’est pas toujours irrépro-chable, loin de là. Pourtant, dans la vie quotidienne, je suis attentive aux personnes handicapées physiques et je leur témoigne de la prévenance. Je leur viens en aide aussi quand elles le souhaitent. Mon travail à la Helpline de FRAGILE Suisse m’a sensibilisée au handicap et je connais les conséquences invisibles des lésions cérébrales. Malgré

cela, un jour, j’ai cédé à l’impatience : j’étais pressée et je voulais « vite » aller faire une course avant de prendre le train. Une femme attend devant moi à la caisse. Je regarde ma montre, j’ai juste assez de temps. Avec une lenteur infi-nie, la cliente emballe ses achats. Jusqu’à ce qu’elle ait payé et rangé sa monnaie, de précieuses minutes s’écoulent. Je n’ai pas pu me retenir et lui ai dit : « J’aimerais bien avoir autant de temps que vous ! » Tout à coup, je me suis rendu compte que cette personne souffrait peut-être d’un handicap invisible. Encore aujourd’hui, j’ai honte de mon impatience et de ma réaction.

Comment les personnes concernées s’en tirent-elles ?

Comment les intéressés font-ils face à de telles situations? Comment peuvent-ils se protéger ? Comment peut-on les épauler ? Voici quelques conseils basés sur l’expérience des personnes concernées. En avez-vous d’autres ? Nous en prendrons bonne note. Faites part de vos idées et de vos expériences à :

[email protected].

Les handicaps invisibles : pensez-y !

Conseils

Groupes d’entraide. L’échange avec d’autres personnes concernées fait du bien. Les groupes sont un lieu où il ne faut pas tout expliquer, où on se comprend à demi-mot.

www.fragile.ch › Régions Demandez une carte de légitimation AI à votre de caisse de compensation. Vous pourrez la présenter au besoin. Faites rédiger par votre neuropsychologue une attes-tation prouvant que vous souffrez de handicap(s) invisible(s).

Commandez une carte d’aphasique (CHF 15.–) auprès de l’organisation Aphasie Suisse.

www.aphasie.org › Conseils › Commande Remettez à votre entourage la notice « Conseils pour la conversation ».

www.aphasie.org › Aphasie? › Vivre avec l’aphasie › Conseils de communication En cas d’héminégligence, munissez-vous d’une canne blanche pour personnes malvoyantes. Si nécessaire, donnez une explication (par exemple : « Excusez ma lenteur, j’ai eu un accident ... »).


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Dans la vie, beaucoup de choses nous paraissent toutes naturelles. La santé par exemple. Pour-tant, elle est si fragile, si vite compromise. Bien entendu, j’ai souvent eu affaire à des malades dans ma vie, mais je n’imaginais pas que la maladie pourrait me frapper un jour. J’étais loin d’y penser lorsque, le 13 janvier 2012 à 17 h 15, j’ai envoyé le message Twitter suivant: « Et main-tenant, prêt pour une partie de badminton :-) ». Une demi-heure plus tard, j’étais à l’hôpital. Ce n’est que trois jours après, dans un autre hôpital, que j’ai commencé à me rendre compte de ce qui m’arrivait. Et c’est finalement après un séjour de près de deux mois dans une autre clinique que j’ai pu rentrer à l’abbaye d’Einsiedeln. Le langage compte beaucoup pour moi. J’aime lire et j’apprécie le dialogue avec mes semblables. Du jour au lendemain, ces activités étaient devenues impossibles. Je comprenais les phrases simples, mais j’avais de grandes difficultés à répondre. Je savais ce que je voulais dire, mais je ne trouvais plus les mots pour me faire comprendre. Je ne parvenais plus à lire des textes que je con-naissais pourtant bien. Impos-sible de réciter l’un des nombreux poèmes que je sais par cœur ou les prières que je connais depuis mon enfance. Les phrases complexes étaient devenues totalement incompréhensibles pour moi. Pendant des semaines, je n’ai absolu-ment rien compris aux nouvelles de la radio. J’ai dû vivre sans savoir ce que me réservait l’avenir. Je n’ai jamais regretté d’être allé jouer au badminton le 13 janvier. Le langage m’a été rendu, et avec lui une expérience que je ne souhaite à personne mais que je ne voudrais pas avoir manquée. Elle m’a marqué et m’a enrichi. Désormais, elle fait partie de ma personne. Je l’ai compris grâce à tous ceux qui m’ont accompagné pendant cette période. Un cheminement auquel contribuent des orga-nisations telles que FRAGILE Suisse. Leur rôle est important, car elles aident les victimes de lésions cérébrales à sortir de l’isolement.

Cordialement, abbé Werlen

«

»

Au début de l’année, Mgr Martin Werlen, abbé du monastère d’Einsiedeln, a été victime d’un trauma-tisme cranio-cérébral lors d’une partie de badminton.

On la regarde parce qu’elle est jeune et belle. Mais aussi parce que quelque chose d’imperceptible dans son attitude – ses gestes, sa démarche, son regard – est différent. Il y a quatre ans, Celine van Till était victime de sa passion, une passion qu’elle ne renie pourtant pour rien au monde. Membre de l’équipe suisse junior de dressage, elle s’entraînait en Alle-magne sur son cheval Zizz, lorsque celui-ci s’est soudain cabré et est retombé sur elle de tout son poids. Résultat : plusieurs semaines de coma et un TCC sévère. Celine a dû se reconstruire « Pas à pas », titre qu’elle a choisi pour le livre qu’elle a publié l’an dernier et dans le-quel elle raconte son calvaire, mais aussi son goût pour la vie et sa détermina-tion. Troubles de la vue, de l’équilibre et fatigue font désormais partie de son lot quotidien. Mais si elle a dû apprendre à adapter sa vie à un nouveau rythme, elle n’a rien perdu de ses ambitions. Parmi celles-ci, la compétition équestre occupe encore une place de

choix. D’autres défis sont venus s’y fixer au gré de son expérience. « J’aimerais contribuer à changer le regard des gens. Les personnes handicapées paraissent étranges. Au collège, on se moquait de moi quand je me cognais à un meuble que je n’avais pas vu ou quand je man-quais d’équilibre. » Une injustice que la jeune femme a appris à relativiser avec le temps. « Le handicap provoque une réaction de gêne. Avec de l’information, on peut familiariser les gens et amélio-rer leur compréhension. » Un objectif que la jeune femme pour-suit aujourd’hui à travers sa candidature à Miss Handicap 2012 et en participant à des formations organisées par FRAGILE Suisse. Avec la volonté, aussi, de déli-vrer un message à toutes les victimes de lésions cérébrales : « Il faut profiter de ce que la vie apporte et ne pas se décourager. J’aimerais montrer qu’on peut se reconstruire, qu’il y a encore des possibilités, pourvu que l’on ne ferme pas des portes. »

« On me regarde différemment »Texte : Carine Fluckiger, Photo : Idd

Celine van Till a été sélectionnée parmi les six finalistes de Miss Handicap 2012. Vic-time d’un grave traumatisme cranio-cérébral en 2008, elle multiplie depuis les ac-tions pour faire connaître les lésions cérébrales et contribuer à changer les regards sur son handicap.

Miss Handicap 2012

FRAGILE Suisse appelle à soutenir Celine van Till ! Votez pour elle en envoyant un sms avec la mention « MHC 02 » au numéro 9234. La soirée d’élection a lieu le samedi 13 octobre 2012, au Kultur- und Kongresszentrum (KKL), à Lucerne. N’oubliez pas de voter d’ici là !

« MHC 02 » au numéro 9234

19

C’était une journée en l’honneur des ma-mans. Trudi et Heidy – mère et fille – vou-laient célébrer la fête des mères en famille. Une journée qui allait rester dans toutes les mémoires, mais de façon tragique. Au moment du café, Hermann, le mari de Trudi, s’affaisse soudain sur sa chaise. Il reste étendu sur le sol, sans connaissance. Immédiatement, Peter, le compagnon de Heidy, alerte les premiers secours et pré-vient les sauveteurs qu’il s’agit peut-être d’une attaque. Cette hypothèse se vérifie à l’admission aux urgences : Hermann, le père de Heidy, vient d’être victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Un tel diagnostic n’est pas rare. A par-tir de 60 ans, le risque d’AVC augmente nettement. Mais pour les membres de la famille, ce tragique événement laisse une impression de déjà-vu. A 36 ans, Heidy, mère de deux adolescents, a elle aussi subi un AVC. Lorsqu’elle a repris connaissance, elle ne se souvenait de rien, ni de sa famille ni de son nom ni de

son domicile. Elle a dû tout réapprendre : à parler, à s’alimenter, à rester assise, puis à marcher. En fait, elle a dû recommen-cer sa vie à zéro. Pour Heidy, ce fut une période difficile qui a sérieusement miné son moral et sa confiance en elle. Elle a passé de longues semaines à l’hôpital et en clinique de réadaptation, loin de sa famille. Pendant ce temps, c’était son mari, les grands-parents ou les voisins qui s’occupaient des deux enfants. Adieu le train-train quotidien. Chacun a dû bou-leverser ses habitudes, mettre la main à la pâte et essayer de combler le vide laissé par l’absence de l’épouse et de la mère de famille.

Une énergie apparemment inépuisable

« A l’époque, j’ai fait face à cette épreuve avec mon mari à mes côtés », se sou-vient la mère de Heidy, « et maintenant l’expérience se renouvèle. » Trudi secoue la tête comme pour chasser de sombres souvenirs : « Je ne savais plus où donner

de la tête ! Les enfants, la maison, mon propre ménage, les visites à Heidy. » D’un ton décidé, cette femme de 74 ans déclare: « La première fois, j’ai dû être là pour elle, et maintenant je dois être là pour lui. Je ne dois pas baisser les bras. » Elle surmonte avec courage ces diffi-cultés. Son énergie semble inépuisable. « Quand je rends visite à Hermann, il faut que je me montre optimiste », s’est-elle promis. Pourtant elle avoue que, parfois, le soir à la maison ou chez des amis, elle doit se laisser aller, admettre ses doutes et ses craintes. Après l’AVC de son mari et son admis-sion à l’hôpital, Trudi a été tout naturel-lement hébergée par sa fille Heidy et son compagnon. Ainsi, elle était à proximité de l’hôpital et pouvait rendre visite à son mari tous les jours. Et de chanter les louanges du couple: « Je ne sais pas comment je pourrais les remercier, Heidy et Peter ont tant fait pour moi ! Et surtout, j’ai pu parler avec eux, en particulier au début lorsque j’ai eu l’impression que tout s’écroulait autour de moi. » Entre-temps, Hermann a commencé sa réadaptation et Trudi vit à nouveau chez elle. Elle fait chaque jour un voyage de plusieurs heures pour lui rendre visite à la clinique située au-dessus du lac d’Aegeri. En même temps, elle organise la transformation de la maison, choisit des barres d’appui, des mains-courantes pour les escaliers, fait du rangement. Il faut aller vite afin que tout soit prêt pour le retour de Hermann. Heureusement, les ouvriers, qui connaissent bien le couple, se mettent en quatre pour Trudi. Elle leur en est très reconnaissante.

Faire profiter les autres de ses expé-riences

Pour Heidy aussi, il s’agit d’une situation hors du commun, et même d’un véritable défi. Elle sait par expérience comment on se sent peu de temps après un AVC, lorsqu’un visiteur vous saoule de paroles et qu’on ne parvient pas soi-même à prononcer un seul mot. Ou lorsque des semaines entières sont effacées de votre mémoire, oubliées irrémédiablement. « La plupart des personnes cérébro-lésées ne se souviennent plus de la phase aiguë, c’est une perte énorme ! » Que s’est-il passé après l’AVC ? Qui m’est venu en aide ? Où m’a-t-on soigné ? Comment ai-je réagi ? Heidy a voulu épargner à son père ce sentiment d’impuissance, l’incapacité à pouvoir se remémorer les journées vécues. « C’est pourquoi Peter écrit un journal pour

Une impression de déjà-vuTexte : Verena Paris, Photos : Reto Schlatter

Parfois, il semble que le destin s’acharne sur une famille : Heidy a subi un accident vasculaire cérébral (AVC) à 36 ans et a dû lutter pour reprendre pied dans la vie. Seize ans plus tard, c’est au tour de son père de subir le même sort. Mais Heidy n’éprouve pas d’amertume, au contraire : « Mon histoire m’a beaucoup appris. Maintenant, je voudrais en faire profiter les autres. »

Heidy et Hermann: père et fille sont désormais soudés par une expérience commune. Tous deux ont subi un AVC.

20 FRAGILE Suisse 03 | 2012

Daddy, depuis le premier jour », raconte-t-elle les yeux brillants, « Daddy l’a lu, et il est tout heureux de cette idée. Ça l’aide beaucoup. » En effet, le journal se lit comme un roman policier écrit par un auteur particulièrement sensible et intuitif. Lorsque Heidy arrive à la clinique, elle s’approche doucement de son père pour le saluer, le visage rayonnant. Pen-dant sa propre réadaptation, elle a senti avec chaque fibre de son être combien l’affection des siens et leur confiance en l’avenir étaient importantes. A l’époque, ce soutien lui a donné la force de tenir bon, de ne pas abandonner. « Maintenant, c’est son tour. Je voudrais lui rendre au centuple tout ce qu’il a fait pour moi », explique-t-elle. Elle imagine mille façons de venir en aide à son père – des idées qu’elle a glanées à l’époque où elle tra-vaillait pour FRAGILE Suisse. Elle a en effet été assistante à l’Académie et animatrice d’un groupe d’entraide pour personnes cérébro-lésées. Pendant cette période, elle a approfondi de nombreux sujets, préparé des réunions, rassemblé de la documentation, dessiné des schémas explicatifs et réalisé des fiches d’informa-tion. Par exemple : comment se comporter lorsqu’on rend visite à un patient qui n’a pas encore totalement recouvré l’usage de la parole ? Heidy a écrit : il faut le laisser finir de parler, lui donner tout le temps de s’exprimer, lui poser des questions auxquelles il peut répondre par oui ou par non. Et surtout, il faut prévoir des pauses et ne pas parler sans arrêt. Des conseils tout simples qui peuvent beaucoup contribuer à la compréhension mutuelle. En fin de compte, elle ne souhaite qu’une chose pour son père : « Je voudrais que Daddy puisse tout simplement profi-ter des années qui lui restent à vivre. Il n’a pas besoin d’être entraîné comme s’il se préparait aux Jeux Olympiques », estime-

t-elle. L’important c’est qu’il aille bien, qu’il se sente bien et qu’on lui témoigne du respect, malgré sa lenteur et ses diffi-cultés à s’exprimer. « Il doit pouvoir choisir lui-même ce qu’il veut et ce qu’il ne veut pas. »

Le retour à la maison

Il y a une chose que Hermann veut de toutes ses forces, c’est rentrer chez lui. « Mais il doit encore rester à la cli-nique jusqu’à ce que tout soit prêt pour l’accueillir. C’est important pour moi, et je l’ai clairement dit aux médecins. » Trudi se réjouit beaucoup du retour de son mari, mais elle sait aussi qu’elle aura de grandes responsabilités à assumer. Hermann aura besoin d’aide et d’une bonne dose de compréhension. Où et comment pourra-t-il poursuivre ses thérapies ? De quels moyens auxiliaires aura-t-il besoin ? Et comment faudra-t-il organiser concrè-tement les journées ? Le Guide pour les proches de FRAGILE Suisse a rassuré Trudi, et les différentes listes des tâches à accomplir l’ont aidée à se préparer. Heidy et Peter constituent eux aussi un soutien solide pour leurs parents. Trudi s’est déjà organisée pour pouvoir poursuivre des activités qui lui tiennent à cœur : « Une voisine et une amie m’ont déjà promis de s’occuper de Hermann lorsque j’irai nager et que je participerai aux répétitions de la chorale. » Ce sont de bien modestes passe-temps, mais ils sont vitaux pour elle. En effet, quand les proches vont bien, les personnes cérébro-lésées en profitent aussi.

De petits pas vers la récupération et le retour à domicile. Hermann à la clinique de réhabilitation.

Recréer à l’hôpital un cadre familier : c’est aussi le rôle des proches.

Plus de 50 ans de vie commune et déjà une expérience en tant que proche de victime d’AVC : Trudi sait comment soutenir son mari.

Une mine d’informations : le Guide pour les proches

L’histoire de la famille G. montre combien les proches sont sollicités quand un membre de la famille subit un AVC. Récemment édité en français, le Guide pour les proches de FRAGILE Suisse leur propose des conseils, des listes de contrôle et des pages où inscrire leurs questions et leurs réflexions. Bref, un compagnon précieux pour traverser la période difficile qui suit l’AVC jusqu’à ce que la situation se soit stabilisée. Le Guide pour les proches est issu de la collaboration entre FRAGILE Suisse et des étudiants de la Haute école spécialisée de Suisse nord-occidentale. Ce Guide est gratuit. Il peut être commandé auprès de FRAGILE Suisse :

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« On ne peut tout de même pas renoncer

à sa propre vie. »Madame M., fille

La vie de famille change Quand elle est rentrée à domicile, la personne cérébro-lésée a

besoin de vous, de vos soins, de votre affection et de vos égards.

Il est essentiel qu’elle se sente acceptée et comprise. Les proches

doivent souvent faire preuve de beaucoup de patience pendant

des années. On l’a dit, une lésion cérébrale provoque des handi-

caps variés et souvent invisibles. Cette situation est très difficile

pour tout le monde. Prenez le temps de vous informer sur les

conséquences des lésions cérébrales. Lorsque vous aurez compris

que le comportement de votre proche est une conséquence di-

recte du nouveau mode de fonctionnement de son cerveau, vous

saurez mieux y réagir et vous sentirez moins vulnérable.CONSEILS

Pour beaucoup de personnes cérébro-lésées, il est utile que la

vie quotidienne se déroule selon un programme précis.Faites si possible participer votre proche aux activités ména-

gères quotidiennes.

Il est important de faire régulièrement appel aux capacités et

aux aptitudes que la personne cérébro-lésée a récupérées. Elle

risque sinon de les perdre.


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Seit jeher zählt die Massage zu einem der ältesten Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlas-tung oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, kön- nen durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst werden. Das physische und geistige Befinden wird gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität ei-nes Menschen steigern und auch die seelische und körperliche Konstitution nachhaltig fördern.

Der neue Multifunktionsmassagesitz von SmartQ® kombiniert modernste Technik mit traditionellem Wissen und bietet so ein bisher unerreicht authen-tisches Massageerlebnis. Nur wenn Sie es erlebt haben, werden Sie es glauben: „Massiert wie die echten Hände!“ Die Anwender können von die-ser Massage nur schwärmen. Hierfür sorgt Spit-zentechnologie, die bisher nur den sperrigen und schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war. An Stelle kreisförmig drehender Massageballen kommen speziell entwickelte, längliche Dual-Druckpunktachsen zum Einsatz. Diese winden sich parallel oder asymetrisch Ihrem Rücken ent-lang und imitieren so 3D optimal und authentisch die gefühlvollen Hände und Finger eines profes-sionellen Masseurs. Die Auswahl und innovative Kombination von Vibrations-, Roll-, Swing- und Knetmassage führt zu einem höchst angenehmen

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Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck entlang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare, wohltuende Wärmefunktion intensiviert die Tie-fenwirkung der Massage noch zusätzlich. Schon fünfzehn bis zwanzig Minuten täglich reichen aus, um den Energiefluss zu aktivieren. Das führt wiederum zu einer wohltuenden Entspannung .

Über die Fernbedienung können die Massage-köpfe individuell und bequem an die gewünschte Problemstelle navigiert werden. Auch die Druck-verteilung entlang der Wirbelsäule lässt sich dank der variablen Breiten- und Tiefeneinstel- lung exakt auf das eigene Bedürfnis anpassen. Neu, um 8 cm verlängert, wirkt die Massage jetzt noch weiter in den Schulterbereich hin-ein. Die Massage trainiert das muskuloskelleta-le System in spielerischer Weise und wirkt so der allgemeinüblichen Bewegungsmonotonie entgegen. Der neue SmartQ®Shiatsu Massager überzeugt und kann in der Schweiz exklusiv nur bei SwissQualified AG sowie neu auch im Fach-handel bestellt werden. Bei direkter Bestellung (Telefon 0848 000 201, Bestellcoupon oder Inter-net www.sq24.ch) wird er bequem per Post nach Hause geliefert und kann 8 Tage lang unverbind-lich getestet werden.

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A l’heure de notre rendez-vous dans un café à Genève, elle porte son t-shirt préfé-ré, muni de l’inscription « Think different ». Une devise qui résume bien l’engagement de cette femme qui défie naturellement les clichés. Julia Vecsey est médecin à l’Hôpital genevois de Bellerive. Un travail qu’elle couple avec d’autres engagements pro-fessionnels et de nombreuses activités, dont sa passion pour la voile. Le moins que l’on puisse dire, c’est que cette élé-gante quinquagénaire ne connaît pas la fatigue. « C’est vrai, dit-elle, je ne suis pas concernée par la fatigabilité. » Fatigabilité ? Le choix du terme n’est pas seulement dû à une déformation profes-sionnelle. Car Julia Vecsey est aussi céré-bro-lésée depuis l’âge de vingt ans, depuis qu’un camion a percuté en ex-Yougoslavie le car dans lequel elle servait de guide. Un grave accident dont son corps a gardé le terrible souvenir : spasticité, tremblements et troubles de l’équilibre sont les princi-pales séquelles avec lesquelles elle doit vivre depuis. Julia Vecsey venait de terminer bril-lamment sa première année de méde-cine. L’accident ne fera que la conforter dans son choix. Ce sera médecine, avec une spécialisation en rééducation, un domaine qu’elle connaît bien pour y avoir passé elle-même treize mois en tant que patiente… « J’avais choisi la médecine par intérêt intellectuel. L’accident a totalement

changé mon regard sur le patient. J’ai développé avec lui une relation beaucoup plus proche. » En 1976, au moment de cet accident, FRAGILE Suisse n’existait pas. Dix ans plus tard, M. Vecsey père était appelé à la présidence de ce qui s’appelait alors l’Association genevoise des proches de traumatisés cranio-cérébraux. La future FRAGILE Genève était née, dont Julia occupera à son tour la présidence en 1994, parallèlement à son engagement dès 2005 au Comité de FRAGILE Suisse. Des fonctions entièrement bénévoles, au ser-vice desquelles elle apportera sa « double casquette », comme elle dit, de médecin et de cérébro-lésée. Sa mission ? « Faire parler du traumatisme cranio-cérébral », répond-elle du tac au tac. « A l’époque, c’était encore moins connu que mainte-nant. Je voulais faire comprendre ce que signifie la vie après une lésion cérébrale. » Julia Vecsey s’est retirée cette année de ses fonctions au sein de FRAGILE Suisse. Un grand merci à elle pour son précieux engagement et tous nos vœux de succès pour ses régates et ses futurs projets !

Bon vent à Julia Vecsey !Texte : Carine Fluckiger, Photos : ldd

Julia Vecsey et son tricycle électrique, un moyen commode et original dont elle se sert volontiers lors de ses déplacements en ville.

Sandrine Bertschy succédait à Julia Vecsey en mai dernier à la tête de FRAGILE Genève. Cette déléguée médicale de profession se donne pour objectif de mieux faire connaître les ressources qui existent à Genève, notamment aux médecins en charge des cérébro-lésés.

« Trois lettres assassines »Sous la douceur, la violence. Sous la fragilité, la force. Et sous la révolte, l’espoir. Daniel Tschumy signe un magnifique recueil de dix nouvelles, parues aux éditions Bernard Campiche, « Place du Nord et autres lieux ». L’auteur, membre de FRAGILE Vaud, y évoque des lieux et des voyages, habités par des souvenirs et des rencontres. Il y parle aussi de blessures. Parmi celles-ci, celle qui a été provoquée par « trois lettres assassines » : AVC, et qui a projeté son épouse sur une « autre rive ». L’écriture se charge alors de douleur, de lucidité et de tendresse aussi. Pour dire la déchirure, l’interminable souffrance, mais aussi la reconstitution encore fugace d’une vie de famille.

Pour emprunter ce livre, mail à : [email protected]


Cerveau en brefTextes : Carine Fluckiger

Le Brain Bus de retour en Suisse romandeDès ce mois, le Brain Bus reprend son tour en Suisse romande. L’occasion de s’initier aux mystères du cerveau… et de rencon-trer les associations régionales de FRAGILE Suisse qui y tiendront un stand !

Plus d’informations : www.brainbus.ch

Exposition

Livre

Daniel Tschumy, « Place du Nord et autres

lieux », éd. Bernard Campiche, 2012.

FRAGILE SuisseBeckenhofstrasse 708006 ZürichTel. 044 360 30 60Fax 044 360 30 [email protected]

Académie: [email protected], 044 360 26 90

Begleitetes Wohnen: [email protected]

Helpline Deutschschweiz / Romandie : 0800 256 256

Regionale Vereinigungen und Selbst-hilfegruppen / Associations régionales et groupes d’entraide

Aargau / Solothurn Ost

FRAGILE Aargau / Solothurn OstVereinigung für hirnverletzte Menschen und deren AngehörigeFröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden

Basel

FRAGILE BaselBasler Vereinigung für hirnverletzte MenschenBachlettenstrasse 12 4054 BaselTel. 061 271 15 70Fax 061 271 27 [email protected]

Selbsthilfegruppe in: Basel

Bern Espace Mittelland

FRAGILE Bern Espace Mittelland für Menschen mit einer Hirnverletzung und AngehörigeSeftigenstrasse 11 3007 BernTel. 031 376 21 02Fax 031 376 21 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel, Langenthal, Solothurn, Thun

Genève

FRAGILE GenèveAssociation genevoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Chez Mme Sandrine Bertschyrue Dr-Alfred-Vincent 71201 GenèveContact et renseignements : Sophie Gasser, Tél. 076 382 31 [email protected]

Groupes d’entraide : Genève

Jura, Neuchâtel

FRAGILE JuraRégion BEJUNERoute de Soulce 36 / CP 1332853 CourfaivreTél. 032 427 37 [email protected]

Ostschweiz: Appenzell Inner- und Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus, Schaffhausen, Thurgau, Graubünden

FRAGILE OstschweizOstschweizer Vereinigung für hirnverletzte MenschenSekretariat Grenzstrasse 17 Postfach 233 9430 St. MargrethenTel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden

Ticino

FRAGILE Ticino per le persone con lesioni cerebraliVia Prada 6 6710 BiascaTel. 091 880 00 00Fax 091 880 00 [email protected]

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco

Valais, Wallis

FRAGILE ValaisAssociation valaisanne en faveur des traumatisés cranio-cérébrauxRue de la Blancherie 23 1950 SionTél. 027 322 56 00Fax 027 322 56 [email protected]

Groupes d’entraide : Sion, Martigny

Vaud, Fribourg

FRAGILE Vaud Association vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébrauxRue du Bugnon 18 1005 LausanneTél. 021 329 02 08Fax 021 329 02 [email protected]

Groupes d’entraide : Lausanne

Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden, Luzern, Zug, Schwyz

FRAGILE ZentralschweizZentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte MenschenPilatusstrasse 30 6003 LuzernTel. 041 260 78 61Fax 041 210 78 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke, Lachen, Luzern, Schwyz, Zug

Zürich

FRAGILE ZürichVerein für hirnverletzte Menschen Region ZürichKreuzstrasse 55 Postfach 1761 8032 Zürich Tel. 044 262 61 13Fax 044 262 61 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur

Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder unter www.fragile.ch.

Kontakte / Contacts / Contatti

Magazin von FRAGILE Suisse - Nummer 3, September 2012

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