Palliative Care und APN - FH OOE...UCI / Zentrum für Palliative Care Palliative Care und Advanced...

29.04.2016

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UCI / Zentrum für Palliative Care

Palliative Care und Advanced Practice Nurse (APN)

Monica Fliedner, MSN

Pflegeexpertin APN

Zentrum für Palliative Care Inselspital (PZI)

[email protected]

ANP-Kongress Linz, 26.04.2016

Palliative Care im Akutspital –

Keine Liebe auf den ersten Blick

Image der Akutversorgung: „wir heilen Patienten“

PZI – Zentrum für Palliative Care

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Image der Palliative Care:

Hände halten…… …und Kerzen anzünden


Sterbebegleitung

... und keine richtige Medizin…

Ausrichtung des Gesundheitswesens

Mehr Machsal als Schicksal (Odo Marquard)


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Agenda

• „SENS“ – ein Instrument zur Erfassung der Herausforderungen

der Betroffenen und eine Struktur für eine interprofessionelle

Vorausplanung in der Palliative Care

• Rolle der APN in der Palliative Care

• Gibt es Evidenz?

• Politik und Palliative Care... Besser: Netzwerk und Palliative Care

Komfortpflege

Keine therapeutischen Massnahmen mehr

zu machen

Behandlung des Patienten ohne

kurativen Hintergrund

Keine lebensverlängernden

Massnahmen

Definition „palliativ“: 35 Befragte, 59 Definitionen

…nicht nur bei onkologischen

Diagnosen!

Klenk L et al: Praxis 2015; 104 (1): 1 – 7

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Die offizielle Definition

“Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients

and their families facing the problem associated with lifethreatening

illness, through the prevention and relief of suffering by means of early

identification and impeccable assessment and treatment of pain and other

problems, physical, psychosocial and spiritual.” WHO 2002

Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die

Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine

lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Sie erreicht dies, indem sie Schmerzen und

andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und

aktiv sucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt (Prävention und

Linderung)

+

Wann beginnt Palliative Care ?

• Einschätzung der Fachpersonen (Medizin/ Pflege/ andere):

Wenn der Verlauf eine Heilung fraglich erscheinen lässt

Vorschlag „palliative ch“ 2007

• Subjektive Einschätzung Patient: Für Patienten mit

fortschreitender Erkrankung, wenn die Sorgen um die

Lebensqualität für die verbleibende Lebenszeit zunehmen und

wenn das Sterben ein Thema wird (auch für Angehörige)

ODER: «Surprise» question: Would you be surprised if

this patient dies within the next 6 to 12 months?

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„Palliativ“ hat ein Terminologieproblem

die zeitlich- prognostische Dimension

Präterminal Terminal prä- final post-.???

t

„Palliare“ = lindern, von der Geburt bis zum Tod?

Wie es wirklich ist…

First diagnosis/

recurrence of

life limiting

illness

kurativ - - - - -------- palliativ

«PallCare»

Red flag

Last minute

palliative care

= «better dying»


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„Red Flags“ (PZI)


SENS

Surprise

Performance Tumor/Erkrankung

Co-Morbiditäten

Komplikationen

Wie es sein sollte…


Diagnose

Spezifischen Massnahmen

Problem-/ Patienten-

spezifische Massnahmen

A joint concept of «healing» and

responsibilities shared by professionals

AND patients

Spiritualität

Soziale Themen

Familie

Organe

Zellen

First diagnosis/

recurrence of life

limiting illness

Person

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Prognose – drei Bestandteile

Assessment der

Patienten- Präferenzen

Kommunikation über

Prognose

(Zeitlich)

Prognostizieren


Paul Neuman (died 27th September 2008)

(Quotation from MailOnline 8th of August 2008)

I want to die at home, Paul Newman tells his family as he‘s

given ‘weeks to live‘

Wie gut sind Ärzte im Vorhersagen ?

Überoptimistisch bei

Krebserkrankungen (> 5x...)

Überpessimistisch auf der

Intensivstation

Höhere Genauigkeit mit mehr

Berufsjahren/ Erfahrung;

geringere Genauigkeit je

enger die Beziehung

In der Regel gute Diskriminierung ob kurz/mittel/lang

In der Regel „miss- kalibriert“ (Wochen statt Tage)

Patienten wissen oft selbst am Besten wie es steht .....

Glare et al, BMJ 2003, 7408:195; J Pall Med 2008


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Keine Evidenz, aber sehr viel Macht: «kurativ» versus «palliativ»

- high tech

- high resources

- high value

- high evidence

curative palliative

Prognose

- low tech

- low resources

- low value

- low evidence


Welche Hauptbereiche bietet Palliative Care?

1. Antizipation (Vorausplanung in widriger Lebenslage)

Patienten-zentrierte Vorbereitung des Lebensendes (nach

„SENS“) - Patientenverfügung?

2. Betreuung von Sterbenden Vorbesprechen der Sterbephase

(Ängste, Ort etc.)

3. Community Based Palliative Care

Befähigung der Gesellschaft, sich mit der Endlichkeit

auseinanderzusetzen


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Welche Fragen interessieren ? “5-D“ (auch: Kommunizieren von Prognose)


1. DISEASE - Verlauf der Krankheit/ Komplikationen ?

2. DEATH - Wieviel Zeit bleibt ?

3. DISCOMFORT - mögliche Einschränkungen der Autonomie

4. (DRUG)- TOXICITY - Mögliche Aus-/ Nebenwirkungen

5. DOLLARS - Mögliche „Kosten“ (auch: Ort)

Nach Fries & Ehrlich (1981)

We want to be told, but we don’t want to know…. (H. Chochinov)

Konsequenzen für die Praxis

• Wir können prognostizieren

• Es handelt sich um Wahrscheinlichkeiten

• Wir brauchen weiterhin den Bauch («gut feeling, clinical

estimation of survival»)…..

• …und unsere Sinne und Erfahrung: interprofessionelle

Beobachtung

Wenn schlechte Performance/ Energielevel und schlechte

Atmung (muskulär bedingt bei Kachexie), dann geht es um Tage


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Beispiel Frau G., 71 Jahre


1. Tumorprogression: metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB

(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer

Duodenalstenose - 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis,

extrahepatische Cholestase - 19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei

Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus

duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie:

Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12 Revisionslaparotomie, retrokolische

Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni Bern: Siegelringzelliges

Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer Chemotherapie

mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.

Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken

2. St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte

3. Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)

4. Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED

25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie -

Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959

5. CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse

Medizinische Optionen

• Zweit- Linien Chemotherapie

(symptomatischer Benefit und „time to benefit“ unklar)

• Präventives Colostoma bei progredientem Tumor im

kleinen Becken

• Ggf. Stent Rectosigmoid bei

Stenose

• Re- Stenting Gallengang bei

Progredienz

• Analgesie


Ihre Stärken

- der Wille, der „Dickschädel“

- die Selbsthilfe

- das Intellekt

- der Erfindungsreichtum

- das kulturelle Interesse

- das gute Gespür für Würde

- die Verantwortung

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Beispiel Frau G., 71 Jahre 1. Tumorprogression: metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB

(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer

Duodenalstenose - 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis,

extrahepatische Cholestase - 19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei

Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus

duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie:

Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12 Revisionslaparotomie, retrokolische

Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni Bern: Siegelringzelliges

Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer Chemotherapie

mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.

Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken

2. St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte

3. Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)

4. Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED

25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie -

Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959

5. CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse


Palliative Care bietet Strukturhilfe im Dschungel

S ymptome

E ntscheidungsfindung

N etzwerk- Organisation

S upport Familie etc.

Leitfrage: „What causes most your suffering“ ?

Twycross PallMed (2006)

Ziele: „4 S“

Selbsthilfe

Selbstbestimmung

Sicherheit

Support

SENS macht Sinn in komplexen Situationen

Vorausplanung in widriger Lebenslage Eychmüller (2012); Malin (2004)


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Hintergrund

• WHO Definition von Palliative Care (2002):

physisch, bio-sozial, spirituell

• Inhalte des Gold Standards Framework (GSF, 2010)

http://www.goldstandardsframework.org.uk/

• Inhalte der National Comprehensive Cancer Network Leitlinien

für Palliative Care (NCCN, 2011 + 2013)

• Klinische Erfahrungen in St.Gallen / Bern

• Studien (Temel et al 2010; Zhang et al 2009; Bakitas, 2010, 2011)


Gold Standards Framework: Vorausplanung

P hysical (körperlich)

E motional (emotional)

P ersonal (persönlich)

S ocial Support (soziale Unterstützung)

I nformation / Kommunikation

C ontrol (Kontrolle)

O ut of hours / Emergency (Notfall)

L iving with illness (Leben mit der Erkrankung)

A fterwards (Nach Austritt - nach dem Tod)

Thomas (2005)

„PEPSI COLA Aide Memoir Holistic Checklist“



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SENS = Personenbezogenes Assessment – „Prompt Sheet“

Butow (1994), Clayton (2003, 2010); Hebert et al (2009)

Spezialisierte Palliative Care ist… …bio- psycho- social intensive interprofessional care

S ymptome

E ntscheidungsfindung

N etzwerk-Organisation

S upport Familie etc.

S Medizin, Pflege

E Medizin, Psychologie

N Sozialberatung

S Pflege, Seelsorge, Psych.

SENS strukturiert Teamwork

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Frau G. - Versuch Summary

S: Inappetenz, zunehmende Schwäche; Angst vor Sterben

E: - solange wie möglich zuhause; keine 2nd line Chemo; ggf.

Stent bei Rektum/ Sigma-Kompression

- Vorbereitung Sterbephase (Unfinished business)

- Patientenverfügung

N: die Tochter in der Nähe; das Haus

S: Support für die Tochter

Ziele für „unit of care“:

Angst- und Stressverminderung, Lebensqualität


SOLL

Leiden

IST

Calman K C. Journal of Medical Ethics 1984; 10: 124-127.

Palliative Care ist Vorausplanung:

Ständige Arbeit am Calman - Gap

Leiden

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Palliative Care (am Inselspital)

APN – allgemeine Hinweise

PZI – Zentrum für Palliative Care 30

Aus: Herrman et al (2014) Konzept

Advanced Nursing Practice (ANP)

Insel Gruppe, Bern

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Primärkriterien

Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege

Spezialisierung im Fachgebiet

Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt

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Zusammenarbeit

Ethische Entscheidungsfindung

Grundlagen

Primärkriterien

• Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege

• Spezialisierung im Fachgebiet

• Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt

• Enge interprofessionelle Zusammenarbeit


Primärkriterien




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ZusammenarbeitEthische

Entscheidungsfindung

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Zentrale- und Kernkompetenzen der APN

• Direkte und klinische Tätigkeiten

• Coaching und Führung

• Konsultation und Beratung

• Forschungsfähigkeiten

• Klinisches und professionelles Leadership

• Zusammenarbeit

• Ethische Entscheidungsfindung


nach Hamric et al. 2009

Primärkriterien




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Direkte klinische Tätigkeit

• Sieht Patienten / Familie direkt

• Direkte klinische Versorgung

• Anamnese, körperliche Untersuchung, Interpretieren von

Befunden

• Involviert sein in interprofessionelles Symptommanagement

• Austrittsplanung und enge Zusammenarbeit mit spitalexternen

Fachpersonen

• Kommunikation im interprofessionellen Team

• Teilnahme am Runden Tisch

• Dokumentation


Coyne,P.J. (2003) J Palliat Med

Deitrick, L.M., et al. (2011) Adv Nurs Sci

Seymour,J.,et al. (2002) J Palliat Med

Meier,D.E.andL.Beresford (2006) J Palliat Med

Kuebler, K.K. (2003) J Palliat Med

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Primärkriterien




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Konsultation und Beratung

• Konsiliardienst (z.B. Organisation der nach-

folgenden Versorgung, Medikamente für Symptommanagement,

Diagnostik)

• Patienten / Familie Edukation (Selbst-Management Fähigkeiten)

• Befähigung des interprofessionellen Teams

Identifikation der Bedürfnisse

Entwicklung von formalen und informellen Unterrichtseinheiten

Journal Club

Begleitung von Personen in spezialisierter Ausbildung

• Vorbildfunktion



Primärkriterien




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Coaching und Führung

• Finanzielle Regelungen, Ausführung Gesetz

• Konfliktmanagement

• Team Building

• Mitarbeit auf strategischer Ebene (Spital, Kantonal, National)

• Qualitätsprojekte und Qualitätsmanagement (Zertifizierungen)



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Primärkriterien




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Klinisches / professionelles Leadership

• Aufbau interprofessionelles PallCare Team

• Klinische evidenz-basierte Richtlinien (SOP‘s)

• Zugang zum Service für Betroffene fördern

• Ethische Werte und Ziele verwirklichen

• Outcome Evaluation

• Arbeitsorganisation

• Finanzielles Controlling der Tätigkeiten



Primärkriterien




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Forschung

• Forschungsaktivitäten

Primary Investigator

Forschungskoordinator

Evidenz-basierte Praxis aufbauen

Forschung zu den Kosten und Benefits der Palliative Care

Evaluation des Services

Akquirieren von Forschungsgeldern



Meier,D.E.and L.Beresford (2006) J Palliat Med

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Primärkriterien




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Zusammenarbeit Ethische Entscheidungsfindung

• Nutzen der (inter)nationalen Netzwerke

• Aufbau von Kooperationen

• Öffentlichkeitsarbeit

• Regelmässige Kontakte innerhalb der Netzwerke

• Ethische Fallbesprechungen

• Soziale Gerechtigkeit im Gesundheitssystem fördern


PEPPA Toolkit http://apntoolkit.mcmaster.ca/

• Aufbau

• Evaluation

• Nachhaltigkeit


(Bryant-Lukosius & DiCenso 2004 JAN)

http://apntoolkit.mcmaster.ca/

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Kritische Kontextfaktoren

• Unternehmerische Aspekte

• Finanzierungsmechanismen

• Marketing / Verträge

• Regulierungs- und Zulassungsbedingungen

• Gesundheitspolitische Überlegungen

• Organisationsstruktur und –kultur

• Ergebnisevaluation und Leistungssteigerung


Primärkriterien




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Evidence-based: Vorausplanung hat Erfolg

Temel, Greer et al., NEJM. 2010


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Studie Zusammenfassung

• Verglichen mit der Standard-onkologischen Versorgung hat die

integrierte PallCare geführt zu:

• Verbesserter Lebensqualität

• Vermindertem Distress

• Mehr akkurates Krankheitsverständnis

• Bessere Dokumentation der Handlungen am Lebensende

• Weniger aggressive Versorgung am Lebensende

• Längeres Überleben (Duplikation notwendig!)


• 627 Patienten mit fortgeschrittenem Ca

• Longitudinale Studie „baseline“ bis Tod

• In 31% Assessment zum Thema Lebensende

Kosten 35% niedriger als bei Patienten OHNE Assessment

„The multimillion dollar- conversation“

Vorausplanung: frühzeitiges palliatives Assessment ist gold-wert

Zhang et al, Arch Intern Med. 2009;169(5):480-488


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Je höher die Kosten desto schlechter die „quality of death“


Zhang et al, Arch Intern Med. 2009;169(5):480-488

Betreuung am Lebensende – die Schweiz im Hintertreffen? (Economist Report 2015)

• UK

• Australien

• Neuseeland

• Irland

• …

• Schweiz: Rang 15 / Österreich: Rang 17

Mehr volkswirtschaftliche Anreize?

Weniger betriebs-wirtschaftliche Konzepte / Strukturen?


http://www.eiuperspectives.economist.com/sites/default/files/2015%20EIU%20Quality

%20of%20Death%20Index%20Oct%2029%20FINAL.pdf

http://www.eiuperspectives.economist.com/sites/default/files/2015 EIU Quality of Death Index Oct 29 FINAL.pdf



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Das Lebensende: die volkswirtschaftliche Perspektive

• Viel Zuhause

• Viel Eigenverantwortung

• Viel präventive Vorausplanung

• Viel Familie, Freunde, Nachbarschaft

• Leere Spitalbetten: Erfolg?

• Wenig Diagnostik/Medikamente: Erfolg?

• Wenig Notfälle: Erfolg?

• Wenig Spezialisten: Erfolg?

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Palliative Care für die Angstreduktion: Vorbereitung nicht erst in letzter Minute

48

www.pilotlight.org.au/Dying-to-Know

People study for weeks for a birth.

Why not study for a death?


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