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arkinson NACHRICHTEN

Ausgabe Nr. 79/Juni 2010

Aus der WissenschaftDie Einmal-täglich-Behandlung

Vor dem VorhangSelbsthilfe Tirol stellt sich vor

Leserbrief an Prim. Dr. VolcBewegung alshilfreiche Therapie

Inhalt

03 | Editorial – Dr. Johann Ebner

04 | Cover – Aleth Rezac

04 | Beitrittserklärung

05 | Vor dem Vorhang – Die Parkinson Selbsthilfe Tirol stellt sich vor

08 | Aus der Wissenschaft – Die Einmal-täglich-Behandlung

10 | Aus der Wissenschaft – 20 Jahre Tiefe Hirnstimulation in Österreich

11 | Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

12 | Der Parkinson-Notfallausweis

13 | Tipps zur Bewegung

15 | Gewinnspiel

16 | Rückblick mit Ausblick – Informationen der Landesgruppen

23 | Landesverbände Österreichs

29 | JUPPS-Treffen

30 | Leser im Blickpunkt

31 | 5. Waldviertler Parkinson Informationstage

02

Medieninhaber & Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe Österreich, Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at, Internet: www.parkinson-sh.at;Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, 1070 Wien, Seidengasse 9, Top 1.1, Tel.: 01/407 31 11, Fax: 01/407 31 14; Projektleitung: Natascha Fial und Luise Jeller, Tel.: 01/407 31 11 DW 13; Gestaltung: grafik@laufwerk.at; Druck: „agensketterl“ Druckerei GmbH, Mauerbach; Lektorat: Christine Obergottsberger

Die Zeitschrift Parkinson Nachrichten erscheint viermal jährlich und dient der Information von Parkinson-Betroffenen in ganz Österreich. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht der Auffassung der Redaktion entsprechen.

31

Bitte verwenden Sie den beiliegenden Zahlschein NICHT zur Einzahlung Ihres Mitgliedsbeitrags, dieser geht an den Landesverband, nicht an den Dachverband.

Impressum

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5. Waldviertler Parkinson

Informationstage

PROGRAMM

Liebe Leserin! Lieber Leser!

Wieder ist ein Jahr vergangen und wir konnten am diesjährigen Welt-

Parkinson-Tag den 255. Geburtstag von James Parkinson feiern. Es ist uns, so

glaube ich, wieder gelungen, über Presseberichte, über ein Radiointerview in

Ö1 und über einen Filmbeitrag im ORF, über Plakate und einen Werbespot in

der Wiener U-Bahn, weiters über die Informationstage und Kunstausstellung

der Wiener Gruppe und über die Kunstausstellung bei Herba Chemosan in der

breiten Öffentlichkeit auf uns aufmerksam zu machen und für Verständnis für

unsere Erkrankung zu werben. Ein Dank an alle, die dazu beigetragen haben.

Höhepunkt war zweifellos die Veranstaltung des Dachverbandes der PSHÖ

am 11. April im Schloss Schönbrunn. Mehr als 300 Teilnehmer – Betroffe-

ne, Angehörige und Betreuungspersonen – konnten tolle Vorträge über die

Früherkennung von Morbus Parkinson und die Tiefe Hirnstimulation hören,

konnten Fragen dazu stellen und konnten nachmittags ihren Körper und Geist

bei einem Frühlingsspaziergang, Rätselparcours und Geruchstest trainieren.

Was mir dabei neben Spaß und Information aber am wichtigsten erschien:

Ich hatte den Eindruck eines großen FAMILIENTREFFENS. Aus ganz

Österreich war man angereist, es wurden viele Kontakte geknüpft oder erneuert

– ganz im Sinne dessen, was die Selbsthilfe vermitteln möchte: Du bist nicht

alleine! Gemeinsam sind wir stark! Das ist das schönste, was mir dieser Welt-

Parkinson-Tag mitgegeben hat.

Auch die JUPPS waren zahlreich vertreten und haben sich, so hoffe ich, in der

Familie wohlgefühlt.

Danken möchte ich auf diesem Weg speziell den Organisatoren, die dieses

Treffen möglich gemacht haben.

Nun hoffe ich noch, dass wieder etwas Interessantes für Sie in den nächsten

Seiten der Parkinson Nachrichten dabei ist.

Mit besten GrüßenDr. Johann Ebner

PS: Ich freue mich schon auf unser nächstes „Familientreffen“ – haben Sie es sich schon vorgemerkt? Die 5. Waldviertler Parkinson Informationstage vom 28. bis 29. August 2010 in Karlstein an der Thaya mit vorgelagertem JUPPS-Treffen (Informationen Seite 31).

Editorial

03

04

Bitte leiten Sie diese Anmeldung an den Landesverband weiter. Ich möchte Mitglied werden.

Name: Geburtsdatum:

Straße:

PLZ: Ort:

Betroffener: Angehöriger:

Datum: Unterschrift:

Tel.: E-Mail:

SPENDEN: Wir freuen uns über jede Spende.Bankverbindung: Bank für Tirol und Vorarlberg, BLZ: 16300, Konto-Nr.: 130 049 362

Anmeldeformular zur Parkinson Selbsthilfegruppe

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45,Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at

Cover Aleth Rezac

Geboren in Thann/Elsaß, mehrere Jahre berufstätig

in Düsseldorf und Paris, lebe ich seit 1972 mit mei-

ner Familie in Tirol. Mit dem Malen habe ich erst in meinen

späteren Lebensjahren begonnen. Geprägt haben mich die Ma-

ler des französischen Impressionismus. Wie für sie sind auch

für mich das Aquarellieren und die Pastelltechnik die idealen

künstlerischen Gestaltungsmöglichkeiten. Meine bevorzugten

Motive sind Blumen, Stillleben und kleine Landschaften. Lei-

der musste ich krankheitsbedingt vor einiger Zeit das Malen

aufgeben, was für mich einen großen Verlust bedeutet.

Das Titelbild zeigt das „Goldene Dachl“, ein aus der Zeit um

1500 stammender Prunkerker mit vergoldeten Kupferschin-

deln. Heute ist er das Wahrzeichen von Innsbruck.

Vor dem Vorhang

05

Cover Die Parkinson Selbsthilfe Tirol stellt sich vor

Man wird es angesichts der zuletzt eher spär-

lichen Signale aus dem Westen nicht recht glau-

ben wollen: Die Parkinson Selbsthilfe Tirol ist

eine der ältesten SH-Organisationen Österreichs

und sie war in ihren besten Jahren sogar impuls-

gebend für andere Bundesländer.

Ein wenig GeschichteGegründet wurde sie 1987 unter dem Namen

„Parkinson-Selbsthilfeverein Österreich“ von

Herrn Rudolf Gassner (= 2005), der zu dieser Ver-

einigung von einem von MP betroffenen Freund

angeregt wurde. Die Namensgebung deutet dar-

auf hin, dass der Verein in ganz Österreich aktiv

werden wollte. Er beschränkte sich aber in der

Folgezeit, vermutlich aufgrund der Entwicklung

der SH-Organisationen in den übrigen Bundes-

ländern, auf Tirol, was 1995 zur Änderung des

Namens in „Parkinson Selbsthilfe Tirol“ führte.

Zu den „Männern der ersten Stunde“ des Vereins

zählt auch der damals erst 33 Jahre alte Hannes

Zeggl, dessen erfolgreiche berufliche Laufbahn

„Freund Parkie“ brutal beendet hatte und der bis

heute – trotz beträchtlicher gesundheitlicher Ein-

schränkungen – im Verein aktiv ist. Ihm sei dafür

an dieser Stelle ausdrücklich Dank gesagt.

Aufgrund der organisatorischen und finanziellen

Fähigkeiten der Gründer – Gassner ehemaliger

Bankkaufmann, Zeggl Manager mit Ausland-

serfahrung – entwickelte sich der Verein in den

Folgejahren ausgesprochen positiv. In vielen Be-

zirksstädten bildeten sich SH-Gruppen und um

die Mitte der 90er-Jahre zählte der Verein bereits

um die 100 Mitglieder. Er verfügte dank groß-

zügiger Sponsoren und Subventionsgeber über

beträchtliche finanzielle Mittel, die zeitweise

sogar ein eigenes Büro und vom Verein finan-

zierte Gymnastikkurse erlaubten. Er engagierte

sich bei der österreichischen Parkinson-Selbst-

hilfe, ebenso bei der Bildung des Dachverbands

der Selbsthilfegruppen Tirols, der heute über 100

Gruppen betreut. Er leistete 1996 Geburtshilfe

bei der Gründung der Südtiroler Gesellschaft für

Parkinson, die heute hervorragend aufgestellt ist

und ein breites unterstützendes Programm für

Betroffene und Angehörige bietet. Mit dabei war

auch die Tiroler Selbsthilfe, als es um ein Aus-

bildungskonzept für Parkinson-Schwestern ging,

das allerdings bis heute nicht verwirklicht wurde.

Medizinischer BeistandGroße Bedeutung bei der Entwicklung der Ti-

roler Selbsthilfe hatte ohne Zweifel die Unter-

stützung durch die neurologische Abteilung der

Universitätsklinik Innsbruck und die dort tätigen

Mediziner. Diese standen von Anfang an dem

Gedanken der Selbsthilfe positiv gegenüber und

boten ihre Hilfe an, sei es durch guten Rat, Mit-

arbeit im Beirat oder unentgeltliche Vortrags-

tätigkeit. Namentlich seien genannt: Univ.-Prof.

Dr. Werner Poewe, Direktor der Neurologie;

Dr. Gerhard Ransmayr, heute Primar am LKH

Linz und mittlerweile auch Präsident der Öster-

reichischen Parkinson-Gesellschaft; die Profes-

soren Dr. Sylvia Bösch, DDr. Gregor Wenning

und Dr. Klaus Seppi; Dr. Elisabeth Wolf sowie

Dr. Martin Sawires, heute am Krankenhaus

Kufstein tätig. Ihnen sei für alle vergangene und

gegenwärtige Unterstützung herzlich gedankt.

Besondere Anerkennung gebührt auch PDKS

Sigrid Zimmermann, der organisatorischen Lei-

terin der Parkinson-Ambulanz. Sie hat sich in der

Vergangenheit selbst in der SHG engagiert und

ist nach wie vor die verständnisvolle Anlaufstelle

06

für alle Patientenwünsche, die mitunter auch

von den SHG vorgebracht werden. Schließlich

sei auf die wöchentlich stattfindende Parkinson-

Gymnastik der Klinik hingewiesen, die – vermut-

lich einzigartig in Österreich – allen Betroffenen

gratis zur Verfügung steht.

Der aktuelle StandEinen Wendepunkt für die Parkinson SH Tirol

bedeutet das Jahr 2000, als Rudolf Gassner aus

familiären Gründen die Leitung des Vereins zu-

rücklegte. Hannes Zeggl übernahm die Obmann-

stelle, fand aber bei Mitgliedern und Vorstand

nicht jene Unterstützung, die das gemeinsame

Ziel verdient hätte. Zudem machten sich bei ihm

verstärkt gesundheitliche Probleme bemerkbar, die

seine Arbeitskraft einschränkten. 2008 übergab er

die Leitung der Innsbrucker Gruppe an Hans Rezac,

im März 2010 im Rahmen einer Generalversamm-

lung auch die Leitung des Landesverbandes.

Der Vorstand der Parkinson Selbsthilfe Tirol

setzt sich nun folgendermaßen zusammen:

• Obmann: Dr. Hans Rezac, 68, ehem. AHS-Lehrer

• Obmann-Stellvertreter: Hannes Zeggl

• Kassierin: Anneliese Örfi

• Schriftführerin: Erika Gastl

Schriftführerin und Obmann-Stellvertreter sind

von MP betroffen, die beiden anderen Vorstands-

mitglieder sind Angehörige.

Aufgabe des neuen Vorstands wird es nun u. a.

sein, die SH-Gruppen in den einzelnen Bezirken

bei ihrer Arbeit zu unterstützen. Derzeit bestehen

in Tirol insgesamt fünf funktionierende Gruppen,

und zwar in Brixlegg, Innsbruck, Kitzbühel, Kuf-

stein und Lienz. (Die Situation in Imst/Landeck

ist derzeit ungeklärt.) Diese Gruppen treffen sich

in der Regel einmal im Monat und bieten zumeist

ein gemischtes Programm aus geselligem Beisam-

mensein, Erfahrungsaustausch, Information und

gemeinsamen Unternehmungen. Im Allgemeinen

kommen jeweils 10 bis 20 Personen, als Lokale

dienen zumeist Cafés oder Gasthäuser, aber auch

Räumlichkeiten von Sozialeinrichtungen. Allen,

die zum Gedeihen der SH-Gruppen beitragen, gilt

unsere Anerkennung und unser Dank.

Als Beispiel für die Arbeit einer SHG sei aus dem

laufenden Programm von Kufstein zitiert:

w15.1. Vortrag: Welche Leistungen übernimmt die TGKK?

w19.2. Vortrag DGKS Uli Brand über Aroma-Therapie

w10.3. Vortrag Dr. Sawires über die Parkinsonerkrankung

w16.4. Vortrag Frau Oberhuber über Hilfsmittel bei MP

w21.5. Ausflug nach Wasserburg und Roth am Inn

w18.6. Vortrag über Logopädie bei MP

w16.7. Grillen am Walchsee

Vorhaben für die ZukunftWie es sich für einen neu gewählten Vorstand ge-

hört, sehen wir – in Rücksprache mit den einzel-

nen Gruppen – eine Reihe wichtiger Aufgaben,

so z. B.:

• möglichst in jedem Bezirk eine

Parkinson-SelbsthilfegruppeVon links nach rechts: Erika Gastl, Hans Rezac, Hannes Zeggl und Anneliese Örfi

07

• verbesserte Kommunikation zwischen den

SH-Gruppen, dem Landesverband und dem

Dachverband in Wien

• bessere Information, Beratung und finanzielle

Unterstützung der einzelnen Selbsthilfegruppen

• ermöglichung einer regelmäßigen

Parkinson-Gymnastik für jede Gruppe

• nach Möglichkeit jährlich eine gemeinsame

Tiroler Aktion

• schaffung eines Tiroler Informationsblatts

der SH-Gruppen

Und ganz sicher werden wir das Vorhaben unter-

stützen, in Münster endlich eine neurologische

Reha-Klinik für West-Österreich einzurichten,

die auch spezielle Therapien für „Parkies“ anbie-

tet. Es ist wirklich eine Zumutung, dass Betrof-

fene aus Tirol bis in die Gegend von Linz, Graz

oder Wien reisen müssen, um ein entsprechendes

Kurangebot zu finden.

Parkinson ist nicht heilbar, aber es lässt sich da-

mit leben. Und es lässt sich umso besser damit

leben, je besser ein Patient informiert und je mehr

er in eine Gemeinschaft Gleichgesinnter ein-

gebunden ist. Für dieses Ziel wird sich die PSH

Tirol weiterhin einsetzen.

Hans Rezac

Danksagung

Herr Hofrat Dipl. Ing. Josef Kaufmann aus Völkermarkt war schwer an Parkinson erkrankt und ist vor wenigen Wochen verstorben.In seinem Nachlass hat er der Patientenorganisation PSHÖ-DV den namhaften Betrag von 3.000 Euro für ein Forschungsprojekt zum Thema Parkinson hinterlassen. Ich habe seiner Familie versprochen, das Geld sinngemäß einzusetzen. Derzeit laufen zwei Forschungsprojekte im Rahmen des PSHÖ-DV, die „sniffPD-Studie“ zur Erfassung der Spezifität von Geruchssinnstörungen bei Parkinson in 10 Ordinationen und die Entwicklung eines Musikamentes® gegen freezing und zur Starthilfe gemeinsam mit Univ.-Prof. Dr. Günther Bernatzky von der Universität Salzburg.So wie ich mich gerne nochmals bei Frau Antonia-Erna Kaufmann und Ihrer Familie für die Spende und den netten Briefverkehr bedanken möchte, nehme ich die Gelegenheit auch wahr, den vielen anderen Unterstützern unserer Patientenorganisation und der Parkinson Nachrichten zu danken. Durch Ihre Spende – seien es 5 Euro, großzügigere Zuwendungen, manchmal sogar 100 Euro oder Nachlässe aus Kranzablösen – ist es uns möglich, unsere Arbeit zu machen.Da der Vorstand der Deutschen Parkinson-Vereinigung gerade viel in den Zeitungen vorkommt: Der Vorstand der Patientenorganisation PSHÖ-DV arbeitet ausschließlich ehrenamtlich, ersetzt werden lediglich Fahrtspesen zu den vier jährlichen Vorstandssitzungen und der Generalver-sammlung oder zu wichtigen Terminen – und auch nur für jene Vorstandsmitglieder, die nicht aus ihren eigenen Landesverbänden unterstützt werden oder die Reisekosten anders abdecken können. Das von Ihnen gespendete Geld kommt also wieder direkt den Betroffenen zugute.

Herzlichst IhrPrim. Dr. Dieter Volc

08

Aus der Wissenschaft Die Einmal-täglich-Behandlungvon Prim. Dr. Dieter Volc

Morbus Parkinson ist eine unheilbare,

fortschreitende Erkrankung. Das wissen

wir alle. Die zur Verfügung stehenden

Therapien können die Symptome aber

bedeutend lindern und mit Rasagilin steht

auch ein Medikament zur Verfügung,

das als erste Substanz nachgewiesener

Weise den Krankheitsverlauf verzögert.

Der Verlauf der Erkrankung kann sehr unter-

schiedlich sein. Die Lebenserwartung der Betrof-

fenen entspricht mittlerweile aber annähernd dem

Durchschnitt der gesunden Bevölkerung.

Vor rund 30 Jahren noch hatte ein Parkinson-

kranker nach Ausbruch der Krankheit nur noch

zehn Jahre zu leben. Eine der wichtigsten Auf-

gaben der Therapie ist daher die Erhaltung der

Lebensqualität.

Aufklärung & PrognoseWichtig und zweifellos schwierig zu handhaben

ist die Tatsache, dass für viele Patienten die Dia-

gnose „Parkinson“ fast gleichwertig einer Krebs-

diagnose ist. Es ist daher von großer Bedeutung,

gleich bei Mitteilung der Diagnose darauf hinzu-

weisen, dass:

• das Mortalitätsrisiko durch einen

M. Parkinson nicht erhöht ist

(„Sie sterben deshalb nicht früher“),• eine starke Behinderung nicht zu erwarten ist

(„Sie brauchen keinen Rollstuhl“),• selbst eine massivere Gehbehinderung,

wenn überhaupt, erst nach Jahren eintritt

(„Sie werden erst sehr spät einen Stock brauchen“).

Dies gilt auch für Patienten, die schon vor dem 40.

Lebensjahr einen M. Parkinson entwickeln. Hier

können eher Probleme durch das DOPA-Langzeit-

syndrom und durch On-off-Phänomene entstehen.

Medikamentöse TherapieHäufig ist es in der Praxis so, dass der Neuro-

loge nicht der Erstbegutachter einer Parkinson-

Symptomatik ist. Die Frage, ob, wenn die Diag-

nose feststeht, sofort mit einer medikamentösen

Therapie begonnen werden sollte, hängt von Art

und Dauer der Symptomatik sowie vom dadurch

verursachten Leidensdruck ab, weiters auch vom

Alter des Betroffenen.

DopaminagonistenDopaminagonisten sensibilisieren den Wirkort

(Rezeptor) und führen somit zu einer längeren,

stabileren und stärkeren Wirkung des Neuro-

transmitters Dopamin.

Es gibt zwei Gruppen; die älteren ergolinen (vom

Ergotamin abstammend) Substanzen Bromo c-

ryptin, Lisurid, Pergolid und Cabergolin finden

heute praktisch keine Anwendung mehr.

Die heute verwendeten Dopaminagonisten stam-

men nicht vom Ergotamin ab und haben ein

günstigeres Nebenwirkungsprofil.

Pramipexol, Ropinirol und Rotigotin sind die drei

weltweit zur Verfügung stehenden Wirkstoffe.

Sie werden seit Jahren verwendet, die Wirkungen

und auch unerwünschten Nebenwirkungen sind

gut bekannt und bei fachgemäßer Anwendung

handelt es sich um sichere Arzneimittel.

Das Prinzip der Parkinson-Behandlung beruht unter

anderem auf der kontinuierlichen dopaminergen

Stimulation. Es soll bei der Therapie also stets

darauf geachtet werden, dass die Medikamente

einen gleichmäßigen Spiegel halten sollen, Wir-

kungsschwankungen sollten vermieden werden.

Prim. Dr. Dieter Volc,Vorstand der Neurolo-gischen Abteilung und Parkinsonzentrum an der Confraternität,Skodagasse 32,1080 Wien

09

Aus der Wissenschaft Bei kurzen Wirkzeiten ist das mit einer häufigen

Einnahme verbunden und führt beim Vergessen

einer Dosis, bei schlechter Resorption (Aufnahme

aus dem Darm) und bei Anwendungsfehlern leicht

zu Schwankungen im Wirkspiegel. Dies wiederum

begünstigt das Entstehen eines DOPA-Langzeit-

syndroms mit den Wirkungsschwankungen (ON-

OFF) und den Überbewegungen (Dyskinesien).

Bis vor kurzer Zeit mussten die Dopaminagonis-

ten noch wenigstens drei Mal am Tag einge-

nommen werden, um den Wirkspiegel halbwegs

gleichmäßig zu gewährleisten.

Seit einiger Zeit steht mit dem als Pflaster über die

Haut verabreichten Rotigotin eine gleichmäßige

Versorgung über 24 Stunden zur Verfügung. Die

Anwendung ist relativ unkompliziert, nur selten

kommt es zu lokalen Hautreizungen, die man durch

ständigen Wechsel der Klebestelle vermeiden kann.

Vor einem Jahr kam dann mit der ersten Retard-

Formulierung, also nur einer einzigen für 24

Stunden wirksamen Tablette Ropinirol auf den

Markt und hat sich seither in der Therapie des

Parkinson gut etabliert.

Seit kurzem steht auch das schon lange verwende-

te Pramipexol als Retard-Tablette zur Verfügung

und komplettiert nun das Arsenal der einmal täg-

lich verabreichbaren Dopaminagonisten.

Die Dopaminagonisten wirken auf alle motori-

schen Symptome des Parkinson (Unbeweglichkeit,

Steifigkeit, Zittern, Haltungsstörung). Sie haben

auch alle ähnliche Begleiterscheinungen, mit de-

nen zu rechnen ist, insbesondere kann es zu Ein-

schlafreaktionen einige Zeit nach der Einnahme

und zu Beinödemen kommen.

Obwohl das Wirk- und Nebenwirkungsprofil der

bisherigen („immediate release“ = sofortige Frei-

setzung) Tabletten und der neuen Retard-Präpa-

rate in den Studien gleich ist, zeigt sich in der

praktischen Anwendung doch, dass die Müdig-

keit beispielsweise ein deutlich geringeres Pro-

blem darstellt. Diese Einschlafreaktion tritt nur

mehr einmal täglich auf, ist daher vorhersehbar

und kann in den Tagesablauf eingepasst werden.

Auch die Beinödeme scheinen geringer zu sein.

Da die Wirkungen und Nebenwirkungen aller

drei Substanzen nicht identisch sind, kann bei

Anwendungsproblemen auch ein Umstellen auf

eine der anderen Substanzen sinnvoll sein und

sollte auch immer versucht werden.

Symptome des DDS Ähnlich verhält es sich mit den in letzter Zeit

diskutierten Symptomen des DDS (DOPA-Dys-

regulations-Syndromes).

Darunter versteht man eine Aktivierung ver-

mutlich vorbestehender Abhängigkeitspotentiale

durch die Erhöhung des Dopaminspiegels.

Es kommt dabei zu

• einer vermehrten Lust auf Süßigkeiten

und Kohlenhydrate,

• einer vermehrten Beschäftigung mit Sexualität,

• einer gesteigerten Lust, einzukaufen zu gehen.

Problematisch kann auch

• pathologisches Spielen werden, da durch die

Unterhaltungselektronik und Multimediawelt

der Zugang heute hier sehr leicht gemacht wird.

Auch ein im Englischen als

• „punding“ bezeichnetes Symptom kommt

häufig vor. Ich übersetze es als

„Herumbandeln“, die Betroffenen ordnen,

schlichten, sammeln und kramen herum,

oft stundenlang und letztlich ziellos.

Was nicht immer offensichtlich wird.

Sollten Sie bei sich oder Ihren Angehörigen

solche „Impuls-Kontroll-Störungen“ entdecken,

sprechen Sie bitte mit Ihrem Neurologen oder

Ihrer Neurologin darüber, das sind bekannte

Phänomene und sie dürfen nicht unter den Tisch

gekehrt oder bagatellisiert werden. Das Problem

10

ist nicht das Symptom an sich, sondern die feh-

lende Information darüber. Meist hilft nämlich

eine Dosisanpassung oder die Umstellung auf

eine andere Medikation. Letztlich ist es ein Aus-

druck gesteigerter Lebensenergie, die ja beab-

sichtigt ist. Schließlich wirken die Dopaminago-

nisten auch auf die nichtmotorischen Symptome

des Morbus Parkinson.

Gerade Pramipexol konnte hier neben seiner

deutlichen Wirkung auf das Zittern eine den

Anti depressiva vergleichbare Wirkung gegen

Angst und Depressionen zeigen, was oft auch

zum Einsparen des Antidepressivums führen kann.

Mit den neuen einmal täglich Präparaten ist die

Behandlung des Morbus Parkinson besonders in

der Anfangsphase sehr angenehm geworden. Die

Betroffenen nehmen morgens ihre Medikation

und können den Rest des Tages für die ersten Jah-

re auf ihre Erkrankung vergessen. Nach meinem

Dafürhalten wird das auch die Einstellung zur

Krankheit begünstigen, weil man nicht ständig

an die Störung erinnert wird.

Wichtig erscheint hier der Hinweis, dass die Prä-

parate nicht verändert werden dürfen, also Pflas-

ter nicht zerschneiden und Retard-Tabletten nicht

teilen, zerkleinern oder auflösen, da dann der

beabsichtigte Retard-Effekt mit langsamer und

gleichmäßiger Freisetzung zerstört wird.

20 Jahre Tiefe Hirnstimulation in ÖsterreichUniv.-Prof. Dr. François Alesch

Kürzlich jährte es sich zum 20. Mal, dass

in Österreich erstmalig ein System zur

tiefen Hirnstimulation (THS) implan-

tiert wurde. Am 7. April 1990 wurde an

der Universitätsklinik für Neurochirur-

gie in Wien einer Patientin, welche im Rahmen

ihrer Parkinson-Krankheit einen stark behin-

dernden Tremor entwickelt hatte, eine Elektrode

in den Thalamus implantiert. Die Methode war

wenige Jahre vorher durch die beiden franzö-

sischen Forscher Benabid und Pollak erstmalig

bei Morbus Parkinson beschrieben.

Die Implantation in Wien war eine der ersten

außerhalb Frankreichs und die erste im deutsch-

sprachigen Raum überhaupt. Inzwischen sind

weltweit über 70.000 Patienten so operiert wor-

den. Wir wissen heute, dass die Wirkung der

THS stabil ist und nicht, so wie anfangs befürch-

tet, über die Zeit nachlässt. Wir wissen auch

besser Bescheid, welche Patienten von dieser

Operation profitieren können und welche nicht.

Bei Parkinson sind es vor allem Patienten mit

starken Wirkfluktuationen oder hartnäckigem

Tremor, welche von der Operation profitieren.

Aber nicht nur bei der Parkinson-Krankheit

kommt die THS zum Einsatz. Auch bei anderen

Krankheiten kann sie eingesetzt werden: Der

essentielle Tremor oder die Dystonie profitie-

ren davon. Inzwischen interessieren sich auch

die Psychiater dafür und setzen die Methode

bei Zwangserkrankungen und schweren For-

men von Depression ein. Erste Erfolge werden

auch von der Behandlung der Epilepsie mittels

THS berichtet.

Univ.-Prof. Dr. François Alesch,Universitätsklinik für Neurochirurgie,Medizinische Universität Wien

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Frau C. P. schreibt:Wenn ich zu meiner Nervenärztin in die Ordi-

nation zur Kontrolle komme, ist immer nur von

Medikamenten die Rede. Ich lese aber im Inter-

net viel, dass Bewegung, Tanzen, Gymnastik,

Trommeln und Nordic Walking so wichtig sein

sollen. Warum gibt es hier nicht ein größeres

Angebot?

Dr. Volc antwortet:Das ist ein Thema, das ich sehr gerne aufgrei-

fe. Es gibt vieles, weniges ist bekannt und sollte

noch viel mehr werden.

Bewegung scheint Wunder zu bewirken – sogar

in Tiermodellen der Parkinson-Krankheit. Wie

J. L. Tillerson und Kollegen beschreiben, konn-

ten sie bei jungen Ratten durch Laufradtraining

nicht nur sämtliche Parkinson-typischen motori-

schen Störungen beseitigen, sondern sogar dem

Dopaminverlust eindrucksvoll entgegenwirken.

Der Effekt hielt zudem nach Trainingsende über

längere Zeit an. Ähnliche – lediglich etwas we-

niger ausgeprägte – Erfolge ließen sich auch

bei „Parkinsonkranken“ älteren Mäusen durch

Lauftraining erzielen.

Individuell gestaltete Sportprogramme können

vielen Parkinson-Patienten helfen. Motorik, Gang

und Gleichgewicht bessern sich. Und weil die

Bewegungsabläufe ökonomischer werden, er-

höht sich auch die Ausdauer, also die Herz-

Kreislauf-Funktion.

Speziell die Wiener Selbsthilfegruppe ist hier sehr

aktiv. Das Angebot reicht von Musiktherapie über

Trommeln, Gymnastik bis zur Schwimmgruppe.

Es gibt Untersuchungen, wonach aktive und pas-

sive Mobilisationsübungen das Gleichgewicht

stabilisieren. Kraftübungen sind gerade für den

Alltag wichtig, zum Beispiel für das Treppen-

steigen. Ergometer-Training, Aquajogging oder

das wohl dosierte Krafttraining an Geräten kann

erfolgreich sein. Wohl dosiert heißt, dass mit

etwa 50 bis 60 Prozent der Maximalkraft geübt

werden sollte bei 15 bis 20 Wiederholungen.

Mit dem schon recht bekannten smovey® steht

auch ein einfaches und praktisches Trainings-

gerät zur Verfügung und es gibt fast wöchentlich

Gruppenaktivitäten (siehe www.dein-coach.at)In diesem Heft finden Sie auch noch ein neues

Trainingsband, das die angewandte Kraft misst,

das „Digiband“, das Sie bei unserem Preisaus-

schreiben auch gewinnen können.

In unseren Parkinson Nachrichten (Seite 13/14)

haben wir eine Serie von Übungen – „Die 7 Jorda-

nier“ – zusammengestellt, die ein leichteres Aufste-

hen und In-Schwung-Kommen am Morgen bewir-

ken. Wir haben sie mit einer Patientengruppe bei

einem Aufenthalt am Toten Meer erarbeitet. Die

Übungen lassen sich sehr leicht und ohne Auf-

wand in das morgendliche Aufstehritual einbauen.

Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

Dank Verbesserung der Implantationstechniken

muss die Operation heute nicht mehr als Wach-

operation durchgeführt werden, sondern kann,

ohne Qualitätseinbuße, in Vollnarkose erfolgen.

Zurückblickend kann man sagen, dass sich die

THS in den letzten zwanzig Jahren zu einer

stabilen und sicheren Methode entwickelt hat,

welche immer dann erwogen werden soll, wenn

Medikamente nicht mehr ausreichend wirksam

sind oder Nebenwirkungen auftreten, welche

eine ausreichende medikamentöse Behand-

lung verhindern.

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Die Patientenorganisation PSHÖ-DV unterstützt

derzeit eine Aktivität von Univ.-Prof. Dr. Gün-

ther Bernatzky von der Universität Salzburg zur

Entwicklung eines „Musikamentes“. Bestimm-

te Musikstücke auf einem mp3-Player können

Freezing und Starthemmung überwinden.

Eine junge Wissenschafterin aus Chicago,

Citlali Lopez-Ortiz, sagt: „Es gibt eine Menge

Arbeiten über die Wichtigkeit von rhythmischen,

akustischen und visuellen Stimulationen, um die

motorische Koordination bei Parkinson-Kranken

zu verbessern. Da haben wir also die Musik als

akustische Stimulation und brauchen jetzt nur

noch motorische Bewegungsmuster dazu zu

lernen. Schon verbessert sich die motorische

Kontrolle und das Gleichgewicht.“ Die Rede

ist vom Tanzen.

Am 20. Mai hat der erste Kurs „Tanzspaß mit

Parkinson“ begonnen.

Und schließlich ist der Tango vor wenigen Wo-

chen von der UNESCO zum Weltkulturerbe er-

klärt worden. Also dann, treten wir das Erbe an!

Wenn Sie sich für einen Tanzkurs speziell für Parkinson-Betroffene und Partner/Partnerinnen interessieren, kontaktieren Sie bitte:

Tanzschule Roman E. SvabekJudenplatz 5 • Eingang ParisergasseA-1010 Wien Telefon: + 43/1/230 40Fax: + 43/1/230 90E-Mail: tanzen@svabek.atHomepage: http://www.svabek.at

Tipps zur Bewegung

Der Parkinson-Notfallausweis

Die Parkinson-Ausweise bekommen die Mitglieder der SHG bei ihrer Gruppe, die wiederum vom Landesverband versorgt wird.

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Tipps zur Bewegung%

Bewegung ist Leben ä Die 7 Jordanier ä

Bewegungen werden im Gehirn geplant, fein abgestimmt und gesteuert. Eine Verbesserung dieser bei M. Parkinson gestörten Funktionen erreichen Sie durch die Medikation. Um aber den ganzen Vorteil aus einer Behandlung zu ziehen sind tägliche Übungen und fortwährende Aktivität notwendig.Das Aufrechterhalten eines guten Trainingszustandes und einer guten Beweglichkeit sind wichtige Aspekte für die Prognose und den weiteren Verlauf der Parkinsonkrankheit.

1 Rückenlage

In Rückenlage stellen Sie beide Beine auf und legen die Hände waagrecht zur Seite. Drehen Sie die geschlos-senen Beine nach rechts, den Kopf nach links und die Schultern bleiben so gut wie möglich auf der Unterlage. Halten Sie kurz in der Endstellung inne, wechseln dann mit Kopf und Beinen zur anderen Seite.

Bild: Gabriele Widhalm, Physiotherapeutin

2 Aufsetzen

Um in die Sitzposition zu kommen, beugen Sie die Beine und drehen Sie sich auf die Seite, an der Sie aussteigen möchten. Schieben Sie die Beine aus dem Bett und drücken Sie sich gleichzeitig mit den Händen von der Unterlage ab. Das Gewicht der Beine hilft Ihnen beim Aufstehen.

Bild: Christine Klement, Physiotherapeutin

3 Sitzmarsch

Auf einem Sessel sitzend, Beine in Hüftbreite, beginnen Sie auf der Stelle zu marschieren. Achten Sie auf gerade Körperhaltung, gleichmäßiges Heben und kontinuier-liches Tempo.

Bild: Burgi Fuchs, Organisation

14

Diese Übungen entstanden während der Klima- & Erlebnistherapie am Toten Meer in Jordanien im März 2009 in Zusammenarbeit mit Gabriele Widhalm, Christine Klement, Gabriel Kirnbauer und Barbara Haunold.

© Text: Dr. Dieter Volc, © Fotos: Tobias Volc

4 Schwingen

Lassen Sie die Arme locker schwingen und achten Sie auf gestreckte Ellenbögen. Um den Effekt zu verstärken, können Sie in jeder Hand ein Gewicht – Hantel oder einen smovey® – halten.Die Übungen 3 und 4 können gut kombiniert werden.

Bild: Elfi Oswald, Pharmazeutin

5 Aufstehen

Die Beine so gut wie möglich anbeugen – bringen Sie den Oberkörper weit nach vorne und stützen Sie sich auf Armlehnen oder Oberschenkel. Bewegen Sie Ihren Oberkörper so weit nach vorne, bis Ihr Gesäß leicht wird und stehen Sie dann mit etwas Schwung auf.

Bild: Gabriele Kirnbauer, Ergotherapeutin

6 Stand

Stehen Sie aufrecht – Hände in die Hüften gestützt, Beine hüftbreit. Zeich-nen Sie mit einem Bein einen Kreis am Boden. Wiederholen Sie die Übung mit dem anderen Bein. Zur Erhöhung Ihrer Sicherheit halten Sie sich an einem stabilen Gegenstand an.

Bild : Barbara Haunold, Ergotherapeutin

7 Niedersetzen

Gehen Sie exakt bis vor die Sitzfläche, drehen Sie sich und stellen Sie sich vor den Stuhl. Zum Niedersetzen bringen Sie den Oberkör-per weit nach vorne, beugen die Knie und stützen sich auf Armlehnen oder Oberschenkel. Einmal mit dem linken Bein weiter zurück, einmal mit dem rechten.Vermeiden Sie ein Zurückfallen durch langsames und kontrolliertes Hinsetzen.

Bild: Dieter Volc, Neurologe

Bauen Sie die Übungen in Ihr morgendliches Aufstehritual ein und achten Sie auf Ihre

Bewegungsabläufe, wann immer Sie solche Bewegungen brauchen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.parkinsonreisen.at

Wir freuen uns auf Ihre Einsendungen. Die Verlosung von 25 Digibändern findet unter Ausschluss der Öffentlichkeit im August 2010 statt (Einsendeschluss Ende Juli 2010). Die Gewinner werden telefonisch verständigt und in der nächsten Ausgabe der Parkinson Nachrichten bekanntgegeben.

Falls Sie diesmal nicht gewonnen haben: DIGIBAND® ist in allen österreichischen Apotheken erhältlich.

Wir danken unserem Sponsor recht herzlich: Frank & Co GmbH/SANOHRA

Elastische Widerstandsbänder werden seit etwa 20 Jahren in Therapie, Sport oder im täglichen Fitnesstraining eingesetzt. Dieses praktische Sportgerät wurde weiterentwickelt. Das Besondere an DIGIBAND® sind die aufgedruckten Powermarks: Ein Oval wird bei definierter Kraftanstrengung zu einem Kreis mit digitaler Kraftanzeige. So ist es möglich, Übungen genau durchzuführen, exakt zu wiederholen und den Trainingserfolg messbar zu machen.

DIGIBAND® ist in drei verschiedenen Stärken erhältlich. Jedes Band verfügt über zwei Powermarks mit unterschiedlichen Belastungswerten. Die Effektivität eines Trainings wird wesentlich durch die Konzentration auf die Übung selbst, die angesprochenen Muskelgruppen sowie eine langsame Ausführung gesteigert. Die korrekte Durchführung der einzelnen Übungen wird in der Anleitung genau beschrieben. Empfohlen wird eine langsame Steigerung der Wiederholungen.

Mit den sechs Übungen aus der Trainingsanleitung lassen sich die wichtigsten Muskelgruppen trainieren. Weitere Übungen sind kostenlos über die Homepage www.digiband.de erhältlich.

Einsendungen an: Parkinson Selbsthilfe Dachverband Österreich; Schottenfeldgasse 45, 1070 Wien

DIGIBAND®

Widerstandsband mit digitaler Kraftanzeige für tägliches Fitnesstraining und Therapie

Gewinnspiel

1. Was ist das Besondere an DIGIBAND®?

q aufgedruckte Powermarks q aufgedruckte Smileys q aufgedruckte Zeitangabe

2. Wodurch kann die Effektivität des Trainings mit DIGIBAND® gesteigert werden?

q langsame Ausführung der Übungen q rasche Steigerung der Wiederholungen q Ablenkung vom Training

3. In welchem Sport ist der Erfinder von DIGIBAND® aktiv?

q Schifahren q Karate q Schwimmen

Name:

Adresse:

Telefon oder E-Mail:

Rückblick mit Ausblick

16

KärntenKLINIKUM KLAGENFURT

Um die oftmals „passive Akzeptanz“ der Selbst-

hilfe in den Krankenhäusern zu einer konstruk-

tiven Zusammenarbeit weiterzuentwickeln hat

der „Dachverband Selbsthilfe Kärnten“ Ende

2007 das Projekt „Selbsthilfefreundliches Kran-

kenhaus“ begonnen. In vielen Gesprächen mit

Vertretern und Vertreterinnen der einzelnen

Krankenhäuser bemühte man sich darum, die

Kooperation zwischen dem institutionellen Be-

handlungsbereich und dem Bereich der Selbst-

hilfe in Kärnten zu intensivieren.

Im Juni 2009 erreichte das Projekt mit der Ver-

leihung der Auszeichnung „SELBSTHILFE-

FREUNDLICHES KRANKENHAUS“ an die

fünf KABEG Landeskrankenhäuser in Kärnten

seinen Höhepunkt. Seitdem gibt es an jedem

Standort einen fixen Platz, an dem Informations-

material der Selbsthilfegruppen aufgelegt und

Beratungsgespräche angeboten werden können.

Es hat sich auch gezeigt, dass die Mitarbeiterin-

nen und Mitarbeiter in den Krankenhäusern als

Ansprechpersonen für Betroffene und deren An-

gehörige gerne bereit sind, Informationen über

Selbsthilfegruppen weiterzugeben, wenn sie per-

sönlich über die Arbeitsweise und Tätigkeiten

der Selbsthilfegruppen informiert werden.

Im „KLINIKUM KLAGENFURT am Wör-thersee“ hat der „Dachverband Selbsthilfe Kärn-

ten“ nun einen eigenen Beratungs- und Informa-

tionsraum erhalten, der allen Selbsthilfegruppen

zur Verfügung steht.

Im Rahmen des „Tages der offenen Tür“ feier-

ten die Selbsthilfegruppen die Eröffnung dieses

„SH-Infozentrums“ mit einem „Selbsthilfetag“,

an dem Vertreterinnen und Vertreter der Selbst-

hilfegruppen viele interessierte Besucher über

Aufgaben, Tätigkeiten und Ziele ihrer Gruppen

informieren konnten.

Gemeinsam sind wir stark! Hans Lagger

Fast jeder Parkinson-Patient

erlebt die Situation, dass seine

Medikamente nicht mehr den

gewünschten Therapieerfolg

bringen. „Für Parkinson-Patien-

ten, die aufgrund der Abnahme

der Wirksamkeit der Medika-

mente nach langjähriger Erkran-

kungsdauer eine zunehmende Verschlechterung

erfahren und sich zum Beispiel ohne fremde Hilfe

nicht mehr fortbewegen können oder oft stürzen,

kommt eine Therapie mit der Duodopa®-Pumpe

in Frage. In allen unseren Fällen konnten wir eine

Verbesserung der Bewegungsfähigkeit erreichen

und die Lebensqualität anheben“, so OA Dr. Volker

Tomantschger, Abteilung für Neurologie in der

Gailtal-Klinik Hermagor, Kärntens Kompetenz-

Zentrum für neurologische Rehabilitation.

Am 22. Mai trafen sich Patienten, die seit fünf

Jahren mit Duodopa® behandelt wurden, gemein-

sam mit ihren Angehörigen im Kulturzentrum

St. Stefan im Gailtal zum Erfahrungsaustausch.

Dankbar für ein neues Leben18 Duodopa®-Patienten trafen sich zum Erfahrungsaustausch

OA Dr. Tomantschger mit dem Patienten Franz Skutl

Rückblick mit Ausblick

17

Niederösterreich

Oberösterreich

KLINIKUM KLAGENFURT

SHG Gänserndorf

Vorträge im April mit Parkinson-Spezialisten

Einige Mitglieder der Selbsthilfegruppe Gänsern-

dorf haben beim Weltparkinsontag die interes-

santen Vorträge der Fachärzte wahrgenommen.

Die Vorführung von smovey® hat großen An-

klang gefunden.

Innovative Therapie für mehr Lebensqualität

Um einzelne Ortsgruppen in Oberösterreich zu

unterstützen und den Bekanntheitsgrad zu stei-

gern, hatten wir am 24. April drei Vorträge mit

Parkinson-Spezialisten, die von insgesamt über

100 Personen besucht wurden.

Prim. Dr. Werner Grabmair, ärztlicher Leiter der

Klinik Wilhering, sprach in Linz und Gries-

kirchen über Möglichkeiten der Rehabilitation

bei der Parkinsonschen Erkrankung.

In Linz gab es außerdem von Herrn Belu (Medtro-

nic) einen Bericht über die Tiefe Hirnstimulation.

Dr. Stefan Högler vom Krankenhaus Ried refe-

rierte in Ried im Innkreis über Aktuelles zur Par-

kinson-Therapie. Die Besucher hörten nicht nur

zu, sondern nutzen auch fleißig die Möglichkeit,

viele Fragen zu stellen.

v.l.n.r.: Dr. W. Grabmair, Dr. St. Högler

Stellvertretend für viele Patienten mit Duodopa®-

Therapie bestätigten Franz Skutl und Robert

Dreier, der die Parkinson-Selbsthilfegruppe in

Klagenfurt leitet, über wieder vermehrte Selb-

ständigkeit sowie Aktivität und somit Freude und

Qualität in ihrem Leben.

Duodopa® ist eine tragbare, Computer-gesteuerte Pumpe, die über eine sogenannte PEG-Sonde durch die Bauchhaut kontinuierlich L-Dopa in den Dünndarm liefert. Das Besondere an dem Duodopa®-Therapie-Konzept: Die Dosis ist über den Computer individuell steuerbar und kann jederzeit vom Patienten selbst angepasst werden. Die innovative Therapie sorgt für stabile Blut- und Gehirnkon-zentrationen von L-Dopa und so für eine kontinuierliche Linderung der Parkinson-Beschwerden.

Mit freundlicher Unterstützung von Metronic, Glaxo Smith Kline

18

Steiermark

Frau Mag. Romana Schuster (in der PN 78 irr-

tümlich Fischer) hat einige Betroffene unserer

Gruppe einzeln für eine Studie befragt – eine

Sitzung dauerte ca. 2 Stunden. Die Unterlagen

werden nun von zwei Professoren der Uniklinik in

Graz ausgewertet und wir werden von dem daraus

resultierenden Vortrag eingeladen.

Aufgrund eines Folders TREFFPUNKT TANZ

bin ich mit Fam. Schubert in Verbindung gekom-

men, das Ehepaar macht mit Personen TANZEN

IM SITZEN. Nach einem Treffen mit Bespre-

chung wurden wir am 20. 4. bereits in diese Art

von Tanz eingeführt. Wir haben dabei viel Bewe-

gung gemacht und uns köstlich unterhalten. Es

war natürlich Musik dabei, u. a. der River Kwai

Marsch. Wir werden diese Art von Bewegung

weiter in das Programm unserer Treffen nehmen,

denn mit Musik geht alles leichter!

Parkinson-Selbsthilfegruppe Bruck an der Mur

Ankündigung Jahrestagung

Am Samstag, den 16. Oktober, findet heuer – erstmals in Liezen – der steirische Landesverbandstag im dortigen Kulturhaus statt.

Ausgehend von der Erfahrung, dass diese Region der Steiermark Informationsbedarf in Sachen Parkinson-Selbsthilfe hat, wurde der Entschluss gefasst, die Tagung in Liezen abzuhalten. w Der Informationsschwerpunkt heuer: der „MP-Betroffene und sein Angehöriger“. Denn auch der Angehörige, zwar nicht direkt von MP „betroffen“, ist involviert in das gesamte Geschehen um die Erkrankung und braucht Aussprache und Information sowie das Gefühl „mit seinem Problem nicht allein gelassen zu sein“. Viele der Angehörigen geben erst dann zu „ein Problem zu haben“ oder mit der Situation überfordert zu sein, wenn der Arzt bereits ein „Burn out“ diagnostiziert. Soweit sollte es aber gar nicht kommen. Zielführende und professionelle Kommunikation können hier sehr hilfreich sein. Eine erfahrene Kommunikationstrainerin vor Ort nimmt sich der Thematik praxisorientiert an. w Weiteres Thema: „Psyche und Pharmaka“ – ab wann ist Medikamenteneinsatz unumgänglich? Wie verträgt sich eine Therapie mit der übrigen Medikation? w Außerdem wird Neuro-Therapie-Zentrum „vorgestellt“, das den „Rehabilitationsbedarf“ in der Obersteiermark abdecken kann. Das detaillierte Programm der Jahrestagung finden Sie in der nächsten Ausgabe der Parkinson Nachrichten.

Heinz Januschke

19

Unsere Kunst- und Infotage vom 7. bis 10. April

hatten am Eröffnungstag mit einer hohen Besucher-

zahl und der Vernissage einen fulminanten Auftakt.

Die Ausstellung war durch die Arbeiten der

Künstler Josef Windhofer, Fritz Krammer und

Andreas Tesar, allesamt Parkinson-Betroffene,

männlich dominiert. Das von Lena Neumaier gut

organisierte Programm für den Abend war dafür

ausschließlich weiblich besetzt. Wir konnten uns

an den Wienerliedern der gehobenen Klasse, die

Ina Blazek, die Partnerin eines Patienten, mit ih-

rer wohlklingenden Stimme zu Gitarrenklängen

vortrug, erfreuen. Bei den Lesungen aus eigenen

Werken und Gedichten, die das Leben mit Parkin-

son beschreiben, vorgetragen von Lena Neumaier

und Hanne Brachtl, konnte man den Eindruck ge-

winnen, dass gute Phasen bei Morbus Parkinson

genützt werden sollten, um für schlechtere Phasen

Kraft zu schöpfen.

Die Eröffnungsrede der Bezirksvorsteherin, Frau

Dr. Ilse Pfeffer, zeichnete sich durch Einfühlsam-

keit und Sachkenntnis aus. Es war insgesamt ein

netter, launiger Abend, der bei Brötchen, Kuchen

und Sekt ausklang und einen guten Übergang zum

nächsten Tag schaffte.

Es war eine nette, kleine Gruppe, die sich am fol-

genden Tag von Josef Windhofer unter Mithilfe

von Andreas Tesar in die Technik der Acrylma-

lerei einführen ließ. Die Technik war rasch erklärt

und es konnte mit der Kleckserei, nach der es zu-

mindest anfangs ausgesehen hat, losgehen. Aller-

dings kann man auf den Fotos, die Schurli Kudrna

von uns geschossen hat, erkennen, dass jeder, der

an dieser Malstunde teilgenommen hat, nicht nur

schmutzige Finger oder gar Kleider bekam, son-

dern dass auch ganz passable Ergebnisse erzielt

wurden. Die Idee dieses malerischen „workshops“

war ein voller Erfolg und soll ab Herbst – in regel-

mäßigen Abständen – wiederholt werden.

Die Trommelklänge, die Schurli Kudrna mithil-

fe der mitgebrachten Tschemben aus der kleinen

Gruppe Interessierter herausholen konnte, führten

zu einem 2-stündigen Trommelwirbel. Ruhiger

ging es dann am Abend bei den Geschichten

und Anekdoten von Fritz Krammer weiter, der

Urlaubsgefühle und Lust aufs Reisen bei uns

weckte. Seine Kunstwerke und Lichtskulpturen,

seine Bilder und mitgebrachten Reiseandenken

untermalten seinen Vortrag und wir hätten noch

stundenlang zuhören können.

Der letzte Tag fand mit Spielen, Plaudern und

Lesen einen gemütlichen Ausklang. Eine Patien-

tin, die am folgenden Dienstag zur Tiefen Hirn-

stimulation im AKH angemeldet war, nützte ihre

Ausgangszeit vom Spital zu einem Besuch bei

uns. Eine gute Gelegenheit für sie, in entspannter

Atmosphäre, innere Kraft und Ruhe für die bevor-

stehende Operation zu tanken. Später fand sich

dann noch eine kleine, aber feine Lesegemein-

schaft zusammen. Die Texte allesamt von Parkin-

son-Betroffenen gedichtet und geschrieben, waren

ein passender Abschluss dieser Informationstage.

Die Lebensweisheiten, die wir von unseren Künst-

lern vermittelt bekamen und die erst durch die

eigene Betroffenheit von der Krankheit entstanden

sind, sollen eine wertvolle Anregung für alle sein,

die sich dem Parki nicht unterwerfen wollen.

Von Hanne für alle, die das Leben mit Kunst und Musik trotz Parkinson lieben, geschrieben.

Bericht über die Kunst- und Infotage„Vom Schauen zum Tun“ in Wien, Hernals

Wien

20

Welt-Parkinson-Tag 11. April 2010

Anlässlich des Geburtstages von Sir James Par-

kinson wird am 11. April der Welt-Parkinson-Tag

gefeiert. Die Patientenorganisation Parkinson

Selbsthilfe Österreich – Dachverband organisierte

dieses Jahr eine Veranstaltung im Tagungszent-

rum Schloss Schönbrunn, bei der neben drei wis-

senschaftlichen Vorträ-

gen ein interessantes

Rahmenprogramm ge-

boten wurde.

Prim. Dr. Dieter Volc

referierte über „Dia-

gnostik, Management

und Therapie der Par-

kinson-Krankheit im

Frühstadium“. Univ-

Prof. Dr. Walter Pirker

erläuterte die „Thera-

pie der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit

und Indikationen für die Tiefe Hirnstimulation“

und Univ.-Prof. Dr. François Alesch beendete

das wissenschaftliche Programm mit dem Vor-

trag „Zwanzig Jahre Tiefe Hirnstimulation in

Österreich – Welche Lektion haben wir daraus

gelernt?“ Im Anschluss beantworteten die Refe-

renten die zahlreichen Fragen aus dem Publikum.

Alle Anwesenden waren eingeladen, an den

Aktivitäten des Rahmenprogramms teilzuneh-

men: der Frühlingsspa-

ziergang (smovey®), der

Rätsel parcours (medtro-

nic®) und der Geruchstest

(sniffin’ sticks®) wurden

mit viel Interesse und Be-

geisterung angenommen.

Der Tag war, aufgrund der regen Beteiligung, ein

großer Erfolg. Ziel solcher Veranstaltungen ist, die

Bevölkerung über diese Krankheit zu informieren

und vertiefendes Wissen, auch über den Umgang

mit Betroffenen, weiterzugeben.

Der PSHÖ-DV dankt an dieser Stelle all jenen, die

diese Veranstaltung beworben haben, und natür-

lich den Sponsoren, ohne deren Unterstützung die

Durchführung dieser Veranstaltung nicht möglich

gewesen wäre.

PSHÖ-DV

Von links nach rechts: Univ.-Prof. Dr. François Alesch Prim. Dr. Dieter Volc Univ.-Prof. Dr. Walter Pirker

Frühlingsspaziergang (smovey®)

Geruchstest (sniffin’ sticks®)

Teilnehmer im Schloss Schönbrunn

21

5. Parkinson-Tag „Kunst als Brücke zur Welt“

Eine Fortbildungsveranstaltung für ApothekerInnen

Am 15. April 2010 konnte Mag. pharm. Elfriede Oswald, Vizepräsidentin

der Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband,

mit großer Freude bereits zum 5. Mal ApothekerInnen und an Parkinson

erkrankte Künstler zu der gemeinsam mit der Fa. Herba Chemosan organi-

sierten Veranstaltung „Kunst als Brücke zur Welt“ begrüßen.

Nach Begrüßung durch Prokurist Gerhard Feytl, Mag. pharm. Elfriede

Oswald und dem Präsidenten der PSHÖ-DV Dr. Johann Ebner referierte

Prim. Dr. Dieter Volc (Abteilung für Neurologie und Parkinsonzentrum

Confraternität – Privatklinik Josefstadt, Wien) über „Bewegungsstörungen

bei Morbus Parkinson“.

Univ.-Prof. Dr. Günther Bernatzky (Leiter und Grün-

der des Salzburger Schmerzinstituts, Mitbegründer

des Forschungsnetzes „Mensch und Musik“ an der

Universität Mozarteum) hielt anschließend den Vor-

trag „Was kann Musik in der Parkinsonerkrankung

bewirken?“

Das künstlerische Programm wurde von Peter Croy,

Maler und Autor, der einige Anekdoten aus seinem

Buch „Wie gesagt“ zum Besten gab, eingeleitet.

Kunstwerke wie Bilder verschiedener Techniken, Schmuck aus Recycling-

material, gehäkelter sowie genähter Perlenschmuck, Patchwork taschen

und -decken, Gedichte und Bücher sowie ein von einem Betroffenen

selbst entwickeltes Sportgerät namens „smovey®“ wurden gezeigt. Zu

erwähnen sei auch der musikalische Beitrag der Parkinson-Hymne „Ge-

meinsam sind wir stark“.

Die Veranstalter konnten mit großer Freude feststellen, dass die Beteili-

gung der ausstellenden Künstler von Jahr zu Jahr zunimmt.

Reflexion, Austausch und gemütliches Beisammensein fanden im An-

schluss bei einem von der Firma Herba Chemosan gereichten Buffet statt.

Großer Dank gilt dem Vorstand der Firma Herba Chemosan für das Er-

möglichen der Durchführung dieser Veranstaltung, Gudrun Reisser, Mar-

tina Fritz und deren Team für ihr Engagement sowie der Österreichischen

Apothekerbank und den Firmen Lundbeck und Novartis für ihr Sponsoring.

Schmuck von Gabriele Hafner (JUPPS)

gehäkelte Ketten von Monika Bezucha

Modernes auf Keilrahmen von Inge Anderle (Schriftführerin PSHÖ-DV)

Tulpenbilder

Dr. Johann Ebner (Präsident PSHÖ-DV)Mag. pharm. Elfriede Oswald (Vizepräs. PSHÖ-DV)

Univ. Prof. Dr. Günther Bernatzky (Salzburg)

Patchwork von Veronika Adler (JUPPS)

22

Auf Einladung der Selbsthilfegruppe PARKIN-

SON-AKTIV NÖ-WEST traf sich am 24. April

2010 eine bunte Gruppe von ca. 40 aktiven Par-

kinsonisten (JUPPS), großteils in Begleitung ih-

res Partners, zum Wandern auf den Sonntagberg.

Eingeladen wurde einerseits über die bekannte

Schiene der Parkinson-Selbsthilfeorganisation,

andererseits über das Parkinson-Internetforum

von Dr. Gerschlager www.parkinsonberatung.at. Gesagt, getan, zusammengekommen waren

„Parkis“ aus fünf verschiedenen Bundesländern.

Mit von der Partie war auch unser Präsident vom

Dachverband, Herr Dr. Johann

Ebner samt Gattin.

Mehrfach gefragt nach Idee und Hintergedanken

über die Veranstaltung bzw. Teilnahme an einer

ca. 4 km langen Wanderung für Parkinsonisten

gab es spontan meist folgende Antwort:

Durch AKTIVES KÖRPERLICHES TUN einer-

seits die Motorik in Schwung halten, andererseits

durch gegenseitige Motivation und Unterstützung

Kraft und Mut im Umgang mit unserem „Beglei-

ter“ geben.

Das seelische Wohlbefinden ist neben der medi-

zinischen und der therapeutischen Schiene gleich

wichtig – so war diese gelungene Veranstaltung

bei Kaiserwetter im wunderschönen Mostviertel

gemeinsam mit Angehörigen und Freunden wie

Balsam auf den Seelen der Betroffenen.

Eine spontane Aussage über die Eindrücke einer

Betroffenen von der Baumblütenwanderung:

„Es war ein vollkommen gelungener Tag, vielen

Dank an die JUPPS-Gruppe für den abwechs-

lungsreichen Programmablauf:

Der Vortrag von Manfred, Agnes Geschichten,

die Andacht in der Basilika, das Orgelspiel von

Marcus, das vorgetragene Gedicht von unserer

Cecil und die Geschenke. Ich durfte neue Mitbe-

troffene kennen lernen.

Danke an alle, die gekommen sind.

Es war ein sehr wertvoller Gedankenaustausch

bei der Wanderung möglich.

Freue mich schon auf unser nächstes Treffen im

Burgenland!“

Denn:

„DAS LEBEN IST LEBENSWERT – TROTZ PARKINSON!“

Ein Dank sei auf diesem Weg einer Gruppe von

privaten Sponsoren ausgesprochen.

Aktive JUPPS-Parkinsonisten zeigten sich in Bestform

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband

Sekretariat: Lamija Muzurovic1070 Wien, Schottenfeldgasse 45

Tel.: 0664/782 22 03

E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.atWebsite: www.parkinson-sh.at

Landesverband Kärnten

Ansprechpartner: Rolf Kratzert9620 Hermagor, Postthomanweg 5

Tel.: 0699/1196 76 15 oder

0699/1952 85 84

E-Mail: parkinson-sh.ok@live.at Website: www.sh-parkinson.info

O.A. Dr. Volker Tomanschger (Facharzt und Mentor)Gailtalklinik,

9620 Hermagor

Tel.: 04282/2220

KlagenfurtHans Lagger9020 Klagenfurt,

Sadgasse 25

Tel.: 0463/412 41

E-Mail: lagger.bbw@aon.at Website: www.parkinsonselbsthilfegruppe.start.atRobert Dreier9102 Mittertrixen, Waisenber 14A

Tel.: 0664/463 19 78

E-Mail: 3er-Robert@gmx.atTreffen: jeden 2. Donnerstag im Monat, 15 Uhr im Gasthof Pöck „Glanwirt“, Feldkirchner Straße 98Turngruppe: jeden Dienstag um 17 Uhr, Schule für Gesundheits- und Krankenpflege, Klagenfurt

OberkärntenBrigitte Kusternigg9583 Faak am See,

Seestraße 17

Tel.: 04254/23 70

E-Mail: kontakt@sh-parkinson.infoTreffen: jeden 2. Dienstag des Monats um 16 Uhr im Lerchenhof, Möschach bei HermagorPhysiotherapeutisches Turnen: jeden Montag um 15:45 Uhr in der Gailtalklinik

VillachHenriette Woronka9500 Villach, Treffner Straße 17

Tel.: 04242/29 327 oder

0650/211 21 40

E-Mail: henriette.woronka@gmx.atTreffen: jeden 2. Dienstag im Monat (Sept. bis Juni) um 16 Uhr im LKH Villach, kleiner Speisesaal, Nikolaigasse 43, Villach

JUNGE PARKINSON PATIENTEN

KÄRNTEN JUPPS

Peter GschwindSt.Veit/Glan Leopold

Schlachthausgasse 1/1

Tel.: 04212/267 28 oder

0664/121 42 24

E-Mail: p.gschwind@gmx.at

Landesverband Niederösterreichund Burgenland

Grete Berndorfer (Obfrau)

2620 Natschbach

S.-Ludwig-Siedlg. RH 4

Tel.: 02635/640 72 oder 0664/73 70 68 81

E-Mail: grete.berndorfer@aon.at

23

Landesverbände

24

Amstetten – MauerRosa Hager3340 Waidhofen/Ybbs

Unterer Stadtplatz 42

Tel.: 0676/940 06 45 oder

Tel./Fax: 07442/521 62

Christine ZechbergerMobil: 0676/385 86 41

E-Mail: zechberger@ktvam.atTreffpunkt mit Gymnastik: jeden 1. Dienstag im Monat, 14 Uhr, Landesklinikum Mostviertel

JUPPS-GRUPPE AMSTETTEN

Mag. Wilhelm Schmutz Tel.: 0676/57 99 008

E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.atTreffen: jeden 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhrim Landesklinikum – Mauer, Besprechungs-zimmer rechts neben Speisesaal. Parkinson-Gymnastik: Bewegungstherapien (Physio-, Ergotherapien)Ort und Termine auf Anfrage

BadenElisabeth Weninger 2500 Baden, Halsriegelstraße 52

Tel.: 0676/737 25 32

Mag. Martina Genser-Medlitsch Tel.: 0676/878 74 23 00

Psychologische Begleitung, NÖ Hilfswerk

Treffpunkt: jeden 2. Montag im Monat, 14 Uhr, PH „Helenenheim“ Baden, Wiener Str. 70

GänserndorfHelene Kummer2230 Gänserndorf,

Peter-Rosegger-Straße 17

Tel./Fax: 02282/85 49

Angela CzelandTel.: 02287/49 26

2231 Strasshof, Dr.-Schärf-Straße 71

Treffpunkt mit Gymnastik: jeden 2. Mittwoch um 15 Uhr, PH „Barbaraheim“, Wiesengasse 17

GmündErnst Gratzl 3862 Eisgarn, Hauptstraße 71

Tel./Fax: 02863/230

Renate Stroblberger 3943 Schrems, Gebharts 43

Tel.: 0664/528 83 08

Treffpunkt mit Gymnastik: jeden 1. Mittwoch im Monat, KH Gmünd, Speisesaal

HollabrunnGertrude Gorke2020 Hollabrunn, Brunntalgasse 5

Tel.: 02952/25 53, Fax: 02952/305 94

Johanna Lippert2136 Laa/Thaya, Unter der Stadt 15

Tel.: 02522/25 44

Treffpunkt mit Gymnastik: jeden 2. Mittwoch im Monat, um 14 Uhr im Landespensionistenheim, Rapfstraße 12

HornLeitung: Helga Pfriemer3571 Gars, Zitternberg 123

Tel./Fax: 02985/301 23 od. 0664/279 24 75

E-Mail: hpfriemer@hotmail.comKontaktpersonen: Brigitte Gruber 3580 Horn, Schießstätte 21

Tel.: 02982/383 53 od. 0676/682 03 50

Christine Wagnsonner3491 Straß, Bahnstraße 69

Tel.: 02735/32 43 od. 0676/973 03 46

Treffpunkt mit Gymnastik: jeden 1. Dienstag im Monat um 14 Uhr im PH „Stephansheim“, Gymnastiksaal, Stephansberg 12

St. PöltenKurt Schneider3108 St. Pölten, R.-Wondracek-Straße 16

Tel./Fax: 02742/24 44 22

E-Mail: algier@aon.atGerhard Weiss3100 St. Pölten

25

Spratzerner Kirchenweg 40/2/16

Tel.: 02742/756 25 oder 0676/645 80 66

Treffpunkt mit Gymnastik: jeden Donnerstag um 17 Uhr im Landesklinikum St. Pölten, Neurologie, 5. Stock

Wiener NeustadtFranz Selhofer2637 Ternitz, Dr.-Karl-Renner-Straße 16

Tel.: 02630/392 17

Website: www.members.aon.at/selhoferE-Mail: f.selhofer@gmx.atHelmut Markovit2700 Wiener Neustadt

Heinrich Heinegasse 7

Tel.: 0664/415 32 12

E-Mail: helmut.markovits@chello.atTreffpunkt: jeden 2. Dienstag im Monat um 14 Uhr im neuen Landespensionistenheim (ausgenommen Juli und August), Wr. Neustadt, Liese-Prokop-Weg 3

OberwartKarin TothTel.: 0699/10 25 89 86

E-Mail: karintoth@gmx.atTreffpunkt: jeden 1. Freitag im Monat, 15 Uhr im Evang. Altenwohnheim, Evang.-Kirchen-Gasse 8

Landesverband Oberösterreich

Vereinssekretariat: Gabi Bauer Tel.: 0680/127 98 91

E-Mail: ooe@parkinson-sh.atHerta VollathTel.: 0732/22 24 18

E-Mail: hegevo@liwest.at

Bad IschlMartha LaimerTel.: 0664/146 14 64

BraunauFr. CzebeczauerTel.: 07722/849 15

Mobile Beratung für Mitglieder der PSH

Edeltraud Pankratz 5145 Neukirchen, Enknach

Tel.: 0676/580 48 63

E-Mail: edcon@gmx.net

EnnsJohann Aberl Tel.: 07223/869 83 od. 0699/10 76 79 14

E-Mail: johann.aberl@liwest.atTreffen: jeden 4. Mittwoch im Monat um 14:30 Uhr im Café-Gasthaus Wurdinger, Vilma-Eckl-Platz 5

GmundenRoswitha HeidingerTel.: 07612/707 06

Treffen: jeden 3. Mittwoch im Monat um 14 Uhr im Gasthaus Engelhof, Engelhofstr. 1

GrieskirchenKarolina RuttingerTel.: 07734/33 79

Treffen: jeden 3. Montag im Monat um 14 Uhr im Pfarrheim Grieskirchen, Manglburg 4

Kirchdorf an der KremsHelga GrösslTel.: 07582/205 50 od. 0650/943 05 02

E-Mail: doc.groessl@gmx.atTreffen: jeden 4. Donnerstag im Monat um 14 Uhr im Bezirksalten- und Pflegeheim Kirchdorf, Pernsteiner Straße 32

LinzGabi BauerTel.: 0680/127 98 91

E-Mail: ooe@parkinson-sh.atTreffen: jeden 1. Donnerstag im Monat um 14 Uhr im VH Dornach, Auhof, Niedermayrweg 7, 4040 Urfahr

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Parkinson-Gymnastik: AKH Linz – Bau C – Physiotherapie, jeden Dienstag von 15:30 bis 16:30 Uhr, außer an schulfreien Tagen! Info: Johannes Bauer, Tel.: 0732/780 67 36 97

Ried im InnkreisAnneliese Frixeder Tel.: 07751/77 55 oder 0664/401 09 95

Treffen: jeden 2. Mittwoch im Monat um 14 Uhr im Kathol. Bildungszentrum St. Franziskus, Ried, Riedholzstraße 15a

RohrbachVeronika NoppTel.: 07289/46 93, E-Mail: veronikanopp@gmx.atTreffen: jeden 2. Monat (gerade Monate) am 2. Donnerstag um 14 Uhr im Pfarrheim Rohrbach

Steyr JUPPS OBERÖSTERREICHFranz DoringerTel.: 07252/787 87 od. 0664/75 40 88

E-Mail: franz.doringer@aon.atTreffen: jeden 4. Dienstag im Monat um 9:30 Uhr im Jugend- und Kulturzentrum Münichholz, Steyr, Punzerstraße 60aBewegungsübungen und Gedächtnistraining

mit dem VITA MOBILE SelbA-Club: jeden Mo. ab 14 Uhr im Alten- und Pflegeheim Tabor, kleiner Festsaal, Steyr, Ferdinand-Hanusch-Straße 1

Vöcklabruck – TimelkamAlois SteinerTel.: 07676/83 24

Treffen: jeden 2. Monat (gerade Monate) am 2. Freitag um 14 Uhr im Gasthaus „Zur Brücke“ in Vöcklabruck. Bewegungsgruppe: Maria Gader-maier, Tel.: 07672/945 69, jeden Dienstag um 9 Uhr im H. Stroblheim, Timelkam, Ziehrerstraße 5

WelsErnst Kaiblinger Tel.: 0650/471 07 49

E-Mail: ernst.kaiblinger2@liwest.at

Treffen: jeden 3. Donnerstag im Monat um 14 Uhr im Pfarramt St. Stefan-Lichtenegg, Königsederstraße 20, Wels

LandesverbandSalzburg

Dr. Johann Ebner (Obmann)Tel.: 0662/85 26 34

E-Mail: johann.ebner@inode.atEgon FröschlTel.: 0664/542 89 50

E-Mail: egon.froeschl@sbg.at

Parkinson SHG SalzburgPrim. Dr. Helmut PaulusTel.: 0662/63 85

E-Mail: h.paulus@diakoniewerk.at

Koordinator der Selbsthilfegruppe:Dr. Alexander AschenbrennerTel.: 0662/63 85-944

Mo., Di., Mi. nachmittags, Fr. vormittags

Tel.: 0699/10 72 38 76

E-Mail: a.aschenbrenner@diakoniewerk.atWebsite: www.diakoniewerk.at Hermann PainerTel.: 0650/821 66 68

Treffen: jeden 2. Montag im Monat, um 14 Uhr im Veranstaltungssaal des Diakonie-Zentrums Salzburg

Parkinson SHG PinzgauEgon FröschlTel.: 0664/542 89 50

E-Mail: egon.froeschl@sbg.atTreffen: jeden 3. Mittwoch im Monat um 14 Uhr im Seniorenhaus, Farmacherstr. 13a, Saalfelden

Parkinson SHG Lungau (geplant)

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Landesverband Steiermark

Helmuth SonnenscheinTel.: 0316/48 33 77

E-Mail: stmk@parkinson-sh.at, parkinsongraz.sh@gmx.at Website: www.parkinsonstmk.atBüro: Adele LebicTel.: 0316/84 25 68

E-Mail: adele.lebic@newsclub.at

Bad Gleichenberg – FeldbachSabine ZotterTel.: 0664/176 16 06

Treffen: jeden 3. Montag im Monat um 15 Uhr, FH Joanneum, Bad Gleichenberg, Kaiser-Franz-Josef-Straße

Bruck an der MurFam. Januschke8600 Bruck, Bergstraße 7

Tel.: 03862/587 68

E-Mail: parkinsonbruckmur@aon.atTreffen: an jedem 3. Dienstag im Monat um 14 Uhr im Gesundheitszentrum, Erzherzog-Johann-Gasse 1, Bruck

Deutschlandsberg-StainzIng. Werner Respondek8511 Greisdorf,

Niedergreil 56

Tel.: 03463/814 83

Treffen: jeden 1. Dienstag im Monat im Beratungszentrum „Rettet das Kind“ Deutschlandsberg, Poststraße 3

GrazAdele LebicTel. und Fax: 0316/84 25 68

E-Mail: parkinsongraz.sh@gmx.atTreffen: jeden 2. Dienstag im Monat (ungerade Woche) um 15 Uhr im Clubraum der Pfarre Herz

Jesu, 8010 Graz, Sparbersbachgasse 58Wassergymnastik: jeden Mittwoch von 9 bis 9:30 Uhr in der Union-Schwimmhalle, Gaußgasse 3Gymnastik: jeden 2. Dienstag (gerade Woche) von 16 bis 17 Uhr im Turnsaal der Barmherzigen Brüder, Graz-Eggenberg, Bergstraße 27

LiezenDipl.-Ing. Günther KindermannAm Weißen Kreuz 6/3,

8940 Liezen

Tel.: 03612/261 23

Treffen: jeden 4. Dienstag im Monat um 14 Uhr im Gruppenraum des SBZ Liezen, Fronleichnamsweg 15, Tel.: 03612/263 22

Landesverband Tirol

Dr. Hans Rezac (Obmann)Tel.: 0512/37 74 48

E-Mail: tirol@parkinson-sh.at Büro: Innrain 43, 6020 Innsbruck

Tel.: 0512/57 71 98 Parkinson-Ambulanz: DSW Sigrid Zimmermann, im 1. UG der FKK jeden Dienstag und Mittwoch um 13 Uhr, unbedingt Termin vereinbaren! Tel.: 0512/504 24-777 Parkinson-Therapie: jeden Donnerstag um 9:45 Uhr im 1. UG der FKK, Turnsaal der Neurologischen KlinikParkinson-Schwimmen: Donnerstag um 9:45 Uhr, Treffpunkt beim Turnsaal Tel.: 0512/504 23-900

Brixlegg

Auskünfte: Simon NeuhauserTel.: 05337/622 81 oder 0699/11 90 18 24

E-Mail: fam.neuhauser@aon.at

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Augustin ReischauerTel.: 05337/665 93

E-Mail: fam.neuhauser@aon.at Treffen: jeden 1. Montag im Monat von 16–18 Uhr, Stammtisch im Gasthof Herrnhaus, Herrnhausplatz 1, Brixlegg

Imst/Landeck

Herbert PrantlTel.: 0676/314 43 22

Innsbruck Dr. Hans RezacTel.: 0512/37 74 48

E-Mail: hans.rezac@aon.atTreffen: jeden 1. Freitag im Monat um 15 Uhr; Sozialzentrum Drei-Heiligen-Straße

Kitzbühel Barbara KoglerTel.: 05352/639 75

Treffen: jeden 1. Mittwoch im Monat im Alpenhotel Schwarzsee, Seebichlweg 37a

Kufstein-EbbsKlaus LedererTel.: 05372/62 581

E-Mail: marion.ch.lederer@web.deSozialsprengel Ebbs: Tel.: 05373/427 97

Treffen: jeden 3. Freitag im Monat von 15–17 Uhr im Altenwohnheim Ebbs, Roßbachweg 10

Lienz-Osttirol Hildegard Mitterhofer9900 Tristach, Althuberweg 6

Tel.: 04852/617 01

E-Mail: mitterhoferhildegard@yahoo.comWebsite: www.parkinson-osttirol.at.ttBewegungstherapie: jeden Dienstag um 10 Uhr in der Sonderschule Lienz, Schloßgasse 2Treffen: jeden 1. Mittwoch im Monat um 10 Uhr im Café „Draupark“, im Osttiroler Wirtschaftspark, Amlacher Strasse 12, Lienz

Landesverband Vorarlberg

Bludenz und FeldkirchMaria BöckleTel.: 05552/690 86

E-Mail: maria.boeckle@tele2.atTreffen: jeden 2. Dienstag im Monat um 14 Uhr im Rösslepark in Feldkirch. Der Rösslepark ist behindertengerecht und liegt direkt neben der Bushaltestelle.

Bregenz und DornbirnHelmut Schatz (Obmann) 6922 Wolfurt

Lorenz-Schertler-Straße 3

Tel.: 0664/140 29 80

E-Mail: schatz.helmut@cable.vol.atTreffen: jeden 1. Dienstag im Monat um 14 Uhr, Lebensraum Bregenz, SZ Mariahilf, Haus II, Clemens-Holzmeister-G. 2. Tel.: 05574/527 00

Landesgruppe Wien

Mimi Šembera (Obfrau) 1150 Wien, Märzstraße 49

Tel. und Fax: 01/982 68 21

E-Mail: parkinson.shg@utanet.at Website: www.parkinson-selbsthilfe.atBürozeiten: Di., Mi., Do. von 9 bis 15 Uhr

Vorträge und Informationen, Gespräche und

Austausch, verschiedene Kleingruppen.

Treffen: jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat, 14–17 Uhr, Gasthaus Brandauers Bierieger, Schweglerstrasse 37, 1150 Wien

Aktuelle Infos im monatl. Mitteilungsblatt, telefonisch im Sekretariat oder auf der Homepage.

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JUPPS-Treffen

Jüngere Betroffene von Parkinson und ihre Angehörigen treffen sich zum Erfahrungsaustausch.

JUPPS Amstetten Mag. Wilhelm Schmutz Tel.: 0676/579 90 08, E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at Treffen: Jeden 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr im Landes-klinikum Mauer, Besprechungszimmer rechts neben Speisesaal. Parkinson Gymnastik: Ort und Termine auf Anfrage.

JUPPS WienRenate LemanskiStaudgasse 75/1/1, 1180 WienTel. und Fax: 01/402 94 27, E-Mail: renate.lemanski@chello.atTreffen: jeden 2. Mittwoch im Monat von 17–19 Uhr im Gasthaus Brandauers Bieriger, Schweglerstraße 37, 1150 Wien

JUPPS OberösterreichFranz Doringer Tel.: 07252/787 87 oder 0664/785 40 88 E-Mail: franz.doringer@aon.atTreffen: Dornbacher Stubn, 4040 Linz, Niedermayrweg 7,jeweils ab 14 Uhr – Termine auf Anfrage

JUPPS Österreich:Peter GschwindSchlachthausgasse 1/1, 9300 St. Veit an der Glan Tel. und Fax: 04212/287 28 oder 0664/121 42 24E-Mail: p.gschwind@gmx.at

JUPPS Innviertel Dr. Wolfgang PirkerTel.: 0664/403 76 79E-Mail: pirker.wm06@aon.a

NEU-Gründung JUPPS Burgenland Gabriele Hafner Tel.: 0664/438 84 60, E-Mail: jupps-bgd@gmx.at

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Neunundfünfzig!

Zeit innezuhalten und zurückzuschauen, was mit bleiben wird, von den Erinnerungen. Vielleicht auch ein paar schöne.

Ich wurde im Sozialismus geboren. Ich war davon nicht begeistert, aber es lies sich nicht ändern. Es gibt Schlimmeres!Als ich acht war, ist meine Mutter erblindet. Für mich und meine Geschwister endete damit die Kindheit, ich musste anfangen, mich um sie und alles andere zu kümmern. Ordentlich kochen kann ich bis heute nicht, aber Gott sei Dank ist mir bis heute keiner daran gestorben. Apropos Gott: den hat es im Sozialismus nicht gegeben, die Kommunisten haben ihn abgeschafft. Als sie statt Gebet- Parteibücher einführten, habe ich mir einen Engel angeschafft, der sich um mich kümmerte und bis heute auf mich aufpasst.Ich habe auch für mein Muttilein gesorgt, als ich 200 Kilometer weit weg übersiedelte, vor und auch nach dem, was man in Tschechien „Samtene Revolution“ genannt hat. Das Leben nach dieser Revolution war für sie keineswegs aus Samt, sondern eher wie Schmir-gelpapier, aber mit den Worten „es gibt Schlimmeres“ und „alles wird gut“ haben wir das irgendwie überlebt.

Muttilein und ihr Hündchen litten keinen Hunger und hatten alles, was sie brauchten. Einmal sagte man mir auf dem Sozialamt, dass es meiner Mutter wohl nicht so schlecht gehen könnte, wenn sie sich einen Hund leisten kann. Also habe ich neben meinem Beruf geputzt und gebügelt, habe auf Kinder und Tiere aufgepasst, um mir Muttilein samt Hund leisten zu können. Als ihre Zeit kam, setzte ich mich im Krankenhaus zu ihr und begleitete sie drei Wochen lang bis zu ihrem Tod. Es war ein langer Weg.

Und wieder sagte ich mir: „Alles wird gut!“

Doch noch bevor ich ausgiebig Pläne für mein Alter schmieden konnte, kam die Diagnose „Parkinson“. Man kann es nicht heilen, sondern nur mit Medikamenten verlangsamen. Ich bin davon nicht begeistert, aber man kann es nicht ändern. Und so lebe ich in meiner langsamen Welt, schlucke Medikamente und bekomme Infusionen. Ab und zu ist mein Körper so steif, dass ich mich nicht bewegen kann, aber trotzdem:„Alles ist gut Muttilein, es gibt Schlimmeres!“ Von Olga Schindele

… und alles wird gut, Muttilein!

Leser im Blickpunkt 5. WALDVIERTLER PARKINSON INFORMATIONSTAGE

5. WALDVIERTLER PARKINSON INFORMATIONSTAGEvom 28. – 29. 8. 2010, Karlstein an der Thaya

Ehrenschutz: LH Dr. Erwin Pröll, BM Rudolf Hundstorfer, BM Alois Stöger

Eröffnung vor dem Rathaus: Samstag, 28. August 2010, um 14 Uhr

Morbus Parkinson-Programm für Selbsthilfegruppenim Vortragssaal des Internats der HTBLA für Uhrmacher Karlstein (freier Eintritt!)

Freitag, 27. August w19 Uhr 1. Österreichweites Treffen der JUPPS zum Kennenlernen im Landgasthof Pohnitzer Samstag, 28. August wGeplant: 9:30 – 10:30 Uhr Vortrag im Landgasthof Pohnitzer „Vereinbarkeit Beruf und chronische Krankheit“ w15 – 15:40 Uhr Prof. Dr. Ferenc Fornadi, FA f. Neurologie und Psychiatrie, Gertrudis-Klinik Biskirchen, Deutschland „Medikamente, die Parkinsonsymptome verursachen können“

w15:50 – 16:30 Uhr Dr. Johann Ebner, FA für Augenheilkunde, Salzburg, Präsident des PSHÖ-DV: „Parkinson und Auge“ w16:30 – 17 Uhr Pause

w17 – 17:40 Uhr Prim. Dr. Dieter Volc, FA f. Neurologie, Confraternität, Wien: „Sexuelle Störungen bei Morbus Parkinson“ w17:50 – 18:30 Uhr Dr. Andreas Kienzl, Humortherapeut, Institut für Vital-Empowerment Baden, NÖ: „Humor trotz Krankheit – Kann man Optimismus lernen?“

w19 Uhr Konzert vor dem Rathaus auf Einladung der Gemeinde Karlstein

w20 Uhr Gemeinsames Abendessen im Landgasthof Pohnitzer möglich, anschließender Tanzabend

Sonntag, 29. August w9 – 9:40 Uhr „Neuro Nutrition“ w9:50 – 10:30 Uhr „Entlastungsmanagement für pflegende Angehörige“

w10:30 – 11:00 Uhr Pause

w11 – 11:40 Uhr „Urologie und Parkinson“

w11:50 – 12:30 Uhr Workshop „Lachyoga“

Anschließend gemeinsames Mittagessen im Landgasthof Pohnitzer möglich Rahmenprogramm: Gesundheitspfad am Samstag zwischen 9 und 18 Uhr im Kräuterzentrum. Pfarrer Weidinger: Blutzucker-, Cholesterin-, Blutdruck-, Venendurchfluss-, Osteoporose-, Bodymassindex-Messung; Antlitzanalyse (Schüsslersalze-Beratung), kosmetisch-pflegende Beratung und Ernährungs-beratung. Aussteller aus dem Gesundheitsbereich. Besichtigung des Heilkräutergartens. Führungen durch das Uhrenmuseum von Karlstein (Rathaus).

Anmeldung und Auskunft:Inge Anderle, Schriftführerin des PSHÖ-DV, Joseph-Lister-Gasse 14, 1130 Wien, Tel.: 0660/816 20 36, inge.anderle@gmail.com

Mag. Elfriede Oswald, Vizepräsidentin des PSHÖ-DV, Bahnzeile 12/5, 3500 Krems, Tel.: 0676/3195247 ab 18 Uhr, elfriedeoswald@gmx.at

Wenn Sie mit dem von der Wiener Selbsthilfegruppe organisierten Bus mitfahren und im Internat der Uhrenfachschule Karlstein übernachten möchten, kontaktieren Sie bitte die SHG Wien: Tel.: 01/982 68 21; E-Mail: parkinson.shg@utanet.at. Für Reservierungen im Internat (bei individueller Anreise) bitte Frau Mag. Elfriede Oswald, Tel.: 0676/319 52 47 kontaktieren! Auskünfte zu weiteren Übernachtungsmöglichkeiten erhalten Sie beim Tourismusverband Nationalparkregion Thayatal: Tel.: 2846/365 20 bzw.: www.thayatal.com

Genaueres über Vorträge für Sonntag leider nochin Ausarbeitung – Änderungen vorbehalten

Übernachtung:

Name Adresse Homepage E-Mail Telefon

JUFA (= Jugend und Familien) Hamerlingstraße 8, www.jufa.at/raabs raabs@jufa.at 05/7083-720 3820 Raabs/Thaya

Golfhotel Thayatal Am Golfplatz 1, www.golfresort-waidhofen.at tt-hotel@thayatal.at 02842/502 3830 Waidhofen/Thaya

Hotel Liebnitzmühle Liebnitz 38, 3820 Liebnitz www.liebnitzmuehle.at hotel@liebnitzmuehle.at 02846/7501

Kibitzhöfe bei Thaya Kibitzhöfe 4, 3842 Thaya haus.kibitzhoefe@aon.at 02842/533 98

Ferienhof Demmer Thuma 80, 3822 Karlstein urlaub_pferdehof@kaar.at 02844/73 15

Gästehaus Raabs (Reservierungsnummer 100 80 900 13 16 unter dem Namen Fr. Mag. Oswald)

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Mit freundlicher Unterstützung