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Deutsche AIDS-Hilfe e. V.Referat für Menschen mit HIV und AIDSDieffenbachstraße 3310967 Berlin

Positiv e. V.Waldschlößchen37130 Gleichen postvImpressum© Deutsche AIDS-Hilfe e. V.Dieffenbachstraße 3310967 Berlin

Februar 1995

Text: Matthias Hirn, Karen-Susan FesselGestaltung: Martina Lauterbach, lsabel DreesbachDruck: Heenemann

Spendenkonto: Deutsche Apotheker- und Ärztebank, Berlin,

Konto 000 3500 500IBLZ WO 906 03)

Die D. A. H. ist als gemeinnützig und mildtätig und damit alsbesonders förderungswürdig anerkannt. Spenden sinddaher steuerabzugsfähig.

leben

Deutsche AIDS-Hilfe e. V. Referat für Menschen mit HIV und AIDS Dieffenbachstraße 33 10967 Berlin

Positive. V. Waidschlößchen 37130 Gleichen

Impressum

© Deutsche AIDS-Hilfe e V. Dleffenbachstraße 33 10967 Berlm

Februar 1995

Text: Matth,as Hmz, Karen-SI/san Fessel

Gestaltung: Martma Lallterbach, Isabel Dreesbach Dmck Heenemann

Spendenkonto. Deutsche Apotheker- und Amebank, Berllll,

Konto 0003500500 IBU 100906031

Die D A.H Ist als gemeinnützig und mildtälig und damll als

besonders förderungswiirdlg anerkannt. Spenden smd daher stelierabzlIgsfählg.

positiv t

leben

HIVEgal, ob bereits geahnt oder nicht: für die

meisten Menschen ist das positiveTestergebnis ein Schock und löst heftigeGefühle aus - Angst, Unsicherheit, Zorn,Trauer...

Viele Fragen tauchen auf: Wie kann ich damitweiterleben? Was heißt es eigentlich, HIV-positiv zu sein? Was hat sich verändert? Wiesieht es jetzt mit Sex aus? Werde ich an AIDSerkranken, daran sterben?

' und AIDS besondere Angst macht, istdfe

'ißheit. Niemahd kann dir sagen, ob oder wann

i wirst, auch nicht, wie die Krankheit, wenn sie

ausbricht, bei dir verlaufen wird.

"HIV-positiv" heißt mediziniseinmal nur, daß du Antikörper gegen das VirusHIV entwickelt hast. Es heißt nicht, daß duAIDS hast. Dein Testergebnis bedeutet nicht,daß du morgen, im nächsten Monat, im

nächsten Jahr oder überhaupt erkranken wirst.

Manche Menschen glauben immer noch,HIV-Positive oder an AIDS Erkrankte seienunausweichlich dem Tode geweiht. HIV-positiv= AIDS = Tod: das ist die einfache - und falscheFormel.

Seit wann kann ein lebendiger Mensch aufeine so simple Formel reduziert werden? Dubist ein lebendiger Mensch. Egal, ob du krankbist oder "nur" positiv: du bist keine lebendeLeiche. Sicher, du wirst sterben - irgendwann.Das ist eine Tatsache für jeden Menschen aufder Welt. Für dich gibt es nur noch eineweitere Tatsache: du bist positiv und wirst esfür den Rest deines Lebens bleiben.Alles andere ist offen.

Wie deine Situation auch immer aussieht,was auch immer du mit deinem Leben machenwillst, etwas hat sich durch das positiveTestergebnis auf jeden Fall verändert: Du weißtnun, daß du ein Virus in dir trägst, das vielleichteine tödliche Krankheit auslöst, und daß dudieses Virus dein Leben lang auf andereübertragen kannst.

HIV Egal, ob bereits geahnt oder nicht: für die

meisten Menschen ist das positive Testergebnis ein Schock und löst heftige Gefühle aus - Angst, Unsicherheit, Zorn, Trauer ...

Viele Fragen tauchen auf Wie kann ich damit weiterleben? Was heißt es eigentlich, HIV-positiv zu sein? Was hat sich verändert? Wie sieht es jetzt mit Sex aus? Werde ich an AIDS erkranken, daran sterben?

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"HIV-positiv" heißt medizinisch gesehen erst einmal nur, daß du Antikörper gegen das Virus HIV entwickelt hast. Es heißt nicht, daß du AIDS hast. Dein Testergebnis bedeutet nicht, daß du morgen, im nächsten Monat, im

nächsten Jahr oder überhaupt erkranken Wirst

Manche Menschen glauben immer noch, HIV-Positive oder an AIDS Erkrankte selen unausweichlich dem Tode geweiht. HIV-positiv = AIDS = Tod.' das ist die einfache - und falsche Formel.

Seit wann kann ein lebendiger Mensch auf eine so Simple Formel reduziert werden? Du bist ein lebendiger Mensch. Egal, ob du krank bist oder "nur" positw du bist keine lebende Leiche. Sicher, du wirst sterben - irgendwann. Das ist eine Tatsache für jeden Menschen auf der Welt. Für dich gibt es nur noch eine weitere Tatsache. du bist pOSitiv und wirst es für den Rest deines Lebens bleiben. Alles andere ist offen.

Wie deine Situation auch Immer aUSSieht, was auch immer du mit deinem Leben machen Willst, etwas hat Sich durch das positive TestergebnIS auf Jeden Fall verändert. Du weißt nun, daß du ein Virus In dir trägst, das Vielleicht eine tödliche Krankheit auslöst, und daß du dieses Virus dein Leben lang auf andere übertragen kannst

Zu wissen, daß du dieses Virus im Körperhast, das dir fremd, sogar unheimlich ist, kanndem ganzes Leben durcheinanderbringen.Deine Vorstellungen über dem Leben und dieZukunft, deine innersten Überzeugungen, deineganze Lebensanschauung alles kann davonberührt und ms Wanken gebracht werden.

In unserer Kultur haben wir es bessergelernt. Krankheiten zu überwinden, als damitzu leben Die Tatsache, daß wir eine Krankheitnicht heilen können, bedeutet für uns ersteinmal, machtlos zu sem. Aber was ist mit demLeben vor dem Tod? Auf den ersten Blickscheint es, als wärest du dem Virus hilflosausgeliefert. Vielleicht glaubst du, daß du esnicht mehr beeinflussen kannst, ob und wanndu an AIDS erkranken wirst.

Womöglich meinst du, du kannst zwar anderevor einer Ansteckung schützen, aber nichts

mehr für dich selbst tun. Oder du denkst, werschon krank ist, kann nur noch kränker werdenund dann sterben. Das alles stimmt nicht. Dukannst eine ganze Menge tun. Egal, ob du dichvöllig gesund fühlst oder an ernstenKrankheiten leidest: Es gibt immerMöglichkeiten, dein Leben in die Hand zunehmen und selbst zu gestalten.

Positiv leben kann bedeuten, daß sich deinganzes Leben verändern wird - aber nicht

zwangsläufig in Richtung Krankheit,Isolation und Trauer.

flehen beinhaltet ja auch die Chance,dein Leben von Grund auf zu verbessern.Viel/eicht erkennst du, daß einige Dinge bisherzu kurz gekommen sind und mehr Aufmerksam-keit verdienen. Dazu gehören auch deineäußeren Lebensumstände. Leben mit HIVbedeutet nicht nur, daß sich alle Sorgen nurum deinen Körper drehen. Du wirst dichebenso mit den seelischen und sozialen Folgender Infektion auseinandersetzen müssen;denn du bist schließlich ein ganzer Mensch mitKörper, Seele und Geist.

mehr für dich selbst tun. Oder du denkst, wer schon krank ist, kenn nur noch kränker werden und dann sterben. Das alles stimmt nicht. Du kannst eine ganze Menge tun. Egal, ob du dich völlig gesund fühlst oder an ernsten Krankheiten leidest: Es gibt immer Möglichkeiten, dein Leben in die Hand zu nehmen und selbst zu gestalten.

Positiv leben kann bedeuten, daß sich dein ganzes Leben verändern wird - aber nicht

zwangsläufig in Richtung Krankheit, Isolation und Trauer.

Positiv leben beinhaltet ja auch die Chance, dein Leben von Grund auf zu verbessern. Vielleicht erkennst du, daß einige Dinge bisher zu kurz gekommen sind und mehr Aufmerksam-keit verdienen. Dazu gehören auch deine äußeren Lebensumstände. Leben mit HIV bedeutet nicht nur, daß sich alle Sorgen nur um deinen Körper drehen. Du wirst dich ebenso mit den seelischen und sozialen Folgen der Infektion auseinandersetzen müssen; denn du bist schließlich ein ganzer Mensch mit Körper, Seele und Geist.

Kein Teil von dir existiert für sich allein, allesbeeinflußt sich gegenseitig.

Wenn du in deiner Beziehung oder im BerufSchwierigkeiten hast, wird das auch deinKörper zu spüren bekommen. Eine schwereKrankheit wiederum wirst du leichterüberstehen, wenn dir Menschen helfen, denendu vertraust Du wirst dich mal besser, malschlechter fühlen. Wie du am besten mitSchwankungen klarkommst, mußt du selbstherausfinden. Ob du eine Situation leichteral/eine, mit der Hilfe von Freundinnen undFreunden oder mit professioneller Hilfebewältigen willst, mußt du immer wieder neuentscheiden. Aber du solltest wissen, daß esHilfe gibt. Zum Beispiel bei den AIDS-Hilfen mitihren haupt- und ehrenamtlichenMitarbeiterinnen. In Deutschland gibt es etwa130 örtliche AIDS-Hilfen, und eine davon istbestimmt in deiner Nähe.

B er a tungs lefoBei den AIDS-Hilfen findest Du ein breites

Angebot an Informationen, Beratung undHilfe: Vorträge zu medizinischen Fragen,

Meditations- und Sportgruppen, Positiven-cafes, Freizeitangebote, Sozialrechtsberatung,Ärztelisten, Hilfe im Umgang mit Behörden,politische Arbeitsgruppen, Einze/gespräche,Selbsterfahrung, auch spezielle Angebote fürFrauen, Junkies, Heteros und Schwule. Vorallem bieten sie dir Raum und Unterstützung,wenn du selbst aktiv werden willst undbeispielsweise eine Gruppe gründen oder einAngebot einrichten willst, das es in deinerAIDS-Hilfe noch nicht gibt.

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AIDS-Hilfe ist Selbsthilfe. PositivengruppenS geben dir die Möglichkeit, mit anderen Positiven

zu reden und Erfahrungen auszutauschen;l dabei wirst du merken, daß du nicht allein in

•

dieser Situation bist.

An vielen Orten finden öfter im Jahrmehrtägige Positiventreffen statt. Und einmalim Jahr gibt es die Bundespositivenversamm-lung mit einigen hundert Teilnehmerinnen.

Neben den AIDS-Hilfen gibt es auchstaatliche Beratungsstellen in den örtlichenGesundheitsämtern. Auch da hilft man dir

Kein Teil von dir existiert für sich allein, alles beeinflußt sich gegenseitig.

Wenn du in deiner Beziehung oder im Beruf Schwierigkeiten hast, wird das auch dein Körper zu spüren bekommen. Eine schwere Krankheit wiederum wirst du leichter überstehen, wenn dir Menschen helfen, denen du vertraust. Du wirst dich mal besser, mal schlechter fühlen. Wie du am besten mit Schwankungen klarkommst, mußt du selbst herausfinden. Ob du eine Situation leichter alleine, mit der Hilfe von Freundinnen und Freunden oder mit professioneller Hilfe bewältigen willst, mußt du immer wieder neu entscheiden. Aber du solltest wissen, daß es Hilfe gibt. Zum Beispiel bei den AIDS-Hilfen mit ihren haupt- und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen. In Deutschland gibt es etwa 130 örtliche AIDS-Hilfen, und eine davon ist bestimmt in deiner Nähe.

Beratungs Bei den AIDS-Hilfen findest Du ein breites

Angebot an Informationen, Beratung und Hilfe: Vorträge zu medizinischen Fragen,

Meditations- und Sportgruppen, Positiven -cafes, Freizeitangebote, Sozialrechtsberatung, Ärztelisten, Hilfe im Umgang mit Behörden, politische Arbeitsgruppen, Einzelgespräche, Selbsterfahrung, auch spezielle Angebote für Frauen, Junkies, Heteros und Schwule. Vor allem bieten sie dir Raum und Unterstützung, wenn du selbst aktiv werden willst und beispielsweise eine Gruppe gründen oder ein Angebot einrichten willst, das es in deiner AIDS-Hilfe noch nicht gibt.

AIDS Hilfe ist Selbsthilfe. Positivengruppen geben dir die Mogllchkelt, mit anderen PositIVen

zu reden und Erfahrungen auszutauschen, dabei Wirst du merken, daß du nicht allem in

dieser Situation bist.

An vielen Orten finden öfter im Jahr mehrtägige Positiventreffen statt. Und einmal im Jahr gibt es die Bundespositivenversamm-lung mit einigen hundert TeilnehmerInnen.

Neben den AIOS-Hilfen gibt es auch staatliche Beratungsstellen in den örtlichen Gesundheitsämtern. Auch da hilft man dir

gerne, z.B. im Umgang mit anderen Ämternund bei Fragen z.B. zu Rentenanspruch,Schwerbehindertenausweis usw.

Vielleicht kennst du schon einen Arzt odereine Ärztin mit Erfahrung in der Behandlungvon Krankheiten bei HIV und AIDS, der oderdie dein Vertrauen besitzt. Wenn nicht, fragstdu am besten andere Positive nach ihrenErfahrungen oder wendest dich an deineAIDS-Hilfe. Wenn du von einem Arztenttäuscht bist, zögere nicht zu wechseln, bisdu den richtigen gefunden hast.

Ausführliche Beratung ist wichtig, damit dudie nötige sachliche Information erhältst, umselbst kompetent entscheiden zu können, obund welche Vorbeugemaßnahmen undTherapien du beginnst, z.B. PcP-Prophylaxe,antiretrovirale Therapien, Teilnahme anklinischen Studien usw.

Es gibt immer mehr und bessereMöglichkeiten, medizinisch

etwas gegen Erkrankungenbei HIV-Infektion zu tun.

Laß dich im Umgang mit all diesen Helfernund Institutionen nicht einschüchtern. Du bist

berechtigt, Hilfe zu fordern, also hole sie dir.Vergiß nicht: Diese Institutionen sind kein

Selbstzweck, sondern sie sind für dich da.

Die größte Hilfe wird dir wahrscheinlich demFreundeskreis, dein Panner oder deinePartnerin, vielleicht auch deine Familie sein.Du machst dir möglicherweise Sorgen, wie dirNahestehende darauf reagieren, daß dupositiv bist. Versuche dann erst einmalallgemein das Thema AIDS anzusprechen.Wenn die Reaktion deines Gegenübers nichtso ist, wie du es dir erhoffst, dann warte liebernoch ab. Überlege dir, ob und warum es dirwichtig ist, daß dieser Mensch Bescheid weiß.Erfahrungsgemäß sind die Reaktionen abermeistens besser als vorher befürchtet.

Vielleicht bist du in der glücklichen Lage,einen Partner oder eine Partnerin zu haben,der oder die zu dir hält; wo du auch emotionalund sexuell "gut aufgehoben" bist. Durchdeine HIV-Infektion kann diese Partnerschaft -wie auch jede Freundschaft - unter Umständen

gerne, z.B. im Umgang mit anderen Ämtern und bei Fragen z.B. zu Rentenanspruch, Schwerbehindertenausweis usw.

Vielleicht kennst du schon einen Arzt oder eine Ärztin mit Erfahrung in der Behandlung von Krankheiten bei HIV und AIDS, der oder die dein Vertrauen besitzt. Wenn nicht, fragst du am besten andere Positive nach ihren Erfahrungen oder wendest dich an deine AIDS-Hilfe. Wenn du von einem Arzt enttäuscht bist, zögere nicht zu wechseln, bis du den richtigen gefunden hast.

Ausführliche Beratung ist wichtig, damit du die nötige sachliche InformatIOn erhältst, um selbst kompetent entscheiden zu können, ob und welche Vorbeugemaßnahmen und Therapien du beginnst, z.B. PcP-Prophylaxe, antiretrovirale Therapien, Teilnahme an klinischen Studien usw.

Es gibt immer mehr und bessere Möglichkeiten, medizinisch

etwas gegen Erkrankungen bei HlV-lnfektion zu tun.

LaB dich im Umgang mit al/ diesen Helfern und Institutionen mcht einschuchtern. Du bist

berechtigt, Hilfe LU fordern, also hole sIe dIr. VergiB nicht Diese Institutionen sind kein

Selbstzweck, sondern sie sind fur dIch da

Die größte Hilfe wird dir wahrschemllch dem Freundeskreis, dein Partner oder deme Partnerin, viel/eicht auch deme Familie sem Du machst dir möglicherweise Sorgen, wie dir Nahestehende darauf reagieren, daß du POSitiV bist. Versuche dann erst emmal al/gemem das Thema AIDS anzusprechen. Wenn die Reaktion demes Gegenübers nicht so 1St, wie du es dir erhoffst, dann warte lieber noch ab. Überlege dir, ob und warum es dir wichtig ISt, daß dieser Mensch Bescheid weiß. Erfahrungsgemäß smd die Reaktionen aber meistens besser als vorher befürchtet.

Viel/eicht bist du m der glücklichen Lage, emen Partner oder eine Partnerin zu haben, der oder die zu dir hält, wo du auch emotional und sexuell ·'gut aufgehoben " bist. Durch deme HIV-Infektlon kann diese Partnerschaft . wie auch Jede Freundschaft - unter Umständen

noch intensiver werden. Aber es ist natürlichauch möglich, daß es Probleme gibt und dieBeziehung daran zerbricht. Denk' daran:Die Ursache dafür ist dann nicht das Virus,sondern die Art, wie man damit umgeht.

In der ersten Zeit nach dem positiven Test-ergebnis hast du vielleicht Schwierigkeiten,deine Sexualität auszuleben. Selbstverständ-lich kannst du auch als Positiver oder Positivewann, wo, wie und mit wem du willst Sexmachen.

1 ermöglicht es, mit dir unddeinem Partner oder deiner Partnerin verant-wortungsvoll umzugehen. Fragen zu Safer Sexbeantwortet dir deine AIDS-Hilfe. Du kannstauch deinen Arzt oder deine Ärztin fragen.

Wenn du das Gefühl hast, es sei für dichbesser, erst einmal auf Sex zu verzichten, danngib diesem Gefühl nach. Es gibt kein Patent-rezept, um mit der HIV-Infektion fertigzu-werden. Jeder Mensch muß seinen eigenen

Weg im Umgang damit finden. Entscheidendist, daß du herausfindest, was du willst, wasdu von dir selbst und von deinem Lebenwünschst und erwartest. Niemand kann dirdiese Entscheidung abnehmen, aber auchniemand kann sie dir etwa aufdrängen. Es istdein Leben.

Dieser Gedanke kann Kraft geben oder auchAngst machen. Du denkst viel/eicht: Wenn dieKontrolle über mein Leben zu einem großenTeil in meinen eigenen Händen liegt, bestehtdann nicht auch die Möglichkeit, vieles falschzu machen? Wenn die ganze Verantwortungbei mir liegt, was ist, wenn ich versage? Wennich keine Kraft habe, mein Leben selbst in dieHand zu nehmen?

Beruhige dich, diese Sorgen und Ängstesind ganz verständlich. Mach' dir einfach klar, daß

du nichts tun MUSST, aber vieles tun KANNST.

Vielleicht kannst du den Umgang mit deinemPositivsein ja als Chance nehmen und nicht alsZwang - als Chance, dein Leben möglichst gutzu leben.

Weg im Umgang damit finden. Entscheidend ist, daß du herausfindest, was du willst, was du von dir selbst und von deinem Leben wünschst und erwartest. Niemand kann dir diese Entscheidung abnehmen, aber auch niemand kann sie dir etwa aufdrängen. Es ist dem Leben.

Dieser Gedanke kann Kraft geben oder auch Angst machen. Du denkst vielleicht: Wenn die Kontrolle über mein Leben zu einem großen Teil in meinen eigenen Händen liegt, besteht dann nicht auch die Möglichkeit, vieles falsch zu machen? Wenn die ganze Verantwortung bei mir liegt, was ist, wenn ich versage? Wenn ich keine Kraft habe, mein Leben selbst in die Hand zu nehmen?

Beruhige dich, diese Sorgen und Ängste sind ganz verständlich. Mach' dir einfach klar, daß

du nichts tun MUSST, aber vieles tun KANNST.

Vielleicht kannst du den Umgang mit deinem Positivs ein ja als Chance nehmen und nicht als Zwang - als Chance, dein Leben möglichst gut zu leben.