Die Gesundheitswelt der Zukunft denken

Präsentation BBZ Olten Bifang 8. Dezember 2015 Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu, Marianne Frech, RN, cand. MScN Dr. phil. Corinna Jung, Adrian Scherrer, lic. phil. I und Informationswissenschaftler MAS ALIS

Young Carers & Young Adult Carers in Switzerland Pflegende und unterstützende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz

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Careum Forschung Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T +41 43 222 50 50, F +41 43 222 50 55, forschung@careum.ch, www.careum.ch

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Programm 10.00-10.10 Begrüssung

10.10-10.40 Präsentation

10.40-10.50 Fragen und Diskussion im Plenum

10.50-11.50 Gruppendiskussion und Fazit

11.50-12.00 Abschluss

optional bis 13.00 Filmaufnahmen

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Präsentation

1. Einleitung

2. YC & YAC als globales Phänomen

3. Facts & Figures zu YC & YAC

4. Kompetenzmanagement: Evidenzbasierte Pflege

5. Forschung zu YC & YAC in der CH

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Leu, A. (2015)

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1. Einleitung

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Steigender Druck auf Nachversorger (Hausärzte,

Spitex, Reha) und pflegende Angehörige –

auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Swiss DRG: schnellere Verlegung stationär - ambulant

Steigende Nachfrage für Langzeitpflege

im Alter

Mangel an Pflegepersonal

2. YC & YAC als globales Phänomen Definition YC (unter 18 Jahren) & YAC (18-25 Jahre) Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher international Grossbritannien 175`000 YC, 229`318 YAC USA 1,3 bis 1,4 Millionen YC & YAC Australien 380‘000 YC & YAC Österreich 42‘700 YC Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre alt

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2. YC & YAC als globales Phänomen Ursprungsland der Young Carers Forschung = Grossbritannien Prof. Saul Becker, Birmingham University

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3. Facts & Figures zu YC & YAC Was tun die Kinder und Jugendlichen? Haushaltstätigkeiten Geschwisterhilfe Krankheitsbezogene Unterstützung

Wie viele Stunden pflegen sie? Beispiel Österreich: 14 % der YC: fünf oder mehr Stunden pro Tag

Young Carers https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=NhD0vIYSPfo

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3. Facts & Figures zu YC & YAC

Wen pflegen sie? Mutter (über 50 %), Geschwister (rund 30 %), weniger oft der Vater (14 Prozent), Grosselternteil (3 Prozent) Art der Erkrankungen? Körperliche Erkrankungen (über 50 %) bspw. Multiple Sklerose, HIV/AIDS und deren Folgeerkrankungen, Krebs, Parkinson. Psychische Gesundheitsprobleme (rund 30 %) bspw. Sucht- erkrankungen, bipolare Störungen, Depressionen). Lernbehinderungen (17%), sensorische Beeinträchtigungen

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3. Facts & Figures zu YC & YAC

Warum pflegen sie, was ist der Grund für die Übernahme der Pflegerolle? Keine Alternative, d.h. nicht freiwillig, sondern notwendig Abwesenheit von anderen Personen aus dem Familien/Freundeskreis Mangel an passenden, zugänglichen und finanzierbaren professionellen

Pflegearrangements.

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3. Facts & Figures zu YC & YAC Positive und negative Auswirkungen der Pflegerolle Positive Auswirkungen: gesteigertes Selbstwertgefühl frühe Reife Schaffung von Identität eine enge Beziehung zu den Eltern Gefühl, gut auf das Leben vorbereitet zu sein

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3. Facts & Figures zu YC & YAC

Negative Auswirkungen Körperlich: Überforderung, zu frühe Reife, Schlafstörungen, Müdigkeit

und Erschöpfung, Schmerzen durch schweres Heben, psychosomatische Beschwerden wie Bauch- und Kopfschmerzen sowie Haarausfall. Hinweise auf psychosoziale Auswirkungen: Verstummen, innerlicher

Rückzug, Angst vor Ausgrenzung durch Gleichaltrige, Furcht vor Stigmatisierung. Schulprobleme: Konzentrationsschwäche als Folge von Schlafmangel,

daraus resultierend schlechte Noten, Mängel beim Lesen und Schreiben, sowie Fehlzeiten bis zum Schulabbruch.

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4. Kompetenzmanagement: Evidenzbasierte Pflege

Behrens J, Langer G. (2006)

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EBN

Persönliche klinische Erfahrung

Systembedingte Faktoren

Patienten-Klientenpräferenzen

Beste verfügbare externe Evidenz

4. Evidenzbasierte Pflege

Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz? Annahme für die Schweiz (2011): 54‘973 bis 91‘757 YC & YAC Worauf stützt sich die Annahme? Auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre, von 18-25 Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent. Welchen Beitrag leisten wir von der Careum Forschung/Kalaidos FHS, Department Gesundheit?

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5. Forschung zu YC & YAC in der Schweiz Teilprojekte 1 & 2 Qualitative Interviews mit Betroffenen unter 25 Jahren Praxistool für Fachpersonen Start 1.1.2015 Drittmittelfinanzierung durch Ebnet-Stiftung Teilprojekte 3, 4 und 5 Gemeinsam mit Prof. Saul Becker, University Birmingham, UK Start 1.10.2015 Drittmittelfinanzierung durch SNF-Money-Follows CH-UK Quantitative & qualitative Forschung

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5. Forschung zu YC & YAC in der Schweiz Forschung in der Praxis

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5. Forschung zu YC & YAC in der Schweiz Forschung in der Praxis

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Fragen?

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Diskussion im Plenum

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Gruppendiskussion Gruppenbildung (maximal 8-10 Personen) Dauer: 30 Minuten Diskussion, 30 Minuten Auswertung Fragen: 1. Was bedeutet das Thema der Young Carers für mich persönlich? 2. Welche Relevanz haben die Young Carers für meinen Berufsalltag?

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Filmaufnahmen freiwillig kurzes persönliches Statement in schweizerdeutsch und optional in deutsch/französisch oder

englisch vor Ort Möglichkeit zu einem späteren Zeitpunkt auf dem Careum

Campus in Zürich

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Literatur Leu Agnes (2015) Einfluss der SwissDRG auf die vulnerablen Patientengruppen in der Schweiz:

Ethische Kriterien und rechtliches Korrelat, DeGruyter Verlag: Berlin Leu, A. & Frech, M. (2015). Noch unsichtbar, aber nicht vergessen: Pflegende Kinder,

Jugendliche und junge Erwachsene. Krankenpflege – Soins infirmiers, 108(8), 8–10. Leu Agnes/Scherrer Adrian (2015) Pflegende Kinder und Jugendliche leisten äusserst wertvolle

Dienste. Clinicum, 12(2), 52–53. Behrens, J., Langer, G. (2006). Evidencebased Nursing and Caring – Interpretativ-

hermeneutische und statistische Methoden für tägliche Pflegeentscheidungen. 2. Aufl. Bern: Huber

Leu Agnes (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler – eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Jg. 20, Nr. 9.

Becker Saul/Leu Agnes (2014) «Young carers», in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press.

Leu Agnes (2013) Caring without worrying – Pflegende Kinder und Jugendliche in der schweizerischen Hausarztpraxis, PrimaryCare. 2013;13(14):243‒5.

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Herzlichen Dank! Für Fragen stehen wir euch gerne zur Verfügung. Careum Forschung BZGS agnes.leu@careum.ch daniel.hofer@dbk.so.ch corinna.jung@careum.ch adrian.wuergler@dbk.so.ch marianne.frech@careum.ch peter.zahnd@bbzolten.ch adrian.scherrer@careum.ch