HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Regionalgruppe Nord / Hamburg

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Dezember 2018 Bericht der Ansprechpartner Region Nord: Festsymposium des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Freitag, 7. Dezember 2018 im Audimax der Universität zu Lü-beck Wir fühlten uns sehr geehrt, dass wir eine persönliche Einladung zu der Ju-biläumsfeier 5 Jahre ZSE Lübeck erhielten und fuhren zu zweit dorthin. Im Foyer des Audimax wurden wir herzlich begrüßt. Es waren dort Schau-tafeln über die Struktur des ZSE, über dessen Aktivitäten, über die Organi-sationsstrukturen sowie exemplarisch über einige Seltene Erkrankungen aufgestellt. Es gab Getränke und die Eintreffenden gruppierten sich zu lockeren Ge-sprächen. Der Festakt im Audimax wurde dann von Ralf Krauter, Wissenschaftsjour-nalist des Deutschlandfunks sehr kompetent und souverän moderiert. Es wurden sieben Vorträge gehalten, die alle sehr intensiv, voller Empathie, auch für uns Laien gut verständlich und voller Engagement vorgetragen wurden. Die Eröffnung hielt Prof. A. Münchau, der Mitbegründer und Spre-cher des Zentrums. Darauf folgten Grußworte von der Präsidentin der Uni Lübeck, Frau Prof. G. Gillessen-Kaesbach sowie des Vorstandsvorsitzenden des UKSH, Prof. J. Scholz.

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Eine Vertreterin der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Fragilem-X Syn-drom, Frau Gesa Borek, war spontan für eine erkrankte Sprecherin der ACHSE eingesprungen und berichtete über ihre Arbeit. Danach wurde die Arbeitsweise und die laufenden Projekte des ZSE von dessen ärztlicher Koordinatorin, Frau Dr. A. Ripke vorgestellt.

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Nach einer Kaffeepause referier-te Prof. C. Kubisch, Direktor des Instituts für Humangenetik am UKE-Hamburg über die Rolle der Humangenetik für Diagnostik. Der abschließende Festvortrag wurde von Herrn Björn Engholm, Ministerpräsident a.D. von SH und Ehrenbürger der Universität Lübeck gehalten. Die Veranstaltung wurde mit ei-ner Podiumsdiskussion sehr le-bendig und locker zu Ende ge-führt.

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Wir Vertreter unserer HSP-Selbsthilfegruppe hatten in der Kaffeepause mit der Lotsin des ZSE, Frau Corinna Kulikowsky Kontakt aufgenommen und haben jetzt vor, durch einen Besuch im kommenden Jahr den Kontakt aus-zubauen. Wir möchten über die Möglichkeiten sprechen, die Lübeck als das einzige ZSE in Schleswig-Holstein mit neurologischem Schwerpunkt hat, Menschen mit Verdacht auf HSP zu beraten. Diese Veranstaltung hat uns sehr gut gefallen und einen interessanten Ein-blick gegeben in die Aktivitäten und Möglichkeiten eines universitären Zent-rums mit fachübergreifenden Forschungen und Therapievorschlägen. Bericht: Frauke Krienke und Kirsten Kuhk