Besser leben dank Palliative Care

Razvan Popescu

Co-Präsident palliative aargau

Leiter Medizinische Onkologie

Tumor Zentrum Aarau und Hirslanden Klinik Aarau

WHO Definitionen von Palliative Care

1990: „…die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer

progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten

Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative

Behandlung anspricht und die erfolgreiche Behandlung der Schmerzen und

weiterer Symptome sowie die Hilfe bei psychologischen, sozialen und

spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“

2002: „…ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und

deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer

lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern

von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und

Behandlung von …. belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und

spiritueller Art.“

CAPC Definition spezialisierte Palliative Care

….. angeboten durch ein speziell ausgebildetes Teamvon Ärzten, Pflegenden und anderen Spezialisten, welche zusammen mit anderen Ärzten des Patienten arbeiten, um eine zusätzliche Unterstützungsschicht anzubieten

….. ist angemessen ... in jedem Stadium einer schweren Erkrankung und kann zusammen mit kurativer Behandlung angeboten werden

CAPC : Center for Advancement of Palliative Care

Palliative Care ist ein Ansatz…..

WHO Definition:

Palliative Care: Machen wir alle !

Allgemeine Palliative Care

Pflegedienst Hausärztin

Onkologe

Seelsorge

Kardiologe

Pneumologin

Physiotherapie

Intensivstation

Rettungsdienst

u.v.m

Spezialisierte PallCare

Was bedeutet ‘Besser leben’ gegen Ende des Lebens?

Wahrnehmung von Palliative Care

Viele verstehen unter Palliative Care “Betreuung ganz am Ende des Lebens”

• Viele Ärzte haben Angst, dass Patienten sich aufgegeben fühlen, wenn sie Palliative Care ins Gespräch bringen

• Angst, emotionalen Stress mit Gesprac̈hen über Lebensende zuverursachen (Gegenteil ist der Fall)

• Chronische Krankheiten (z.B. COPD) werden nicht alslebensbegrenzend wahrgenommen oder kommuniziert

• Krankheitsverlauf nicht-vorhersagbar („prognostische Paralyse“)

Wo fängt Palliative Care an?

Europe

0

0.5

1

1.5

2

2.5

1st day Comparison Day

MS

AS

, C

0-3

Pain

Nausea

Depression

Anxious

Shortness of Breath

Drowsy

Appetite

Fatigue/Activity

Zusammengefasste Scores von 30 Patienten mit mindestens 2 PC Konsultationen im Spital. Khatcheressian J, et al. Oncology September 2005

Was bringt Palliative Care ?

Was bringt Palliative Care ?

• Verschiedene systematische Reviews und

Metaanalysen haben mehrfach vor 10-20 Jahren

gezeigt, dass Palliative Care Zuweisungen gegen

Ende des Lebens inadäquat sind, die Qualität der

Betreuung von Krebspatienten zu verbessern. (z.B. Zimmermann C, Riechelmann R, Krzyzanowska M, Rodin G, Tannock I.

Effectiveness of specialized palliative care: a systematic review. JAMA 2008;

299: 1698-709.)

Bedürfnisse / Themenkreise in Palliative Care

Bedürfnisse / Themenkreise in Palliative Care

• Körperliche Symptome• Psychologische, psychiatrische und kognitive Symptome• Verständnis der Krankheit und Präferenzen (persönliche Ziele,

Erwartungen, Verständnis des Krankheitsverlaufs, Risiken vs. Vorteile von Therapie)

• Existentielle und spirituelle Anliegen• Soziale und wirtschaftliche Ressourcen und Bedürfnisse von

Patienten und Betreuer • Kontinuität und Koordination der Betreuung durch

verschiedene Leistungserbringer

2010 – ein Jahr des Umdenkens ?

• Irene Higginson: “What Is the Evidence That Palliative Care Teams Improve Outcomes for Cancer Patients and Their Families?” The Cancer Journal 2010

• “We identified 8 randomized controlled trials and 32 observational or quasi-experimental studies. Overall, the evidence demonstrated that home, hospital, and inpatient specialist palliative care significantly improved patient outcomes in the domains of pain and symptom control, anxiety, and reduced hospital admissions. The results suggest that specialist palliative care should be part of care for cancer patients”

• Jennifer Temel: “Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer” N Engl J Med 2010;363:733-42

• 151 Patienten mit metastatischem nicht-kleinzelligem Bronchus Ca, neu diagnostiziert, ambulant

• Randomisiert zu SOC oder SOC + Pall Care Konsultation innert 2 Wo

• Gemessen wurden PROs (Symptome, Angst und Depression, QoL) und Gebrauch von medizinischen Leistungen, Krankheitsverständnis

• Patienten randomisiert zu SOC + Pall Care hatten im Durchschnitt 4 Konsultationen

Studiendesign

Monatliche

Palliative Konsultationen

+

Standardtherapie

Standardtherapie

Inhalte der Palliativ Konsultationen

Krankheitsverständnis und Aufklärung

Symptommanagement

Entscheidungsfindung

Umgang mit der lebensbedrohlichen Situation

Studienendpunkte

• Primärer Endpunkt:

Unterschied in der Lebensqualität

• Sekundäre Endpunkte:

Psychologisches BefindeBehandlung in der letzten LebensphaseEntscheidung bezüglich Wiederbelebungs-maßnahmen

Lebensqualität nach 12 Wochen

Depression und Angst nach 12 Wochen

Baseline Wahrnehmung von Prognose und Behandlungsziele

Temel JCO 29 (17) 2011

Mein Krebs ist heilbarZiel der Therapie ist, den

Krebs ganz los zu werden

Changes Over Time in Perceptions of Prognostic Understanding

Palliative care v standard care

82.5% v 59.6%, p=0.02

Temel JCO 29 (17) 2011

Report Cancer as

Incurable

Report Cancer as

Curable

Chemotherapie Anwendung

Greer JCO 30 (4) 2012

Chemotherapy utilization over the course of

illness

Chemotherapy utilization near the EOL

Behandlung am Lebensende

• Häufiger Einweisung ins Hospiz

• Geringere Rate an Krankenhauseinweisung

• Weniger Chemotherapie in den letzten 14 Tagen

• Klar formulierte Krankheitsverfügungen

Überleben der Patienten in der Temel Studie

Evidenz für ambulante Palliative Care?

• 11 grosse randomisierte Studien haben Vorteile von ambulanter zusätzlicher Palliative Care gegenüber Standardbehandlung gezeigt

• Patienten mit Krebs, Herzinsuffizienz, multiple Sklerose, refraktäre Kurzatmigkeit, Lebererkrankung, COPD

• Vermeidung von Aufnahmen und Wiederaufnahmen ins Spital, höhere Zuweisungen in spezialisierte Palliative Care Institutionen/Hospize

• bessere Kommunikation und Zufriedenheit der Patienten

• gleiche oder niedrigere Kosten für das Gesundheitswesen

• Gleich gutes oder besseres Symptommanagement, gleich gute oder bessere Lebensqualität

• gleiches oder längeres Überleben

• nicht eine einzige Studie zeigt Schaden zusätzliche Kosten oder Belastung

Zusammenfassung randomisierter Studien +/- ambulante palliative careStudy Survival Patient Experience

C=caregiver

Cost

Brumley, 2007 (1/3 ca) = +++ -$7550/person

Gade, 2008 (1/3 ca) = +++ -$4885/person

Bakitas 2009 (Cancer) Longer, 5.5 mon, NS +++ =

Temel 2010 (lung ca)

Greer J, JPM 2016

Longer, 2.7 mon, S +++ =

Mean cost/day

-$107

Higginson 2012 (MS) = +++++

C+

-$2700/person/

12 wks

Zimmermann, 2014 (Cancer) = +++ =

Higginson 2014 (dyspnea, mostly in

cancer)

Longer, S,

15/100 at 1000 days for

non-cancer

= for lung ca

+++ -$325/person for

cancer

Sidebottom, 2015 (CHF) = +++, C+ =

Bakitas 2015 (Ca) Longer, 6.5 mon, S =,+; C+ =

Ferrell, 2015 (Lung Ca) Longer 6 mons

NS

+++, C+ =

Grudzen, 2016 (Cancer patients in ED) Longer, 5.2 mons, NS +++ =

Viele Fachgesellschaften empfehlenfrühzeitige Palliative Care Integration• WHO

• EAPC

• ASCO

• American College of Surgeons

• NCCN

• ESMO

• DGHO

• …

• American Heart Association

• American Stroke Association

• American Thoracic Society

• American College of Chest Phys.

Kernpunkte dieser Studien zu früher PC: TEAM Konzept von Tom Smith

Zeit (Time)

Edukation

Strukturiertes Assessment

Management

Kernpunkte dieser Studien zu früher PC: TEAM Konzept von Tom Smith

Zeit (Time)• Mindestens 1 Stunde pro Monat.

• Jeden Monat. Nicht nur einmal.

• Es muss nicht immer ein Arzt sein, speziell ausgebildete Pflegende evtl. gleich gut, vielleicht besser

• Kann ev. auch über Telefon/ Telemedizin sein

Kernpunkte dieser Studien

Edukation• Viele Patienten nehmen an, dass sie mit palliativen Massnahmen (z.B. Chemo,

RT) geheilt werden können. Wir müssen dies direkt ansprechen. Über mehrere Konsultationen.

• ʺPrognoseverständnisʺ oder fähig zu sein, möglicherweise limitierte Lebenserwartung zu akzeptieren, scheint eine Schlüsselrolle zu spielen und bedarf Coaching.

• Patienten, welche prognostisches Verständnis haben, sterben seltener im Spital, erhalten seltener nutzlose Viert-oder Fünftlinien- Chemotherapien

• Patienten, welche Lebensende Besprechungen haben (Zielsetzungen der Betreuung, Verständnis der Krankheit) sind viel eher zufriedener, sterben wo sie sich wünschen, haben weniger dekompensierte Angehörige

• Hospizbesuch frühzeitig und rechtzeitige Planung ist sinnvoll

Kernpunkte dieser Studien

Strukturiertes Assessment• physische Symptome• psychologische, psychiatrische und kognitive Symptome (Delir)• Verständnis der Krankheit und Präferenzen (persönliche Ziele,

Erwartungen, Verständnis des Krankheitsverlaufs, Risiken vs. Vorteile von Therapie)

• Existentielle und spirituelle Anliegen• Soziale und wirtschaftliche Ressourcen und Bedürfnisse von

Patienten und Betreuer • Kontinuität und Koordination der Betreuung durch verschiedene

Leistungserbringer

Kernpunkte dieser Studien

Management• Symptomen – Standard Algorithmen für zu Hause / Pflege etc. - Reserven

• Spiritualität

• Psychosozial

• Zielsetzungen / Erwartungen

Identifikation von Patienten, welche von (spezialisierter) Palliative Care profitieren könnten

• ein Konsensus-Statement der CAPC schlägt folgende Kriterien für hospitalisierte Patienten vor:

• ʺÜberraschungsfrageʺ: Wären Sie überrascht, wenn der Patient in den nächsten 12 Monaten sterben würde?

• häufige Spitaleinweisungen für die gleiche Erkrankung

• Spitaleintritte bedingt durch schwer kontrollierbare physische oder psychologische Symptome

• komplexe Betreuungssituation

• Abnahme von Funktion, Gewicht oder Inappetenz

Wo stehen wir also ?

• Palliative Care ist ein Zugang zu ernsthaft kranken Menschen, welcher der Natur des Menschen, wie wir sie verstehen, entspricht und Bedürfnisseabklärt und berücksichtigt, die in unserem technisierten Gesundheitswesenoft vernachlässigt werden

• Alle Evidenz suggeriert gleich gute oder bessere Lebensqualität, wenigerSymptome, bessere psychische Balance für Patienten und deren Angehörige, gleich gutes oder besseres Überleben, weniger Kosten und keine Nachteiledurch Palliative Care

• Viele Patienten und Professionals in Gesundheitsberufe verstehen aberPalliative Care als Abstellgleis und Endbahnhof und wehren sich dagegen

Moderne Palliative Care

“Palliphil” vs. “palliphob”

Anderer Fokus dieser “breiteren Unterstützung”

• Patienten sprechen mit ihren Hausärzten / Onkologen /

Spitex/ ... häufig über andere Dinge, als mit ihren

Palliative Care Spezialisten

• Spezialisierte Palliative Care soll die ‘primäre’ Palliative

Care durch Grundversorger (Ärzte, Pflegende, etc.) nicht

ersetzen

• Man braucht einen separaten Zeitpunkt um Palliative Care

Patienten und ihre Familien AUSSERHALB der üblichen

Problem zentrierten Sprechstunde zu sehen.

Erfassung von Palliative Care Bedürfnissen

• Traditionelle Erfassung in der Sprechstunde (Anamnese, körperl. Untersuchung, etc.) verpassen häufig viele Zielsymptome für Palliative Care Management

• Patienten haben häufig unbewusste Wiederstände, spezifische Themen bezüglich Prognose oder Betreuung am Lebensende zu besprechen.

• Patientenbedürfnisse oder Präferenzen kommen häufig nicht zur Sprache

• Die weite Öffnung der Schere zwischen von Ärzten notierten Symptomen und von Patienten separat berichteten, wurden in einer Studie bei 85 Patienten mit fortgeschrittenen Tumoren dokumentiert: Während der Schmerz häufig erfasst wurde (96%), führten Patienten andere Symptome oder Probleme viel häufiger als ihre Ärzte auf (Konkordanzrate 2% -52%)

Evidenz für zeitnahe Symptomerfassung

Randomized Trial Comparing a Web-Mediated Follow-Up via Patient-Reported Outcomes (PRO) vs. Routine Surveillance in Lung Cancer Patients: Final Results<br />Abstract #6500

Presented By Fabrice Denis at 2018 ASCO Annual Meeting

Follow-up and Patient-Reported Outcomes…

Presented By Fabrice Denis at 2018 ASCO Annual Meeting

Research Question

Presented By Ethan Basch at 2018 ASCO Annual Meeting

Intervention: MoovcareTM System

Presented By Ethan Basch at 2018 ASCO Annual Meeting

Phase 3 Multi-Centric Randomized Study

Presented By Fabrice Denis at 2018 ASCO Annual Meeting

Key Result

Presented By Ethan Basch at 2018 ASCO Annual Meeting

Performance Status at Relapse

Presented By Fabrice Denis at 2018 ASCO Annual Meeting

Other Studies of «Intensive Follow-up»

Presented By Fabrice Denis at 2018 ASCO Annual Meeting

Konkretes Beispiel aus dem Tumor Zentrum Aarau

• Kollaboration mit start-up

• Unterschiedliche Fragebögen - Zusammenstellung und Frequenz

• validierte Fragebögen (EORTC QLQ-C30, ESAS)

• Symptomfragebögen mit validierter deutschen Übersetzung der PRO-CTCAE für Chemotherapie, Immuntherapien, Hormontherapien

• Eigener Fragebogen (PSS)

• Patienten werden geschult und erhalten per email ‘Hausaufgaben’

• Spezialsierte Pflegende schaut Antworten durch und leitet kritischeInformationen weiter

• Bei signifikanten Problemen werden Patienten vom TZA kontaktiert

ChemotherapieFragebogen

Lebensqualitätsformular EORTC QLQ-C30

Chemotherapie Fragebogen - Tagesübersicht der Patienten

Vorteile dieser Web-basierten Fragebögen

• Die dringenden Probleme werden zeitnah erfasst und angegangen

• Man deckt damit eine Breite ab, die in der normalen Sprechstunde nicht zu schaffen ist

• Man kann sich auf die wirklichen Probleme fokussieren

• Man kann nicht dringende aber wichtige Themen ansprechen, die sonst zu kurz kommen – dies kann per Fragebogen nicht erledigt werden

Barrieren / Sorgen bei Zuweisung zuspezialisierte Palliative Care

“Sie werden denken, ich gebe auf”

• Basiert auf ein falsches Verständnis von palliative care als nur eineBetreuung kurz vor dem Sterben und “entweder/oder”

• Vorgeschlagene Strategie:• Empfehlen Sie es wie ein anderes Konsilium

• Erklären Sie dass es um eine zusätzliche Unterstützung handelt, um die Lebensqualität zu verbessern

• Entschuldigen Sie sich nicht dafür und reden Sie nicht um den heissen Breiherum

“Ich will die Hoffnung nicht wegnehmen”

• Alle Evidenz zeigt, dass Patienten offene Besprechung von Prognosewünschen, auch wenn diese schlecht ist.

• Patienten hassen es wenn sie glauben, wir würden ihnen wichtigeInformation vorenthalten

• Gleichzeitige PC verbessert die Stimmung (gezeigt in vielenrandomisierten Studien)

El-Jawahri A, et al. “Associations among prognostic understanding, quality-of-life, and mood in patients with advanced cancer. Cancer, 2014.El-Jawahri A, et al. “Prognostic understanding, quality-of-life, and mood in patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation.” Bone Marrow Transplant, 2015.Apatira L, et al. “Hope, truth, and preparing for death: perspectives of surrogate decision makers. Ann Intern Med, 2008.

*Paladino J, et al. JAMA Oncol 2019 epub-ahead of print

*Bernacki R et al .JAMA InternMed 2019 epub-ahead of print

*Paladino J, et al. JAMA Oncol 2019 epub-ahead of print

*Bernacki R et al .JAMA InternMed 2019 epub-ahead of print

Ziel: Routinemässige, ehrliche Kommunikation

über

realistische Therapieziele, Tod & Sterben

Patienten: Ambulante Tumorpatienten

Cluster: 41 Cluster randomisiert

Palladino* und Bernacki* multicenter Trial

*Paladino J, et al. JAMA Oncol 2019 epub-ahead of print

*Bernacki R et al .JAMA InternMed 2019 epub-ahead of print

1. Kommunikationsleitfaden für Ärzte

-Erfassung des Krankheitsverständnisses der Patienten

-Klärung der Wünsche der Patienten bzgl eigener Informiertheit

-Identifikation von Vertrauenspersonen

2. Informationsbrief

Patienten wurden auf Gespräche vorbereitet

3. Aufarbeitungsleitfaden

Patienten erhielten nach dem Gespräch einen Leitfaden, wie mit

der Familie die Informationen geteilt werden könnten.

Komplexe Intervention:

Aufklärung vs Vermeidung

*Paladino J, et al. JAMA Oncol 2019 epub-ahead of print

*Bernacki R et al .JAMA InternMed 2019 epub-ahead of print

4. Training für Ärzte

2,5 Stunden

individualisiertes Feedback

5. «Surprise question» verpflichtend

Die Surprise question musste regelmässig beantwortet und

dokumentiert werden

6. E-Mail Alerts für End-of-Life discussions an Ärzte

Komplexe Intervention:

*Paladino J, et al. JAMA Oncol 2019 epub-ahead of print

*Bernacki R et al .JAMA InternMed 2019 epub-ahead of print

Ergebnisse… u.a.

Reduktion der Patienten mit starker Angst

“Ich mache meine eigene Palliative Care”

• Hausärzte (oder Spezialisten, zB Kardiologen oder Onkologen) leisten die

meiste palliative care für Patienten

• Dies ist “palliative care in der Grundversorgung”

Ethos und Engagement:

• Ich möchte mich allein um meine Patienten kümmern. ‘It`s my job!’

Zuständigkeiten:

• Viele Köche verderben den Brei !

• Patienten müssen wissen, wer zuständig ist !

• Das Palliative Care Team würde den Patienten die Therapiewilligkeit nehmen

• Manchmal werden Spezialisten gebraucht, wenn die üblichen Strategien

nicht reichen oder die Zeit uns einschränkt

• Dies ist “spezialisierte palliative care”

Kernkompetenzen von palliative care Spezialisten

• Management von komplexen oder refraktären Symptomen

• Kommunikation

- schwere Kommunikation/Konfliktlösung

- fördert prognostisches Verständnis, Entscheidungshilfe

• Erfassung und Management von psychosozialen Leiden

• Psychosoziale, spirituelle und praktische Unterstützung sowohl für Patienten wie auch ihre Familienangehörigen

• Koordination der Betreuung durch verschiedene Ärzte/ Institutionen

• End of Life Care (einschliesslich Hospiz)

Nicht alles was man zählen kann,

zählt !

Nicht alles was zählt, kann man

zählen !