HerausgegeberArbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte mit Spina bifida / Rhein-Main-Nahe e.v.Hartmühlenweg 2-4,55122 Mainz.

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Der Verein ist beim Amtsgericht Mainz eingetragen unter der Register-Nummer VR 1831.Steuerlich anerkannt als besonders förderungswürdig, mildtätig und gemeinnützig.

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Allgemeines / Inhalte4Seite

Übersicht Elternbriefe5Seite

Übersicht Inhalte6Seite

Themen Ergänzungen8Seite

Themen Anleitungen9Seite

Beispiel Elternbrief 310Seite

Ergänzungen Elternbrief 316Seite

Beispiel Anleitungen Elternbrief 317Seite

Allgemeines / Inhalte 4

Wir freuen uns an Ihrem Interesse an den Elternbriefenfür Eltern eines Kindes mit Spina bifida im erstenLebensjahr. Mit dieser Informationsmappe möchten wirIhnen einen weiterführenden Einblick in die Inhalteunserer Elternbriefe anhand einiger Beispiele aus denBriefen zur Verfügung stellen.

Das erste Lebensjahr eines Kindes ist für alle Eltern eineHerausforderung, jedoch für Eltern von Kindern mit Spinabifida eine besondere. Zahlreiche medizinische undtherapeutische Fragen tauchen auf. Unsere Elternbriefesollen dazu beitragen, möglichst bald eine physische undpsychische Stabilisierung zu erreichen, welche derweitgehend normalen kindlichen Entwicklung undtherapeutischen Notwendigkeiten des Kindes gerechtwird. Gleichzeitig muss die persönliche Belastbarkeit derbetreuenden Personen und des sozialen Umfeldesgewahrt bleiben. Zusätzlich soll den Eltern im Laufe des1. Lebensjahres ein Basiswissen vermittelt werden,welches ihnen helfen kann, die Besonderheiten ihresKindes zu verstehen und im Alltag (auch inKrisensituationen) richtig zu handeln. AuchLebenspartnerInnen, Geschwisterkinder, die Familie mitGroßeltern und entfernteren Verwandten, Freundinnenund Freunde müssen sich auf die oftmals unerwarteteSituation einstellen. Gerade in der ersten Lebensphasedes Kindes müssen Untersuchungen und Operationenerfolgen, die die Weichen stellen für die weitereEntwicklung. Bei den Eltern besteht daher ein großerInformationsbedarf über die Auswirkungen derBehinderung. Hier versuchen die Elternbriefe, die Elternaufzuklären und in ihrer Handlungsfähigkeit zuunterstützen. Unsere Briefe vermitteln einerseitsalterstypische Entwicklungsschritte, beschreiben aberauch die krankheitsbedingten Besonderheiten undmögliche sinnvolle diagnostische und therapeutischeMaßnahmen. So können die Briefe dazu beitragen, dieoft schwierige Balance zwischen der möglichst normalenkindlichen Entwicklung, der Früherkennung von Risikenund notwendigen Therapieformen zu finden. Derallgemeine Teil der Elternbriefe basiert im Wesentlichenauf den Elternbriefen des “Arbeitskreises Neue Erziehunge.V.“ (Arbeitskreis Neue Erziehung e.V ., Boppstr.10,10967 Berlin).Die Elternbriefe bestehen aus vier Bereichen:

● Elternbrief

● Ergänzungen

● Anleitungen

● U+-Untersuchungen

Insgesamt umfassen die Elternbriefe mehr als 200 Seitenmit Informationen, die einerseits die Eltern genau soansprechen wie alle anderen Eltern auch, andererseitsaber auch die spezifischen Informationen liefern, die fürdie Eltern im ersten Lebensjahr aus medizinischer,pflegerischer und sozialpädagogischer Sicht notwendigund sinnvoll sind.

Neben der unverzichtbaren persönlichen Assistenzkönnen Elternbriefe so eine weitere Form intensiverElternbegleitung sein, die gerade im ersten Lebensjahrbesonders wichtig ist.

Die Elternbriefe werden im ersten Lebensjahr des Kindesversandt. Die Elternbriefe 1 bis 6 werden monatlichzugeschickt, die Briefe 7 bis 9 erhalten Eltern jeweils imzweimonatlichen Abstand.

Die Elternbriefe sind eine Beschreibung des „normalen“ Alltags, der sich nichtwesentlich vom Leben einer Familie mit einem Neugeborenen und Säugling ohneSpina bifida unterscheiden sollte. Hier werden allgemeine Fragen zum Leben miteinem Kind sowie als Familie angesprochen.

Allen Elternbriefen sind Ergänzungen beigefügt, welche kurz die häufigsten und zubeachtenden alterstypischen medizinischen und sozialen Risiken benennen. Im Textbesonders hervorgehoben sind die Hinweise auf Anleitungen, die aktuellediagnostische und therapeutische Möglichkeitenbeschreiben.

Die farblich nach Themen geordneten Anleitungen (z.B. blau: Harnwege, gelb:Kopf/Hirnwasserableitung) erklären wichtige Grundbegriffe und Zusammenhänge,beschreiben (fremdwortfrei) Organfunktionen und häufige Untersuchungsmethodenund geben Hinweise auf Früherkennung von Komplikationen sowie auf sinnvollediagnostische und therapeutische Möglichkeiten. Die Anleitungen sollen dieEltern/Betreuer befähigen, möglichst selbstständig die Besonderheiten ihres Kindes zuerkennen, richtig einzuschätzen und planvoll zu handeln.

Im 1. Lebensjahr werden 6 kinderärztliche Vorsorgeuntersuchungen (U 1- 6) angeboten. Diese könnenergänzt werdendurch die U+. In diesen, für Eltern formulierten speziellen Vorsorgeuntersuchungen sind die aktuellsten undwichtigsten medizinischen und sozialen Bereiche zusammengefasst, die in der jeweiligen Altersstufe besonders zu

Inhalte5

Die Elternbriefe (EB) werden den Eltern persönlich in derRegel in einer Klinik oder Ambulanz vorgestellt. Hiererhalten Eltern zunächst einen Sammelordner zusammenmit dem 1. Elternbrief und einer kurzen Einführung in dieInhalte und den Aufbau der EB. Die weiteren 8 Briefeerhalten die Familien dem Alter des Kindes entsprechend

von der ARQUE.

Familien können sich auch direkt bei der ARQUEmelden, um Elternbriefe zu erhalten, die Zusendung kannauch über andere Stellen vermittelt werden.

Benötigt werden lediglich Name, Adresse sowieGeburtsdatum des Kindes.

Elternbegleiter der ASBH, Geburtskliniken, Hebammen,Kinderkliniken, Kinderärzte und alle Personen, die mitEltern eines Neugeborenen Kontakt haben, könnenjederzeit unseren Flyer als Kurzinformation anfordern.Den vollständigen Ordner kann man gegen einenUnkostenbeitrag von 15,00 € über die ARQUE zubeziehen.

Übersicht Inhalte 6

● Ihr Kind ist da!

● Einander kennen lernen

● Zwischen Fremdheit und Nähe

● "So hab' ich mir das nicht vorgestellt!"

● Junge oder Mädchen?

● Gemeinsam einen Rhythmus finden

● Warum Babys schreien

● Was tun, wenn das Baby schreit?

● Nahrung für Leib und Seele

● Vorsorgeuntersuchungen

● Von Anfang an aktiv

● Schreistunde

● Nuckeln beruhigt!

● Was ein Baby sonst noch braucht…

● Babys Wickelplatz - oh là là

● Einwegwindeln oder Stoff?

● Transport im Auto

● Wunder Po?

● Kinderwagen oder Tragetuch?

● Wiege oder Elternbett?

● Apropos: Umwelt

● Bauch- oder Rückenlage?

● Erkältungen

● Neu oder Second-Hand?

● Wenn Ihr Kind als Spina bifida-Kind zur Welt kam

● Impfungen

● Von der Hand in den Mund

● Drei-Monats-Koliken

● Verwöhnen wir unser Kind?

● Elternzeit

● Mutter sein

● Vater sein

● Wenn Sie Ihr Kind alleine erziehen

● Der Besuch von Ärzten und Therapeuten-und was sichdaraus ergeben kann

● Finanzielle Hilfen für Eltern

● Was ein Baby schon sagen kann

● Vom Klang Ihrer Stimme gehalten

● Mein Kind und die anderen Kinder?

● Großzügiger Entwicklungsspielraum

● Das Vorsorgeprogramm U+ (EB 1)

● U1+ (EB 1)

● U2+ (EB 1)

● U3+ (EB 2)

● U4+ (EB 4)

● U5+ (EB 6)

● U6+ (EB 8)

Übersicht Inhalte / U+ - Untersuchungen7

● Bitte keine Vergleiche

● Neugierig auf die Welt

● Womit Babys jetzt gerne spielen

● Wie geht es Ihnen in der Elternzeit

● Wohin mit unserem Kind nach der Elternzeit

● Wenn das Geld nicht reicht...

● Jetzt schon zufüttern?

● Ab wann Brei?

● Brücke zur Welt

● „Unartige“ und „artige“ Babys-gibt es dasüberhaupt?

● Unser besonderes Kind

● Auch Schlafen will gelernt sein

● Wo schläft Ihr Baby jetzt?

● Muss das Kind ins Krankenhaus?

● Was ist mit den Geschwistern?

● Noch ein Hinweis

● Vom Wollen und Können

● Guckguck-Da

● 6 Monate Leben mit einem Baby

E

● Der erste Zahn

● …und der erste Brei

● Und was soll das Baby essen?

● Gläschen oder selbst gekocht?

● Schlaf, Kindlein, schlaf…

● „Durchschlafen kann man lernen“, sagenPsychologen

● „Mein lieber Mann!“

● „Meine liebe Frau!“

● Aufatmen – Durchatmen

● Großeltern sind etwas ganz Besonderes

● Wenn die Großeltern andere Vorstellungen haben

● Wenn das Baby fremdelt

● Begegnung mit anderen Kindern

● Was ein Baby jetzt schon alles kann,..

● Neue Aussichten!

● Drei Schritte vor und einer zurück

● Schmusen und Knuddeln

● Der liebe lange Tag

● Wenn Sie mit ihrem Baby verreisen wollen

● Es gibt auch harte Zeiten

● Alles in den Mund

● Mit dem Essen spielt man – noch!

● Vom Greifen zum Begreifen

● Was braucht ein Kind jetzt zum Spielen?

● Ihr Kind hat einen eigenen Willen

● Geteilte Elternzeit

● Welche Betreuung für mein Kind?

● Es geht auch ohne Klaps

● „Messer, Gabel, Schere, Licht…“

● …es wird schon wieder gut

● Noch immer „Nachtschicht“?

● Das erste „ma-ma“

● Miteinander im Gespräch

● Alleine Essen

● Guten Abend, gut‘ Nacht!

● Die Welt erobern

● Die Welt hat Ecken und Kanten – Eigene Erfahrungenmachen

● Anerkennen macht stark

● Denken Sie auch an sich

● Frühe Hilfen - wirksame Hilfen

● Kommt ein Mückchen, baut ein Brückchen,

● Der erste Geburtstag

● Empfindungsstörungen der Haut: Sensibilitätsschema

● Schmerzen beurteilen und behandeln

● Vorsorgeübersicht

● Grundbegriffe

● Selbsthilfe

● Impfungen

● Selbsthilfe: Seminare

● Erfahrungsaustausch

● Arbeitsmaterial / Übersichten

● Krankenhausaufenthalt

● Führen einer Längen-/ Gewichtskurve

● Schlaf und Atmung

● Reisen

● Denken Sie an auch an sich selbst

● Welche Betreuung für mein Kind?

● Weitere Untersuchungen - eine Übersicht

● Stillen

● Flüssigkeit: Bedarf, Aufnahme, Ersatz

● Essen … wie viel?

● Urinuntersuchung

● Harnwegsinfektionen ohne und mit Fieber

● Lähmungstypen erkennen und behandeln

● Gestörte Harnblasenfunktionen

● Blasendruckmessung - etwas genauer

● Urinuntersuchung mit Teststreifen

● Urinbefunde-Übersicht (Tabelle)

● Entleerungstechniken der Harnblase

● Harnblaseninfektion? - Dauergabe vonMedikamenten?

● Harnblaseninfektion? - nur nachts? (

● Medikamentöse Entspannung der Harnblase

● Blasendruckmessung: warum schon wieder?

● Empfindungsstörungen der Haut: Sensibilitätsschema

● Latexallergie?

● Latex – noch einige Gedanken

● Kopfumfang

● Hirnwasserkreislauf: Hirndruckzeichen

● Hirnwasserkreislauf: Hirnüberdruck (allgemeines)

● Hirnwasserableitung / Ableitungsformen,Verlässlichkeit

● Transportverlangsamung des Stuhlgangs

● Entleerungstechniken bei hartem Stuhl

● Harter Stuhl - Obstipation - Kost - Medikamente

● Harter Stuhl - Obstipation - Kost - Medikamente

● Darmentleerung – es geht auch anders

● Physiotherapie / Krankengymnastik

● Jetzt schon an Mobilität denken?

● Säuglingsmassage

● Gymnastik - Freude an der Bewegung

● Mobilität und einige Besonderheiten

● Sinnvolle Hilfsmittel

● Heben und Tragen

● Mobilität: Aufrichten : ein wichtiges Zeitfenster

● Pflege

● Frühförderung

● Selbsständigkeit: „Hilf mir es selbst zu tun…“ (MariaMontessori)

● Sozialrecht: Besondere Unterstützungen

● Antrag auf Nachteilsausgleich

Übersicht Ergänzungen 8

Übersicht Anleitungen9

● Grundbegriffe

● Schmerzen bei Neugeborenen und Säuglingen

● Sensibilitätsschema

● Adressen, Einrichtungen, Kontakte

● Diagnosen – Übersicht persönlicher Diagnosen

● Spina bifida-Kind im Krankenhaus

● Stationäre Aufenthalte

● Termine/Untersuchungen/gefahrene km

● Untersuchungen / Anlage zum Röntgenpass

● Führen einer Längen-/ Gewichtskurve

● Baby-Urlaubs-check-in

● Urlaub: Sinnvolle Anpassung an klimatischeReizfaktoren

● Untersuchungsmethoden im 1.Lebensjahr -alphabetisch

● Untersuchungsmethoden im 1. Lebensjahr - nachIndikationen

● Wachstum - Beurteilung durch Führen einer Längen-/Gewichtskurve

● Wachstumskurve

● Stillen

● Ballaststoffreiche Kost

● Darmentleerung: Ausräumen

● Darmentleerung: Unterstützung durch Kolonmassage

● Darmentleerung bei Säuglingen und Kleinkindern:

● Unterstützung durch gasbildende Zäpfchen

● Darmspülung bei Säuglingen und Kleinkindern

● Kopfumfangkurve (EB1)

● Messen des Kopfumfanges, Führen einerKopfumfangskurve

● Hirnwasserkreislauf, Hirndruckzeichen, Allgemeines

● Hirndruckzeichen bei Säuglingen

● Hirnwasserableitung (Shunt): Bestandteile, Funktion

● Sensibilitätsschema

● Harnblasenlähmung Ursachen, Formen, Diagnosen

● Gewinnung von Urin

● Gewinnung von keimfreiem Urin

● Urinuntersuchung mit Teststreifen

● Urinbefunde-Übersicht

● Vorgehen bei auffälligem Urinbefund

● Harnwegsinfektionen ohne Fieber:

● Fieberhafte Harnwegsinfektionen

● Katheterentleerung – Allgemeines

● Katheterentleerung bei Mädchen

● Katheterentleerung bei Jungen

● Gleitmittel zur Katheterentleerung der Harnblase

● Geschützter Nachtkatheter

● Oxybutynin-Anwendung bei Säuglingen

● Sensibilitätsschema (EB1)

● Druckstellen an der Haut erkennen, vermeiden,behandeln

● Latex-Allergie: Allgemeines

● Latexartikel / latexfreie Alternativen (Kurzform)

● Latexhaltige Pflanzen

● Physiotherapie / Krankengymnastik bei Säuglingen

● Hilfsmittel im ersten Lebensjahr

● Krabbelschuhe

● Pflege

● Termine/Untersuchungen/gefahrene km

Das Blickfeld Ihres Babys hat sich schon be-trächtlich ausgeweitet. Wunderlicher Moment,wenn es erstmals seine eigenen Hände an-schaut. So, als gehörten sie nicht zu ihm. Plötz-

lich finden sie sich im Mund wieder. Das Babysaugt daran, lutscht. Sichtlich genießt es zusaugen, wie an der Brust, an der Flasche, dochirgendetwas ist anders. Dieses Kribbeln auf derHaut, die kleinen Wärmeströme. Ob die Rasselauch so schmeckt? Mit dem Mund erfährt einBaby Wesentliches über die Welt. Mit demSaugen befriedigt es nicht nur seinenkörperlichen Hunger, sondern es „kostet“die Welt, nimmt sie in sich auf. Bald wirddas Greifen dazukommen. Ein erster Schritt kannsein, wenn die Babyhand sich beim Stillen andie Mutterbrust legt. Wenn sie (zufällig) einenZipfel der Bluse erfasst, eine Windel oder einSchmusetuch.

Der vermutete Grund ist, dass der Verdauungs-trakt noch nicht aus-gereift genug ist, umMilchzucker zu verdauen. Anzeichen von Kolikensind: Das Baby krümmt sich, schreit, der Bauchist (häufig) gebläht, Luft geht ab. Sie solltenversuchen, die Schmerzen zu lindern aber nichtdurch eigene Panik verstärken.

Das beste und einfachste Mittel gegenBlähungen sind sanfte Bewegungen. Obim “Fliegergriff“ auf Papas Unterarm odermit dem Bauch auf Mamas Schulter lie-gend, der im Gehen erzeugte Druck lin-dert den Schmerz.

Eine leichte Massage des geblähten Bauchesim Uhrzeigersinn kann hilfreich sein. Sie könnenauch Ihre Hände gegen die Füße des Babyslegen und seine Knie dadurch leicht gegen denBauch drücken. Krampflösend wirkt auch oft einwarmes Bad.

Hilfreich bei Flaschenkindern ist ein Fenchel-tee (ungesüßt!). Überprüfen Sie den Flaschen-sauger, ob er klein genug ist, damit Ihr Babynicht zu viel Luft mitschluckt. Luftschlucken wirdauch ver-mindert durch häufigere, kleinereMahlzeiten. Alles in allem, auch wenn Siemanchmal verzwei-felt sind, die Koliken legensich nach drei bis vier Monaten wie von selbst.Zugegeben, dass ist eine lange Zeitspanne,wenn man mittendrin steckt.

Wann immer ein Baby schreit: Es schreitnicht ohne Grund. Es schreit nicht, um unszu ärgern. Es schreit, wenn es nichtanders kann. Am liebsten wäre uns, unserBaby hätte nie einenGrund zu schreien.Wenn wir nicht wis-sen, was los ist, sindwir ratlos und be-drückt. Je länger dasGeschrei andauert,desto hilfloser fühlenwir uns. Da stehen wirdann, wie vor einer Mauer, und können unserKind nicht erreichen. Wie leicht folgt dem Ge-fühl der Ohnmacht das nächste: Wut. Wut aufdieses unzufriedene Geschöpf, das brüllend alleZuwendung zurückstößt. Das sich einfach nichttrösten lässt. Schütteln möchte man es, zumSchweigen bringen, irgendwie ... Es ist sicherauch nicht falsch, bei lang andauerndenSchmerzattacken auch mal ein Schmerzmittel zugeben.

Beispiel Elternbrief 3 10

Arque-Elternbrief

Britta erinnert sich an die ersten Wochen mitihrer Tochter: „Sie war mir so furchtbar fremd!Ich habe mich so bemüht, und doch hab‘ ich oftnicht gespürt, was sie will mit ihrem Gebrüll. Siehat mich rasend gemacht, und dann - wie oftbin ich in die Küche gegangen und hab dreimaltief durchatmen müssen, um mich wieder zufangen.“ Britta wusste, dass ein Kind schreien zulassen, weder seine Lungen noch sein Vertrauenstärkt.

Es ist nicht leicht, sich vorzustellen, was in einemsechs oder acht Wochen alten Baby vorgeht,wenn es schreit. Wenn Sie es warten lassen, wirdes schon nach kurzer Zeit Ihr Kommen nichtmehr mit seinem Rufen in Verbindung bringen.Mit der Zeit lernt es dann, dass Schreien istsinnlos ist weil doch niemand kommt. Vielleichtübt es sich auch im Dauerschreien. Geduld lerntein Baby auf diese Weise nicht!

Wenn Sie auf das Weinen Ihres Babysgleich reagieren, helfen Sie Ihm, Vertrau-en zu entwickeln in die Welt - und mehrund mehr auch in sich selbst. Es spürt,dass es sich Hilfe holen kann. Wenn essicher sein kann, dass Sie kommen, kannes auch auf Sie warten.

Bleiben Sie gelassen! Sie müssen Ihr weinen-des Kind nicht mit der ganzen Breitseite Ihrermütterlichen oder väterlichen Gefühle überschüt-ten. Babys wollen gar nicht ständig gestillt,gewickelt, geschaukelt oder rumgetragen wer-den. Vielleicht reicht es schon, wenn Sie sichneben das Bett setzen oder ihm übers Köpfchenstreichen. Doch was ist mit der Befürchtung, seinKind zu verwöhnen? Denn es gibt sie doch,diese kleinen Hausdrachen, die Mama nicht fünfMinuten in Ruhe lassen, denen man bis insSchulalter die Schuhe zubinden und alleshinterher räumen muss. Wo fängt Verwöhnenan? Ein Kind, das bekommt, was es braucht,wird nicht verwöhnt. „Verwöhnt“ nennen wirKinder, die bekommen, was sie nicht brauchen,

und mehr, als für sie gut ist. Kinder, die gewöhntsind, dass immer jemand um sie herum ist undan ihrer Stelle tut, was sie längst allein tunkönnten.

Schon Babys wollen selbstständig wer-den. Sie wachsen nicht nur am Behütet-Sein. Wer seinem Kind zu wenig zutrautund zu wenig von ihm erwartet, verwöhntes und hält es in Abhängigkeit.

Die Frage ist also nicht, ob Eltern zu viel fürihr Kind tun. Entscheidend ist vielmehr dieFrage, warum und aus welcher Haltung herauswir Eltern irgendetwas tun? Vertrauen wir in dieKräfte unseres Kindes, wollen wir ihm Haltgeben bei seinem Bemühen, eigene Schritte zutun?

Sicher haben Sie sich schon vor der Geburtüberlegt, wer von Ihnen in der ersten Zeit haupt-sächlich für Ihr Kind da sein wird. Die gesetzli-chen Regelungen bieten Eltern einen gewissenSpielraum, in den ersten Lebensjahren ihresKindes Familie und Beruf miteinander zu verbin-den. Informationen über die aktuellen gesetzli-chen Regelungen erhalten Sie beim Bundes-ministerium für Familie, Senioren, Frauen undJugend.

Für die Zeit nach der „Elternzeit“ eine guteKinderbetreuung zu finden, ist oft nicht einfach.Die Wartelisten für Krippen und Tagespflege-

Beispiel Elternbrief 311

Arque-Elternbrief

plätze sind manchmal lang. Lassen Sie sichdaher möglichst bald für einen Platz vormerken.

„Am schönsten ist es, wenn Katrin mich morgensweckt“, schwärmt Annette von ihrer einjährigenTochter. „Wenn sie wach ist, zupft und patschtsie so lange an mir rum, bis ich die Augenaufmache. Für das Lächeln, das ich dann vonihr bekomme, könnte ich ihr alles verzeihen!“Birgit, ihren kleinen Sohn zärtlich an sich ge-schmiegt, seufzt: „Meine Sternstunden sind imMoment die, in denen Dennis schläft.“ Soglücklich sie auch ist mit ihrem Baby - mit einemhatte sie nicht gerechnet: rund um die Uhr inBereitschaftsdienst zu sein und alle möglichenRegeln zu beachten. „Mutter sein“, stöhnt sie,„ist der anstrengendste Beruf, den es gibt. Vorallem die ewige Aufräumerei. Kaum ist manfertig, steht wieder was rum. Kaum hat maneingekauft, fehlt wieder was. Kaum hat man

gewaschen, wartet schon derneue Wäscheberg. Und dannkommt Frank nach Hauseund kann nicht verstehen,warum ich fix und fertig bin.“Wenn Sie es schaffen,nehmen Sie an derRückbildungsgymnastik teil,wenn sie angeboten wird. Aufdiese Weise kommen Sie mitanderen Müttern zusammenund Sie haben Gelegenheit,

sich auszutauschen.„Irgendwann“, erinnert sich Annette, „hab’ ichdas nicht mehr ausgehalten. Diesen ständigenDruck, alles schaffen zu müssen und immerperfekt zu sein. Einmal, als ich noch amNachmittag in meinem schlabberigen Bademan-tel herumlief, hab ich auf einen großen Zettelgeschrieben: Die Hausarbeit läuft nichtweg! Muss das gemacht werden? Mussdas jetzt sein? Muss ich das tun? Zu demZettel schiel’ ich manchmal hin, wenn ich mitKatrin auf der Decke balge und denke, ichmüsste schon wieder ...“

Annettes Fragen gefielen uns so gut, dass wirsie Ihnen ans Herz legen möchten. Auch wennSie sich so fit fühlen, dass Sie bereits wieder imHaushalt herumwirbeln: Gönnen Sie sichVerschnaufpausen! Und damit meinen wirnicht nur, mal kurz - zwischen Abwasch undWäscheaufhängen - auf dem harten Küchen-stuhl zu sitzen, sondern sich wirklich Zeit für sichselbst zu nehmen. Sie sind nämlich wichtiger alsder Abwasch! Lassen Sie sich ruhig auch malverwöhnen und umsorgen - gerade jetzt, wo SieMutter geworden sind. Zum Beispiel von IhremMann! Sagen Sie deutlich, was Sie brauchenund was Ihnen gut tut, auch wenn es Ihnenlieber wäre, er käme von selbst auf die Idee,z. B. Sie mal ausschlafen zu lassen und Ihnendas Frühstück ans Bett zu bringen! Warten Sienicht darauf, dass er Ihnen Ihren Wunsch vonden Augen abliest, sagen Sie es Ihm!

Wenn niemand da ist, der Sie umsorgt: TunSie sich selbst was Gutes! Belohnen Sie sichmit einem heißen Bad, einer Tasse Schokoladeoder was sonst immer Ihnen gute Laune macht.Auch sanfte Entspannungsübungen sind geeig-net, jungen Müttern den Rücken zu stärken.Anleitungen gibt’s auf Kassette. Wenn’s Ihnen ineiner Gruppe mehr Spaß macht, passt vielleichteine Freundin auf Ihr Baby auf – oder Sie neh-men es einfach mit.

„Vater sein - das wollte ich jedenfalls ganzanders, als ich das bei meinem Vater erlebthatte. Aber jetzt, seit Nico geboren ist, fühl’ ichmich zu Hause manchmal wie das fünfte Radam Wagen. Und irgendwie hab’ ich auch dasGefühl, gerade jetzt muss ich mich ums Geld-verdienen kümmern, für meine Familie sorgen.“„Ich hätte nie gedacht, dass Vater-Sein soschwierig sein kann. Mit dem Baby komm’ ichprima klar - aber mit seiner Mutter hab’ ichKrach wie noch nie. In acht Jahren Beziehung istunser Verhältnis nie so strapaziert worden. In

Ganz neu sind Rückbildungskurse mit einemzusätzlichen Gesprächs- und Informations-teil für Ihre vielen Fragen und zumAustausch mit anderen. Adressen in IhrerRegion bekommen Sie bei der

Gesellschaft für Geburtsvorbereitung,Familienbegleitung undFrauengesundheit, Bundesverband e.V.www.gfg-bv.de

Beispiel Elternbrief 3 12

Arque-Elternbrief

meinem ganzen Leben war ich noch nie so fertigwie im letzten Jahr - und nie so glücklich.“

Es ist heutzutage sehr unklar, wie ein Vatersein, was er tun und lassen soll. Das Spektrumreicht vom allein verdienenden Familienober-haupt bis zum Hausmann. Die meisten bewegensich wohl irgendwo dazwischen.

Lassen Sie sich Zeit, gemeinsam mitIhrer Frau Ihren eigenen Weg herauszu-finden. Und fragen Sie sich nicht nur, wasSie sollen. Sprechen Sie gemeinsamdarüber, was Jeder von Ihnen will!

Das gilt auch für vermeintliche Kleinigkeiten,denn das Leben mit einem Neugeborenenbesteht aus einem riesigen Berg solcher Kleinig-keiten. Sie werden bei der Versorgung IhresKindes und bei der gemeinsamen Bewältigungeines plötzlich sehr aufwendigen Haushaltsmerken, dass Sie viel von Ihrer Frau lernenkönnen. Aber halten Sie sich nicht lange beidem Gedanken auf: „Die weiß alles besser alsich!“ Ihre Frau muss sich ebenso wie Sie in einevöllig neue Situation einleben. Sie kannsicherlich auch von Ihnen viel lernen. Sie werdenIhre ganz eigene Art entwickeln, mit Ihrem Kindund den veränderten Umständen umzugehen.Und achten Sie mal darauf: Ihr Kind hat einbesonderes Lächeln und ein besonderes Quie-ken, das nur Ihnen gilt!

Plötzlich als Paar für ein Neugeborenesverantwortlich zu sein, bedeutet eine großeVeränderung und bringt lauter Widersprüche mitsich. Man hat kaum noch Zeit füreinander, aberman ist sehr aufeinander angewiesen. Man istFamilienvater und müsste sich richtig erwachsenfühlen - und oft fühlt man sich dem Ganzenüberhaupt nicht gewachsen. Man muss jetzt fürein Kind sorgen und fühlt sich selbst manchmalbedürftig wie schon lange nicht mehr. Man liebtsein süßes Kind, und alles könnte so schön sein,stattdessen streitet man über Windeln undWäscheberge.

Mag sein, dass Ihre Wohnung zur Zeit ziem-lich chaotisch aussieht. Helfen Sie Ihrer Frau!Machen Sie sich gelassen ans Aufräumen unddenken Sie daran, dass das Durcheinander inIhrer Umgebung vielleicht ein bisschen mit dem

inneren Durcheinander zu tun hat, das fastzwangsläufig für Sie und Ihre Frau durch dieneue Situation entstanden ist. Nehmen Siesich Zeit dafür, Vater zu sein. Schon jetztwerden nämlich die Weichen gestellt, wiesich Ihr Familienleben und der Kontakt zuIhrem Kind weiter entwickeln werden.

Auch wenn Ihre Frau Elternzeit genommenhat, wenn es irgendwie geht, lassen Sie es imBeruf langsam angehen! Es ist wichtig, dass sichin der Arbeitswelt allmählich die Erkenntnisdurchsetzt, dass auch Väter familiäre Pflichten

und familiäre Wünsche haben. Überlegen Siegemeinsam, welche Arbeitsteilung für IhreFamilie sinnvoll ist. Egal, wer die Termine beimArzt oder Therapeuten wahrnimmt, informierenSie sich gegenseitig, damit jeder Partner notwen-dige Entscheidungen nachvollziehen kann. Soerreichen Sie, dass die Versorgung Ihres Kindeseine gemeinsame Aufgabe bleibt und Sie schüt-zen sich am sichersten vor einer einseitigenÜberlastung.

Probieren Sie Verschiedenes aus. Ein Merk-zettel z.B., auf dem ganz verbindlich festgehaltenwird, wer wofür zuständig ist, kann manchezermürbende Auseinandersetzung ersparen.

Beispiel Elternbrief 313

Arque-Elternbrief

Vergessen Sie eins aber nicht bei Ihrem„gemeinsamen Organisationsplan“, Zeiteinzuplanen, die Ihnen beiden alleingehört. Zeit, In der Sie mal nicht „Mutter“,nicht „Vater“ sind. Zeit, gemeinsam auf-zutanken für die nächsten Runden.

Längst sind Alleinerziehende keine Ausnahme,keine Randgruppe mehr. Dennoch sind sie invielerlei Hinsicht gegenüber (verheirateten)Paaren benachteiligt: Marianne hat das erlebt,als sie versuchte, in ihren alten Beruf als Sekretä-rin zurückzukehren. „Allein, mit zwei Kindern?Wie wollen Sie das schaffen?!“ Wie oft hat siedas hören müssen. Eine eigene Wohnung wäreBrigittes Traum. Die häufige Vorstellung derVermieter aber ist ein verheiratetes Paar,möglichst ohne Kinder. Ralf hat andere Sorgen.Da Melanies Kindergarten nur bis mittagsgeöffnet hat, kann er nur noch halbtags arbei-ten; das Geld ist nun ganz schön knapp.

Mit vielen Ihrer Probleme können und solltenSie sich an Ihr Jugendamt wen-den. Hier sitzen IhnenMitarbeiter(innen) gegenüber, dieIhre Rechte kennen - undvielleicht selbst alleinerziehendsind. Wenn Sie allein die elterli-che Sorge für Ihr Kind

wahrnehmen, können Sie das Jugendamt alsBeistand in Anspruch nehmen. Die Beistand-schaft ist eine Hilfe zur Wahrnehmung wichtigerInteressen Ihres Kindes wie z.B. die Feststellungder Vaterschaft oder Durchsetzung von Unter-haltsansprüchen.

Wenn der Vater seinen Unterhalts-verpflichtungen nicht nachkommt, wenden Siesich an die Unterhaltsvorschusskasse IhresJugendamtes. Diese Stelle übernimmt die Zah-lung des Unterhalts und fordert ihn vom Kindes-vater zurück.

Wenn Sie es genießen, mit Ihrem Kind alleinzu sein - wunderbar! Fällt Ihnen aber die Decke

auf den Kopf, nehmen Sie das nicht als unum-gänglich hin. Ein Kind kann Anlass für neueBekanntschaften sein. Brigitte hat es nicht demZufall überlassen. Sie ist mit dem Baby auf demArm von einem Nachbarn zum anderen gegan-gen, um sie mit ihrem Sohn bekannt zu machen.Uns hat diese „Initiative“ sehr beeindruckt.Einige Nachbarn wohl auch!Die erste Zeit allein mit einem Kind stürzt man-che Frau in nie gekannte Gefühle. Angst vor derständigen Verantwortung, Zweifel, ob die Kraftfür zwei reicht, Einsamkeit ... Nicht nur Alleiner-ziehenden geht es so: Je schlechter man sichfühlt, um so mehr igelt man sich oft ein. „Diebraucht wohl niemanden“ oder „Der schafft’sallein“, denken die anderen dann leicht. EinTeufelskreis! Um Unterstützung zu bitten, istkein Zeichen von Schwäche! Es ist einWeg, für sich zu sorgen. Wenn Sie’s ver-suchen, werden Sie die Erfahrung ma-chen: auch daraus wächst neues Selbst-bewusstsein!

Gerade zurzeit werden Sie häufiger Kontakt mitÄrzten und Therapeuten haben, die Ihnen vieleAnregungen geben und Sie damit vor neueAufgaben stellen. Sie alle wollen das Beste fürIhr Kind und Sie wollen selbstverständlich alles- wirklich alles - für Ihr Kind tun. Andererseitsgelingt es Ihnen nur mit großen Anstrengungenoder auch gar nicht, die gut gemeinten Rat-schläge und Empfehlungen im Tagesablaufunterzubringen. Diesen körperlichen und psychi-schen Stress hält niemand lange durch. Daswissen viele Eltern, die vor den gleichen Proble-men gestanden – und eine Lösung gefundenhaben.

Es gibt bewährte Möglichkeiten, wieder festenBoden unter die Füße zu bekommen: Sprechen

Eine Adresse, die Sie sich notierensollten: Verbandalleinerziehender Mütter undVäter.Hasenheide 70, 10967 Berlin,Fon: 030/ 695 97 86www.vamv.de

Beispiel Elternbrief 3 14

Arque-Elternbrief

Sie offen darüber, wenn Sie glauben, an Ihrepersönlichen Grenzen zu stoßen.- Erwarten Sie Verständnis dafür, wenn Sie IhrenArzt oder Therapeuten darum bitten, notwendigeTherapieformen Ihrer besonderen Lebens-situation anzupassen.- Suchen Sie baldmöglichst Kontakt zu Eltern,die ähnliche Fragen hatten und haben.Gemeinsam lernen Sie am schnellsten, sehrWichtiges von Wichtigem und weniger Wichti-gem zu unterscheiden. Erfahrene Eltern kennendie Rangordnung der Notwendigkeiten und siekennen die kürzesten Wege, schnell zum Ziel zukommen. Elternselbsthilfegruppen (ASBH,ARQUE) bieten gemeinsame Treffen für Elterngleich alter Kinder an. Hier können Sie Fragen,Sorgen, Probleme, aber auch Erfolge in Ruhemiteinander besprechen.

Kinder kosten Geld. Einen kleinen Ausgleichdafür sollen staatliche Leistungen wie z.B. Eltern-geld oder Kindergeld schaffen. Auskünfte gibtihre Gemeinde- oder Stadtverwaltung. ÜberFormen des so genannten Nachteilsausgleichswerden wir Sie in einem der nächsten Eltern-briefe informieren. Informationen über weitereFormen von finanziellen Erleichterungen erfah-ren Sie auf jeden Fall von der Elternvereinigung.

n Was ein Baby schon sagen kannn Womit Babys jetzt gerne spielenn Mit dem Baby unterwegsn Mein Kind und die anderen Kindern Jetzt schon zufüttern

Impressum

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1. Auflage

Gefördert durch

Die Texte wurden entwickelt auf Grundlageder Eltembriefe des

Arbeitskreises Neue Erziehung e. V.Boppstraße 1010 967 Berlin

Dieser Brief basiert auf Eltembrief 1 und 2Mehr über die Elternbriefe erfahren Sie unter(030) 25 90 06 - 35

Beispiel Elternbrief 315

Nachdem Sie bereits in den beiden letzten Briefen Einigesüber Hinweise auf Hirnüberdruck erfahren haben,erhalten Sie hier einige weitere über Informationen überdie technischen Besonderheiten der

.

Verlässlichkeit: Trotz aller technischen Feinheiten sind dieverwendeten Systeme erstaunlich stabil gegen äußereEinwirkungen, z.B. gegen Dehnung, Schlag oder Stoß.Das heißt, sie sind einer normale Alltagsbelastung imvollen Umfang gewachsen und sie ermöglichen einenvöllig normalen Umgang mit dem Kind. Nur beiaußergewöhnlichen Ereignissen, wie z.B. einem Sturz aufden Kopf, kann eine Störung am Shunt auftreten, die anden bereits beschriebenen Hirndruckzeichen beiSäuglingen (vgl. E 1) erkennbar wird. Sehr selten – abermöglich – sind Entzündungen im Verlauf derHirnwasserableitung, die Sie an Rötungen undSchwellungen erkennen. Bei unklaren Befunden wendenSie sich immer an Ihren Kinderarzt oder IhreSpezialambulanz.

Die Funktion der Harnblase kann in unterschiedlicherWeise gestört sein (

). Die Art der Störung - derLähmungstyp - wird durch eine Blasendruckmessungermittelt und regelmäßig kontrolliert. Angaben zurHäufigkeit finden Sie in den Vorsorgeuntersuchungen U+.

Zur Untersuchungstechnik: Während einer langsamenFüllung der Harnblase (mit körperwarmer Kochsalzlösung)wird festgestellt, ob die Harnblase altersentsprechendgroß ist, ob sie sie sich ungestört ausdehnt und unterwelchem Druck sie sich zu entleeren beginnt. Mit einergleichzeitig ausgeführten Ultraschalluntersuchung ist zuerkennen, ob sich Harnleiter und Nierenbecken abnorm

aufweiten. Nach den Untersuchungs-ergebnissen kannentschieden werden, welche Form der Behandlung (z.B.medikamentöse Behandlung oder/undKatheterentleerung) erforderlich ist, um die Harnblase unddie Nieren zu schützen. Die Untersuchung ist schmerzfreiund wird durch einen spezialisierten (Neuro-) Urologenoder in einer Spezialambulanz ausgeführt. Fragen Sie beiIhrer Selbsthilfe Gruppe (ARQUE oder ASBH) nach dernächsten Untersuchungsmöglichkeit.

Die gleichen Nervenzentren, die die Harnblasenfunktionsteuern, versorgen auch den unteren Teil des Darmes.Hierdurch kann der Stuhlgang nur verlangsamt durch denEnddarm transportiert und dadurch abnorm fest werden.Es kann eine Verstopfung entstehen, die durch eineregelmäßige Darmentleerung evtl. in Verbindung miteiner geeigneten Nahrung (Balaststoffreiche Kost) oder –oft einfacher – durch die Beimischung von Laktolose oderMakrogol zur Nahrung weitgehend vermieden werdenkann.

Sie werden sich wundern, wie schnell Ihr Kind den Drangverspürt, seine Umgebung zu erkunden. Der normaleBewegungsdrang ihres Kindes wird zur Zeit vor allemdurch die Anregungen, die sie ihm im Alltag geben sowiedie Krankengymnastik (vgl. EB2) angebahnt. Evtl.bestehende Gelenkfehlstellungen können die normaleEntwicklung, vor allem auch das zu erwartende Aufrichtendes Kindes erschweren oder unmöglich machen. Deshalbkann frühzeitig überlegt werden, die Physiotherapie durchmöglichst leichte Schienen zu unterstützen. Diese solleneine normale Gelenkstellung ermöglichen und halten.Das "orthetische Konzept" wird in Zusammenarbeit mitEltern, Physiotherapeuten, (Neuro-)Orthopäden undspezialisierten Hilfsmitteltechnikern entwickelt (Vgl.Anleitung Pflege in EB1).

Allen Elternbriefen sind (siehe Übersicht auf Seite 8) beigefügt, welche kurz die häufigsten und zubeachtenden alterstypischen medizinischen und sozialen Risiken benennen. Im Text besonders hervorgehoben sind dieHinweise auf Anleitungen, die aktuelle diagnostische und therapeutische Möglichkeiten beschreiben. In den

werden wichtige Themen (siehe Übersicht auf Seite 9) ausführlich dargestellt, die Anleitungen sind sogestaltet, dass sie in den Elternbriefordner einsortiert werden können.

Hier ist auch jeweils der Hinweis vorhanden, sich bei Fragen oder unklaren Zusammenhängen an den behandelndenArzt zu wenden.

Ergänzungen 16

Beispiel Ergänzungen EB 317

"Impfen nützt - Impfen schützt": das gilt selbstverständlichauch für Kinder mit Spina bifida. Das Immunsystem, dasden Impfschutz nach der Anregung durch eine Impfunggewährleistet, ist (teilweise sogar überdurchschnittlich) gutentwickelt. Es kann also der für Deutschland empfohleneImpfplan - die aktuelle Form ist Ihrem Kinderarzt bekannt- ohne weiteres ausgeführt werden. Um einen optimalenImpfschutz zu gewährleisten, sind Impfungen 6 Wochenvor und nach einer Operation in Narkose möglichst zu

vermeiden. Das heißt aber nicht, dass nach einer Impfungeine notwendige Operation nicht ausgeführt werdenkönnte. Alle Impfungen können an sensibel gestörtenHautstellen (vgl. EB 1 Sensibilitätsschema) erfolgen:bevorzugt vorne seitlich am Oberschenkel oder imBereich des Gesäßes. Ist dies nicht möglich, sollte dieImpfstelle vorher (z.B. mit Emla ®) betäubt werden.Schmerzfreie Impfungen tragen wesentlich dazu bei, eineSensibilisierung gegenüber Schmerzen (Vgl. EB 1) zuvermeiden.

Die physiologischen Funktionen der Speicherung undEntleerung der Harnblase können in unterschiedlicher Artund Ausprägung beeinträchtigt sein. Die Ursache ist eineStörung der Nerven und der Nervenzentren, die sowohlden Blasenhohlmuskel (die eigentliche Harnblase) alsauch die beiden Muskeln, die die Harnblase verschließen(einen inneren und einen äußeren Schließmuskel)neurologisch versorgen.

Wichtig ist es, die Form der neurologischen Störungfrühzeitig, d.h. innerhalb der ersten Lebensmonate, durcheine und eine

zu erkennen und – je nachLähmungstyp - gezielt zu behandeln. Die Lähmungstypensind am Ende der Anleitung beschrieben.

Krankhafte Veränderungen an den Harnwegen(=Harnblase, Harnleiter, Nieren) können sich fastunbemerkt entwickeln. Deshalb gehört eine regelmäßigespezielle urologische Überwachung zur Grundversorgungder Spina-bifida-Kinder.

Harnwegsinfektionen:

Kann sich die Harnblase nicht ausreichend entleeren,können in den verbleibenden Rest-Urin Bakterieneinwandern, d.h. es kann zu einer Blasenentzündungkommen. Diese ist teilweise (aber keineswegs immer) amauffälligen Uringeruch und/oder an einer Trübung des

Urins zu erkennen. Wesentlich sicherer ist dieUrinuntersuchung mit Teststäbchen (vgl. blaue AnleitungUrinuntersuchung mit Testststreifen aus EB1). WeilVerunreinigungen Harnwegsinfektionen vortäuschenkönnen, muss der Urin keimfrei gewonnen werden (vgl.blaue Anleitung Gewinnung von keimfreiem Urin beiMädchen/ bei Jungen aus EB1). Wichtig ist es, auch dieanderen Ursachen einer Harnwegsinfektion zu kennenund auszuschließen (vgl. blaue Anleitung Vorgehen beiauffälligem Urinbefund – Tabelle aus EB2).

Zwei wichtige Formen von Harnwegsinfektionen sind zuunterscheiden: Eine Harnwegsinfektion ohne weitereSymptome (vgl. blaue Anleitung Harnwegsinfektionenohne Fieber und weitere Symptome) und Infektionen, diemit Fieber, Schmerzen und anderen Symptomenverbunden sind (vgl. blaue Anleitung fieberhafteHarnwegsinfektion aus EB 2). Fieberhafte Infektionenerfordern umgehend eine ärztliche Stellungnahme undeine sofortige Behandlung.

Verkleinerung der Harnblase:

Durch eine Überaktivität der Harnblase (vgl. Tabelleunten: Lähmungstyp 1 und 2) kann sich eine ursprünglichnormal große Harnblase verkleinern und schrumpfen.Diagnose: Die krankhafte Aktivität des Blasenmuskelslässt sich durch eine Blasendruckmessung genauerbeschreiben. Hiernach ist auch eine gezieltemedikamentöse Behandlung möglich, mit der die Aktivitätder Harnblase gedämpft wird.

Abflussbehinderung des Urins:

Der Verschluss der Harnblase kann derart krankhafterhöht sein (vgl. Tabelle unten: Lähmungstyp 1 und 3),dass es zu einer Stauung von in die Harnleiter und dieNieren kommt. Unbehandelt entsteht eineNierenschädigung durch Druck und Infektion. Diagnose:

Beispiele Anleitungen aus EB 3 18

Diese Formen der Lähmung müssen und können durcheine Blasendruckmessung möglichst frühzeitig erkanntund dann auch durch druckentlastende Maßnahmenbehandelt werden.

Eine erfolgt bereits unmittelbar nachder Geburt und ist danach Bestandteil jeder (speziellen)Vorsorgeuntersuchung (vgl. VorsorgeuntersuchungenU+). Die erste kann nach Verheilender Rückenwunde d.h. etwa im Alter von 6 - 12 Wochenausgeführt werden. Weil sich der Lähmungstyp durch dasnatürliche Wachstum ändern kann, muss dieBlasendruckmessung in bestimmten Abständen undabhängig vom neurologischen Verlauf regelmäßig

wiederholt werden.

Erläuterungen zum Lähmungstyp

Die Blasendruckmessung gibt Hinweise auf die Höhe derGrundspannung der Blasenmuskeln.

Sie kann sein:

zu hoch (+++) = hyperton,

normal (N), was nur sehr selten der Fall ist oder

zu niedrig (---) = hypoton.

Folgende Hauptformen von Lähmungstypen sind möglich:

Aktivität derHarnblase

Aktivität derSchließmuskel

Risiko für dieNieren

Auswirkungen aufdie Kontinenz

Typ 1 +++ +++ sehr hoch ungünstig

Typ 2 +++ –- mässig ungünstig

Typ 3 –-- +++ mässig günstig

Typ 4 –- –- mässig ungünstig

Neben diesen Hauptformen gibt es weitere Zwischenformen.

Eine Hirnwasserableitung besteht aus einemSchlauchsystem aus flexiblem, dehnbarem, gegen Schlagund Stoß weitgehend unempfindlichem, zwarkörperfremdem, aber körperfreundlichem Kunststoff. DasHirnwasser (vgl. gelbe Anleitung: Hirnwasserkreislauf ausEB2) wird aus den seitlichen Hirnkammern (Ventrikel)entweder in den Bauchraum (Peritoneum) oder den

rechten Herzvorhof (Atrium) abgeleitet (drainiert).

Eine Hirnwasserableitung besteht in der Regel aus einemzentralen Katheter, einem Ventil (meist verbunden miteinem Anti-Sog-Schutz) und einem peripheren Katheter.

Der zentrale Katheter besteht aus einemKunststoffschlauch von etwa 10-12 cm Länge mitabgerundeter (geschlossener) Spitze. Knapp unterhalb derSpitze sind 20 -30 kleine Löcher eingestanzt, die - je nachKathetertyp - durch Lamellen vor einer Verstopfunggeschützt werden. Durch die Abflusslöcher kann das

Beispiele Anleitungen aus EB 319

Hirnwasser nach außen abfließen. Der Katheter ist miteinem Ventil verbunden.

Das Ventil fängt das Hirnwasser aus dem zentralenKatheter auf und leitet es über in den peripherenKatheter. Es gibt unterschiedliche Ventilarten.

Fragen Sie den Operateur stets nach der Art des Ventils.Lassen Sie sich Informationen über die Besonderheitenüber den verwendeten Ventiltyp geben.

Wichtige Funktionen des Ventils sind:

1. , mit dem Hirnwasser ausden Hirnkammern abfließt. Ventile werden nach demDruck, bei dem Hirnwasser abfließt (Eröffnungsdruck)bezeichnet als:

• „Niederdruck-Ventil“: mit einem Eröffnungsdruck von0 - 5 cm Wasserdruck

• „Mitteldruck-Ventil": mit einem Eröffnungsdruck 6 - 10cm Wasserdruck

• „Hochdruck-Ventil": mit einem Eröffnungsdruck 11-18cm Wasserdruck.

2. Das Ventil lässt die nur, nämlich vom Gehirn weg. Ein

Rückfluss von Flüssigkeit (Hirnwasser, Blut, je nachAbleitung) wird durch das Ventil verhindert.

Ableitungen des Hirnwassers in den Bauchraum(ventrikulo-peritoneale Hirnwasserableitung) sind in derRegel mit einem Anti-Sog-Schutz (ASD) ausgestattet. Erkann Bestandteil eines Ventils sein oder auch nachträglichin die Hirnwasserableitung eingesetzt werden. Der Anti-Sog-Schutz verhindert eine Überdrainage, d.h. dass zuvielHirnwasser aus den Hirnkammern abfließt und hierdurchdie Hirninnenräume zu eng - zu Schlitzventrikeln -

werden. Folge zu enger Hirnkammern ist, dass dieAbflusslöcher des zentralen Katheters teilweise odervollständig verlegt werden und das neu gebildeteHirnwasser nicht mehr abfließen kann.

Am unteren Ende des Ventils beginnt der "periphere"Katheter. Er kann am Ventil als gesonderter Kathetereingesteckt und befestigt sein, oder auch als Ganzeszusammen mit dem mit dem Ventil eingeschweißtverbunden sein (Uni-Shunt)

Das Hirnwasser kann abgeleitet werden:

1. in die Blutbahn = ventrikulo-atrialeHirnwasserableitung. Hierbei wird der periphereKatheter über die innere Halsvene in den rechtenHerzvorhof vorgeschoben.

2. in den Bauchraum = ventrikulo-peritonealeHirnwasserableitung. Bei dieser Hirnwasserableitungwird der periphere Katheter vom Ventil aus unter derHaut bis in den Bauchraum geleitet.

Fragen Sie Ihren (Kinder-)Neurochirurgen:

● wohin das Hirnwasser abgeleitet wurde: in das Herzoder in den Bauchraum

● nach dem Ventiltyp (Name des Ventils)

● der Druckcharakteristik: Nieder- Mittel –Hochdruckventil

● bei Ableitungen in den Bauchraum:

● nach der Länge des peripheren Katheters oder

● nach der Länge des Katheterstückes im Bauchraum

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Erstellt mit Unterstützung der ASBH-Stiftung

Stiftung der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V.

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