Hospiz- und Palliativversorgung in den … · Sterben und Tod 6 Die Bedeutung der rechtlichen...

Hospiz- und Palliativversorgung

in den Lebensbereichen der Behindertenhilfe

Ansprechstelle imLand NRW zurPalliativversorgung,Hospizarbeit undAngehörigenbegleitung

Christel KofoetGerlinde Dingerkus

In Kooperation mit

Hospiz- und Palliativversorgung

in den Lebensbereichender Behindertenhilfe

Christel Kofoet, Gerlinde Dingerkus

in Zusammenarbeit mit:

Dr. Marie-Elisabeth AverkampAnneliese Büschgen

Gertie Kloster

Die Arbeitsgruppenmitglieder:

Dr. Marie-Elisabeth AverkampInternistinMitglied im Vorstand desDeutschen Hospiz- und Palliativverbandes [email protected]

Anneliese BüschgenDiplom-BetriebswirtinGeschäftsführerinLebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Borken und Umgebung e.V.in [email protected]

Gerlinde DingerkusDiplom-PsychologinLeiterin ALPHA-Westfalenin Mü[email protected]

Gertie KlosterDiplom-SozialpädagoginKoordinatorin des Ambulanten Hospiz-und Palliativberatungsdienstes AhausVorstand Bundesverband Omega – Mit dem Sterben leben [email protected]

Christel KofoetPflegepädagogin und Hebammein Mü[email protected]

Inhalt 3

Vorwort 5

1 Einführung 7

2 Beschreibung der verschiedenen Wohn- und 11Lebensformen in der Behindertenhilfe

3 Beschreibung der bestehenden hospizlichen 17und palliativen Versorgungsmöglichkeiten

4 Umgang mit dem Sterben als natürlicher Vorgang 24

5 Grenzsituationen im Zusammenhang mit 34Sterben und Tod

6 Die Bedeutung der rechtlichen Betreuung 37

7 Rolle der Angehörigen in der Behindertenhilfe 42

8 Empfehlungen 45

8-1 Verankerung des Themas im Leitbild der Einrichtung 46(Visionen/Ziele)

8-2 Umgang mit Sterben und Tod innerhalb der Institution 49(Haltung/Überzeugung)

8-3 Förderung unterstützender Maßnahmen 54(Wissen/Kenntnis)

8-4 Maßnahmen zur Umsetzung 57(Umsetzung/Handlungsmaxime)

Literatur 61

Gesetze 64

Adressen 65

7Vorwort

Vorwort

Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung sindOrte des Lebens, der Kommunikation mit lauten und mit leisenStimmen und der Auseinandersetzung mit Tabus – mitten imLeben.

Stationäre und ambulante Einrichtungen der Hospiz- und Palli-ativarbeit sind Orte des Lebens, der vielleicht eher leisen Kom-munikation und der Auseinandersetzung mit Tabus – am Endedes Lebens.

Diese Broschüre möchte die beiden Orte des Lebens zusam-men bringen.

Sie möchte Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinde-rung auf der einen Seite und hospizlichen und palliativen Insti-tutionen auf der anderen Seite Informationen über die jeweili-gen Arbeitsgebiete aufzeigen. Ebenso möchte sie Hinweiseund Ideen zur Entwicklung einer stimmigen und respektvollenBegleitung sterbender Menschen mit geistiger Behinderung an-bieten und damit zu einer angemessenen Kultur des Trauernsbeitragen.

Wie Sie unsere Veröffentlichung lesen können? Nach der Einführung in Kapitel 1 befasst sich Kapitel 2 mit denEinrichtungen der Behindertenhilfe und bietet damit den Mit-arbeitern und Mitarbeiterinnen der Hospiz- und Palliativeinrich-tungen einen Einblick in diesen Bereich. Kapitel 3 zeigt dieStrukturen der Hospiz- und Palliativarbeit auf und kann auf

8 Vorwort

diese Weise den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Behin-dertenhilfe einen Einblick in diese Tätigkeitsfelder gewähren.Die Kapitel 4 bis 7 befassen sich mit den Hintergründen, diefür den Umgang mit Sterben und Tod in den Einrichtungen fürMenschen mit geistiger Behinderung relevant sind. Abschlie-ßend beschreibt Kapitel 8 konkrete Umsetzungsmöglichkeitenfür die Etablierung einer guten Kultur im Umgang mit Sterben,Tod und Trauer in den Einrichtungen für Menschen mit geistigerBehinderung – mit direkter oder indirekter Unterstützung hospiz-licher Institutionen.

Ein kurzer Nachsatz im Vorwort:Eine Studie von Dagmar Stahlberg und Sabine Sczesny von der UniversitätMannheim zeigte, dass das gerechte Formulieren Auswirkung auf unsereWahrnehmung von gelesenen Texten hat. In dem Fall, dass eher die männ-liche Form benutzt wird, führen solche Texte zu einem geringeren gedank-lichen Einbezug von Frauen. Daher haben wir uns darum bemüht, jeweilsimmer beide Geschlechter zu berücksichtigen. Wenn dadurch bedingt der Le-sefluss gestört wird, bitten wir um Verständnis.

91 Einführung

1 Einführung

Die Begleitung von Menschen auf ihrem letzten Lebensweg isteine Herausforderung für jede Gesellschaft. Die Hospizbewe-gung hat auch in Deutschland dafür Sorge getragen, dass diesemThema genügend Raum geboten wird. Hospiz- und Palliativein-richtungen gehören mittlerweile zu den üblichen Versorgungs-strukturen für unheilbar erkrankte und sterbende Menschen.

Nahezu unberücksichtigt geblieben ist dabei die Pflege undBegleitung von Menschen mit geistiger Behinderung. Diesemuss nun aber verstärkt in den Blick genommen werden, dennin Deutschland aber auch in anderen Ländern werden vieleMenschen mit geistiger Behinderung älter als zu früheren Zei-ten. Diese Entwicklung beschreibt z.B. die Elternselbsthilfe Or-ganisation Insieme in der Schweiz, wie folgt: „Die Lebenser-wartung der Menschen mit geistiger Behinderung ist im Verlaufder letzten 80 Jahre rasant angestiegen. Konkret: 1930 wur-den Menschen mit geistiger Behinderung im Durchschnitt gut20 Jahre alt. Heute liegt das durchschnittliche Lebensalter so-wohl bei Frauen als auch bei Männern über 70.“ An andererStelle heißt es: „Die verbesserte medizinische Versorgung sowiedie pädagogische Begleitung haben für diesen Wandel in derAltersstruktur gesorgt“ (http://www.insieme.ch).

Alle betreuenden Berufsgruppen und ebenso die Politik sehensich vor neue Aufgaben gestellt. So ist seit kurzer Zeit per Ge-setzesentscheid durch das Bundesministerium für Gesundheitdie häusliche Pflege in Einrichtungen der Behindertenhilfe mög-lich. Im Sozialgesetzbuch § 37 Häusliche Krankenpflege heißtes dazu: „Versicherte erhalten in ihrem Haushalt, ihrer Familieoder sonst an einem geeigneten Ort, insbesondere in betreuten

10 1 Einführung

Wohnformen, Schulen und Kindergärten, bei besonders hohemPflegebedarf auch in Werkstätten für behinderte Menschenneben der ärztlichen Behandlung häusliche Krankenpflegedurch geeignete Pflegekräfte, wenn Krankenhausbehandlunggeboten, aber nicht ausführbar ist oder wenn sie durch diehäusliche Krankenpflege vermieden oder verkürzt wird.“ Da-durch ist erstmalig gesichert, dass Menschen mit geistiger Be-hinderung im Pflegefall in ihrer gewohnten Umgebung verblei-ben können. Die Änderung der Gesetzgebung erlaubt einenweiteren Schritt der Integration bzw. Inklusion von Menschenmit geistiger Behinderung in unserer Gesellschaft.

Die Geschichte der Integration von Menschen mit geistiger Be-hinderung ist noch relativ jung. In Deutschland reicht sie zurückbis ins 19. Jahrhundert. Zu dieser Zeit entstanden die erstenEinrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung. DerHamburger Pfarrer Sengelmann z.B. gründete die AlsterdorferAnstalten; eine Einrichtung, um Kindern mit Behinderungen pä-dagogische Begleitung anzubieten. Ende des 19. Jahrhundertseröffneten die ersten Schulen für Menschen mit Behinderungen.Nach jahrhundertlanger Diskriminierung von Menschen mit geis-tiger Behinderung war dies der Beginn eines Bewusstseins-wandels.Immer wieder gab es Unterbrechungen in der Entwicklung,Menschen mit Behinderungen human zu begegnen. Höhepunktunmenschlicher Behandlung bot das Vorgehen der Naziherr-schaft. Minderheiten und Randgruppen wurden systematischausgegrenzt, verfolgt und getötet; so auch Menschen mit geis-tiger Behinderung. Nur wenige überlebten diese Zeit. Nachdem Krieg wurde die Integrationsarbeit erneut aufgenommen.Die Lebenshilfe für das geistig behinderte Kind entstand 1958auf Initiative betroffener Eltern.

111 Einführung

Der Begriff der Integration wurde in der neuesten Zeit ersetztdurch den Begriff der Inklusion. Diese Bezeichnung stellt dieFortentwicklung der mit Integration und Selbstbestimmung be-zeichneten Gedanken dar. Das Konzept der Inklusion beinhaltetdie Teilhabe aller Menschen an der Gesellschaft, unabhängigvon ihren spezifischen Lebenssituationen, Bedürfnissen undMöglichkeiten.Dieser Paradigmenwechsel benötigt gleichermaßen einen Per-spektivenwechsel, denn es stellt sich nicht mehr die Frage, wasein Mensch mit geistiger Behinderung benötigt, um integriert zuwerden, sondern was braucht die Gesellschaft, um allen Men-schen und eben auch den Menschen mit geistiger Behinderungdie Möglichkeit der Teilhabe zu geben.

Nach 1945 gab es nur wenige Menschen mit geistiger Be-hinderung und damit nur Einzelne, die bis heute die Alters-grenze von 60 erreicht oder überschritten haben. Die Men-schen mit geistiger Behinderung der Nachkriegsgenerationwerden heute 60 Jahre alt oder älter.Viele Einrichtungen haben den Tod eines Bewohners auch injüngeren Jahren bereits erlebt, z.B. den Tod eines an Krebs er-krankten Bewohners oder den Unfalltod eines betreuten Kindes,und sich daher mit dem Thema auseinander setzen müssen. DieTatsache aber, dass die Menschen älter und damit entwedermultimorbide werden oder sich auf natürliche Weise ihrem Le-bensende nähern, muss zu einem Ausbau der angemessenenund qualifizierten Versorgung sterbender und trauernder Men-schen mit geistiger Behinderung führen.

Sichtbar wird, dass Strukturen einer pflegerischen und medizi-nischen sowie hospizlichen bzw. palliativen Versorgung heran-gezogen werden müssen, um den letzten Lebensabschnitt von

12 1 Einführung

Menschen mit geistiger Behinderung mit Respekt und Achtungauf der einen Seite und mit der bestmöglichen medizinischenund pflegerischen Behandlung auf der anderen Seite zu be-gleiten.

132 Wohn- und Lebensformen in der Behindertenhilfe

2 Beschreibung der verschiedenen Wohn- und Lebensformen in der Behindertenhilfe

Mit Erreichen des Erwachsenenalters stellt sich für viele Men-schen mit geistiger Behinderung die Frage einer wohnlichenNeuorientierung. Dabei hat der Schweregrad der Behinderungentscheidend Einfluss auf die Art des Wohnens. Wie hoch istder Bedarf an Betreuung und Pflege? Kann die Unterstützungambulant geleistet werden oder ist eine stationäre Wohnform vonVorteil? Welche Wohnformen befinden sich in dem gewünschtenWohnort? Wer finanziert die notwendige Betreuung?

Seit Ende des zweiten Weltkrieges hat sich bis heute ein bun-tes Bild an Wohnformen und Lebenswelten für Menschen mitgeistiger Behinderung entwickelt. So groß die Vielfalt anWohnformen ist, so groß ist auch ihre Vielzahl an Bezeichnun-gen. Es gibt u.a. Wohngruppen, -heime, -zentren oder Pflege-einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung. Dabeihandelt es sich nicht um geschützte Bezeichnungen der Ein-richtungen. Vielmehr weisen sie untereinander Ähnlichkeitenoder Parallelen auf und grenzen sich nicht immer klar vonein-ander ab.

Grundsätzlich unterscheidet man die ambulante von der statio-nären Betreuungsform. Ambulante Betreuung können Menschenmit geistiger Behinderung erhalten, die zu Hause bei den Eltern,in einer eigenen angemieteten Wohnung oder in einer Wohn-gruppe leben.Stationäre Betreuung können Menschen mit geistiger Behinde-rung erfahren, die in einem Wohnzentrum, einem Wohnheimoder in einer Wohngruppe leben. Der Begriff Betreuung wird heute zunehmend von Ausdrücken,

14 2 Wohn- und Lebensformen in der Behindertenhilfe

die die Selbstbestimmung der Menschen mit geistiger Behin-derung hervorheben, abgelöst. Unterstützung oder Assistenzstatt Betreuung zielen auf den Dienstleistungscharakter ab undgehen vom Menschen mit geistiger Behinderung aus, der dieseLeistung wünscht bzw. einkauft. Hinzu kommt, dass der Begriffdurch die formale Bedeutung (gesetzliche Betreuung = ehemalsVormundschaft) geprägt ist.

Wohnen zu Hause bei den ElternNicht alle Menschen mit geistiger Behinderung möchten sichvon ihrem Elternhaus lösen. Die Gründe dafür sind unter-schiedlicher Art und zumeist vielschichtig.

Für Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung kann esschwierig sein, die Betreuung ihres Kindes anderen Menschenzu überlassen. Eltern und Kinder mit geistiger Behinderungleben oft in einem sehr engen Kontakt miteinander. Immer wie-der ist es die Familie, die Entscheidungen für das Kind mit geis-tiger Behinderung treffen muss. Die Behinderungen des Kindesverleiten dazu, ein großes Maß an Unterstützung anzubietenund dabei die Möglichkeiten einer Weiterentwicklung zu ver-nachlässigen. Eine Entlassung in die Selbständigkeit in Formeiner eigenen Wohnung kann dann unvorstellbar werden.

Wohnen in großen Einrichtungen oder ZentrenDie großen Einrichtungen haben nahezu den Charakter von„kleinen Dörfern“, zum einen durch ihre Größe hinsichtlich derFläche, der Menge an Häusern und Bewohnern sowie der Viel-falt der Angebote. Die Einrichtungen bieten ihren Bewohnerin-nen und Bewohnern neben der professionellen Betreuung auchBeschäftigungsmöglichkeiten z.B. in hausinternen Gärtnereien,Freizeit- bzw. therapeutische Aktivitäten z.B. Reiten sowie pfle-


gerische Versorgung und vieles mehr an. Teilweise haben siesich auf Menschen mit bestimmten Arten von Behinderungenbzw. Erkrankungen spezialisiert.

Die Größe der Einrichtungen kann bei Eltern bzw. Angehörigenvon Kindern mit geistiger Behinderung zunächst Verunsicherungauslösen. „Aber von dem Dorf selber war ich total angetan.Die Leute kannten sich alle, sie konnten mit einer Gruppe Fuß-ball spielen, mit einer anderen schwimmen gehen, so dass sienicht immer auf die wenigen Mitbewohner eines Wohnheimsin der Stadt angewiesen waren.“ (Holthaus, Pollmächer,2007). Häufig sind innerhalb des Zentrums verschiedeneWohnformen möglich.In Nordrhein-Westfalen gibt es einige dieser Einrichtungen, diesich meist in christlicher Trägerschaft befinden. Sie haben teil-weise eine lange Geschichte und können daher auf einen gro-ßen Erfahrungsschatz zurückgreifen.

Wohnen in WohnheimenEine kleinere Wohnform bietet das Wohnheim für Menschenmit geistiger Behinderung. Aufgrund seiner Größenordnunggreift ein Wohnheim, in dem zwischen 20 und 40 Menschenwohnen, auf andere Ressourcen zurück. Diese und andere klei-nere Wohnformen nutzen die Möglichkeit der externen Vernet-zung und kooperieren mit andern Institutionen. Es gibt unter-schiedlich große Wohnheime, wobei eine Spezifizierung aufMenschen mit bestimmten geistigen Behinderungen gegebensein kann. Die meisten Wohnheime sind mit Doppel- und Ein-zelzimmern ausgestattet. Einige nehmen ausschließlich er-wachsene Bewohner auf, andere richten ihre Angebote aus-schließlich an Kinder mit geistiger Behinderung.


Wohngruppe Das Wohnen in einer Wohngruppe hat sich für Menschen mitgeistiger Behinderung zu einer attraktiven Wohnform entwi-ckelt. Die Größe der Wohngruppe variiert. Ihre Anzahl an Be-wohnern und Bewohnerinnen liegt zwischen sechs und zwölf.Meist werden große Wohnungen oder Häuser zum Zweck derGründung einer Wohngruppe angemietet. Es gibt Wohngrup-pen, die auf ein langfristiges Wohnverhältnis abzielen undebenso findet man Wohngruppen, die eine Kurzzeitwohnmög-lichkeit bieten. Die Bewohner und Bewohnerinnen der Gruppeerhalten ambulante Unterstützung entsprechend ihren Möglich-keiten.

SinglehaushaltDurch den „Einkauf“ ambulanter Dienstleistungen ist es für Men-schen mit geistiger Behinderung möglich geworden, eine Woh-nung als Alleinmieter zu beziehen. Auch hier wird Unterstüt-zung in ambulanter Form geleistet, das heißt Beratung, Hilfe,Assistenz und Begleitung in unterschiedlichen Bereichen destäglichen Lebens, wie z.B. Hilfestellung im Schriftverkehr undbei der Regelung finanzieller Angelegenheiten, Assistenz beiEinkäufen, Begleitung in persönlichen Lebensfragen u.v.m.

WerkstättenBei den Werkstätten für Menschen mit geistiger Behinderunghandelt es sich nicht um Wohnformen im eigentlichen Sinne.Werkstätten bilden eine eigene Lebenswelt für Menschen mitgeistiger Behinderung. Nach dem zweiten Weltkrieg wurdensie mit dem Ziel gegründet, Menschen mit geistiger Behinde-rung am Arbeitsleben teilhaben zu lassen. Die Werkstätten wei-sen eine Größe von mindestens 120 Plätzen auf. Die Beschäf-tigungszeiten für Menschen mit geistiger Behinderung belaufen


sich auf wenigstens 35 und höchstens 40 Stunden pro Woche(Werkstättenverordnung, http://www.integrationsämter.de/files/600/wvo_12_06.pdf). Das Beschäftigungsverhältnis istwie auf dem freien Arbeitsmarkt vertraglich geregelt. Die Men-schen mit geistiger Behinderung als Arbeitnehmer erhalten einArbeitsentgelt sowie Urlaub. Die Art der Tätigkeit hängt vomSchweregrad der Behinderung ab. Ein Eingangsverfahren undder Berufsbildungsbereich bereiten auf die Arbeit in der Werk-statt vor. Weitere Angebote wie EDV-Kurse, Arbeits- und Be-schäftigungstherapie, Sport, künstlerische Tätigkeiten u.a. zie-len auf einen möglichen Wechsel zu einem Beschäftigungsver-hältnis auf dem freien Arbeitsmarkt ab.

FörderstättenDie Förderstätten richten ihre Angebote an Menschen, die auf-grund ihrer Behinderung nicht bzw. noch nicht in einer Werk-statt tätig sein können. Häufig sind die Förderstätten den Werk-stätten angegliedert. Die Fördermaßnahmen begleiten denMenschen mit geistiger Behinderung individuell und gezielt jenach Interesse, Fähigkeiten und Fertigkeiten. Ähnlich wie ineinem Werkstattbetrieb ist der Inhalt der Tätigkeit zudem aufdie Nachfrage bestimmter Produkte ausgerichtet, die von Firmen aus der freien Wirtschaft angefordert werden. Im Gegen-satz zur Werkstatt erhalten die Menschen mit geistiger Behin-derung in der Förderstätte keinen arbeitnehmerähnlichen Status.

Heilpädagogische Tagesstätten Die heilpädagogischen Tagesstätten unterscheiden sich in Ein-richtungen für Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderungund Einrichtungen für Erwachsene mit geistiger Behinderung.Pädagogisches und therapeutisches Personal arbeitet an denNachmittagen mit den Kindern und Jugendlichen zusammen. In


einigen Fällen ist dies als Fortsetzung der Förderung der Kin-dergärten und Schulen anzusehen. In anderen Fällen ist die För-derstätte alleinige Anlaufstelle zur Unterstützung von Kindernund Jugendlichen mit geistiger Behinderung. Die Einrichtungen können an Kindergärten, schulvorbereiten-den Einrichtungen oder an Förderschulen angegliedert seinoder unabhängig von anderen Einrichtungen arbeiten. Tagesstätten für Erwachsene sind in der Regel ausschließlichestägliches Angebot für Menschen mit geistiger Behinderung. DieBezeichnungen der Einrichtungen sind unterschiedlicher Art. Esgibt Tagesstätten, Förderstätten (s.o.), TagesstrukturierendeMaßnahmen, usw. Das Angebot richtet sich an Menschen mitgeistiger Behinderung, die keine regelmäßige tägliche Arbeitverrichten können, sei es in einem Betrieb in der freien Wirt-schaft oder in der Werkstatt. Somit kann es als Alternativange-bot zur beruflichen Tätigkeit betrachtet werden.

193 Hospizliche und palliative Versorgungsmöglichkeiten

3 Beschreibung der bestehenden hospizlichen und palliativen Versorgungsmöglichkeiten

Die moderne Hospizbewegung gibt es seit den achtziger Jah-ren in Deutschland. Ausgehend von den Ursprüngen und Ent-wicklungen in England waren es zunächst die Leistungen Ein-zelner, die das Sterben ins öffentliche Bewusstsein rückten. Inden neunziger Jahren festigte sich der Hospizgedanke als Bür-gerbewegung. Die Strukturen der Hospizarbeit haben sich seit-dem stetig verändert. Ihr Entwicklungsprozess ist auch heutenoch nicht abgeschlossen. Im Gegenteil: Es ist nach wie vorAufgabe der Hospizarbeit, sich weiter zu entwickeln und aufgesellschaftliche Veränderungen zu reagieren.

In den vergangenen Jahren hat sich der Begriff Palliativ zu denVersorgungsstrukturen hinzugesellt. Es stammt von dem latei -nischen Wort Pallium (Mantel) und bedeutet in diesem Zu-sammenhang soviel wie lindern im Gegensatz zu dem Begriffkurativ. Kurative Medizin ist also die Behandlung die zur Hei-lung eines Patienten beitragen soll. Palliative Medizin trägtdazu bei, Menschen, die unheilbar erkrankt sind, ein Lebenohne Schmerzen oder andere schwerwiegende Symptome zuermöglichen. Hospiz- und Palliativversorgung umfasst aber weitmehr als nur die körperlichen Aspekte. Vielmehr ist sie darumbemüht, Menschen an ihrem Lebensende sowie den ihnen Na-hestehenden psychologisch, sozial und spirituell Begleitungund Unterstützung zu gewähren.

Zur Zeit findet man folgende Angebote im Bereich der ambu-lanten und stationären Hospiz- und Palliativversorgung:

20 3 Hospizliche und palliative Versorgungsmöglichkeiten

Ambulante rein ehrenamtlich tätige HospizdiensteIn einigen Regionen Nordrhein-Westfalens gibt es ambulanterein ehrenamtlich tätige Hospizdienste. Die Strukturen sind ähn-lich wie in den ambulanten palliativ-pflegerisch beratenden Hos-pizdiensten. Es gibt eine Koordinatorin/einen Koordinator undweitere ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, die inder Sterbe- und/oder Trauerbegleitung oder auch in anderenBereichen, z.B. in der Öffentlichkeitsarbeit tätig sind. Dennneben der Begleitung Schwerstkranker, Sterbender und ihrer Fa-milien ist eine weitere tragende Säule dieser Arbeit, die The-men Sterben, Tod und Trauer zu enttabuisieren und sie wiederin den Kontext des täglichen Lebens, der Gemeinde, der Nach-barschaft, des Freundeskreises zu transportieren.Die Tätigkeit des Koordinators/der Koordinatorin, unabhängigdavon ob sie hauptamtlich oder ehrenamtlich getragen ist, wirdim nachfolgenden Absatz aufgeführt.

Ambulante Hospiz- und PalliativberatungsdiensteDie ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdienste habenim Grundsatz die gleichen Aufgaben wie die rein ehrenamtlichtätigen Hospizdienste, unterliegen aber bestimmten Qualitäts-anforderungen und Bedingungen, damit ein/e hauptamtliche/rKoordinator/in finanziell gefördert werden kann. Seit 2002 ist die Finanzierung ambulanter Hospizarbeit ge-setzlich verankert und geregelt. Nach SGB V §39a (2) hat die„... Krankenkasse ... ambulante Hospizdienste zu fördern, diefür Versicherte, die keiner Krankenhausbehandlung und keinerstationären oder teilstationären Versorgung in einem Hospiz be-dürfen, qualifizierte ehrenamtliche Sterbebegleitung in derenHaushalt, der Familie oder stationären Pflegeeinrichtungen er-bringen“.


Die Voraussetzung dafür ist die Zusammenarbeit mit palliativ-medizinisch erfahrenen Pflegediensten und Ärzten und die fach-liche Verantwortung einer Pflegekraft oder einer anderen quali-fizierten Person mit mehrjährigen Erfahrungen sowie einer Fort-bildung im palliativ-pflegerischen Zusammenhang (Koordina-tor/in). Der Dienst verfügt über mindestens 15 ehrenamtlicheMitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Seine durch die Kranken-kasse geförderten Aufgaben sind die palliativ-pflegerische Be-ratung und die Gewinnung, Schulung, Koordination und Unter-stützung ehrenamtlicher Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, damitdiese eine adäquate und qualifizierte Begleitung der betroffe-nen Familien durchführen können.Die Basis für die Finanzierung besteht in der Anzahl der Be-gleitungen und der Anzahl der ehrenamtlichen Mitarbeiter undMitarbeiterinnen. Da die Tätigkeit eines ambulanten Hospiz-und Palliativberatungsdienstes aber aus weit mehr Tätigkeitenals der Begleitung besteht, nämlich u.a. Beratung, Trauerbe-gleitung oder Öffentlichkeitsarbeit, deckt die Förderung derKrankenkassen nicht die insgesamt entstehenden Kosten.

Die Dienste, die im Folgenden der Einfachheit halber Hospiz-dienste genannt werden, sind von allen betroffenen Familienanzufragen. Auch die Einrichtungen aus der stationären Alten-und/oder Behindertenhilfe können entsprechend §39a Unter-stützung durch die Hospizdienste anfragen. Sollte es sichdabei um Begleitungswünsche handeln, so ist dies eine Leis-tung, die die Einrichtungen formal ohne Gegenleistung erhaltenkönnen. Handelt es sich um Anfragen zu Fortbildungen o.ä.,sollten die Einrichtungen über eine Gegenleistung, die nicht un-bedingt finanzieller Natur sein muss, nachdenken. Diese könntedarin bestehen, Räume für Veranstaltungen oder logistischeRessourcen zur Verfügung zu stellen.


In einigen Regionen nehmen auch Ärzte und Pflegedienste denKontakt zu einem Hospizdienst auf, wenn sie in den Familieneine Notwendigkeit für hospizliche Begleitung sehen. Grund-sätzlich sollte aber der Wunsch und das Bedürfnis nach Be-gleitung von den betroffenen Familien selbst artikuliert werden.

Begleitung von Familien mit sterbenden Angehörigen umfasstweit mehr und manchmal auch etwas ganz anderes als daslandläufig bestehende Bild vom Halten der Hand eines Ster-benden, zumal dies zu allererst in die Hände der am nächstenStehenden gehört. Begleitung bedeutet vielfach Entlastung undUnterstützung aller Familienmitglieder, die mit dem näherkom-menden Tod mannigfaltigen Belastungen ausgesetzt sind. Seies das Dasein, damit eine Ehefrau endlich mal wieder zum Fri-seur gehen kann, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, seies das Gespräch über die vergangenen Zeiten, sei es das An-hören der Klagen über die vielen Anstrengungen der letztenWochen und Tage oder das Offensein für das Artikulieren vonSchuldgefühlen etc. Diese Aufzählung kann weit fortgeführtwerden und macht im Ansatz vielleicht schon deutlich, wie um-fangreich das Tätigkeitsfeld von Hospizdiensten ist.

Ambulante palliativ-pflegerische Dienste Ambulante palliativ-pflegerische Dienste (nach §132 d SGB V)sind meist Teil eines Pflegedienstes, welche ausschließlich mitPflegekräften aus der Alten- und Krankenpflege arbeiten. Sieverfügen über mindestens vier palliativ-pflegerisch geschultePflegekräfte. Ihre Aufgaben liegen insbesondere in der pflege-rischen Versorgung schwerstkranker und sterbender Patienten inihrem Zuhause. Dazu gehören u.a. Aufgaben wie die Betreu-ung von onkologisch erkrankten Patienten und Patientinnenoder von AIDS-Kranken, Schmerzprophylaxe und Therapie,


Kontrolle und Therapie verschiedener schwerwiegender Symp-tome wie z.B. Atemnot.Ambulante palliativ-pflegerische Dienste arbeiten eng mit denPalliativmedizinern und den Hausärzten zusammen. Sie stehenebenfalls in enger Kooperation mit dem örtlichen Hospizdienst.

Stationäre HospizeStationäre Hospize sind Häuser, in denen Patienten mit einerbestimmten Diagnose ihre letzten Tage und Wochen verbrin-gen können, wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr ge-währleistet werden kann. Die Diagnose der aufgenommenenPatienten ist entweder eine fortgeschrittene Krebserkrankung,das Vollbild AIDS, eine Erkrankung des Nervensystems mit fort-schreitenden Lähmungen oder der Endzustand einer chroni-schen Leber-, Nieren-, Herz- oder Lungenerkrankung.

Stationäre Hospize verfügen in der Hauptsache über Pflege-kräfte. Sozialarbeiter, Seelsorger oder angrenzende Berufs-gruppen sind ebenfalls im Hospiz vertreten, manchmal direktangestellt, manchmal gestellt von kooperierenden Einrichtungen.Die medizinische Betreuung der Gäste erfolgt durch ihrenHausarzt oder den örtlichen Palliativmediziner. Die Finanzie-rung erfolgt nach §39a SGB V (1).

Stationäre KinderhospizeStationäre Kinderhospize unterscheiden sich in einigen Berei-chen wesentlich von den Hospizen, in denen vorwiegend Er-wachsene aufgenommen werden. Gemeinsam ist beiden, dassdort die Themen Sterben, Tod und Trauer präsent sind undimmer angesprochen werden dürfen. Der große Unterschiedliegt in dem Modus des Aufenthaltes. Aufnahme im Kinderhos -piz finden Kinder von 0 bis 19 Jahre mit einer verkürzten Le-


benserwartung aufgrund einer Erkrankung, die wahrscheinlichim Kindes- oder Jugendalter zum Tode führt. Kinder oder Ju-gendliche können – auch in Begleitung ihrer Familie – für max.28 Tage (zumeist zwei Mal 14 Tage) im Jahr zur Pflegeentla-stung in das Kinderhospiz kommen. Die Kinder kommen alsonicht zum Sterben in das Hospiz, das Angebot besteht vorallem für die Entlastung aller Familienmitglieder. Kinderhospizewerden (teilweise) nach §39a SGB V (1) finanziert.

PalliativstationenDie Palliativstation ist eine eigenständige Station in einem Akut-krankenhaus. In einer Palliativstation werden Patienten jeglicherAltersgruppen mit komplexer medizinischer, pflegerischerund/oder psychosozialer Symptomatik und akutem hohen Be-treuungsaufwand aufgenommen. Ihr Auftrag und ihr Behand-lungsziel ist die bestmögliche Linderung der vielfältigen Symp-tome. Es finden keine tumorspezifischen kurativen Therapienstatt. Eine Entlassung wird angestrebt.

Palliativmedizinisch qualifizierte ÄrztePalliativmedizinisch geschulte Ärzte haben ihre Schwerpunkteunter vielem anderen in der Erkennung von Schmerzursachen,Behandlung akuter und chronischer Schmerzzustände, Um-gang mit Symptomen wie Atemnot, Übelkeit oder entzünd-lichen Wunden aber auch psychogenen Symptomen, Indika-tionsstellung zusätzlicher Behandlungen sowie palliativmedizi-nisch relevante Arzneimitteltherapie.Ihre Aufgaben gehen weit über die Aufgaben des klassischenArztes hinaus und berühren den psychologischen, sozialen undspirituellen Kontext ihrer Patienten und Patientinnen.


Alle genannten Personen und Institutionen und natürlich auchherkömmliche medizinische (z.B. Hausärzte) und pflegerischeDienste (Sozialstationen) bilden idealerweise ein Netzwerk zurSicherung der Begleitung sterbender Menschen und ihrer An-gehörigen. Eine gute Zusammenarbeit mit allen anderen in die-sem Zusammenhang Tätigen ist unabdingbar und wird auchpolitisch angestrebt. Die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen ver-stehen sich in diesem Sinne als Begleiter bzw. Begleiterinnender letzten Lebensphase eines Menschen und seiner Angehöri-gen. Sterbebegleitung bedeutet Lebensbegleitung und der Todwird als Teil des Lebens wahrgenommen.

Ein wichtiger gesetzlicher Eckpfeiler zur Sicherung der Versor-gung ist das Gesetz zur spezialisierten ambulanten Palliativver-sorgung. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung sind die hierfürund für die allgemeine Palliativversorgung notwendigen Bedin-gungen noch nicht ausreichend konkretisiert. Sie haben aberdas Ziel, unter einer reibungslosen Koordination und durch einegute Verknüpfung palliativmedizinischer und -pflegerischersowie hospizlicher Leistungen ein Angebot für Sterbende undihre Familien zu schaffen, das genau ihren Bedürfnissen ent-spricht. In einigen Regionen haben sich bereits sogenannte Palliativnetze konstituiert, die dieses Angebot schaffen wollen.

26 4 Umgang mit dem Sterben

4 Umgang mit dem Sterben als natürlicher Vorgang

Es ist Wunsch vieler Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Ein-richtungen für Menschen mit geistiger Behinderung, ihre Be-wohner und Bewohnerinnen auch in der letzten Phase des Le-bens zu begleiten. Der Tod ist Bestandteil des Lebens. Lebens-mittelpunkt ist für Menschen mit geistiger Behinderung die Ein-richtung, in der sie zu Hause sind bzw. das Zuhause bei denEltern. Loslassen, sich trennen, sterben und Abschied nehmensind natürliche Vorgänge, die eines Schutzraumes bedürfen.Menschen mit oder ohne geistige Behinderung verspüren dasVerlangen, ihren letzten Lebensabschnitt in gewohnter Umge-bung (zu Hause) zu verbringen und dort zu sterben.

Die Art, wie Menschen, Institutionen oder ganze Gesellschaf-ten mit den Themen Sterben, Tod und Trauer umgehen, ist ab-hängig von vielen verschiedenen Beweggründen. Wir sind ge-prägt durch unsere Erziehung (Wie war hier der Umgang mitdem Sterben? War Trauern erlaubt? Wurden wir als Kinder zurBeerdigung mitgenommen?) und durch unsere weitergehendeSozialisation in Schule und Beruf. Im Laufe unseres Lebenshaben wir Haltungen und Überzeugungen erworben und damitWerte und Normen angenommen, die unsere Handlungen be-einflussen bzw. bestimmen.Oft sind sie förderlich, aber es gibt auch Haltungen, die für un-sere weitere Entwicklung hinderlich sind. Bin ich z.B. mit demSatz groß geworden: Ein Indianer kennt keinen Schmerz, dannerwarte ich vermutlich von mir und anderen, immer tapfer undstark sein zu müssen.

274 Umgang mit dem Sterben

Mit der Entwicklung unserer Haltungen geht unser Bedürfnis ein-her, unseren Wissensstand zu erweitern, um den Herausforde-rungen (eigenen oder fremdgestellten) zu begegnen. So befinden wir uns, ob individuell oder gesellschaftlich be-trachtet, in einem Kreislauf, der gekennzeichnet ist von dergegenseitigen Beeinflussung folgender Ebenen:Haltung/Überzeugung und Wissen/Kenntnis und Umset-zung/Handlungsmaxime.Sie stehen in einem engen Verhältnis zueinander und beein-flussen sich selbst sowie unsere Ziele und Visionen. Im Folgen-den sollen sie der Reflexion der Thematik Sterben und Tod inEinrichtungen für Menschen mit Behinderung dienen.

Haltung/Überzeugung

Visionen/Ziele

Umsetzung/Handlungsmaxime

Wissen/Kenntnis


Um die diesbezüglichen Prozesse ganzheitlich in den Blick zunehmen ist es notwendig, die Perspektiven aller Instanzen ein-zunehmen. So muss jede Ebene aus dem Blickwinkel des Men-schen mit geistiger Behinderung betrachtet werden, aberebenso aus der Perspektive der Mitarbeiter sowie aus derSichtweise der Institution.

Haltung / Überzeugung Perspektive der InstitutionAus der Historie der Einrichtung„Menschen in unserer Einrichtung leben und sterben unter dervollständigen Anerkennung und Würdigung ihrer Bedürfnisse.“

Besteht eine Einrichtung bereits seit geraumer Zeit, so kann sieauf ein Reservoir an Erfahrungen zurückblicken, die an der Ent-wicklung einer bestimmten Haltung zum Thema Sterben, Todund Trauer mitgewirkt haben. Viele Institutionen formulieren ihreÜberzeugungen in einem Leitbild. Dadurch wird die Präsenzund das Bild einer Einrichtung nach außen abgebildet und in-tern kann die Wahrnehmung einer gemeinsamen Identität („cor-porate identity“) unter den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnenwachsen. Ein Grundsatz könnte lauten: Menschen in unsererEinrichtung leben und sterben – entsprechend ihren Bedürfnis-sen –- geachtet und respektiert.

Einrichtungen, die sich in der Gründungsphase befinden, kön-nen Kontakte zu bestehenden Institutionen knüpfen, sich aus-tauschen und vom Erfahrungsstand anderer Einrichtungen profi-tieren. Es ist möglich, ein visionäres Leitbild für die Institution zuformulieren, welches sich stetig weiterentwickeln kann und sollte.


Haltung / Überzeugung Perspektive des Mitarbeiters Aus der Biografie und der Sozialisation des Einzelnen„Sterben und Tod spielen in meinem Leben eine (un-)wichtigeRolle.“

Die Haltung zu Tod und Trauer und der Umgang mit sterbendenund trauernden Menschen werden von verschiedenen Faktorenbeeinflusst und sind stetig veränderbar. So prägt u. a. die per-sönliche Sozialisation und Biografie unsere Haltung und dendadurch bedingten Umgang mit den Themen Sterben, Tod undTrauer. Auch die gesellschaftspolitische Behandlung des The-mas wirkt sich auf die eigene Haltung aus. Erlebnisse und Er-fahrungen mit dem Sterben von Mitmenschen können eine Fes-tigung oder Veränderung der eigenen Haltung und Überzeu-gung auslösen. Die Auseinandersetzung mit dem Tod ist für Mit-arbeiter und Mitarbeiterinnen einer Institution immer von unter-schiedlicher Bedeutung und Gewichtung. Die einen setzen sichimmer wieder mit Sterben und Tod auseinander, für andere istdas Thema fremd und löst Unsicherheit aus, was dazu führt,dass sie es eher meiden.

Haltung / Überzeugung Perspektive des Menschen mit geistiger Behinderung Aus der Biografie und der Sozialisation des Einzelnen„Wenn ich sterbe, möchte ich nicht alleine sein.“

Wie bei Menschen ohne geistige Behinderung werden dieHaltung und Überzeugung dem Sterben gegenüber durch diepersönliche Biografie und Sozialisation geprägt. Je nach


Schweregrad der Behinderung können Gedanken und Emotio-nen zum Thema Sterben, Tod und Trauer in unterschiedlicherWeise zum Ausdruck gebracht werden. Die Verständigungs-möglichkeiten beinhalten die verbale Kommunikation im Ge-spräch und Austausch miteinander sowie die nonverbale Kom-munikation, z.B. über Berührung, Gestik und Mimik. Menschen mit geistiger Behinderung bringen ihre Gefühle mit-unter in einer Weise zum Ausdruck, die sehr widersprüchlichwirken kann. Es kann z.B. sein, dass eine Bewohnerin auf denVerlust eines Mitbewohners mit Lächeln reagiert und ihre Trauerauf diesem Wege zeigt.

Wissen / KenntnisPerspektive der InstitutionDer Leitung / des Trägers„Wir wissen um die Möglichkeiten der Hospizarbeit und Palliativmedizin.“

Stoßen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter einer Einrichtung fürMenschen mit geistiger Behinderung an die Grenzen ihrerHandlungsmöglichkeiten, sollten geeignete Disziplinen hinzu-gezogen werden. Weiß die Institution um die Möglichkeit einerKooperation mit ambulanten Diensten der Hospizarbeit und derPalliativmedizin, so kann sie ihren Bewohnern und Bewohne-rinnen eine Begleitung bis ans Lebensende in gewohnter Um-gebung ermöglichen.

Von Vorteil ist es, Kontakte frühzeitig aufzubauen und eine inter-disziplinäre Zusammenarbeit zu fördern, auch wenn noch keinBedarf an Unterstützung notwendig ist. So können Angeboteanderer Disziplinen in Ruhe erörtert werden. Zudem erleichtert


ein persönliches Kennlernen die mögliche Inanspruchnahmevon Dienstleistungen zu einem späteren Zeitpunkt.

Wissen / KenntnisPerspektive des Mitarbeiters Erfahrungen des Einzelnen„Meine Erfahrungen mit sterbenden Menschen waren sehrunterschiedlich.“

Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen von Institutionen für Menschenmit geistiger Behinderung verfügen über umfangreiches Wissen imUmgang mit den Bewohnern und Bewohnerinnen, aber habeneinen unterschiedlichen Wissensschatz in Bezug auf die Beglei-tung von diesen Menschen in der letzten Lebensphase. Sind be-reits Erfahrungen vorhanden, so kann auf vorhandenes Wissen zu-rückgegriffen werden. Dabei können die erlebten Situationen vonsehr unterschiedlicher Natur sein. Beschränkt sich das Wissen aufdie Begleitung von Menschen ohne geistige Behinderung, tretenneue Fragen auf, wie z.B.: Weiß der Mensch mit geistiger Be-hinderung, dass er bald sterben wird? Wie kommuniziere ich mitdem sterbenden Menschen mit geistiger Behinderung?

Wissen / KenntnisPerspektive des Menschen mit geistiger BehinderungErfahrungen des Einzelnen „Ich musste mal mein Zimmer wechseln. Da war ich traurig.Nun ist es hier in meinem neuen Zimmer auch ganz schön.“

Menschen mit geistiger Behinderung erfahren in ihrem Lebenverschiedene Verlustsituationen. Der Auszug aus dem Eltern-


haus, ein Wechsel des Zimmers innerhalb der Einrichtung oderder Auszug eines Mitbewohners können Ereignisse sein, dieeine Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben, Tod undTrauer fordern. Menschen mit geistiger Behinderung wissen umden Verlust und verarbeiten ihn auf unterschiedliche Weise. Dieeinzelnen Verlusterfahrungen können sowohl auf das eigeneSterben vorbereiten als auch den Umgang mit weiteren Verlus-ten bestimmen.

Umsetzung / HandlungsmaximePerspektive der InstitutionMöglichkeiten der Einrichtung (Schaffung von Rahmenbe-dingungen, finanzielle Ressourcen, Prioritäten, ... )„Wir tun alles, was uns möglich ist, um unseren Bewohnernein schmerzfreies Sterben zu ermöglichen in der Begleitungderer, die ihnen wichtig sind. Einen Schritt dorthin sehen wirdarin, unseren Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen eine palli-ativ-medizinische Fortbildung zu ermöglichen.“

Möchte eine Institution ihre Dienstleistung nach dem Grundsatz:Menschen in unserer Einrichtung leben und sterben – entspre-chend ihren Bedürfnissen – geachtet und respektvoll, so muss siebereit sein, die Bedingungen, die für die Umsetzung dieses Zie-les notwendig sind, zu erfüllen. Sie sollte Rahmenbedingungenschaffen, die eine Begleitung der Bewohner und Bewohnerinnenim letzten Lebensabschnitt erlauben. Das bedeutet z.B. die Be-reitstellung finanzieller Ressourcen, um bei Bedarf externe Dienst-leistungen in Anspruch nehmen zu können. Auch die Weiterbil-dung des Personals in Sterbe- und Trauerbegleitung und palliativ-medizinischer Pflege gehört zu den Eckpfeilern einer kompeten-ten Begleitung sterbender Menschen mit geistiger Behinderung.


Umsetzung / HandlungsmaximePerspektive des Mitarbeiters Motivation, Fähigkeiten und Verhalten des Einzelnen„Ich bin bereit und fühle mich in der Lage, sterbenden Be-wohnern beizustehen.“

Eine Institution allein bewirkt keine Umsetzung einer bestimmtenVision oder Haltung. Erst in den Tätigkeiten und im Verhaltendes Personals nimmt die Vision Gestalt an. Umgekehrt gilt dieseRegel ebenso: Kein Mitarbeiter bzw. keine Mitarbeiterin ist inder Lage, eine bestimmte Haltung mit Leben zu füllen, solangenicht die Einrichtung dahinter steht. Voraussetzung für eineunterstützende Begleitung in der letzten Lebensphase ist die ei-gene Motivation und Bereitschaft, diese Aufgabe zu erfüllen.Das Engagement umfasst u. a. einen regelmäßigen Austauschmit Kollegen, Teilnahme an notwenigen Weiterbildungen undggf. an Supervisionssitzungen, die Einhaltung der eigenen be-ruflichen Grenzen sowie bei Bedarf die Delegation von Tätig-keiten.

Umsetzung / HandlungsmaximePerspektive des Menschen mit geistiger BehinderungMotivation, Fähigkeiten und Verhalten des Einzelnen„Wenn ich traurig bin, gehe ich zu meinen Mitbewohnern.Es ist besser, wenn ich nicht alleine bin.“

Durch die Erfahrungen in Bezug auf Sterben, Tod und Trauerlernt der Mensch mit geistiger Behinderung, welches Verhaltenin Krisensituationen unterstützend für ihn ist. Die Möglichkeitenund Fähigkeiten sind individueller Natur. Für den einen ist dieNähe der Mitbewohner wichtig, der andere bevorzugt den


Rückzug, der eine hat ein großes Mitteilungsbedürfnis, der an-dere macht vieles mit sich selber aus. Musik, Gestalten in Formvon Malen, Bewegung u.a. können weitere hilfreiche Verhal-tensweisen sein, um Stress abzubauen.

Alle drei Ebenen unterliegen einem steten Wandel. Die Pro-zesshaftigkeit ist eine notwendige Variable, um sich den sichverändernden Bedingungen anzupassen, z.B. Gesetzesände-rungen oder Wandel in der Altersstruktur. Die Dynamik wird inverkürzter Form an einem Beispiel veranschaulicht.

Aufgrund der hohen Alterung einiger Bewohner entscheidetsich die Leitung einer Einrichtung für Menschen mit geistiger Be-hinderung ihre Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in der palliativ-medizinischen Pflege weiterbilden zu lassen (Umsetzung/Handlungsmaxime). Auf übergeordneter Ebene entspricht diesesVorhaben der Absicht, Bewohner und Bewohnerinnen auch imletzten Lebensabschnitt zu begleiten. Auf konkreter Ebene möch-te die Leitung der Einrichtung unter anderem, dass ihre Bewoh-ner bei Erkrankung oder im Alter wenn möglich schmerzfrei sind(Haltung/Überzeugung).

Die Mitarbeiter freuen sich über die Entscheidung und unter-stützen den Wunsch, Menschen mit geistiger Behinderung bisans Lebensende zu begleiten (Umsetzung/Handlungsmaxime).Gerade die älteren Bewohner des Hauses haben dieses An-liegen in letzter Zeit mehrfach geäußert (Haltung/Überzeu-gung). Ihnen wird mitgeteilt, dass alles in die Wege geleitetwird, um dies zu ermöglichen.


Während der Weiterbildung eignen sich die Mitarbeiterinnenund Mitarbeiter neues Wissen und neue Kenntnisse an (Wis-sen/Kenntnis). Auch in den Teamsitzungen wird der zukünftigeWeg der palliativ-medizinischen Pflege besprochen. Ein Aus-tausch über Erwartungen, Wünsche sowie Ängste wird gefördert.

36 5 Grenzsituationen

5 Grenzsituationen im Zusammenhang mit Sterben und Tod

Was sind Grenzsituationen und welche Bedeutung haben sie?Grenzsituationen im Zusammenhang mit Sterben und Tod stel-len sich in Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinde-rung unterschiedlich dar. Es handelt sich zum Teil um Situatio-nen, die in jedem anderen Kontext auch eintreten können, zumTeil sind sie aber auch charakteristisch für den spezifischen Zu-sammenhang der Einrichtung und ihrer Bewohner. Grenzsitua-tionen meint in diesem Sinne unerwartete, relativ plötzlich ein-tretende Ereignisse, auf die weder die Mitarbeiter und Mitar-beiterinnen noch die Bewohner und Bewohnerinnen vorberei-tet sind und die alle Beteiligten zunächst hilflos und ohnmäch-tig werden lassen können. Der Begriff Grenzsituation wurdeauch deswegen gewählt, weil es sich um Situationen handelt,die die Menschen an ihre Grenzen bringen. Auch eine akuteNotsituation, die das Leben eines Menschen gefährdet, jedochnicht zum Tod führt, wird hier Grenzsituation genannt.

Charakteristika von Grenzsituationen

Die Situation tritt plötzlich und unerwartet ein:- Es handelt sich um akute Situationen.- Es gibt wenig bis gar keine Vorbereitungszeit.- Es kommt zu einer radikalen Änderung der bisherigen

Situation.- Es handelt sich immer um existentielle Erlebnisse und

Erfahrungen.

375 Grenzsituationen

Zeitlich betrachtet lassen sich zwei Arten von Grenzsituationenunterscheiden:

Die Situation tritt plötzlich ohne jegliche Vorbereitung ein.Die Erfahrungen in den Einrichtungen für Menschen mit geisti-ger Behinderung sind in diesem Zusammenhang vielfältig.Zur Veranschaulichung seien einige Beispiele genannt: EineMitarbeiterin starb plötzlich. Es musste nun mit den Bewohnernkommuniziert werden, dass und warum sie nicht mehr kommt.Ein Bewohner wurde nach dem Mittagsschlaf in seinem Bett totaufgefunden. Ein Mensch mit geistiger Behinderung aspiriertebei der Nahrungsaufnahme und erstickte. Besondere Dramatikverbirgt sich in der Erfahrung eines Mitarbeiters, in dessenObhut in einem kurzen Augenblick fehlender Aufmerksamkeitein Bewohner beim Baden in der Badewanne ertrank.

Viele Situationen führen zu großer Bestürzung, wenn nicht garzu einem Schock und sind darüber hinaus von unterschiedlichstark ausgeprägten Schuldgefühlen begleitet.

Die Grenzsituation tritt vehement, aber mit sichtbaren An-zeichen ein Auch hier seien zur Verdeutlichung einige Beispiele aufgeführt:Der Zustand eines bereits erkrankten Menschen mit geistigerBehinderung verschlechterte sich plötzlich. Am nächsten Tagstarb der Bewohner. Eine Bewohnerin stürzte und zog sich Ver-letzungen zu, die innerhalb weniger Tage zum Tod führten. Einnahezu unglaubliches, aber ebenso wahres Beispiel ist daseiner Bewohnerin, die während einer Ferienfreizeit morgensankündigte, dass sie heute sterben werde. Die Bewohnerin warnicht erkrankt, starb jedoch noch am selben Tag. Ein anderer

38 5 Grenzsituationen

Bewohner war lange Zeit aufgrund von Kopfschmerzen in Be-handlung. Das Symptom wurde auf seine Behinderung zurück-geführt. Erst sehr spät fand man heraus, dass ein Tumor dieSchmerzen verursachte. Innerhalb von ein paar Tagen verstarbder Mann.

Grenzsituationen werden von einer Vielzahl an Gefühlen be-gleitet. Jeder Beteiligte ist auf seine Art und mit seiner Ge-schichte involviert. Häufig genannte Emotionen und Empfin-dungen sind Unsicherheit, Angst, Ohnmacht und Schuld. DiePlötzlichkeit der eintretenden Grenzsituation verstärkt dabei dieAusprägung der Gefühle. Das Sterben eines Nahestehenden führt einen Menschen oft anseine Grenzen. Im Falle eines chronischen Krankheitsverlaufeshaben alle Beteiligten die Chance, sich mit dem bevorstehen-den Tod des Erkrankten auseinanderzusetzen, Vorbereitungenzu treffen und Abschied zu nehmen. Bei plötzlichen Todesfällensind alle Beteiligten noch stärker gefordert.

Ob plötzlich oder vorbereitet ist es von Bedeutung, die Dinge,die jetzt zu beachten und durchzuführen sind, mit einer rei-bungslosen Koordination ablaufen zu lassen. Es gibt Abläufe,die grundsätzlich beim Tod eines Menschen von Bedeutungsind und sozusagen immer wiederkehren. Darüber hinaus fin-den sich bei jedem Menschen Besonderheiten, die eine indivi-duelle Vorgehensweise erfordern. Insbesondere für plötzlicheintretende Ereignisse gibt es kein Universalrezept. Dafür ge-schehen sie zu selten. Aber es gibt bestimmte Haltungen undGrundsätze gegenüber solchen Ereignissen, die die Verarbei-tung erleichtern.

396 Rechtliche Betreuung

6 Die Bedeutung der rechtlichen Betreuung

Das Thema Betreuung spielt im Kontext der Menschen mit geis -tiger Behinderung eine herausragende Rolle. Seit Januar 1992ist das Gesetz zur Reform des Rechts der Vormundschaft undPflegschaft für Volljährige in Kraft getreten (www.bmj.bund.de/das-betreuungsrecht). Mit der Entwicklung der Integration undInklusion wurde eine rechtliche Grundlage notwendig, die nichtlänger von einer Entmündigung und Vormundschaft ausgeht,sondern ein Höchstmaß an Selbstbestimmung für den Men-schen mit geistiger Behinderung vorsieht. Betreuung als Rechts-fürsorge zum Wohle des betroffenen Menschen ist heute dasübergeordnete Ziel des Betreuungsgesetzes.

Viele Menschen mit geistiger Behinderung sind auf Unterstüt-zung im alltäglichen Leben angewiesen. Die Hilfen können sichauf Wohnungsangelegenheiten, Renten- und Vermögensfragenbeziehen oder die Gesundheitsfürsorge betreffen. In der Kind-heit und Adoleszenz sind es häufig die Eltern, die die Fürsorgefür ihr Kind mit geistiger Behinderung übernehmen.Erreicht der Mensch mit geistiger Behinderung die Volljährigkeitund ist aufgrund seiner Behinderung in der Verrichtung alltäg-licher Aufgaben teilweise oder ganz eingeschränkt, so könnendie Eltern oder andere Personen als gesetzliche Betreuer fun-gieren und bestimmte Aufgaben im Sinne des Menschen mitgeistiger Behinderung übernehmen.

Das Betreuungsrecht sieht vor, dass grundsätzlich ein Betreueroder eine Betreuerin für Personen hinzugezogen werden kann,die aufgrund einer im Gesetz (§1896 Abs.1 BGB) aufgeführ-ten Erkrankung oder Behinderung hilfsbedürftig sind. Es muss

40 6 Rechtliche Betreuung

zusätzlich ein so genanntes Fürsorgebedürfnis vorhanden sein,das heißt, der Mensch mit geistiger Behinderung kann auf-grund seiner Behinderung bestimmte Angelegenheiten nur teil-weise oder gar nicht verrichten. Man spricht auch vom Grund-satz der Erforderlichkeit. Gegen den Willen des zu betreuen-den Menschen mit geistiger Behinderung darf keine Betreuungstattfinden, vorausgesetzt der Betroffene kann seinen Willen freibilden und äußern.Der Betreuer führt die im gerichtlichen Verfahren festgelegtenAufgaben aus und beschränkt seine Tätigkeit auf die ihm an-vertrauten Bereiche. Alles, was der zu betreuende Mensch sel-ber verrichten kann, soll er selber verrichten. Der Betreuer soll-te in einem persönlichen Kontakt zum Menschen mit geistigerBehinderung stehen. Auch sollte er sich in regelmäßigen Ab-ständen über sein Befinden erkundigen.

Eine wichtige Aufgabe, die dem Betreuer oder der Betreuerinzugesprochen werden kann, ist der Bereich der Vermögenssor-ge. Es empfiehlt sich, dass der Betreuer sich Informationen übervorhandene Konten einholt. Wenn notwendig sollte er Kontaktmit der Arbeitsstelle des Menschen mit geistiger Behinderungsowie mit erforderlichen Sozialbehörden (z.B. Wohngeldstelle,Rentenversicherung, Sozialamt, usw.) aufnehmen, ggf. auch mitGläubigern und Schuldnern. Der Betreuer oder die Betreuerin hat die Aufgabe, das Vermö-gen im Interesse des betreuten Menschen mit geistiger Behin-derung wirtschaftlich zu verwalten. Er darf das Geld des Be-treuten nicht für seine Zwecke nutzen. Geschenke aus dem Ver-mögen des Menschen sind unzulässig; eine Ausnahme bildenkleine Gelegenheitsgeschenke auf Wunsch des Betreuten. EinVerzeichnis des Betreutenvermögens sollte zu Beginn der Be-treuung erstellt werden. Das Vermögensverzeichnis wird dem


Gericht vorgelegt, das den Abrechnungszeitraum für den Be-treuer bzw. die Betreuerin bestimmt.

Erhält der Betreuer Aufgaben aus dem Bereich der Personen-sorge, so betrifft dies u. a. Angelegenheiten der Gesundheits-fürsorge. Der Handlungsspielraum ist hier in weiten Teilen ge-setzlich geregelt und vorgegeben. So muss der Betreuer oderdie Betreuerin für bestimmte Angelegenheiten eine gerichtlicheGenehmigung einholen oder besondere gesetzliche Vorschrif-ten beachten und das Handeln danach ausrichten.

Verfügt ein Mensch, ob mit oder ohne geistige/r Behinderung,nicht mehr über seine Einwilligungsfähigkeit, so ergeben sichFragen bezüglich seiner Wünsche und Bedürfnisse. Dem Be-treuer obliegen wichtige Entscheidungen, seien es die lebens-erhaltenden Maßnahmen, künstliche Ernährung oder Bestim-mung des Aufenthaltsortes, wenn z. B. eine ausreichende palliativ-medizinische Versorgung in der Einrichtung nicht mehr gewähr-leistet ist. In beiden Kontexten ist es von enormer Bedeutung,was und wie im Vorfeld mit allen Beteiligten kommuniziertwurde. Es empfiehlt sich, möglichst frühzeitig (vor Beginn einer schwe-ren Erkrankung) viel über die Wünsche, Gewohnheiten, Vorlie-ben und Bedürfnisse des Menschen mit geistiger Behinderungin Erfahrung zu bringen. Zu einem späteren Zeitpunkt könnenbei einer möglichen Einwilligungsunfähigkeit des Menschen mitgeistiger Behinderung Entscheidungen nach dem mutmaßlichenWillen des erkrankten bzw. sterbenden Menschen getroffenwerden.

Rechtlich betrachtet gilt Folgendes: Untersuchungen des Ge-sundheitszustandes, ärztliche Eingriffe und Heilbehandlungen

42 6 Rechtliche Betreuung

können nur nach vorheriger Einwilligung des Menschen mit geis -tiger Behinderung vorgenommen werden. Die betroffene Per-son muss dabei einwilligungsfähig sein, dass heißt, sie mussArt, Bedeutung und Tragweite der Untersuchung oder des Ein-griffes erfassen und ihren Willen danach ausrichten können. Istder betreute Mensch mit geistiger Behinderung einwilligungs-unfähig, so entscheidet sein Betreuer darüber, ob eine medizi-nische Maßnahme durchgeführt wird oder nicht. Besteht dieGefahr, dass der Mensch mit geistiger Behinderung aufgrundeiner anstehenden medizinischen Maßnahme schwer und län-ger andauernd geschädigt wird oder verstirbt, so ist der Be-treuer verpflichtet, zur Einwilligung in die Maßnahme eine Ge-nehmigung des Vormundschaftsgerichtes einzuholen.

Für die Einleitung oder Weiterführung lebenserhaltender Maß-nahmen gilt: Willigt der Betreuer entgegen der Empfehlung desArztes nicht in die Maßnahme ein, so muss auch hier eine Ge-nehmigung des Vormundschaftsgerichtes eingeholt werden.

Werden externe Dienste, wie z.B. der ambulante Hospizdienstin Anspruch genommen, so sollte die begleitende Person überalle Zusammenhänge informiert werden. Transparenz und Kom-munikation sollen eine interdisziplinäre Zusammenarbeit för-dern.

§1906 BGB regelt die Genehmigung einer Unterbringung.Gemeint sind Unterbringungen von Menschen mit geistiger Be-hinderung, die mit einer Freiheitsentziehung einhergehen, z. B.eine Unterbringung in eine geschlossene Einrichtung. Dies istnur möglich, solange es dem Wohl des Betreuten dient, z.B.um die Gefahr einer erheblichen gesundheitlichen Selbstschä-digung oder Selbsttötung abzuwenden. Ein weiterer Grund ist


die Durchführung einer notwendigen ärztlichen Maßnahme,die nur im Rahmen einer Unterbringung erfolgen kann.

Grundsätzlich kann die Unterbringung nur mit behördlicher Ge-nehmigung ausgerichtet werden. Eine Ausnahme bildet derFall, wenn durch den Aufschub der Unterbringung Gefahr fürden betreuten Menschen mit geistiger Behinderung entsteht.Die Genehmigung muss dann später eingeholt werden.Eine Unterbringung kann nicht durch den Betreuten erfolgen,wenn der betreute Mensch mit geistiger Behinderung nicht sichselbst sondern andere Menschen gefährdet. Zuständig sind indiesem Fall die Behörden und Gerichte der einzelnen Länder.Ebenfalls reichen keine erzieherischen Gründe für eine Unter-bringung des Betreuten aus. Eine Unterbringung soll beendetwerden, wenn die Voraussetzungen für die Unterbringung weg-fallen. Der Betreuer kann dies selbständig entscheiden, muss je-doch das Vormundschaftsgericht davon in Kenntnis setzen.

44 7 Rolle der Angehörigen

7 Rolle der Angehörigen in der Behindertenhilfe

Die Angehörigenarbeit ist ein wesentlicher Bestandteil in derBegleitung sterbender Menschen. Nicht nur Familienmitgliederim engeren Sinne wie Eltern, Geschwister und Großeltern zäh-len zu den Angehörigen eines Menschen mit geistiger Behin-derung; auch Freunde oder Betreuer können für ihn angehörigsein, also dazugehören. Angehörige nehmen in der Unterstützung des Menschen mitgeistiger Behinderung unterschiedliche Rollen und auch Rollen-zuschreibungen ein. Ebenso können sie auf verschiedenartigeWeise in den Prozess der Begleitung eingebunden werden.

Mögliche Rollen des Angehörigen • Mutter, Vater, Schwester, Bruder etc.• Gesetzlicher Betreuer• Begleiter/Unterstützer• Vermittler• Trauernder Mensch• Mensch mit Erwartungen, Ängsten und Schuldgefühlen• Etc.

Für Menschen mit geistiger Behinderung sind häufig die Elterndie wichtigsten Bezugspersonen. Nachfolgend werden mögli-che Rollen am Beispiel der Eltern als Angehörige und ihre mög-liche Einbindung in den Prozess der Begleitung beschrieben.

Eltern als Angehörige im engsten Sinne sind nicht selten zu-gleich gesetzliche Betreuer. Dies liegt nahe, da sie seit der Ge-burt ihres Kindes gewohnt sind, zu jeder Zeit Entscheidungenfür das Kind zu treffen.

457 Rolle der Angehörigen

Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung sind mit der Tat-sache konfrontiert, dass sie ihr Kind wahrscheinlich nie voll-ständig in die Selbstständigkeit entlassen werden können.Hinzu kommt, dass je nach Schweregrad der Behinderung einfrüher Tod des Kindes (vor dem Versterben der Eltern) möglichist. Aus diesen Umständen resultiert ein oftmals hohes Maß anVerantwortung für das Kind. Durch die große Fürsorge könnenEltern ein feines Gespür für die Bedürfnisse ihres Kindes ent-wickeln. Diese Fähigkeit ist besonders dann gefragt, wenn sichder Mensch mit geistiger Behinderung verbal nicht äußernkann, um auf seine Wünsche aufmerksam zu machen. An die-ser Stelle können Eltern die Aufgabe bzw. Rolle eines Vermitt-lers übernehmen und Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Ein-richtung im Erkennen von Bedürfnissen unterstützen.

Eltern sind Begleiter ihres Kindes in der letzten Lebensphase; siesind da, sie berühren, halten und trösten ihr Kind, sie helfen beider Lagerung und Körperpflege etc.Eltern sind trauernde Menschen, die um den Verlust ihres Kin-des weinen. Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Einrichtungkönnen Eltern in ihrer Trauer begleiten, durch eine Geste oderein Gespräch etc.Eltern sind Menschen, die – möglicherweise in einem anderenAusmaß als andere – Erwartungen, Ängste und Schuldgefühlehaben können. Sie handeln aus der eigenen Geschichte he -raus. Es ist hilfreich, wenn Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mitden Eltern kommunizieren, um mögliche Erwartungen, Ängsteund Schuldgefühle transparenter zu machen.

Ähnlich wie im Beispiel der Eltern als Angehörige beschrieben,besetzen auch Geschwister, Freunde oder andere Angehörige

46 7 Rolle der Angehörigen

des Menschen mit geistiger Behinderung unterschiedliche Rol-len im Begleitungsprozess. In jedem Fall ist es für Mitarbeiterund Mitarbeiterinnen einer Einrichtung für Menschen mit geisti-ger Behinderung wichtig, in Kontakt mit dem angehörigenMenschen zu sein. Das Beziehungsgefüge Angehöriger –Mensch mit geistiger Behinderung – Mitarbeiter kann stabili-sierenden Charakter im Begleitungsprozess annehmen, wenneine konstruktive Kommunikation vorherrscht und die Belangedes Menschen mit geistiger Behinderung im Mittelpunkt stehen.Schwierige Situationen entwickeln sich, wenn unterschiedlicheMeinungen auftreten und gleichzeitig die Bereitschaft fehlt,Kompromisse einzugehen und damit an einem Strang zu ziehen.

478 Empfehlungen

8 Empfehlungen

Die Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung erle-ben die Themen Sterben, Tod und Trauer mit zunehmender Bri-sanz. Die ihnen anvertrauten Personen sind älter geworden.Menschen mit geistiger Behinderung haben vielfach schon denTod der Eltern oder anderer Angehörigen erlebt und kommennun selbst in ein Alter, in dem vermehrt Krankheiten auftretenund in dem der Tod immer näher kommt.Sie sind in Einrichtungen eingezogen, um dort (lange) zu lebenund erwachsen und selbstständiger zu werden. Dies ist ein we-sentlicher Unterschied zu den Einrichtungen der stationären Al-tenhilfe. Dort haben die Bewohner und Bewohnerinnen meistihre letzte Wohnstätte. Das heißt, sowohl die Menschen mitgeistiger Behinderung als auch die Mitarbeiterinnen und Mit-arbeiter erwartet ein ganz neues Thema. Anders als im Alten-heim, in dem im Laufe eines Jahres viele Menschen sterben undin dem vielerorts schon eine Kultur für das Sterben und den Todgeschaffen wurde, machen sich die Einrichtungen für Men-schen mit Behinderung jetzt auf den Weg der Auseinanderset-zung – und dies mit sehr guten Voraussetzungen.

Denn die Menschen, die sich dafür entscheiden, als Heilerzie-hungspfleger, Heilpädagoge, Pflegekraft, Erzieher oder aus an-deren Berufsgruppen stammend in Einrichtungen für Menschenmit geistiger Behinderung zu arbeiten, kommen bereits mit einersehr sensibilisierten, menschenfreundlichen und achtsamen Hal-tung in diesen beruflichen Zusammenhang.Um Sterben und Tod in den Einrichtungen für Menschen mitgeis tiger Behinderung zu integrieren bedarf es der Berücksich-tigung der bereits in Kapitel 4 beschriebenen Ebenen.

48 8 Empfehlungen

8-1 Verankerung des Themas im Leitbild der Einrichtung (Visionen/Ziele)

Das Leitbild einer Einrichtung hat eine elementare Bedeutung.In der Regel wird es in einem gemeinsamen Prozess von allenMitarbeitern und Mitarbeiterinnen bzw. den vertretenden Lei-tungen und idealerweise auch mit den Bewohnervertretern und-vertreterinnen erstellt. Visionen und Ziele, Werte und Haltungenund damit Inhalte und Rahmenbedingungen für die relevantenSchwerpunkte der Arbeit des Hauses werden festgehalten.

KulturelleEinflüsse

GemeinsameMission/Vision/

Ziele

ÖkonomischeEinflüsse

Symbole Geschichten

Wett-bewerb

WerteKultur/Leitbild Sprache

Technolog.Verände-rungen

Rituale Normen

ProfessionelleStandards

PolitischesKlima

Die Grafik (nach Judith G. Bulin) verdeutlicht, dass innerhalbeiner Institution gemeinsame oder geteilte (shared) Werte, Ritu-ale, Symbole, Geschichten oder Mythen und Normen sowieeine gemeinsame Sprache zu einer gemeinsamen Kultur führen.

498 Empfehlungen

Am Beispiel der Sprache wird dies sehr deutlich. Gerade imZusammenhang mit Sterben und Tod trägt Sprache in großemMaße dazu bei, eine gemeinsame Kultur und dadurch einengemeinsamen Umgang möglich zu machen.Durch Worte werden Inhalte (un-)klar, wenn nicht gar (ent-)ta-buisiert kommuniziert. Spricht man z.B. in einer Einrichtungdavon, dass ein verstorbener Bewohner eingeschlafen odervon uns gegangen ist, so legt dies nahe, dass dort ein sehr vor-sichtiger, wenn nicht sogar ein tabuisierender Umgang gepflegtwird. Denn diese Sätze entsprechen nicht der Wirklichkeit undkönnen zudem auch Irritationen bei den Bewohnerinnen undBewohnern hervorrufen: der (verstorbene) Bewohner wird nichtwieder wach und er kommt auch nicht wieder, er ist gestorben.

Eine gemeinsame KulturAuch wenn es nicht die beste Kultur gibt, so sollte sie aberimmer klar und angemessen kommuniziert werden. Eine ge-meinsame (corporate) Kultur fördert ein stillschweigendes Ver-ständnis darüber, was akzeptierbar ist und was nicht. Sie istnotwendig als Weiche für die Handlungen der Mitarbeiterin-nen und Mitarbeiter.

Die gemeinsame Mission, gemeinsame Visionen und Ziele sinddas Herzstück einer Institution. Verbunden mit der Mission müs-sen sich die Leitungskräfte die Fragen stellen:

- Was ist die Bestimmung, das Ziel unserer Organisation, insbesondere in Hinblick auf unsere Zielgruppe?

- Welche Philosophie steuert unsere Aktivitäten?

50 8 Empfehlungen

Mit der Verankerung des Themas im Leitbild kann die Einrich-tung deutlich machen, dass sie schwere Krankheit, Sterben undTod im Blick hat und dass diese Themen nicht tabuisiert oderan Krankenhäuser delegiert werden. Sie konkretisiert vielmehrden Anspruch, dass sie ihren Bewohnern und Bewohnerinnendie vertraute Umgebung garantiert, in der sie unterstützt undumsorgt leben können bis an ihr Lebensende und in dem auchdie Trauer für Verstorbene ihren Platz finden kann.

Dass von außen einwirkende Kräfte Einfluss auf das Leitbildhaben, ist in diesem Zusammenhang sehr von Nutzen, insbe-sondere in Hinblick auf kulturelle oder politische Einflüsse. Ge-rade im Augenblick werden schwerstkranke und sterbendeMenschen so wie ihre Angehörigen sehr in den Blick genom-men. Gesetzesänderungen ermöglichen eine immer bessereVersorgung, die nun auch Einzug in die Einrichtungen für Men-schen mit Behinderungen halten kann.

Die Visionen und Ziele einer Einrichtung müssen immer wiederauf den Prüfstand gestellt werden, damit aus dem Leitbild nichteine leere Hülse entsteht, sondern es im Alltag des Hauses tat-sächlich gelebt wird.

Aber auch unabhängig von einem gesteuerten Leitbildprozesssind die Ziele und Vorstellungen im Zusammenhang mit Sterbenund Tod immer wieder, im Grunde bei jeder in diesem Kontextstehenden Situation, zu überprüfen und ggf. zu korrigieren.

518 Empfehlungen

8-2 Umgang mit Sterben und Tod innerhalb der Institution (Haltung/Überzeugung)

Der Umgang mit dem Thema Sterben und Tod ist mit unter-schiedlichen Grundsätzen, Haltungen und Überzeugungen ver-bunden. Diese bringen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter,die Bewohnerinnen und Bewohner und deren Angehörige einer-seits mit in die Einrichtung und führen sie andererseits zu einemidealerweise gemeinsam getragenen Konstrukt (siehe Leitbildeiner Institution) zusammen.Wenn alle die Entscheidung für das Leitbild gemeinsam tragen,kann garantiert werden, dass alle dieselben Ziele verfolgen.

Die Grundlage dafür bildet eine gemeinsame Haltung, dieimmer wieder kommuniziert werden muss, sei es als ständig be-gleitendes Thema oder als Reaktion z.B. auf den Sterbeprozessoder den Tod eines Bewohners.

Übergaben und Teambesprechungen als Kommunikationsform

Übergaben finden täglich zum Schichtwechsel statt, um rele-vante Informationen über Bewohner und Bewohnerinnen anKollegen und Kolleginnen weiterzugeben. In einem engen zeit-lichen Rahmen findet auch hier ein Austausch sowohl über guteEreignisse und gelungene Situationen als auch über Probleme,Ängste und Unsicherheiten in Bezug auf die berufliche Tätigkeitstatt.Team- oder Dienstbesprechungen sollten in regelmäßigen Ab-ständen wiederkehren und als Plattform für neue Entwicklungen

52 8 Empfehlungen

innerhalb der Einrichtung für Menschen mit geistiger Behinde-rung dienen, z.B. Besprechung der gesetzlichen Veränderungund ihre Auswirkung auf die Arbeit. Ebenfalls kann auch hierneben den festgelegt zu besprechenden Angelegenheiten einoffenes Zeitfenster für konstruktive Kritik, Wünsche, Bedürfnisseund Schwierigkeiten zur Verfügung stehen. Einige Einrichtungennutzen die Teambesprechungen, um neue Kenntnisse, welcheMitarbeiter oder Mitarbeiterinnen während einer Fortbildungerlangt haben, an das Team weiterzugeben. In diesem Rahmenkann z.B. auch erlangtes Wissen zum Thema Sterbe- und Trau-erbegleitung weitergegeben werden.

Teambesprechungen können im Kleinen innerhalb einer Profes-sion abgehalten werden und auch übergreifend mit allen Dis-ziplinen des Hauses stattfinden. Hier findet Zusammenarbeitund Kooperation und damit interdisziplinäre Zusammenarbeitauf konkreter Ebene statt, wobei Synergieeffekte genutzt wer-den können. Sowohl Übergaben als auch Teambesprechungensollten einen bindenden Charakter haben, das heißt, dassmöglichst alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter daran teilneh-men sollten. So befindet sich das gesamte Personal einer Ein-richtung auf einem einheitlichen Wissens- und Kenntnisstand.

Supervision

Die Supervision dient der Begleitung von Teams bei der Refle-xion ihres beruflichen Handelns. Je nach Zielsetzung kann u.a.die Zusammenarbeit im Team oder die Arbeit selbst fokussiertwerden. Im Rahmen der Supervision werden problematische Er-eignisse aus dem beruflichen Alltag genommen und bearbeitet.

538 Empfehlungen

In Hinblick auf den Umgang mit und die Versorgung von ster-benden Bewohnern und Bewohnerinnen bietet sich die Team-supervision an. Hier kann insbesondere der Umgang der Mit-arbeiter und Mitarbeiterinnen untereinander zum Thema ge-macht werden, aber es kann auch zu einer Fallsupervision wer-den, wenn sich ihr Augenmerk auf den Umgang mit der Situa-tion oder der Person einzelner Bewohner richtet.Auch Einzelsupervision, ob für einzelne Mitarbeiter bzw. Mit-arbeiterinnen oder für die Leitung, kann in diesem Zusammen-hang wichtig werden. Denn nicht alle Themen sind teamrele-vant, aber sie wirken letztendlich aufeinander ein und bedürfeneiner Verknüpfung.

Ethische Fallbesprechungen

Eine weitere Möglichkeit der Weiterentwicklung der Thematikin Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung sinddie ethischen Fallbesprechungen (Steinkamp u. Gordjin).Im Rahmen einer ethischen Fallbesprechung wird versucht, mitdem betroffenen multidisziplinären Team innerhalb eines klardefinierten Zeitraumes zu einer ethisch am besten begründba-ren Entscheidung zu gelangen. Diese Sitzungen sollten voneinem Moderator oder einer Moderatorin geleitet werden, dieKenntnisse und Erfahrungen in der Moderation und mit ethi-schen Fallbesprechungen mitbringt, mit ethischen Fragestellun-gen vertraut ist und zudem von den Teilnehmenden akzeptiertwird. Diese Besprechungen werden genutzt, um schwerwie-genden Problemen und Konflikten gerecht zu werden. Anwen-dung finden sie u.a. im Gesundheitsbereich und auch in der Altenhilfe.

54 8 Empfehlungen

Gerade im Kontext mit Menschen mit geistiger Behinderungkann es für Pflegende oder andere Berufsgruppen sowie für An-gehörige schwierig sein, Entscheidungen im Sinne des betrof-fenen Menschen zu treffen insbesondere dann, wenn diesenicht einwilligungsfähig sind. Auftauchende Fragen könnenz.B. sein: Welche medizinische Behandlung ist richtig? Sollenlebenserhaltende Maßnahmen Anwendung finden? Ziel der Fallbesprechung ist, innerhalb eines Beratungsprozes-ses zu einer ethisch verantwortbaren Handlungsempfehlung fürdie weitere Betreuung, Versorgung und Begleitung des Bewoh-ners bzw. der Bewohnerin zu gelangen. Die Methode trägtdazu bei, die konfliktbeladene Situation differenziert wahrzu-nehmen und zu beurteilen.

Der Ablauf einer ethischen Fallbesprechung nach Steinkampund Gordjin (Nimwegener Methode) orientiert sich an folgen-dem Schema

- Anlass und Fragestellung

- Formulierung des ethischen Problems

- Zusammentragen der Fakten (Ist-Zustand):

Medizinische Gesichtspunkte

Pflegerische Gesichtspunkte

Begleitungsrelevante Gesichtspunkte

Weltanschauliche, religiöse, spirituelle und sozialeAspekte

- Bewertung der Situation:

Befinden des Bewohners

558 Empfehlungen

Autonomie des Bewohners

Verantwortlichkeit der beteiligten Professionen

- Entscheidungsfindung und (Verschriftlichung der) Handlungsempfehlung

Es handelt sich bei dieser Methode in erster Linie um den Aus-tausch der Fachleute. Die Patienten und Angehörigen werdenjedoch in die wichtigsten Schritte einbezogen. Sie empfindensich in der Regel auch nicht als ausgeschlossen, sondern ge-nießen die mit dieser Methode verbundene Sorge um sie undihre Angehörigen.

Grundlage bzw. Bedingung für die ethische Fallbesprechungbilden die vier bioethischen Prinzipien nach Beauchamp undChildress: Selbstbestimmung (respect for autonomy), Nicht-schaden (nonmaleficence), Gerechtigkeit (justice) und Fürsor-gepflicht (beneficence). Indem die Mitarbeiter und Mitarbeite -rinnen diese Prinzipien als unerlässliche Werte anerkennen,können sie miteinander im Sinne der Bewohner und Bewohne-rinnen und im Kontakt mit ihnen und den Angehörigen Ent-scheidungen finden und umsetzen.

Abschließend sei nochmals darauf hingewiesen, dass die Eta-blierung einer Sterbe- und Trauerkultur mit bestimmten Grund-sätzen und Haltungen nur lebbar ist, wenn alle Mitarbeiter undMitarbeiterinnen sowie Bewohnerinnen und Bewohner samtAngehörige der Einrichtung dahinter stehen und diese tragen.

56 8 Empfehlungen

8-3 Förderung unterstützender Maßnahmen (Wissen/Kenntnis)

Die in Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung tä-tigen Personen haben im Zusammenhang mit ihrer Ausbildung(z.B. in der Heilerziehungspflege, Heilpädagogik oder ähn-lichen Berufen) keine oder nur geringe Informationen zu denThemen Sterben, Tod und Trauer erhalten. Zudem haben man-che Menschen erst in höherem Alter eine Berührung mit ster-benden oder verstorbenen Angehörigen. Sinnvoll ist es, zu-nächst einen Zugang zu diesen Themen zu finden bzw. anzu-bieten. Eine Möglichkeit besteht darin, an Fortbildungen teilzu-nehmen.

Es gibt inzwischen sehr viele Fortbildungsträger, die sich dieserThemen annehmen. Dabei ist zwischen punktuellen Angeboten(wie z.B. ein Wochenende) und zusammenhängenden Fortbil-dungsreihen zu unterscheiden. Eine solche wird z.B. auch vonHospizgruppen angeboten. Dabei ist zu prüfen, welches Zieldie Fortbildung hat und ob dieses mit dem eigenen Ziel über-einstimmt. Die Fortbildungen von Hospizgruppen haben häufigeine Sensibilisierung für die Themen Sterben, Tod und Trauerzum Ziel, aber sie qualifizieren oder befähigen auch für die eh-renamtliche Tätigkeit im Hospizdienst.

Neben Fortbildungen, an denen die Mitarbeiter und Mitarbei-terinnen individuell teilnehmen können, gibt es auch sogenannteInhouse-Fortbildungen. Der Vorteil von Inhouse-Veranstaltungenbesteht darin, dass ein Team als Ganzes diese Fortbildungwahrnimmt – sofern die Arbeitsstrukturen dies zulassen. Diese

578 Empfehlungen

Fortbildungen haben immer einen großen Anteil an Selbster-fahrungsinhalten, da es hier nicht nur um Wissen sondern auchum Haltungen geht. Daher kann hier nicht nur ein individuellersondern auch ein teamorientierter Prozess in Gang gebrachtwerden.

Neben den Fortbildungen, die vor allem der Auseinanderset-zung mit der Thematik dienen, kann es ratsam sein, mindestenseinem Mitarbeiter bzw. einer Mitarbeiterin die Teilnahme aneinem sogenannten Palliative Care Kurs zu ermöglichen. Dieim Sozialgesetzbuch V festgelegten Qualitätsanforderungenmachen für viele Fachkräfte in der Hospiz- und Palliativarbeitdie Teilnahme an dieser Fortbildung zur Bedingung, z.B. für dieKoordinatorinnen und Koordinatoren der ambulanten Hospiz-arbeit. Es gibt zahlreiche Anbieter, die unter anderem unter derInternetadresse des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandeszu finden sind: www.hospiz.net.

Die Fortbildung Palliative-Care umfasst in der Regel für Pflege-kräfte 160 Stunden und für andere Berufsgruppen 120 Stun-den, die sich jeweils über ein bis zwei Jahre verteilen. Seit kur-zem gibt es darüber hinaus ein Curriculum für Mitarbeiterinnenund Mitarbeiter aus Einrichtungen der Behindertenhilfe mit demTitel „Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung“entwickelt von der Lehrplanentwicklungsgruppe LEG® an derAkademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit DresdengGmbH, die diesen „Multiprofessionellen Basiskurs“ auchselbst anbietet. Zu den Inhalten dieser Fortbildung gehören u.a. Themen wieTumorschmerztherapie und Symptomkontrolle, psychosoziale,spirituelle, kulturelle Aspekte der Pflege, Kommunikation, Ge-

58 8 Empfehlungen

sprächsführung usw. Neben einer reinen Wissensvermittlung istdie Reflexion und Entwicklung einer eigenen Haltung gegenü-ber schwersterkrankten und sterbenden Menschen sowie ihrerAngehörigen ein wesentlicher Bestandteil.

598 Empfehlungen

8-4 Maßnahmen zur Umsetzung (Umsetzung/Handlungsmaxime)

Aufbau eigener interner Strukturen

Den Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung ste-hen viele Möglichkeiten zur Verfügung, mit denen sie für einegute Begleitung Sterbender und Trauernder Sorge tragen kön-nen.

Auf der Basis der Befähigung der Mitarbeitenden und der Ent-wicklung einer eigenen Kultur für Sterben, Tod und Trauer kannsich die Einrichtung auf das Sterben der Bewohner und Be-wohnerinnen vorbereiten, indem die Mitarbeitenden jeder ein-zelnen Gruppe eine Vorgehensweise im Allgemeinen, z.B. inForm eines Notfallplans, oder im Vorfeld eine potenziell zu er-wartende Situation erarbeitet und danach handelt, wenn dieNotwendigkeit eintritt. D.h. alle hauptamtlichen Mitarbeiter undMitarbeiterinnen fühlen sich auf eine solche Situation vorberei-tet, sehen sich in der Verantwortung und übernehmen im ein-tretenden Fall entsprechende Aufgaben. Sie entlasten sichgegenseitig und ermöglichen den Bezugspersonen des krankenBewohners, Zeit und Energien in dessen Versorgung zu inves -tieren, indem sie ihn von anderen Aufgaben befreien.

Eine weitere Möglichkeit besteht in der Installierung einer haus-eigenen Gruppe von ehrenamtlichen Mitarbeitern, die unterder Koordination eines hauptamtlichen Mitarbeiters oder einerMitarbeiterin sterbende Menschen begleitet.

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Nutzen externer Ressourcen

Normalerweise können Bewohner und Bewohnerinnen einerEinrichtung mit den hausinternen Diensten professionelle Be-gleitung und Betreuung erfahren. Doch es können ebenso Situ-ationen auftreten, in denen die eigenen Versorgungsstrukturenan ihre Grenzen kommen. Um Bewohner und Bewohnerinnenweiterhin in solchen Situationen im eigenen Zuhause versorgenzu können, sollten notwendige Aufgaben, die nicht in den Be-reich der hauseigenen Professionen fallen, an externe Dienste delegiert werden.

Von Vorteil ist es, wenn die Leitung einer Einrichtung bereits vorder Notwendigkeit einer Nachfrage externer Ressourcen, In-formationen über die regionalen Angebote einholt. Durch diegestiegene Nachfrage ambulanter hospizlicher und palliativerDienste hat sich ein dichtes Netzwerk an Versorgungsstrukturenentwickelt.In schriftlicher Form können alle in diesem Kontext tätigenDienstleister in einer Mappe gesammelt und kommentiert wer-den. Auch bietet es sich an, Vertreter externer Anbieter einzu-laden, um ihre Arbeit kennen zu lernen.

Die Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderungseien an dieser Stelle ermuntert, sich für Kooperationen mit an-deren Diensten zu öffnen. Professionelles Handeln zeichnet sichin diesem Rahmen durch das Erkennen der eigenen Grenzenaus.

618 Empfehlungen

Begleitung eines Bewohners durch einen Mitarbeiter odereine Mitarbeiterin des Hospizdienstes

Hospizliche Begleitung können alle Menschen erfahren, die un-heilbar erkrankt sind. Die Begleitung erstreckt sich ebenso aufdie Familie des sterbenden Menschen sowie seine Angehöri-gen. Der einzelne Mensch mit seinen individuellen Bedürfnissensteht im Mittelpunkt der Begleitung. Das Unterstützungsangebotsteht über den Tod hinaus zur Verfügung, das heißt, dass An-gehörige und Familie auch nach dem Sterben des erkranktenMenschen Begleitung in ihrer Trauer erfahren können.

Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung könnenmit dem ambulanten Hospizdienst in der Region eine Koope-ration eingehen und das Angebot einer persönlichen Beglei-tung wahrnehmen. Die Mitarbeiterinnen oder Mitarbeiter wer-den eingesetzt und ihrerseits begleitet durch die Koordinatorindes Hospizdienstes, die mit der Einrichtung im Kontakt steht.Sie sollte immer über Befinden und Situation des sterbendenMenschen informiert werden, insbesondere wenn es zuschwerwiegenden Veränderungen kommt. Umgekehrt gilt, dassauch die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen über den Verlauf derBegleitung durch die begleitende Person unterrichtet werden.Angedacht werden kann auch eine Teilnahme der Hospizmit-arbeiterin an der Teambesprechung oder – wenn es zeitnahnotwendig ist – an den Übergabegesprächen. Generell mussgeklärt und definiert werden, wie die Absprachen dieser Arbeiterfolgen, welche Kommunikationsform und welche Regeln be-stehen.

62 8 Empfehlungen

Beratung

Wenn eine Einrichtung sich dafür entscheidet, nicht auf denHospizdienst als Unterstützung zur Begleitung zurückzugreifen,so kann sie für die Fragen, die sich bei einem Sterbeprozessstellen, auf externe Beratung zurückgreifen. Die Hospizdienstehaben Kompetenzen in vielen Fragen zur Hospiz- und Palliativ-versorgung und können entweder direkt unterstützen oder aufweitere Experten in der Region hinweisen.

63Literatur

Literatur

Bader, Ines (1999), ... brauche ich den Engel in Dir. Sterbe- und Trauerbegleitung in der Heilpädagogischen Förderung. In: Orientierung, 4/99 Seite 13-16

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Bulin, Judith G. (2001), Supervision, Skills for ManagingWork and Leading People, AITBS Publishers

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Brühl, Albrecht und Christmann, Günter (2000), Alt, Krank,Behindert. Das Recht in der Pflege für Betroffene, Angehöri-ge und Pflegekräfte. 2.Auflage, Deutscher Taschenbuch Ver-lag, München

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Dingerkus, Gerlinde und Schlottbohm, Birgitt (2006), Den letzten Weg gemeinsam gehen, Sterben, Tod und Trauerin Wohneinrichtungen für Menschen mit geistigen Behinde-rungen, 2. überarbeitete Auflage, Ansprechstelle im LandNRW zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigen -begleitung (ALPHA), Münster

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als Lebenshilfe, Gescher

Hensle, Ulrich (1994), Einführung in die Arbeit mit Behinder-ten. 1. Psychologische, pädagogische und medizinischeAspekte, 7.Auflage , Quelle und Meyer, Wiesbaden

Holthaus, Hanni und Pollmächer, Angelika (2007), Wie gehtes weiter? Jugendliche mit einer Behinderung werden er-wachsen, Ernst Reinhardt Verlag, München, Basel

Luchterhand Charlene u. Nancy Murphy (2001), Wenn Menschen mit geistiger Behinderung trauern. Vor-schläge zur Unterstützung. Beltz Verlag, Weinheim und Basel

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Pluzny, Gabriele u. Sailer, Irmgard (1992), Sterben gehörtzum Leben – Begleitung behinderter Menschen beim Sterben.In: Rapp, Norbert u. Strubel, Werner (Hrs.g), BehinderteMenschen im Alter. Lambertus-Verlag, Freiburg

Rabe, Marianne (2005), Strukturierte Falldiskussion anhandeines Reflexionsmodells. In: Arbeitsgruppe „Pflege undEthik“ der Akademie für Ethik in der Medizin e.V.: „Für alleFälle...“, Arbeit mit Fallgeschichten in der Pflegeethik. Bri-gitte Kunz Verlag, Hannover

Rapp, Norbert u. Strubel, Werner Hrsg (1992), Behinderte Menschen im Alter. Lambertus-Verlag, Freiburg

Senckel, Barbara (1996), Mit geistig Behinderten leben undarbeiten. C.H.Beck, München

Specht-Tomann, Monika u. Tropper, Doris (2000), Zeit desAbschieds. Sterbe- und Trauerbegleitung. 3. Auflage, Patmos Verlag, Düsseldorf

Steinkamp, Norbert; Gordijn, Bert (2002) Ethik in Klinik undPflegeeinrichtung – ein Arbeitsbuch. 2.überarb. Auflage.Luchterhand

Wüllenweber, Ernst (2002), Krisenintervention aus heilpädagogi-scher Sicht. In: Geistige Behinderung, 4/02, Seite 331-245

66 Gesetze

Gesetzestexte

§37 SGB Vbeschreibt die Leistungen der häuslichen Krankenpflege

§37b SGB Vmacht Aussagen über die sogenannte Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) im Rahmen der Krankenbehandlung

§39a SGB V (2) regelt Inhalte und Bedingungen für die ambulante Hospiz-versorgung, Details sind in den entsprechenden Rahmenver-einbarungen formuliert

§39a SGB V (1)regelt Inhalte und Bedingungen für die ambulante Hospiz-versorgung, Details sind in den entsprechenden Rahmenver-einbarungen formuliert

§132a SGB XIbenennt die Versorgung durch die häusliche Krankenpflege

§132d SGB XIerläutert die sogenannte Spezialisierte Ambulante Palliativ-versorgung in der Zusammenarbeit mit den weiteren Leistungserbringern

§1906 BGBerläutert die Genehmigung des Vormundschaftsgerichts bei Unterbringung

§1896 BGBregelt die Voraussetzungen für die gesetzliche Betreuung

67Adressen

Adressen

ALPHA-WestfalenFriedrich-Ebert-Straße 157-15948153 MünsterTel.: 02 51 – 23 08 48Fax: 02 51 – 23 65 76E-mail: [email protected]: www.alpha-nrw.de

ALPHA-RheinlandVon-Hompesch-Str. 153123 BonnTel.: 02 28 – 74 65 47Fax: 02 28 – 64 18 41E-mail: [email protected]: www.alpha-nrw.de

Hospiz- und PalliativVerband NRW e.V. Warendorfer Str. 6059227 AhlenTel.: 0 23 82 – 7 60 07 65Fax: 0 23 82 – 7 60 07 66E-Mail: [email protected]: www.hospiz-nrw.de

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.Aachener Straße 510713 BerlinTel.: 0 30 – 83 22 38 93Fax: 0 30 – 83 22 39 50E-mail: [email protected]: www.hospiz.net

68 Adressen

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.Aachener Str.510713 BerlinTel.: 0 30 – 81 82 68 85 Fax: 0 30 – 81 82 67 76 E-Mail: [email protected]: www.dgpalliativmedizin.de

Krebsgesellschaft NRW e.V. Volmerswerther Str. 20 40221 Düsseldorf Tel.: 02 11 – 15 76 09 90 Fax: 02 11 – 15 76 09 99 E-mail: [email protected]

Rheinische Notarkammer Burgmauer 53 50667 KölnTel.: 02 21 – 2 57 52 91Fax: 02 21 – 2 57 53 10E-mail: [email protected]: www.rhnotk.de

Westfälische NotarkammerOstenallee 1859063 HammTel.: 0 23 81 – 96 95 90 Fax: 0 23 81 – 9 69 59 51Email: [email protected]: www.westfaelische-notarkammer.de

69Adressen

Ärztekammer Westfalen-LippeGartenstr. 210-21448147 MünsterTel.: 02 51 – 92 90Fax: 02 51 – 9 29 29 99E-mail: [email protected]: www.aekwl.de

Ärztekammer NordrheinTersteegenstr. 940474 DüsseldorfTel.: 02 11 – 4 30 20Fax: 02 11 – 43 02 12 00E-mail: [email protected]: www.aekno.de

Koordination für SelbsthilfeKontaktstelle NRW KOSKONFriedhofstr. 3941236 MönchengladbachTel.: 0 21 66 – 24 85 67Fax: 0 21 66 – 24 99 44E-mail: [email protected] Internet: www.koskon.de

70 Impressum

Impressum:

Herausgeber:ALPHA-WestfalenFriedrich-Ebert-Straße 157-15948153 MünsterTel.: 02 51 – 23 08 48Fax: 02 51 – 23 65 [email protected]

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