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Initialschulung bei Typ-1-Diabetes imKindes- und Jugendalter

B. Bartus

Klinische Diabetologie 2013

Klinikum Stuttgart Olgahospital

Psychosoziale Situation bei Diagnosemit Konsequenzen für Initialschulung

• Alter des Kindes• Persönlichkeit / Temperament• Einstellungen, Werte, Glaube• Familiensituation • Soziale Lage• Reserven der Familie• Besondere Probleme• Ausstattung der Klinik• ....


Medizinische Situation mit Konsequenzen für die Krankheitsverarbeitung

• Dramatische Manifestation (Blutzucker >500 mg/dl) Intensivmedizinische Versorgung, metabolische Azidose, Dehydratation

• Schwere Manifestation (Blutzucker >300 mg/dl,( g ,ketotische Stoffwechsellage)

• Milde Manifestation ((Blutzucker >200 mg/dl, ohne Ketoazidose, ohne Dehydratation

Hecker 1999


Diagnosestellung:Bedeutung für die Eltern

• Angst um das Überleben des Kindes• Die Welt bricht zusammen• Diabetes als Feind“ der das Bisherige bedrohtDiabetes als „Feind , der das Bisherige bedroht


Diagnosestellung des Typ-1-Diabetes und emotionale Reaktion von Müttern

• 65% Verzweifelung und Angst um das Überleben des Kindes

• 15% Furcht vor der lebenslangen Behandlung• 15% Furcht vor der lebenslangen Behandlung• 13% Keine besondere Reaktionen• 7% Indifferente und resignative Haltung

Jochmus 1971


Reaktion von Eltern auf die Diagnose Diabetes

• Subklinische Depression, Ängstlichkeit, ständige Anspannung g p g

• Mütter waren mehr betroffen als Väter (zumindest symptomatisch)

Kovacs et al. 1985


Diabetes: Zu Beginn ein Trauma

• Trauma ist ein Ereignis, das für eine Person oder eines ihr nahen Menschen eine intensive Bedrohung des Lebens, der Gesundheit und körperlichen Integrität darstellt und Gefühle von Horror, Schrecken und Hilflosigkeit auslöstg

• „Ein posttraumatischer Stress umfasst sowohl psychische als auch somatische Symptome, die auf das traumatische Ereignis folgen."

• P T S D post-traumatic-stress-disorders(Laux, Kapfhammer; 2000)


Post-traumatische Stress-Symptomeder Eltern 6 Wochen nach Diagnose

• 24% der Mütter• 22% der Väter

erfüllten voll die DSM-IV Kriterien für akute PTSD

• 51% der Mütter • 41% der Väter

erfüllten z.T. DSM-IV Kriterien für akute PTSD

MA Landolt, K Ribi et al. 2002 Journal of Pediatric Psychology


Larvierte Traurigkeit

• Viele Eltern reagieren auf die Erkrankung ihres Kindes mit Trauer, die zeitlich begrenzt ist

• Bei einer großen Anzahl von Eltern kommt es zu gzeitlich gebundenen depressiven Phasen

• Eine Subgruppe von Eltern entwickelt (unabhängig von der Anpassung an den Diabetes) eine „chronische Traurigkeit“: Chronic sorrow (Olshansky 1962)


Psychische Auffälligkeiten bei Kindern nach Diagnosestellung

• 64% der Kinder zeigten Auffälligkeiten wie:- Anhaltende Traurigkeit- Feindseligkeit und Gereiztheit- Rückzug aus sozialen Situationen

• 36% hatten klinisch-psychologische Symptome:36% hatten klinisch psychologische Symptome:- Verhaltensstörungen- Depressive Episoden

Nach 9 Monaten bei über 80% keine wesentlichen Auffälligkeiten mehr feststellbar

Kovacs et al. 1985


Verlauf der Anpassung an die Welt mit Diabetes

• 6 Wochen nach der Diagnose waren die Kinder mit Diabetes bedrückter, bedürftiger und zurück-gezogener als Kinder dieses Alters ohne Diabetes

• 12 Monate danach gab es keine Unterschiede mehr zwischen Kindern mit und ohne Diabetes

• 2 Jahre danach waren Kinder mit Diabetes wieder auffälliger als KG

Grey, Cameron et al. 1995


Befinden der Eltern bei Initialschulung

• Traurig – Depressiv• Posttraumatische Belastungen• Larvierte Traurigkeit

• Beherrscht• Indifferent

• (Latent) aggressiv - misstrauisch


Mein Kind!

Die Arbeit!

Die Geschwister!

Die Zukunft?!Die Familie!

!Ich !

Warum?

Die Arbeit!


Yerkes-Dodson-GesetzKlinische Diabetologie 2013

Krankheitsverarbeitung und DiabetesschulungPsychische

Verarbeitung SchulungPhänotypischer

Eindruck der Eltern

Abwehr Verleugnung

Inhalte kommen nicht an, belasten eher, lösen Angst und Grübeln aus

verstehen nichts, vergesslich, fehlende Motivation

Revolte emotional, anstrengend, aggressiv, störendeinige Inhalte provozieren unzuverlässig

Verhandeln Gefahr Fehlinterpretation, Diskussion, 2. Meinung

aufmerksam, sucht Widersprüche,

Depression und Hinterfragung

Schulung sehr hilfreich, Gefahr der Überforderung

Ruhig, konzentriert, praktische Schulung

Aktive Akzeptanz

Optimale Phase für Schulung

Initiativ und offen


Krankheitsverarbeitung und DiabetesschulungPsychische

VerarbeitungInterventionen bei Initialschulung

Abwehr Verleugnung

Zuhören und aussprechen lassen, Inhalte an aktuelle Sorgen anpassen, positive Themen wählen

Revolte Verständnis signalisieren, Vertrauen bilden, eindeutige Inhalte schulen, Wut akzeptieren aber..e deut ge a te sc u e , Wut a ept e e abe ..

Verhandeln Auf Argumente eingehen, kürzere Themen wählen

Depression u. Hinterfragung

Schulung einfühlsam gestalten, „Tagesform“ berück-sichtigen, Ressourcen suchen, positiv verstärken

Aktive Akzeptanz

Nicht zu theoretisch werden, praktische Aspekte betonen, künftige Möglichkeiten der Behandlung


Kernbotschaften von Initialschulungen

• Die schlechte und die gute Nachricht:

der Typ-1-Diabetes ist gegenwärtig nicht heilbar, b k h b h d l daber er kann sehr gut behandelt werden

• das Kind benötigt Insulin – und wird gedeihen


• „ich konnte nicht oft genug hören, dass ich nicht schuld war und ich nichts falsch gemacht habe.. Und langsam glaube ich es auch“

Mutter, eine Woche nach Diagnose des Diabetes bei ihrem 11-jährigen Sohn Maik



• Sie trifft keine Schuld an der Erkrankung des Kindes

• Sie hätten den Diabetes nicht verhindern können


Klinische Diabetologie 2010Klinische Diabetologie 2013


• Ihr Kind kann die meisten seiner Interessen (seinen Sport, seine Hobbies und Freunde) beibehalten und weitermachen

• Der Diabetes hat keinen Einfluss auf seine schulische Laufbahn

• Er kann fast alle Berufe auswählen


Sorgen von Eltern mit VorschulkindernA.M. Delamater et a. (ISPAD 2005)

• Befragung von 69 Eltern von Kindern im mittlerem Alter von 4.3 Jahren zu ihren Sorgen bezüglich des Diabetes ihres Kindes

• 91% sehr besorgt wegen Hypoglykämieng g yp g y• 82% sehr besorgt wegen körperlicher Aktivitäten, die zu

Hypoglykämien führen könnten• 40% sehr besorgt, ob ihr Kind nach der Insulingabe

genügend/rechtzeitig isst


Behandlungsbezogene Sorgen von Müttern mit Vorschulkindern

2,5

3

3,5

4

SORGE

1

1,5

2

BZ-MessungBewegung

ErziehungInjektion

Bartus 1999

EN


Ängste der Eltern (nach Hürter 1997)

• Angst vor Folgeerkrankungen• Angst vor Komplikationen

Hypoglykämien Risiko für Hirnschadenyp g y

Folge: Depression und affektive Störungen (v.a. der Mütter), Selbstvorwürfe


Initialschulung

• Das „Hypoglykämie-Gespräch“

• Die „Hypoglyklämie-Aufklärung“


Ängste der Kinder / Jugendlichen

• Übertragung der Unsicherheit von Eltern auf die Kinder

• Körperliche Insuffizienzgefühle • Abhängigkeitsgefühl• Ständige Kontrolle vs. kindliches erkundungs- und

jugendliches Unabhängigkeitsstreben• Enttäuschung bei schwer beherrschbaren BZ-

Schwankungen


Familiärer Stress und Diabeteseinstellung

• Stress und Schwierigkeiten in der Familie können in signifikanter Beziehung zur Stoffwechsellage der Kinder

hstehen:

• Erhöhter familiärer Stress ist deutlich mit höheren HbA1c-Werten assoziiert

Vincer et al. 1996


Die Familie

• Über 30% der Familien erleben nach Erkrankung ihres Kindes an Diabetes Änderungen in der eigenen beruflichen Tätigkeit

• Besondere Einschränkungen treten auf, wenn das Kind noch jung ist (Vorschulkinder)

• 35% der Familien haben finanzielle Einbußen

Lange K. 2002


• Es wird geraten, dass man die initiale Periode nach der Diagnose des Diabetes bei einem Kind als eine krisenhafte Zeitspanne betrachtet, die eine spezielle multidisziplinäre Betreuungeine spezielle multidisziplinäre Betreuungerfordert, um spätere Fehlanpassung zu reduzieren

Galatzer, Amir, Gil, Karp, Laron 1982


Was ist für Eltern wichtig zu beachten?

• Kind nicht auf den Diabetes „reduzieren“• Nicht überfordern – eher entlasten• Emotionale Bindung halten g• An der eigenen Bewältigung des Diabetes arbeiten• Die elterliche Beziehung halten und pflegen • Erziehung stabil vermitteln


Bei der Diagnose

• Behandlung möglichst in der Pädiatrie• Betreuung durch ein multidisziplinäres Team• Zugang zur Sozialberatung• Diabeteserfahrene psychologische Fachkraft• Schulungsbeginn und Inhalte zum individuell

richtigen Zeitpunkt• Kontinuität in den Personen und im Stil der

Betreuung und Behandlung


Schulungsmaterialien für Kinder und Jugendliche mit Typ-1Diabetes

Holl 2009 Klinische Diabetologie 2013

Diabetes Schulungs- undLesebuch für Kinder



Diabetes bei Jugendlichen: ein Behandlungs- und Schulungsprogramm

Karin Lange2. Auflage 2009 Kirchheim Verlag

Sechs Jugendliche mit Typ-1-Diabetes leiten durch das Programm. Sie erklären medizinische Zusammenhänge, berichten über typische Alltagssituationen und geben aus Sicht betroffener Jugendlicher nützliche Tipps.Ergänzt werden die Themen durch Therapiebeispiele, Arbeits- und Quizaufgaben.

Im Rahmen des DMP Typ-1-Diabetes sind diese Materialien akkreditiert und werden (zur Zeit) einmalig für Jugendliche finanziert.


Initialschulung - JugendlicheKapitel 1 Diabetes, was nun?Kapitel 2 Was ist Diabetes genau?Kapitel 3 Wie du dich selbst gut behandelst – mit InsulinKapitel 4 Lass es dir schmecken!Kapitel 5 So bekommst du deinen Diabetes gut unter Kontrolle!p gKapitel 6 Wenn der Blutzucker mal daneben liegt


Das Programm ist modular aufgebaut:Gelbes Modul: vermittelt relevante Grundlagen direkt nach der ManifestationOranges Modul: widmet sich der differenzierten intensivierten Insulintherapie. Beide Module sind für die Initialschulung gedacht. Grünes Modul:behandelt jugendtypische Alltagsthemen (Reisen, Sport, Gewichtsregulation, Feiern, Krankheit, körperliche Entwicklung, Vermeidung von Folgekomplikationen, Partnerschaft, Berufswahl und Führerscheine).Blaues Modul: stellt Informationen zur Pumpentherapie zusammen. Die Inhalte des Programms sind mit der aktuellen Leitlinie Pädiatrische Diabetologie abgestimmt (AGPD.


Grundlagen der Diabetestherapie

Intensivierte Insulintherapie MDI oder CSII

• differenzierte Prandial- und Basalinsulinsubstitution

• Blutglukosekontrolleng

• ausgewogene altersgemäße Ernährung


Therapieziele:

• normnahe Stoffwechseleinstellung ohne schwereHypoglykämien und Ketoazidosen

• Vermeidung von Folgeerkrankungen

• normale körperliche, geistige, seelische und sozialep , g g ,Entwicklung

• wenig eingeschränktes Familienleben und sozialeIntegration

• Berücksichtigung des jugendlichen Lebensstils

Danne et al. (2004) Diab Stoffw Suppl 2: 57-69Aktualisierung 2009: Holterhus et al.


Erhältlich bei der Stiftung DianiñoKlinische Diabetologie 2013

Hecker u Bartus 2001Hecker u. Bartus 2001


Initialschulung Einführender Teil

Erstgespräch: TeamvorstellungVerlauf der Schulung

• Typ 1 Diabetesyp• - Was versteht man unter Diabetes mellitus• - Warum tritt diese Krankheit gerade in unserer Familie auf?• - Welche Stellung haben Insulin und Blutzuckerwerte ab jetzt

im Alltag?• - Zukunftsaussichten

Diabetesberatung Olgahospital Blank/Wadien 09


Initialschulung Praktischer Teil

• 1. Blutzuckerselbstkontrolle• 2. Testung des Urins auf Zucker und Aceton

i li ( f i h i h )• 3. Umgang mit Insulin ( Aufziehen, Mischen)• 4. Führen des Diabetikertagebuches• 5. Injektion von Insulin• 6. Berechnung und Zusammenstellung der Mahlzeiten

Diabetesberatung Olgahospital Blank/Wadien 09


• Blutzuckermessung• - Umgang mit dem Gerät und den Teststreifen• - Welche Informationen liefern mir diese Werte?

Schulungsinhalte 1

• Insulin• - Wirkung, Haltbarkeit und korrekte Lagerung• - Warum verschiedene Insuline?• - Insulinwirkungskurven• - Aufziehen und Mischen• - Spritzstellen, Injektionstechnik und Spritz-Ess-Abstand• - Vorstellen des Pens


• Hyperglykämie• - Ursachen und Korrekturmaßnahmen• - Urinzuckertest und Ketonkörperausscheidung• - Nierenschwelle, was bedeutet das?

Schulungsinhalte 2

• Hypoglykämie• - Ursachen und Korrekturmaßnahmen• - Notfallausweis und Notfallspritze• - Verhalten bei einer Unterzuckerung


• Ernährung• - Kohlenhydrate und deren Stellung beim Diabetes• - Welche Nahrungsmittel müssen berechnet werden?• - Wirkung verschiedener Nahrungsmittel auf den Blutzuckerspiegel

Schulungsinhalte 3

• - Handhabung im Alltag

• Sport• - Auswirkungen auf den Blutzucker• - Sport im Alltag (z.b. Vereinssport etc.)• - Zusätzliche KHE/BE für den Sport•


• Insulindosisanpassung• - Insulinwirkungskurve• - Wann/wie sollte die Dosis verändert werden?• - KHE/BE Faktoren

Schulungsinhalte 4

• - Kindergeburtstag, Party etc.

• Verhalten im Krankheitsfall• - Insulindosis, Häufigkeit der Blutzucker und Urinacetonkontrollen• - Ernährungsanpassung


• HbA1c und Fruktosamin• - Was sagen diese Werte über die Stoffwechseleinstellung aus?• - Normwerte und die Bedeutung von Abweichungen

• Diabetes und Soziales

Schulungsinhalte 5

• - Schwerbehindertengesetz• - Selbsthilfegruppen

• Wie geht es nach dem Klinikaufenthalt weiter?• - Ambulanzbesuche• - Kindergarten, Schule


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