Retina Suisse · 2020. 5. 27. · SBV. Ihm ist die enge Zusammenarbeit des SBV mit Retina Suisse zu...

Retina Suisse

Jahresbericht2009

Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitispigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndromund anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

100987 Retina Rapp TED COP 12.3.2010 13:35 Pagina 1

Retina SuisseAusstellungsstrasse 36CH-8005 ZürichTel. 044 444 10 77Fax 044 444 10 [email protected] 80-1620-2

ImpressumRedaktion:Retina Suisse, Zürich

Satz + Druck: Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne

Gesprochene Fassung:SBS Medienverlag, Zürich

Jahresbericht 2009Deutsch: 1500


Retina Suisse

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Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitispigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndromund anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

Wo finden Sie uns?Retina Suisse – Beratungsstelle ZürichAusstellungsstrasse 36, CH-8005 ZürichTel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 [email protected]

Retina Suisse – Service de consultation, Lausannep/a Hôpital ophtalmique Jules-GoninAv. de France 15, case postale 133CH-1007 LausanneTél. 021 626 86 [email protected]

In der italienischen Schweiz und in sehr entlegenen Gegenden finden Konsulta-tionen vor Ort statt (auf Anfrage).


1Jahresbericht 2009

Inhalt

Retina Suisse ................................................. 2

Die Beratung ................................................. 3

Netzhautdegenerationen ............................. 4

Bericht des Präsidenten ................................ 6

Bericht des Geschäftsleiterin ......................... 10

Finanzbericht ................................................. 22

Jahresrechnung 2009 .................................... 23

Erfolgsrechnung ....................................... 24

Bilanz und Vermögensrechnung ............ 23

Bericht der Kontrollstelle ................................. 26

Gremien / Personen ....................................... 27

Vorstand ................................................... 27

Geschäftsstelle / Beratungsstellen ......... 28

Redaktion Retina Suisse-Journal ............ 28

Wissenschaftlich-medizinischer Beirat ... 29

Regionale Ansprechpersonen ................. 30

Ehrenmitglieder ........................................ 30

Unsere aktuelle Dokumentation ................. 31

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Retina Suisse

Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation vonMenschen mit degenerativen Netzhauterkran-kungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom, Makuladegeneration und ähnlichenNetzhauterkrankungen.

Retina Suisse

• informiert und berät betroffene Menschen,ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit;

• unterstützt den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe ihrer Mitglieder;

• fördert die wissenschaftliche Forschung aufdem Gebiet der Netzhautdegenerationen mitdem Ziel, eine Behandlung für diese heutenicht oder nur in speziellen Fällen beschränktbehandelbaren Erkrankungen zu finden.

Retina Suisse stützt ihre Informationstätigkeitauf gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisseund wird von einem wissenschaftlich-medizini-schen Beirat unterstützt.

Retina Suisse ist Mitglied von Retina International und AMDAlliance International.

Jahresbericht 20092


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Die Beratung

Der visuelle Kontakt zur Umwelt ist für Men-schen mit degenerativen Netzhauterkrankungenabhängig von idealen Lichtverhältnissen, voneiner bestimmten Sehtechnik und von der Rück-sicht der Mitmenschen. Sie brauchen Hilfsmittelund Schulung sowie spezifische Informationenund Beratung – für sich selbst und ihre Bezugs-personen. Wir informieren über Ursachen undAuswirkungen, Forschung und Behandlungs-möglichkeiten von degenerativen Netzhauter-krankungen und vermitteln Rehabilitations-massnahmen und Lebenshilfe – z. B. Orientie-rung & Mobilität, Umschulung, lebenspraktischeFertigkeiten, Low Vision, psychologische Bera-tung, Hilfsmittel und vieles mehr. Wir informie-ren die Öffentlichkeit, die Ärzte und Fachkreisesowie alle weiteren interessierten Menschen undbieten Kurse und Selbsthilfe-Gesprächsgruppen an.

Zur Zeit sind die Behandlungsmöglichkeitennoch beschränkt, um so wichtiger ist es daherWege und Mittel zu finden um mit einer Netz-hautdegeneration leben zu können.

Die Retina Suisse Beratungsstellen sind Fachstellen des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV.


Netzhautdegenerationen

Die Netzhaut, gleichsam die Tapete des Augen-inneren, enthält die lichtempfindliche Zellschichtmit Stäbchen und Zapfen.

Die Stäbchen sind für das Hell/Dunkelsehen ver-antwortlich, während die Zapfen das Lesen klei-ner Schrift ermöglichen. Die Stäbchen sind ne-ben dem Zentrum und in der Peripherie am dich-testen angeordnet. Die Zapfen sind auf das Zen-trum der Netzhaut, der sogenannten Makula,für das schärfste Sehen konzentriert.

Die häufigsten Netzhautdegenerationen sindRetinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom undMakuladegeneration. Diese Erkrankungen ver-ursachen verschiedene Degenerationen derlichtempfindlichen Zellen mit unterschiedlichemVerlauf. Der zellzerstörende Prozess kann sichauf die Makula beschränken oder kann langsamdie ganze Netzhaut befallen.

Die häufigste Erkrankung der Makula ist die al-tersbedingte Makuladegeneration. Es gibt aberauch erbliche Formen, die bereits in der Jugendauftreten, wie z.B. Stargardt, die Best’sche Er-krankung, oder die progressive Zapfendystro-

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phie. Menschen mit diesen Erkrankungen wer-den in der Regel nicht blind, aber in hohem Gra-de sehbehindert.

Anders ist hingegen der Verlauf bei erblichenNetzhautdegenerationen, welche die ganzeNetzhaut erfassen. Die häufigsten Erkrankungendieses Typs sind Retinitis pigmentosa (RP) undUsher-Syndrom. Als erste Symptome werdenmeist Nachtblindheit und Gesichtsfeldeinschrän-kung bemerkt. Menschen mit Usher-Syndromleiden zudem an angeborener Gehörlosigkeitoder Schwerhörigkeit. Der Gesichtsfeldausfallbeginnt meist in der Netzhautperipherie undführt zum sogenannten «Röhren- oder Tunnel-sehen». Es gibt auch Formen von RP, bei denender Gesichtsfeldausfall zentral beginnt (InverseRP). Diese Erkrankungen werden oft schon imKindesalter, im frühen Erwachsenenalter odererst im mittleren Alter diagnostiziert und schrei-ten langsam fort.

Allen diesen Netzhautdegenerationen gemein-sam ist die Tatsache, dass sie nur in besonderenFällen oder gar nicht behandelt werden können.

Detaillierte Informationsbroschüren zu diesenErkrankungen sind bei Retina Suisse erhältlich.

Tätigkeitsbericht 2006



Bericht des Präsidenten

Retina Suisse 1979 – 2009, 30 Jahreimmer visionär“Veränderung ist die einzige Konstante derZukunft.” Diese Weisheit gilt für Retina Suisse seitden Gründungstagen. Ebenso gilt sie für alleMenschen, die täglich die Veränderungen ihrerNetzhaut erleben. Sie müssen sich immer wiederan die neuen Seheindrücke gewöhnen und dane-ben noch lernen, mit dem Verlust, den dieseVeränderung bedeutet, umzugehen. Für dieseMenschen setzt sich Retina Suisse ein. Also fürSie, sehr verehrte Leserin, sehr verehrter Leser. Retina Suisse ist 30 Jahre alt geworden. Dies warder Anlass, die zweite «Retina Suisse-Konferenz»durchzuführen. Am 18. und 19. April 2009 kamenca. 300 Personen (Mitglieder, Angehörige undFreunde) nach Freiburg. Insgesamt 26 Referentin-nen und Referenten aus der Schweiz, Deutschland,Grossbritannien und den USA informierten dieAnwesenden über Forschungsergebnisse in derAugenheilkunde, über Bewältigungsstrategiensowie Hilfsmittel für den Alltag. In sprachlichgetrennten Workshops beantworteten Ophtal-mologen und Genetiker die Fragen eines interes-sierten Publikums. Zum ersten Mal durften wir


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uns von den direkt beteiligten Wissenschaftlernüber die erfolgreichen Versuche mit Wachstums-faktoren in den USA sowie den ersten erfolgrei-chen Gentherapieversuchen in Grossbritannieninformieren lassen. Diese Versuche lassen auchMenschen mit RP sowie trockener AMD auf eineTherapie hoffen! Am Samstag Abend feierten wirdas Jubiläum mit einem ausgezeichneten Gala-dinner. Den musikalischen Rahmen bildete dasShalom-Klezmer Quartett von Wolfgang Fasser.

Die GeneralversammlungDie Generalversammlung war geprägt vomRücktritt des Präsidenten Reto Hotz sowie jenemvon Hansburkard Meier. Reto Hotz führte dieVereinigung während der letzten beiden Jahre.Unter seiner Ägide wurde die Trennung vonPräsidium und Geschäftsführung vollzogen.Verschiedene Reglemente wurden erarbeitet undeingeführt. Dies war eine sehr wichtige Zeit fürRetina Suisse. Hansburkard Meier war in denJahren 1987 - 1995 Zentralpräsident des Schweize-rischen Blinden- und SehbehindertenverbandesSBV. Ihm ist die enge Zusammenarbeit des SBVmit Retina Suisse zu verdanken. Seit 1979 hatte erRetina Suisse immer wieder mit Rat und Tat unter-stützt. Für seine vielen und wertvollen Dienstedankt ihm Retina Suisse mit der Ehrenmitgliedschaft.An dieser Stelle sei den beiden ehemaligen Vor-



standsmitgliedern nochmals ganz herzlich gedanktfür ihren langjährigen und unermüdlichen Einsatz.

Neue VorstandsmitgliederAls Nachfolger von Reto Hotz stellte sich StephanHüsler, bisher Vizepräsident, zur Verfügung.Ebenso wurden Uta Buhl, Susanne Gasser undCorinne Hochuli neu in den Vorstand gewählt.

Die Arbeit des VorstandesDer «alte» Vorstand hatte noch die Anforderungs-profile für Vorstandsmitglieder erarbeitet, dieAuswahl der Kandidatinnen und Kandidatengetroffen, die «Retina Suisse-Konferenz» vorberei-tet und die Strategie 2010 bis 2013 verabschiedet.In seiner Retraite analysierte der «neue» Vorstanddie Kommunikation der Vereinigung. An derersten Sitzung nach der Generalversammlungkonstituierte er sich wie folgt: Präsident: Stephan Hüsler (von der GV gewählt);Vizepräsidentin: Susanne Gasser; Kassierin: RosmarieAmigó y Viader; Aktuarin: Myrta Basler-Buser. Fernerwurde eine Redaktionskommission eingesetzt. Siewird geleitet von Corinne Hochuli. Die weiterenMitglieder sind Uta Buhl, Christina Fasser undRenata Martinoni. Die Kommission erarbeitete einRedaktionsstatut, das an der Novembersitzung vomVorstand genehmigt wurde. Diese Kommission wirdkünftig die Inhalte des Journals zusammenstellen.


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Retina Suisse und die IVRetina Suisse unterstützte die Kampagne zurZusatzfinanzierung der Invalidenversicherungdurch die befristete Erhöhung der Mehrwert-steuer aktiv. Sie trat dem Verein Pro IV bei. Zudemwurden die Mitglieder über die Abstimmungs-vorlage und die Auswirkungen auf die künftigeEntwicklung der Invalidenversicherung informiert.Verschiedene Vorstandsmitglieder engagiertensich persönlich im Abstimmungskampf an ihrenWohnorten. Für einmal haben die Behinderten-Organisationen einen Abstimmungskampf gewon-nen. Ein Etappenziel ist erreicht. Allen, die dazubeigetragen haben, möchte ich herzlich danken.Im Herbst 2009 lud das Bundesamt für Sozialver-sicherungen zur Vernehmlassung über die ersteTranche der 6. IVG-Revision ein. Retina Suissenahm an dieser Vernehmlassung teil.

Das politische Klima ist rauher geworden. Trotzgegenteiliger Beteuerungen der Politiker betrifftdie verschärfte Praxis der Invalidenversicherungauch Menschen mit degenerativen Netzhauter-krankungen. Aus diesem Grund wird Retina Suissenicht aufhören, sich weiterhin für die betroffenenMenschen einzusetzen. Packen wir’s an!

Stephan Hüsler, Präsident



Bericht des Geschäftsleiterin

EinleitungDie Kernaufgabe der Geschäftsstelle ist die Infor-mation und Beratung von Menschen mit Netzhaut-degenerationen, ihren Angehörigen und der brei-ten Öffentlichkeit, die Forschungsförderung sowiedie Führung der laufenden Geschäfte der RetinaSuisse.

Information und BeratungDie InformationstätigkeitDas Jahr 2009 stand im Zeichen des 30-jährigenJubiläums von Retina Suisse. 1979 wurde unsereOrganisation von Menschen mit Retinitis pigmen-tosa gegründet, die es überdrüssig waren, zuhören: «Man kann nichts machen und Sie müssensich damit abfinden!». Damals brauchte es einegute Portion Optimismus, dieser Aussage eineOrganisation entgegen zu setzen. Mit der Unter-stützung einiger Augenärzte und Forschendengelang es den Gründerinnen und Gründern, die RP-Vereinigung auf die Beine zu stellen. Schon damalswaren die vorgenannten Ziele die tragendenPfeiler der Arbeit. 1998 wurde das Zielpublikumauf die Menschen mit altersbedingter Makula-degeneration ausgeweitet, weil man sowohl sei-


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tens der Symptome und Auswirkungen wie auchder Forschung viele Gemeinsamkeiten hatte.Gleichzeitig wurde der Name in Retina Suisse geän-dert, ein Name in der ganzen Schweiz. 1998 teiltensich die beiden Krankheitsgruppen erbliche Netz-hautdegenerationen (Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Stargardt etc.) und altersbedingte Maku-ladegeneration dasselbe Schicksal: Für beide Krank-heitsgruppen gab es keine Behandlung. Dies änder-te sich 2001, als die photodynamische Therapie fürfeuchte Makuladegeneration auf den Markt kam.Dabei handelte es sich um eine Behandlung, dieweder die Symptome verbessern, noch die Krank-heit aufhalten konnte. Hingegen hat die photodyna-mische Therapie den Verlauf der Krankheit imSchnitt um 5 Jahre verlangsamt. 2006 kam dann dieBehandlung mit den die Bildung von neuen Gefäs-sen hemmenden Medikamenten (Injektionen) aufden Markt, die den Verlauf der feuchten Makula-degeneration eindeutig verbesserten. Diese Behand-lung beeinflusst die Symptome, nicht hingegen dieUrsache der Erkrankung. Somit müssen sich diePatienten darauf einstellen, dass sie an einer chroni-schen Krankheit leiden und sich wahrscheinlichlebenslang kontrollieren und behandeln lassen müs-sen. Für eine grosse Mehrheit der Patienten, welchean der sogenannten trockenen Form der AMD lei-den, gibt es leider immer noch keine Therapie, dieden Verlauf der Krankheit beeinflusst.



Hier treffen sich die Menschen mit trockener AMDund mit erblichen Netzhautdegenerationen: Siesehen sich konfrontiert mit einer Erkrankung, diefortschreitet, aber nicht behandelt werden kann.Wir leben in einer Gesellschaft, in der scheinbaralles machbar ist. Sind wir mit der Tatsache kon-frontiert, nichts tun zu können, fühlen wir unshilf- und machtlos. Damit Menschen mit einer sol-chen Situation umgehen können, brauchen sieInformation und Beratung. Hier setzt Retina Suisseein: Wir publizieren Broschüren und Informations-material sowie ein Journal, das die neuestenErgebnisse aus der Welt der Forschung enthält.Sehen mit einer Netzhautdegeneration ist nichteinfach nichts oder einen klar umrissenen Aus-schnitt, je nach Lichtverhältnissen oder Umstän-den, zu sehen. Betroffene Menschen sehen sub-jektiv in einer bestimmten Situation gut. Wechseltdie Situation, kann er oder sie nichts mehr sehen.Dieses Wechselbad der Sehwahrnehmung oderGefühle ist schwer sich selber, respektive derUmwelt zu erklären. In Zusammenarbeit mitDr. Florian Sutter haben wir dazu eine neue Bro-schüre verfasst, die reissenden Absatz findet.Weiter haben wir auch die Broschüren über AMDund Usher-Syndrom erneuert und den heutigenKenntnissen angepasst.In diversen Veranstaltungen gaben wir unserenMitgliedern die Möglichkeit, aus erster Hand von



Augenärzten und Forschenden über die Fortschrittezu erfahren. An der Retina Suisse-Konferenz inFreiburg hatten unsere Mitglieder die Gelegenheit,direkt von den internationalen Forschenden, vonden klinischen Versuchen mit Wachstumsfaktoren,Gentherapie und künstlichem Sehen zu hören. Eineweitere Möglichkeit ergab sich für die Mitgliederaus der Westschweiz beim Besuch des Labors fürOculogenetics an der Augenklinik Lausanne.

Eigentlich hatten wir auch eine Reihe von AMDVeranstaltungen im Herbst 2009 geplant. Als abersehr ernsthafte Warnungen wegen der bevorste-henden Schweinegrippe-Epidemie veröffentlichtwurden beschlossen wir, diese Kampagne auf dasJahr 2010 zu verschieben, denn unsere Zuhörerin-nen und Zuhörer wären in der gefährdeten Gruppegewesen.

Die BeratungstätigkeitEine Netzhautdegeneration stellt die Menschennicht nur vor die medizinische Problematik, sondernes gibt viele Fragen des täglichen Lebens, die soforteiner Antwort bedürfen. Retina Suisse unterhältdaher ein Beratungsangebot sowohl in Zürich wieauch in Lausanne, das häufig in Anspruch genom-men wird. Die Fragen umfassen den Komplex derLow Vision-Rehabilitation, der Orientierung und derlebenspraktischen Fertigkeiten, aber auch ganz exi-



stenzielle Fragen. Erbliche Netzhautdegenerationenbetreffen junge Menschen, die ihre berufliche Kar-riere begonnen haben und vielleicht vor Kurzemeine Familie gründeten. Eine gute Beratung überdie Möglichkeiten sowie Rechte ist der Beginn einererfolgreichen Rehabilitation und Integration. RetinaSuisse fungiert hier oft als erste Ansprechstelle undwir können die Menschen dann gegebenenfalls andie lokalen Stellen weiter verweisen. Danebenbeantworten wir aber auch unzählige Fragen ausdem Gebiet der Netzhautdegenerationen und ste-hen unseren Kollegen im Sehbehindertenwesen alsFachberater zur Verfügung.

Selbsthilfe macht starkAls Selbsthilfe-Organisation sind wir der Überzeu-gung, dass betroffene Menschen die besten Exper-ten für ihre eigene Erkrankung sind. In Gruppenfür Menschen mit AMD wie auch für RP tauschensich die Betroffenen aus und helfen sich gegensei-tig, mit der oft schwierigen Situation fertig zuwerden. Dazu tragen viele kleine Tipps und Tricksbei. Oft tut es einfach gut zu hören, dass es ande-ren gleich geht.Das jährliche von Myrta Basler organisierte Regio-naltreffen der Deutschweiz erfüllt das gleiche Ziel.Dazu schreibt uns Myrta Basler:“Ende Oktober hat Retina Suisse die Mitglieder derDeutschschweiz zu einem Regionaltreffen eingela-



den mit dem Thema: “Solothurn – eine Stadt mitallen Sinnen erfahren”. Nach dem gemeinsamenMittagessen haben uns Stadtführerinnen von Solo-thurn Tourismus auf einem Spaziergang durch dieschöne Altstadt und beim Besuch der St.-Ursen-Kathedrale begleitet. In einem Sensibilisierungskurshatten sie gelernt, worauf sie bei einer Stadtfüh-rung mit sehbehinderten und blinden Gästen ach-ten müssen. So entdeckten wir Gassen, Plätze undmarkante Gebäude und lernten deren Geschichtekennen. Anschauen heisst für sehbehinderte undblinde Menschen auch, mit den Händen zu betrach-ten. Am bronzenen, massstabgetreuen Altstadtmo-dell haben wir mit den Fingerkuppen oder Händenimmer nur kleine Oberflächen der Altstadt auf ein-mal erforschen können. Die wichtigsten Gebäude,Kirchen, Türme, Gassen und Plätze sind in Blinden-schrift angeschrieben. Die Stadtführung war einErfolg. Die Teilnehmenden waren begeistert undhaben Solothurn lieb gewonnen.”

ÖffentlichkeitsarbeitZu unserer Zielgruppe gehören aber auch die wei-tere Öffentlichkeit, welche wir über Vorträge undVeranstaltungen erreichen. Weiter führten wirauch im Jahr 2009 eine Fachtagung für das Fach-personal im Sehbehindertenwesen in Zusammen-arbeit mit dem Schweizerischen Zentralverein fürdas Blindenwesen SZB durch.



ForschungsförderungRetina Suisse versucht aktiv, die Forschung im Be-reich der Netzhautdegenerationen zu unterstützen.Voraussetzung für eine zukünftige Behandlungvon erblichen Netzhautdegenerationen ist einegute Charakterisierung der Krankheit im Einzel-fall. Die Gentherapieversuche für RPE 65, einefrühkindliche Form der RP, waren internationalErfolg versprechend und es ist damit zu rechnen,dass dies eine Behandlung für diese Kinder wer-den wird. Voraussetzung ist aber, dass man diewenigen Menschen in der Schweiz kennt, die andieser seltenen Form der RP leiden. Retina Suisseunterstützt daher aktiv das Patientenregister fürerbliche Netzhautdegenerationen. Da nicht alleMenschen mit erblichen Netzhautdegenerationengleichzeitig genotypisiert werden können, habensich die Forschenden Prioritäten gesetzt. Als erstePriorität natürlich die LCA, die frühkindlichenFormen von RP. Gleichzeitig wird allen Menschenvorgeschlagen, an einer Genotypisierung teilzu-nehmen, welche sich an einem Zentrum meldenund bei denen Aussicht besteht, dass das Gengefunden werden kann. Es ist aber eine Tatsache,dass heute zwar mehr als 190 Gene für erblicheNetzhautdegenerationen bekannt sind, aber diesenur etwas mehr als die Hälfte aller betroffenenFamilien umfassen. Neben dem Patientenregisterhat Retina Suisse 2009 aber auch die Ausbildung



eines Spezialisten in London für Gentherapie so-wie ein Projekt für AMD am Institut für medizini-sche Genetik der Universität Zürich unterstützt.

Da die Geschäftsleiterin von Retina Suisse gleich-zeitig die Präsidentin von Retina International ist,sind wir am Puls des Geschehens und haben soauch die Möglichkeit, sehr schnell über die inter-nationalen Entwicklungen Bescheid zu wissen unddieses Wissen an unsere Mitglieder weiter zugeben. Gleichzeitig stellen wir sicher, dass unserenationalen Bemühungen sich nahtlos ins interna-tionale Geschehen einfügen.

GeschäftsführungZur Geschäftsführung von Retina Suisse gehörtneben der Administration und dem Rechnungs-wesen auch die operationelle Führung von RetinaSuisse im Rahmen der strategischen Vorgaben desVorstandes. So erarbeitet die Geschäftsleitungjeweils einen Dreijahresplan und richtet ihre län-gerfristige Tätigkeit danach aus. Der Vorstand hat2009 die Planung 2010 bis 2013 verabschiedet unddiese wird auch so umgesetzt werden. Weiter istdie Geschäftsleitung verantwortlich für die Vorbe-reitung der Vorstandssitzungen, erarbeitet dieUnterlagen für den Vorstand und setzt dessenWeisungen um. Im Rahmen der Planung 2010 bis2013 hat er eine Redaktionskommission für das



Retina Journal eingesetzt und ein entsprechendesStatut verabschiedet.

Retina Suisse arbeitet mit einer kleinen Personal-decke und ist daher auch auf die Mithilfe von frei-willigen Menschen angewiesen. Dank der Mithilfeder freiwilligen AMD Gruppenleiterinnen RosinaBrüesch, Katharina Stuber und Isabella Plüss inder Deutschweiz und Mario Capt in der West-schweiz können wir ein grosses Angebot an Grup-pen über Jahre aufrecht erhalten. Auch die Mit-glieder des Vorstandes tragen aktiv bei, indem sieZeit, Energie und wertvolle Geistesarbeit leisten.Damit auch unsere Informationen inhaltlich richtigsind, dürfen wir uns auf einen ausgezeichnetenwissenschaftlichen Beirat stützen, der uns immerbei allen Fragen weiter hilft.

Mitgliederbewegung

01.01. Ein- Rück- Todes- Gestri- 01.01.2009 tritte tritte fälle chen 2010

Patienten 923 72 13 9 20 953Eltern 103 7 1 0 4 105Gönner 162 12 4 0 1 169Total 1188 91 18 9 25 1227



DankDanken möchten wir ganz herzlich den Vorstands-mitgliedern für ihre ausgezeichnete Arbeit. Einbesonderer Dank geht an die Mitarbeiterinnenunserer Beratungsstellen in Zürich und Lausanne.Nur durch ihr grosses Engagement, auch in ihrerFreizeit, ist es uns überhaupt möglich all die ver-schiedenen Dienstleistungen und Angebote be-reitzustellen. Danken möchten wir auch den Leite-rinnen der AMD Gruppen Isabella Plüss, KatharinaStuber, Rosina Brüesch und Elsie Weber sowieMario Capt für seinen Einsatz im Wallis. Ein gros-ses Dankeschön geht an die Wissenschaftler undForscher, die uns immer kompetent unterstützenund sich die Zeit nehmen an unseren Veranstal-tungen teilzunehmen und uns an ihrem breitenWissen teilhaben lassen.

Danken möchten wir allen, die mit ihrer finanziel-len Unterstützung unsere Arbeit erst möglichmachten: Dem Schweizerischen Blinden- und Seh-behindertenverband in Bern, unserem Partner imBlindenwesen, der Firma Novartis für ihre ankeine Auflagen gebundene Unterstützung undallen unseren Mitgliedern und Gönnern, die mitgrossen und kleineren Spenden dazu beitragen,dass wir am Ende des Jahres ohne Schulden da-stehen. Besonders danken möchten wir all denen,die bei erfreulichen, aber auch bei traurigen



Ereignissen an uns denken und uns mit Geburts-tagsgeschenken, Hochzeitsgeschenken, aber auchTrauerspenden bedenken. Wir freuen uns aberauch über spontane Forschungsunterstützung: Soermöglichte uns eine Spenderin ein Projekt überAMD bei Prof. Berger (Institut für medizinischeGenetik der Universität Zürich) im richtigen Zeit-punkt zu unterstützen.

AusblickEs ist bereits vieles in Bewegung geraten, aber dienächsten Jahre versprechen bewegt und interes-sant zu werden. Im Frühjahr werden erste Resul-tate aus den Phase 2-Therapieversuchen für RPund AMD veröffentlicht werden. Gespannt war-ten wir darauf. Sind diese positiv, wird sich RetinaSuisse ganz neuen Herausforderungen gegenübersehen. Informationsmaterial muss hergestellt wer-den und vor allem müssen wir alles daran setzen,dass die Medikamente auch den Schweizer Patien-tinnen und Patienten zur Verfügung gestellt wer-den. Im jetzigen Umfeld der wachsenden Gesund-heitskosten wird dies anspruchsvoll werden. Dazuwerden wir Verbündete brauchen. Im Frühjahrbeabsichtigen die verschiedenen Organisationenfür seltene Erkrankungen sich zu OrphanetSchweiz zusammen zu schliessen, ganz nach demMotto: Gemeinsam sind wir stark. Im Juni 2010findet in Stresa (Italien) die Retina International-



Konferenz statt, wo namhafte Referenten überdie neuesten Entwicklungen der Therapien fürNetzhautdegenerationen berichten werden. Eineeinmalige Gelegenheit für unsere Mitglieder, sonahe an der Grenze, vieles zu erfahren und gleich-zeitig Menschen mit Netzhautdegenerationen ausder ganzen Welt kennen zu lernen. Auf SchweizerEbene werden wir wieder eine Reihe von Infor-mationsveranstaltungen über AMD organisierensowie unseren Mitgliedern die Möglichkeit geben,Forschung direkt im Labor beobachten zu können.

2010 verspricht spannend zu werden. Aber auchSie können das Ihre dazu beitragen, indem Sie anunseren Aktivitäten teilnehmen und sich aktiv ein-bringen! Wir freuen uns darauf, viele von Ihnenzu sehen und zu hören!

Christina Fasser, Geschäftsleiterin



Finanzbericht

Der Abschluss 2009 bewegt sich im geplanten Rah-men. Im Jahr 2009 haben wir erfreulicherweisegrosse Beiträge zur Forschungsförderung ausrich-ten können und die Unterstützung des Patienten-registers und der Forschungsanstrengungen beider Genotypisierung von Menschen mit congeni-taler Leberschen Amaurose (LCA) sowie der gene-tischen Charakterisierung von AMD hat bereitsFrüchte getragen.Dies war alles nur möglich, dank der grossenSpendefreudigkeit unserer Mitglieder und Gönner.Der Vorstand ist sich aber der Kosten bewusstund wird alle Anstrengungen unternehmen, umdiese auch in Zukunft so niedrig wie möglich zuhalten. So haben wir, unter anderem, nach neuenDruckmöglichkeiten für das Retina Journal ge-sucht, um dort massiv Kosten einzusparen. ZurZeit leiden wir noch unter den anfänglichenSchwierigkeiten, hoffen aber, dies alles 2010 inden Griff zu bekommen.

Christina Fasser, Geschäftsleiterin



Jahresrechnung 2009

Bilanz per 31. Dezember 2009

Aktiven

Kassa 886.40PC 80-1620-2 5'226.65Bank 26'135.70Bank Forschungsfonds 15'903.05Debitoren 2'224.00

Passiven

Kreditoren 21'488.00Vereinsvermögen 28'887.80

Total 50'375.80 50'375.80

Vermögensrechnung

Vereinsvermögen per 1.1.2008 22'953.25 Einnahmenüberschuss 5'934.55

Vereinsvermögen per 31.12.08 28'887.80

Zürich, 12. Februar 2010Rosmarie Amigó y Viader, Kassierin



Erfolgsrechnung per 31. Dezember 2009Aufwand

Büromaterial 2'749.65 Porti, Postkonto 16'233.55 Telefon 1'441.40 Kopien, Drucksachen 4'935.25 Broschüren 33'632.30 Generalversammlung 15'829.30 AMD Info Veranstaltung 243.00 Informationstagungen 2'230.30 Selbsthilfegruppen 1'965.00 Retina Suisse-Konferenz 52'621.65 Forschungsunterstützung 69'161.10 Spesen Inland 2'412.80 Spesen Ausland 660.00 Spesen Vorstand 4'057.65 Sitzungsgelder Vorstand 3'300.00 Retina International-Beitrag 2'860.00 Beiträge an Organisationen 4'030.00 Verschiedenes 3'857.15 Bankspesen 417.25 RP-Journal 9'990.05 Uebersetzungen 14'057.50 Hilfskräfte 10'283.55

Total Aufwand 256'968.75



Ertrag

Mitgliederbeiträge 49'780.50 Spenden Personen 5'232.00 Spenden Mitglieder 28'087.90 Spenden Gönner 25'665.00 Spenden Organisationen 13'858.00 Legate 3'678.75 Retina Suisse-Konferenz 23’290.00 Informationstagungen 1’260.00 Zinsen 51.15 SBV-Beitrag 45'000.00 Beitrag SOG 2'000.00 Beitrag Novartis 65'000.00

Total Ertrag 262'903.30

Total Aufwand 256'968.75Total Ertrag 262'903.30 Einnahmenüberschuss 5'934.55

Total 262'903.30 262'903.30



Bericht der Kontrollstelle

Die Unterzeichneten, Claudia Kerland und PeterSchläpfer, haben auftragsgemäss als Kontroll-stelle im Sinne von Art. 33 der Statuten die Ver-einsrechnung umfassend den Zeitraum vom 1. Januar 2009 bis 31. Dezember 2009 geprüft.Wir stellen fest, dass

• alle Buchungen aufgrund der vorhandenenBelege erfolgt sind;

• die rechnerische Prüfung der gesamten Buch-haltung zu keinen Bemerkungen Anlass gibt;

• die in der Bilanz ausgewiesenen Vermögens-werte durch Ausweise der Bank, bzw. derPost bestätigt sind;

• die Jahresrechnung einen Einnahmenüber-schuss von CHF 5’934.55 ausweist. Das Ver-einsvermögen per 1. Januar 2010 beläuft sichsomit auf CHF 28'887.80.

Wir empfehlen der Generalversammlung derRetina Suisse Genehmigung der Jahresrechnung2009 und Entlastung der verantwortlichen Ver-einsorgane.

Zürich, den 12. Februar 2010

Claudia Kerland und Peter Schläpfer, Revisoren



Gremien / Personen

Vorstand

Stand: 31.12. 2009

Stephan Hüsler (Präsident), 6010 KriensTel. 041 320 92 77; [email protected]

Susanne Gasser (Vize-Präsidentin)3770 Zweisimmen; [email protected]

Rosmarie Amigó y Viader (Kassierin)8038 Zürich; rosmarie.amigo @retina.ch

Myrta Basler-Buser (Aktuarin)5000 Aarau; [email protected]

Mario Capt, 1983 Evolène/VSmario.capt @retina.ch

Rita Filippini Türler, 8704 [email protected]

Corinne [email protected]



Geschäftsstelle / Beratungsstellen

Geschäftsleiterin und Leiterin Beratungsstellen: Christina FasserAusstellungsstrasse 36, CH-8005 ZürichTel. 044 444 10 77, [email protected]

Leiterin Beratungsstelle Lausanne:Céline Moret p/a Hôpital ophtalmique Jules-GoninAv. de France 15, case postale 133CH-1007 LausanneTél. 021 626 86 52, [email protected]

Assistentinnen Beratungsstellen:Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peere-boom

Redaktion Retina Suisse-Journal

Christina Fasser, Renata MartinoniAusstellungsstrasse 36, CH-8005 ZürichTel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 [email protected], www.retina.ch



Wissenschaftlich-medizinischer Beirat

Prof. Dr. med. Charlotte Remé,Zürich (Präsidentin)

Prof. Dr. med. Wolfgang Berger, Institut fürmedizinische Genetik, Universität Zürich

PD Dr. med. Johannes Fleischhauer,Augenklinik Universitätsspital, Zürich

Prof. Dr. med. Heinrich Gerding,Augenzentrum Klinik Pallas, Olten

Prof. Dr. med. Christian Grimm, AugenklinikUniversitätsspital, Zürich

Prof. Dr. med. Francis Munier, Clinique ophtalmi-que universitaire Jules-Gonin, Lausanne

Prof. Dr. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institutde Recherche en Ophtalmologie, Sion

PD Dr. med. Andreas Wenzel, Strengelbach

Prof. Dr. Dr. med. Sebastian Wolf, Universitäts-Augenklinik, Inselspital, Bern

Stand 31.12. 2009



bei Retina Suisse bestellt werden(Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70,[email protected]).

EhrenmitgliederTarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, OltenBernhard Fasser, GlarusDr. med. Esther Guignard, ZürichRenata Martinoni, Zürich

Hansburkard Meier-Ming, BaldeggProf. Dr. med. Günter Niemeyer, ZürichProf. Dr. med. Charlotte E. Remé, ZürichCharlotte und Sergio Schwegler, Cureglia

Regionale Ansprechpersonen

Die regionalen Ansprechpersonen sind gernebereit, mit betroffenen Menschen zu sprechenund Erfahrungen auszutauschen. Die Adressender Ansprechpersonen für RP, Usher-Syndrom,Stargardt beziehungsweise Makuladegenera-tion und altersbedingte Makuladegenerationfinden sich unter www.retina.ch oder können


Unsere aktuelle Dokumentation

1. Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegenera- tion, Usher-Syndrom, Stargardt… Information und Beratung (Faltprospekt)

2. Leben mit abnehmendem Sehvermögen. Ratschläge und Hilfsmittel (Faltprospekt)

3. Das Leben ist ein Puzzle – Leben im Alltag mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom und Makuladegeneration

4. Retinitis pigmentosa – Was bedeutet das für mich? (Faltprospekt)

5. Retinitis pigmentosa – Was ist das?

6. Altersbedingte Makuladegeneration

7. Altersbedingte Makuladegeneration – Selbständig im Alltag (neue Auflage)8. Netzhautdegenerationen - Ein anderes Sehen (NEU)


9. Das Usher-Syndrom – Eine Hör- und Sehbehinderung

10. Leitbild (2006)

11. Statuten (2007)



In Zusammenarbeit mit Novartis Pharma Schweiz AG:«Ihr Augenlicht ist unersetzlich - bewahren Sie es.»(inkl. gesprochene Fassung auf CD)

Unsere Publikationen sind in Deutsch, Französischund Italienisch erhältlich. Wir geben sie gratis ab,jede Spende ist daher willkommen(Spendenkonto 80-1620-2).


Retina Suisse · 2020. 5. 27. · SBV. Ihm ist die enge Zusammenarbeit des SBV mit Retina Suisse zu...

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