Mein Buch über mich

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NAMEHier erfährst du die wichtigsten Dinge, die uns beiden den Umgang miteinander schöner machen.Während du das liest, würde ich gern mit dir die Bilder dazu anschauen und auf diese Art mit dir ins Gespräch kommen!

Viel Spaß!

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INHALT

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Vorstellung

Meine Familie

Epilepsie und Medikamente

Essen und Trinken - Besondere Ernährung

Positionierung und Aktivität

Was ich alles gerne mag

Meine Kommunikation

Neuigkeiten über mich ... werden ab und zu ergänzt.

Vorstellung 2

Hallo!

Ich bin ein besonderes Mädchen.Auf einem meiner X-Chromosomen hat sich ein Fehler eingeschlichen; deshalb habe ich CDKL5 (auch atypisches Rett-Syndrom genannt). Diese Gen-Änderung hat meine Entwicklung völlig durcheinander gebracht, erschwert mir das Lernen und verhindert, dass ich sprechen kann.In Internetforen kann man von einigen anderen Kindern lesen, die auch diese sehr seltene Genveränderung haben (www.cdkl5.com). Es sind nur etwa 10 Kinder in Deutschland und 600 weltweit gefunden worden.Hier eine kleine Aufstellung, womit wir mit CDKL5 uns so alles rumschlagen müssen:

- epileptische Anfälle, nur schwer mit Medikamenten einstellbar- tiefgreifende Entwicklungsverzögerung- diverse Magen-Darmstörungen (Reflux, Verstopfung,

Nahrungsmittelallergien)- Sehbehinderung und sehr wenig Blickkontakt- geringe Muskelspannung- erhebliche Schlafstörungen- sehr begrenzte feinmotorische und Hand-Fähigkeiten- stereotype Bewegungen der Hände, viel und oft sind die

Hände im Mund

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und noch mehr ... ;-(

- Episoden von Lachen oder Weinen ohne Grund- Apraxie (das bedeutet, dass Handlungswünsche nicht

ausgeführt werden können)- Autismus-ähnliche Tendenzen- Überempfindlichkeit des Berührtwerdens, aber Genießen von

sozialer Nähe- begrenzte oder fehlende Sprache- Beeinträchtigungen des Essens und Trinkens- Zähneknirschen - Übereinanderschlagen der Beine in jeder Lage

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Meine Familie

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Meine Mama mit mir

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Meine Schwester mit mir

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Mein Papa mit mir

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Epilepsie und Medikamente

Leider habe ich diese doofen Anfälle schon seit meinem 11. Lebenstag.

Wie sieht ein Anfall aus?Es gibt viele verschiedene Arten, die 2 wichtigsten:

Ich zucke nach vorn mit Armen und Beinen, manche Leute nennen es "Klappmesser"

Ich bin ganz starr und reagiere überhaupt nicht

ERSTE HILFE bei einem EPILEPTISCHEN ANFALL

Bitte bleib bei mir, wenn ich krampfe; ich brauche dich bei mir, um in diesem schrecklichen Zustand nicht allein zu sein! Wenn ich liege, roll mich auf die Seite.Miss die Zeit.Halte mich nicht zurück, jedoch schütze mich vor Verletzungen.Lockere alles, was ich am/um den Hals habe.Halte alle Dinge aus meinem Mund heraus.Sprich während und nach dem Anfall beruhigend mit mir.

NOTFALLMEDI bei einem epileptischen Anfall, der länger als 4 min dauert: BUCCOLAM 2,5mg Fertigspritze, notfalls nach weiteren 4 min nocheinmal! gleich in ein Nasenloch gespritzt wirkt es schnell und danach muss ich mich ein paar Stunden ausschlafen ...Den Notarzt rufen, wenn ich nach 20 min immer noch krampfe ... und Mama anrufen!

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Essen und Trinken - meine Ernährung

Meine Ernährung muss immer wieder neu angepasst werden, um mein sensorisch-neurologisches System zu beruhigen und es dennoch in einem lernenden Stadium zu halten.

Leider habe ich viele Allergien und Unverträglichkeiten, z.B. bei Gluten, Laktose, Rindfleisch und Sojaprodukten.

Trinken gehört nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen, deshalb wäre es gut, wenn du mir häufig am Tag etwas anbietest und ich so wenigstens viele kleine Schlucke bekomme.

Meine Peptamenflasche mag ich ganz gerne und vertrage sie auch gut. da bekomme ich wenigstens auch meine Vitamine und Mineralstoffe. Bitte denk daran, dass das Pulver deshalb nicht mit zu heißem Wasser aufgegossen wird, weil dann die Supervitamine gleich wieder zerstört werden.

Ich leide ziemlich unter Verstopfung, Gasbildung und meinem dadurch dicken Bauch, so muss ich wohl dauerhaft Hilfe durch Movicol nehmen.Wenn du Lust auf eine Bauchmassage bei mir hast, hilft mir das oft weiter - einfach mit leichtem Druck um den Bauchnabel rum in großen Kreisen im Uhrzeigersinn massieren. Bewegen, wie unterstütztes Laufen und Sitzen hilft natürlich auch ;-) DANKE!

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Positionierung, Aktivitäten

Wenn es mir gut geht liebe ich die Unterstützung zum Stehen, Laufen, Sitzen! Ich kann eigentlich schon ganz gut sitzen und auch gehen, brauch dazu aber deine beiden Hände, die mich stützen. Meine Mama, meine Physiotherapeutin, meine KindergärtnerInnen und meine Einzelfallhelferin üben das ganz oft mit mir, damit es bald alleine klappt!

Selbst wenn ich ruhig erscheinen - ich brauche regelmäßige sensorische Aktivitäten.

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Ich will dabei sein, wenn andere Kinder spielen, basteln, turnen.

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Wenn ich liege, bin ich gern aktiv in alle Richtungen und stärke meine Muskeln und das kann ich besser auf einer Matte als in einem Kuschelkissen (das schränkt leider meine Bewegungen ein).

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Was ich alles gerne mag:

Musik, Singen, Lauschen

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Sitzen und gucken

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Seifenblasen

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und Schwimmen

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Fliegen ;-)

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und Pflaumenmus

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und ...

gekitzelt werden

alle Formen von Glitzer

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... und Licht!

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Hände in den Mund (im Englischen sagen die Leute Mouthing)... mag ich auch, bzw. es ist ein Drang, dies zu tun, der zu meiner Krankheit gehört.Ich weiß, dass euch allen das nicht gefällt, aber bitte denkt immer mal wieder daran:Ich muss das tun, kann es nicht einfach sein lassen und will euch auf gar keinen Fall damit ärgern!!! Wirklich nicht!

Vielleicht könnt ihr mich das zu einigen Zeiten gewähren lassen

Ja??????

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Meine Kommunikation

Manchmal nehme ich Kontakt auf, wie hier z.B. zu sehen ist:

...zu Dingen

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... oder Menschen

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Hier lerne ich das Ursache-Wirkungsprinzip kennen, drück ich auf den Knopf (im Moment noch mit Unterstützung), ertönt Musik und es leuchtet schön ... ich staune!

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Mit meiner linken Hand kann ich auch schon gut zeigen, wenn ich den nächsten Löffel will, indem ich die Löffelhand zu meinem Mund führe ... ...oder die Hand mit der leckeren

Banane drauf :-)

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Wenn mir etwas gefällt und ich es gern haben will, zeige ich

meine Freude z.B. so:

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Ich schaue es magisch an .... und lächle eventuell.

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Mein Buch ist hier ersteinmal zu Ende und den ersten Eindruck konntest du bekommen.

Von Zeit zu Zeit schau ich gern mit dir das Buch nocheinmal an!

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METACOM Symbole © Annette Kitzinger

http://www.metacom-symbole.de/Downloads.html

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