Quo vadis, CFCH?Où vas-tu, CFCH ?Quo vadis, CFCH?

Bulletin no 4/14

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

N

O352

, Jan

uar 2

013

Zusammen neuePerspektiven eröffnen

Ensemble, ouvrons denouvelles perspectives

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Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

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InhaltEditorial 7

Quo vadis, CFCH? 8

UmfrageKlimakur 2015+ 12

BerichtmarCHethon Bern, OK marCHethon Bern, dr gLUNGEni Tag, Spendenritt, Tennisweekend 14

InformationKongress 2015, CF-Award 2015, Facebook,Suche Vorstand, Sozialarbeit, Infos von der Geschäftsstelle 19

Agenda 51

Adressen 52

SommaireEditorial 25

Où vas-tu, CFCH? 26

SondageCure climatique 2015+ 30

RapportmarCHethon CF 2014 32

InformationCongrès 2015, prix mucoviscidose 2015,Facebook, élections comité 2015, secrétariat 34

Agenda 51

Adresses 52

IndiceEditoriale 38

Quo vadis, CFCH ? 40

SondaggioCure climatiche 2015+ 44

RapportomarCHethon CF Biasca 46

InformazioneCongresso 2015, premio fi brosi cistica 2015, elezione dal comitato 2015 47

Agenda 51

Indirizzi 52

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Liebe Leserin, lieber Leser

Eine mitgliederbasierte Organisation muss sich lau-fend die Frage stellen, wie eben jene Mitglieder in die künftige Ausrichtung einbezogen werden sollen. Diese Ausgabe ist daher der Zukunft der CFCH ge-widmet und stellt etwas eine Nabelschau dar. Uns ist durchaus bewusst, dass Sie in den Bulletins ansons-ten aktuelle Informationen und Hintergrundberichte rund um den Umgang mit Cystischer Fibrose erwar-ten. Wir animieren Sie aber dennoch zum Weiter-lesen und hoffen, Sie auch für die Fragen rund um Ihre Organisation – die CFCH – zu gewinnen.

Der erste Artikel dieser Ausgabe ist aus diesem Grund der Frage gewidmet, ob wir noch eine Selbst-hilfe- oder schon eine reine Dienstleistungsorgani-sation sind. Wir versuchen, unsere aktuelle Wahr-nehmung der CFCH und ihres Funktionierens transparent darzulegen, und laden Sie ein, mit uns gemeinsam die Zukunft unserer Organisation zu dis-kutieren. Dies wird ganz intensiv am Kongress vom 27./28. März 2015 in Winterthur geschehen. Seien Sie dabei ...

Dass wir versuchen, die Bedürfnisse unserer Mitglie-der systematisch zu erfassen, zeigt sich auch an der Umfrage für die künftige Ausgestaltung der Klimakur ab dem Jahr 2015. Sie fi nden eine Zusammenfas-sung der Resultate im aktuellen Bulletin und die ge-samte Analyse auf unserer Website.

Wie immer um diese Jahreszeit dürfen wir auch DANKE sagen. Dies gilt insbesondere den Organisa-tionskomitees der marCHethons CF, die auch in die-sem September und Oktober wieder sehr erfolgreich und publikumswirksam durchgeführt wurden. Es war und ist für uns begeisternd zu sehen, dass sich so viele Menschen freiwillig für unsere Sache engagie-ren. In der Region Basel konnte der «gLUNGEni Tag» schon zum fünften Mal stattfi nden. Auch hier hoffen wir auf gutes Gelingen in den kommenden Jahren. Und zu guter Letzt fanden auch zahlreiche Veranstal-tungen unserer Partnerorganisation Téléthon statt, die insbesondere für die Finanzierung der Klimakur auch uns einen grossen Nutzen bringt.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien alles Gute im Jahr 2015!

Thomas ZurkindenGeschäftsführer

Editorial

Die Geschäftsstelle bleibt vom 24. Dezember 2014 bis und mit 4. Januar 2015 geschlossen. Danke für Ihr Verständnis.

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2016 wird die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose 50 Jahre alt. Grund genug, um rund ein Jahr vor dem Jubiläum etwas Rück- und Ausschau zu halten. Denn die Frage, wie sich unsere Organisation im Dienste der CF-Betroffe-nen weiterentwickeln soll, treibt den Vorstand, die Regionalgruppen und die Geschäftsstelle an. Vor diesem Hintergrund wird auch der Kongress am 27./28. März 2015 in Winterthur etwas anders gestaltet sein als in den Vorjahren. Doch lesen Sie weiter.

Von der Ärzte- und Elternorganisation ...

Im Januar 1966 wurde die CFCH von engagierten Ärzten und Eltern von CF-Kindern gegründet. Die Organisation wurde bis Mitte der 1980er-Jahre von Medizinern präsidiert. Daher rührt auch der Um-stand, dass man im vollen Namen von «Gesell-schaft» spricht, was bis heute bei medizinischen Fachorganisationen üblich ist. Später wurde das Prä-sidium meist von einem Elternteil eines CF-betroffe-nen Kindes eingenommen. Dies war auch damit er-klärbar, dass CF bis Ende des vergangenen Jahrhunderts eine Kinderkrankheit war, die mittlere Lebenserwartung für Betroffene lag damals bei 12 bis 13 Jahren.

Zum Glück blieb dies aber nicht so. Mit der Entde-ckung und Charakterisierung des CF-Gens und des Chloridkanals (1989) wurde die Krankheit besser verstanden. Die Therapien bei CF wurden zielge-richteter und wirkungsvoller. Die Verbesserungen in den Bereichen Ernährungsunterstützung, Entzün-dungsbekämpfung, Diabeteskontrolle, Lungentrans-plantation sowie zahlreiche weitere Fortschritte tru-gen dazu bei, dass die Kinderkrankheit «erwachsen» wurde.

Dies zeigt sich auch daran, dass ab den 1990er-Jah-ren erstmals ein Vertreter der CF-Erwachsenen im Vorstand Einsitz nahm.

... zur Betroffenenorganisation

Damit hatte die CFCH einen relevanten Schritt voll-zogen. Sie wurde nach und nach zur Organisation, die verstärkt von den Betroffenen selbst (Eltern und Erwachsenen) gelenkt und gesteuert wurde.

Zudem folgte in den frühen 2000er-Jahren eine Tren-nung von ärztlicher Facharbeit und der Vertretung von «Patienteninteressen». Die Schweizer CF-Ärzte gründeten die Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF). Diese Entwicklung setzte sich mit der Gründung der cf-physio.ch, der Fachorganisation der Atemphysiotherapeuten für CF, fort. Die CFCH vertritt heute daher insbesondere die Interessen von CF-Betroffenen und deren Angehörigen. Dies obwohl zahlreiche Fachkräfte wie Ärzte und Physiotherapeu-ten nach wie vor den Status eines Mitglieds haben. Die Trennung von Ärzte-/Fach- sowie Betroffenen-organisation ist in Europa im Vergleich übrigens eher aussergewöhnlich.

Was ist eine «Betroffenenorganisation»?

Patienten- und Betroffenenorganisationen gibt es in der Schweiz in verschiedenster Ausprägung. Etwa für Diabetiker, Asthmatiker oder Krebspatienten. In der Regel stellen diese Organisationen sogenannte Kompetenznetzwerke dar. Einige funktionieren kom-plett auf der Basis von freiwilliger/ehrenamtlicher Arbeit, andere verfügen auch über hauptamtliche Geschäftsstellen.

Sie bieten ihren Mitgliedern konkrete Dienstleis-tungen im Umgang mit ihrer Krankheit.

Quo vadis, CFCH?

Quo vadis?

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Weiter steht die Selbsthilfe und somit der Erfah-rungsaustausch mit anderen Betroffenen im Zent-rum und stärkt die Kompetenz in eigener Sache.

Diese gemeinschaftliche Selbsthilfe ist sehr vielseitig und kann unterschiedliche Formen annehmen. Regio -nale Selbsthilfegruppen, die Vernetzung einzelner Personen miteinander und Selbsthilfeangebote im Internet sind verschiedene Ausprägungen der Selbst-hilfe, die alle eines gemeinsam haben: Menschen mit demselben Problem, einem gemeinsamen Anliegen oder in einer gleichen Lebenssituation schliessen sich zusammen, um sich gegenseitig zu helfen. Direkt Betroffene sowie Angehörige er-leben in der Selbsthilfe nicht nur Hilfe und Solidarität, sondern übernehmen durch die aktive Teilnahme Selbstverantwortung. So erreichen sie einen höhe-ren Grad an Selbstbestimmung. Gerade das macht die Selbsthilfe zu einer wichtigen und anerkannten Säule des schweizerischen Gesundheits- und Sozial-wesens. Selbstbestimmung, Selbstverantwortung, Hilfe und Solidarität sind die wichtigsten und prä-gendsten Merkmale der gemeinschaftlichen Selbst-hilfe. Es ist wichtig zu verstehen, dass Selbsthilfe auf absoluter Freiwilligkeit basiert. Wer diese Angebote nicht nutzen will, tut es mit gutem Grund.

Welche Bedeutung hat die klassische Selbst-hilfe in der CFCH heute noch?

Die klassische Selbsthilfe hatte in der CFCH früher sicher eine grössere Bedeutung als heute. Langjähri-ge Mitglieder berichten, dass Informationen zu CF vor der Jahrtausendwende nicht allzu breit verfügbar waren und man durchaus auf die Hilfe von «alten Hasen» – sprich anderen Eltern mit CF-betroffenen Kindern – angewiesen war. Dieser Umstand hat sich bis heute natürlich radikal verändert. Mit der Entwick-lung des Internets sind zahllose Informationen jederzeit verfügbar. Zudem haben sich auch die CF-

Zentren an den Schweizer Spitälern stark weiter-entwickelt und bieten den Patienten heute gut aufbe-reitete und klare Information. Auch Berufsgruppen wie die CF-Physiotherapeuten bieten im Internet zahlreiche Informationen an. Hier hat die CFCH heute eher eine «Backup-Funktion»; sie bereitet In-formation allenfalls noch auf und vermittelt vor allem die richtigen Ansprechpartner.

Einschneidend für die CFCH war in diesem Zusam-menhang auch die Aufgabe der Kinder- und Jugend-lager für CF-Betroffene. Aufgrund der medizinischen Erkenntnisse zu den «Kreuzinfektionen» konnte man es nicht mehr verantworten, diese Lager durchzufüh-ren. Aus dieser Zeit hat bis heute lediglich die Klima-kur für Erwachsene Bestand. Diese Zielgruppe kann das Angebot im Gegensatz zu Kindern auch eigen-verantwortlich in Anspruch nehmen. Die Auswirkun-gen hiervon sind aber bis heute zu spüren. Kannten sich die CF-Betroffenen früher noch persönlich vom direkten Kontakt, ist dies heute eher selten der Fall. Auch hier bietet das Internet mit seinen zahlreichen Foren und Gruppen einen Ersatz für die eigentliche Selbsthilfe im direkten Kontakt.

Diese Entwicklung ist auch bei den Regionalgruppen zu spüren. Der Austausch im direkten Gespräch wird von vielen Mitgliedern als sehr wertvoll empfunden, aber bei Weitem nicht von allen in Anspruch genom-men.Hinzu kommen allgemeine gesellschaftliche Entwick-lungen. Es ist für viele Personen schwierig Familie,

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Beruf und ehrenamtliche Arbeit unter einen Hut zu bringen. Vor diesem Hintergrund ist es auch nicht immer einfach, motivierte Ehrenamtliche für die Lei-tung der Regionalgruppen zu fi nden.

Als Fazit lässt sich festhalten, dass die klassi-sche Selbsthilfe innerhalb der CFCH abgenom-men hat oder sich in anderen Kanälen abspielt.

Im Gegensatz dazu haben sich die Dienstleis tungen der CFCH in den letzten Jahren laufend weiterentwickelt (die Grafi k unten verdeutlicht dies auch vor dem Hintergrund der Jahresrechnung). Hier ein Auszug aus den Entwicklungen seit 2006:

Starker Ausbau der fi nanziellen Unterstützungs-leistungen

Einführung eines institutionalisierten Fundraisings, um die Ziele der Mittelbeschaffung und der Öffent-lichkeitsarbeit weiterzuverfolgen

Finanzierung weiterer Stellenprozente für die CF-Sozialarbeit

Verstärkte Förderung von Forschungsprojekten Kooperation mit der Versandapotheke cf-direct.ch

Es stellt sich also die Frage, wie sehr die Selbst-hilfe in der CFCH noch gefordert und gelebt wird. Und ob der Rückgang der klassischen Selbsthilfe auch eine Entfremdung vom Mitglied, eine Entsolida-risierung und allenfalls die Abnahme von Eigenver-antwortung bedeutet.Hinzu kommt die Frage, was man als Organisation vom einzelnen Mitglied «verlangen» darf. Haben wir

Quo vadis?

-1'200'000

-1'000'000

-800'000

-600'000

-400'000

-200'000

0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Unterstützungen Aktivitäten Betroffene, RG

Forschung Personalaufwand Aktivitäten/Leistungen

Abbildung 1: Ausgaben für direkte Leistungen an CF-Betroffene und Beiträge an Forschungsprojekte gemäss den Jahresrech-nungen 2003 bis 2013

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beispielsweise den Anspruch, das dieses in seinem Umfeld auch Spenden für die CFCH und ihre Zweck-erfüllung sammelt? Kann «verlangt» werden, dass sich das Mitglied aktiv in die Gestaltung und Ausrich-tung der Organisation einbringt?

Einbezug der Mitglieder am Kongress 2015 — Open-Space-Methode

Vor diesem Hintergrund ist auch der Kongress 2015 in Winterthur geplant. Der erste Tag wird wie bisher dem Fachaustausch gewidmet sein, der zweite aber wird dazu dienen, die Zukunft der CFCH und die Wünsche ihrer Mitglieder zu diskutieren. Er wird der Frage gewidmet sein: «Welche Leistungen soll die CFCH in den nächsten 5 Jahren anbieten (und welche kann sie verringern)?».

Am 27./28. März 2015 sind also die Mitglieder der CFCH gefragt! Auf Initiative des Vorstands fi ndet ein Experiment statt: Um die offene Frage zu beant-worten, veranstaltet die CFCH eine sogenannte Open-Space-Konferenz, die frische Ideen und Instrumente von und für Menschen mit CF brin-gen soll. Wir wollen mit Ihnen gemeinsam neue Wege gehen!

Open Space? Nie gehört? Darunter versteht man sich selbst organisierende Konferenzen, die dennoch nachweisbar hocheffektiv sind – auch wenn es auf

den ersten Blick nach einem Rezept zum perfekten Scheitern aussieht! Ohne feste Tagesordnung und unterstützt durch einen Moderator verständigen sich die Teilnehmer auf gemeinsame Themen und disku-tieren offen und ohne Vorgaben in einem einzigen grossen Raum über drängende Herausforderungen. Was soll dabei herauskommen – ausser einem grossen Wirrwarr? Vielleicht der beste Workshop, den Sie jemals besucht haben.

Denn trotz (oder gerade wegen) der scheinbar feh-lenden «klassischen» Struktur einer üblichen Konfe-renz werden von den Teilnehmern erfahrungs gemäss äusserst wertvolle und verwendbare Strategien und Konzepte erarbeitet. Die Stärke der Open-Space-Methode liegt darin, die Kompetenzen, Anliegen und unterschiedlichen Perspektiven von vielen Menschen in einem Raum zu nutzen, um komplexe Themen innerhalb kurzer Zeit erfolgreich zu bearbeiten.

Es freut uns also, wenn Sie am 27./28. März 2015 in Winterthur dabei sind und die Zukunft der CFCH mit-prägen.

Bruno MülhauserPräsident CFCH

Thomas ZurkindenGeschäftsführer CFCH

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Im Sommer wurde eine Umfrage zur Zukunft der Kli-makur der CFCH durchgeführt. Es wurden 428 Mit-glieder der CFCH in der relevanten Zielgruppe be-fragt, davon haben 17% geantwortet. Wir möchten Ihnen hiermit die relevantesten Resultate vorstel-len. Die hier zusammengefassten Resultate werden auch vollständig auf der Website veröffentlicht.

Gründe für die bisherige Teilnahme

Bisherige Teilnehmer gaben am häufi gsten die folgen-den Gründe für eine Teilnahme an der Klimakur an:

19% Kontakt mit anderen CF-Betroffenen pfl egen 18% Gesundheitszustand/Leistungsfähigkeit ver-bessern

12% angenehmes Meeresklima und Wärme im Spätherbst/Winter erleben

12% alte Bekannte/Freunde treffen 9% regelmässige, intensive Durchführung der Therapie

7% Begleitung durch Fachpersonen gibt medizini-sche Sicherheit

Fazit: Bei den Personen, die schon an einer Klimakur teilgenommen haben, ist der Austausch mit Gleich-gesinnten genau so wichtig wie die medizinischen/therapeutischen Aspekte der Kur.

Gründe für keine bisherige Teilnahme

Personen, die bisher nie an einer Klimakur teilnah-men, gaben am häufi gsten die folgenden Gründe für dieses Verhalten an:

35% Risiko der Kreuzinfektionen 17% «Ferien» nicht mit anderen CF-Betroffenen verbringen

13% Angebot war unbekannt 9% Tagesstruktur/Programm der Klimakur

8% Teilnehmerkosten (1200 CHF) sind zu hoch 8% bin lungentransplantiert

Fazit: Wer bisher nicht teilgenommen hat, tut dies vor allem wegen der Sorge um Kreuzinfektionen. Nicht zu unterschätzen ist aber auch der Wunsch, dass man seine «Ferien» nicht mit anderen Betroffenen verbringen will.

Gründe für eine künftige Teilnahme

Alle Befragten gaben am häufi gsten die folgenden Gründe für eine mögliche künftige Teilnahme an der Klimakur an:

17% angenehmes Meeresklima und Wärme im Spätherbst/Winter erleben

17% Gesundheitszustand/Leistungsfähigkeit ver-bessern

16% Kontakt mit anderen CF-Betroffenen pfl egen 10% regelmässige, intensive Durchführung der Therapie

9% Auszeit vom Alltag erhalten/Zeit für sich selber haben

7% alte Bekannte/Freunde treffen

Fazit: Wer künftig an einer Kur teilnehmen will, würde dies vor allem wegen des Klimas und der Therapie tun.

Die Darstellung rechts zeigt, dass in beiden Gruppen (mind. 1× teilgenommen, noch nie teilgenommen) Anpassungsbedarf für die Kur angemeldet wird. Die-ser Anpassungsbedarf zeigt sich jedoch in den Folge fragen nur in wenigen Bereichen deutlich.

Auf der Basis der Umfrage und deren Resultate hat der Vorstand der CFCH noch nicht abschliessend beschlossen, wie die Gestaltung der Kur 2015 aus-sehen wird.

Die Zukunft der Klimakur

Umfrage

13

9; 22%

15; 37%

17; 41%

Genau so wie jetzt, ohne Anpassungen.

Ich werde an keiner Klimakur teilnehmen, unabhängig von allfälligen Angebotsanpassungen.

Die Ausgestaltung müsste angepasst werden, damit ich an einer Klimakur (auch) künftig teilnehme.

7; 37%

1;5%

11; 58%

Veränderungsbedarf: „Wie müsste eine Klimakur ausgestaltet sein, damit Sie (auch) künftig daran teilnehmen?“

Mind. 1x teilgenommen Keine bisherige Teilnahme

7; 64%

3; 27%

1; 9%

Dauer einer Klimakur

11; 61%

6; 33%

1; 6%

2 Wochen3 Wochen4 Wochen

Mind. 1x teilgenommen (n=11) Keine bisherige Teilnahme (n=18)

Teilnahme Partner/in

10; 37%

7; 26%

10; 37%

JaNeinEgal

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Am 25. Oktober wurde der marCHethon CF Bern zum 17. Mal am üblichen letzten Samstag im Oktober durchgeführt. Wir durften wiederum ei-nen wunderschönen Anlass erleben. Dazu haben das trockene und angenehme Herbstwetter, die Teilnehmer und Freunde und nicht zuletzt die Helfer und Helferinnen beigetragen. Unsere An-strengungen wurden mit einer grösseren Anzahl von Teilnehmern als im Vorjahr belohnt.

Wie stets herrschte ein gute Stimmung, welche auch den familiären Charakter des Anlasses prägt. Mit lebendigen und interessanten Informationen begeis-terte unsere Speakerin die Teilnehmer und Besucher.

Dank treuen Sponsoren und vielen privaten Spendern können wir wiederum ein erfreuliches fi nan zielles Er-gebnis verzeichnen und der CFCH zur Unterstützung von CF-Betroffenen überweisen. Herzlichen Dank an alle Läufer und Teilnehmer, welche wiederum fl eissig Spenden gesammelt haben und zahlreich an unse-rem Lauf erschienen sind.

Vor der Rangverkündigung dankte der Präsident der CFCH, Bruno Mühlhauser, dem OK für den langjähri-gen und grossen Einsatz.

Emil SeilerOK-Präsident

17. marCHethon CF Bern

Bericht

Suche Nachfolge OK Bern

Leider hatten unsere Aufrufe der letzten beiden Jahre für neue OK-Mitglieder keinen Erfolg. Die verbleibenden OK-Mitglieder werden nur noch für die Einführung/Übergabe ihrer Ressorts für den marCHethon 2015 zur Verfügung stehen. Anfang Oktober hat sich ein langjähriger Teilnehmer spontan für die Übernahme der OK-Leitung ab 2016 gemeldet, und für ein weiteres Ressort wurde ebenfalls ein OK-Mitglied gefunden. Damit jedoch der Anlass 2015 stattfi nden kann, muss das OK in den nächsten Wochen vollständig bekannt sein.

Noch hoffen wir, dass sich die restlichen OK-Mitglieder fi nden lassen und dass der marCHethon CF Bern am 31. Oktober 2015 und weiter durchgeführt werden kann.

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«dr gLUNGEni Tag»24. August 2014, Regionalgruppe Basel

Bericht

1. CF-Spenden-Sternrittam 30./31. August 2014 im Oberaargau

Eine bunt gemischte Gruppe aus neun Reitern mit ihren Pferden traf sich Ende August im oberaargauischen Aus-

Zwei Tage ritten wir bei bestem Wetter durch eine landschaftlich reizvolle und geschichtsträchtige Gegend. Auf -

-

-

„Der Sinn des Reisens besteht darin, die Vorstellungen mit der Wirklichkeit auszugleichen, und anstatt zu denken, wie die Dinge sein könnten, sie so zu sehen, wie sie sind.“ Samuel Johnson

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Vorhand, Rückhand, Topspin, Slice, Volley: über-all fanden Kurt Nikles und Manfed Ammann Ver-besserungspotenzial. Das bewährte Trainerduo leitete bereits zum dritten Mal das Tennis-Er-wachsenenweekend in Meiringen. Vom 15. bis 17. August nahmen sieben Tennisfans die Reise ins Haslital auf sich und schlugen die gelben Filzbäl-le durch die Luft.

Das Tenniscenter Meiringen konnte heuer seine vol-len Vorzüge zeigen: Neben den zwei Aussenplätzen besitzt das Center nämlich drei Hallenplätze. Diesen Sommer waren die Indoorplätze mit Nadelfi lzteppich und Granulat besonders begehrt. So auch an jenem Freitagnachmittag Mitte August. Wie üblich im Som-mer 2014 regnete es, sodass wir uns bei Trainingsbe-ginn in der trockenen Halle versammelten. Da die meisten Teilnehmenden nicht zum ersten Mal am Weekend teilnahmen, sah man schon bald schön geschlagene Bälle über die Netze fl iegen. Nach zwei-einhalb Stunden war die erste Trainingseinheit ge-schafft, und wir fuhren zum Hotel Rebstock im Dorf-

zentrum von Meiringen. Beim Nachtessen waren die Beine bereits etwas schwer. Zum Glück gab es vier feingekochte Gänge. Einige Teilnehmende ver-schwanden nachher recht zügig in Richtung Zimmer, während andere allerhand diskutierten und nach dem Dessert noch einige Zeit im Speiseraum blieben.

Auch am Samstag huldigten wir dem Filzball, mit dem man so viel Geld verdienen könnte. Nun gut, in unse-rer Kategorie heisst es investieren und verbessern. Trotzdem durften am Sonntag alle an einem Ein-ladungsturnier teilnehmen. Gewonnen hat Sidonia, Naturalpreise gab es freilich für jeden. So waren auch die schmerzlichen Pleiten und Pannen während des Doppels verdaubar.

Wir freuen uns aufs nächste Tennisweekend vom28. bis 30. August 2015!

Fridolin MartyOrganisation

Tennisweekend in Meiringen

Bericht

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Information

CFCH Kongress: 27./28. März 2015 in WinterthurDer erste Tag wird wie bisher dem Fachaus-tausch gewidmet sein, der zweite aber wird dazu dienen, die Zukunft der CFCH und die Wünsche ihrer Mitglieder zu diskutieren. Er wird der Frage gewidmet sein: «Welche Leistungen soll die CFCH in den nächsten 5 Jahren anbieten (und welche kann sie verringern)?».Am 27./28. März 2015 sind also die Mitglieder der CFCH gefragt! Um die offene Frage zu beantwor-ten, veranstaltet die CFCH eine sogenannte Open-Space-Konferenz.

Wie funktionieren Open-Space-Konferenzen?

Die im grossen Kreis sitzenden Teilnehmenden ste-hen auf, schreiben ihren Themenwunsch für eine Kleingruppe auf ein Blatt, lesen ihr Anliegen vor der ganzen Gruppe vor und heften es in den Stunden-plan. Innerhalb einer starken halben Stunde füllt sich der Stundenplan und Themen für maximal 45 Mini-workshops in drei Kleingruppenphasen à einer Stun-de sind gesammelt.

Anschliessend trägt sich jeder für die Miniworkshops ein, die ihm am wichtigsten sind, und fi ndet sich dann am ausgewiesenen Platz am Rande des Saals zur ersten Diskussionsrunde ein. Die Teilnehmenden entwerfen also ihre eigenen Tagesordnungspunkte und verabreden sich mit denjenigen, die das gleiche Anliegen haben.

Ganz selbstverständlich werden dann im Laufe des Tages die Prinzipien der Selbstorganisation und Eigenverantwortung im «Open Space» weiter um-gesetzt: Kleine Untergruppen mit ähnlichen Themen werden zusammengelegt, manche Gruppen disku-tierten deutlich länger, bis sie fertig werden, andere sind schneller am Ziel, und deren Teilnehmende

verteilen sich auf andere Gruppen. Viele freuen sich, neue interessante Menschen kennengelernt zu ha-ben.

Schlusspunkt am Ende der Veranstaltung, nach den drei Phasen in den Miniworkshops mit sehr intensi-ven Diskussionen, ist schliesslich die «Ausstellung» aller maximal 45 Ergebnisdokumentationen in Form je eines Flipcharts. Jeder kann alle Ergebnisse zur Kenntnis nehmen und die dort gesammelten Impulse aus seiner Sicht gewichten.

Open-Space-Konferenzen haben idealerweise einen dreifachen Ertrag:

Die Teilnehmenden müssen zwar selbst aktiv werden, schätzen es aber sehr, ihre eigenen per-sönlichen Anliegen einbringen zu können; sie profi tieren von den Diskussionen in den selbst kre-ierten und selbst gewählten Kleingruppen.

Fragen und Anliegen der Mitglieder zum vorgege-benen Generalthema werden sichtbar; aus einer Vielzahl von Lösungsideen und Vorschlägen ent-stehen gemeinsam gewichtete Impulse für die Ar-beit der Gremien und der Geschäftsstelle.

Die Identifi kation der Teilnehmenden mit den im «Open Space» erarbeiteten Ergebnissen ist hoch, in der Hoffnung, dass sich zu jedem priorisierten Thema sofort einige Teilnehmer fi nden, die bereit sind, Verantwortung zu übernehmen und weiter daran zu arbeiten.

Detailinformation zum KongressAlle Informationen zu Programm, Preisen, Anmel-dung und Hotels fi nden Sie unter:www.cfch.ch/kongressWir freuen uns auf Ihre Anmeldung!

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Die CFCH wird auch für das Jahr 2015 einen Ehrenpreis (Award) für Personen ausschreiben, die sich in besonderem Masse für die Anliegen von Menschen mit Cystischer Fibrose und der CFCH einsetzen oder durch grossen persön-lichen Einsatz auf das Schicksal von Menschen mit CF aufmerksam machen. Beim Preis handelt es sich nicht um einen Geldpreis, sondern um eine persönliche Ehrung.

Das Vorgehen

Wie wird die Preisträgerin oder der Preisträger aus-gewählt?1. Mitglieder und Regionalgruppen können Personen

nominieren (diese müssen nicht zwingend Mitglie-der der CFCH sein).

2. Der Vorstand trifft eine Vorauswahl von 5 Nomina-tionen.

3. Den 5 Nominierten können die Mitglieder der CFCH per Internet-Voting eine Stimme geben.

4. Ehrung der gewählten Person am Kongress 2015.

Wie nominieren?

Die folgenden Angaben sind nötig, um eine Nomina-tion einzugeben:

Name, Adresse, Telefonnummer, E-Mail Alter und Geschlecht, Foto der Person Begründung der Nomination: Wieso hat die Person die Ehrung verdient?

Wir bitten um Eingabe der Nominationen bis zum31. Dezember 2014 an die folgende Adresse:CFCH, Postfach 686, 3000 Bern 8oder info@cfch.ch

Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit!

CF-Award 2015

Information

«Like us» on FacebookDie CFCH verfügt nebst der Facebook-Diskussionsgruppe seit Herbst 2014 nun auch über eine Facebook-Seite. Über diesen Kanal verbreiten wir Neuigkeiten der Website www.cfch.ch sowie andere Webinhalte.

Wenn Sie uns «liken», werden Sie somit automatisch über News aus der CF-Welt informiert. Zudem tragen Sie dazu bei, Inhalte zu CF auch an Ihre Bekannten und Freunde zu verteilen.

Machen Sie mit und lassen Sie uns so gemeinsam den Schneeball-effekt nutzen, um CF bekannter zu machen! Danke.

Pfad: facebook.com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose

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Nachfolge im Vorstand der CFCHDie Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) ist die schweizweit tätige Patienten-organisation, welche sich für die Interessen CF- betroffener Personen einsetzt. Die Unterstützung von Familien und Einzelpersonen, aber auch die Förderung der Forschung und neuer Therapien sind zentrale Bestandteile unserer Strategie.

Nebst dem Vorstand der Gesellschaft, welcher die Strategie festlegt, werden die operativen Tätigkeiten grösstenteils durch die professionell geführte Ge-schäftsstelle wahrgenommen. Dank der konsequen-ten Trennung von strategischen und operativen Aufgaben ist es nach wie vor möglich, die Aufgabe im Vorstand als Ehrenamt zu erfüllen.

Anlässlich der nächsten Generalversammlung der CFCH vom 27. März 2015 wollen wir ein neues Mitglied in den Vorstand aufnehmen. Deshalb suchen wir heute eine Person als

Mitglied des Vorstands mit der Ambition, im Jahr 2017 das Vorstandspräsidium zu über-nehmen.

Ihre Hauptaufgaben als Vorstandsmitglied sind: Teilnahme an Vorstandssitzungen und Klausuren Mitbestimmen der strategischen Ausrichtung Entscheiden über strategische und operative Tätig -keiten

Einbringen der Anliegen CF-betroffener Personen und ihrer Familien

Ihre Hauptaufgaben als Präsident/-in sind: Leiten der Vorstandssitzungen und Generalver-sammlungen

Beauftragen der Geschäftsstelle und die Beurtei-lung ihrer Ergebnisse

Repräsentation des Vorstandes bei Anlässen der CFCH

Vertreten der CFCH bei Partnerorganisationen Teilnahme an europäischen Kongressen

Was Sie mitbringen sollten: Mitgliedschaft bei der CFCH und Nähe zu CF-be-troffenen Personen oder Familien

Interesse, die Strategie der CFCH massgeblich zu steuern und laufend anzupassen

Erste Erfahrung in der Teamführung Sprachkenntnisse in Deutsch, Französisch und Englisch

Eine gründliche Einführung in die Aufgaben sowie die geordnete Übergabe der Dossiers ist für uns selbst-verständlich. Bei Ihrem Engagement können Sie jederzeit auf die Unterstützung durch die Geschäfts-stelle zählen.

Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und würden gerne mit Ihnen über diese spannende Aufgabe spre-chen. Richten Sie bitte Ihre Anfragen und Ihre Bewer-bung an den Präsidenten unter folgender Adresse:

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Bruno MülhauserPräsidentAltenbergstrasse 29Postfach 6863000 Bern 8

+41 79 461 97 00bruno.muelhauser@cfch.ch

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Inselspital: Nachfolge Doris Schaller

Mein Name ist Doris Schaller und ich arbeite seit Ende meines Studiums in der Spitalsozialarbeit. Die-ses Fachgebiet der Sozialarbeit hat mich vom ersten Arbeitstag angepackt und seither nicht mehr losge-lassen. Ich bin nun schon 18 Jahre in der Sozial-beratung des Inselspitals Bern tätig.

Mein Zuständigkeitsbereich war die Hals-, Nasen- und Ohrenklinik, die Schädel-, Kiefer- und Gesichts-chirurgie sowie die Augenklinik. In all den Jahren hatte ich auch Einblick in diverse Kliniken und konnte sehr viel über andere Krankheitsgebiete lernen. Die Arbeit als Sozialarbeiterin in einem Spital ist sehr vielfältig, abwechslungsreich und interessant.Für mich steht der Mensch im Mittelpunkt und es ist mir wichtig, die betroffenen Personen und ihr Umfeld sachlich und kompetent zu beraten.

Mein Ziel ist es, lösungsorientiert zu arbeiten und den Bedürfnissen der CF-betroffenen Menschen gerecht zu werden. Ich freue mich sehr auf die kommende Arbeit.

Doris SchallerSozialarbeiterin

Inselspital: Abschied Ildiko Eggimman

Am 15. März 1998 habe ich in der Kinderklinik Bern meine Arbeit als CF-Sozialarbeiterin begonnen. Ende Jahr werde ich nun die Schweiz defi nitiv verlas-sen und in Thailand meinen lang ersehnten und lang geplanten neuen Lebensabschnitt beginnen.

Ich habe in all diesen Jahren sehr viele Schicksale kennengelernt, ich bin sehr vielen interessanten

Menschen begegnet. Ganz herzlichen Dank für das Vertrauen, das Sie mir entgegengebracht haben. Nun geht es für Sie weiter mit Frau Doris Schaller, einer erfahrenen und kompetenten Nachfolgerin, die bereits viele Jahre als Sozialarbeiterin im Inselspital gearbeitet hat, was ein grosser Vorteil für die Über-gabe ist.

Ildiko EggimannSozialarbeiterin

Sozialarbeit

Information

Im Namen der CFCH danke ich Ildiko Eggimann für die geleisteten 16 Jahre (!) CF-Sozialarbeit. Sie hat nicht nur ihre Arbeit mit und für CF-betroffene Menschen gewissenhaft ausgeführt, sondern ihr Wissen auch stets in die CFCH eingebracht. Liebe Ildiko, wir wünschen dir alles Gute!

Thomas Zurkinden, Geschäftsführer

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Kinderspital der Ostschweiz: Brigitte Knaus

Liebe Mitglieder

Seit dem 1. November 2014 bin ich am Kinderspital St. Gallen mit einem Pensum von 10% als Sozial-arbeiterin für die Anliegen der Ostschweizer Familien mit einem CF-Kind zuständig. Mein Name ist Brigitte Knaus-Mayer, ich bin 53 Jahre alt und Mutter von drei erwachsenen Kindern. Seit 35 Jahren arbeite ich im medizinischen und sozialen Bereich. So arbeitete ich in meinem Erstberuf als me-dizinische Praxis-Assistentin bei einem Kinderarzt, welcher CF-Kinder ambulant behandelte. Nach meinem Studium zur Sozialarbeiterin erkannte ich zunehmend die Bedeutung der Familie in der Beratung. Dies war Ansporn für mich, eine vierjähri-ge Zusatzausbildung zur systemischen Familienbe-raterin und -therapeutin zu absolvieren.Als selbstständige Sozialarbeiterin sammelte ich in unterschiedlichen Bereichen weitere für mich wert-volle Erfahrungen, so im Bereich Schulsozialarbeit, in der Paar- und Familienberatung, speziell Erziehungs-

beratung – sowohl im stationären als auch im ambu-lanten Bereich des Gesundheitswesens.Am Kinderspital St. Gallen bin ich als Sozialarbeiterin in das medizinische Behandlungsteam für CF-Kinder eingebunden.Ich freue mich sehr auf die neue Aufgabe sowie die Zusammenarbeit mit den betroffenen Familien und dem «Netzwerk CF».

Brigitte Knaus-MayerSozialarbeiterin

Informationen von der Geschäftsstelle

Yvo Nufer, der rund anderthalb Jahre für die Administration der CFCH tätig war, hat uns auf Ende Oktober verlassen. Er unterbricht sein Arbeitsleben für eine längere Auslandreise. Wir wünschen ihm viele tolle Erlebnisse und danken ihm für seine Arbeit.Die Aufgaben von Yvo Nufer wird Manuela Begert übernehmen, die seit bald zwei Jahren für die CFCH tätig ist und alle Abläufe auf der Geschäftsstelle kennt. Sie erweitert hierfür ihr Arbeitspensum für die CFCH.

Mit Hubert Dietrich haben wir seit August neu eine Person im Team, die sich ausschliesslich der Mittel-beschaffung für die CFCH widmen darf und damit die Entwicklung im professionellen Fundraising weiter-treibt. Wir wünschen Herrn Dietrich viel Spass und Erfolg in seiner Tätigkeit für Menschen mit CF.

Thomas ZurkindenGeschäftsführer

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Chère lectrice, cher lecteur,

Une organisation fondée sur l’adhésion doit constam-ment se demander comment faire participer ses membres à son orientation future. Cette édition est par conséquent consacrée au futur de la CFCH et représente une démarche quelque peu introspective. Nous sommes tout à fait conscients que vous atten-dez normalement du bulletin des informations ac-tuelles et des textes de fond sur la gestion de la mucoviscidose. Mais nous vous invitons malgré tout à poursuivre la lecture et espérons susciter votre in-térêt aussi pour les questions relatives à votre organi-sation, la CFCH.

Le premier article de cette édition est de ce fait consacré à la question de savoir si nous sommes encore une organisation d’entraide ou d’ores et déjà une organisation de service. Nous tentons de pré-senter de manière transparente notre vision actuelle de la CFCH et de ses fonctions et vous invitons à discuter ensemble avec nous du futur de notre orga-nisation. Cela se passera de manière très intense lors de notre congrès des 27 et 28 mars à Winter-thour. Soyez là. . .

Le fait que nous essayons systématiquement de comprendre les besoins de nos membres se refl ète également dans le sondage réalisé en vue de la forme future de la cure climatique dès 2015. Vous trouverez un résumé des résultats dans cette édition et l’analyse complète sur notre site internet.

Comme d’habitude, cette période de l’année est aussi l’occasion d’adresser des REMERCIEMENTS. Ceux-ci vont en particulier aux comités d’organisation des marCHethons CF, qui ont eu lieu, cette année égale-ment, avec beaucoup de succès et un grand impact sur le public, en septembre et en octobre. Le fait de voir autant de gens s’engager volontairement pour notre cause nous remplit toujours d’enthousiasme. Et fi nalement, de nombreuses manifestations de notre organisation partenaire Téléthon ont également eu lieu, ce qui est aussi très utile pour nous, notamment pour le fi nancement de la cure climatique.

Nous vous adressons, à vous et à votre famille, nos meilleurs vœux pour 2015 !

Thomas ZurkindenDirecteur

Editorial

Le secrétariat sera fermé du 24 décembre 2014au 4 janvier 2015 inclus.Merci de votre compréhension.

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En 2016, la Société suisse pour la mucoviscidose fêtera ses 50 ans. C’est là une raison suffi sante pour prendre un peu de recul et dresser un bilan, un an avant le jubilée. Car le comité, les groupes régionaux et le secrétariat se demandent com-ment notre organisation au service des per-sonnes CF doit poursuivre son développement. Dans ce contexte, le Congrès des 27 et 28 mars 2015 à Winterthour sera aussi structuré différem-ment que les années précédentes. Apprenez-en plus ci-après.

D’une organisation de médecinset de parents…

La CFCH a été créée en janvier 1966 par des méde-cins engagés et des parents d’enfants atteints de mucoviscidose (CF). Jusqu’au milieu des années 1980, l’organisation a été présidée par des médecins. D’où le fait que, dans son nom complet, on parle de « Société », ce qui, jusqu’à nos jours, a toujours été le cas pour les organisations médicales spécialisées. Par la suite, la présidence a été le plus souvent assu-mée par un parent d’enfant CF, ce qui était compré-hensible, car jusqu’à la fi n du siècle passé la mucovis-cidose était une maladie d’enfant. L’espérance de vie moyenne des malades était de 12 à 13 ans à l’époque.

Fort heureusement, cela n’est pas resté ainsi. La découverte et la caractérisation du gène CF et du canal chlorure (1989) ont permis de mieux com-prendre la maladie. Les thérapies sont devenues plus ciblées et plus effi caces. Les améliorations dans les domaines du soutien nutritionnel, de la lutte contre l’infl ammation, du contrôle du diabète et de la transplantation pulmonaire ainsi que de nombreux autres progrès ont contribué à ce que la maladie ne soit plus une « maladie d’enfant ».

Cela s’est aussi manifesté par le fait que, dès les années 1990, un représentant des adultes CF était aussi présent au comité.

… à une organisation des personnes touchées par la maladie

La CFCH avait ainsi fait un grand pas en avant. Elle est peu à peu devenue une organisation de plus en plus dirigée et pilotée par les personnes concernées (parents et adultes).

En outre, au début des années 2000, il y a eu une séparation entre le travail médical spécialisé et la représentation des « intérêts des patients ». Les mé-decins CF suisses ont fondé le Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF). Le développement s’est poursuivi avec la fondation de cf-physio.ch, organisa-tion spécialisée des physiothérapeutes respiratoires. La CFCH représente donc aujourd’hui, en particulier, les intérêts des personnes CF et de leurs proches. Et ce, bien que de nombreux professionnels tels que médecins et physiothérapeutes en sont toujours membres. La séparation entre organisation de méde-cins ou de professionnels et organisation de person-nes concernées par la maladie est plutôt inhabituelle en Europe.

En fait, qu’est-ce qu’une telle organisation?

Il existe en Suisse les formes les plus diverses d’orga-nisations de patients et de personnes concernées par une maladie. Il y en a pour les diabétiques, les asthmatiques ou les patients atteints d’un cancer. En règle générale, ces organisations représentent des« réseaux de compétences ». Certaines fonctionnent entièrement sur la base du travail bénévole, d’autres disposent aussi d’un secrétariat à temps plein.

Où vas-tu, CFCH ?

Où vas-tu ?

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Elles offrent à leurs membres des prestations concrètes (p. ex. des informations et de l’aide) dans la gestion de leur maladie.

De plus, l’entraide et donc les échanges d’expé-rience avec d’autres personnes dans la même condition est de première importance et renforce la compétence personnelle.

Cette entraide communautaire peut prendre diverses formes. Les groupes d’entraide régionaux, les ré-seaux regroupant des personnes isolées et les offres d’entraide sur l’internet sont des formes différentes de l’entraide qui ont toutes une chose en commun : des personnes qui ont le même problème, un intérêt commun ou qui vivent une situation simi-laire s’unissent pour s’aider mutuellement. Les personnes concernées ou leurs proches n’y trouvent pas seulement de l’aide et de la solidarité, mais s’en-gagent en prenant aussi une responsabilité person-nelle. Ces personnes peuvent ainsi atteindre un plus grand degré d’autodétermination. C’est précisément en cela que l’entraide est appelée à devenir un pilier important et reconnu du système de santé et du système social en Suisse. Autodétermination et res-ponsabilité personnelle, entraide et solidarité en sont les aspects fondamentaux et particulièrement effi -caces. Il est important de comprendre que l’entraide autogérée se fonde sur l’initiative de personnes qui se réunissent de leur plein gré. Quiconque ne veut pas profi ter de ces offres a une bonne raison pour cela.

Quelle est l’importance de l’entraide classique dans la CFCH de nos jours ?

Autrefois, dans la CFCH, l’entraide classique avait certainement une plus grande importance qu’au-jourd’hui. Des membres de longue date rapportent qu’au tournant du 3e millénaire les informations sur la

mucoviscidose n’étaient que peu disponibles et qu’on dépendait entièrement de l’aide de « vieux de la vieille », c.-à-d. d’autres parents d’enfants touchés par la maladie. Bien sûr, ces circonstances ont au-jourd’hui radicalement changé. Avec le développe-ment d’internet, d’innombrables informations sont disponibles en tout temps. En outre, les centres CF des hôpitaux suisses se sont aussi fortement déve-loppés et offrent aujourd’hui aux patients une infor-mation bien préparée et claire. Des groupes profes-sionnels tels les physiothérapeutes CF offrent, eux aussi, sur l’internet de nombreuses informations. A cet égard, la CFCH a aujourd’hui plutôt une fonction de soutien ; elle prépare le cas échéant encore des informations et elle fait surtout le lien avec l’interlocu-teur correct.

Dans ce contexte, l’activité des camps pour enfants et adolescents CF était déterminante pour la CFCH. Mais, compte tenu des découvertes médicales sur les « infections croisées », il n’aurait pas été respon-sable de les maintenir. Depuis cette époque, seule la cure climatique pour adulte a survécu jusqu’à nos jours. Contrairement aux enfants, les membres de ce groupe-cible peuvent profi ter de l’offre sous leur propre responsabilité. Mais les effets de tout cela se font sentir aujourd’hui. Si autrefois les personnes CF avaient des contacts personnels entre elles, cela arrive plutôt rarement aujourd’hui. Là aussi, avec ses nombreux forums et groupes, l’internet offre une solution de rechange à l’entraide effective en contact direct.

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Cette évolution est aussi visible dans les groupes régionaux. Les échanges dans des entretiens directs sont très appréciés par les membres, mais ceux-ci n’en profi tent de loin pas tous.

A cela s’ajoute l’évolution générale de la société. Pour de nombreuses personnes, il n’est pas facile de concilier famille, profession et travail bénévole. Si bien qu’il n’est pas non plus facile de trouver des bé-névoles motivés pour diriger des groupes régionaux.

En conclusion, force est de constater que l’en-traide classique a diminué au sein de la CFCH, ou qu’elle emprunte désormais d’autres canaux.

En revanche, les « prestations » de la CFCH se sont constamment développées au cours des dernières années (le graphique illustre cela par rapport aux comptes annuels). Voici un extrait de cette évolution depuis 2006 :

forte augmentation des aides fi nancières introduction d’une collecte de fonds institutionnali-sée afi n de réaliser les objectifs d’acquisition de fonds et de poursuivre le travail de relations pu-bliques

fi nancement d’autres pourcentages de postes pour le travail social CF

promotion renforcée des projets de recherche coopération avec la pharmacie par correspon-dance cf-direct.ch

Où vas-tu ?

-1'200'000

-1'000'000

-800'000

-600'000

-400'000

-200'000

0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Aides financières Activités personnes CF, GR

Recherche Frais de personnel activités/prestations

Figure 1: dépenses pour les prestations directes aux personnes CF et contributions aux projets de recherche selon les comptes annuels 2003 à 2013

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La question se pose donc de savoir dans quelle mesure l’entraide doit encore être demandée et vécue dans la CFCH. Et si le recul de l’entraide classique n’implique pas aussi un éloignement du membre, une désolidarisation et, le cas échéant, une diminution de sa propre responsabilité.

En outre, en tant qu’organisation, on peut se deman-der ce qu’on peut « exiger » du membre particulier. Par exemple, avons-nous un droit à ce que celui-ci collecte aussi des fonds dans son entourage pour la CFCH et la réalisation de ses objectifs ? Peut-on « exiger » que le membre prenne une part active à la conception et à l’orientation de l’organisation ?

Participation des membres lors du Congrès 2015 : méthode open space

Le programme du Congrès 2015 a aussi été élaboré sous cet angle. Le premier jour sera comme d’habi-tude consacré à des échanges spécialisés, mais le second jour servira à discuter de l’avenir de la CFCH et des vœux de ses membres. Il sera consacré à la question : « Quelles prestations la CFCH doit-elle fournir ces 5 prochaines années (et lesquelles peut-elle réduire)? ».

Ainsi, les 27 et 28 mars 2015, ce sera aux membres de la CFCH de jouer ! Sur l’initiative du comité, on procédera à une expérience : pour répondre à cette question, la CFCH organise une conférence

« open space », qui devra apporter des idées et des outils nouveaux de la part de et pour des personnes CF. Nous voulons ouvrir avec vous de nouvelles voies !

Open space ? Jamais entendu ? Sous ces termes, on entend une conférence qui s’organise elle-même et dont l’effi cacité est néanmoins prouvée, même si au premier abord, cela semble constituer une recette pour aboutir à un parfait échec. Sans ordre du jour prédéfi ni et avec le soutien d’un animateur, les parti-cipants s’entendent sur des questions communes et discutent ouvertement et librement, dans un seul grand espace, sur les défi s à relever. Qu’est qui sortira de là sinon un grand cafouillage ? Peut-être le meilleur atelier que vous ayez jamais fréquenté.

Car malgré (ou justement à cause de) l’absence apparente de la structure « classique » d’une confé-rence habituelle, l’expérience montre que les partici-pants élabore des stratégies et des concepts extrêmement précieux et applicables. La force de la méthode « open space » réside dans le fait de profi ter des compétences, préoccupations et perspectives diverses de nombreuses personnes dans un même espace, pour traiter des sujets complexes avec succès dans un temps très court.

Nous serions par conséquent heureux que vous soyez là les 27 et 28 mars 2015 à Winterthour, pour contribuer à défi nir l’avenir de la CFCH.

Bruno Mülhauser Président de la CFCH

Thomas ZurkindenDirecteur CFCH

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En été, un sondage a été effectué sur l’avenir de la cure climatique de la CFCH. L’enquête a été réalisée auprès de 428 membres de la CFCH ap-partenant au groupe-cible concerné, et 17% y ont répondu. Nous souhaitons vous présenter ici les résultats les plus importants. Les résultats résu-més ci-après seront aussi publiés sur le site internet de la CFCH.

Raisons de la participation jusqu’ici

Ceux qui ont déjà pris part à la cure climatique ont donné le plus souvent les raisons suivantes pour leur participation :

19% le contact avec d’autres personnes CF 18% l’amélioration de l’état de santé/de la perfor-mance

12% le fait de profi ter d’un climat maritime agréable et de la chaleur en automne/hiver

12% le fait de rencontrer de vieilles connais-sances/des amis

9% l’exécution intensive et régulière de la thérapie 7% la présence de spécialistes, ce qui donne une sécurité médicale

Conclusion : pour les personnes ayant déjà pris part à une cure climatique, les échanges avec d’autres dans la même condition sont aussi importants que les aspects médicaux/thérapeutiques de la cure.

Raisons de la non-participation jusqu’ici

Les personnes qui n’ont encore jamais participé à une cure climatique ont donné le plus souvent les raisons suivantes :

35% le risque d’infections croisées 17% je ne veux pas passer des « vacances » avec d’autres personnes CF

13% l’offre était inconnue

9% la structure journalière/le programme de la cure climatique

8% les frais de participation sont trop élevés 8% j’ai subi une transplantation pulmonaire

Conclusion : ceux qui n’ont pas participé jusqu’ici y ont surtout renoncé par peur des contaminations croisées. Il ne faut pas non plus sous-estimer le sou-hait de ne pas passer ses « vacances » avec d’autres personnes atteintes de mucoviscidose.

Raisons pour une participation future

Les personnes interrogées ont donné le plus souvent les motivations suivantes pour une éventuelle partici-pation à la cure climatique dans le futur :

17% le fait de profi ter d’un climat maritime agréable et de la chaleur en automne/hiver

17% l’amélioration de l’état de santé/de la perfor-mance

16% le contact avec d’autres personnes CF 10% l’exécution intensive et régulière de la thérapie 9% la possibilité de sortir du quotidien/d’avoir du temps pour soi

7% le fait de rencontrer de vieilles connaissances/des amis

Conclusion : ceux qui envisagent de prendre part à l’une des cures à venir le feraient surtout en raison du climat et de la thérapie.

L’illustration à droite montre qu’un besoin d’adapta-tion de la cure est indiqué par les deux groupes (participé au moins 1×, pas de participation jusqu’ici). Toutefois, ce besoin d’adaptation n’apparaît dans les questions suivantes que dans peu de domaines.

Sur la base de l’enquête et de ses résultats, le comité de la CFCH n’a pas encore décidé défi nitivement sur les adaptations pour des futurs cures climatiques.

L’avenir de la cure climatique

Sondage

31

9; 22%

15; 37%

17; 41%

Exactement comme maintenant, sans adaptation.

Je ne participerai à aucune cure climatique, peu importe les éventuelles adaptations de l’offre.

L’organisation devrait être adaptée, pour que je participe à une cure climatique (aussi) à l’avenir.

7; 37%

1; 5%

11; 58%

Besoin de changement: « Comment une cure climatique devrait-elle être organisée pour que vous y participiez (aussi) à l’avenir ? »

Participé au moins 1x Pas de participation jusqu’ici

7; 64%

3; 27%

1; 9%

Durée d’une cure climatique

11; 61%

6; 33%

1; 6%

2 semaines3 semaines4 semaines

Participé au moins 1x (n=11) Pas de participation jusqu’ici (n=18)

Participation du / de la partenaire

10; 37%

7; 26%

10; 37%

OuiNonEgal

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Rapport

marCHethon CF Givisiez

Après avoir consacré le vendredi après-midi 24 oc-tobre à préparer la manifestation sur la place du villa-ge de Givisiez, le comité et les près de 150 bénévoles étaient prêts à accueillir les participants dès la premi-ère heure le samedi matin.

Aux premières heures, la météo n’était guère encou-rageante mais une nouvelle fois les doutes se sont dissipés dès 9h00, et malgré un soleil discret la jour-née a pu débuter sous de belles perspectives. Rapi-dement les stands d’inscription ont été pris d’assaut par enfants et parents, et les premiers départs ont été donnés dès 10h30 par notre marraine 2014, Amélie Reymond, championne du monde de ski télémark qui s’est investie tout au long de la journée autour des divers stands d’ambiance et d’activités pour les enfants qui ont eu un vif succès.

Clowns, orchestre, guggenmusik et autres se sont succédés tout au long de la journée pour entretenir une ambiance festive qui a comblé participants et accompagnants. L’intendance avait été confi ée aux bons soins du Lions Club Fribourg Sarine qui avec près de 40 membres a assuré le service des repas et autres boissons. Un groupe d’amis, les Z’Amix, a assuré de son côté et pour la 3e année consécutive le service des pâtisseries et des cafés.

En début d’après-midi la remise des prix des différen-tes catégories à laquelle s’ajoutait les résultats des différents concours a précédé le fameux tirage au sort où tous les participants présents avaient une chance de remporter un des prix sur un total d’une valeur de près de CHF 10 000 offerts par nos diffé-rents partenaires.

Avec 1514 participants et plus de 2000 personnes réunies sur la place en début d’après-midi on peut d’ores et déjà considérer, avant la connaissance précise des résultats fi nanciers, que l’édition 2014 du marCHethon fribourgeois a une nouvelle fois été un très grand succès.

Un grand merci à tous les bénévoles, au Lions Club Fribourg Sarine, aux Z’Amix et à tous les membres du comité qui ont œuvré à ce succès et d’ores et déjà à l’année prochaine.

Philippe VerdonPrésident du CO

marCHethon CF Lausanne

Le samedi 4 octobre 2014 a eu lieu au Centre Nautique de l’UNIL/EPFL de Dorigny la 29e édition du marCHethon CF Lausanne en faveur des person-nes atteintes de mucoviscidose.

Un soleil radieux a égayé cette magnifi que édition, et 1337 personnes se sont inscrites au marchethon. Les walkeurs et nordic walkeurs ont pris le départ à 10h00, à 10h15 les enfants se sont élancés pour les 2 km et à 12h00 ce fût le départ des 5 et 10 km. Les catégories « plaisir » 2 et 5 km ont été celles qui ont

marCHethons CF 2014

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rencontré le plus grand succès. Cette année, plus de 20 groupes étaient présents, dont un a récolté plus de CHF 12 400.

Les animations ont eu beaucoup de succès avec la présence du Clown Vijoli, Jacky Lagger et Isis ainsi que la fanfare de Gilly-Bursins. La fresque réalisée par les enfants au stand de la Ligue pulmonaire vau-doise a été offerte à l’hôpital d’Yverdon au service pédiatrie.

Les promesses de dons s’élèvent à ce jour à CHF 100 000 environ, montant qui sera entièrement versé, comme chaque année, à la Fondation de la Mucoviscidose.

Le marCHethon est organisé par l’Association marCHethon CF Lausanne et est soutenue par les Clubs Services (Kiwanis, Rotary, Lion’s), la Ligue

Pulmonaire Vaudoise, l’UNIL/EPFL, la Protection Ci-vile de l’Ouest Lausannois et nos 200 bénévoles, sans qui la manifestation ne pourrait avoir lieu.

Rendez-vous à l’année prochaine pour la 30e édition le samedi 3 octobre 2015 !

Christophe GruberPrésident du CO

marCHethon CF La Chaux-de-Fonds marCHethon CF St-Léonard

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Le premier jour sera comme d’habitude consacré à des échanges spécialisés, mais le second jour servira à discuter de l’avenir de la CFCH et des vœux de ses membres. Il sera consacré à la question : « Quelles prestations la CFCH doit-elle fournir ces 5 prochaines années (et lesquelles peut-elle réduire)? ».Ainsi, les 27 et 28 mars 2015, ce sera aux membres de la CFCH de jouer ! Sur l’initiative du comité, on procédera à une expérience : pour répondre à cette question, la CFCH organise une conférence « open space ».

Comment fonctionnent les conférences «open space » ?

Les participants qui sont assis en grand cercle se lèvent, écrivent sur une feuille le thème qu’ils sou-haitent pour un petit groupe, lisent la question qui les intéresse devant tout le groupe et la colle dans le plan horaire. Ce dernier est rempli en un peu plus d’une demi-heure, et des sujets pour un total de 45 mi-ni-ateliers sont répartis en trois phases de discus-sions de groupe à une heure.

Ensuite, chacun s’inscrit pour les mini-ateliers les plus importants pour lui et se rend à l’endroit indiqué en bordure de la salle pour la première discussion de groupe. Les participants conçoivent leur propre ordre du jour et se concertent avec ceux qui ont le même intérêt.

Bien entendu, les principes de l’auto-organisation et de la responsabilité personnelle continuent d’être ap-pliqués au cours de la journée dans « l’open space ». Des petits sous-groupes avec des sujets similaires se regroupent ; certains groupes discutent nettement plus longtemps, jusqu’à ce qu’ils aient terminé ;

d’autres parviennent plus vite au but et les partici-pants se répartissent entre d’autres groupes. Beau-coup sont contents d’avoir fait la connaissance d’autres personnes intéressantes.

Le point fi nal à la fi n de la manifestation, après les trois phases dans les mini-ateliers avec des discus-sions très intenses, consiste en la « présentation » des 45 documentations de résultats sous la forme d’une grande feuille pour chacune d’elles. Tout le monde peut prendre connaissance de tous les résul-tats et pondérer selon son point de vue les impul-sions ainsi rassemblées.

Les conférences « open space » ont idéalement un triple produit :

Les participants doivent s’activer d’eux-mêmes, mais apprécient beaucoup de pouvoir faire part des questions qui les intéressent ; ils profi tent des discussions dans les petits groupes autocréés et choisis par eux-mêmes.

Les questions et intérêts des membres pour un thème général donné deviennent visibles ; une quantité d’idées de solution et de propositions aboutissent à une impulsion commune pondérée pour le travail des organes et du secrétariat.

L’identifi cation des participants avec les résultats de « l’open space » est élevée, ce qui permet d’es-pérer que, pour chaque sujet choisi comme priori-taire, il se trouvera tout de suite quelques participants disposés à prendre responsabilité et à continuer d’y travailler.

Congrès CFCH : 27/28 mars 2015 à Winterthour

Information

Informations détaillées, inscription, réservation d’hôtel et prix sous :

www.cfch.ch/fr/congres

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La CFCH a décidé, pour l’année 2015, de mettre au concours un prix d’honneur (award) pour les personnes qui s’engagent particulièrement en faveur de la cause des malades de la mucovis-cidose et de la CFCH ou qui, par un grand engagement personnel, font connaître le destin des personnes atteintes de mucoviscidose. Le prix en question n’est pas un prix en espèces, mais un prix d’honneur personnel.

Comment procéder pour sélectionner le lauréat ou la lauréate ?

1. Les membres et les groupes régionaux peuvent nominer des personnes (celles-ci ne doivent pas forcément être membres de la CFCH).

2. Le Comité effectue une présélection de 5 nomina-tions.

3. Avant l’assemblée générale, les membres de la CFCH peuvent voter par internet pour l’une des 5 personnes nominées.

4. Le prix sera décerné à la personne élue lors du congrès en mars 2015.

Les indications suivantes sont indispensables pour transmettre une nomination :

Prénom, nom, adresse, localité N° de téléphone, e-mail Age et sexe Raisons de la nomination ; pourquoi la personne a-t-elle mérité cet honneur ?

Une photo de la personne

Vous voudrez bien envoyer les nominations d’ici au 31 decembre 2014. Merci de votre collaboration.

CFCH, case postale 686, 3000 Berne 8ou info@cfch.ch

Prix Mucoviscidose 2015

«Like us» on FacebookDésormais, en plus du groupe de discussion Facebook, la CFCH dispose également, depuis l’automne 2014, d’un site Facebook. Par le biais de ce canal, nous diffusons les nouveautés du site www.cfch.ch ainsi que d’autres contenus internet.

Si vous nous adressez des « like », vous recevrez automatiquement des nouvelles du monde de la mucoviscidose. En outre, contribuez à transmettre les contenus en question à vos connaissances et à vos amis.

Participez et utilisons ainsi ensemble l’effet boule de neige pour faire connaître la mucoviscidose. Merci.

facebook.com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose

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La Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) est l’organisation de patients active au niveau suisse qui défend les intérêts des personnes atteintes de muco-viscidose (personnes CF). Les éléments centraux de notre stratégie sont le soutien apporté aux familles et aux personnes concernées, la promotion de la re-cherche et les nouvelles thérapies.

En plus du comité directeur de la société, qui établit la stratégie, un secrétariat géré de façon profession-nelle s’occupe en grande partie des activités opéra-tionnelles. Grâce à la séparation claire entre tâches stratégiques et opérationnelles, il est, aujourd’hui encore, possible d’accomplir les tâches au sein du comité de façon bénévole.

Lors de la prochaine Assemblée générale de la CFCH du 27 mars 2015, nous voulons accueillir un nouveau membre au comité. C’est pourquoi, nous recherchons une personne souhaitant devenir

membre du comité avec l’ambition de reprendre la présidence du comité en 2017.

Vos tâches principales en tant que membre du comi-té sont les suivantes :

participation aux séances du comité et aux séances de réfl exion

codétermination de l’orientation stratégique décisions concernant les activités stratégiques et opérationnelles

représentation des intérêts des personnes CF et de leurs familles

Vos tâches principales en tant que président sont les suivantes :

conduite des séances du comité et des assem-blées générales

remise de mandats au secrétariat et évaluation des résultats obtenus

représentation du comité aux évènements de la CFCH

représentation de la CFCH auprès des organisa-tions partenaires

participation à des congrès européens

Ce que nous attendons de vous : l’affi liation à la CFCH et une proximité avec des personnes ou familles CF

de l’intérêt à piloter largement et adapter en per-manence la stratégie de la CFCH

une expérience dans la conduite d’une équipe des connaissances linguistiques en allemand, français et anglais

Une introduction complète aux tâches et une trans-mission ordonnée des dossiers vont de soi pour nous. Vous pouvez bien entendu compter en tout temps sur le soutien du secrétariat dans votre enga-gement.

Nous nous réjouissons d’ores et déjà de votre prise de contact et sommes tout à fait disposés à discuter avec vous de cette intéressante fonction. Veuillez adresser vos questions et votre candidature au pré-sident à l’adresse suivante :

Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Bruno MülhauserPrésidentAltenbergstrasse 29Case postale 6863000 Berne 8

+41 79 461 97 00bruno.muelhauser@cfch.ch

Elections du comité 2015

Information

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Informations du secrétariat

Yvo Nufer, qui a travaillé une année et demie pour l’administration de la CFCH, nous a quittés à la fi n octobre. Il a interrompu son activité pour entreprendre un long voyage à l’étranger. Nous lui souhaitons plein de belles aventures et le remercions pour son travail.

Les tâches d’Yvo Nufer seront reprises par Manuela Begert, qui travaille pour la CFCH depuis bientôt deux ans et connaît désormais toutes les routines du secrétariat. A cet effet, elle augmentera son temps de travail pour la CFCH.

Avec Hubert Dietrich, nous avons depuis le mois d’août, dans l’équipe, une nouvelle personne qui s’occupe exclusivement de l’acquisition de fonds pour la CFCH et poursuit donc le développement dans les levées de fonds professionnelles. Nous souhaitons à Monsieur Dietrich beaucoup de plaisir et de succès dans son activité au service des personnes souffrant de mucoviscidose.

Thomas ZurkindenDirecteur

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Editoriale

Cara Lettrice, caro Lettore,

un’organizzazione che ha alla base i propri membri deve porsi continuamente la domanda di come quei membri debbano essere considerati nel futuro orien-tamento. È il motivo per cui questo numero è dedica-to al futuro della CFCH, anche se può sembrare un po’ una forma di narcisismo. Sappiamo bene che, invece, si aspetta di trovare nel Bollettino informazio-ni attuali e servizi che fanno luce sul contesto del rapporto con la fi brosi cistica. La esortiamo comun-que a continuare a leggere e speriamo di riuscire a coinvolgere anche lei nelle questioni riguardanti la sua organizzazione, la CFCH.

Per questo motivo il primo articolo di questo numero è dedicato alla domanda: «Siamo ancora una orga-nizzazione di auto-aiuto o siamo già una pura orga-nizzazione di fornitura di servizi?» Cerchiamo di spiegare in maniera trasparente la nostra attuale percezione della CFCH e del suo funzionamento e la invitiamo a partecipare insieme a noi al dibattito sul futuro della nostra organizzazione. Dibattito che sarà particolarmente intenso in occasione del congresso

che si terrà dal 27 al 28 marzo 2015 a Winterthur. Partecipi anche lei.

Il nostro sondaggio su come organizzare in futuro le cure climatiche a partire dall’anno 2015 è la dimostra-zione che cerchiamo di rilevare sistematicamente le esigenze dei nostri membri. In questo numero del Bollettino trova una sintesi dei risultati del sondaggio, mentre l’analisi completa è disponibile sul nostro sito web.

Come sempre in questo periodo dell’anno possiamo anche dire GRAZIE. Ciò vale in particolare per i comitati organizzatori delle marce o camminate mar-CHethon CF, che anche quest’anno si sono svolte con grande successo di pubblico nei mesi di settem-bre e ottobre. Era ed è entusiasmante per noi vedere quante persone si impegnano volontariamente a favore della nostra causa. Nella regione Basilea si è svolta già per la quinta volta la giornata «der gLUNGEni tag». Anche per questa manifestazione speriamo in una buona riuscita anche negli anni a venire. Per fi nire, si sono svolte anche numerose ma-nifestazioni della nostra organizzazione partner Te-lethon, che sono state molto utili soprattutto per fi -nanziare le cure climatiche.

Auguro a lei e alla sua famiglia ogni bene per l’anno nuovo.

Thomas ZurkindenDirettore

Il segretariato rimane chiuso dal 24 dicembre 2014 al 4 gennaio 2015 compreso. Grazie per la com-prensione.

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Nel 2016 la Società Svizzera per la Fibrosi Cistica compirà 50 anni. Un motivo suffi ciente per tirare le somme e guardare al futuro con quasi un anno di anticipo rispetto all’anniversario. Infatti il comitato direttivo, i gruppi regionali e il segreta-riato si pongono la domanda di come debba continuare a crescere la nostra organizzazione al servizio delle persone affette da FC. Ciò premes-so, anche il congresso che si terrà dal 27 al 28 marzo 2015 a Winterthur sarà organizzato in ma-niera un po’ diversa rispetto agli anni passati. Allora continui a leggere.

Da organizzazione di medici e genitori ...

La CFCH è stata fondata nel gennaio 1966 grazie all’impegno di medici e genitori di bambini affetti da FC. Fino alla metà degli anni 80 l’organizzazione è stata presieduta da medici. Da ciò dipende che nel nome per esteso si parli di «società», come fi no a oggi è consuetudine nelle organizzazioni professio-nali mediche. In seguito la presidenza è stata assun-ta solitamente da un genitore di un bambino affetto da FC, questo anche perché sino alla fi ne del secolo scorso la FC era una malattia infantile: allora l’aspet-tativa media di vita di chi veniva colpito da questa malattia era di 12 a 13 anni.

Per fortuna le cose sono cambiate. La scoperta della caratterizzazione del gene FC e del canale dei cloru-ri (1989) ha portato a capire meglio la malattia e a mettere a punto terapie più mirate e più effi caci. I miglioramenti nell’ambito del supporto nutrizionale, della lotta alle infi ammazioni, del controllo del diabete e del trapianto polmonare insieme a numerosi altri progressi hanno contribuito a far sì che la malattia infantile diventasse «adulta».

Lo dimostra il fatto che dagli anni 90 nel comitato di-rettivo è stato nominato per la prima volta un rappresentante degli adulti affetti da FC.

... a organizzazione di persone interessate

La CFCH compiva così un passo rilevante, diventan-do a poco a poco un’organizzazione sempre di più guidata e gestita dagli stessi interessati (genitori e adulti).

Inoltre nei primi anni del XXI secolo è avvenuta la separazione tra il lavoro professionale dei medici e la rappresentanza degli interessi dei pazienti. L’asso-ciazione dei medici FC svizzeri ha fondato il Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF). Questa evoluzione è continuata con la costituzione della cf-physio.ch, l’organizzazione professionale dei fi sio-terapisti respiratori per la FC. Pertanto oggi la CFCH rappresenta soprattutto gli interessi delle persone affette da FC e dei loro congiunti, anche se numerosi specialisti come medici e fi sioterapisti continuano a essere membri della CFCH. Tra l’altro la separazione tra organizzazione di medici e specialisti da un lato e organizzazione di persone interessate dall’altro è piuttosto insolita rispetto a quanto avviene in Europa.

Cosa è propriamente un’organizzazionedi persone interessate?

In Svizzera esistono le forme più disparate di orga-nizzazioni di pazienti e persone interessate, ad esempio per diabetici, asmatici o malati di cancro. Di regola queste organizzazioni rappresentano le cosiddette reti di competenza. Alcune funzionano completamente sulla base del lavoro di volontari, altri dispongono anche di uffi ci a tempo pieno.

Quo vadis, CFCH?

Quo vadis?

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Offrono ai loro membri servizi concreti (per esempio informazioni e assistenza) nell’ambito della loro malattia.

Inoltre al centro vi è l’auto-aiuto e quindi lo scambio di esperienze con altre persone interes-sate, e questo fa crescere la competenza per fatto personale.

Questo auto-aiuto collettivo ha molti aspetti e può assumere forme diverse. Gruppi regionali di auto- aiuto, il collegamento di tante singole persone e le offerte di auto-aiuto in Internet sono caratteristiche diverse dell’auto-aiuto, che hanno tutte un aspetto in comune: persone con lo stesso problema che si associano in un intento comune o in una situa-zione di vita simile, allo scopo di aiutarsi recipro-camente. Le persone direttamente interessate come pure i loro familiari trovano nell’auto-aiuto non solo sostegno e solidarietà, ma la partecipazione attiva li aiuta ad assumersi personalmente la responsabilità. In questo modo raggiungono un alto grado di auto-determinazione. Proprio questo fa sì che l’auto-aiuto sia uno dei principali pilastri riconosciuti del sistema sanitario e sociale svizzero. Autodeterminazione, responsabilità propria, aiuto e solidarietà sono le prin-cipali e più evidenti caratteristiche dell’auto-aiuto col-lettivo. È importante capire che l’auto-aiuto è basato sulla più assoluta volontarietà. Chi non vuole approfi t-tare di queste offerte lo fa con un buon motivo.

Che importanza ha ancora oggi nella CFCHil classico auto-aiuto?

Rispetto ad oggi, in passato il classico auto-aiuto ave-va sicuramente un peso maggiore nella CFCH. I mem-bri di lunga data riferiscono che prima del volgere del millennio le informazioni sulla fi brosi cistica non erano disponibili in maniera diffusa, perciò si dipendeva mol-to dall’aiuto di «vecchie volpi», ovvero di altri genitori con bambini affetti da FC. Oggi questa situazione è

radicalmente mutata; con lo sviluppo di Internet innu-merevoli informazioni sono disponibili in qualunque momento. Inoltre anche i centri FC presso gli ospeda-li svizzeri hanno fatto enormi progressi e oggi offrono ai pazienti informazioni chiare e ben strutturate. An-che gruppi professionali come i fi sioterapisti FC offro-no numerose informazioni in Internet. Qui la CFCH ha piuttosto una «funzione di backup», casomai elabora ancora le informazioni e soprattutto mette in contatto con gli interlocutori giusti.

Si inserisce in questo contesto anche la decisione drastica per la CFCH di rinunciare ai campi per bambini e giovani affetti da FC; in base alle cono-scenze mediche sulle infezioni crociate, non ci si poteva più prendere la responsabilità di organizzarli. Da allora fi no a oggi continuano a esistere soltanto le cure climatiche per adulti, dato che questo gruppo di destinatari, contrariamente ai bambini, può avvalersi dell’offerta in modo responsabile. Gli effetti di tutto ciò fi no a oggi si avvertono ancora poco. Se prima le persone con FC si conoscevano personalmente grazie al contatto diretto, oggi questo avviene sem-pre più di rado. Anche in questo ambito Internet con i suoi numerosi forum e gruppi sostituisce l’auto-aiuto vero e proprio nel contatto diretto.

Questo sviluppo si avverte anche nei gruppi regiona-li, dove molti membri trovano che lo scambio nel contatto diretto sia molto utile, ma non tutti se ne avvalgono.

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A ciò si aggiungono gli sviluppi sociali generali. Per molte persone è diffi cile conciliare famiglia, lavoro e volontariato; per questo non è sempre facile trovare persone motivate che siano disposte ad assumere la direzione dei gruppi regionali a titolo onorario.

Per concludere si può osservare che il classico auto-aiuto all’interno della CFCH è andato dimi-nuendo, o avviene attraverso altri canali.

Per contro, negli ultimi anni i «servizi» della CFCH sono continuamente cresciuti (come evidenziato dai grafi ci sotto nel contesto del rendiconto annuale). Qui di seguito un estratto degli sviluppi dal 2006:

forte diffusione delle prestazioni a sostegno fi nan-ziario

introduzione di una raccolta fondi istituzionalizza-ta, per perseguire meglio gli obiettivi della raccolta di risorse e dell’attività di pubbliche relazioni

fi nanziamento di ulteriori percentuali di posti per il lavoro sociale FC

promozione rafforzata di progetti di investimento cooperazione con la farmacia di vendita per corri-spondenza cf-direct.ch

Si pone dunque la domanda di quanto sia ancora richiesto e vissuto l’auto-aiuto nella CFCH. E se l’arretramento del classico auto-aiuto signifi casse anche una «disaffezione» del membro, una diminu-

Quo vadis?

-1'200'000

-1'000'000

-800'000

-600'000

-400'000

-200'000

0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Sussidi Attività persone affette, gruppi regionali

Ricerca Spese per personale attività/prestazioni

Figura 1: spese per prestazioni dirette a persone affette da FC e contributi a progetti di ricerca secondo i rendiconti annuali dal 2003 al 2013

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zione della solidarizzazione ed eventualmente una diminuzione di responsabilizzazione?

A ciò si aggiunge anche la domanda di cosa si possa pretendere come organizzazione dal singolo membro. Abbiamo per esempio diritto di aspettarci che questi si adoperi anche per raccogliere nel proprio ambiente donazioni per la CFCH e le sue fi nalità? Si può «pre-tendere» che il membro partecipi attivamente alla confi gurazione e all’orientamento dell’organizzazio-ne?

Coinvolgimento dei membri nel congresso 2015 – metodo open space

Anche il congresso in programma nel 2015 a Winter-thur terrà conto di queste tematiche. Il primo giorno sarà come sempre dedicato allo scambio specialisti-co, mentre il secondo giorno servirà per discutere il futuro della CFCH e i desideri dei suoi membri. Sarà dedicato alla domanda: «Quali prestazioni dovrà offrire la CFCH nei prossimi 5 anni (e quali potrà ridurre)?».

Il 27 e 28 marzo 2015 dunque è richiesta la parteci-pazione dei membri della CFCH! Su iniziativa del comitato direttivo si svolgerà un esperimento: per rispondere alla domanda aperta la CFCH orga-nizza una cosiddetta conferenza open space, che deve portare idee fresche e strumenti delle persone

e per le persone con CF. Vogliamo percorrere nuove strade insieme a lei!

Open space? Mai sentito? Con il termine open space si intendono conferenze organizzate da sé, che però si dimostrano altamente effi caci, anche se a prima vista sembrano la ricetta perfetta per il fallimento! Senza un ordine del giorno fi sso e con il supporto di un moderatore, i partecipanti si confrontano su temi comuni e dibattono di sfi de impellenti, apertamente e senza direttive, riuniti in un’unica grande sala. Che cosa ne dovrebbe venir fuori, oltre a una grande confusione? Forse il miglior workshop al quale abbia mai preso parte.

Sebbene in apparenza manchi la classica struttura di una normale conferenza (o forse proprio per questo),i partecipanti elaboreranno strategie e idee che l’espe-rienza ha dimostrato essere estremamente utili e preziose. La forza del metodo open space consiste nell’utilizzare le competenze, le richieste e le diverse prospettive di molte persone riunite in uno spazio, per trattare con successo in breve tempo temi complessi.

Saremo lieti di poterla accogliere a Winterthur il 27 e 28 marzo 2015, per plasmare insieme il futuro della CFCH.

Bruno MülhauserPresidente CFCH

Thomas ZurkindenDirettore CFCH

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La scorsa estate è stato condotto un sondaggio sul futuro delle cure climatiche della CFCH. Sono stati interpellati 428 membri della CFCH nei grup-pi target rilevanti, il 17% di loro ha risposto. Vo-gliamo presentare qui i risultati più signifi cativi.I risultati qui riassunti sono pubblicati anche sul sito web.

Motivi per partecipare fi no ad ora

Le persone che hanno già partecipato alle cure cli-matiche hanno indicato i seguenti motivi per la loro partecipazione:

19% coltivare il contatto con altre persone affette da FC

18% migliorare le condizioni di salute e/o la capa-cità fi sica

12% vivere un’esperienza al mare con un clima gra-devolmente caldo nel tardo autunno o in inverno

12% incontrare conoscenti e amici di vecchia data 9% effettuare regolarmente una terapia intensiva 7% essere accompagnati da personale specializ-zato dà sicurezza sul piano medico

Conclusione: per le persone che hanno già parteci-pato a una cura climatica lo scambio con persone affi ni è importante almeno quanto l’aspetto medi-co-terapeutico della cura.

Motivi per non avere mai partecipato

Le persone che fi nora non hanno mai partecipato a una cura climatica hanno indicato i seguenti motivi:

35% rischio di infezioni crociate 17% per non trascorrere le «vacanze» con altri malati di FC

13% non era a conoscenza dell’offerta 9% struttura della giornata/programma della cura climatica

8% i costi di partecipazione (1200 CHF) sono trop-po elevati

8% ha subito un trapianto di polmoneConclusione: chi fi nora non ha mai partecipato lo ha fatto soprattutto per timore delle infezioni crociate. Ma non va sottovalutato nemmeno il desiderio di non trascorrere le proprie «vacanze» con altre persone affette da FC.

Motivi per partecipare in futuro

Tutti gli intervistati hanno indicato in prevalenza i se-guenti motivi per una possibile partecipazione futura alle cure climatiche:

17% vivere un’esperienza al mare con un clima gra-devolmente caldo nel tardo autunno o in inverno

17% migliorare le condizioni di salute e/o la capa-cità fi sica

16% coltivare il contatto con altre persone affette da FC

10% effettuare regolarmente una terapia intensiva 9% prendere una vacanza dalla routine quotidia-na/avere tempo per se stessi

7% incontrare conoscenti e amici di vecchia dataConclusione: chi vuole partecipare in futuro a una cura climatica lo farebbe innanzitutto per via del cli-ma e della terapia.

La rappresentazione qui sopra indica che in entrambi i gruppi (ha partecipato almeno una volta non ha mai partecipato) vi è una richiesta di adeguamento della cura. Tuttavia nelle domande seguenti la richiesta di adeguamento si evidenzia solo in pochi settori.

Sulla base del sondaggio e dei risultati ottenuti il Comitato direttivo della CFCH non ha ancora deciso in modo defi nitivo come saranno organizzate le cure climatiche nel 2015.

Il futuro delle cure climatiche

Sondaggio

45

9; 22%

15; 37%

17; 41%

Esattamente come ora, senza adeguamenti.

Non parteciperò ad alcuna cura climatica, indipendentemente da ev. adeguamenti dell’offerta.

Per farmi partecipare a una cura climatica (anche) in futuro, si dovrebbe adeguare l’organizzazione.

7; 37%

1; 5%

11; 58%

Richiesta di cambiamento: „Come dovrebbe essere organizzata una cura climatica perché lei vi partepici (anche) in futuro?”

Ha partecipato almeno 1 volta Non ha mai partecipato

7; 64%

3; 27%

1; 9%

Durata di una cura climatica

11; 61%

6; 33%

1; 6%

2 settimane3 settimane4 settimane

Ha partecipato almeno 1 volta (n=11) Non ha mai partecipato (n=18)

Partecipazione del partner

10; 37%

7; 26%

10; 37%

sìnouguale

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marCHethon CF BiascaSabato 13 settrembre è stata una giornata fan-tastica, un decimo compleanno festeggiato in modo speciale. Grazie a tutti i collaboratori e agli sponsor che hanno reso possibile la realizzazio-ne della decima edizione di marCHethon.

Un gigantesco grazie a tutte le persone che hanno partecipato alla corsa, alla camminata o che sempli-cemente hanno passato con noi un momento della giornata. Grazie a nome del comitato organizzatore, dei malati di fi brosi cistica e dei loro familiari.

Comitato Biasca

Rapporto

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Informazione

Il primo giorno sarà come sempre dedicato allo scambio specialistico, mentre il secondo giorno servirà per discutere il futuro della CFCH e i desi-deri dei suoi membri. Sarà dedicato alla doman-da: «Quali prestazioni dovrà offrire la CFCH nei prossimi 5 anni (e quali potrà ridurre)?». Il 27 e 28 marzo 2015 dunque è richiesta la partecipazione dei membri della CFCH! Su iniziativa del comitato direttivo si svolgerà un esperimento: per rispondere alla domanda aper-ta la CFCH organizza una cosiddetta conferenza open space, che deve portare idee fresche e stru-menti delle persone e per le persone con CF. Vogliamo percorrere nuove strade insieme a lei!

Come funzionano le conferenze open space?

I partecipanti seduti in un grande cerchio si alzano, scrivono su un foglio i temi che desiderano trattare in un piccolo gruppo, leggono le loro richieste davanti all’intero gruppo e lo appuntano nel programma ora-rio. In una mezz’ora buona il programma orario si riempie e sono stati raccolti i temi per 45 miniwork-shop in tre fasi di piccoli gruppi di un’ora ciascuna.

Poi ciascuno si registra per i miniworkshop che lo in-teressano maggiormente e si presenta nel posto indi-cato ai lati della sala per il primo giro di discussioni. I partecipanti dunque defi niscono i punti del proprio ordine del giorno e si mettono d’accordo con chi ha le stesse richieste.

Naturalmente nel corso della giornata si continuano ad applicare nell’open space i principi dell’auto-orga-nizzazione e della responsabilizzazione: i piccoli sottogruppi con temi analoghi vengono raggruppati, qualche gruppo discute più a lungo, prima di termina-re, altri gruppi arrivano più velocemente all’obiettivo e

i partecipanti si distribuiscono su altri gruppi. Molti sono contenti di avere conosciuto persone nuove e interessanti.

A conclusione della manifestazione, dopo le tre fasi nei miniworkshop con discussioni intense, tutta la documentazione dei 45 workshop viene «messa in mostra» sui fogli mobili di altrettante lavagne. Ognu-no può prendere visione di tutti i risultati e valutare dal proprio punto di vista gli input ivi raccolti.

Le conferenze open space hanno idealmente un triplice risultato:

i partecipanti devono sì avere un ruolo attivo, ma apprezzano molto il fatto di poter portare le proprie personali richieste; traggono insegnamento dalle discussioni nei piccoli gruppi creati e scelti da loro stessi;

si manifestano le domande e le richieste dei parte-cipanti sul tema generale prestabilito; da un gran numero di idee e proposte di soluzioni derivano input ponderati insieme per il lavoro dei comitati e del segretariato;

l’identifi cazione dei partecipanti con i risultati elaborati nell’open space è grande, nella speranza di trovare subito per ciascun tema prioritario alcuni partecipanti che siano disposti ad assumersene la responsabilità e a continuare a lavorarci su.

Congresso CFCH: dal 27 al 28 marzo 2015 a Winterthur

Iscrizione, prenotazione dell’albergo e prezzi:

www.cfch.ch/kongress (tedesco)www.cfch.ch/fr/congrès (francese)

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Per l’anno 2015, la CFCH ha deciso di premiare le persone che si distinguono per l’impegno a favo-re delle persone colpite dalla FC e della CFCH o che si ingaggiano personalmente per far cono-scere le condizioni delle persone affette da FC. Non si tratta di un premio in denaro, bensì di un riconoscimento personale che verrà assegnato durante la prossima assemblea generale.

Il procedimentoCome avviene la scelta della persona?

1. I membri e i gruppi regionali possono proporre del-le persone (che non devono necessariamente essere membri della CFCH)

2. La direzione preseleziona 5 delle persone proposte3. I membri della CFCH possono dare il voto ai 5

selezionati tramite Internet, prima dell’assemblea generale

4. La premiazione della persona che avrà ottenuto il maggior numero di voti avrà luogo il 27 marzo 2015 durante l’assemblea generale.

La nominaPer inoltrare una proposta, sono necessarie le se-guenti informazioni sulla persona:

Nome, cognome, indirizzo Numero di telefono, e-mail Età e sesso Motivazione della nomina. Sono esclusi i lavori medici e i progetti di ricerca (che vengono onorati in altri ambiti), possono però essere proposti medi-ci in forma personale

Foto

Le proposte devono essere inoltrate entro il 31 di-cembre 2014. Ringraziamo fi n d’ora per la collabora-zione.

Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)Altenbergstrasse 29, Casella postale 686,3000 Berna 8info@cfch.ch

Premio fi brosi cistica 2015

Informazione

«Like us» su FacebookDall’autunno 2014 la CFCH dispone, oltre al gruppo di discussione su Face-book, anche di una pagina Facebook. Tramite questo canale diffondiamo le novità del sito www.cfch.ch e altri contenuti web.

Mettendoci un «like» sarà automaticamente informato sulle news dal mondo FC. Inoltre contribuirà a distribuire contenuti sulla FC anche ai suoi amici e conoscenti.

Ci dia una mano e sfruttiamo insieme l'effetto valanga per far sì che la fi bro-si cistica sia più consociuta! Grazie.

Percorso: facebook.com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose

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Informazione

La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) è un’organizzazione di pazienti presente in tutto il terri-torio nazionale, che opera con impegno a favore degli interessi delle persone affette da FC. Il soste-gno alle famiglie e alle singole persone, ma anche la promozione della ricerca e di nuove terapie sono le componenti centrali della nostra strategia.

Oltre al comitato direttivo della società che defi nisce la strategia, l’organizzazione comprende il segreta-riato che con una direzione professionale svolge la maggior parte delle attività operative. Grazie alla coerente separazione tra compiti strategici e operati-vi è sempre possibile assolvere il compito nel comita-to direttivo a titolo di carica onorifi ca.

In occasione della prossima assemblea generale del-la CFCH, fi ssata per il 27 marzo 2015, vogliamo accogliere nel comitato direttivo un nuovo membro. Per questo oggi cerchiamo una persona come

membro del comitato direttivo con l’ambizione di assumerne la presidenza nel 2017.

I suoi compiti principali come membro del comitato direttivo sono:

partecipare alle sedute del comitato direttivo e ai convegni a porte chiuse

defi nire insieme l’orientamento strategico decidere delle attività strategiche e operative presentare le richieste delle persone affette da FC e delle loro famiglie

I suoi compiti principali come presidente sono: presiedere le sedute del comitato direttivo e le as-semblee generali

conferire gli incarichi al segretariato e valutarne i risultati

rappresentare il comitato direttivo nelle manifesta-zioni della CFCH

rappresentare la CFCH presso le organizzazioni partner

partecipare ai congressi europei

Cosa dovrebbe portare con sé: essere membro della CFCH, quindi vicinanza alle persone affette da FC o alle famiglie

interesse a controllare la strategia in maniera determinante e adeguarla in continuazione

esperienza nella direzione di un team conoscenza della lingua tedesca, francese e inglese

Naturalmente da parte nostra vi sarà una scrupolosa introduzione nei compiti e un ordinato passaggio delle consegne. Nel suo impegno potrà sempre con-tare sull’assistenza del segretariato.

Attendiamo di essere contattati da lei, ci piacerebbe parlare con lei di questo incarico appassionante. Per favore invii al presidente le sue domande e la sua candidatura all’indirizzo seguente:

Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)Bruno MülhauserPresidenteAltenbergstrasse 29Casella postale 6863000 Berna 8

+41 79 461 97 00bruno.muelhauser@cfch.ch

Elezione del comitato 2015

Vertrieben durch / distribué par:

ResMed Schweiz AG Viaduktstrasse 40 CH-4051 Basel

Hypertone Salzlösung bei Mukoviszidose

Die Lösung, alles wieder in Fluss zu bringenSolution saline hypertonique pour la mucoviscidose

La solution, qui rétablit la fluidité

Die Mobilisierende –sekretlösend, für Kinder und Erwachsene in der praktischen Einmal-Ampulle

Solution mobilisatrice – pour la fluidification du mucus chez les enfants et les adultes en une ampoule à usage unique pratique.

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Report

Datum/Date/Data Anlass/Manifestation/Evento Ort/Localité/Luogo

29.01.2015 cf-physio: Airway Clearence Techniques (ACT) Kinderspital Luzern

27.03.2015 GV/Kongress CFCH Winterthur, ZH AG/Congrès CFCH Winterthour, ZH

28.–30.08.2015 Tennisweekend Meiringen

12.09.2015 marCHethon Biasca

03.10.2015 marCHethon Lausanne

31.10.2015 marCHethon Givisiez

31.10.2015 marCHethon La Chaux-de-Fonds

31.10.2015 marCHethon Bern

Agenda

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AdressenAdresses/Indirizzi

Vorstand/Comité/ComitatoPräsident Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil bruno.muelhauser@cfch.ch 026 496 27 53Vizepräsident Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffi sburg reto.weibel@cfch.ch 079 334 65 08Ressort Ärzteschaft Dr. Reta Fischer Biner, Quartier Bleu, Lindenhofspital, Bern reta.fi scher@cfch.ch 031 300 50 80Ressort Eltern/Romandie Céline Guntern, Chemin du Mont-Gond 4, 1997 Haute-Nendaz celine.guntern@cfch.ch 027 288 66 88Ressort Eltern/Deutschschw. Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich guido.demartin@cfch.ch 044 312 19 36Ressort Finanzen Bruno Christen, Obachstrasse 4, 4500 Solothurn bruno.christen@cfch.ch 076 532 77 03Ressort CF-Erwachsene Yvonne Rossel, Sulgenauweg 45, 3007 Bern yvonne.rossel@cfch.ch 079 275 05 80

Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariatiGeschäftsstelle Thomas Zurkinden, Geschäftsführer thomas.zurkinden@cfch.ch 031 313 88 45Postfach 686, 3000 Bern 8 Manuela Begert, Hubert Dietrich info@cfch.ch 031 313 88 45cf-physio, Fachgruppe Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin, nicole.martin@upart.ch 031 632 94 58 Scheuermattweg 21, 3007 BernKommission Erwachsene Stephan Sieber, Grundstrasse 11, 8405 Winterthur stephan.sieber@cfch.ch 052 202 60 91Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne info@mucoviscidose.ch 021 623 37 17FGLM Case postale 85, 1213 Onex info@fglm.ch

Sozialdienste/Services sociaux/Servizi socialiInselspital Bern Doris Schaller, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern doris.schaller@insel.ch 031 632 82 21Lindenhofspital Bern Doris Schaller doris.schaller@insel.ch 031 632 82 21Unispital Zürich André Königs,Klinik für Pneumologie, USZ, C-Hoer, 8091 Zürich andre.koenigs@usz.ch 044 255 19 58Kinderspital Zürich Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich samantha.thomann@kispi.uzh.ch 044 266 79 13Ostschweiz. Kinderspital Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen (Adulte) claudia.buoro@kispisg.ch 071 243 78 13 Brigitte Knaus-Mayer (Pädiatrie) brigitte.knaus@kispisg.ch 071 243 78 12CHUV Lausanne Christiane Sanchez christiane.sanchez@chuv.ch 079 556 48 16PMU Lausanne Aurélie Artibani, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne aurelie.artibani@chuv.ch 021 314 60 97Kinderspital Luzern Stephanie Arnold stephanie.arnold@luks.ch 041 205 35 50Lungenliga beider Basel Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel franziska.blumer@llbb.ch 061 269 99 71Lega Polmonare Ticinese Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano gisimondo.legapolm@bluewin.ch 091 973 22 80

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AdressenAdresses/Indirizzi

Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionaliAargau vakantBasel Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg verena.gysin@cfch.ch 061 951 21 39Bern Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg daniele.seiler@cfch.ch 031 809 39 64Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp christoph.kaisigbrunner@hin.ch 027 946 65 10Ostschweiz Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher barbara.spycherreetz@cfch.ch 071 340 06 15 Sandra Stadler, Heerpark 6, 9242 Oberuzwil sandra.stadler@cfch.ch 078 764 02 30 Stefan & Nadia Wildhaber, Letzistrasse 18, 8732 Neuhaus stefan.wildhaber@cfch.ch 055 282 11 21Innerschweiz Judith & Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren schuepfer@cfch.ch 041 611 15 77Vaud/Fribourg Carine Fragnière, Route de la Préla 205, 1609 Fiaugeres carine.fragniere@cfch.ch 079 486 73 94 Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfi let 62, 1093 La Conversion anne-marie.malizia@cfch.ch 021 791 59 86Neuchâtel/Jura Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy richard.crevoiserat@cfch.ch 079 235 55 57 Marianne Delachaux, L’Esplanade 2, 2087 Cornaux marianne.delachaux@cfch.ch 079 658 42 52Valais romand Pauline Délèze, Chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-Nendaz pauline.deleze@cfch.ch 079 458 70 12 Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson steve.vouillamoz@cfch.ch 079 310 71 41Svizzera Italiana Kathrin Schulte, Via Ra Campagnora 9, 6967 Dino kathrin.schulte@cfch.ch 091 930 03 78 Fiorella Pezzotti, Via Boromini 6, 6830 Chiasso fi orella.pezzotti@cfch.ch 091 682 20 53Zürich Trix Bleuler, Alte Landstrasse 22, 8800 Thalwil trix.bleuler@cfch.ch 044 720 46 31

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, info@cfch.ch, www.cfch.ch

PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

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Impressum

47. Jahrgang/47e année/47° anno | Nr. 4/2014

Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose

Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose

Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica

Redaktion/Rédaction/RedazioneThomas Zurkinden, Manuela Begert, Hubert DietrichGeschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 6

Erscheint 4-mal jährlich

Redaktionsschluss Nr. 1/15Délai de rédaction n° 1/15Termine redazionale n° 1/1516.02.2015

Druck/Impression/StampaGeiger AG Bern, Habsburgstrasse 19, 3006 Bern

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniDaniela Lenz (d-i/f-i), Myriam & Franco Fachin (d-f/f-d)

FotosChristian Boss, zvg, istockphoto.com

Klarer Vorteil bei der SchleimbefreiungUn atout certain pour l‘evacuation du mucus

Sterile 7%-ige hypertone KochsalzlösungSolution saline hypertonique stérile à 7%

Retouren und Adressänderungen an:Schweiz. Gesellschaft für

Cystische FibroseAltenbergstrasse 29, Postfach 686,

3000 Bern 8

AZB3000 Bern 8

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Abbott AG, Neuhofstrasse 23, CH-6341 Baar, Tel: 041 768 43 33, Fax: 041 768 43 50

Abbott Hotline: 0800 88 80 81, E-Mail: marketing.nutritional.ch@abbott.com, www.abbottnutrition.ch

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# vorausgesetzt, die Indikationsstellung ist gemäss den Richtlinien der GESKES

* à condition que la prescription soit conforme aux directives de la SSNC

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Remboursement par l’assurance de base*