FRAGILE Suisse Magazin 03/10

20FRAGILE SuISSE

20 Jahre | ans | anni

Philippe K.: «Die Invalidität war schwierig zu akzeptieren.» Seite 5

Facebook, Youtube: Welche Gefahren lauern im Web? Seite 10

Philippe K.: un père face à l’invalidité, page 16

Facebook et compagnie: les avantages et les pièges des réseaux sociaux, page 18

Magazin von FRAGILE Suisse

Journal de FRAGILE Suisse

03 | September / septembre 2010

Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen

Association suisse pour les personnes cérébro-lésées

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Editorial

«Wer in fünf Jahren von Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma oder Hirnverletzung spricht, soll auch an FRAGILE Suisse denken.» Dieses Ziel habe ich als neuer Geschäftsleiter von FRAGILE Suisse anlässlich des Festes zum 20-jährigen Jubiläum genannt. FRAGILE Suisse hat zwar sehr hilfreiche Dienstleistungen aufgebaut – die Fragile-Helpline, das Begleitete Wohnen sowie die Kurse und Weiterbildungen der FRAGILE Suisse Académie. Und dank den ehrenamtlichen Mitarbeitenden in den elf Regionalen Vereinigungen bietet FRAGILE Suisse Beratung, Begleitung und soziale Netze auch in der Nähe an. Doch noch immer erfährt eine Mehrheit hirnverletzter Menschen, Angehöriger und Fachleute nichts davon. Auch ist in der Bevölkerung kaum bekannt, dass Hirnverletzungen der häufigste Grund für bleibende Behinderungen sind. Entsprechend gross sind das Unverständnis und die konkreten Hindernisse, auf die Betroffene in ihrem Alltag treffen. Das gilt es zu ändern. Einerseits möchten wir die Zusammenarbeit mit Reha-Kliniken, Sozialberatungen, Ärzten und weiteren Fachberatungen verstärken. Anderseits wollen wir die Benachteiligung hirnverletzter Menschen anhand aufrüttelnder Beispiele, mit Fakten und Zahlen in Medien, Wirtschaft, Behörden und Politik tragen – verknüpft mit spezifischen Lösungsvorschlägen und Forderungen. FRAGILE Suisse verfügt aufgrund der engen Zusammenarbeit von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten über die nötigen Erfahrungen. Um all dies möglich zu machen, ist FRAGILE Suisse auf ihre treuen Mitglieder sowie Spenderinnen und Spender angewiesen. Gemeinsam werden wir Hürden nehmen, lange Wege gehen und wesentliche Verbesserungen für Betroffene und Angehörige erreichen. Ich freue mich darauf.

Herzlich, Marcel Odermatt

Titelbild Couverture Foto: Francesca Palazzi

Herausgeberin Editrice

FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich

Redaktion Rédaction

Verena Paris (Leitung), [email protected] /

Carine Fluckiger (responsable Romandie)

Übersetzungen Traductions

Clipper, Zürich / La Traductrice, Zürich

Gestaltung Graphisme

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich

Auflage Tirage 33 000

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon

John Büsser, [email protected]

Abonnement Abonnement

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.

Mitgliederbeitrag inbegriffen. /

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ou dans la cotisation de membre.

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Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,

Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich

Tel. 043 444 51 09, Fax 043 444 51 01

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© 2010, FRAGILE Suisse

Schweizerische Vereinigung

für hirnverletzte Menschen /

Association suisse pour

les personnes cérébro-lésées

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66

www.fragile.ch, [email protected]

Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0

ISSN 1660-7813

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint vier

Mal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste

Ausgabe: Oktober 2010.

Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois

par an. Délai pour la remise des prochaines

contributions rédactionnelles : octobre 2010

Marcel Odermatt, Geschäftsleiter von FRAGILE Suisse seit Juli 2010.

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InhaltEditorial 3Testimonial: Bruno Gehrig 2Kalender: Tolle Bilder – zugunsten von hirnverletzten Menschen! 3Porträt: Auf dem Weg in ein neues Leben 4Mit Kopfschutz Fussball spielen? 6Helpline: Darf man nach einer Hirnverletzung Auto fahren? 7Kolumne: Selbsthilfegruppen von FRAGILE Suisse 8Integration vor Rente: Erstrebenswert, aber wenig realistisch 9Privatleben im Internet? 10Kurz und Hirn 13Epilepsie: Selber zum Experten werden 14

SommaireTestimonial : Bruno Gehrig 15Éditorial 15Calendrier : De magnifiques photographies – en faveur des personnes cérébro-lésées! 15En route vers une nouvelle vie 16Divulguer sa vie privée sur Internet ? 18Réflexions par Franklin Linder 20Le cerveau en bref 20Helpline : Peut-on conduire après une lésion cérébrale ? 22AI 23

Seine Bilder und Touren-Beschriebe veröffentlicht er regelmässig in grossen Tageszeitungen. Für FRAGILE Suisse hat der talentierte Freizeit-Fotograf die schönsten Bilder ausgewählt und einen Jahreskalender 2011 zusammengestellt. Von der zaghaft wärmenden Frühlings-sonne bis hin zum ersten Schnee hat Paul Christener die jeweilige Jahres-zeit mit verblüffendem Fingerspitzen-gefühl eingefangen. Im Kalender zeigt er 13 Landschafts-Bilder aus der Schweiz und dem Ausland. Mit dem Kauf eines Kalenders unter-stützen Sie FRAGILE Suisse und damit die Hilfe für hirnverletzte Menschen und Angehörige. Denn: Paul Christener spen-det den Erlös eines jeden verkauften Ka-lenders an FRAGILE Suisse. Er möchte sich mit dieser Aktion bedanken für die wichtige, beratende Unterstützung von FRAGILE Suisse, die er selbst seit dem Hirnschlag erhalten hat.

Helfen Sie hirnverletzten Menschen. Der Erlös aus den verkauften Kalendern geht an FRAGILE Suisse.

Kalender anschauen und bestellen: www.christener.ch

Bruno Gehrig war Verwaltungsratspräsident von Swiss Life und Vizepräsident von Roche, als er 2005 einen Hirnschlag erlitt.

Ich habe im Herbst 2005 einen Hirnschlag er-litten, als ich am Abend mit der Bahn von Bern nach Winterthur gefahren bin. Das war eine konfuse Situation. Glücklicherweise habe ich keine Lähmungen davongetragen. Nur: Die Fähigkeit zu schreiben und zu sprechen war weg. Durch viel Glück und intensive Therapie war das Schlimmste nach etwa zwei Monaten vorüber. Heute bleibt die Erinnerung an diese Verletzung. Zudem habe ich dreierlei gelernt: Erstens ist es unabdingbar, dass man die Bevölkerung für Schlaganfall und Hirnverlet-zungen sensibilisiert. Als ich den Schlaganfall hatte, war ich völlig ahnungslos, ich konnte es überhaupt nicht einordnen. Nur mit Glück hat man damals die richtigen Sofortmassnah-men getroffen. FRAGILE Suisse leistet hier ganz wertvolle Dienste, zum Beispiel über die Web-site www.fragile.ch. Zweitens braucht jeder Hirnverletzte nichts dringender als eine verständnisvolle, gedul-dige Umgebung. Als betroffene Person hat man Angst vor dem, was kommen mag! Zur menschlichen Umgebung gehören sicher die Ärzte und Therapeuten, aber vor allem auch die Familie, hirnverletzte Kollegen und Kolle-ginnen und der Arbeitgeber. Da leistet FRAGILE Suisse seit 20 Jahren Entscheidendes! Drittens ist es wichtig, dass die Krankenkas-sen einen medizinisch gebotenen Aufenthalt in der Rehabilitations-Klinik bezahlen. Da ist von FRAGILE Suisse ein Lobbying-Einsatz ge-boten. Meine Erfahrung ist, dass das Gehirn sehr gerne lernt, wenn man ihm die Chance dazu gibt! Daher unterstütze ich FRAGILE Suisse und wünsche dieser Vereinigung, ihren Regional-organisationen und ihren Selbsthilfegruppen ein erfolgreiches drittes Jahrzehnt!

Herzlich, Bruno Gehrig »

«

Tolle Bilder – zugunsten von hirnverletzten Menschen!

Paul Christener stieg auf der Marketing-Karriereleiter ständig höher und höher, als er plötzlich von einem Hirnschlag gebremst wurde. Dieser habe ihn gezwun-gen, sein Leben «umzubauen». Heute arbeitet Paul Christener Teilzeit in einem Sekretariat und pflegt neue Leidenschaften: Fotografie, Wanderungen und Bergtouren

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Es geschah vor mehr als zwanzig Jah-ren. 1987: Philippe K. ist gerade mal neun-zehn Jahre alt. Mit dem Maturitätszeug-nis in der Tasche macht er im Sommer ein Praktikum im Spital, um sich im Herbst für ein Medizinstudium einzuschreiben. Er ist sich bewusst, dass seine Eltern in ihren einzigen Sohn grosse Hoffnungen setzen und ihn gerne in einer Karriere als selbst-ständig Erwerbender sehen. Philippe ist ein grosser Sportfan. Jede Woche trainiert er während mindestens zehn Stunden verschiedene Sport arten. Am liebsten aber fährt er Velo. Wenn er seine Arbeit im Spital beendet hat, schwingt er sich aufs Rennrad und fährt und fährt und fährt. Einmal sogar von Genf bis ins Waadtland.

Ein ungeklärter Unfall

Am 11. September jedoch verändert sich seine Zukunft schlagartig, erzählt Philippe mit einem ironischen Unterton. Wie kann es sein, dass der Autofahrer, der ihm den Weg abschneidet, ihn nicht gesehen hat? Die Sonne stand an diesem späten Nach-mittag bereits tief, hat sie den Autofahrer geblendet? Der Zusammenstoss ist heftig, weil Philippe sehr schnell unterwegs ist. Überflüssig zu sagen, dass zu jener Zeit noch keiner einen Helm trug. Doch das ist alles, was er an Fakten noch rekonstruie-ren kann. Mehr Erinnerungen hat er we-der an den Unfall noch an die darauf fol-genden Wochen. Philippe erleidet ein schweres Schädel- Hirn-Trauma und liegt mehrere Tage im

tiefen Koma. Trotzdem bleibt der junge Verletzte nur drei Wochen im Spital. Da-nach stellen die Ärzte seine Eltern vor zwei Alternativen. Doch weder die eine noch die andere befriedigt: Entweder ihr Sohn kehrt nach Hause zurück oder er muss in die psychiatrische Klinik Bel-Air in Genf eingeliefert werden. «Damals gab es noch keine spezialisierten Aufnahmezentren für Menschen mit Hirnverletzung», stellt Philippe nüchtern fest.

Rehabilitation zu Hause

Für seine Eltern ist klar: Sie wollen ihn nach Hause nehmen und ihn bei seiner Rehabilitation unterstützen. Die meis-ten seiner klareren Momente verbringt er nach der neurologischen Therapie in der Klinik jedoch damit, «Löcher in die Luft zu starren», wie seine deutsche Mutter es nannte. «Ich war völlig abgestumpft. Ich sass nur herum, schreckte beim gerings-ten Geräusch auf und war überfordert, so-bald sich mehr als zwei Menschen in mei-ner Nähe aufhielten.» Schritt für Schritt stärkt Philippe seinen Körper mit Bewegungsübungen, während ihm seine Mutter das Lesen und Schreiben wieder beibringt. Auf das Medizinstudium wollen seine Eltern auf keinen Fall verzich-ten. Auch für sein Umfeld ist alles nur eine Frage des Willens. Im Oktober, kaum mehr als ein Monat nach seinem Unfall, wagt er sich in Begleitung seiner Mutter erst-mals wieder unter die Menschen. Ziel ist die Universität, wo er sich in einem Zu-stand der Verwirrtheit völlig verloren fühlt. «Ich hatte das Gefühl, in einem überfüllten Stadion zu sein. Ich hängte mich bei mei-ner Mutter ein, die schrie: ‹Achtung, trau-matisierter, hirnverletzter Mensch›, damit ich nicht anstehen musste.»

Zaghafte Fortschritte

Die nächsten Jahre sind geprägt von klei-nen Fortschritten. Weil er jedoch die Vor-lesungen in Medizin anfangs nicht be-suchen kann, ermutigen ihn die Eltern, einen viermonatigen Aufenthalt in Eng-land zu machen. «Sie konnten nicht zuse-hen, wie ich zu Hause untätig herumsass.» Nach der Rückkehr nimmt er sein Studium wieder auf, fällt aber durch die Examen. Alles, was mit Gesundheit zu tun hat, wird für den jungen Mann zum zentralen Thema. Weil es aber mit dem Medizinstu-dium nicht klappt, wendet sich Philippe der Psychologie zu. Er besucht Vorlesun-gen, unterbricht das Studium aber auch, weil es zu schwierig ist.

Auf dem Weg in ein neues Leben Text: Carine Fluckiger, Fotos: Francesca Palazzi

Seine Eltern hätten ihn gern als Arzt gesehen. Aber: Ein schwerer Unfall zerstörte die-ses durchaus realistische Ziel. Philippe K. kämpfte sich trotz Hirnverletzung durchs Psychologie-Studium und anschliessend durchs Arbeitsleben. Bis er eines Tages zu-sammenbrach. Dank der Unterstützung der Helpline von FRAGILE Suisse kann der Familien vater heute ein Leben in seinem eigenen Rhythmus führen.

Während mehr als 20 Jahren hat sich Philippe K. abgequält, um ein so genannt «normales» Leben zu führen. Der Preis dafür war hoch: Er segelte von einer Erschöpfungsdepression ins nächste Burnout.

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Allen Widerwärtigkeiten zum Trotz schliesst er sein Studium ab und nimmt 1997 sein Diplom in Psychologie entge-gen. Wie in aller Welt hat er das geschafft? «Ich war noch sehr verwundbar. Aber der Stundenplan der Vorlesungen war ziem-lich locker zusammengestellt. Zudem war das meine einzige Beschäftigung: Sobald die Vorlesung fertig war, kehrte ich nach Hause zu meinen Eltern zurück. Weil ich keinen Lärm ertrug, zog ich mich in die Isolation zurück.» Seine Frau Caroline, die er im Hörsaal kennen lernte, bestätigt diese Aussage: «Ich merkte, dass er kaum Freunde hatte. Manchmal hatte er Kri-sen und war sehr müde und labil. In die-sen Momenten durfte ihm niemand wi-dersprechen.» Die ständige Müdigkeit ist nicht zuletzt ein wesentlicher Grund, wes-halb Philippe auf jeden sozialen Kontakt verzichtet.

Häufige Arbeitsausfälle

Gegen Ende seines Studiums ordnet die Genfer IV-Stelle ein Gutachten an. Mit dem Ergebnis, dass ihm eine halbe IV-Rente zugesprochen wird und er ein halb-jähriges Praktikum in einem beruflichen Eingliederungszentrum machen kann. Der Erfolg spricht für sich: Nach Abschluss des Praktikums kann Philippe eine Teilzeitstel-le als Rehabilitationslehrer antreten. Für Philippe beginnt nun ein «norma-les» Leben. Er arbeitet Teilzeit, zieht mit Caroline zusammen und baut sich ein so-ziales Netzwerk auf. Doch plötzlich ist al-les zu viel für ihn. Im Januar 1998 erlei-det er einen ersten epileptischen Anfall. Auch am Arbeitsplatz wird es für ihn im-mer schwieriger, die Arbeitsbedingungen werden intensiver, der Druck steigt. Er muss intern oft die Stelle wechseln. Aber seit seinem Unfall kann Philippe auf Stress

und Unvorhergesehenes nicht mehr ad-äquat reagieren. Philippe setzt alles dar-an, die Aufgaben richtig zu erledigen, und verausgabt sich regelmässig. Den Aus-gleich sucht er in Entspannungs- und Psychotherapien. Doch nichts hilft: Die Spirale dreht sich und er segelt von ei-ner Erschöpfungsdepression ins nächste Burnout.

Die Helpline Romandie hilft

In diesem Dilemma wendet sich Philippe an die Helpline von FRAGILE Suisse. «Als Philippe zu mir kam, hatte er kaum Selbst-vertrauen und verlor sich in seinen Prob-lemen», erinnert sich Christine Ryser, Psy-chologin und Beraterin bei der Help line. «Sie hat sofort die richtigen Worte gefun-den und meine Situation klar erfasst», lobt Philippe. Christine Ryser analysiert die Lage. Schliesslich wird offensichtlich, dass die Leistungen von Philippe aufgrund der Hirnverletzungen reduziert sind und ein-fach nicht mehr genügen. Für den Fami-lienvater war sehr schwierig, diese Tat-sache zu akzeptieren. «Ich bin froh, dass ich mit der Helpline-Beraterin darüber re-den konnte, was es heisst, behindert zu sein und nicht mehr arbeiten zu können.» Philippe bezieht jetzt eine Vollrente.

«Hier tut es dir weh»

Wie aber würde die Familie auf seine neue Situation als IV-Rentner reagieren? Philippe bespricht auch diese Frage mit Christine Ryser. «Ich brauchte Hilfe, wie ich meiner Tochter diese Situation erklä-ren sollte.» Denn mit ihren fünf Jahren versteht Clémence schon einiges. Und so streichelt sie ihm über den Kopf, wenn er wieder einmal Gedächtnislücken hat oder über seine Worte strauchelt, und sagt: «Hier tut es dir weh!» Endlich kann Philippe seine wenige Energie, die er früher auf Kosten seines psychischen Gleichgewichts für die Ar-beit aufwendete, für seine Frau und seine Tochter einsetzen. Schritt für Schritt be-kommt er sein Leben wieder in den Griff, ohne dass er seine Probleme verdrängt. Er suchte eine Aktivität, wo er sich nützlich machen und gleichzeitig mit seiner Toch-ter Spass haben kann. Er hatte eine ori-ginelle Idee: So gehen Philippe und sei-ne Tochter nun jede Woche zum Genfer Tierschutzverein und führen einen kleinen Vierbeiner spazieren.

« Als Philippe zu mir kam, hatte er kaum Selbstvertrauen und verlor sich in seinen Problemen.»

Christine Ryser, Helpline-Beraterin Philippe weiht seine Tochter in die Geheimnisse des Yogas ein.

Philippe, seine Frau Caroline und seine Tochter Clémence: eine harmonische Familie, die sich der unfallbedingten Probleme bewusst ist.

Heute führen Philippe und Clémence für den Genfer Tierschutzverein den Dalmatiner «Sonic» spazieren.FRAGILE Suisse 03 | 2010

Etwas gewöhnungsbedürftig sieht es ja schon aus. Und es hat Seltenheitswert: Im männlichen Profifussball sind europaweit nur ganz wenige Spieler bekannt, die ei-nen Kopfschutz tragen – etwa der ehema-lige FC-Zürich-Captain Hannu Tihinen und der Goalie vom Londoner Club FC Chelsea, Petr Cech. Letzterer, weil er einen Schädel-bruch erlitten hatte, und Tihinen, weil er seinen Kopf nach etlichen Gehirner-schütterungen vor weiteren Verletzungen schützen wollte. Der finnische Verteidiger, der auf Ende Saison seine Karriere beendet hat, ging zum Neurologen Reto Agosti ins Kopfweh-zentrum Hirslanden in Zollikon – und die-ser verpasste ihm einen massgeschnei-derten Kopfschutz für Fussballer, den so genannten «Full90». «Das Modell ist so geschnitten, dass es bei Kopfbällen nicht hinderlich ist», sagt Agosti. Er findet, dass der Schutz für alle, die wettbewerbsmäs-sig Fussball spielen, zu empfehlen sei.

Spieler mit Spätfolgen

Da stellt sich die Frage, ob das nicht über-trieben ist: Ein Helm auf dem Velo, beim Skifahren oder beim Eishockey ist plausi-bel – aber beim Fussball? Nein, findet der Neurologe. «Viele Ex-Fussballer leiden ge-gen Ende und nach ihrer Aktivzeit an neu-rologischen Defiziten.» Nach Hunderten von Kopfbällen und vielen Schlägen sei etwa die Hälfte der ehemaligen Profis von Spätfolgen betroffen. «Häufig ist die rech-te Hirnhälfte beeinträchtigt, was zu einer Schwächung der räumlichen Orientierung führen kann», so Agosti. Der Kopfschutz, der aus einem leich-ten, stossabsorbierenden Kunststoff gefer-tigt ist, reduziert laut Hersteller das Risi-ko einer Hirnerschütterung um mindestens 50 Prozent. Gemäss Agosti schützt der «Full90» vor den hauptsächlichen Kopf-verletzungsrisiken auf dem Fussballplatz: vor Zusammenstössen zweier Spieler mit dem Kopf, vor Schlägen eines Gegenspie-lers mit dem Ellbogen und vor Stürzen auf den Boden, bei dem ein Spieler beispiels-weise mit dem Hinterkopf aufschlägt. «Es kommt auch vor, dass ein Spieler am Bo-den liegt und ein anderer ihn mit dem Fuss an der Schläfe oder am Hinterkopf trifft.» Reto Agosti weist darauf hin, dass das Risiko, sich beim Fussball am Kopf zu ver-letzen, zugenommen hat. «Der Fussball ist in den letzten Jahren athletischer, schnel-ler und damit auch aggressiver geworden.» Somit ist für ihn auch klar, dass der Kopf-schutz im Fussball viel verbreiteter benutzt werden müsste, als dies bis heute der Fall ist. «Ich bekomme immer wieder Anrufe von besorgten Eltern, die wissen wollen, ob sie die Köpfe ihrer Sprösslinge nicht schüt-zen müssten.» Und gerade bei Heranwach-senden sei ein solcher Schutz besonders sinnvoll, findet Agosti. «Bei Jugendlichen ist das Gehirn noch in der Entwicklung, da können Kopfverletzungen folgenreich sein.»

Schutz verleiht Sicherheit

Auch im Damenfussball sieht Agosti Po-tenzial für den Kopfschutz. «Nicht selten schrecken Frauen davor zurück, die Bäl-le mit dem Kopf zu spielen, deshalb wür-

de da der Schutz den Spielerinnen auch mehr Sicherheit geben.» Ist der Kopfschutz überhaupt erlaubt auf dem Fussballplatz? Ja, meint der Neu-rologe Agosti. «Er ist Fifa-konform, aller-dings unterstützt diese das Tragen des Schutzes nicht aktiv.» Agosti bedauert das, seiner Meinung nach unterschätzt die Fifa die Notwendigkeit. Die Organisation be-fürchte, dass damit die Botschaft, Fussball sei gefährlich, vermittelt werde. «Und das will man offenbar nicht.»

Skeptische Nati-Spieler

Kommt hinzu, dass viele Spieler bisher keine grosse Freude am Tragen eines sol-chen Schutzes zu haben scheinen. Hanno Tihinen wurde, als er vor zwei Jahren an-fing, den Kopfschutz zu tragen, von ande-ren Spielern gefragt: «Bist du ein Mann? Wieso trägst du einen Kopfschutz?» Als er aber seine Geschichte mit seinen fünf oder sechs Gehirnerschütterungen erzähl-te, wuchs das Verständnis. Und wie sah es bei den Schweizer Nati-onalspielern an der WM in Südafrika aus? Eine Umfrage bei den Spielern habe ein klares «Nein» beziehungsweise «nie dar-an gedacht» ergeben, sagt Marco von Ah, Mediensprecher des Fussballverbands. Der Adligenswiler Stephan Lichtsteiner, der bei Lazio Rom spielt, sieht es so: «Ich selber werde kaum je einen Kopfschutz tragen. Denn konsequenterweise müss-te ich dann ja auch andere Stellen meines Körpers schützen.» Ob sich der Kopfschutz im Fussball je wird etablieren können, ist ungewiss. Klar ist, dass er ein wirksamer Schutz ist bei Spielern, die bereits von Kopfverletzungen betroffen sind. «Je mehr Gehirnerschütte-rungen jemand hat, desto gravierender sind die Folgen», sagt Reto Agosti. Darum sei es gerade bei Spielern, die sich von ei-ner Verletzung am Kopf erholten, wichtig, einen solchen Schutz zu tragen. Und: Obwohl erst ganz wenige Profi-Spieler ihren Kopf schützen, kann der Neurologe Agosti doch schon den ei-nen oder anderen Erfolg verbuchen. «Die Junioren von GC trugen sie zumindest eine Zeit lang, und die 1. Damenmann-schaft vom FC Aarau hat sich komplett mit dem Kopfschutz eingedeckt.»

Der Kopfschutz «Full90» kann unter www.kopfwww.ch oder telefonisch über 043 499 13 30 bestellt werden. Er kostet 98 Franken.

Mit Kopfschutz Fussball spielen?Text: Robert Bossart, Neue Luzerner Zeitung

Fussballer tragen Schienbeinschoner, aber kaum jemand trägt einen Kopfschutz. Die-ser würde aber viele Kopfverletzungen verhindern, meint der Neurologe Reto Agosti.

«Bei Jugendlichen ist das Gehirn noch in der Entwicklung, da können Kopfverletzungen folgenreich sein», sagt Reto Agosti vom Kopfwehzentrum Hirslanden.

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Nach einer Hirnverletzung wird oft die Partizipation eingeschränkt wie: mitmachen, mitbestim-

men und mitentscheiden können. Wir bieten Betroffenen neuste Hilfsmittel, die motorische

oder lautsprachliche Einschränkungen kompensieren. Profitieren Sie von unserem umfang-

reichen Wissen und kontaktieren Sie uns für ein unverbindliches Informationsgespräch.

Christine Ryser von der Helpline in der Romandie rät: Nach einer Hirnverletzung können gewisse Fähigkeiten, die es zum Lenken eines Fahrzeugs braucht, schwer beeinträchtigt sein. Deshalb sollte nach dem Austritt aus der Rehabilitation oder dem Krankenhaus in jedem Fall eine Neuro psychologin, ein Neuropsychologe zu Rate gezogen werden. Liegt kein neurologisches Gutachten vor, kann man sich an einen Spezialis-ten bzw. eine Neurologin, einen Neuro-logen oder eine Rehabilitationsärztin, einen Rehabilitationsarzt oder an den behandelnden Arzt wenden. Diese Fach-leute können beurteilen, ob der Betrof-fene ein Fahrzeug lenken darf oder nicht. Die Meinung eines Facharztes ist für jede Fahrzeugkategorie notwendig, das heisst für Motorfahrzeuge und Motorwagen der Kategorie B, aber auch für Motorfahr-

zeuge der Kategorie F (Motorräder, drei-rädrige Motorfahrzeuge usw.). In allen Fällen birgt das Lenken eines Fahrzeugs jedoch eine potenzielle Gefahr. Im Zweifelsfall kann sich der Fach-arzt beim beratenden Arzt des Strassen-verkehrsamtes oder bei einem anderen Experten (z.B. Verkehrsmediziner und

-psycho logen) informieren oder anord-nen, dass sein Patient eine Kontrollfahrt absolviert. Der Arzt ist berechtigt, den Patienten beim kantonalen Strassenver-kehrsamt zu melden, wenn er vermu-tet, dass sich dieser nicht an seine Emp-fehlungen hält (z.B. bei Ano sognosie). In diesem Fall wird dem hirnverletzten Auto fahrer die Fahrbewilligung entzo-gen. Achtung: Wer trotz Ausweisentzug Auto fährt, wird mit einer Busse oder ei-nem Freiheitsentzug von bis zu drei Jah-ren bestraft.

Autofahren – eine komplexe Sache

Bevor das Gutachten vorliegt, ist grosse Vorsicht geboten. Autofahren ist eine sehr komplexe Angelegenheit, die motorische, sensorische, kognitive und psychologische Fähigkeiten erfordert. Da es um bedeutende Risiken für sich selbst und die Mitmenschen geht, sollte sich nur ans Steuer setzen, wer offiziell als dafür fähig beurteilt wurde. Im Fall von Herrn V. drängt sich ein Gut-achten eines Spezialisten umso mehr auf, als er insbesondere an Epilepsie leidet. Pa-tienten mit Epilepsie dürfen je nach Art ih-rer Krankheit, der Häufigkeit der Anfälle, der Medikation usw. nur unter bestimm-ten Bedingungen Auto fahren.

Andere Perspektiven

Ein Gutachten betreffend Fahruntauglich-keit muss nicht unbedingt definitiv sein. Ist der Betroffene der Meinung, sein Zu-stand habe sich verbessert, kann er sich an seinen behandelnden Arzt oder an ei-nen Spezialisten wenden, um die Fahr-prüfung erneut zu machen. Doch es gibt auch andere Lösungen. So bieten die SBB zum Beispiel ermäs-sigte Generalabonnemente für Reisende, die eine IV-Rente, eine Hilflosenentschä-digung oder Leistungen für einen Blin-denhund beziehen. Informieren Sie sich zudem bei Ihrer Versicherung über die Möglichkeiten der Rückvergütung von Rei-sespesen für Therapiesitzungen.

Helpline: Darf man nach einer Hirnverletzung Auto fahren?

Beim 70-jährigen Herrn V. wird nach einem Sturz ein Hirnödem diagnostiziert und er verbringt mehrere Monate in der Rehabilitation. Nach seiner Rückkehr will er wie-der Auto fahren. Seine Frau macht sich Sorgen und fragt bei der Helpline nach: Ist Herr V. nach seinem Unfall in der Lage, sich ans Steuer zu setzen?

Haben Sie Fragen zu diesem Thema? Paula Gisler von der Helpline von FRAGILE Suisse berät Sie gerne unter der Gratisnummer 0800 256 256.

Autofahren ist eine komplexe Angelegenheit, die motorische, sensorische, kognitive und psychologische Fähigkeiten erfordert.

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Für FRAGILE Suisse, die Vereinigung für hirnverletzte Menschen, sind die Selbst-hilfe gruppen eine Kernaktivität. Vielleicht die wichtigste Aktivität überhaupt. Die Probleme, die Schwierigkeiten, die Einschränkungen, mit denen die Hirnver-letzten umgehen müssen, sind vielfältig. Besonders auch der Umgang mit den un-sichtbaren Behinderungen ist nicht einfach. Diese stossen im Umfeld und in der Öffent-lichkeit oft auf Unverständnis. Das Lebens-gefühl der Hirnverletzten hängt oft an ei-nem dünnen Faden, es ist in der Tat fragil. Die Selbsthilfegruppe bildet einen Rah-men in welchem sich die Betroffenen un-ter sich treffen können. Mit Menschen, die mit gleichen oder mit ähnlichen Proble-men, kämpfen. Wie der Name sagt, geht es darum, einander zu helfen. Die Teilneh-mer selbst sind die erfahrensten Experten im Umgang mit den typischen Problemen der Hirnverletzten, und mit ihrem grossen Erfahrungsschatz sind sie es, die sich un-tereinander am besten helfen können.

Obwohl jede Hirnverletzung anders ist und die Auswirkungen ganz verschieden sind, sind es doch oft immer wieder die gleichen Probleme, die uns plagen, z.B.: Wie teilen wir den Tag am besten ein, wenn die Ener-gie einfach nicht mehr reichen will? Oder: Wie verhalten wir uns am besten, wenn wir dem Gespräch mit gesunden Menschen nicht mehr ganz folgen können, weil es für uns zu schnell, zu komplex ist und wir dazu auch noch von einem zum nächsten Gespräch wie-der so viel vergessen haben? «Wirst du auch manchmal ausgegrenzt?» «Was sind deine Erfahrungen mit diesem Thema?» «Und wel-che Strategien hast du entwickelt, um damit besser fertig zu werden?» «Hast du schon et-was herausgefunden, womit du in einem solchen Fall Gegensteuer geben kannst?» «Und du?» «Und du?» Und wie gehen wir damit um, wenn es gar nicht mehr geht? Für einen Abend wählen wir jeweils zu-sammen ein Thema aus und versuchen dann aus der Summe der Erfahrungen aller Anwesenden gute Lösungen für den Um-gang damit zu finden. In einer moderier-ten Diskussion, der Moderator oft selbst ein Betroffener, einer von denen, die es weniger schlimm getroffen hat. Und wenn die Sit-zung gut gelingt, gehen alle mit einem gu-ten Gefühl und neuem Mut nach Hause.

Es tut auch einfach sehr gut, seinesglei-chen zu treffen. Vor allem auch neuen Mit-gliedern hilft es sehr, so direkt und intensiv zu erleben, dass sie nicht alleine sind mit den Problemen und Schwierigkeiten die-ses neuen Lebens, in dem sie plötzlich an-gekommen sind.

Die FRAGILE SelbsthilfegruppenKolumne von Franklin Linder

«Es tut einfach sehr gut, seinesgleichen zu treffen», findet Franklin Linder. Er ist selbst in einer von über 30 Selbsthilfegruppen von FRAGILE Suisse aktiv.

«16 800 IV-Rentnerinnen und -Rentner in den ersten Arbeitsmarkt eingliedern? Die-ses Ziel ist weit weg von der realen Ar-beitsmarktsituation.» Barbara Marti von AGILE, dem Dachverband der Behinderten-Selbsthilfe, weist darauf hin, dass die So-ckelarbeitslosigkeit bereits hoch ist, «wie sollen da behinderte Menschen eine pas-sende Teilzeitstelle finden?» AGILE und die anderen Behindertenorganisationen leh-nen deshalb die einseitigen Sparvorschläge im zweiten Paket der Revision ab. Barbara Marti ist überzeugt: «Diese Massnahmen führen letztlich nur zu einer Verschiebung des Problems, hin zu Ergänzungsleistun-gen und Sozialhilfe.» Vielmehr fordert der Dachverband der Behinderten-Selbsthil-fe ein ausgewogenes Massnahmenpaket, welches auch zusätzliche Einnahmen für die IV vorsieht. FRAGILE Suisse schliesst sich dieser Posi-tion an. Für die Vereinigung für hirnverletz-te Menschen ist Integration vor Rente zwar erstrebenswert, aber leider nicht immer re-alistisch. Vor allem weil geeignete Arbeits-plätze fehlen – und die Arbeitgeber nicht in die Pflicht genommen werden.

Hirnverletzung konfrontiert plötzlich mit Langsamkeit

Das Gehirn steuert sämtliche Vorgänge und Funktionen in unserem Körper. Wird es verletzt, trifft es viele Bereiche gleichzeitig: die kognitiven, motorischen, sensorischen Fähigkeiten und damit das planerische und ausführende Können des Menschen. Eine Hirnverletzung ist komplex – und die mehrfache Behinderung oft unsicht-bar. Konzentrationsstörungen, verminder-te Leistungsfähigkeit, schnelles Ermüden, Schwierigkeiten beim Planen und Umset-zen von Aufgaben. Hirnverletzung konfron-tiert plötzlich mit Langsamkeit. Und wel-cher Betrieb im ersten Arbeitsmarkt kann

sich in der angespannten Wirtschaftsla-ge zwar gut ausgebildete und intelligen-te, aber langsame Mitarbeitende leisten? Mitarbeitende, die trotz voller Motivation nur ein kleines Pensum erbringen können? Und bei stressigen, komplexen Situationen schnell erschöpft sind? Dazu meist einen ruhigen Arbeitsplatz benötigen?

Tieferes Niveau und Einkommen

Als sekundäre Folgen einer Hirnverletzung sind zentrale Lebensbereiche wie Arbeitsfä-higkeit, Partnerschaft, Freizeitgestaltung be-troffen (Prigatano, 2004). Viele Betroffene, die eine erfolgreiche berufliche Reintegrati-on erfahren, arbeiten schliesslich auf einem tieferen Niveau (vgl. Hurt, in: Raskin, Ma-teer, 2000), meist zu geringeren Prozenten und verdienen weniger als vor dem Ereig-nis (Schneuwly, 2006). So kommt es relativ häufig vor, dass Betroffene für leichtere Be-rufstätigkeiten rehabilitiert werden können, es ihnen aber trotzdem nicht möglich ist, eine Erwerbstätigkeit auszuüben, weil der Arbeitsmarkt keine geeigneten Stellen be-reithält (vgl. Gerdes, Weis, in: Bengel, Koch, 2000). Laut Jahresbericht des Zentrums für berufliche Abklärung für Menschen mit Hirnschädigung konnten letztes Jahr rund 8 Prozent der abgeklärten Personen im ers-ten Arbeitsmarkt einen Ausbildungs- oder Umschulungsplatz finden. 17 Prozent konn-ten zum alten Arbeitgeber zurück oder fan-den eine neue Stelle. Rund 17 Prozent sind in einem Arbeitstraining im ersten Arbeits-markt untergekommen. 21 Prozent sind in einer Sozialfirma oder Eingliederungsstät-te beschäftigt. 37 Prozent sind auf Stellen-suche oder nicht eingliederbar. Fazit aus dem statistischen Material des ZBA: Rund zwei Drittel der hirnverletzten Personen ha-ben trotz intensivem Bemühen und geziel-ter Weiterbildung keine gesicherte Zukunft auf dem ersten Arbeitsmarkt.

Was ist, wenn die Restarbeitsfähigkeit nicht immer abrufbar ist?

Der Bundesrat will Renten kürzen, alle IV-Bezügerinnen und -Bezüger werden neu beurteilt. Schwierig wird es für Per-sonen mit unsichtbaren Behinderungen. Deshalb fordert FRAGILE Suisse, dass bei der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit von hirnverletzten Menschen ein spezialisier-tes Team bestehend aus unabhängigen Neuropsychologen und/oder Neurologen beigezogen wird. Es ist wichtig, dass das hochkomplexe Krankheitsbild erkannt und richtig beurteilt wird. Denn: Die berufliche Reintegration kann nur erfolgreich sein, wenn die betroffene Person einerseits ihre Funktionseinschränkungen kennt und an-dererseits die Arbeitsanforderungen und der Arbeitsplatz entsprechend den vor-handenen Leistungs-Ressourcen des hirn-verletzten Mitarbeitenden angepasst wer-den. Doch welcher Arbeitgeber ist bereit, einen Mitarbeitenden einzusetzen, dessen Leistungsabruf nicht immer voraussehbar ist? Welcher Betrieb kann es sich leisten, die «Restarbeitsfähigkeit» eines Mitarbei-tenden nicht wirtschaftlich zu verwerten? Und deshalb stellt FRAGILE Suisse auch die Frage: Wie realistisch sind die Ziele der 6. IV-Revision?

FRAGILE Suisse unterstützt den Dach-verband AGILE in seinen Bemühungen. Bestellen Sie den Newsletter von AGILE, damit Sie laufend informiert sind: www.agile.ch

Integration vor Rente: Erstrebenswert, aber wenig realistischText: Verena Paris

Integration vor Rente – ein wünschenswertes Ziel. Im Rahmen des ersten Pakets der 6. IV-Revision sollen rund 16 800 IV-Rentnerinnen und -Rentner in den ersten Ar-beitsmarkt eingegliedert werden. In einem zweiten Paket sollen Renten gekürzt und das Rentensystem feiner abgestuft werden, so dass mehr RentnerInnen ihre «Rest-arbeitsfähigkeit verwerten». Das setzt voraus, dass die betroffenen Personen eine Teilzeitstelle finden. Das ist zwar erstrebenswert, aber meist nicht realistisch, findet FRAGILE Suisse. Und vor allem muss das hochkomplexe Krankheitsbild einer Hirnver-letzung erkannt und dann auch richtig beurteilt werden.

Welcher Betrieb kann es sich leisten, die «Restarbeitsfähigkeit» eines Mitarbeitenden nicht wirtschaftlich zu verwerten? Welcher Arbeitgeber ist bereit, einen Mitarbeitenden einzusetzen, dessen Leistungsabruf nicht immer voraussehbar ist?

9FRAGILE Suisse 03 | 2010

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Es ist ganz einfach und jeder kann es. Mit Picasa ein Fotoalbum erstellen, ein Video auf Youtube laden oder über Facebook ein Treffen unter Freunden planen. Dank im-mer modernerer Technologien und der in-teraktiven Philosophie des Web 2.0 bietet das Internet eine Virtualität, die man sich wie einen Privatgarten anlegen kann. Doch hinter dieser wachsenden Leich-tigkeit verbergen sich Herausforderungen und Regeln von zweifelhafter Komplexität. Was geschieht mit unseren persönlichen Daten im Internet? Wer hat Zugang dar-auf? Wie können die Informationen kon-trolliert werden, wenn sie ins Netz einge-flossen sind?

Von der realen Gesellschaft in den virtuellen Raum

Das Problem ist, dass sich nur wenige In-ternet-Benutzer mit diesen Fragen ausei-nandersetzen. «Es gibt noch keine richtige Netzkultur. Die wenigsten Benutzer ma-chen sich die Mühe und lesen die Nut-zungsbedingungen der Plattformen», sagt Stéphane Koch, Spezialist für Internet-Kommunikation. «Die meisten vergessen zudem, dass die im Web zurückgelasse-nen Spuren dauerhaft sind beziehungs-weise nicht gelöscht werden können. Fotos und Informationen, die man on-line veröffentlicht, bleiben bestehen. Sie können in Zusammenhängen und von

Personen eingesehen werden, für die sie am Anfang nicht bestimmt waren.» Wer würde denn in der Badehose zur Arbeit gehen? Etwa so umschreibt Stéphane Koch das Paradox, wenn per-sönliche Inhalte ins Netz gestellt wer-den. «Die Leute wissen, dass es in der re-alen Gesellschaft Verhaltensregeln gibt und man nicht jedem alles mitteilt. Diese Regeln werden aber im virtuellen Raum nicht angewendet und der gute Men-schenverstand fällt völlig ausser Acht.» Im wahren Leben wie auch im Internet geht es darum, nur sehr gezielt Informationen auszutauschen und selektiv zu kommuni-zieren.

Die Fallen der sozialen Netzwerke

Doch wie soll man damit umgehen, wenn man kein Internet-Kenner ist? Diese Frage stellt sich umso eindringlicher, als Platt-formen wie Facebook mit seinen 2,3 Mil-lionen Benutzern in der Schweiz ihre Mitglieder mit einer gewissen Naivität be-handeln. In seinen «Empfehlungen» for-dert das bekannteste aller sozialen Netz-werke seine Mitglieder auf, automatisch offene Profile zu erstellen. Macht man sich

Privatleben im Internet?Text: Carine Fluckiger

Facebook, Youtube, Twitter: Soziale Netzwerke, Blogs und andere Plattformen im In-ternet boomen. Doch mit zunehmender Beliebtheit wachsen auch die Risiken für die Benutzer. Welche Gefahren lauern insbesondere auf Menschen, deren körperliche oder geistige Gesundheit beeinträchtigt ist? FRAGILE Suisse hat sich umgehört und ein paar wertvolle Tipps zusammengetragen.

Leider gehen viel zu viele Internet-Surfer im Umgang mit sozialen Netzwerken unbesonnen vor. Es lohnt sich, die Empfehlungen von Fachleuten zu befolgen, um nicht in die Falle zu geraten.


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nicht die Mühe und definiert die Einstel-lungen, sind gewisse Inhalte für «Freun-de», aber auch für «Freunde von Freun-den» oder für «Alle» sichtbar. Das sind im Extremfall rund 500 Millionen Personen – oder eigentlich alle Internet-Benutzer. Unabhängig davon, ob die privaten Da-ten absichtlich oder nicht absichtlich ins Internet gestellt wurden, fallen sie de fac-to in den öffentlichen Bereich. «Sobald die Informationen veröffentlicht wurden, weil man sie nicht gesperrt hat, kann man sich nicht mehr auf die Privatsphäre berufen», präzisiert Agnès Hertig Pea, Assistentin am Institut für Gesundheitsrecht in Neuchâtel. «Zudem ist man nie vor einer technischen Panne sicher», fügt ihre Kollegin Nathalie Brunner hinzu, auch sie ist spezialisiert auf Datenschutz. «Letzten Endes trägt je-der seine eigene Verantwortung und es hängt von ihm selbst ab, welche Daten er ins Internet stellen will.»

«Freund» und versichert

Soll man deshalb die sozialen Netzwerke verbieten? Für Stéphane Koch liegt die At-traktion dieser Plattformen in der Entwick-lung von Beziehungen. Dies gilt erst recht für Menschen, die aufgrund ihrer gesund-heitlichen Beeinträchtigung isoliert und sozial nicht integriert sind. «Bei richtiger Nutzung kann ein Instrument wie Face-book für eine behinderte Person von Vor-teil sein und ihr helfen, ein soziales Netz-werk aufzubauen», bestätigt Julie Leros, Neuropsychologin und selbst Mitglied von Facebook. «Aber Achtung», sagt sie: «Man könnte versucht sein, seine Probleme im Internet zu verdrängen, um ‹normal› zu scheinen und sich damit einen Platz in der Gesellschaft zu verschaffen.»

Die Versuchung, sich im Internet ein «bes-seres» Image zu geben, ist natürlich ver-ständlich. Es birgt aber auch Gefahren: Mit viel Aufwand bekämpfen Versicherungen Betrug und «nicht zielkonforme Leistun-gen», wie es in der Sprache des Bundes-amtes für Sozialversicherungen heisst. Und es liegt klar auf der Hand, dass das Internet ein Mittel unter vielen ist, um sich Informationen über die Versicherten zu beschaffen.

Risiken für hirnverletzte Menschen

Wenn dann die Verwaltung eines Face-book-Profils schon für den Normalbe-nutzer zur komplizierten Sache wird, ist es für einen Menschen, der an Gedächt-nisproblemen leidet, fast unmöglich, ein solches Profil zu erstellen und zu ver-walten. «Natürlich darf man nicht in Pa-ranoia oder Panikmache verfallen», be-tont Nathalie Brunner. Aber auf Facebook und auf allen Internet-Seiten gibt es im-mer ein Risiko. Vorsicht ist daher ange-bracht: Der Zugriff auf die persönlichen Daten muss beschränkt werden, man sollte keine Fotos aufschalten und einem «Freund», den man nicht kennt, nicht antworten. Und immer gilt: Erst überle-gen, dann klicken! Wer sich nicht für die Nutzungsbedingungen und Vertraulich-keitspflichten interessiert, sollte besser die Finger davon lassen!

« Bei richtiger Nutzung kann Facebook einer behinderten Person helfen, ein soziales Netzwerk aufzubauen.»

Julie Leros, Neuropsychologin

Facebook: eine faszinierende Plattform, auf der manche täglich mehrere Stunden verbringen. Vorsicht Suchtgefahr!

Risiken und Empfehlungen

Der Eidgenössische Datenschutzbeauftragte hat eine Liste mit möglichen Gefahren im Zusammenhang mit sozialen Netzwerken erstellt und gibt Empfehlungen ab. Ein Auszug:

Empfehlungen an die Benutzerinnen und Benutzer:– Benutzen Sie Pseudonyme– Wählen Sie in Ihrem Profil bei Ihren eigenen Einstellungen

datenschutzkonforme Optionen.– Gewähren Sie unbekannten Personen nicht ohne weiteres Zugang

zum eigenen Profil– veröffentlichen Sie keine Personendaten von Dritten – Benutzen Sie verschiedene Log-ins und Passwörter für verschiedene Dienste

Weitere Informationen finden Sie auf: www.edoeb.admin.ch › Themen › Daten schutz › Internet › Soziale Netzwerke

Stéphane Koch hat ein Beispiel ins Netz gestellt, wie man die Privatsphäre- Einstellungen seines Facebook-Profils ändern kann:

www.youtube.com/watch?v=ierE6PiVfDU


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Kurz und HirnVon Florinda Biasio

29. Oktober 2010: World Stroke Day«1 von 6». Unter diesem Motto lanciert die Welt-Schlaganfall-Organisation (WSO) zum vierten Mal in Folge eine Aufklä-rungskampagne zum Thema Schlagan-fall. Weltweit erleidet durchschnittlich jeder sechste Mensch einmal im Leben ei-nen Schlaganfall und alle sechs Sekunden stirbt ein Mensch an einem Anfall. Angesichts dieser grossen Herausfor-derung für das öffentliche Gesundheits-wesen führt die Welt-Schlaganfall-Orga-nisation weltweit verschiedene Aktionen durch, um die Information, die Präventi-on, die Behandlung und die Betreuung von hirnverletzten Menschen zu verbes-sern. Fachleute, Politik und die breite Öf-fentlichkeit: Alle sind betroffen.

Weitere Informationen über die Kampagne und die geplanten

Initiativen finden sich unter: www.worldstrokecampaign.org

Fachbulletin AphasieDie Fachzeitschrift «Aphasie und verwand-te Gebiete» der Fachgesellschaft und Be-troffenenorganisation aphasie suisse wird neu als Online-Zeitschrift angeboten. Sie vermittelt wissenschaftlich fundierte In-formationen in Bezug auf Diagnose und Therapie zentraler Sprach-, Sprech- und Kommunikationsstörungen und andere kognitive Störungen, die als Folge einer Hirnschädigung auftreten.

www.aphasie.org › Fachorganisation › Fachbulletin online

Ratgeber: Störungen der ExekutivfunktionenFrau A bringt alle Termine durcheinander. Herr B führt Arbeiten nie zu Ende. Frau C ist völlig antriebslos. Herr D setzt sich über alle sozialen Regeln hinweg. Störungen der Exekutivfunktionen (Handlungspla-nung, Verhaltenssteuerung) sind sehr viel-fältig. Sie sind die Folgen einer Hirnschädi-gung. Für die Angehörigen wird der Alltag zur grossen Belastung, denn oft zeigen die Betroffenen keine Krankheitseinsicht. Das Buch vermittelt Wissen, gibt Hilfe-stellungen im Umgang, zeigt Therapien auf und fördert das Verständnis.

Ausleihe bei: [email protected]

Ein besonderes MädchenJasmin ist ein ganz besonderes Mädchen. Ihre Wahrnehmung ist ungleich sensibler als die eines Gleichaltrigen. Auf Verände-rungen reagiert sie mit panischer Angst, Wutanfällen, Autoaggression. Sie spricht nur wenig, zu Menschen hält sie Distanz, doch Tiere, die liebt sie über alles. Frau Otto zeigt ein Stück des Lebenswegs mit ihrer Tochter, den sie mit viel Liebe und Geduld begeht. Mit Einfühlungsvermögen und Konsequenz gelingt es ihr, behutsam die Grenzen des Kindes zu erweitern.

Ausleihe bei: [email protected]

AusstellungWir lernen unser Leben lang: bewusst oder unbewusst, absichtlich oder zufällig, durch Vorbilder, aus Fehlern und durch Übung. Wie aber funktioniert dieses Ler-nen genau? Was passiert in unserem Hirn? Welche Hilfsmittel und Techniken helfen uns dabei? Wissenschaftliche Ergebnis-se, überraschende Experimente, knifflige Spiele zeigen, wie lehrreich und lustvoll ein Museumsbesuch sein kann.

Sonderausstellung bis 20. Februar 2011, Kulturama – Museum des Menschen (Englischviertelstr. 9, 8032 Zürich), Di bis So 13 – 17 Uhr; Die Ausstellung ist rollstuhlgängig.

www.kulturama.ch

Den Glauben in den Rechtsstaat verlorenCaroline Bono-Hörler war Mutter und eine erfolgreiche Juristin. Sie war gesund und sportlich und wusste, was sie wollte. Ein Auffahrunfall machte alles zunichte. Die folgenden Jahre wurden für sie zum Alb-traum. Weder Versicherung noch IV an-erkannten ihre Beschwerden als unfall-kausal. Sie verlor zwei Prozesse und auch ihren Glauben an unseren Rechtsstaat. Es gelang ihr jedoch, aus der negativen Spi-rale auszubrechen und das Glück wieder zu finden: Indem sie erkannte, dass sich Zufriedenheit aus dem Fokus aufs Positi-ve ergibt und daraus, (sich) nicht aufzu-geben.

«Turboclean, Scholl und Ruah», von Jacqueline Otto (2009) – Die Geschichte eines etwas anderen Mädchens.

«Störungen der Exekutivfunktionen – wenn die Handlungs-planung zum Problem wird», von Sandra Verena Müller (2009)Ein Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute.

«Allein gegen Goliath. Wie mein rundumversi-chertes Leben zum Albtraum wurde», von Caroline Bono-Hörler (2010). Wörterseh Verlag

Wie wir lernen, Sonderausstellung im Kulturama

Jährlich erleiden rund 15 Millionen Menschen einen Schlaganfall.


Die Stimme für sprachlose Menschen.

Ort Schweizerisches Epilepsiezentrum ZürichBleulerstrasse 60, 8008 Zürich

Kosten CHF 120.– inklusiv Erarbeitungsbuch MOSESEssen und Getränke

Kontakt Susann Egli, Epi-Suisse, Telefon 043 488 68 80

Anmeldung bis 16.10.2010 an Epi-Suisse, Seefeldstrasse 84, Postfach 313, 8034 Zürichoder per E-Mail: [email protected]

Datum 30. / 31. Oktober 2010

MOSESModulares Schulungsprogramm Epilepsie für Jugendliche und Erwachsene

Leben mit Epilepsie

Dieser Kurs zeigt Epilepsie-Betroffenen, wie sie zu ihrem eigenen, selbstverantwortlichen Experten werden können.

Sie lernen in Diskussionen und Übungen, die Epilepsie als Herausforderung anzunehmenund aktiv nach einer Lebensform zu suchen, die möglichst viel Freiheit zulässt.

Schweizerischer Verein für EpilepsieAssociation suisse de l’EpilepsieAssociazione svizzera per l’EpilessiaAssociaziun svizra per l’epilepsiaSwiss Epilepsy Association

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Ein Blitz, der einschlägt. Eine Explosion im Gehirn. Bei einem epileptischen Anfall kommt es vorübergehend zu einer Funk-tionsstörung im Gehirn. Das Zusammen-spiel der vielen Milliarden von erregenden und hemmenden Nervenzellen ist gestört und plötzlich entladen sich viele Nerven-zellen gleichzeitig. «Einen epileptischen Anfall haben knapp 10 Prozent der Menschen einmal im Leben», erklärt Dr. Klaus Meyer, Lei-ter Epileptologie an der Klinik Bethesda Tschugg: «Das ist aber noch keine Epilep-sie.» Von Epilepsie spricht man erst, wenn die epileptischen Anfälle wiederholt und nicht provoziert auftreten.

Epilepsie und Hirnverletzung

Epilepsie hat verschiedene Ursachen. «Bei circa 40 Prozent weiss man nicht, warum die betroffene Person Epilepsie hat», er-klärt Dr. Meyer: «Es kann auch eine ver-erbte Epilepsie sein.» Und trotzdem be-steht auch ein Zusammenhang zwischen Epilepsie und organischen Veränderun-gen am Gehirn wie beispielsweise Tu-mor, Hirnschlag oder Schädel-Hirn-Trau-ma. Der Leiter der Epileptologie an der Klinik Bethesda Tschugg zählt unter an-derem Nervenzelluntergang, Einblutun-gen ins Gehirn, Regenerationsvorgänge im Narbenrandgebiet als entscheiden-de Faktoren auf, die bei einer Hirnverlet-

zung die Entwicklung einer Epilepsie be-günstigen. Epileptische Anfälle, die innert den ersten sieben Tagen nach der Hirn-verletzung eintreten, werden in der Regel nicht prophylaktisch mit Medikamenten behandelt. Denn: Die Medikamente kön-nen müde machen und die kognitive Re-generation negativ beeinflussen. Treten die epileptischen Anfälle in den zehn Fol-gejahren nach einem Schädel-Hirn-Trau-ma auf, spricht man von einer posttrau-matischen Epilepsie. Und diese wird meist dauerhaft mit Medikamenten behandelt. Aber es gibt natürlich auch andere Mög-lichkeiten. Dr. Klaus Meyer zählt beispiels-weise die chirurgische Narbenentfernung auf, die nach komplexen Abklärungen am häufigsten bei therapieresistenter Epilep-sie zur Anfallsfreiheit führt. Ferner kann Selbstkontrolle sehr wichtig sein. «Wenn eine betroffene Person sich selber und die Krankheit gut einschätzen kann, lernt sie auch mit einem Anfall umzugehen. Man kann Anfälle teilweise durchaus unterdrü-cken, wenn man die Vorzeichen gut kennt und richtig reagiert.»

Selber zum Experten werden

Das bestätigt auch Susann Egli, Geschäfts-leiterin von Epi-Suisse: «Die Angst vor dem nächsten Anfall ist gross, weil man ausser Kontrolle gerät.» Aus diesem Grund bietet Epi-Suisse einen Kurs für Menschen mit Epilepsie an. Während zwei Tagen wird gelernt, wie man mit der Krankheit um-gehen und das Anfallsgeschehen beein-flussen oder sogar verhindern kann. «Ziel dieses Kurses ist es», so Susann Egli, «sel-ber ein Experte in eigener Sache zu wer-den. Wer mehr über die Krankheit weiss, kann besser damit umgehen – und auch andere darüber informieren.»

Der nächste Kurs für Epilepsie-Be-troffene findet am 30. und 31. Oktober 2010 statt. Weitere Informationen erhalten Sie über [email protected]

Epilepsie: Selber zum Experten werdenText: Verena Paris

Es sind Hirnimpulse, die aus dem Gleis geraten: Epilepsie betrifft rund 70 000 Men-schen in der Schweiz. Bei 40 Prozent sind die Ursachen unklar. Trotzdem kommt es relativ oft vor, dass sich eine Epilepsie als Folge einer Hirnverletzung entwickelt. Me-dikamente sind massgebend in der Therapie, auch entsprechende Lebensführung und Selbstkontrolle sind wichtige Themen.

« Einen epileptischen Anfall haben knapp 10 Prozent der Menschen einmal im Leben.»

Meyer, Leiter Epileptologie Klinik Bethesda Tschugg


En automne 2005, j’ai eu une attaque cé-rébrale alors que je me rendais en train de Berne à Winterthour. La situation était confuse. Heureusement que je n’ai pas eu de séquelles graves telle la paralysie. Mais j’avais perdu la capacité d’écrire et de par-ler. Grâce à une thérapie intensive, le pire a été surmonté au bout de deux mois. Cet ac-cident, qui peut arriver à n’importe qui, m’a appris trois choses: Primo, il faut absolument sensibiliser la population et expliquer ce qu’est une at-taque cérébrale et un traumatisme cra-nio-cérébral. Lorsque j’ai eu mon attaque, je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait. J’ai eu beaucoup de chance que les bonnes mesures d’urgence fussent prises. FRAGILE Suisse fournit sur son site www.fragile.ch d’importantes informations à ce sujet. Secundo, toute victime d’un traumatisme cranio-cérébral a besoin d’être entourée de personnes compréhensives et patientes. Quand on est concerné, on a peur de ce qui pourrait encore arriver. Il est très important alors d’avoir des médecins et thérapeutes à ses côtés, mais aussi et surtout la famille, les amis, les collègues et l’employeur. Quant à l’association FRAGILE Suisse, elle apporte, elle aussi, un important soutien. Et ce de-puis 20 ans! Tertio, il est important que les caisses-maladie prennent en charge le séjour mé-dical en clinique de réadaptation. FRAGILE Suisse s’engage à cette fin en constituant un groupe de pression. Mon expérience est la suivante: le cerveau ne demande qu’à ap-prendre, mais il faut lui donner une chance! Voilà pourquoi je soutiens FRAGILE Suisse et souhaite à l’association, à ses organisa-tions régionales et ses groupes d’entraide et de parole une troisième décennie couronnée de succès.

Cordialement, Bruno Gehrig

Éditorial«D’ici cinq ans, lorsque l’on parlera d’attaque cérébrale, de traumatisme cranio-cérébral ou de lésion cérébrale, je souhaiterais que l’on pense aussi à Fragile.» En tant que nouveau directeur de FRAGILE Suisse, j’ai fait part de cet objectif à l’occasion des 20 ans de l’association. Nous avons bien sûr mis sur pied d’importantes prestations d’aide telles que la Helpline, l’Accompagnement à domicile et les cours de l’Académie Fragile Suisse; de plus, grâce aux collaborateurs bénévoles des onze associations régionales, Fragile propose conseils, accompagnement et réseaux sociaux également tout près de chez vous. Or, un grand nombre de personnes cérébro-lésées, de familles concernées et de professionnels ne savent toujours pas que notre association existe. En outre, beaucoup de gens ignorent que les lésions cérébrales sont à l’origine de la majorité des handicaps irréparables. Rien d’étonnant donc à ce que la population ne soit pas consciente des problèmes quotidiens auxquels sont confrontées les personnes atteintes. Ceci doit absolument changer! Nous allons donc, d’une part, renforcer la collaboration avec les cliniques de réadaptation, avec l’assistance sociale, les médecins et autres professionnels. D’autre part, nous allons sensibiliser la population au moyen d’exemples concrets ainsi que de faits et de chiffres; nous allons nous adresser aux médias, à l’économie et à la politique en posant clairement nos exigences et en proposant des solutions ciblées. Grâce à son étroite collaboration avec les personnes atteintes et leurs proches de même qu’avec les professionnels, Fragile connaît les vrais besoins. Néanmoins, pour accomplir ses tâches, l’association doit pouvoir compter sur la fidélité de ses membres et de ses donatrices et donateurs. Main dans la main, nous emprunterons un chemin semé d’embûches, mais surmonterons tous les obstacles pour atteindre notre but premier: une meilleure qualité de vie pour les personnes concernées et leurs proches. Je me réjouis de relever ce défi.

Cordialement, Marcel Odermatt

«

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Ses photos et les comptes rendus de ses excursions sont régulièrement publiés dans de grands quotidiens. En exclusi-vité pour FRAGILE Suisse, le photographe talentueux a fait une sélection de ses plus belles images afin de créer un ca-lendrier pour l’an 2011. Qu’il s’agisse du doux soleil printanier ou de la tombée de la première neige, Paul Christener a su capter les différentes saisons avec une sensibilité et une beauté hors du commun. Son calendrier est composé de 13 photographies de paysages, réalisées tant en Suisse qu’à l’étranger. En achetant son calendrier, vous contri-buez à garantir les prestations d’aide pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches: en effet, Paul Christener a décidé de verser à FRAGILE Suisse les recettes

provenant de la vente de ses calendriers. Avec cette action, il souhaite remercier FRAGILE Suisse pour l’aide précieuse et les conseils judicieux qui lui ont été pro-digués depuis son accident.

Pour découvrir et commander le calendrier : www.christener.ch (calen-drier et site en langue allemande).

De magnifiques photographies – en faveur des personnes cérébro-lésées!Paul Christener était en train de faire une belle carrière dans le marketing lorsqu’il fut frappé par une attaque cérébrale. Cet événement va bouleverser sa vie. Au-jourd’hui, Paul Christener travaille à temps partiel dans un secrétariat et a deux nouveaux violons d’Ingres: la photographie et l’alpinisme.

Aidez les personnes cérébro-lésées! Les recettes provenant de la vente des calendriers sont versées à FRAGILE Suisse.

Bruno Gehrig était président du conseil d’admi ni-stration de Swiss Life et vice-président de Roche lorsqu’une attaque cérébrale le frappe en 2005.

Marcel Odermatt, nouvel directeur de FRAGILE Suisse depuis Juillet 2010.

FRAGILE Suisse 03 | 2010

C’était il y a plus de vingt ans. En 1987, Philippe K. a 19 ans. Sa maturité fédérale en poche, il fait un stage d’été à l’hôpital pour pouvoir s’inscrire en Médecine à la rentrée universitaire. Fils unique, il sait que ses parents placent de grands espoirs en lui et qu’ils le verraient volontiers faire carrière dans une profession libérale. Philippe est aussi à cette époque un grand sportif. Ce sont au minimum une dizaine d’heures qu’il consacre chaque semaine à toutes sortes de sports. Mais c’est à la petite reine que va alors sa préfé-rence. Sitôt sa journée de travail à l’hôpital terminée, il aime enfourcher son vélo de course pour faire de grands tours jusque dans la campagne vaudoise.

Un accident inexpliqué

Tout s’est écroulé un 11 septembre, ra-conte Philippe avec une douce ironie. Comment se fait-il que l’automobiliste qui lui a coupé la route ne l’ait pas vu ?

Le soleil était déjà assez bas en cette fin d’après-midi : peut-être le conducteur a-t-il été aveuglé ? Le choc est d’autant plus violent que Philippe roulait en descente à grande vitesse. Et inutile de préciser qu’« à l’époque, on ne portait pas de casque ». Mais au-delà de ces quelques faits qu’il a pu reconstituer, il n’a plus de souvenirs de l’accident ni des semaines qui ont suivi. Victime d’un traumatisme cranio-céré-bral sévère, Philippe gît pendant plusieurs jours dans un coma profond. Le jeune blessé passera pourtant seulement trois semaines à l’hôpital. A l’issue de ce séjour, les médecins placent ses parents devant une alternative doublement insatisfai-sante : soit leur fils rentre à la maison, soit il doit aller à l’hôpital psychiatrique de Bel-Air, à Genève. « Il n’existait pas alors de structure d’accueil spécifique pour les traumatisés cranio-cérébraux », note Philippe sobrement.

Une rééducation « home made »

Sa rééducation, il la fera donc tout seul, avec l’aide de ses parents. Rentré à la maison directement après les soins en neurologie, il passe d’abord le plus clair de son temps à « regarder les trous dans l’air », selon l’expression qu’il emprunte à sa mère allemande. « J’étais hébété. Je ne faisais rien, je sursautais au moindre bruit et j’étais dépassé dès qu’il y avait plus de deux personnes. » Petit à petit, il se reconstruit physique-ment en faisant de la gymnastique à la maison, tandis que sa mère lui réapprend à lire et à écrire. Pour ses parents, pas question de renoncer à son inscription à la Faculté de médecine : tout est une question de volonté. Aussi, en octobre, à peine plus d’un mois après son accident, il effectue sa première sortie en compagnie de sa mère. Direction : l’Université, où il se traîne dans un état de confusion. « J’avais l’impression d’être dans un stade rempli de gens. Je m’accrochais à ma mère qui criait : ‹ Attention, traumatisé crânien ! › pour m’éviter de devoir faire la queue. »

Le début d’un parcours hésitant

Les années suivantes se déroulent à tâ-tons. Les premiers mois après l’accident, comme Philippe ne parvient pas à suivre le rythme des cours en Médecine, ses pa-rents l’incitent à faire un séjour de quatre mois en Angleterre : « Ils ne me voyaient

En route vers une nouvelle vieTexte : Carine Fluckiger, Photos : Francesca Palazzi

Ses parents le voyaient volontiers médecin. Malgré le grave accident qu’il subit en 1987, Philippe K. a lutté pendant des années pour terminer une formation et se main-tenir au travail. Jusqu’au jour où il a craqué. Il se résout alors à demander, avec l’aide de la Helpline de FRAGILE Suisse, une rente invalidité complète. Aujourd’hui, ce père de famille peut enfin envisager de mener sa vie à son rythme.

Pendant plus de vingt ans, Philippe K. s’est évertué à vivre une vie «normale» en travaillant, au prix d’une grande fragilisation.


pas rester à ne rien faire à la maison. » Il reprend ses études à la rentrée suivante, mais échoue aux examens. Désormais, tout ce qui a trait de près ou de loin à la santé intéresse le jeune homme. A défaut de pouvoir faire mé-decine, il s’oriente donc vers la psycho-logie. Cursus qu’il poursuit au gré d’un parcours semé de difficultés, abandonné puis repris. Malgré tout, il réussit à achever ses études et obtient en 1997 son diplôme en psychologie. On s’étonne : comment a-t-il fait ? « J’étais encore très vulnérable. Mais l’horaire des cours était relativement léger. Surtout, je ne faisais que ça : sitôt les cours terminés, je rentrais chez mes parents. Comme je ne supportais pas le bruit, je m’isolais. » Sa femme, Caroline, qu’il a rencontrée sur les bancs de l’Uni-versité, confirme : « Je me suis rendue compte qu’il avait très peu d’amis. Il avait des sortes de périodes de crise où il était très fatigué et labile. Dans ces moments-là, il ne fallait pas le contredire. » La fati-gue aidant, Philippe renoncera à toute vie sociale.

De fréquents arrêts-maladie

Vers la fin de ses études, il est convoqué par l’Office genevois de l’assurance-inva-lidité, qui ordonne une expertise. Bilan : une demi-rente lui est accordée, tandis qu’on l’oriente vers un stage de six mois dans un centre d’intégration profession-nelle. L’expérience est concluante : à l’is-sue du stage, il est engagé à temps partiel en tant que maître de réadaptation. Commence alors une vie « normale » : Philippe travaille à mi-temps, il emmé-nage avec Caroline, il s’investit sociale-ment. Mais pour lui, c’est déjà trop : en janvier 1998, il connaît une première crise d’épilepsie.

Là-dessus, son travail devient de plus en plus exigeant et instable. Alors qu’il ne parvient plus à gérer le stress et les imprévus depuis son accident, Philippe est obligé de changer fréquemment de poste. Pour faire face, il a recours à de la relaxation et à une psychothérapie. Mais rien n’y fait : il entre dans une spirale d’ar-rêts-maladie et de burnouts.

L’aide de la Helpline Romandie

C’est dans ce contexte de crise profes-sionnelle qu’il s’adresse à la Helpline de FRAGILE Suisse. « Quand Philippe K. est venu me trouver, il était peu sûr de lui et très affecté par ses difficultés », se rappelle Christine Ryser, psychologue et conseillère à la Helpline. « Elle a tout de suite trouvé les mots justes pour désigner les problèmes », se remémore Philippe de son côté. Philippe aborde avec la conseillère de la Helpline un sujet douloureux : peut-il continuer à travailler ? L’idée de devoir re-noncer à toute activité professionnelle lui crève le cœur. Mais il finit par reconnaître que ses difficultés sont trop grandes pour lui laisser le choix. « J’ai pu discuter avec Christine Ryser de ce que signifie d’être handicapé et de ne plus pouvoir tra-vailler. » Ensemble, ils vont donc engager un processus de demande de rente en-tière, qui est enfin accordée à Philippe au printemps dernier.

« C’est ta bosse »

Comment sa famille réagira-t-elle à sa nouvelle condition ? Philippe aborde aussi cette question avec Christine Ryser : « J’avais besoin de conseils pour expliquer la situation à ma fille. » Il faut dire qu’à cinq ans, la petite Clémence comprend déjà bien des choses. Ainsi, lorsque son papa a des trous de mémoire ou trébuche sur les mots, elle touche sa tête et lui dit : « C’est ta bosse ! » Philippe peut enfin consacrer à sa femme et à sa fille le peu d’énergie dont il dispose et qu’il mettait auparavant tout entière dans son travail, au prix d’une grande fragilisation. Petit à petit, il réa-ménage sa vie en tenant compte de ses difficultés. Tenté par l’idée d’une petite activité bénévole, il a trouvé une solution originale pour s’occuper et faire plaisir en même temps à sa fille : chaque semaine, ils se rendent ensemble à la Société genevoise de protection des animaux pour promener un compagnon à quatre pattes.

« Quand Philippe K. est venu me trouver, il était peu sûr de lui et très affecté par ses difficultés »,

Christine Ryser, conseillère de la Helpline Romandie.

Philippe avec sa femme Caroline et sa fille Clémence : une famille unie qui a clairement conscience des difficultés dues à l’accident.

Adepte depuis son accident d’une bonne hygiène de vie, Philippe initie sa fille au yoga.

Renoncer à travailler : un sujet douloureux pour ce jeune père de famille.

Très investi dans son rôle de père, Philippe accompagne régulièrement la petite Clémence à l’école.


C’est très simple. Mettre son album de photos sur Picasa, télécharger une vidéo sur Youtube ou organiser une soirée sur Facebook est aujourd’hui presque à la portée de tout un chacun. A la conjonction de technologies de plus en plus sophis-tiquées et de la philosophie interactive du Web 2.0, Internet est devenu cet es-pace intersidéral qu’on peut s’approprier comme s’il s’agissait d’un jardin privatif. Mais derrière cette facilité grandissante se cachent des enjeux et des règles d’une redoutable complexité. Que deviennent nos données personnelles sur Internet ? Qui y a accès ? Comment contrôler ces informations une fois qu’elles sont « ba-lancées » sur la Toile ?

De la société réelle à l’espace virtuel

Le problème, c’est que peu d’internautes s’intéressent vraiment à ces questions. « Les gens n’ont pas encore acquis une culture d’Internet et ne prennent pas la peine de lire les conditions d’utilisation des plateformes », note Stéphane Koch, spécialiste de la communication sur In-ternet. Aussi tendent-ils à oublier que les traces qu’on laisse sur le Web sont durables, voire impossibles à effacer. « Les photos et les informations qu’on mettra en ligne vont y rester de manière atemporelle. Elles peuvent être vues dans des contextes et par des personnes auxquelles elles n’étaient pas destinées à l’origine. »

Qui aurait l’idée d’aller au travail en ca-leçon de bain ? C’est ainsi que Stéphane Koch résume le paradoxe de la mise en ligne de contenus personnels. « Alors que les gens savent qu’il existe des codes dans la société réelle, qu’on ne dit pas tout à n’importe qui, ils oublient de les trans-poser à l’espace virtuel. Le bon sens doit rester de mise. » Dans la vraie vie comme sur le Net, il faut apprendre à cibler les échanges et à segmenter la communica-tion.

Les pièges des réseaux sociaux

Mais comment s’y prendre quand on n’est pas un as de l’Internet ? La question se pose avec d’autant plus d’acuité que des plateformes comme Facebook, avec ses quelque 2,3 millions d’utilisateurs en Suisse, tendent à entretenir une certaine naïveté chez les usagers. Ainsi, dans ses « Recommandations », le célèbre réseau social incite ses membres à créer par défaut des profils (très) ouverts. Si on ne prend pas la peine de régler ses paramètres de confidentialité, certains contenus seront donc visibles par son cercle d’« amis », mais aussi par les amis de ses amis, par toute la communauté de

Divulguer sa vie privée sur Internet ?Texte : Carine Fluckiger

Facebook, LinkedIn, Twitter… Les réseaux sociaux et autres blogs sur Internet ont le vent en poupe. Mais à mesure que croît leur popularité, s’élèvent aussi de plus en plus de voix pour mettre en garde contre les risques inhérents à l’utilisation de telles plateformes. Quels sont ces risques, en particulier pour les personnes atteintes dans leur santé et les victimes de lésions cérébrales ? Plusieurs spécialistes apportent ici leur éclairage.

« Sur Facebook comme sur l’ensemble de la Toile, le risque existe toujours. »

Nathalie Brunner

Trop peu de personnes utilisent les réseaux sociaux en internautes avisés. Mieux vaut suivre les recommandations des spécialistes pour ne pas tomber dans certains pièges.


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Facebook (c’est-à-dire quelque 500 mil-lions de personnes !), voire par l’ensemble des internautes. Or, qu’on le fasse intentionnellement ou non, les données privées mises à disposition de tous sur Internet relèvent de facto de la sphère publique. « Du moment que les informations sont ren-dues publiques parce qu’on ne les a pas verrouillées, on ne peut plus invoquer la protection de la sphère privée », précise Agnès Hertig Pea, assistante à l’Institut de Droit de la Santé à Neuchâtel. Sans compter qu’on n’est jamais à l’abri d’une défaillance technique, relève encore sa collègue Nathalie Brunner, également spécialisée dans la protection des don-nées. « En dernier recours, conclut celle-ci, c’est la personne qui est responsable. C’est clairement à elle de faire attention à ce qu’elle met sur Internet ».

« Ami » et assuré

Faut-il pour autant bannir les réseaux so-ciaux ? Pour Stéphane Koch, tout leur in-térêt réside dans leur fonction de mise en relation. Un intérêt qui vaut a fortiori pour des personnes qui souffrent d’isolement et de désinsertion sociale en raison d’une atteinte à la santé. « Bien utilisé, un outil comme Facebook peut être bénéfique pour la personne handicapée, en l’aidant à recréer un réseau social », reconnaît Julie Leros, neuropsychologue et elle-même détentrice d’un compte Facebook. Mais at-tention, poursuit-elle : « La personne peut être tentée de masquer ses difficultés sur Internet pour paraître « normale » et pour récupérer ainsi une place dans la société ». La tentation de se fabriquer une image « améliorée » sur Internet est certes compréhensible. Mais elle est risquée à l’heure où les assureurs investissent dans la lutte contre la fraude et les « prestations indues », selon le jargon de l’Office fédéral des assurances sociales. Car pour tous nos interlocuteurs, il ne fait pas l’ombre d’un doute qu’Internet constitue un moyen parmi d’autres pour les assurances de re-chercher des informations sur les assurés.

Les risques pour les cérébro-lésés

Les risques paraissent plus grands encore pour les cérébro-lésés, qui ont déjà fort à faire pour vaincre l’incompréhension, quand ce n’est pas l’incrédulité, que sus-citent leurs handicaps invisibles. Avec les victimes de lésions cérébrales plus encore qu’avec d’autres personnes atteintes

dans leur santé, rappelle Julie Leros, « il ne faut pas se fier aux apparences, mais seulement aux avis des experts. Une victime peut se montrer souriante, parler normalement, bien raisonner et ne pré-senter aucun problème physique ; elle ne souffre pas moins de troubles qui peuvent l’empêcher complètement de travailler. » Et puis, si la gestion efficace d’un compte Facebook, par exemple, est com-pliquée pour l’utilisateur lambda, elle peut devenir franchement impossible pour une personne qui souffre de troubles de la mémoire, de l’organisation et de l’exécu-tion. Certes, il ne s’agit pas de tomber dans la paranoïa ou l’alarmisme, souligne Nathalie Brunner. Mais sur Facebook comme sur l’ensemble de la Toile, « le risque existe toujours ». Il convient donc de se montrer prudent : limiter l’accès à nos données, éviter de mettre des photos en ligne et de répondre à un « ami » que l’on ne connaît pas. Et toujours : réfléchir avant de cliquer et s’abstenir si on n’est pas prêt à s’inté-resser aux conditions d’utilisation et aux règles de confidentialité !

Risques et recommandations

Le Préposé à la protection des données dresse une liste des risques possibles liés aux réseaux sociaux et fait part de ses recommandations. Extraits :

Les dangers potentiels :– « Publiées hors du contexte des sites de réseaux sociaux, [les] données peuvent […]

nuire considérablement à la personne ».– Possibilité « d’identifier [les] personnes sur des sites où elles préféreraient rester

anonymes, notamment sur un site de rencontres ».– « Certains sites de réseaux sociaux permettent – sans l’autorisation des personnes

concernées – de créer des liens vers des profils ou des adresses électroniques de tiers, même lorsque ces derniers ne sont pas membres du réseau. »

– Usurpation d’identité, « phishing », « cyber-harcèlement », etc.

Les recommandations aux utilisateurs :– « Utilisez des pseudonymes ».– « Respectez la sphère privée de tierces personnes ».– « Soyez critique à l’égard du comportement du fournisseur. »– « Choisissez dans la configuration de votre profil les options permettant de

préserver votre vie privée. »– « N’employez pas le même nom d’utilisateur ni le même mot de passe pour tous

les services. »

Suivre le lien www.edoeb.admin.ch. Dans la rubrique « Thèmes », choisir « Protection des données », puis « Internet » : « Sites de réseautage social ».

Stéphane Koch a mis un exposé en ligne pour aider à paramétrer les règles de confidentialité de son compte Facebook : www.youtube.com/watch?v=ierE6PiVfDU

Facebook, un outil fascinant sur lequel certaines personnes passent plusieurs heures par jour. Attention aussi aux risques de dépendance !


Une lésion cérébrale, c’est comme une auto dont le moteur tourne sur trois cylindres au lieu de quatre ! J’aime cette comparaison. Une voiture dont le moteur tourne sur trois cylindres au lieu de quatre a l’air tout à fait normal au premier abord. En roulant par exemple à 80 km / h, tranquillement sur une route cantonale, elle ne se différencie guère des autres autos. Il faut vraiment tendre l’oreille pour remarquer que son mo-teur émet des bruits particuliers. Mais qui donc aurait l’idée de tendre ainsi l’oreille ? Seul le conducteur sait parfaitement que son quatrième cylindre est défectueux. Il le sent, c’est évident ! Et il ne sait que trop bien que son moteur à trois cylindres est très limité. D’une part, le moteur est limité en puis-sance. Il est clair qu’il ne faut jamais trop appuyer sur le champignon ! Le conducteur doit en outre veiller à ne pas trop charger la voiture et à ne pas emprunter des routes de montagne escarpées. Surtout si ça se prolonge. Là où une autre voiture roulerait normalement, le moteur défectueux est rapidement en surrégime : il surchauffe et commence à fumer. A ce moment-là, il n’y plus qu’à s’arrêter immédiatement ! Eteindre le moteur et faire une pause pro-longée.

D’autre part, le rendement du moteur est bien moins élevé. Il doit faire beaucoup plus d’efforts pour rouler, même à une vi-tesse modérée. Il consomme donc beauco-up plus d’essence pour la même distance ! Mauvaise performance ! Il faut faire le plein souvent alors ! Régulièrement ! Et à temps ! Le conducteur ne doit jamais oublier de faire des pauses fréquentes et recharger de l’ énergie. Il sait très bien que c’est primor-dial. Il sait combien ce serait grave s’il se retrouvait le réservoir totalement vide en rase campagne ! Avec un moteur qui ne tourne que sur trois cylindres et qui est donc moins per-formant et moins efficace, il faut vraiment faire très attention ! Contrairement au « moteur » d’une per-sonne cérébro- lésée, les autos présentent toutes un avantage de taille que j’envie terriblement. Elles sont dotées d’un indi-cateur de la température et d’une jauge d’essence. Avec de tels instruments, il est si facile et si évident de savoir quand il est temps de réduire la puissance pour éviter toute surchauffe ou quand une halte à la station-service s’impose pour faire le plein. Quel luxe !Petits trajets alors au lieu de longues dis-tances ! Avancer doucement !

Comme un moteur à trois cylindresOpinion de Franklin Linder, Photo : ldd

Le cerveau en brefPar Carine Fluckiger et Christine Ryser

Trois conférences sur les lésions cérébrales

Dix ans d’existence, ça se fête ! 2010 marque la première décennie de deux centres romands spécialisés dans la prise en charge des personnes souffrant de lésions cé-rébrales, le centre Rencontres de Courfaivre et la résidence Yamani, à Genève. Pour célébrer cet anniversaire, ils ont décidé d’organiser conjointement un après-midi de conférences ouvert au grand public. Rendez-vous donc le vendredi 19 novembre 2010, à l’Auditorium Marcel Jenni des Hôpitaux Universitaires de Genève. Au programme, les conférences du Professeur Annoni, responsable de l’Unité de neuropsychologie et d’aphasiologie des HUG, du Dr Ribeiro, psychiatre au centre Rencontres et de Christine Ryser, psychologue à la Helpline Romandie de FRAGILE Suisse.

Pour plus de détails, consultez notre site internet www.fragile.ch ou appelez la Helpline au 0800 256 256.

Ménopause et AVC

Les femmes ménopausées avant l’âge de 46 ans ont deux fois plus de risques de subir une maladie cardiovasculaire, dont une attaque cérébrale. Telle est la conclusion d’une étude présentée en juin dernier par Melissa Wellons, de l’Univer-sité d’Alabama, lors de la 92e conférence annuelle de l’Endocrine Society. Basée sur un suivi de quelque 2500 femmes, cette recherche américaine met en évidence le risque propre que constitue la ménopause précoce, que les femmes aient recours ou non à un traitement hor-monal de substitution. Si elle ne précise pas les raisons de ce phénomène, elle devrait inciter les femmes concernées à agir activement pour diminuer les autres facteurs de risque.

Franklin Linder est membre de FRAGILE Bâle ; il est lui-même cérébro-lésé. Huit ans encore après son accident, il apprend toujours à repérer ses indicateurs de la température et le niveau d’essence pour les respecter suffisamment.


Aide directe

pour les cérébro-lésés

et leurs proches

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Merci de m

e / nous contacter : J’aim

erais en savoir plus sur FRAG

ILE Suisse. J’aim

erais un conseil personnel de la Helpline.

J’aimerais des inform

ations sur l’association régionale la plus proche.

J’aimerais / nous aim

erions soutenir FRAG

ILE Suisse par un don.

Prière de me / nous faire parvenir

les documents suivants :

Journal de FRAG

ILE Suisse Rapport annuel de FRA

GILE Suisse

Brochure « Vivre avec un traum

atisme cranio-

cérébral, Guide pour les personnes atteintes et

leurs proches »

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E-mail

Octobre 2009

Avec l’aimable autorisation de la Fondation Suisse de Cardiologie

A quoi reconnaît-on une attaque cérébrale ? L’attaque cérébrale se manifeste dans la plupart des cas par un ou plusieurs des symptômes suivants :

Soudain affaiblissement, paralysie ou troubles sensitifs, le plus souvent d’un seul côté du corps (visage, bras ou jambe).

Cécité brutale (souvent d’un seul œil) ou vision double.Perte subite de la parole ou difficultés à comprendre ce qui se dit.

Puissants vertiges rotatoires, accompagnés d’une incapacité à la marche.

Maux de têtes soudains, inhabituels et violents.

Appeler le 144 immédiatement !

Nouveau chez FRAGILE Suisse

Quels sont les signes d’un infarctus ou d’une attaque cérébrale et que faut-il faire quand ils surgissent ? FRAGILE Suisse a ré-cemment édité une petite carte, à glisser dans le porte-monnaie, pour rappeler en quelques points les signaux d’alarme qui doivent nous inciter à appeler d’urgence le 144. Un geste qui peut sauver la vie.

Cette carte peut être obtenue gratuitement en envoyant un mail à :

[email protected]

29 octobre : journée mondiale de l’AVC

« Un sur six ». C’est sur ce thème que l’Organisation mondiale de l’AVC (accident vasculaire cérébral) lance pour la 4ème année consécutive sa campagne de sen-sibilisation sur l’attaque cérébrale. A l’échelle mondiale, une personne sur six en moyenne subit un AVC à un moment de sa vie, tandis qu’une victime d’attaque décède toutes les six secondes. Face à ce grave enjeu de santé publique, l’Organisation mondiale de l’AVC vise à susciter des initiatives à travers le monde pour améliorer l’information, la préven-tion, la prise en charge et le suivi en matière d’attaque cérébrale. Professionnels, politiques, grand public : tous sont concernés.

Plus d’informations sur la campagne et les événements qui s’y rapportent : www.worldstrokecampaign.org

AVC : les 10 facteurs de risque

Publiés en juin dans le journal «The Lan-cet», les résultats de l’étude « Inter stroke » montrent que 90 % des accidents vascu-laires cérébraux (AVC) sont dus prioritai-rement à dix facteurs de risque :

1. Pression artérielle élevée2. Tabagisme3. Obésité abdominale4. Régime alimentaire5. Sédentarité6. Lipides7. Diabète8. Consommation d’alcool9. Stress et dépression10. Troubles cardiaques

A eux seuls, les cinq premiers facteurs représentent déjà plus de 80 % du risque global d’AVC. Autrement dit, pour dimi-nuer ses risques, il faut privilégier l’acti-vité physique et une alimentation saine, renoncer à fumer et réduire sa consom-mation d’alcool.

Chaque année, quelque 15 millions de personnes dans le monde subissent un AVC.

Bouger plus, manger sain figurent parmi les recommandations pour prévenir un AVC.


Helpline : Peut-on conduire après une lésion cérébrale ?

Certaines aptitudes essentielles à la conduite automobile peuvent être sérieu-sement diminuées à la suite d’une lésion cérébrale. Aussi faudrait-il toujours sollici-ter l’avis d’un neuropsychologue à sa sortie de réhabilitation ou d’hospitalisation. En l’absence d’un tel avis, il est utile de s’adresser à un spécialiste (neurologue ou réhabilitateur) ou au médecin traitant. Ceux-ci pourront s’exprimer en faveur ou non de la reprise de la conduite. Requérir un avis d’expert se justifie d’ailleurs pour tout véhicule – voiture et véhicules de catégorie B, mais aussi véhicules de caté-gorie F (moto, motocycle, etc.). Dans tous les cas, en effet, la conduite est potentiel-lement dangereuse. En cas de doute, le spécialiste peut avoir recours au médecin conseil du service des automobiles ou à d’autres experts (unités spécialisées en médecine et psychologie du trafic par exemple), ou encore demander que son patient passe une course de contrôle. Il est aussi habilité à dénoncer le patient auprès du service cantonal des automobiles s’il le suspecte

de ne pas vouloir suivre ses recommanda-tions (par exemple en cas d’anosognosie). Le permis sera alors retiré au conducteur cérébro-lésé. Attention : conduire en dé-pit d’un retrait de permis est sanctionné d’une peine pécuniaire ou d’une privation de liberté qui peut aller jusqu’à trois ans.

Conduire : une activité complexe

En attendant l’issue d’une expertise, il faut appliquer la plus grande prudence : la conduite automobile est une activité complexe, qui fait appel à de multiples aptitudes motrices, sensorielles, cognitives et psychologiques. Les risques étant im-portants pour soi et pour les autres, il faut éviter de reprendre le volant tant qu’on n’en a pas été formellement reconnu apte. Dans le cas de Monsieur V., l’avis d’un spécialiste s’impose d’autant plus qu’il souffre notamment d’épilepsie. Les patients épileptiques ne peuvent conduire que sous certaines conditions, suivant la forme d’épilepsie, la fréquence des crises, la mé-dication, etc. L’avis médical doit être délivré dans ce cas par un spécialiste en épilepsie.

Les autres perspectives

Un avis d’inaptitude à la conduite n’est pas forcément définitif. Si la victime sent que son état s’est amélioré, elle peut tout à fait faire appel à son médecin traitant ou au spécialiste pour repasser des tests de conduite. D’autres solutions existent aussi. Ainsi, les CFF proposent des tarifs préférentiels sur l’abonnement général aux bénéfi-ciaires de rentes AI, d’allocations pour impotents ou de prestations pour un chien d’aveugle. Enfin, n’hésitez pas à vous informer auprès de votre assurance sur les possibilités de remboursement des frais de transport pour se rendre aux séances de thérapie.

Victime d’un œdème cérébral à la suite d’une chute, Monsieur V., 70 ans, passe plu-sieurs mois en réhabilitation. A son retour, il manifeste son intention de reprendre sa voiture. Inquiète, sa femme demande conseil à la Helpline : Monsieur V. est-il ou non en mesure de conduire depuis son accident ?

Avez-vous des questions à ce sujet ? Christine Ryser de la Helpline de FRAGILE Suisse se fait un plaisir de vous conseiller au numéro gratuit 0800 256 256.

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« Réinsérer 16 800 bénéficiaires AI dans le marché du travail ? Cet objectif n’est guère réaliste si l’on considère la situation réelle du marché. » Barbara Marti de l’association faîtière AGILE qui regroupe en Suisse les organisations d’entraide pour personnes handicapées, rappelle que le niveau du chômage incompressible est déjà élevé. « Comment veut-on alors que les per-sonnes handicapées trouvent un emploi adéquat à temps partiel ? » Voilà pourquoi AGILE et les autres organisations du han-dicap rejettent les propositions d’écono-mie du second train de mesures de la 6e

révision de l’AI. Et toujours selon Barbara Marti : « Ces mesures ne vont que dépla-cer le problème, l’on sera obligé d’avoir recours aux prestations complémentaires et à l’aide sociale. » Aussi l’association faî-tière AGILE revendique-t-elle un train de mesures équilibré pour l’assainissement du financement de l’AI, via des revenus supplémentaires. FRAGILE Suisse défend également cette position. L’association pour personnes cé-rébro-lésées estime que le principe de la « réinsertion plutôt que de la rente » est un objectif certes souhaitable, mais malheu-reusement peu réaliste. Ceci surtout en raison du nombre insuffisant de postes de travail adaptés et parce que l’on ne peut forcer les employeurs à s’impliquer dans la réinsertion.

Qui dit lésion cérébrale dit lenteur

Le cerveau contrôle les processus et les fonctions du corps. Si le cerveau est blessé, les fonctions cognitives, motrices et sensorielles sont touchées simultané-ment. Une lésion cérébrale est une ma-ladie complexe et les handicaps multiples

qui en résultent sont souvent invisibles. Troubles de la concentration, performance réduite, besoin accru de sommeil, diffi-cultés à planifier et à exécuter les tâches quotidiennes et professionnelles. Qui dit lésion cérébrale dit donc aussi lenteur. Et quelle entreprise peut se permettre aujourd’hui d’embaucher du personnel certes bien formé et intelligent, mais lent dans l’accomplissement des tâches qui lui sont confiées ? Un collaborateur qui, bien que très motivé, ne peut assumer qu’une petite quantité de travail et est peu résistant au stress ? Un collaborateur qui a besoin d’avoir une place de travail « au calme » ?

Travail : niveau et salaire moins élevés

Une lésion cérébrale a également un im-pact sur d’importants domaines de vie tels que le travail, la vie de couple et les loisirs (Prigatano, 2004). De nombreuses per-sonnes atteintes qui ont pu être réinsérées dans la vie professionnelle travaillent à un niveau inférieur (cf. Hurt : Raskin, Mateer, 2000), à temps partiel et gagnent moins qu’avant (Schneuwly, 2006). Il arrive ainsi fréquemment que des personnes cérébro-lésées entament une reconversion en vue d’une activité pro-fessionnelle moins exigeante, mais ne trouvent malgré cela pas d’emploi parce que le marché du travail n’offre pas de postes adaptés (cf. Gerdes, Weis : Bengel, Koch, 2000). Selon le rapport annuel du Zentrum für berufliche Abklärung für Menschen mit Hirnschädigung, environ 8 pour-cent des personnes ayant consulté le centre pour une réorientation profes-sionnelle ont trouvé une place de forma-tion ou de reconversion sur le marché

du travail. 17 pour-cent ont pu retourner chez l’ancien employeur ou ont trouvé un nouvel emploi. Environ 17 pour-cent ont trouvé un poste d’entraînement au travail. 21 pour-cent ont obtenu un poste dans une entreprise sociale ou une ins-titution de réinsertion. 37 pour-cent sont à la recherche d’un emploi ou inaptes à la réinsertion professionnelle. Ces don-nées statistiques du ZBA permettent de tirer la conclusion suivante : malgré une recherche active et une formation ciblée, environ deux tiers des personnes cérébro-lésées n’ont pas d’avenir professionnel garanti sur le marché du travail.

Que faire lorsque la capacité de travail restante n’est pas toujours « pleinement disponible » ?

Le Conseil fédéral veut réduire les rentes et soumettre tous les bénéficiaires AI à une nouvelle évaluation. Cette situation sera difficile pour les personnes souffrant de handicaps invisibles. Voilà pourquoi FRAGILE Suisse exige qu’une équipe de spécialistes, composée de neuropsycho-logues et / ou de neurologues indépen-dants, soit consultée lors de l’évaluation de la capacité de travail d’une personne cérébro-lésée. Il est important qu’une lésion cérébrale, maladie hautement complexe, soit correctement diagnosti-quée et évaluée. Car la réinsertion pro-fessionnelle peut se faire uniquement si la personne concernée est consciente de ses performances limitées d’une part, et, d’autre part, si le poste est adapté à son rythme de travail. Seulement voilà : quel employeur est disposé à embaucher un collaborateur dont la capacité de travail n’est pas toujours « prévisible » ? Quelle entreprise peut se permettre de ne pas exploiter pleinement, économiquement parlant bien sûr, la capacité de travail restante d’un collaborateur ? C’est donc à juste titre que FRAGILE Suisse se pose la question suivante : les objectifs de la 6e

révision de l’AI sont-ils réalistes … ?

FRAGILE Suisse soutient l’association faîtière AGILE. Commandez la news-letter d’AGILE pour être régulièrement informé / e sur le sujet. www.agile.ch

Réinsertion plutôt que rente : souhaitable, mais réaliste?Texte : Verena Paris

Le principe de la « réinsertion plutôt que la rente » est un objectif souhaitable. Dans le cadre d’un premier train de mesures, la 6e révision de l’AI vise à réinsérer environ 16 800 bénéficiaires de rente dans la vie professionnelle. Dans le cadre d’un second train de mesures, il est prévu de réduire les rentes et d’instaurer un nouvel échelon-nement du système de manière à ce que toujours plus de bénéficiaires « exploitent leur capacité de travail restante ». Il faut donc que les personnes concernées trouvent un emploi à temps partiel. Pour FRAGILE Suisse, cela est certes souhaitable, mais peu réaliste. Car une lésion cérébrale, maladie hautement complexe, doit être correcte-ment diagnostiquée et évaluée.


FRAGILE SuisseBeckenhofstrasse 708006 ZürichTel. 044 360 30 60Fax 044 360 30 [email protected]émie: [email protected], 044 360 26 90Begleitetes Wohnen: [email protected] Deutschschweiz / Romandie : 0800 256 256

Regionale Vereinigungen und Selbsthil-fegruppen / Associations régionales et groupes d’entraide

Aargau, Solothurn Ost

FRAGILE Aargau Solothurn OstVereinigung für hirnverletzte Menschen und deren AngehörigePostfach 5023 Biberstein Tel. 079 657 19 36 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden, Bellikon

Basel

FRAGILE BaselBasler Vereinigung für hirnverletzte MenschenSteinenring 5 4051 BaselTel. 061 271 15 70Fax 061 271 27 [email protected]

Selbsthilfegruppe in: Basel

Bern Espace Mittelland

FRAGILE Bern Espace Mittelland / Berner Vereinigung für hirnverletzte MenschenVilla Stucki Seftigenstrasse 11 3007 BernTel. 031 376 21 02Fax 031 376 21 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel, Burgdorf, Langenthal, Solothurn, Thun

Genève

FRAGILE GenèveAssociation genevoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Av. de la Praille 301227 CarougeTél. 078 683 25 [email protected]

Groupes d’entraide : Genève

Jura, Neuchâtel

Association jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébrauxCentre « Rencontres »Rte de Soulce 36, CP 133 2853 CourfaivreTél. 032 427 37 00Fax 032 427 37 [email protected]

Ostschweiz: Appenzell Inner- und Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus, Schaffhausen, Thurgau, Graubünden

FRAGILE OstschweizOstschweizer Vereinigung für hirnverletzte MenschenSekretariat Grenzstrasse 17 Postfach 233 9430 St. MargrethenTel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Glarus, Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden

Ticino

Associazione ticinese per le persone con lesioni cerebraliVia Prada 6 6710 BiascaTel. 091 880 00 00Fax 091 880 00 [email protected]

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco

Valais, Wallis

FRAGILE ValaisAssociation valaisanne en faveur des traumatisés cranio-cérébrauxRue de la Blancherie 23 1950 SionTél. 027 322 56 00Fax 027 322 56 [email protected]

Groupes d’entraide : Sion, Martigny

Vaud, Fribourg

FRAGILE Vaud Association vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébrauxRue du Bugnon 18 1005 LausanneTél. 021 329 02 08Fax 021 329 02 [email protected]

Groupes d’entraide : Lausanne

Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden, Luzern, Zug, Schwyz

FRAGILE ZentralschweizZentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte MenschenPilatusstrasse 30 6003 LuzernTel. 041 260 78 61Fax 041 210 78 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke, Lachen, Luzern, Schwyz, Zug

Zürich

FRAGILE ZürichVerein für hirnverletzte Menschen Region ZürichPostfach 1761 8032 Zürich Tel. 044 262 61 13Fax 044 262 61 [email protected]

Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur

Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder unter www.fragile.ch.

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FRAGILE Suisse Magazin 03/10

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