Heike Meyer-Egli17.05.2014 1 Heike Meyer-Egli17.05.2014 Nicht-Verstehen – Nicht-verstanden-Werden...

Heike Meyer-Egli 04/11/23 1Heike Meyer-Egli 04/11/23

Nicht-Verstehen – Nicht-verstanden-Werden und die Konsequenzen

Krisenintervention bei Menschen mit Autismus

Erfahrungen aus der Begleitung von Lebenswegen von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen

Heike Meyer-EgliDozentin

04/11/23Heike Meyer-Egli 2

Was erwartet Sie:

1. Eine Annäherung an den Begriff: Krise

2. Eine Annäherung an den Begriff: Intervention

3. Eine Annäherung an mein Verständnis von Prozessen des Nicht-Verstehens und Nicht-verstanden-Werdens

4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen im Zusammenhang mit krisenhaften Entwicklungen

5. Krise als Chance – die Konsequenzen, die ich aus meinen Erfahrungen ableite



Die chinesische Schriftsprache kennt zwei Schriftzeichen für den Begriff: Krise

Eine Krise ist nicht per se negativ menschliche Entwicklungskrisen, wie Pubertät und Adoleszenz machen dies

deutlich: es sind Lebensabschnitten in denen Entwicklungsprozesse entgleisen können, das wäre die Gefahr,oder entscheidende Schritte der Persönlichkeitsentwicklung vollzogen werden, das wäre die Chance

Krisen sind labile Phasen, die untrennbar zur menschlichen Entwicklung gehören

Eines steht für Gefahr

Eines steht für Chance



Sind nun Krisen individuelle oder soziale Phänomene?

Können Krisen einer einzelnen Person zugeschrieben werden?

Dem Symptomträger, also der Person, die z.B. fremdaggressives Verhalten zeigt?

Sind Krisen immer Ausdruck einer pathogenetischen – einer ‚krankhaften‘ Entwicklung des Einzelnen?



Zur Klärung dieser Fragen machen wir eine gedankliche Anleihe bei Antonovsky:

Antonovsky entwickelte das Salutogenese – Konzept. Saluto bezieht sich auf Salus: Wohlsein, Gedeihen …. Es geht Antonovsky also darum, herauszufinden, wie Gesundheit

entsteht und aufrechterhalten werden kann. Für Antonovsky steht das sog. Kohärenzgefühl (Kohärenz –

Zusammenhang) im Zentrum.

Ein Gefühl gesund zu sein entsteht, wenn ein Kohärenzgefühl vorliegt!



Ein Kohärenzgefühl ist:

Ausdruck des Vertrauens, dass die äussere und innere Umgebung,

strukturiert, vorhersehbar und erklärbar ist.

Also Ausdruck des Vertrauens in sich selbst, auf der Basis des Vertrauens in andere.


Ein Kohärenzgefühl liegt vor:

Wenn die Anforderungen, die aus einer Situation resultieren, mit den persönlichen Ressourcen diesen zu begegnen, übereinstimmen.

Wenn der Einsatz, den die Anforderungen bedingen, als subjektiv lohnend empfunden wird.




Symptome aller Art, so Antonovsky, sind nicht zu bekämpfen. Sie sind als Botschaften, als Chance zur Veränderung und damit zur Gesundung zu verstehen und zu nutzen.



Zurück zu den Ausgangsfragen:

a. Sind nun Krisen individuelle oder soziale Phänomene?

Oder anders formuliert:

Können Krisen einer einzelnen Person, dem Symptomträger, also der Person, die z.B. fremdaggressives Verhalten zeigt, zugeschrieben werden?



In krisenhaften Situationen ist von einem schwächeren Kohärenzgefühl auszugehen.

Dies ist nicht nur beim `Symptomträger‘ der Fall, sondern auch bei allen anderen Beteiligten, die die Situation als Krise erleben.



Krisen sind damit nie nur einer Person zuzuschreiben, sie stellen immer sehr vielschichtige soziale Phänomene dar.

Sie entstehen, bestehen, wenn Dialoge zwischen Menschen entgleisen und vergehen wenn zwischenmenschliche Dialoge wieder gelingen



b. Sind Krisen in diesem Sinne immer Ausdruck einer pathogenetischen – einer `krankhaften‘ Entwicklung eines Einzelnen?

Nein, sie so misszuverstehen, würde sie ihres Potentials berauben, als Anstoss zur Gesundung, nicht nur des Symptomträgers sondern zugleich des Systems in dem er lebt, zu wirken.

Oder anders formuliert: Verhaltensweisen sind immer Ausdruck von Verhältnissen. Ohne die Änderung der Verhältnisse ist die Änderung von Verhaltensweisen undenkbar!


Was erwartet Sie:

2. Eine Annäherung an den Begriff: Intervention


2. Eine Annäherung an den Begriff Intervention

Die Intervention, z.B. in Folge von fremdaggressivem Verhalten, gehört, im Sinne entsprechender WHO-Klassifikationen, in den Bereich der Sekundärprävention.


Unterschieden werden: Primärprävention

Das Ergreifen gezielter Massnahmen um der Notwendigkeit der Entwicklung von psychosozialen Auffälligkeiten vorzubeugen

Sekundärprävention Das Ergreifen gezielter Massnahmen, im Sinne von Interventionsstrategien in akuten Situationen (z.B. aus dem Aggressionsmanagement) um einer Verschlimmerung vorzubeugen.

TertiärpräventionDas Betreiben gezielter Nachsorge, um die Häufigkeit und die Intensität des Auftretens psychosozialer Auffälligkeiten dadurch zu senken, das schneller Massnahmen ergriffen werden können, die sich als wirksam erwiesen haben.




Das Primat hat die Primärprävention

Also geht es mir genau genommen um Krisenprävention bei Menschen mit ASS (und geistigen Behinderungen), die zeitweilig psychosoziale Auffälligkeiten zeigen.


Was erwartet Sie:

3. Eine Annäherung an mein Verständnis von Prozessen des Nicht-Verstehens und Nicht-verstanden-Werdens


3. Eine Annäherung an mein Verständnis von Prozessen des Nicht-verstehens und Nicht-verstanden-Werdens

Nicht-Verstehen und Nicht-verstanden-Werden: die elementarsten Ursachen für negative Verläufe krisenhafter Prozesse allgemein und insbesondere im Leben von Menschen mit Autismus-Spektrum –Störungen (ASS)

Oder: mit Worten von André Zimpel, das Fehlen` gemeinsamer Bedeutungsräume‘.


3. Eine Annäherung an mein Verständnis von Prozessen des Nicht-verstehens und Nicht-verstanden-Werdens

Gemeinsamen Bedeutungsräumen entstehen zwischen Menschen:• wenn Dialoge gelingen• wenn die Suche nach Verstehen vorherrscht• wenn die Grundannahme gilt, dass jedes menschliche Verhalten

für die Person, die es zeigt, einen Sinn hat –auch wenn ich ihn noch nicht erkannt habe

• wenn die Grundannahme gilt, dass psychosoziale Auffälligkeiten SVV, D, FA) sehr vielfältige, existenzsichernde Funktionen haben, die nicht einfach genommen werde dürfen, sondern für die es Alternativen zu schaffen gilt

• kurz, wenn Isolation, als elementarste Ursache von Behinderung, überwunden werden kann. (vgl.Jantzen 1992, 284)


Was erwartet Sie:

4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen im Zusammenhang mit krisenhaften Entwicklungen


4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen mit krisenhaften Entwicklungen

Auf welchen Zeitraum und welches Aufgabengebiet

bezieht sich der Rückblick? Auf 14 Jahre Berufstätigkeit als Beraterin

• zunächst als Mitarbeiterin• dann – für die letzten 6 Jahre – als Leiterin der Beratungsstelle

Autismus und Geistige Behinderung der Nathalie Stiftung in Gümligen (Kanton Bern)



Beratung von• Betroffenen• Angehörigen• Früherzieherinnen• Schulischen HeilpädagogInnen• Regelschullehrkräften• TherapeutInnen• Klinischen HeilpädagogInnen, SozialpädagogInnen und weiteren Mitarbeiterinnen und

Mitarbeitern in Institutionen• Durchführung von Aus-,Fort und Weiterbildungsveranstaltungen zu verschiedensten

Themengebieten• pädagogisch-therapeutische Angebote, auch in krisenhaft zugespitzten Situationen

(in Einzelfällen) • Diagnostische Abklärungen (Mitarbeit)• Netzwerkarbeit• Mitarbeit im Geschäftsleitungsteam

Tätigkeitsgebiet: vorwiegend deutschsprachige Schweiz und deutschsprachiges Ausland



Wann werden Entwicklungsverläufe von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ASS als krisenhaft wahrgenommen?

Insbesondere wenn:

• selbstverletzendes Verhalten,

• destruktives Verhalten und /oder

• fremdaggressives Verhalten

auftritt und die Verhaltensweisen als schwer und/oder anhaltend erlebt werden.

• die Verhaltensweisen besonders Angst, Hilflosigkeit, hohe Belastung und Aggression auslösen

• wenn man andere und sich selbst nicht wirksam schützen kann

• wenn die gewählten Massnahmen nicht in der in der dafür vorgesehenen Zeit, die gewünschte Wirkung zeigen



Weitere Faktoren, die, meiner Erfahrung nach, an sich oder in Kombination miteinander krisenhafte Verläufe begünstigen:

Späte, unklare, umstrittene oder falsche Diagnosen autismusspezifische pädagogisch-therapeutische Hilfen, die

• zu spät einsetzen• nicht in ausreichende Quantität und Kontinuität gewährt werden • unzureichend in bestehende pädagogisch-therapeutische Angebote

integriert sind autismusspezifische Fachberatung

• die zu spät eingesetzt wird,• nicht in ausreichender Quantität und Kontinuität zur Verfügung steht,• die nur in einem Bereich eingesetzt wird (Elternhaus oder

Schule/Institution)• die zu wenig auf den Aufbau von konkreten Handlungskompetenzen

ausgerichtet ist (Coaching für Eltern/Angehörige und Fachpersonen)



Uneinigkeit auf allen oder einigen beteiligten Ebenen in Bezug auf die Ausrichtung der Erziehungs-, Bildungs- und Betreuungsangebote

Eine zu grosse Zahl nicht gut zusammenarbeitender Bezugspersonen und Helfernetze

Überwiegend kommunikationsbeeinträchtigte MitschülerInnen/MitbewohnerInnen

Hohe Divergenzen der Bedürfnisstrukturen der SchülerInnen in heilpädagogischen Klassen (schwere Mehrfachbehinderung – ASS)

Häufige, für Kinder/Jugendliche/Erwachsene mit ASS nicht nachzuvollziehende Beziehungsabbrüche



Unzureichend organisierte Übergänge auf allen Ebenen (zwischen Angeboten in der Schule, beim Übertritt in eine andere Schulstufe, insbesondere beim Übertritt in Institutionen des Erwachsenenbereichs)

Das `Grosswerden-Lassen‘ der psychosozialen Auffälligkeiten mit den Kindern

Qualitativ und quantitativ unzureichende Entlastungsangebote (in der Woche, an Wochenenden, in den Ferien, durch Schulheime…)



Inadäquate Ferienregelungen für einzelne Kinder/Jugendliche insbesondere mit Frühkindlichem Autismus:

• Ferien gehen mit Veränderungen des Ortes, der Bezugspersonen – zumindest einzelner -und des Tagesverlaufs einher.

• Diese Veränderungen können massive Desorientierung auslösen.• Diese Desorientierung führt zu vermehrtem Auftreten

psychosozialer Auffälligkeiten.• Die vermehrten psychosozialen Auffälligkeiten wiederum können

zu massiver Überforderung des familiären Umfeldes führen.• Auf diese Weise werden oftmals pädagogisch-therapeutische

Erfolge in kürzester Zeit wieder zunichte gemacht.


4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen mit krisenhaften EntwicklungenDas Vorliegen weiterer Stressoren:

Bei den Eltern: z.B. eigene Krankheit, Geschwister die psychosoziale Auffälligkeiten zeigen, fehlendes soziales Netzwerk, unkoordiniert arbeitende Helfernetze, Perspektivverlust für das eigene Leben usw.

Bei FrüherzieherInnen, Lehrkräften, TherapeutInnen, Betreuenden: z.B. weitere Klienten/Schüler, Betreute die psychosoziale Auffälligkeiten zeigen, anders bedingte hohe persönliche Belastung, fehlende wirksame kollegiale Unterstützung, fehlende Koordination schlechter Informationsfluss in der Institution usw.

4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen mit krisenhaften EntwicklungenDas Vorliegen weiterer Stressoren:

Bei Jugendlichen/Erwachsenen mit Asperger-Syndrom: Zu grosse Hürden um unkonventionelle Schul- und Berufsbildungswege zu organisieren und zu finanzieren

Allgemein zu grosse Hürden, um spezifische Hilfen zu organisieren und prozessorientiert zu finanzieren.

Viel zu geringe Variationsbreite des Angebots auf allen Ebenen oder anders formuliert: unzureichende Individualisierung der Angebote im schulischen und ausserschulischen Bereich – im Bereich des Lernens, des Arbeitens, des Wohnens und der Freizeit.


4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen mit krisenhaften EntwicklungenMögliche Ursachen

Unzureichender Informationstand von Kinderärzten, Psychologen, Psychiatern, Mitarbeitenden in Erziehungsberatungsstellen und Kinder- und Jugendpsychiatrischen Diensten, FrüherzieherInnen, HeilpädagogInnen, Regelschullehrkräften, TherapeutInnen etc. zum Themengebiet ASS

unterschiedlicher Auffassung bezüglich des `richtigen‘ Diagnosealters

grundsätzlich nicht übereinstimmender Autismus-Auffassungen,

infolgedessen Uneinigkeit in Bezug auf geeignet erscheinende pädagogisch-therapeutischer Hilfen und deren Möglichkeiten


4. Ein skizzenhafter Rückblick auf meine Erfahrungen mit krisenhaften EntwicklungenMögliche Ursachen

Entkopplung von Diagnostik und Beratung Oftmals eine zu grosse Zahl involvierter Fachstellen bzw. Fachpersonen,

deren Zusammenarbeit zudem nicht geregelt und häufig nicht eingespielt ist fehlendes Case-management Häufig unterschiedliche Fachdienste für das jeweilige Lebensalter (Kinder –

Erwachsenenbereich) Zu schwerfällige Entscheidungsfindungs- und - umsetzungsprozesse Eine Tendenz, Menschen mit ASS an bestehende Angebote anpassen zu

wollen und eher eine geringe Bereitschaft Anpassungsleistungen an Menschen mit ASS im Sinne grössere Veränderungen erbringen zu wollen.

Delegieren von Verantwortung Das Fehlen eines handlungsleitenden Gesamtkonzeptes….


Was erwartet Sie:

5. Krise als Chance – die Konsequenzen, die ich aus meinen Erfahrungen ableite


5. Krise als Chance - die Konsequenzen, die ich aus meinen Erfahrungen ableite

dabei mache ich gedankliche Anleihen

beim staatlichen TEACCH-Programm

bei der Enthospitalisierungsdebatte


5. Krise als Chance - die Konsequenzen, die ich aus meinen Erfahrungen ableiteZum TEACCH-Programm

Das TEACCH-Programm zur Förderung und Begleitung von Menschen mit Autismus und zur Unterstützung ihrer Familien im US-Bundesstaat North Carolina:

Eine zentrale Stelle, die Division TEACCH, koordiniert,• auf der Basis des TEACCH-Konzeptes – eines pädagogischen bzw.

agogischen Konzeptes,• ein Leben lang die Begleitung von Menschen mit ASS und ihrer Familien

und damit • ein ganzes Netzwerk von Institutionen und Fachstellen• mit dem Ziel der gesellschaftlichen Integration von Menschen mit ASS



So etwas Ähnliches und doch nicht ganz das Gleiche brauchen wir. Auch wir brauchen, so meine ich, interdisziplinär besetzte

Kompetenzzentren, ohne Schüler bzw. Bewohner, die die Arbeit regionaler Netzwerkpartner koordinieren und unterstützen.

Es sollte nur so viel Zentralisierung angestrebt werden wie nötig und so viel Dezentralisierung wie möglich. Die Kompetenzzentren sollten zu einem Verbund zusammengeschlossen sein.• Wir brauchen klare und übereinstimmende konzeptionelle Grundlagen, für

Diagnostik, Pädagogik/Agogik, Therapie und Beratung. • Wir brauchen ein klar geregeltes Case-Management und könnten es so

sicherstellen.



Wir brauchen eine Optimierung von Unterstützungs- und Entlastungsangeboten an Eltern/Angehörige, im Sinne von aufsuchender Fachberatung und Coaching und fachlich spezifisch qualifizierter Entlastung und könnten sie so erreichen.

Wir brauchen koordinierte fachspezifische Unterstützungsangebote an Regelschulen, Heilpädagogischen Schulen, Schulheimen sowie Institutionen für Erwachsene, in Form aufsuchender Fachberatung und Coaching, die möglichst früh und nachhaltig wirksam werden. Dies sollte auf der Basis eines Assessments des Bedarfs und einer Evaluation der Wirksamkeit der Massnahmen erfolgen.

Wir brauchen gezielte und koordinierte Aus-, Fort- und Weiterbildungsangebote und könnten sie so erarbeiten und anbieten.



Wir könnten uns auf gemeinsame Ziele verständigen und gemeinsam auf diese hinarbeiten. Darunter ganz wesentlich das der Integration bzw. Inklusion in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens.

Wir könnten durch Koordination und die Nutzung von Synergien Finanzen sparen und nicht durch Abstriche an der Qualität.

Kurz: Wir könnten verstärkter agieren statt reagieren!



Zur Enthospitalisierungsdebatte

Es ging und geht um die Suche nach geeigneten und tragfähigen Lebensräumen für Menschen mit Autismus (und geistiger Behinderung)

Es ging und geht um die präventive Wirkung solcher Lebensformen in Bezug auf die Entwicklung psychosozialer Auffälligkeiten

Wir reden vermehrt von Integration in den verschiedensten Kontexten und praktizieren zugleich, weiterhin oder erneut, Ausgrenzung, z.B. in Form von Dauer-, bzw. Langzeitplatzierungen von Menschen mit Autismus, die schweres selbstverletzendes und/oder fremdaggressives Verhalten zeigen, in Stationen der Psychiatrie.

Das kann, soll und darf aus vielerlei Gründen nicht die Lösung sein!

04/11/23Heike Meyer-Egli

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5. Krise als Chance - die Konsequenzen, die ich aus meinen Erfahrungen ableite Zur Enthospitalisierungsdebatte

Die Lösungsmöglichkeiten:

Flexible Schaffung vielfältiger, bedürfnisgerechter, durchmischter Angebote in allen Lebensbereichen durch bestehende Institutionen/Anbieter

Zu den bedürfnisgerechten Angeboten sollte auch die persönliche Assistenz:

• Im Bereich Schule

• Im Bereich Arbeit

• Im Bereich Wohnen/Freizeit gehören.

Assistierte Lebensformen könnten durch Eltern/Angehörige, aber auch durch Institutionen organisiert werden.

Keine Polarisierung von persönlicher Assistenz und institutioneller Trägerschaft, sondern eine gemeinsame Bewegung in Richtung des gleichen Ziels!

.


Institutionen die als Verbund dieser bedürfnisgerechten Wohn- bzw. Lebenseinheiten fungieren (Beispiel: Verein Lebensträume - Basel)

Jede Einheit ist wiederum mit anderen Einheiten zu einem Verbundsystem zusammengeschlossen, um gemeinsam eine Grundversorgung, auch für Menschen mit ASS die zeitweilig schwere psychosoziale Auffälligkeiten zeigen, sicher stellen zu können (Platzierungsgarantie) (Beispiel: Züricher Oberland).





Schaffung vermehrter 365 Tage Angebote in allen Bereichen, mit unkonventionellen Wochenend- und Ferienangeboten; Stichwort: Eltern besuchen ihre Kinder)

Schaffung ambulanter Kriseninterventionsangebote, im Kinder- und Jugend- sowie im Erwachsenenbereich, auf der Basis intensiver Zusammenarbeit mit der zuständigen Psychiatrie




Institutionsübertritte bzw. den Wechsel in neue Lebensformen, insbesondere für Menschen mit Frühkindlichem Autismus und psychosozialen Auffälligkeiten, grundsätzlich mit persönlichen Assistentinnen/Assistenten `abzufedern‘ , also durch Personen die konstant bleiben und den Wechsel mit ihnen vollziehen. Gäftigungrundsätzlich bedürfnisgerechte Gestaltung von Wechseln (z.B. Wohnen konstant – Wechsel Schule – Arbeit/Beschäftigung)

Einführung von Krisenpräventions- und interventionskonzepten: systematische Erfassung unjd Dokumentation von Früherkennungsmerkmale

definierte Verfahrensregeln für den Notfall

Gezielter Kompentenzaufbau im Bereich Aggressionsmanagement


Systematische Nachbearbeitung einer Krise …

Gezielte Fortbildungsangebote an niedergelassene PsychiaterInnen und PsychologInnen, die daran interessiert sind, sich für die Arbeit mit Menschen mit ASS und psychosozialen Auffälligkeiten zu qualifizieren


Zum Schluss

Tragfähige Lebensräume für Menschen mit ASS (Menschen mit einer geistigen Behinderung) und psychosozialen Auffälligkeiten können nicht gemacht, sondern nur ermöglicht werden, so Jakob Egli.

In diesem Bereich besteht akuter Investitionsbedarf, damit Menschen mit ASS und ihren Angehörigen eine Lebensqualität zugänglich wird, wie wir sie, so nehme ich an, für uns jeden Tag in Anspruch nehmen und wie wir sie für uns einfordern würden, käme der Tag, an dem wir, verursacht durch Unfall oder Krankheit , auf starke Unterstützung angewiesen wären.


Literatur

Häussler, Anne (2008). Der TEACCH-Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus – Einführung in Theorie und Praxis. Dortmund. verlag modernes leben

Jantzen, W. (1992). Allgemeine Behindertenpädagogik, Bd.1, Weinheim, Beltz Verlag

Lutz, Olivia; Haltiner Ruedi (Hrsg.) (1998). Zu-Mutung statt Aus-Grenzung Tragfähige Lebensräume für Menschen mit geistiger Behinderung. Luzern. Edition SZH

Schablon, Kai-Uwe (1996). Dialog und gemeinsamer Bedeutungsraum – ein didaktisches Material für die Ausbildung. Diplomarbeit FB Erziehungswissenschaften Uni Hamburg (http://www.erzwiss.uni-hamburg.de/inst05/abs_alt/Artikel/Bedeutungsraum/

Bedeutungsraum.pdf

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