Not-Helfer im Einsatz

Geknickter Mut

Lobbyarbeit gegen diskriminierenden Gesetzesentwurf

Lepraheute

25. April Mitgliederversammlung

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Nr. 2 | 2015

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EditoriAL

Liebe LeserinLieber Leser

Vor acht Monaten bin ich zum zweiten Mal Mutter geworden. Ich

habe viel Grund zur Dankbarkeit, denn unsere Carla ist ein munteres, aktives Mädchen.

Doch wie schon beim ersten Kind sind die ersten Monate der intensiven Pflege um den wehrlosen Säugling eine Zeit, in der ich besonders sensibel bin. Auch diesmal holte mich die alte Frage nach Gott und dem Leid in dieser Welt ein. Sie stellen sich die Frage sicher auch im-mer wieder: Weshalb greift Gott nicht ein? Normalerweise ist diese Frage für mich eher ein intellektuelles Problem. Wenn ich frisch Mutter werde, schreit sie aber laut in mir auf.

«Gott, wo bist du, wenn ein Baby ver-hungert, weil seine Mutter unterernährt ist?»

«Gott, wo bist du, wenn ein alter, lepra-kranker Mensch wie ein Tier behandelt wird?»

Einige sagen: Gott ist dieses Baby und dieser misshandelte Mensch. Denn an Karfreitag durchlitt Gott das Leid der Welt. Andere sagen: Einmal wird es Ge-rechtigkeit geben, einmal wird jede Trä-ne abgewischt. Auferstehung bedeutet auch Wiederherstellung. Es sind gute Antworten und trotzdem genügen sie mir nicht – nicht wenn ich frisch Mutter werde. Eine befriedigende Antwort wird sich wohl nie darauf finden.

Die einzige «Antwort» auf das Leid ist für mich im Moment denn auch eher eine Reaktion: Ich kann versuchen, mei-nen Schmerz und die Wut darüber in Engagement umzuwandeln. Nicht kopfloser Eifer wie in der Parabel vom Schmetterling gegenüber, sondern ziel-gerichteter Einsatz mit Herz und Ver-stand.

Katharina Fahrni ritzMitarbeiterin Kommunikation

«Gott, wo bist du?»

3www.lepramission.ch

Die Parabel vom Schmetterling

Ein Mann fand den Kokon eines wer-denden Schmetterlings. Er legte ihn an einen beschützten Ort. Eines Tages ent-stand eine kleine Öffnung am Kokon. Der Mann beobachtete, wie der Schmet-terling sich etliche Stunden lang abmüh-te, seinen Körper durch das kleine Loch zu zwängen.

Dann schien der Schmetterling aufzuge-ben. Es sah aus, als ob er so weit ge-kommen war wie es ging, aber dass er jetzt aus eigener Kraft nicht mehr weiter konnte. Da bekam der Mann Mitleid mit dem Schmetterling und beschloss ihm

zu helfen. Er nahm eine feine Schere und schnippelte am Kokon ein kleines Stückchen heraus. Der Schmetterling konnte sich sodann problemlos befrei-en. Aber er hatte einen aufgeblähten Körper und kleine, verkümmerte Flügel.

Der Mann beobachtete den Schmetter-ling weiter und wartete darauf, dass er jeden Augenblick seine Flügel entfalten und losfliegen würde. Doch nichts von dem geschah! Der arme Schmetterling fristete den Rest seines Lebens mit ver-kümmerten Flügeln am Boden krie-chend. Er konnte nie fliegen.

Hilfe, die lähmt

oder Flügel verleiht?

Diese Geschichte* illustriert u.a., dass nicht jede Unterstützung

sinnvoll ist, auch wenn sie gut gemeint ist. Hilfe, die den Betroffenen alles abnimmt, macht deren Situation oft noch schlimmer. Unter dem Leitgedan-ken der Hilfe zur Selbsthilfe fördert die Lepra-Mission deshalb Eigeninitiativen, die das Leben der Ärmsten auf Dauer verbessern.

* Autor unbekannt

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Not-Helfer im Einsatz

Ein gut ausgebil-deter Lepra-Sani-täter erkennt die Krankheit umge-hend und entlas-tet so Ärzte.

Yadav Raj Chali-se (56) ist einer der Lepra-Exper-ten im Spital der Lepra-Mission in Nepal. Er könne Lepra »riechen”, sagen seine Kol-

legen. Bereits 1978 begann er dort zu arbeiten. Heute ist Yadav Leiter der Ab-teilung «Leprosy Support Services» und diagnostiziert Lepra so gut wie ein Arzt.

Yadav ist ein faszinierender Mann, wirkt beruhigend auf Menschen und bringt sie auch schnell zum Lachen. Seine grösste Mission: Personen wieder auf-bauen, wenn sie erfahren, dass sie Lepra haben. Doch er schult die Betroffenen auch zu Gesundheitsthemen.

dieser engagierte Mann bewirkt viel GutesEr verbringt viel Zeit mit Reisen zu den Satellitenkliniken und besucht Men-

schen in unwegsamem Gelände. «Manchmal müssen wir drei bis vier Tage wandern, um auch Patienten in ab-gelegenen Bergtälern zu besuchen. Das ist hart – vor allem wenn’s kein Trink-wasser hat!», erzählt Yadav. Er hat mit-geholfen, das Gebiet um Lalitpur Lep-ra-frei zu machen. In dieser Gegend am Rande von Kathmandu rund um Anan-daban gab es in den letzten drei Jahr-zehnten keine neuen Fälle mehr.

Der schwierigste Teil der Arbeit sei die soziale Rehabilitation, betont Yadav. Die grosse Mehrheit ist relativ einfach zu be-handeln. Doch die Betroffenen müssen auch Geld verdienen, damit sie mit Wür-de in ihrem Dorf bleiben können.

Yadav liebt seinen Job. Jemanden nie-dergedrückt vorzufinden, um ihn später wieder glücklich zu sehen, ist für ihn sehr befriedigend. Sein grösster Wunsch wäre, dass es in Nepal keine Lepra mehr gibt – auch wenn das bedeuten würde, dass er deswegen keinen Job mehr hätte!

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PAtENScHAFt iN NEPAL

«Wenn jemand frisch die Diagnose «Lepra» erhält, ist es das Wichtigste, diesen

Menschen zu ermutigen und ihn zum Lachen zu bringen.» Yadav mit Patienten im Lepra-

Spital Anandaban, Nepal

Ruedi Josuran

trifft Yadav

5www.lepramission.ch

T V-Moderator Ruedi Josuran engagiert sich als Botschafter für leprabetrof-fene Menschen. Mitte April be-sucht er unsere Arbeit in Nepal.

«Ich möchte mir vor Ort persönlich ei-nen Einblick von der Arbeit der Not-Hel-fer verschaffen. Ich freue mich vor allem auf die Begegnungen mit leprabetroffe-nen Menschen, um ihre Geschichte zu erfahren.»

Werden Sie Patin oder Pate eines

Not-Helfers!Übernehmen auch Sie eine Not- Helfer-Patenschaft ab 30 Franken im Monat. Haben Sie Interesse? Rufen Sie uns an oder besuchen Sie unsere Webseite 062 961 83 84 www.lepramission.ch

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In der Mai-Ausgabe unseres Magazins «Lepra-Heute» werden wir über seine Reise berichten.

NEPAL

Geknickter Mut

Nach einem Interview von Tom Bradley

Urmila Chemjong (27) hätte das Potenti-al, ihr Leben trotz Lepra zu meistern. Doch dies ist einfacher gesagt als getan. Nach dem 10. Schuljahr hätte sie weiter zur Schule gehen können, doch Lepra hielt sie zurück. Auch andere Lebensbe-reiche sind fest im Würgegriff der Lepra. Die begabte Frau wagt nicht, von einer besseren Zukunft zu träumen. Noch nicht.

Urmila Chemjong war 10 als sie mit Lepra diagnostiziert wurde. Damals hatte sie sich am Feuer gewärmt und zugeschaut, wie sich an ihrem Bein Blasen bildeten, aber Schmerzen spürte sie keine dabei. Da wusste sie, dass etwas nicht stimmen konnte.

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7www.lepramission.ch

Die letzten 17 Jahre waren geprägt von wiederkehrenden Spitalaufenthalten; zurzeit ist sie wegen eines hässlichen Ge-schwürs an ihrem Fuss in Behandlung. Die erste Fussoperation (Fallfuss) hatte sie bereits als 13-jährige.

Lepra hat das Leben der jungen Frau komplett auf den Kopf gestellt. «Ohne diese Krankheit, hätte ich studieren kön-nen und hätte heute eine Arbeit. Jetzt kann ich nicht einmal Wasser holen, ge-schweige denn sonst richtig arbeiten. Ich kann zwar gehen aber ich verletze mich ständig», sagt sie resigniert.«Im Moment lebe ich bei meinen Eltern. Aber was passiert, wenn meine Brüder und Schwestern heiraten? Wie werden

In Nepal ist Heirat unter 20 Jahren verboten, dennoch gibt es

viele Mädchen, die viel jünger verheiratet werden. Vor allem auf dem Land verheiraten viele Familien ihre Töchter zwischen 11 und 13 Jahren, denn je älter die Tochter ist, desto höher fällt die Mitgift aus. So begünstigt Armut Kinderheirat.

Quelle: Naresh Newar: La pauvreté qui favorise les mariages précoces http://www.ipsnouvelles.be/news.php?idnews=11084

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sie mich behandeln?» Damit spricht sie Schwägerinnen

und Schwager an, welche in die Familie einheiraten. Veränderun-

gen in der Familie sind riskant, wenn man wie Urmila auf deren Unterstüt-

zung angewiesen ist. Oft gibt es Proble-me – es sei denn die neuen Familienmit-glieder sind aussergewöhnlich tolerant.

Ob sie Pläne für die Zukunft schmiede? Sie lächelt nur über diese für sie anschei-nend überflüssige Frage und sagt bitter: «Meine Hoffnung ist tot.» Dieser Über-zeugung ist sie auch, wenn sie auf das Thema Heirat angesprochen wird. Sie hat von klein auf akzeptiert, dass es tö-richt ist, vom Heiraten zu träumen. Wer würde schon eine Frau heiraten, die we-gen Lepra körperlich behindert ist?

Es ist schmerzlich anzusehen, wie eine junge, fähige Frau sich selbst aufgege-ben hat und zulässt, dass Lepra ihr Leben zu Grunde richtet.

«Es wäre wirklich gut, wenn ich eine Ar-beit hätte. Mein Leben wäre besser.» Wird Urmila den Mut aufbringen, dieses Leben anzugehen? Die Mitarbeitenden in unseren Projekten sagen uns immer wieder, wie wichtig Mut und ein gutes Selbstwertgefühl für die Rehabilitation sind. Denn alle Ausbildung und Hilfe nüt-zen nichts, wenn sich die Betroffenen nicht zutrauen, dass sie es zu etwas brin-gen können.

FürSPrAcHE

«Heirat verboten, auch wenn

von Lepra geheilt»¹

Die Lepra-Mission Nepal wehrt sich ge-gen einen diskriminierenden Geset-zesentwurf. Gemäss dem Entwurf soll leprabetroffenen und behinderten Men-schen die Heirat verboten sein. Am 31. Dezember 2014 lud die Lepra-Mission zu einem interaktiven Workshop zwi-schen Parlamentsmitgliedern, Journalis-ten und Leprabetroffenen ein.

Vorgängig hatte die Zeitung «The Himal-ayan Times» einen Artikel publiziert mit der Überschrift «Gesetzesentwurf ver-bietet Heirat, wenn schwere Krankheit verschwiegen wurde». Der Artikel präzi-sierte, dass Heirat zwischen einem Mann und einer Frau verboten würde, falls die-se nicht in der Lage sind Kinder aufzu-ziehen, falls sie stumm, gehörlos, blind, psychisch krank oder leprakrank seinen.

Als Reaktion auf den Artikel schrieb Shovakar Kandel, der Geschäftsleiter der Lepra-Mission Nepal, einen Brief an die Redaktion. Nachfolgend ein Aus-schnitt davon: «Tausende Leprakranke wurden behandelt und leben heute frei von Lepra, viele davon sind glücklich ver-heiratet. Dieses Gesetz verstärkt eine Stigmatisierung, welche der Unwissen-heit entspringt. Frühere Regierungen in

Nepal haben sich dafür eingesetzt, ge-nau diese Stigmatisierung zu beseitigen, welche nicht nur leprabetroffene Men-schen betrifft.» Zusammen mit dem nepalesischen Le-pranetzwerk (NLN) organisierte die Lep-ra-Mission Nepal einen interaktiven Workshop im Spital Anandaban. Ziel war es, über Lepra zu informieren sowie die negativen Auswirkungen des Geset-zesentwurfes bewusst zu machen. Zwölf Parlamentsmitglieder, sieben Journalis-ten, Mitglieder des nepalesischen Lepra-netzwerkes, das Personal der Lepra-Mis-sion und 300 Leprabetroffene nahmen teil. Organisiert wurde der Workshop im Rahmen der Feierlichkeiten zum Welt-Le-pra-Tag.

Ein leprabetroffener Mann erklärte dem Publikum: «Ich bin von Lepra geheilt. Ich habe zwei Söhne und eine verständnis-volle Familie. Wir sind glücklich. Doch dieses Gesetz könnte unser Leben be-einträchtigen.» Falls dieses Gesetz ange-nommen wird, beschneidet es die Rech-te von schätzungsweise 175'000 geheilten Leprabetroffenen und rund 50'000 weitere Menschen werden sozi-al ausgegrenzt.

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9www.lepramission.ch

Menschen zu verbessern. Dies ist zwar ein Erfolg, doch entschieden wurde bis heute noch nichts. Shovakar Kandel bleibt in stetigem Kontakt mit den Parla-mentsmitgliedern.

¹ Titel eines Artikels in einer nepalesi-schen Zeitung anfangs Januar.

In der Folge erschienen Artikel in diver-sen Zeitungen, welche über Lepra infor-mierten sowie über die Lobbyarbeit der Lepra-Mission am Workshop berichte-ten.

Am Tag selber versprachen Parlaments-mitglieder den Gesetzesentwurf zu überarbeiten. Sie verstanden, dass ein solches Gesetz die Ausgrenzung von Le-prabetroffenen verstärkt. Sie versicher-ten ebenfalls, dass sie darauf hin arbei-ten würden, die Lebensbedingungen von leprabetroffenen und behinderten

Gebet:Bitte beten Sie mit uns, dass der

diskriminierende Gesetzesentwurf geändert wird.

Parlamentarier treffen auf Leprakranke.

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SPENdEN

Spezialspende für Nepal

Ein herzliches Dankschön!

Rückblick auf die Sammlung zum Welt-Lepra-Tag

Das Spital Anan-daban in Nepal braucht neue Ge-räte für das La-bor. 12'000 CHF benötigen wir, um einen CO2-In-kubator und ein neues Mikroskop zu finanzieren.

Der CO2-Inkubator schafft ein ideales Mikroklima für Blutproben, die bei Kör-pertemperatur und dem richtigen Ge-misch aus Kohlenstoffdioxid und Sauer-stoff kultiviert werden. So können Bluttests über mehrere Tage durchge-

Von Herzen dan-ken wir allen, die uns mit kleinen und grossen Be-trägen unter-stützt haben oder in Gottes-

diensten und anderen Veranstaltungen ein Zeichen gesetzt haben. Ihr Engage-ment packt die Krankheit Lepra an der

führt werden. Das neue Testverfahren soll es ermöglichen, Lepra früher zu ent-decken. So können Patienten behandelt werden, bevor sie an bleibenden Nerven-schäden oder Behinderungen leiden. Die Entwicklung von neuen Testverfahren ist eines der Hauptziele der Lepraforschung.Das alte Mikroskop muss ersetzt werden. Da es täglich gebraucht wurde, zeigt es Verschleisserscheinungen u.a. wegen der hohen Luftfeuchtigkeit, der es jeweils während des Monsuns ausgesetzt war.

Möchten Sie diese zwei Geräte mitfi-nanzieren? Spenden Sie auf unser Pc-Konto 50-16000-6 mit dem Ver-merk «Labor Nepal». Vielen dank!

Wurzel: Dank Aufklärungskampagnen werden viele Leprafälle früher entdeckt und bleibende Behinderungen verhin-dert.

Mehr informationen, Zeitungs-berichte und ein radiointerview finden Sie auf unserer Webseite: www.lepramission.ch/home/welt-lepra-tag

11www.lepramission.ch

Mitglieder-versammlung 2015

Sie sind herzlich zur Mitgliederversamm-lung vom Samstag, 25. April 2015 um 14:15 Uhr im Kirchgemeindehaus Herzogenbuchsee eingeladen. Das Kirchgemeindehaus ist an der Bettenhausenstras se 10 und vom Bahnhof zu Fuss in 5–10 Minuten erreichbar.

Zur Mitgliederversammlung sind alle eingeladen, doch nur Aktiv-Mitglieder, die eine Beitrittserklärung unterschrie-ben haben, sind stimmberechtigt. Nach dem statutarischen Teil findet eine Lesung mit Ausschnitten aus dem Buch «Ein Mann, ein Bein: dan izzett. Hoffnungsträger für viele – trotz Lepra» statt. Bei der Lesung gibt es Gelegenheit zur Diskussion über Izzetts Lebensgeschichte. Für Franzö-sischsprachige gibt es eine Lesung zu Nevis Mary.

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Möchten Sie bei der Lepra-Mission

mitbestimmen?

dann werden Sie Aktiv-Mitglied! Ihre Beteiligung stärkt uns. Kontaktieren Sie uns per Telefon (062 961 83 84) oder per E-Mail (info@lepramission.ch).

diE EVANGELiScHE LEPrA-MiSSioNDie Lepra-Mission ist eine christlich-humanitäre Organi-sation, die sich weltweit für die Beseitigung der Ursachen und Folgen von Lepra engagiert. Das Ziel ist die Heilung und Integration der Ärmsten zurück in die Gesellschaft.

Der Verein ist steuerbefreit und ZEWO-zertifiziert. Spenden können vom steuerbaren Einkommen abgezogen werden.

Sollten mehr Spenden für ein bestimmtes Projekt zusammenkommen, als benötigt, setzen wir sie für weitere Lepra-Projekte ein.

Evangelische Lepra-MissionGüterstrasse 12 | Postfach 175 | 3360 HerzogenbuchseeTel. 062 961 83 84 | Fax 062 961 83 85info@lepramission.ch | www.lepramission.chPostkonto: 50-16000-6IBAN: CH15 0900 0000 5001 6000 6

Geschäftsstelle WestschweizMission Évangélique contre la LèpreRoute de Denges 38 | 1027 LonayTél. | Fax 021 801 50 81info@missionlepre.ch | www.missionlepre.ch

Präsident: Jan Kuny, Aesch

LEPrA HEutELepra Heute ist das mindestens vierteljährlich erscheinende Mitteilungsblatt der Evangelischen Lepra-Mission für Gönner und Mitglieder.

Verlag und Redaktion: Evangelische Lepra-MissionLayout: | Sonja Räss Fotos: Tom Bradley, Rolf Agnestrand und Lepra-Mission

Druck: Jordi AG, Belp ISSN 2297-2161Copyright: © Evangelische Lepra-Mission

iMPrESSuM

Die Evangelische Lepra-Mission ist seit 1992 ZEWO-zertifiziert.

25. April, Herzogenbuchsee

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im Buchstaben-Sudoku ist das Wort «LEPrA» versteckt. Wie in diesem Sudoku hält sich Lepra auch im realen Leben im Verborgenen: Lepra schleicht sich unauf-fällig ins Leben ein. Wenn sie ausbricht, versuchen die Betroffenen, sie aus Angst vor Ausgrenzung zu verstecken.

Die Lepra-Mission will über Lepra aufklären und sie möglichst früh aufdecken, damit Leprakran-ke behandelt und geheilt werden können.Wenn Sie das Sudoku vervollständigen, können Sie das Wort «LEPrA» aufdecken. Es kann waagrecht von links nach rechts oder senkrecht von oben nach unten lesbar sein.Viel Spass beim Knobeln!

SPiEL

SPiELANLEituNG BucHStABEN-

SudoKu: Füllen Sie die leeren Felder so aus, dass in jeder Zeile, in jeder Spalte und in jedem «3x3»- Quadrat folgende Buchstaben je einmal stehen:

A B c d E F L P r

EiNSENdEN uNd GEWiNNENWo taucht das Wort «LEPRA» auf? Geben Sie uns die Position der Felder anhand der blauen kleinen Buchstaben links und den Zahlen oberhalb des Sudoku-Rasters an. Senden Sie uns die Lösung (z.B. i2–6 oder 3a–e) sowie Ihren Namen und Ihre Adresse per E-Mail oder Post zu. Die drei Gewinner werden verlost und in der übernächsten Ausgabe von «Lepra Heute» veröffentlicht. Zu gewinnen ist eine fairtrade Stoff tasche.

Einsendeschluss: 31. Mai 2015. Einsenden an: info@lepramission.ch oder Evangelische Lepra-Mission, Postfach 175, 3360 Herzogenbuchsee.

Vielen Dank allen, die beim letzten Sudoku (Nr. 6) teil-genommen haben. Die richtige Antwort lautete: f5–9. Die Verlosung gewonnen haben:

doris Mögling, chur;

Hanni Leuenberger, Huttwil;

rudolf Bächtold, Koppigen.

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a d E B A r Fb A B F E cc c F d Ad E P c Le P d Ff L F rg B P A E ch ri r A B

Buchstaben-Sudoku Nr. 7