Neurologische Krankheitsbilder in der Palliative Care

Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. Med. (Univ. Cardiff)

Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Salzburgund

Krankenhaus Agatharied, DeutschlandKlinik und Poliklinik für Palliativmedizin LMU, München

Paracelsus Medizinische Privatuniversität | Strubergasse 21, 5020 Salzburg, Austria | www.pmu.ac.at

PDParkinson

MSAMultiple Systematrophie

PSPProgressive supranukleäre Blickparese

Differentialdiagnosen des M. Parkinson

CBDCorticobasale Degeneration

Epidemiologie der Parkinsonsyndrome

PD(1817)

MSA(1900-1989)

PSP(1963)

CBS(1967)

DLB(1981)

jährliche Inzidenz / 100,000

12 0.5 1.2 ? 6-8 % der Dementen

MittleresErkran-kungsalter

59 54 63 60 75

Mittlere Überlebens-zeit (Jahre)

15 8 5 6 8

Vererbungs-risiko 15% 0 <1% 0 ~20%

Prostata: 91,2 %

Brust: 85,3 %

Gebärmutterhals: 64,9 %

Dickdarm: 64,6 %

Enddarm: 62,1 %

Leukämie: 53,6 %

Magen: 31,6 %

5-Jahresüberlensrate von Tumorerkrankungen

Daten aus CONCORDE-2, 2014

Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von 2007 – 2011

(n =1472)

Reisinger et al. EAPC Poster 2013

Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von 2007 – 2011

(n =1472)

Reisinger et al. EAPC Poster 2013

n = 86 n = 73 n = 1061

Sterbeorte von Parkinsonpatienten in München (2005-2010)

verstorbene Patienten

IZP 5

Palliativstation Klinikum Harlaching 2

Rotkreuzklinikum 14

Hospiz des CHV 3

Johanneshospiz 0

Palliativ-geriatrischer Dienst 86(Pflegeheime in München)

Wellponer et al., EAPC Abstract 2012

Krankheitstrajektoren neurologischer Krankheitsbilder

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Symptome in der letzten Lebensphase

Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:133-139

• Sprechstörung• Schluckstörung• Schmerzen• Rigor / Spastik /Dystonie• Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung)• Delir / epileptische Anfälle• Kurzatmigkeit• Groaning / lautes Stöhnen• Depression (?)• Angst (?)

Symptome in der letzten Lebensphase

Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:133-139

• Sprechstörung• Schluckstörung• Schmerzen• Rigor / Spastik /Dystonie• Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung)• Delir / epileptische Anfälle• Kurzatmigkeit• Groaning / lautes Stöhnen• Depression (?)• Angst (?)

– Bornaprin (Beginn mit 2 mg/ Tag)– Andicken der Flüssigkeit– Überladen der Gabel vermeiden– Halsbeugemanöver beim Schlucken– PEG bei ausgewählten Patienten

(m : f = 8 : 2 in 2007-2009)

– PEG bei der PSP ist lebensverlängernd,heilt aber die Erkrankung nicht!

Bei einigen PatientenLebensverlängerung gewünscht!

Schluckstörung bei Parkinsonsyndromen

“Groaning”

• Nase zuhalten

• Tracheotomie

MSA schwere Dystonie

Sterben - Symptomkontrolle

• Sprechen häufig erhalten (leise, hauchende Stimme)

• Schluckstörung aber Hunger – PEG / parenterale Ernährung

• Starker Rigor, eventuelle Spastik – Amantadin, MIdazolam, Opioide

• Atemveränderungen und Dyspnoe – Opioide, Midazolam, Tracheotomie

• Laryngospastik mit teilweise schweren Erstickungsanfällen – Opioide, Tracheotomie klären

• Patient hört und versteht, Merkfähigkeitsstörungen

Symptomkontrolle von Patienten mit PSP und CBD auf der Palliativstation (2006 – 2012)

Sterben mit M. Huntington

• Unfähigkeit zu Sprechen• Unfähigkeit zu Schlucken• teilweise Agressivität• Demenz• Starker Rigor, eventuelle Spastik• Atemveränderungen• Myoklonien• Chorea• Angehörige stark belastet!

Erkrankungen mit Demenz• Morbus Alzheimer

• Multiinfarktdemenz / vaskuläre Demenz

• Lewy-Körperchen-Demenz

• Frontotemporale Demenz

• M. Parkinson, PSP, CBD

• Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

• Down-Syndrom

...

Häufigkeit der Demenz

l Weltweit 24,3 Millionen Menschenl Jährlich 4,6 Millionen Neuerkrankungen

l Europa: 10 Millionen Menschenl = 2 % der Bevölkerungl => 4 % der Bevölkerung in 2040

l Deutschland: 1,2 Millionen Bundesbürger

l China, Asien, Lateinamerika:ca. 350 % Anstieg der Demenzerkrankungen bis 2040

Ängste in der Frühphase der Demenz

Anderen zur Last fallen (finanziell und emotional)

Persönlichkeitsveränderungen

Isolation

Veränderungen des Selbstbildes

unwürdiges Sterben mit langem Siechtum

Wenn sich schwer demente Hochbetagte verstanden fühlen...

.... gehen sie nicht in die innere Emigration

.... kommunizieren sie fast bis zuletzt mit uns

.... verlieren sie ihre soziale Rolle nicht ganz

.... verlieren sie ihre Beziehung zu denAktivitäten des täglichen Lebens nicht ganz

.... vergessen die meisten bei liebevollerPflege bis zuletzt nicht ganz, wie mankaut und schluckt

Marina Kojer 2006

Formen der Kommunikation

Darf oder muss Simon sterben?

Paracelsus Medizinische Privatuniversität©

Bildgebung

Paracelsus Medizinische Privatuniversität©

Simon darf weiterleben ...

Paracelsus Medizinische Privatuniversität

Hautzellen wachsen endlich nach 10 Monaten an (Speziallabor in Wien und der Schweiz bei Prof. Brian Fowler): cblE-Defekt!

Isolierter Methylierungsdefekt:(Methionin-Synthase-Reduktase = cblE)Stoffwechselprodukt Homocysteinwird nicht abgebaut

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Angehörige („Unit of Care“)

• jahrelange aufopfernde Pflege

• konsequente Vernachlässigung eigener Bedürfnisse

• soziale Isolation

• Neudefinition der eigenen Rolle

Aufgabe für das Ehrenamt?

• Entlastung der Angehörigen durch Anwesenheit

• Gesprächspartner

• Vermittler zu Selbsthilfegruppentreffen

• Wegbegleiter

„Eine kurze Reise in die Schweiz ...“

Paracelsus Medizinische Privatuniversität

Daten von Dignitas 2011-2013

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Dynamische Palliative Care

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Palliative Care

Zusammenfassung

• Neurologische Erkrankungen erfordern aufwendige palliative Maßnahmen – dynamische Palliative Care

• Oft ist es doch wichtig, dem Leben mehr Tage zu geben

• Krankheitstrajektoren beachten

• Sterben für den Patienten und die Angehörigen oft sehr belastend (Verzichtsentscheidungen)

• Einbeziehen der Angehörigen sehr wichtig („Respite Care“)

• Dringende Notwendigkeit weiterer Forschung

Danke für Ihre Aufmerksamkeit!Arbeitsgruppe „Palliative Care für Neurologische Erkrankungen “

Georg NüblingMira HenslerJoahnnes BükkiMadeleine SchuberthCarmen RichingerLisa ButzhammerKathrin FeldmerMarlene Reisinger

Stefan Lorenzl